Sin diagnóstico: navegando en la incertidumbre | La Ciencia de lo Singular

La Ciencia de lo Singular · Mar 29, 2023 · 29m

En España, las personas con una enfermedad rara tardan de media 4 años en obtener un diagnóstico. En el 20% de los casos, transcurre una década hasta que se logra el diagnóstico adecuado. Este retraso supone una gran carga física, mental y emocional. El desconocimiento, el miedo o la falta de pronóstico y tratamientos adecuados, hacen que este colectivo de pacientes con enfermedades raras sea especialmente vulnerable. En este capítulo, ponemos el foco en las personas que aún no han podido poner un nombre a su enfermedad. Dos cuidadoras nos narran cómo es enfrentarse a la incertidumbre día…