Latest / Hallo Gesundheit – Der Podcast der CSS / Chronische Erschöpfung #2 Wie lebt man, wenn der Akku nicht mehr voll wird? – mit Lisa W.

Transcript

Chronische Erschöpfung #2 Wie lebt man, wenn der Akku nicht mehr voll wird? – mit Lisa W. · Hallo Gesundheit – Der Podcast der CSS

• 0:00
  Speaker 0: Man sieht sie hier nicht.
• 0:02
  Speaker 0: Aber nach dem Gespräch zeigte sie mir Bilder von sich auf LinkedIn.
• 0:07
  Speaker 0: Dann habe ich verstanden, wieso sie und ihre Freunde sagen, dass sie früher auch ein anderer Mensch war.
• 0:13
  Speaker 0: Wie sie hier schickt es weg macht, selbstbewusst in die Kamera schaut.
• 0:17
  Speaker 0: Sie ist immer noch offen zu vorkommenden Sprudeln aus ihren Hauses.
• 0:21
  Speaker 0: Sie ist mit dem Kopf bereit.
• 0:23
  Speaker 0: Die meiste Zeit verbringt sie, legend und verlicht und lärmgeschützt.
• 0:28
  Speaker 0: Jede Zustands geht nur durch permanente Energie teilen.
• 0:33
  Speaker 1: Ich bin die Lisa.
• 0:34
  Speaker 1: Ich bin nächste Woche auf thirty-fünf Jahre alt und ich darf heute hier mit der Carla sitzen, weil ich durch Corona auch an Fatigue leide und ich da viele Erfahrungen gemacht habe, positive und negative und jetzt von dreieinhalb Jahren mal etwas aus den vollen Schöpfen darf und euch teilhaben lassen darf.
• 0:52
  Speaker 0: Fatigue kann eines Symptoms sein von MECFS.
• 0:55
  Speaker 0: In der Schweiz gibt es rund sixty-fünf Tausend Betroffenen.
• 0:59
  Speaker 0: Lisa erzählt in dieser halben Stunde, wie sich ihr Leben durch die Krankheit verändert hat und was ihr hilft.
• 1:07
  Speaker 0: Hallo und herzlich willkommen bei Hallo Gesundheit im Podcast der CSS.
• 1:12
  Speaker 0: Ich bin Carla und heiße den Podcast abwechslungsweise mit Manuel.
• 1:17
  Speaker 0: Wir fragen stellvertretend nach, was sich viel fragt.
• 1:20
  Speaker 0: Zum Beispiel ist das Mühe zu normal?
• 1:24
  Speaker 0: Wir sprechen immer mit einer Fachperson und einer mit einer Betroffenenperson.
• 1:28
  Speaker 0: Und das auf einem Spaziergang.
• 1:30
  Speaker 0: Heute sind wir zur Wintertour, nicht auf einem Spaziergang, sondern bei Liza zu Hause.
• 1:35
  Speaker 0: Wir hocken bei dir auf dem Balkon.
• 1:37
  Speaker 0: Man gehört aussen noch ein bisschen in den Baustellen.
• 1:41
  Speaker 0: Du lachst, es war nicht lang.
• 1:44
  Speaker 0: Du liest auf deinem Sofa den Kopfrahmen, Neus-Canceling, Sonnenbrille.
• 1:49
  Speaker 0: Wie geht es dir jetzt so?
• 1:52
  Speaker 1: Ja, also, abgesehen von dem ungeplanten Baulärmen, das ist natürlich jetzt eine Zusatzbelastung.
• 1:58
  Speaker 1: Es ist einfacher, wenn ich immer schaue, wie kann ich meine Ressourcen bestmöglich im Patienten gestalten und einfach so lärmen.
• 2:05
  Speaker 1: Und jetzt kommt mal die Sonne raus, mal nicht.
• 2:08
  Speaker 1: Deshalb einfach, es krosset mich Ressourcen und es ist dann günstiger für meine Aktivität, wenn ich die Beine hochlegen kann und ja, möglichst so ein bisschen abgeschottet bin von der Reizbelastung.
• 2:21
  Speaker 0: Was macht es dann mit dir, wenn du jetzt die Sonnenbrille nicht anhältst?
• 2:25
  Speaker 0: Kein Kopf würdest du stehen?
• 2:27
  Speaker 1: Im Prinzip ist es immer eine Frage.
• 2:29
  Speaker 1: Ich habe begrenzte Ressourcen und wofür gebe ich die aus.
• 2:32
  Speaker 1: Und wenn ich keine Hilfsmittel habe, z.B.
• 2:35
  Speaker 1: die Sonnenbrille und die Kopfhörer, dann entlädt sich der Akku einfach noch schneller als so schon.
• 2:41
  Speaker 1: Und dann kommen wir in die Grenze, wo es kritisch wird.
• 2:44
  Speaker 1: Das Gleiche ist beim Stehen.
• 2:45
  Speaker 1: Ich kann stehen und ich kann laufen.
• 2:47
  Speaker 1: Aber wenn ich das mache, entlede ich die Akku sehr schnell.
• 2:50
  Speaker 1: Dann kann es kippen und mir geht es schlechter.
• 2:53
  Speaker 1: Daher ist immer die Frage von Effizienz.
• 2:57
  Speaker 1: Daher ist das günstiger, wenn ich darauf achte.
• 3:00
  Speaker 1: Sonst wären auch gewisse Aktivitäten mir das gar nicht möglich.
• 3:03
  Speaker 1: Ich wär super gern mit dir spazieren gegangen.
• 3:06
  Speaker 1: Ich vermisse spazieren hier nicht.
• 3:07
  Speaker 1: Ich liebe es auch.
• 3:09
  Speaker 1: Aber in der Kombi mit Sprechen, ich bin kognitiv recht flüssig, aber es ist halt extrem anstrengend für mich.
• 3:15
  Speaker 1: Und die Kombination von Laufen, Sprechen, Konzentrieren ist einfach zu viel und dann entleht der Akku zu schnell und dann wäre das eine Aktivität, die wir heute so gar nicht machen konnten.
• 3:28
  Speaker 0: V.a.
• 3:29
  Speaker 0: im Körper.
• 3:30
  Speaker 0: Es ist schwierig, dass das ausserstehende Person vorstellt, auch wenn man es will.
• 3:36
  Speaker 0: Wie vergleichst du es?
• 3:37
  Speaker 0: Wie erklärst du es auch mit deinen Freunden?
• 3:40
  Speaker 1: Ja, es ist super schwierig.
• 3:42
  Speaker 1: Sagen Sie schon, es gibt ein bisschen kognitiver und muskulärer Fatigue.
• 3:46
  Speaker 1: Tatsächlich kriege ich auch Medikament von muskulärer Fatigue.
• 3:49
  Speaker 1: Es ist super schwer zu erklären.
• 3:50
  Speaker 1: Ich glaube, zuerst soll ich immer ein bisschen sensibilisieren, dass Müdigkeit nicht das Gleiche wie Erschöpfung und Fatigue ist.
• 3:58
  Speaker 1: Weil Fatigue übersetzt ist eigentlich Krankhafterschöpfung.
• 4:00
  Speaker 1: Also ich kann mich jetzt so viel ausrunden, so viel schlafen wie ich will.
