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Tanjas Pacing-Blog
Meine Mission: Ich möchte gerne meine Erfahrungen in Form von kleinen Geschichten aus meinem Alltag weitergeben. Und wenn ich damit nur einem einzigen Menschen einen Hinweis kann, was Pacing ist und wie man es ins tägliche Leben einbinden kann, habe ich meine Mission erfüllt. Aber ich möchte auch ein wenig Aufklärungsarbeit leisten, was ME/CFS mit uns Betroffenen macht, wie es auch auf der zwischenmenschlichen Ebene unser Leben beeinflusst und beeinträchtigt. Vielleicht hilft das auch unseren…
Episodes
- Tanjas Pacing-Blog
Wenn ein Gesundheitsrisiko auch noch beworben wird
Das Bundesagrarministerium plant eine millionenschwere Weinwerbung – für ein Gesundheitsrisiko. Währenddessen fehlt das Geld für Aufklärung über ME/CFS und…
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Pacing statt GET – warum sanftes Energiemanagement bei ME/CFS sinnvoller ist
Nach meiner Diagnose hörte ich ständig: „Du musst Dich Stück für Stück wieder auf das alte Niveau bringen.“ Ich habe versucht durchzuhalten – und wurde dafür…
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Schuldgefühle, die niemand tragen sollte
In dieser Folge spreche ich über die leisen Schuldgefühle, die ME/CFS in Beziehungen mit sich bringt – und darüber, wie Rücksicht, kleine Gesten und offene…
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Ein Schritt in die richtige Richtung - und die stille Hoffnung, dass mehr folgen
In Rheinland-Pfalz wurde erstmals eine SOP für den Rettungsdienst veröffentlicht – speziell für ME/CFS-Betroffene. Für viele von uns ist das ein kleiner…
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Was Angehörige oft fühlen - und nicht sagen
Ein offener Blick auf das, was Angehörige von ME/CFS-Betroffenen oft fühlen – und selten sagen. Zwischen Liebe, Sorge, Überforderung und Ohnmacht. Ein Plädoyer…
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Der Besuch ist weg, das zwiespältige Gefühl bleibt
Kennt Ihr das auch: Immer wieder, wenn ich dem Besuch meine Situation mit ME/CFS beschreibe, weiß das Gegenüber es besser. Oder ich bekomme Ratschläge, die…
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Unsichtbar
🎵 „Unsichtbar“ – eine Ballade für alle, die im Dunkeln liegen. Für die, die keine Stimme mehr haben. Und für die, die trotzdem nicht vergessen werden dürfen…
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Was du nicht siehst - Gedanken und Song zum Severe ME Awareness Day
Heute ist #SevereMEAwarenessDay. Ich habe einen Text geschrieben – über das, was man nicht sieht. Über das Verschwinden. Die Angst davor. Und über Menschen…
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Leider nur ein Traum
Was wäre, wenn ich morgens aufwachen und einfach gesund sein könnte? Ein Tag voller Energie, Begegnungen, Freude, Arbeit, die erfüllt – und abends ein…
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Wenn eine Fachgesellschaft 2025 noch immer die Realität von ME/CFS ignoriert
Kommentar zur Stellungnahme der DGN Am 22. Juli 2025 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme zu ME/CFS veröffentlicht – und sie…
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Coping und...Stress Teil 3 - Tipps zum Umgang mit Stressoren
Im dritten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen Temperaturstress, hormonelle…
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Coping und...Stress Teil 2 - Tipps zum Umgang mit Stressoren
Im zweiten Teil der Beitragsreihe „Coping und Stress“ werden weitere bedeutende Stressoren bei ME/CFS beleuchtet. Diese umfassen emotionale Belastungen…
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Coping und Stress Teil 1 - Tipps zum Umgang mit Stressoren
Egal, ob die Stressoren emotional, kognitiv, körperlich oder biochemisch sind: Anders als bei gesunden Menschen ist der Körper von ME/CFS-Betroffenen nicht in…
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blue-ME: Neue Pacing-App mit großem Potenzial
Bisher waren es schwierige und manchmal auch gefährliche Mountainbike-Abenteuer inklusive zweimaliger Alpenüberquerung, die das Leben von Line und Paul bunt…
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Anderen beim Arbeiten zusehen? Schwerstarbeit!
Eigentlich eine richtig gute Idee: Meine Freundin kam mit ihrem Mann sowie Hund Delia und hatte neben Putzutensilien auch noch Kuchen, Spargel, Kartoffeln und…
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Coping und...Akzeptanz
Wie der letzte „Nachgefragt“-Beitrag gezeigt hat, ist es gar nicht so einfach therapeutische Hilfe zu bekommen. Doch wie könnte Coping – vielleicht auch nur…
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Nachgefragt #2: Warum unterstützt uns niemand beim Coping?
Neben Pacing wird ME/CFS-Betroffenen auch Coping immer wieder empfohlen. Doch was ist das? Und: Sind wir Betroffenen auch hierbei auf uns alleine gestellt oder…
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Apps, Features oder die eigene Körperwahrnehmung?
