Shows / Tanjas Pacing-Blog
Tanjas Pacing-Blog
Meine Mission: Ich möchte gerne meine Erfahrungen in Form von kleinen Geschichten aus meinem Alltag weitergeben. Und wenn ich damit nur einem einzigen Menschen einen Hinweis kann, was Pacing ist und wie man es ins tägliche Leben einbinden kann, habe ich meine Mission erfüllt. Aber ich möchte auch ein wenig Aufklärungsarbeit leisten, was ME/CFS mit uns Betroffenen macht, wie es auch auf der zwischenmenschlichen Ebene unser Leben beeinflusst und beeinträchtigt. Vielleicht hilft das auch unseren…
Episodes
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Wenn Nähe eine neue Sprache findet – ME/CFS und Intimität
ME/CFS verändert vieles im Leben. Auch die Partnerschaft und die Art, wie wir Nähe erleben. Über diese Seite der Erkrankung wird vergleichsweise wenig…
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150 Beiträge später: Mein Pacing heute
150 Beiträge später hat sich mein Pacing verändert. Nicht, weil die Grundidee eine andere geworden ist, sondern weil mein Spielraum kleiner geworden ist. In…
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Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (3)
Was uns bei der Beantragung wirklich geholfen hat … Nach der Begutachtung begann das Warten. Auf das Gutachten. Auf den Bescheid der Pflegekasse. Und darauf…
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Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS – (Teil 2)
Dann war er da: der Tag der Begutachtung. In Teil 2 erzähle ich, wie dieser Termin tatsächlich ablief – und was es bedeutet, wenn ein einzelner Termin zeigen…
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Zwischen Hoffnung, Angst und Adrenalin – Pflegegrad beantragen mit ME/CFS (1)
Was macht ein Pflegegradverfahren mit einem Menschen mit ME/CFS? Diese Frage hat mich lange beschäftigt – schon bevor die eigentliche Begutachtung überhaupt…
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Verpasse ich gerade meine letzte Möglichkeit – oder verbaue ich mir eine Chance?
Was, wenn eine Reise ans Meer heute noch möglich wäre – aber diese Entscheidung meine eigene Stabilität gefährden könnte? Was, wenn ich es tue und mir dadurch…
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Ohnmacht
Ohnmacht. Ein Arzttermin, bei dem meine Belastungsgrenzen trotz ärztlichem Attest ignoriert wurden. In dieser Folge erzähle ich, wie ich diesen Termin erlebt…
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Trauer ohne Grab
Ich wusste, dass ich mein früheres Leben vermisse. Aber ich hatte nie darüber nachgedacht, dass ich auch um mich selbst trauern könnte. Dann erzählte mir ein…
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Die drei Stunden, die ich erst Jahre später verstanden habe
Nach einer Sporteinheit in einer psychosomatischen Reha konnte ich drei Stunden lang weder Arme noch Beine bewegen und nicht sprechen. Damals sprach man von…
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Meine Welt schrumpft – und die Angst wächst
Meine Welt ist nicht von heute auf morgen kleiner geworden. Erst wurden die Wege kürzer. Dann verschwanden Möglichkeiten, Selbstständigkeit, Hobbys und…
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Der Spielraum eines Tages
Wie klein kann der Spielraum eines Tages werden? In dieser Folge geht es um einen Alltag, in dem selbst kleine, früher selbstverständliche Dinge wie…
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Für viele ein Duft - für mich eine Belastung
Ein kurzer Besuch ist für mich oft sorgfältig geplant. Doch manchmal reicht ein einziger Duftstoff aus, damit all diese Planung nicht mehr trägt. In dieser…
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Wenn Alltägliches zur Aktivität wird
Früher begannen Aktivitäten für mich dort, wo der Alltag endete. Heute ist der Alltag selbst die Aktivität. In dieser Folge geht es darum, warum das Wort…
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Wenn der Partner plötzlich krank wird
Was passiert, wenn der Mensch plötzlich krank wird, der einen sonst versorgt? Als mein Mann krank wurde, habe ich einfach funktioniert – obwohl ich wusste…
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Langeweile trifft es nicht
Ich werde oft gefragt, wie ich die Langeweile aushalte. Aber kaum jemand fragt, wie ich ME/CFS aushalte. In dieser Folge spreche ich über ein Missverständnis…
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Warum ich im Sommer eine Wärmflasche brauche