• 4:03
  Speaker 1: Das wird nicht besser.
• 4:05
  Speaker 1: Ich hatte ja vorhin schon kurz von dem Akku gesprochen, der sich schneller entlebt.
• 4:08
  Speaker 1: Ich finde es eigentlich eine ganz schöne Metapher, weil ... Es ist wie ein kaputter Akku, der nicht mehr voll aufladen kann und es ist egal, wie lange der am Strom hängt, der wird einfach nicht mehr voraufgeladen.
• 4:18
  Speaker 1: Ich würde mich jetzt so bei zwanzig, dreißig Prozent Akku, maximale Akkuladekapazität einordnen.
• 4:26
  Speaker 1: Und das beschreibt er auch schon ganz gut, um abzugrenzen.
• 4:28
  Speaker 1: Das ist eben nicht die klassische Jahr.
• 4:29
  Speaker 1: Ich hatte jetzt eine anstrengende Woche, viel auf der Arbeit los.
• 4:33
  Speaker 1: Ich war viel mit Freunden unterwegs.
• 4:34
  Speaker 1: Ich bin jetzt erschöpft.
• 4:35
  Speaker 1: Das ist auch legitim, aber das ist halt nicht fatig.
• 4:38
  Speaker 1: Weil egal, was ich mache, es wird nicht besser.
• 4:41
  Speaker 1: Und ja, wie fühlt sich das dann an?
• 4:44
  Speaker 1: Es ist wirklich so, als wäre so Gewichte an dem Körper dran.
• 4:47
  Speaker 1: Es ist wirklich völlige Kraftlosigkeit.
• 4:50
  Speaker 1: Und wenn ich sogar über drüber bin, also mehr Ressourcen ausgeben, als ich verfügbar hab, weil ja, das kann ich, dann ist sogar so eine bleiernde Zustand, dann wird die vertiegt mehr, dass ich selbst, wenn ich jetzt auf den Blatt gucke, dann verschwimmen die Buchstaben so ein bisschen, ist wie so ein Nebelzustand auch, also ist ganz speziell.
• 5:08
  Speaker 1: Insofern so ist es immer ein bisschen einzuorten.
• 5:11
  Speaker 1: Und dann halt aber auch am Ende noch mal zu sagen, ja, Fatigue ist ein Symptom.
• 5:15
  Speaker 1: Und tatsächlich haben das mehr Erkrankungen gemeinsam als nur ich.
• 5:19
  Speaker 1: Also ich hab Teile dieses Symptom mit Leuten, die Rheuma haben, die Multiple Scrosa haben, die Krebs haben.
• 5:25
  Speaker 1: Und trotzdem sind die Erkrankungen so unterschiedlich.
• 5:28
  Speaker 1: Aber das teilen wir.
• 5:30
  Speaker 1: Und dann ergibt sich immer noch zum Schluss ganz gerne.
• 5:33
  Speaker 1: Ich hab ihr mit CFS durch Covid, aber ... Ich hab ME-CFS nicht, weil ich Fatigue hab.
• 5:39
  Speaker 1: Das ist eins von den bei mir über zwanzig Symptomen, aber es ist nicht das Symptom, was mich legitimiert, die Diagnose zu bekommen, sondern es ist ein anderes Symptom.
• 5:49
  Speaker 1: Und das versuche ich mal ganz gern aufzuklären, weil man besetzt es mit chronisches Fatigue-Syndrom.
• 5:54
  Speaker 1: Und dann kommt immer so diese Verwechslung.
• 5:56
  Speaker 1: Ich find's leider ein bisschen sehr schwierige Namensgebung, kann ich nicht ändern.
• 6:00
  Speaker 1: Und daher ergänzt sich das dann immer am Ende und sagt, hey.
• 6:04
  Speaker 1: ist eines der vielen Symptomen und nicht das Hauptsymptome.
• 6:07
  Speaker 0: Genau, aber bei MECFS ist eine Schöpfung eines im Dom davon.
• 6:11
  Speaker 0: MECFS wirkt sich aber noch mehr auf das Nervensystem und das Immunsystem.
• 6:16
  Speaker 0: Du hast bei dir am Handgelenk auch eine Uhr, die du den Puls sehen möchtest.
• 6:20
  Speaker 0: Das ist ein Gespräch mit der Ärzte in Meijer-Strasse zu diesem Thema sehr geblieben, wie sie gesagt haben, wie den Puls nur schon, zum Beispiel bei den Zähnen putzen, so hoch kann sie, wie wenn man gerade einen Sprint gemacht hat.
• 6:31
  Speaker 1: Ja.
• 6:31
  Speaker 0: Du schaust auf Dura immer, was der Postkrank macht.
• 6:36
  Speaker 1: Ja, ich lasse mich nicht zu sehr davon beeinflussen.
• 6:39
  Speaker 1: Aber ich schaue immer mal wieder drauf.
• 6:41
  Speaker 1: Ich bin im Herzen ein Datenfreak.
• 6:45
  Speaker 1: Ich bin wissenschaftsfreund.
• 6:46
  Speaker 1: Das hilft mir immer, subjektiv viel zu verstehen.
• 6:49
  Speaker 1: Ich schaue ab und zu mal drauf, um zu gucken, dass das Fass wirklich nicht überläuft.
• 6:54
  Speaker 1: Achtung, ich rede sehr gerne in Vitavern.
• 6:58
  Speaker 1: Und tatsächlich ist genau der Puls so ein Ding.
• 7:00
  Speaker 1: Also es ist unterschiedlich, es gibt Leute, die haben dann Puls von Hundertsechzig.
• 7:03
  Speaker 1: Ich zum Beispiel vorhin beim Schminken, und ich habe nur Konziler drauf gemacht und Wimperntusche.
• 7:09
  Speaker 1: Hey, und ich hatte ein Puls von Hundertzehn.
• 7:11
  Speaker 1: Das denkt man ja, es ist ja gar nicht so hoch.
• 7:13
  Speaker 1: Ich habe aber ein Medikament aus dem Puls, zwei sogar.
• 7:17
  Speaker 1: Und ich habe ein Ruhrpuls von Sechsenvierzig.
• 7:19
  Speaker 1: Und wenn du einen Ruhepulz von forty-six hast und du stehst und du schminkst dir die Wimpern, hast du einen Puls von hundertzehn unter zwei Medikamenten, da sagt ihr eigentlich schon, dass das nicht normal ist.
• 7:30
  Speaker 1: Und das war halt sofort ab Corona-Infektion so.
• 7:33
  Speaker 1: Ich hatte vorher auch viel Sport gemacht, deswegen habe ich so einen niedrigen Ruhepulz.
• 7:38
  Speaker 1: Und das ist halt, je bei Aktivität geht das halt extrem hoch und das bestätigt so ein bisschen, wie es sich anfühlt, dass es einfach alles anstrengend ist und der Körper immer arbeitet.
• 7:48
  Speaker 1: Also selbst jetzt merke ich das und sehe das auch.
• 7:53
  Speaker 1: Und das ist halt, wo ich subjektiv für ja okay ist, einfach anstrengender gerade für den Körper.
• 7:58
  Speaker 1: Ja.
• 7:59
  Speaker 0: Und das Feinste ist, du hast vorhin gesagt, das Pacing ist sehr wichtig.