Worauf vertrauen wir eigentlich beim Pacing? Wie oder besser womit „bestimmen“ wir, wie es uns heute geht, um den Tag, der vor uns liegt, planen zu können? Das…
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Herausforderung Umzug
Dröhnende Bohrgeräusche, Sägen und Hämmern - Mit diesem ständigen Baulärm, der mir seit unserem Einzug vor rund 18 Monaten das Leben richtig schwer macht…
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Gastbeitrag Uta: Sportallergie oder Crash?
In dieser Folge berichtet Gast-Autorin Uta über ihren Weg zur Diagnose, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Suche nach einer Reha Klinik für sie als eine…
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Umgang mit besseren Tagen
Sie sind selten, aber es gibt sie: Tage an denen es ME/CFS Betroffenen besser geht als sonst. Wie geht man dann mit mehr Energie um? Wie reagiert das Umfeld?…
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Was ist mit Mama Hase los?
Diese Folge eine von meinen beiden Enkelkindern Charlie und Alice inspirierte Geschichte. Die beiden haben lange Zeit nicht verstanden, warum ihre Oma nicht…
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Mitfahren ist genauso anstrengend
Selbst Auto zu fahren ist für viele ME/CFS-Betroffene unmöglich geworden. Dass aber das Mitfahren durch die vielen Eindrücke und Reize im Grunde genauso…
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Wir brauchen Sicherheit - Wann erkennen das die Kliniken?
Wenn ME/CFS-Betroffene von ihrem Arzt die Empfehlung einer stationären Aufnahme ins Krankenhaus bekommen brauchen sie vor allem zwei Dinge: Die Sicherheit…
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Fremd- oder Eigenverantwortung?
In dieser Folge geht der Autor Jürgen aus Sicht eines liebenden Angehörigen diesen Fragen nach: Muss ich Einfluss auf die Handlungen meiner Frau nehmen oder…
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Bravo Olaf Bodden!
In dieser Folge greife ich das Thema Umgang mit einem an Pfeifferschem Drüsenfieber erkrankten Fußballspieler auf und stelle die Fragen: Muss erst ein…
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Nachgefragt #1: Für ME/CFS-Patienten ungeeignet
Ich habe 10 Rehakliniken, die von ME/CFS-Betroffenen immer wieder empfohlen werden, angeschrieben und anhand eines Fragebogens nach den deren Kompetenzen bzw…
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Wie sage ich anderen, wie es mir geht?
Hallo Ihr Lieben! Was ist eine „gute“ Antwort auf die Frage, wie es mir geht? Wollen andere überhaupt eine detaillierte Antwort hören oder ist die Frage nach…
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Ich hab die Haare schön - manchmal
In dieser Folge erzähle ich davon, was sich in Punkto Aussehen bei mir verändert hat: Von der Überlegung ob und wie ein Friseurbesuch überhaupt noch möglich…
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Geburtstag: Ideal und Realität
Welche Wünsche hat man mit ME/CFS zum Geburtstag? Wenn man sich aussuchen dürfte, wie man den eigenen Geburtstag feiert, wie würde das aussehen? Und wie sieht…
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Parteien und ME/CFS - Ein Experiment
Kaum eine der Parteien, die zur Bundestagswahl antreten, setzt sich wirklich mit ME/CFS auseinander. Das zeigt meine Analyse der Wahlprogramme sowie eine…
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Gefühle lieber unter Kontrolle
Warum kann ich nicht einfach jemanden aus meinem Freundes- und Bekanntenkreis anrufen, wenn es mir schlecht geht? In dieser Folge erzähle ich, wie ich die…
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Sozialhummel: Engagierte und respektvolle Assistenz bei schwerem ME/CFS
Findet man für schwer an ME/CFS erkrankte Menschen einen Assistenzdienst, der ihre speziellen Bedürfnisse kennt und entsprechend handelt? Bis ich das YouTube…
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Hoffnung und Licht
In dieser Folge erzähle ich von meiner erneuten Corona-Infektion. Denken oder Schreiben? In den ersten Tagen unmöglich! Doch als es mir körperlich besser ging…
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Gute Vorsätze?!
Ich halte nichts davon, sich Silvester etwas vorzunehmen, nur um spätestens Ende Januar genervt aufzugeben. Beim Innehalten und reflektieren, was bei mir beim…
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Elektronische Patientenakte: Ja oder Nein?
Welche Vorteile hat die elektronische Patientenakte (ePA)? Welche Risiken birgt sie? Bis zum 15.01.2025 muss ich mich entscheiden, ob ich der Anlage der ePA…
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Weihnachten und Pacing: Meine Checkliste
Mit ME/CFS ist Weihnachten eine echte Herausforderung. Vor allem der Besuch bei Familie und Verwandten will wohl überlegt sein. In dieser Folge stelle ich Euch…
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Weißt Du noch?!
Welche Emotionen kann ein Telefonat mit einer Freundin auslösen? Wie sehr verändern sich Freundschaften, wenn man chronisch krank ist und/oder weit auseinander…
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Konventionen vs Selbstfürsorge
Wie schnell vergisst man die Selbstfürsorge, wenn Konventionen ins Spiel kommen? In dieser Folge beschreibe ich mein inneres Ringen an einer Beerdigung im…
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100. Anmeldung für den Mitgliederbereich!
