Registros: el poder de la información | La Ciencia de lo Singular

La Ciencia de lo Singular · May 29, 2023 · 23m

Los registros recopilan datos de pacientes que son de gran utilidad para describir la historia natural de una enfermedad, conocer su prevalencia y sintomatología, diseñar políticas de salud pública, y otras cuestiones necesarias para poner en marcha estudios científicos que reporten un beneficio a los pacientes. En este capítulo, hablamos con profesionales del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el CIBERER muy comprometidos con la creación de registros de enfermedades raras, y con familiares y pacientes que han participado en la puesta en marcha o en la aportación de datos a registros sobre…