• 8:03
  Speaker 0: Du kannst aber auch halt mehr Energie zur Verfügung stellen, auch wenn es auch in der Linie ist oder wenn du einfach etwas willst machen.
• 8:10
  Speaker 0: Ja.
• 8:11
  Speaker 0: Aber die Rötterkunde kommt ein paar Tage später.
• 8:14
  Speaker 0: Ja,
• 8:15
  Speaker 1: das ist so das Vertalte.
• 8:16
  Speaker 1: Also Grundsätzlich haben das ja... Alle Menschen mit dem Symptom fatig, dass du halt einfach gucken musst, wovor gebe ich meinen Ressourcen aus.
• 8:24
  Speaker 1: Ich bin halt bei mir, die Situation als so das Fatig ist, nicht nur meine top fünfte Einschränkung, da kommen erst Autonomidysfunktionen, Grippesymptome, alles viel früher.
• 8:34
  Speaker 1: Und daher würde man mir auch nicht ansehen, dass ich so krank bin.
• 8:38
  Speaker 1: Also, abgesehen davon, wenn ich für was brinne, dann mach ich das einfach super gerne.
• 8:43
  Speaker 0: Ähm ...
• 8:45
  Speaker 1: Und die Problematik, und die Crux ist halt genau das, was du sagst.
• 8:48
  Speaker 1: Also, dieses Leitsymptom von ME-CFS, PEM, umgangssprachlich, nennt man das Crash, heißt Post Exertional Mallease, also Wortwürdig, Krankheit nach Aktivität.
• 8:59
  Speaker 1: Und die Crux ist, das Trezzett versetzt auf.
• 9:02
  Speaker 1: Und da, das ist so schwierig gemacht, weil jetzt kann ich mit dir schwätzen, man sieht nicht, was ich gestern verzichtet hab, was ich die Tage voll gemacht hab und was die nächsten Tage kommt, damit ich jetzt mit dir reden kann.
• 9:13
  Speaker 1: Und deswegen auch so schwierig für Freunde oder für Ärzte, die ich nur in dem Moment sehe, weil ich kann dann die Energie raus ballern.
• 9:23
  Speaker 1: Entweder weil ich muss oder weil ich jetzt gerade Freude mit dir drin habe zu schwätzen, aber die Rhetorik kommt halt später, weil die Systematik dahinter ist das geringste Aktivitäten.
• 9:34
  Speaker 1: dazu führen, dass deinem gesamten Zustand sich verschlechtert.
• 9:37
  Speaker 1: Und es kann sein, dass das eine körperliche Aktivität ist.
• 9:40
  Speaker 1: Also gehen, deswegen gehen wir auch nicht.
• 9:42
  Speaker 1: Es kann sein kognitiv, also eben das Sprechen.
• 9:45
  Speaker 1: Es kann emotional sein, positiv und negativ.
• 9:49
  Speaker 1: Es kann aber auch sensorische Reize sein.
• 9:50
  Speaker 1: Deswegen trage ich jetzt halt auch die Sonnengrille, um eben das zu vermeiden.
• 9:55
  Speaker 1: Und das ist je nach... Individuelle Belastungsgänse.
• 9:58
  Speaker 1: Es kann sein, letztes Jahr konnte ich zum Beispiel, wo ich nicht gearbeitet habe, vier bis vierhundertausend Schritte gehen am Tag und erst dann bin ich gecrashed.
• 10:06
  Speaker 1: Jetzt völlig anders, weil ich hätte zwanzig Prozent Arbeit.
• 10:10
  Speaker 1: Jetzt ist eine ganz andere Dimension, weil jetzt viel mehr rein spielt und jetzt die Ressourcen hauptsächlich fürs Arbeiten rausgehen.
• 10:17
  Speaker 0: Also du brauchst so viele Ressourcen zum arbeiten, dass du weiterführend bist.
• 10:20
  Speaker 0: Du kannst einfach nicht mehr so viel laufen, du hast einfach nicht mehr so viele Ressourcen für andere.
• 10:23
  Speaker 1: Genau, ich habe im Großhosenkontinent von X, wenn wir jetzt mit dem Akku wieder argumentieren, so zwanzig, dreißig Prozent, und dann ist die Frage, wofür gebe ich das aus?
• 10:30
  Speaker 1: Und der Großteil geht für die Arbeit drauf und deswegen kann ich halt oder ein Haushalt duschen, Essen machen, Essen selbst oder wie jetzt aufrecht sitzen, also mein Körper zeigt mir gerade an.
• 10:41
  Speaker 1: Also mein Puls ist bei über siebzig.
• 10:43
  Speaker 1: Mein Stresslevel ist im oberen zwei Drittel, was du eigentlich nur hast, wenn ich jetzt aktiv mindestens schnell gehen würde, vielleicht das Joggen machen würde.
• 10:51
  Speaker 1: Und da ist ja die Frage, wofür gebe ich das aus?
• 10:54
  Speaker 0: Und gleich ist halt das Schaffen auch etwas, was dir wieder Energie und wahrscheinlich auch Wissstruktur in deinem Alltag gibt.
• 11:02
  Speaker 0: Zwanzigprozent schaffst du im Moment von der Heimat
• 11:06
  Speaker 1: aus.
• 11:08
  Speaker 1: Genau, also ich sage immer gerne emotionale Energie.
• 11:11
  Speaker 1: weil ich habe immer ein bisschen Mühe mit dem Wort Energie, wie du empfangen hast, du Energie, das noch zu machen.
• 11:16
  Speaker 1: Und ich sage immer, ja, ich habe Energie, mein Problem ist, also bei mir in die Wedel, weil Fatigue im Ruhe zustande nicht das Schlimmste ist.
• 11:23
  Speaker 1: Ich habe die Energie, die Frage ist, kann ich mir das leisten von den Ressourcen, die ich zur Verfügung habe, weil ich muss zum Beispiel irgendwann machen, ich muss einkaufen gehen, ich muss irgendwann mal meine Blute noch putzen.
• 11:34
  Speaker 1: Und wenn halt ich von den zwanzig Prozent maximale Akkuladefähigkeit, fünfzehn Prozent fürs Arbeiten ausgehe, dann ist nicht die Frage, kann ich das, sondern reicht es noch für alles andere.
• 11:45
  Speaker 1: Und da ja ja, muss ich es gut einteilen, aber natürlich gibt die Arbeit mir auch was zurück.
• 11:50
  Speaker 1: Also ich würde natürlich, weil ich da jetzt auf Putzen und Freunde sehen verzichte, ich würde natürlich super gern, wenn meine Freunde sind uns alle sechs bis acht Wochen.
• 11:58
  Speaker 1: Gleichzeitig ist es auch schön, etwas vom alten Leben zu haben, in dem ich etwas arbeite, wenn auch im Moment im Liegen, im Homeoffice.
• 12:08
  Speaker 1: Es ist so eine zweischneidiges Schwert.
• 12:11
  Speaker 1: Man kann es nicht nur positiv und nur negativ sehen, es hat von beiden so ein bisschen was.
• 12:17
  Speaker 0: Du bist aber ein Mensch, wenn ich dich einschätze, du probierst.
• 12:20
  Speaker 0: ...positiv zu sehen oder halt das Beste daraus machen.