Warum braucht jemand bei 27 Grad eine Wärmflasche? In dieser Folge geht es um Temperaturregulationsstörungen bei ME/CFS – um Frieren im Sommer, Hitze wie…
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Wenn der Partner zum Pfleger wird
Wenn der Partner zum Pfleger wird, verändert sich mehr als nur der Alltag. In dieser Folge geht es um Scham, Verletzlichkeit, verlorene Selbstständigkeit und…
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Was Ihr nicht seht
In dieser Folge geht es um die Dinge, die bei ME/CFS von außen oft unsichtbar bleiben: die Vorbereitung hinter kleinen sichtbaren Momenten, das ständige…
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Crash ist nicht gleich Crash
Ein Crash bei ME/CFS ist nicht immer gleich. Manchmal steht sensorische Überlastung im Vordergrund, manchmal körperliche Schwäche – und manchmal eine Mischung…
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Ich dachte, ich wüsste, was Bettlägerigkeit bedeutet
„Bettlägerig“ – das war für mich lange ein Wort, von dem ich glaubte, seine Bedeutung zu kennen. Nach einigen Tagen ans Bett gefesselt habe ich gemerkt, wie…
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Warum werde ich bestraft?
Warum selbst schöne Momente bei ME/CFS körperliche Folgen haben können: In dieser Folge geht es um PEM, Familie und die schmerzhafte Erfahrung, dass selbst…
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Wenn Würde am Ende vom Geldbeutel abhängt: ME/CFS, Versorgungslücken und der letzte Weg
In dieser Folge geht es um schweres ME/CFS, chronische Unterversorgung und die Ungleichheit darin, wer Zugang zu einem sicheren, begleiteten und würdevollen…
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Was ich Ärzten gerne einmal sagen würde
Im Arzttermin fehlt mir oft die Kraft, das auszusprechen, was eigentlich gesagt werden müsste. Und gleichzeitig ist da so viel, das gesagt werden will. Zeit…
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Mein Pacing hat drei Modi: Alltag, Flare, Crash
Alltag, Flare und Crash unterscheiden sich nicht nur im Handlungsspielraum. Mit jedem Zustand nehmen Schmerzen zu und Reize werden belastender – bis hin zu…
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Nichts gemacht und doch zu viel – Mikrobelastungen bei ME/CFS
Erschöpft, obwohl nichts war? In dieser Folge geht es um Mikrobelastungen bei ME/CFS – viele kleine, kaum sichtbare Momente, die sich über den Tag summieren…
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Von außen ein Handgriff
Ein kleiner Handgriff – und die Frage, was er eigentlich verhindert. Diese Folge schaut darauf, warum mit ME/CFS manchmal das, was nach „zu viel“ aussieht, in…
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Wenn ein Lachen glaubwürdiger ist als ein Limit
Von außen wirkt ein Moment leicht: ein Lachen, ein lebendiges Gespräch, ein Stück Normalität. Doch was sichtbar ist und was im Körper geschieht, sind nicht…
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Alle Emotionen kosten
Alle Emotionen kosten. Nicht nur Angst oder Traurigkeit. Auch Freude. Auch Lachen. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich das im Körper mit ME/CFS zeigt —…
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Verletzlichkeit, mein stiller Begleiter bei ME/CFS
Was passiert, wenn das Gefühl von Sicherheit brüchig wird? In dieser Folge beschreibe ich eine stille, oft unsichtbare Dimension von ME/CFS: das Erleben von…
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Zwischen Blicken und Grenzen
Ich kann laufen. Und trotzdem nutze ich manchmal einen Rollstuhl. In dieser Folge spreche ich über ME/CFS, über Reize, die Kraft ziehen, und über den inneren…
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Off-Label bei ME/CFS: Vier Medikamente – und was sie über diese Erkrankung sagen
Ich habe lange auf diese Liste gewartet. Und als sie endlich da war, blieb vor allem eines: Enttäuschung. Vier Medikamente. Und viele Gedanken dazu, was das…
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Nachtgedanken
Mitten in der Nacht läuft ein Lied in meinem Kopf: „I’m a Survivor.“ Und ich merke, wie sehr ich mir wünsche, das sagen zu können – und gleichzeitig, dass ich…
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Die fünf Ebenen des Pacings – und warum es weit mehr ist als körperliche Schonung
Pacing wird oft auf körperliche Schonung reduziert. Doch Überlastung entsteht auf mehreren Ebenen – körperlich, kognitiv, emotional, orthostatisch und durch…
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Nur kurz vorbeikommen?
„Komm doch wenigstens kurz vorbei.“ – Für Menschen mit ME/CFS kann selbst ein kurzer Besuch schnell zu einer massiven Reizüberflutung führen. In dieser Folge…
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Wenn Vorbereitung ins Leere läuft
Ein Arzttermin, der gut vorbereitet ist – und trotzdem nicht stattfindet. Diese Folge beschreibt, wie Menschen mit ME/CFS den Preis für einen Termin oft schon…
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Fake-Energie und ich: Wie die Adrenalinfalle versucht meinen Körper zu überlisten
Bei ME/CFS kann ein Adrenalinschub Energie vortäuschen, die gar nicht da ist. In dieser Folge beschreibe ich, wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich…
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Wüstenblüten
ME/CFS nimmt vieles. Und trotzdem gibt es Dinge, die durch diese Krankheit sichtbar werden – Nähe, Ehrlichkeit, ein anderes Wahrnehmen des eigenen Körpers und…
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Verpackungen – der unsichtbare Lärm
Ein kurzes „Ratsch“. Eine Chipstüte, die raschelt. Geschenkpapier, das aufgerissen wird. Für viele sind das beiläufige Alltagsgeräusche. Für mich sind sie…
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Das Missverständnis mit der Hoffnung
Was bedeutet Hoffnung, wenn sie nicht in Zukunftsbildern lebt, sondern im heutigen Umgang mit dem eigenen Körper? Gedanken über ME/CFS, Pacing und die leise…
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Keine Reise. - Zwischen Termin und Crash
Ich wusste, dass dieser Termin wichtig ist. Was ich nicht wusste: welche Rechnung mein Körper dafür aufmachen würde – und warum sich dieser Crash völlig anders…
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Manche Krankheiten haben ein Netz und andere nicht
Warum ist Unterstützung bei manchen Erkrankungen selbstverständlich, während andere Betroffene um jede Hilfe kämpfen müssen? Diese Folge betrachtet die…
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Keine Reise.
300 Kilometer. Zwei Übernachtungen. Ein Termin. Was von außen banal wirkt, ist für ein empfindliches Nervensystem ein Balanceakt. Eine persönliche Betrachtung…
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Darf es bei ME/CFS Lachen geben?
Diese Folge gehört zu einem Textpaar im Blog: Zwei Blickwinkel auf denselben Moment. Mein Mann beschreibt einen Samstagmorgen im Bad und seinen Blick als…
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Manchmal braucht es eine Brücke, um ME/CFS zu verstehen
In dieser Folge spreche ich darüber, warum meine Worte manchmal nicht ankommen – nicht, weil sie falsch sind, sondern weil sie aus einer anderen Wirklichkeit…
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Wenn „besser“ sich nicht leicht anfühlt
In dieser Folge erzähle ich über Tage, die etwas stabiler sind – und es trotzdem nicht leicht wird. Über vorsichtige Freude, innere Wachsamkeit und die Trauer…
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Pünktlich und bemüht – reicht das für Post COVID?