In dieser Folge freue ich mich über die 100. Anmeldung für den Mitgliederbereich und mache ich eine kleine Zeitreise: Ich schaue noch einmal zurück auf den…
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Ignoranz in weißen Kitteln
Anknüpfend an die letzte Folge „Was wäre wenn“ ist diese Folge ein beunruhigender Krankenhaus-Erfahrungsbericht von Anja. Dieser lässt mich sehr daran…
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Was wäre wenn?
Wissen Rettungskräfte was ME/CFS ist? Was würde im Notfall mit Betroffenen passieren, wenn sie es nicht wissen? Was kann man tun, um sich zu schützen? Diese…
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Bitte keinen Lärm!
Wie genau wirkt sich Lärm bei ME/CFS-Betroffenen aus? Was passiert, wenn er im Freizeitbereich auftritt? Was wenn der Lärm von einer Baustelle kommt und man…
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Voller Power! - Wirklich?
Wie wirkt man auf andere, wenn man gut gepaced hat? Wenn man sich selbst für einen kurzen Zeitraum voller Power fühlt? Wie kann man verhindern, dass die…
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Wieder ein Stück Freiheit weg
Sollte man mit ME/CFS noch selbst Auto fahren? Wann kam bei mir der Zeitpunkt, an dem ich beschlossen habe, weitestgehend auf das Autofahren zu verzichten?…
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Depressionen inklusive
Kann es nicht sein, dass man bei ME/CFS schon allein aufgrund der Krankheitslast depressive Verstimmungen oder gar Depressionen entwickelt? Also Depressionen…
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Wenn Nachrichten Wut auslösen - Ein Angehöriger meldet sich zu Wort
Welche Gedanken und Gefühle lösen Berichte über öffentliche Ignoranz von ME/CFS vor allem bei Angehörigen von Betroffenen aus? Welche Empfindungen kommen dann…
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Der Tag ist viel zu kurz
Waren die Tage, als man gesund war, länger? Nimmt man Pacing ernst, kommt es einem zumindest so vor: Wenn nach jeder Aktivität die so wichtige Pause gemacht…
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Hilfe kann auch eine Belastung sein
Was passiert, wenn Außenstehende zwar helfen möchten, aber nicht geübt sind im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen? Wie geht man damit um, dass diese Hilfe dann eher…
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Energieverschwendung oder Seelenfutter?
Darf man mit ME/CFS manchmal seine Energie „verschwenden“ und seine Seele füttern? Oder ist das unfair den pflegenden Angehörigen gegenüber? In dieser Folge…
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Gemeinsam trauern aber auch hoffen
Wenn ein Trigger die ganze Verzweiflung über die schlimme Situation mit ME/CFS heraufspült. Einem all die Einschränkungen vor Augen führt. Aber man nach dem…
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Striktes Pacing fühlt sich manchmal ganz schön egoistisch an
Ist Pacing wirklich egoistisch? Dürfen ME/CFS-Betroffene zur Selbstfürsorge einen „gesunden Egoismus“ an den Tag legen? Wie schwer fällt es wirklich, nein zu…
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Wenn der Körper SOS funkt
Wie schwer fällt es, Besuchern oder Gesprächspartnern am Telefon zu signalisieren, dass man eine Pause braucht? Welche Strategien kann man anwenden, um die…
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Du siehst gar nicht krank aus
Wie ist das mit „unsichtbaren“ Krankheiten? Wie geht das Umfeld damit um? Darf man sich auch „aufhübschen“ wenn man krank ist? Das sind die Fragen, denen ich…
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Die Veröffentlichung war ein Wechselbad der Gefühle
Wie aufregend ist das, den eigenen Blog der Öffentlichkeit vorzustellen? Was macht Aufregung – sei es positiv oder negativ - mit ME/CFS-Betroffenen? Wie ich…
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Irgendwann platze ich
Wie sehr belastet eine drastische Gewichtszunahme? Was nützt das Wissen, das sie bei ME/CFS, Postmenopause, Medikamenten und Lipödem einfach dazu gehört?…
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Heizung ausgefallen, für mich eine Katastrophe!
Was macht das mit ME/CFS-Betroffenen, wenn etwas Unvorhergesehenes passiert? In dieser Folge erzähle ich von einem Ereignis letzten Winter, das schlussendlich…
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Vision und Mission
Wie wichtig ist Selbstwirksamkeit gerade für kranke Menschen? Was bedeutet es für eine selbst, plötzlich vermeintlich nichts mehr für andere tun zu können. Und…
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Die Angehörigen leiden mit
Wie bei jeder anderen Erkrankung leiden die Angehörigen auch bei ME/CFS mit. Was es für die Partner heißt, mit uns Betroffenen zu leben und zu leiden, davon…
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Die Schwierigkeit Aktivitäten zu unterbrechen
Im Sinne eines guten Pacings ist es wichtig, Aktivitäten in kleine Einheiten zu unterteilen. Warum fällt mir das so schwer? Das ist das Thema dieser Folge…