• 12:23
  Speaker 0: Du bist Projektmanagerin von Beruf.
• 12:25
  Speaker 0: Du schaust das ganze als Projekt an.
• 12:28
  Speaker 0: Jetzt mit deinen Freunden.
• 12:29
  Speaker 0: Das ist für dich auch ein wichtiger Teil.
• 12:32
  Speaker 0: Wie lösst du das Projekt, dass du auch Freude hast?
• 12:37
  Speaker 1: Ich glaube grundsätzlich ... Alle, die Fatigue haben, die müssen einfach Energiemanagement, Pacing heißen.
• 12:44
  Speaker 1: Das ist eine Therapieform.
• 12:45
  Speaker 1: Da schaust du eigentlich nur, wie gestalt ich meinen Alltag, dass ich die energiende Kapazitäten, die ich habe, wofür ich die ausgeben und vielleicht auch ein bisschen Effizienz rausholen.
• 12:55
  Speaker 1: Und das mache ich ja auch.
• 12:56
  Speaker 1: Bei mir ist halt noch das Thema, ich muss halt immer ein Crash vermeiden.
• 12:59
  Speaker 1: Weil der halt auch dauerhaft dazu führen kann, dass sie mich verschlechter, weswegen wir in dem Punkt sind, wo wir heute sind.
• 13:04
  Speaker 1: Und ich schaue halt einfach, dass ich auch mehr ab und an das Gutes tue.
• 13:07
  Speaker 1: Es ist leider die Realität.
• 13:09
  Speaker 1: in dem Zustand, wo ich jetzt bin, ist die Priorität leider, dass ich immer gucke, wie kann ich für meine Existenz sorgen?
• 13:16
  Speaker 1: Also, was kann ich tun, dass ich meinen Job behalten kann?
• 13:19
  Speaker 1: Weil einfach auf den IV ist die Chance, statistisch gesehen, eins zu zehn.
• 13:24
  Speaker 1: Da ist das bleibt das Prio.
• 13:27
  Speaker 1: Trotzdem guck ich, dass ich alle sechs bis acht Wochen auch meine Psyche was gut tue.
• 13:32
  Speaker 1: Und da ... Nur
• 13:34
  Speaker 0: bis acht Wochen.
• 13:35
  Speaker 1: Ja, es ist die wittere Wahrheit.
• 13:37
  Speaker 1: Es ist seitdem ich zwanzig Prozent arbeite, putze alle zwei Wochen, eine Freundin kommt alle sechs bis acht Wochen, und dann darf ich auch keinen Crash haben.
• 13:45
  Speaker 1: Wie jetzt zum Beispiel machen wir das jetzt heute hier, da habe ich bewusst mich entgegen einmal Freunde sehen entschieden.
• 13:52
  Speaker 1: Ich glaube, das stellt es ganz gut, da sind wir eine Wahl von ... Entweder ich verzichte jetzt auf Einkaufen, Duschen oder Arbeiten, wobei letztes im Moment nicht geht.
• 14:03
  Speaker 1: Oder ich katte woanders.
• 14:05
  Speaker 1: Oder ich riskiere ein Crash, was ich eben nicht tun sollte, wegen dauerhafter Schlechterung.
• 14:10
  Speaker 1: Und manchmal muss man einfach auch ein bisschen dem Körper leider einen Schaden zu fügen, dass man der Psyche was Gutes tut.
• 14:18
  Speaker 1: Weil was man als schwerkranker Mensch alles aushalten muss, ist schon echt heftig.
• 14:23
  Speaker 1: Und ich bin sehr dankbar, geht's mir der Psyche gut.
• 14:26
  Speaker 1: Aber dafür muss ich halt auch ab und an mal bei anderen Sachen zurückschrauben.
• 14:30
  Speaker 1: Z.B.
• 14:30
  Speaker 1: kommt morgen ein Supermarkt und liefert mein Lebensmittel nach Hause, weil das hatte ich diese Woche mal nicht gemacht, damit das heute möglich ist.
• 14:38
  Speaker 1: Es ist immer Puzzleteilchen zusammenfügen und gucken, was kann man auch schwer an Herzensmal katten, wo viele Leute sagen, ich könnte darauf nicht verzichten.
• 14:49
  Speaker 1: Manchmal bist du so schwer krank, da hast du gar nicht die Wahl.
• 14:54
  Speaker 0: Punkt.
• 14:55
  Speaker 0: Ja.
• 14:56
  Speaker 0: Das ist so eine Unterstützung, die für dich hilft, dass du es essen lassen lässt, weil einkaufen, das geht einfach schlichtweg nicht.
• 15:04
  Speaker 0: Mit Freunden hast du dir auch Strategien zu recht geleitet, wie das ist, wenn sie zu dir vorbei kommen.
• 15:10
  Speaker 0: Ja,
• 15:11
  Speaker 1: das war auch ein Prozess.
• 15:13
  Speaker 1: Das kennen ja viele, wo sich dann die Einfränkungen erhöhen und man schaut, wie kann ich trotzdem noch auch gesellschaftliche Teilhabe haben und mein Soziales Umfeld auffächthalten.
• 15:22
  Speaker 1: Es war gar nicht so einfach zu sagen, hauen wir gehen, statt Kaffee trinken kaum noch zu mir nach Hause und ich zähle mich jetzt so verletzlich, dass ich halt im Bett lege.
• 15:29
  Speaker 1: Muss auch sagen, ich habe halt keinen Sofa in der kleinen Wohnung oder damit ich halt die Beine hochlegen kann wegen meiner autonomen Dysfunktion, lege ich dann halt im Bett, aber es ist schon komisch.
• 15:38
  Speaker 1: Wenn dann eine Freundin, die eben sitzt und du liegst im Bett, du willst ja nicht dich mit der Krankheit identifizieren, aber du kannst es halt nicht ändern.
• 15:46
  Speaker 1: Und daher war das ein Prozess.
• 15:48
  Speaker 1: Und auch immer wieder auf Hinzuweisen, hey, lass uns bitte ein Wecker stellen, weil meine Grippesymptome werden mehr.
• 15:53
  Speaker 1: Das ist Indikator eins, das echt der Körper jetzt am Rande von dem, was er aushalten kann.
• 15:59
  Speaker 1: Und dann halt immer so ein bisschen die Zeitkomponente denken.
• 16:01
  Speaker 1: Das wird auch so ein bisschen unnatürlich, weil man trifft sich nicht mit Freunden und sagt so, ja, mit sechzig Minuten Zeit, let's go, nach sechzig Minuten knallharter Cut, das ist halt so ein bisschen ... Es ist immer noch schwierig, sich da einzufinden.
• 16:13
  Speaker 1: Es ist ein Prozess, aber das sind so die Strategien, die wir anwenden, ja.
• 16:16
  Speaker 0: Du sagst, es ist ein Prozess.
• 16:19
  Speaker 0: Was hast du denn in dreieinhalb Jahren auch für neue Freude entdeckt?
• 16:24
  Speaker 0: Du hast gesagt, du hast gerne Sport gemacht, zum Beispiel.
• 16:28
  Speaker 0: Bist du gerne unterwegs gewesen?
• 16:30
  Speaker 1: Ja.
• 16:30
  Speaker 0: Was machst du jetzt?
• 16:32
  Speaker 1: Ja, das ist echt eine schwierige Frage.
• 16:34
  Speaker 1: Und ich wünschte, ich könnte jetzt so eine Märchengeschichte erzählen, was man so oft liest.
• 16:38
  Speaker 1: Ja, trotz meiner Erkrankung mache ich noch das und das und ich lasse mich davon nicht unterkriegen.
• 16:43
  Speaker 0: Ich
• 16:43
  Speaker 1: wünschte, ich könnte so eine Helden-Märchen-Story erzählen.
• 16:48
  Speaker 1: Es gibt zwei Antworten dazu.
• 16:50
  Speaker 1: Zwar in der Phase, wo ich mit Sport viel behandelt wurde und ich einfach ... vergleicht es jetzt noch viel besser unterwegs war.
• 17:00
  Speaker 1: Da habe ich Puzzlen für mich entdeckt.
• 17:03
  Speaker 1: Hätte ich auch nie gedacht, aber fand ich super, so diese tausend Puzzleteile malen nach Zahlen, Mandala malen.
• 17:09
  Speaker 1: Das waren damals echt gute Alternativen.
• 17:12
  Speaker 1: Ja, und dann habe ich mich einfach durch immer wieder ein Crash, von dem ich mich die immer erholt habe.
• 17:17
  Speaker 1: ihre versieble Verschlechterung meines Gesamtzustandes, haben wir dazu geführt, dass das nicht mehr möglich ist.
• 17:23
  Speaker 1: Und so die ehrliche Antwort wäre, also ich hab jetzt nicht wirklich neue Alltagsfreunden.
• 17:29
  Speaker 1: Die Realität ist einfach, es ist sehr viel Verlust an Lebensqualität, dadurch, dass ich so fortgeschritten bin in meinen Beeinträchtigungen.
• 17:36
  Speaker 1: Trotzdem, weil ich bin der positiver Mensch.
• 17:40
  Speaker 1: Ich möchte aber nicht romantisieren, gell?
• 17:42
  Speaker 1: Also, dass jetzt ganz klar und auch nicht ins Toxisch positive sehen.
• 17:45
  Speaker 1: Aber es gibt so eine Sache, die ich für mich gefunden habe, abgesehen davon, dass ich viel stärker geworden bin, ist Aktivismus.
• 17:54
  Speaker 1: Also ich hätte nie gedacht, dass das was für mich ist.
• 17:56
  Speaker 1: Aber das hilft mir echt ganz gut, so ein bisschen ähnlich wie Sport, weil bei Sport kann man auch mal Frust rauslassen, wenn man schlecht gelaunt ist.
• 18:03
  Speaker 1: Zum Beispiel, das hilft mir so ein bisschen mit all dem, wenn man durchs Gesundheitssystemerat hat, auch umzugehen.
• 18:09
  Speaker 1: Das ist halt was, was ich nur ein bis zweimal am Jahr machen kann.
• 18:13
  Speaker 1: Und da genieße ich das total.
• 18:15
  Speaker 0: Das sind
• 18:15
  Speaker 1: keine Alltagsfreunde.
• 18:16
  Speaker 1: Ja, zum Beispiel heute hier sitzen.
• 18:18
  Speaker 1: Letztes Jahr habe ich ein Artikel für ein Zeitungsinterview gegeben.
• 18:22
  Speaker 1: Es hat mir auch sehr viel gegeben.
• 18:24
  Speaker 1: Einfach wissen, dass es endet nichts in meiner Situation, aber einfach vielleicht zu die Hoffnung, gerade zu desensibilisieren, was fatig bei anderen Krankheiten ist, was es bei uns ist, einfach zu wissen, vielleicht verhindert das bei einer Person, dass sie so viel behandelt wird.
• 18:38
  Speaker 1: Weil alles war vermeidbar daran.
• 18:41
  Speaker 1: Und wenn es nur einer für so einen hilft oder davor bewahrt, hey, das macht mich so glücklich.
• 18:46
  Speaker 1: Und auch vor allem für die Schwerst betroffen.
• 18:48
  Speaker 1: Und das hatte ich vorher noch gar nicht erwähnt.
• 18:49
  Speaker 1: Es gibt so viele, die einfach voll pflegebedürftig sind mit ME, die können nicht mal selber essen.
• 18:55
  Speaker 1: Und die haben nicht die Möglichkeit überhaupt zu sprechen.
• 18:59
  Speaker 1: Und zu wissen, dass das eine Option ist, wo ich mich hin entwickle, da kann ich nicht einfach stillsitzen und nichts zu und so.
• 19:08
  Speaker 1: Und dann hab ich das halt ... Ich hab den Vorteil, dass mir das sehr viel auf mein Resilience-Konto einzahlt.
• 19:13
  Speaker 1: Daher mach ich das so eins, zwei Mal im Jahr was Spezielles.
• 19:16
  Speaker 1: Und das ist echt eine schöne Sache.
• 19:18
  Speaker 1: Kleines Ergänzung noch.
• 19:22
  Speaker 1: Ich bin ein voller Fan von Satiro und Comedy.
• 19:25
  Speaker 1: Ich bin ein voller Fan von Means und meiner absoluten Alltagsfreude.
• 19:28
  Speaker 1: So Katzenvideos.
• 19:29
  Speaker 1: Oder wenn ich jeden Tag Bilder von meinem Bruder kriege.
• 19:33
  Speaker 1: Von seinen tollen Kartern.
• 19:34
  Speaker 1: Das macht mich mega glücklich.
• 19:36
  Speaker 1: Das sind so kleine Auszeiten.
• 19:38
  Speaker 1: Aber das ist wirklich schon, wo du Müll zu Gold verwerten musst, auf dem Niveau bin ich.
• 19:42
  Speaker 1: Und das kann ich.
• 19:44
  Speaker 1: Ja, und trotzdem ist es halt so, dass von dem, was ich früher machen konnte, plus minus neunzig Prozent, kann ich einfach nicht mehr machen.
• 19:50
  Speaker 1: Also, ich hab vieles angepasst durch Hilfsmitteln und so, aber das heißt nicht, dass es die gleiche Lebensqualität ist.
• 19:57
  Speaker 1: Ich finde viele Wege für nach, wo man kann vieles anpassen.
• 20:01
  Speaker 1: Es ist aber auch sehr viel verzichtbar.
• 20:03
  Speaker 1: Also, dieses Jahr zum Beispiel, es ist September erschreckenderweise.
• 20:07
  Speaker 1: Ich war noch nicht einmal in einem Kaffee oder Restaurant.
• 20:10
  Speaker 1: Und das war jetzt wie eine bewusste Entscheidung.
• 20:11
  Speaker 1: Ich mach heute ein Podcast und mach dann dafür etwas nicht.
• 20:14
  Speaker 1: Aber um einfach noch mal so die Perspektive zu zeigen, ich kann flüssig schwätzen.
• 20:19
  Speaker 1: Und ich kann mich selbst ernähren, aber ich verzichte auf so vielen Ebenen.
• 20:23
  Speaker 1: Und dass man das mal so ein bisschen in Relation setzt.
• 20:27
  Speaker 1: Es gibt Alternativen, aber sie sind halt einfach nicht gleichwertig.