Post COVID ist längst in den Medien angekommen – und wird doch häufig missverstanden. Anhand eines aktuellen Fernsehbeispiels beschreibt diese Folge, wie…
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Zu hell, zu laut, zu nah – mein Erleben von Reizüberflutung bei ME/CFS
In dieser Folge spreche ich über Reizüberflutung bei ME/CFS – nicht erklärend von außen, sondern aus dem inneren Erleben heraus. Über den Moment, in dem „ganz…
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Zwischen gar nicht und ein bisschen
In dieser Folge nehme ich dich mit in einen Tag, der zwischen „heute geht gar nichts“ und „vielleicht ein kleines bisschen“ schwankt. Es geht um wechselnde…
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Wenn Leben Leiden bedeutet – Gedanken über ME/CFS, Würde und Selbstbestimmung
Es gibt Gedanken, die man lange mit sich trägt, weil sie leicht missverstanden werden. Dieser Beitrag handelt von ME/CFS, von Würde und von der frühzeitigen…
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Wach - aber anders
Wach, aber anders“ ist aus einer Nacht heraus geschrieben, in der nichts laut ist und trotzdem kein Schlaf kommt. Aus diesem stillen Wachsein, das nicht nach…
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Eine Stufe tiefer
Mit einer akuten Borreliose geht der ME/CFS-Alltag eine Stufe tiefer. Ein persönlicher Beitrag darüber, wie dabei selbst Duschen, Kochen und kleinste Reize zur…
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Wenn die inneren Bilder verschwinden
Was passiert, wenn vertraute innere Bilder verschwinden. Wenn Gesichter nur noch kurz aufblitzen und dann dunkel werden. Ein persönlicher Beitrag über ME/CFS…
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Wenn Dankbarkeit leise macht
Manchmal schweige ich obwohl ich etwas brauche. Ich schweige, weil ich nicht undankbar wirken will. Dieser Beitrag erzählt von einem Gefühl, das viele kennen…
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Weihnachten zwischen Nähe und Grenzen
Weihnachten wird leiser, wenn ME/CFS das Tempo bestimmt. In dieser Episode spreche ich darüber, wie schwierig es sein kann, Nähe zu schenken und gleichzeitig…
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Die Stille nach dem Crash
Ein ME/CFS-Crash ist rohe Qual. Denken unmöglich, der Kopf droht zu platzen, jede winzige Bewegung schmerzt, jedes Geräusch, jeder noch so winzige Lichtstrahl…
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Schule darf nicht krank machen – ME/CFS betroffene Kinder brauchen Flexibilität statt Zweifel
Wenn Schule krank macht, läuft etwas schief. Die ehemalige Lehrerin und Schulleiterin Natascha Kunert-Möller lebt selbst mit ME/CFS und weiß, wie wenig…
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Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen – Große Worte, aber große Fragen bleiben offen
Die Bundesregierung verspricht eine „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“. In diese Folge ordne ich ein, was in meinen Augen hinter dem großen…
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„Ich wollte dich nicht stören“ - Wenn Nähe an Unsicherheit scheitert
Nach meinem Beitrag „Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte“ (Folge 77) bekam ich berührende Nachrichten – von Freundinnen, Nachbarinnen, von…
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Nachgefragt #3: Warum ducken sich Ärzte weg, wenn es um ME/CFS geht?
Geahnt habe ich als ME/CFS-Betroffene es schon länger. Die harten Fakten jetzt schwarz auf weiß zu sehen, macht mich dennoch betroffen und wütend: Kaum jemand…
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Warum ein Päckchen Pudding mich zu Tränen rührte
In dieser Folge beschreibe ich die Kraft kleiner Gesten: wie ein kurzer Gruß oder ein einfaches „Ich denke an dich“ tragen können und wie schmerzlich es ist…