Shows / Chronisch Onbegrepen
Chronisch Onbegrepen
Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. Toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. Met Chronisch onbegrepen geeft de ME/cvs Vereniging een stem aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. Wil jij je verhaal vertellen? Stuur ons dan een…
Episodes
- Chronisch Onbegrepen
Waarom worden onbegrepen ziektes zo vaak gepsychologiseerd?
Suzanne heeft zich voor deze aflevering verdiept in de psychologisering van aandoeningen die nog niet door de wetenschap begrepen zijn. Is dit iets wat vaak…
- Chronisch Onbegrepen
Caroline over de zorg voor kinderen wanneer beide ouders ziek zijn
Het hebben van jonge kinderen is normaal al een hele klus. Maar als beide ouders chronisch ziek zijn geworden, is het nog veel ingewikkelder. Hoe organiseer je…
- Chronisch Onbegrepen
Jakko over de wanhoop bij achteruitgang met ernstige ME
Triggerwarning: deze podcast gaat over wanhoop en uitzichtloos lijden. Luister deze aflevering alleen als je je daar stabiel genoeg voor voelt. Deze podcast is…
- Chronisch Onbegrepen
Elzemarij over onderzoek naar ME/cvs: het NMCB
Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal…
- Chronisch Onbegrepen
Giovanni over euthanasie en gebrek aan zorg bij ernstige ME
Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de…
- Chronisch Onbegrepen
Marijke over het belang van de diagnose
Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder…
- Chronisch Onbegrepen
Hoe Linda en Suzanne vrijwilligerswerk ervaren
Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en…
- Chronisch Onbegrepen
Hoe Julia kijkt naar machtsverhoudingen binnen de zorg
Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op…
- Chronisch Onbegrepen
Jaxx raakte bedlegerig door CGT en GET behandelingen
Jaxx heeft een intensieve behandeling doorlopen waar de nadruk lag op activeren: Cognitieve Gedrags Therapie met Graded Exercise Therapy (CGT/GET). Hen leerde…
- Chronisch Onbegrepen
Nadine en haar ervaringen met zorgverleners
Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren…
- Chronisch Onbegrepen
Ron over loslaten en afscheid nemen
Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw. Niet alleen om wat je allemaal moet laten, ook om wie je daarnaast…
- Chronisch Onbegrepen
Romy zorgt voor haar dochter met ernstige ME
Stel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in? Romy is moeder van een…
- Chronisch Onbegrepen
Inge staat voor erkenning en openheid
In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de…
- Chronisch Onbegrepen
Anil over schadelijke therapieën en hoopvolle onderzoeken - Deel 2
Foutje! In de introductie spreek ik over post-viraal, dat moet natuurlijk post-infectieus zijn. In aflevering 4 hoorden we het eerste deel van het verhaal van…
- Chronisch Onbegrepen
Linda over lotgenotencontact
Wat verandert er in je sociale contacten als je ME/cvs krijgt? Waar vind je lotgenoten, en hoe houd je eigenlijk contact als je allemaal te ziek bent om elkaar…
- Chronisch Onbegrepen
Jenta kijkt naar de toekomst
21 jaar en al jaren ziek. Hoe ga je dan de grote keuzes in het leven maken? In deze aflevering hoor je het verhaal van Jenta. Studeren, vrienden maken of op…
- Chronisch Onbegrepen
Hoe Anil ernstige ME ervaart en een nieuwe levensinvulling vond - Deel 1
Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de…
- Chronisch Onbegrepen
Hoe Laure PEM ervaarde op verschillende ziekteniveaus
Wat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is? Voor mensen met ME/cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit. Een…
- Chronisch Onbegrepen
Peter en zijn ervaringen bij het UWV
In deze aflevering hoor je het verhaal van Peter. Hij kreeg ME/cvs en moest noodgedwongen stoppen met werken. Bij het UWV vroeg hij een uitkering aan. Die werd…
- Chronisch Onbegrepen
Wat de geschiedenis ons leert over ME/cvs
In deze aflevering duiken we terug in de tijd. We vertellen hoe de ziekte in de jaren ’60 werd erkend als een ernstige, lichamelijke aandoening en hoe dat…
- Chronisch Onbegrepen
Trailer Chronisch Onbegrepen
Chronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter…