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Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Episodes
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
L'anémie de Fanconi
Ou "maladie de Fanconi" présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires) avec le témoignage de la maman d’un patient…
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Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le…
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Le Purpura Thrombotique Thrombocytopénique (PTT)
Présentée par le Pr Paul Coppo (centre de référence des microagniopathies thrombotiques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 30 ans. Avec le…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Les neutropénies chroniques
Présentée par le Dr Jean Donadieu (centre de référence des Neutropénies chroniques) avec le témoignage d’une patiente diagnostiquée à 9 mois. Avec le soutien…
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L'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN)
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Fabien…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Les angioedèmes héréditaires
Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans)…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Les Déficits Immunitaires Héréditaires (DIH)
Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d'un enfant de 10 ans…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
L'aplasie médullaire idiopathique
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la comédienne…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHL'Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans…