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Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
Episodes
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
🎙 [ASH 2024] - Cytopénies auto-immunes de l'adulte avec le Pr. Marc Michel
🎙 [ASH 2024] - Cytopénies auto-immunes de l'adulte avec le Pr. Marc Michel interviewé par Romain Stammler 🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
🎙 [ASH 2024] - Amylose AL avec le Pr. Bertrand Arnulf
🎙 [ASH 2024] - Amylose AL avec le Pr. Bertrand Arnulf interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram …
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
🎙 [ASH 2024] - Gammapathies de signification rénale avec le Pr. Frank Bridoux
🎙 [ASH 2024] - Gammapathies de signification rénale avec le Pr. Frank Bridoux interviewé par Jules Higué🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !Instagram …
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Microangiopathies Thrombotiques
Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Bérangère Joly (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Syndromes Hyperéosinophiliques
Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Olivier Hermine (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Maladie de Castleman
Une intervention de Romain Stammler (Paris) & David Boutboul (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Histiocytoses
Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Abdellatif Tazi (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Déficits immunitaires héréditaires
Une intervention de Romain Stammler (Paris) & Capucine Picard (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Cytopénies auto-immunes
Une intervention de Romain Stammler (Paris) & Marc Michel (Créteil)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté ce…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Amylose AL
Une intervention de Jules Higué (Toulouse) & Arnaud Jaccard (Limoges)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Aplasies médullaires
Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Flore Sicre de Fontbrune (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont…
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[REPLAY] Soirée Post-ASH 2024 • Mastocytoses
Une intervention de Mathilde Chanut (Paris) & Olivier Hermine (Paris)Lors de cette soirée les internes et médecins des centres de référence MaRIH ont présenté…
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🏥 #6 [Centre de Référence Maladies Rares] Syndromes hyperéosinophiliques - CEREO
🏥 #6 [Centre de Référence Maladies Rares] Syndromes hyperéosinophiliques avec le Pr Jean-Emmanuel Kahn.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide…
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🏥 #5 [Centre de Référence Maladies Rares] Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte - CeReCai
🏥 #5 [Centre de Référence Maladies Rares] Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte avec le Pr Bertrand Godeau.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide…
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🏥 #4 [Centre de Référence Maladies Rares] Microangiopathies thrombotiques - CNR-MAT
🏥 #4 [Centre de Référence Maladies Rares] Microangiopathies thrombotiques avec le Pr Paul Coppo.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du…
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🏥 #3 [Centre de Référence Maladies Rares] Angioedèmes à kinines
🏥 #3 [Centre de Référence Maladies Rares] Angioedèmes à kinines avec le Pr Laurence Bouillet.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du…
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🏥 #2 [Centre de Référence Maladies Rares] Maladie de Castleman
🏥 #2 [Centre de Référence Maladies Rares] Maladie de Castleman avec le Pr Eric Oksenhendler.Une vidéo de présentation pour vous donner un rapide aperçu du…
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🏥 #1 [Centre de Référence Maladies Rares] Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
🏥 #1 [Centre de Référence Maladies Rares] Aplasies médullaires acquises et constitutionnelles avec le Pr Régis Peffault de Latour.Une vidéo de présentation…
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[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour de l'HPN
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur l'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne …
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Régis Peffault de Latour • Actualités autour des aplasies médullaires
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des aplasies médullaires. En savoir plus sur les aplasies médullaires …
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[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Paul Coppo • Actualités autour des microangiopathies thrombotiques
Présenté par le Pr Paul Coppo, centre de référence des microangiopathies thrombotiques . En savoir plus sur les microangiopathies thrombotique …
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[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Olivier Hermine • Actualités autour des mastocytoses
Présenté par le Pr Régis Peffault de Latour, centre de référence des mastocytoses. En savoir plus sur les mastocytoses …
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[INTERVIEW] • SFH 2024 • Dr Kentin Queru • Actualités autour de l'amylose AL
Présenté par le Dr Kentin Queru, centre de référence de l'amylose AL. En savoir plus sur l'amylose AL : https://marih.fr/pathologies/amyloses... - 🩸 -…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
[INTERVIEW] • SFH 2024 • Pr Marc Michel • Actualités autour des cytopénies auto-immunes de l'adulte
Présenté par le Pr Marc Michel, centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte. En savoir plus sur les cytopénies auto-immunes de l'adulte …
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WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"
WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger. Neutropénies chroniques, Dr Jean…
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Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy. En savoir plus sur l'histiocytose…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne …
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Le déficit immunitaire commun variable
Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose. Avec le témoignage des parents d'Aksel. En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne …
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"
LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Mastocytoses indolentes de l'adulte
Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Amylose AL
Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview EHA 2023 - Mastocytoses
Interview Dr J Rossignol EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les mastocytoses
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview EHA 2023 - HPN
Interview Pr R Peffault de Latour EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'HPN
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview EHA 2023 - Neutropénies
Interview Dr J Donadieu EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur les neutropénies
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview EHA 2023 - Amylose AL
Interview Pr Arnaud Jaccard EHA 2023 : Ce qu'il fallait retenir des communications sur l'amylose AL
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Amylose AL
Actualité dans l'amylose AL avec Pr. Arnaud Jaccard.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Anémie de Blackfan-Diamond
Actualité dans l'anémie de Blackfan-Diamond avec Pr. Lydie Da Costa.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Déficits immunitaires de l'adulte
Actualité dans les déficits immunitaires de l'adulte avec le Pr. Claire Fieschi.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Microangiopathies thrombotiques
Actualité dans les PTT avec Pr.Paul Coppo.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Syndromes hyperéosinophiliques
Actualités dans les syndromes hyperéosinophiliques avec Pr. Jean Emmanuel Kahn.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Aplasies médullaires & HPN
Actualité dans les Aplasies médullaires & HPN avec Pr. Régis Peffault de Latour.
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHInterview SFH 2023 - Mastocytoses
Actualités dans les mastocytoses avec le Pr. Olivier Hermine.
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Mastocytoses agressives (avancées) de l'adulte
Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose agressive…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de la Maladie de Castleman "APAMC"
L’association APAMC a été créée en 2021. L’association se compose de membres fondateurs, de membres actifs (patients), d’un parrain et membre d’honneur le Pr…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHLes Syndromes Hyperéosinophiliques (SHE)
Présenté par le Dr Matthieu Groh (centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques (CEREO)) avec le témoignage d'un patient (diagnostiquée à 38 ans). -…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de déficits immunitaires primitifs "IRIS"
Présentée par Virginie Milière, déléguée générale de l'association Pour en savoir plus : http://www.associationiris.org/
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients "HPN France - Aplasie médullaire"
HPN France est l'association de patients atteints d'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne et d’Aplasie Médullaire Idiopathique. Présenté par Jean-Benoît Birck…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients sur les angioedèmes à kinines "AMSAO"
Présentée par Michel Raguet, président de l'association des malades souffrant d'angio-oedèmes "AMSAO". Pour en savoir plus : https://www.amsao.fr/
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints d'amylose "AFCA"
Présentée par Agnès Farrugia directrice de l'association et Barbara Mazzolini, membre du conseil d'administration de l'Association Française Contre l'Amylose…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de la maladie de Fanconi "AFMF"
Présentée par Marie-Pierre Bichot et Benjamin Plas, membres du conseil d'administration de l'Association Française de la Maladie de Fanconi "AFMF" Pour en…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de cytopénies auto-immunes "O'CYTO"
Présentée par Serge Laborde, président de l'association Pour en savoir plus : http://www.o-cyto.org/
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de mastocytoses "ASSOMAST"
Présentée par Amélie Beaux et Clarisse Péan, présidentes de l'association et Xavier Leroux, secrétaire. Pour en savoir plus : https://assomast.org/
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints d’œsophagite à éosinophiles "APIMEO"
Présentée par Irena Clisson Rusek, présidente fondatrice de l'association des patients souffrant de maladies hyperéosinophiliques digestives inflammatoires…
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHPrésentation de l'association de patients atteints de PTT "ADAMTS 13"
Présentée par Sandra Da Silva, vice-présidente de l'association. (PTT : Purpura Thrombotique Thrombocytopénique) Pour en savoir plus …
Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIHLa filière de santé maladies rares MaRIH et ses actions
La filière de santé maladies rares MaRIH est un réseau national regroupant l'ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge des patients atteints de…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
La maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8
Présentée par le Pr Eric Oksenhendler (centre de référence de la maladie de Castleman) avec le témoignage d’un père et de sa fille, diagnostiquée à 11 ans…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
La Maladie d'Erdheim-Chester (MEC)
Présentée par le Pr Julien Haroche (centre de référence des histiocytoses) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 49 ans. Avec le soutien du Centre…
- Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH
Le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
Présenté par le Pr Eric Rondeau (centre de référence des microangiopathies thrombotiques) avec le témoignage d'une patiente diagnostiquée à 17 ans. Avec le…
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L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD)
Présentée par le Dr Thierry Leblanc (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la mère d'une enfant…