Vol.120.蔡磊｜向死而生：药救不了自己，仍想救更多人

闲者有贤 · Aug 11, 2026 · 55m

【本期导言】

一个人只能用眼控设备表达，却仍把余下的生命投入渐冻症研发；一位妻子不总在病床前，却在直播间里为这件事筹路。看完蔡磊的采访，我们想聊聊：当生命有限，什么才值得用力去做？

【本期关键词】

蔡磊｜渐冻症｜生命价值｜不认命｜长期主义｜抓住当下

【内容指南】

00:00 - 10:19 当身体一点点失去控制：渐冻症带来的不只是疾病

从高光职场到生活无法自理，疾病如何动摇一个人的掌控感与尊严。

10:20 - 18:07 公开“不堪”，不是为了同情

蔡磊将自己的状态放到镜头前，让罕见病患者不再隐身。

18:08 - 25:37 药救不了自己，这件事还值不值得做？

面对几乎看不到结果的研发，他选择为后来的病友先铺一条路。

25:38 - 29:34 “我爸爸是孙悟空，正在大闹天空”

不认命不是一句轻飘飘的鼓励，而是在绝境中仍决定把这局游戏打下去。

29:35 - 41:51 妻子不在病床前，就不算陪伴吗？

段睿的直播、筹款与资源连接，让我们重新理解伴侣之间的支持与分工。

41:52 - 47:33 公益与商业，能不能走在一起？

比起一次性的同情，真正需要被搭建的是能持续运转的研发体系。

47:34 - 55:42 别再等一个更好的时机

旅行、爬山、与人相见——我们总以为来日方长，却常常只有当下可握。

【收尾】…