• 20:30
  Speaker 0: Du hast der Crash erwarnt.
• 20:36
  Speaker 0: Das ganze System ist einfach flach.
• 20:41
  Speaker 0: Du wohnst alleine.
• 20:44
  Speaker 0: Wie machst du es denn?
• 20:46
  Speaker 1: So wie ich es immer mache.
• 20:49
  Speaker 1: Ich bin ja eher alleine, auch ohne Crash.
• 20:51
  Speaker 1: Im Worst Case habe ich Leute, bei denen ich melden kann.
• 20:55
  Speaker 1: Ich bin mittlerweile schon relativ erfahren, sodass ich sehr ... Ah weiß, vorher war nicht Crash, was es auslöst.
• 21:03
  Speaker 1: Oder ich habe so Strategien, dass wenn es passiert, dass ich weiß, was ich wie machen muss.
• 21:08
  Speaker 1: Und das erste Anzeichen, wir hatten das Erfreund von der Puls-Uhr gehabt.
• 21:13
  Speaker 1: Ich habe ein Ruhepuls von forty-six, wenn ich schlafe.
• 21:16
  Speaker 1: Wenn der auf über fünfzig geht und ich das morgens sehe, dann weiß ich, okay, jetzt kommt ein Crash.
• 21:21
  Speaker 1: So, und das heißt, ich kann mich schon mal darauf vorbereiten, weil die... Partyphysiologie dahinter ist, dass es Zeit braucht, bis sich das aufbaut.
• 21:28
  Speaker 1: Und dann sehe ich das schon.
• 21:30
  Speaker 1: Und dann weiß ich, okay, dann musst du jetzt heute noch mal fünf Gänge zurückschalten, wenn es nicht dann schon so spät ist.
• 21:36
  Speaker 1: Und dann ist einfach der Umgang damit.
• 21:38
  Speaker 1: Einfach liegen, kein Fernsehen, dunkel machen, wegen Reizen.
• 21:43
  Speaker 1: Einfach liegen, nichts tun und aushalten und warten und hoffen, dass es vielleicht nur ein, zwei Tage dauert, keine Woche, Monate, Jahre oder dauerhaft ist.
• 21:51
  Speaker 1: Es gibt dann nicht wirklich was, was man machen kann.
• 21:53
  Speaker 1: Manche nutzen dann noch gewisse Medikamente.
• 21:55
  Speaker 1: Ich bin eh schon so gut eingestellt mit Medikamenten, das, was man nehmen kann, viel trinken und so weiter.
• 22:00
  Speaker 1: Also außer Geduld und Abwarten kann man dann nicht viel machen.
• 22:05
  Speaker 1: Wenn es jetzt so schlimm ist, dass gar nichts mehr geht.
• 22:08
  Speaker 1: Ich hatte es in meiner Wohnung, in der alten Wohnung.
• 22:11
  Speaker 1: Da muss ich tatsächlich krabbeln zum Bart.
• 22:13
  Speaker 1: Das war der schlimmste Crash meines Lebens.
• 22:16
  Speaker 1: Vierzig Prozent gearbeitet.
• 22:17
  Speaker 1: Da war ich nicht mehr in der Lage, irgendjemanden zu schreiben.
• 22:19
  Speaker 1: Da habe ich einfach gewartet, bis es mir am nächsten Tag wieder besser ging.
• 22:22
  Speaker 1: Und dann kam eine Freund, hat das Bett bezogen, Spielmaschine ausgeräumt und so.
• 22:26
  Speaker 1: Aber du bist in dem Moment einfach gar nicht in der Lage, auch noch zu kommunizieren.
• 22:29
  Speaker 1: Also warten, liegen, nichts zu tun.
• 22:34
  Speaker 0: Ich habe auch mit einer Betroffenheit geredet, wo auch gesagt hat, aber Essen ist zum Beispiel auch etwas.
• 22:39
  Speaker 0: Ich probiere irgendwie ein paar Mandeln zu essen, wenn es geht, weil das einfach gerade noch zu wenig setigt.
• 22:45
  Speaker 0: Ja.
• 22:46
  Speaker 0: Ist es denn knurig, oder ist es schon da
• 22:48
  Speaker 1: so?
• 22:48
  Speaker 1: Ja, also es gab Zeiten, es hat sich ein bisschen geändert, weil ich jetzt mittlerweile halt sehr gut weiß, wann ich ein Crash kriege, so dass ich es relativ gut vermeiden kann, außer ich kann es nicht vermeiden, weil es Sachen gibt, die nicht immer im Einflussbereich liegen.
• 23:00
  Speaker 1: So alles, was ich im Alltag mache, steu ich eigentlich so, dass ich keinen Crash kriege, das heißt, das mit dem Essen hab ich gar nicht so, weil ich einfach gar nicht mehr so extrem crash ist, gibt einen leichteren Crash und es gibt... Echt den krassen Crash, wie da, wo ich krabbeln musste im Smart.
• 23:12
  Speaker 1: Und da konnte ich halt auch einfach nicht essen, aber ich konnte mich in die Küche laufen.
• 23:16
  Speaker 1: Es ging halt einfach dann nicht.
• 23:18
  Speaker 1: Und dann hab ich halt am nächsten Tag dann eine Pizza versteht, eine große Pizza halt gegessen.
• 23:23
  Speaker 1: Aber es gibt Betroffene, für die ist das Dauerthema.
• 23:26
  Speaker 1: Da geht der Kekch Gott sei Dank an mir vorbei.
• 23:30
  Speaker 1: Halt einen Teil auch, weil ich relativ gut weiß, was mich crashen kann.
• 23:34
  Speaker 1: Deswegen ist es so wichtig zu verstehen, ein Crash ist nicht einfach nur erschöpft sein, sondern es ist ein biologischer Vorgang, den du zwingend vermeiden musst und idealerweise rausfinden solltest, was es bei dir auslöst.
• 23:48
  Speaker 1: Weil eben, es gibt Menschen, die wohnen alleine, die können nicht mehr aufs Klo gehen.
• 23:52
  Speaker 1: Was machst du denn dann?
• 23:53
  Speaker 1: Also das hatte ich Gott sei Dank noch nie.
• 23:55
  Speaker 1: Also ich hätte auch keine Strategie tatsächlich, weil ich mich auf das Szenario nicht vorbereite.
• 24:00
  Speaker 1: Ich versuche einfach alles zu tun, dass das nicht passiert.
• 24:03
  Speaker 0: Du hast die Fehlbehandlung vor angesprochen.
• 24:07
  Speaker 0: Aber es ist so ein halbes Jahr, etwa nach einer Covid-Infektion, hast du gemerkt, du wirst falsch therapiert.
• 24:17
  Speaker 0: Wie hast du das gemerkt?
• 24:18
  Speaker 0: Weil das ja auch etwas mega schwierig ist.
• 24:19
  Speaker 0: Viele haben ja die Krankheit und wissen ... Auch nicht.
• 24:22
  Speaker 1: Also ich hätte auch nie gedacht, muss vorweg sagen, dass es eine Erkrankung gibt, wo Sport dir schaden kann oder Bewegung.
• 24:27
  Speaker 1: Also das klingt für mich wie aus so einer Science-Fiction-Sendung.
• 24:32
  Speaker 1: Tatsächlich, dass daran, weil ich vor Covid einfach schon viel Kraft hin und Kalio gemacht hätte.
• 24:37
  Speaker 1: Ich hatte sogar ein Profis in Spinningbike, hatte mich angemeldet, um da nebenberuflich Trainer zu werden.
• 24:43
  Speaker 1: Und ich hatte auch mich eingelesen in die Wissenschaft von Muskelaufbau und habe mich auch mit Übertrainingen beschäftigt.
• 24:48
  Speaker 1: Das heißt, ich wusste, worauf man achten sollte und wie man Konditionen und so weiter aufbaut und so weiter und so fort.
• 24:56
  Speaker 1: Und dann hatte mein Arzt damals halt gesagt, ja, Sie müssen sich vorbelassen, machen Sie Sport.
• 25:01
  Speaker 1: Und ich hatte schon zwei Jahre vor Covid-Infektion meine Uhr.
• 25:06
  Speaker 1: Und das erste war, beim Joggengehen abgesehen davon, dass ich subjektiv unfassbar anstrengend fand, war, es war die höchste Herzfrequenz bei der langsamsten Geschwindigkeit, die ich je in meinem Leben getrackt habe und gelaufen bin.
• 25:18
  Speaker 1: Und da dachte ich schon, okay, das ist nicht normal.
• 25:21
  Speaker 1: Und dann, was ich ganz komisch fand, waren die Krippesymptome am nächsten Tag.
• 25:25
  Speaker 1: Damals kunst ich das nicht zuordnen, ich dachte, hab ich hier wieder erkältet und sonst was.
• 25:30
  Speaker 1: Das war damals ein Crash, das war es einer.
• 25:33
  Speaker 1: Und es wurde nicht besser.
• 25:34
  Speaker 1: Normalerweise baust du ja Kondition auf.
• 25:36
  Speaker 1: Ich habe bei mir was umgekehrt.
• 25:37
  Speaker 1: Der Kraft ging runter.
• 25:38
  Speaker 1: Mir ging es immer schlechter, auch beim Sport.
• 25:41
  Speaker 1: Und beim Krafttraining war es so, ich konnte immer weniger Gewichte stimmen.
• 25:45
  Speaker 1: Und normalerweise auch das baut sich auf.
• 25:48
  Speaker 1: Und ich musste immer weniger Handelscheiben drauf machen.
• 25:50
  Speaker 1: Ich konnte es nicht mehr stimmen.
• 25:52
  Speaker 1: Und da war für mich klar, also, abgesehen von dem, was ich auf der Uhr gesehen habe, war für mich klar, das ist nicht das, so wie es funktionieren sollte.
• 25:59
  Speaker 1: Das stimmt einfach nicht.
• 26:00
  Speaker 1: Und das ... Also bis zum Sommer hab ich gemerkt, okay, stimmt nicht, aber ich hab ja noch länger Sport gemacht, weil der Arzt meinte, ja, das braucht einfach mehr Zeit.
• 26:08
  Speaker 1: Aber bis heute kann mir keine Arztdiegrippe-Symptome erklären, die ich auch im Ruhe zustand hab, und damals fing das dann halt leider an.
• 26:15
  Speaker 1: Wo man hätte ahnen können, das ist nicht Erschöpfung, die du wegtrainierst oder mit Psychotherapie bearbeitest, das stimmt was grundsätzlich nicht.
• 26:23
  Speaker 1: Aber ja, leider sitzen wir jetzt heute hier.
• 26:26
  Speaker 1: Aber dafür kann ich jetzt davon erzählen, dass es anderen nicht passiert.
• 26:30
  Speaker 0: Wie bist denn du, ob denn medizinisch begleitet wurde?
• 26:33
  Speaker 0: Hm.
• 26:35
  Speaker 1: Schwierig.
• 26:36
  Speaker 1: Grundsätzlich schwierig.
• 26:37
  Speaker 1: Es gab nur eine Phase, in der ich wirklich begleitet wurde.
• 26:40
  Speaker 1: Es war ein Neurologe von Ende zwanzig dreiundzwanzig bis dieses Jahr.
• 26:44
  Speaker 1: Den gibt es sich mehr.
• 26:44
  Speaker 1: Da hat die Sprechtonne leider geschlossen für Longcovid.
• 26:47
  Speaker 1: Seitdem bin ich tatsächlich facharzttechnisch nicht versorgt.
• 26:51
  Speaker 1: Sowohl für meinen entzündlichen Herzbefund für Corona.
• 26:55
  Speaker 1: Ich finde keinen Facharzt, der sich damit auskennt, der das richtig einordnet.
• 27:00
  Speaker 1: als auch für ME und Long Covid.
• 27:01
  Speaker 1: Ich habe dann niemanden außer meine Hausärztin, Fachärzte, niemanden.
• 27:05
  Speaker 1: Also ich suche selber Studien raus und versuche jemanden zu finden, der die Medikamente mit mir jetzt ausprobiert.
• 27:10
  Speaker 1: Aber seit es diesen Neurologen mit der Long Covid-Sprechstunde nicht mehr gibt, ich habe niemanden.
• 27:15
  Speaker 0: Aber ich denke, das ist ja Fahrleistung.
• 27:18
  Speaker 0: Also dafür musst du auch begleitet werden?
• 27:20
  Speaker 1: Ja.
• 27:21
  Speaker 1: Also dem ich mich selber informiere und dann mit meiner Hausärztin spreche, ja, und die ... Das ist mit jeder
• 27:26
  Speaker 0: Reglemastik einfach Termine.
• 27:27
  Speaker 0: Genau,
• 27:28
  Speaker 1: und ich probiere auch immer andere Fachärzte aus, aber es ist so, ich hab einen, der schaut mir autonome Dysfunktionen an, aber das ist nur ein Bruchteil von Long Covid.
• 27:37
  Speaker 1: Und die haben, es ist wie so puzzelt, einzelne Pulte, aber niemand taut das im Moment so ganzheitlich an oder ... Kommt wieder mit der Fahrlässtin.
• 27:45
  Speaker 1: Ja, sie sind jung, sie machen sich Sport.
• 27:49
  Speaker 1: Es ist leider nicht genug darüber aufgeklärt, was diese Krankheit ist, sodass sich Ärzte beschäftigen würden.
• 27:54
  Speaker 0: Es hätte immer mehr lang Covid-Sprache schon gegeben.
• 27:56
  Speaker 0: Mittlerweile schliesst man auch immer mehr.
• 28:00
  Speaker 0: Ist das der Grund, dass wir gemerkt haben, es gibt einfach keinen Ort?
• 28:06
  Speaker 1: Ja.
• 28:07
  Speaker 1: Ja.
• 28:08
  Speaker 1: Und auch wenn du, ich hab auch die Erfahrungen gemacht, ich hab auch die Erfahrungen gemacht, wenn du in manche Long Covid-Sprachstunden gehst, hast du trotzdem noch dieses klassische Ja-Aktivierungstherapie, Psychotherapie.
• 28:20
  Speaker 1: Also alles, was wissenschaftlich widerlegt ist und was mein ganzer Werdelauf einfach mal komplett entkräftigt.
• 28:26
  Speaker 1: und da ich kann dieses Medikagäste leitigen, ich geh dann schon strax wieder raus, ich geb mir das dann gar nicht mehr.
• 28:32
  Speaker 1: Weil ich werd lieber nicht versorgt, als wieder viel versorgt.
• 28:37
  Speaker 1: Ja.
• 28:38
  Speaker 0: Das heisst, mit deinen Hausarztinnen ist es regelmässig.
• 28:41
  Speaker 0: Wusstest du, wie ich häufig bin?
• 28:42
  Speaker 1: Genau, ich gehe ungefähr alle zwei Monate zu meiner Hausärztin, gebe mir ein Wachenupdate, wie läuft's, was gibt's Neues, und dann gebe ich auch zwischendurch ein Feedback, was der Neurologe für die Autonomitis-Funktion sagt.
• 28:55
  Speaker 1: Und dann sprechen wir da eigentlich, ich kippe meistens dann Feedback, wenn ich was ausprobieren will, an Medikamenten oder Studien.
• 29:00
  Speaker 1: Und so ist eigentlich die Versorgung aktuell, ja.
• 29:04
  Speaker 0: Und was nimmst du für Medikament?
• 29:07
  Speaker 1: Also im Moment nehme ich sechs Medikamente, eins schleiche ich gerade davon aus.
• 29:12
  Speaker 1: Es gibt ja auch kein Medikament für Fatigue selbst, aber es gibt eines für muskuläre Fatigue.
• 29:18
  Speaker 1: Ich nehme alle Medikamente auf Lebe, das heißt eigentlich nicht zugelassen auf COVID, du brauchst halt einen Arzt, der das trotz Risiken und so weiter dir verschreibt.
• 29:28
  Speaker 1: Und ich kann das auch nur jedem empfehlen, egal, welche Grunderkrankungen man hat, auch mal sich mit Studien zu befassen, weil die mir dann doch sehr stabilisierend helfen, eben das muskuläre Fatigue.
• 29:37
  Speaker 1: Da ging dann plötzlich meine Schritte im Monat zwanzigtausend Schritt hoch, was sehr viel ist für mich.
• 29:43
  Speaker 1: Bis dann der nächste Crash hab und ich mich dauerhaft verschlechtert hab.
• 29:46
  Speaker 1: Dann krieg ich noch ein Medikament, dass mein Puls im Stehen nicht so hoch geht, weil ich so niedrigen Ruhrpuls hab.
• 29:51
  Speaker 1: Aber im Stehen ist das dann viel zu hoch.
• 29:55
  Speaker 1: Dafür krieg ich ein Medikament.
• 29:57
  Speaker 1: dann nehme ich eins im Moment protektiv für Herzensoffizienz aufgrund von der Post-Covid-Studie.
• 30:03
  Speaker 1: Dann nehme ich noch eins, was niedrig dosiertes Immunsystem moduliert.
• 30:09
  Speaker 1: Das sind so verschiedene Baustellen.
• 30:11
  Speaker 1: Man macht eigentlich mehr Symptom-Orientin, weil du die Quelle nicht angreifen kannst.
• 30:17
  Speaker 1: Aber ich kann jedem nur empfehlen, schaut Studien an, ihr könnt so testmäßig mal was ausprobieren, weil vielleicht hilft es euch.
• 30:26
  Speaker 1: Das ist so mal die Medikamentöserbehandlung im Moment, ja.
• 30:29
  Speaker 0: Mhm.
• 30:30
  Speaker 0: Und dann hast du auch noch ein nicht-medikamentöser Behandlung.
• 30:33
  Speaker 0: Ja.
• 30:34
  Speaker 1: Also, da kann ja nur jemand viel mal Sachen ausprobieren.
• 30:38
  Speaker 1: Ich finde, Alternativmedizin sollte man mal ausprobieren haben, weil ich glaube, es hilft echt einigen Leuten.
• 30:42
  Speaker 1: Da habe ich TCM-Akupunktur aus der Partie probiert.
• 30:46
  Speaker 1: Leider nichts, was mir jetzt geholfen hat.
• 30:48
  Speaker 1: Außer mal eine Stunde Erholung, aber das war's dann auch.
• 30:52
  Speaker 1: Und sonst Pacing.
• 30:53
  Speaker 1: Das kennt ja jeder mit vertiegt, dass man wirklich schaut, wie kann ich meine Ressourcen verwenden?
• 30:59
  Speaker 1: Das kann man übrigens auch sich professionell begleiten lassen mit einer Ägo-Therapie.
• 31:04
  Speaker 1: Sogar auch im häuslichen Kontext.
• 31:06
  Speaker 1: Das wissen viele gar nicht.
• 31:07
  Speaker 1: Bei mir kommen die Long-Covid-Spie-Tex auch nach Hause, um im häuslichen Setting zu schauen, wie kann ich zum Beispiel mein Kochenoptimieren mit hinsetzen und so weiter und so fort.
• 31:16
  Speaker 1: Also kann ich nur absolut empfehlen.
• 31:19
  Speaker 1: kann man auch eine Gruppe erlernen.
• 31:20
  Speaker 1: Ich habe es selber erlärt und dann mit der Spitex noch.
• 31:24
  Speaker 1: Das ist so das, was man eigentlich medikamentös und nicht medikamentös machen kann.
• 31:31
  Speaker 0: Ja, das habe ich auch sehr spannend gefunden.
• 31:32
  Speaker 0: Ich habe auch mit einer Ergotherapeutin darüber gesprochen, die von TIG spezialisiert ist und für Leute, die noch Einkaufen können, zum Beispiel, dass man sich eine poste Liste macht und dann aufschiebt.
• 31:42
  Speaker 0: dass man die Sachen so aufschiebt, wie man in den Laden
• 31:44
  Speaker 1: geht.
• 31:45
  Speaker 1: Genau, Kategorien, ja.
• 31:46
  Speaker 0: Genau.
• 31:46
  Speaker 0: Das ist einfach auch eine Sourcer Sport.
• 31:48
  Speaker 0: Dass man das Weg alle hat, aber das Weg alle sicher nimmt mit dem Körper.
• 31:52
  Speaker 0: Und dann einfach nur so die Liste durchzugehen und den Weg durch den Laden durchzugehen.
• 31:56
  Speaker 1: Ja, es ist eigentlich wie eine Analyse-Reflektions-Session, die man in der Ergotherapeutin macht, weil man manchmal so blinder fleckmäßig das eigentlich dann gar nicht sieht.
• 32:06
  Speaker 0: Bleibt jetzt gerade noch dran, will Lisa etwas sagen.
• 32:10
  Speaker 0: Das ist Hallo Gesundheit, der Podcast der CSS.
• 32:13
  Speaker 0: Wir reden offen, ehrlich und direkt über die Gesundheitsthemen.
• 32:17
  Speaker 0: Zum Thema chronische Erschöpfung gibt es auch noch eine Episode mit Mayos Strasser.
• 32:22
  Speaker 0: Sie ist Neurologin und auch aktivistisch.
• 32:25
  Speaker 0: Sie setzt sich sehr in der Schweiz und auch international dafür ein für MEZ-Festbetroffenen.
• 32:31
  Speaker 0: Sie erklärt Menschen im Detail, was im Körper passiert und was für die Gitarrenformen es gibt.
• 32:38
  Speaker 0: Diese Episoden findet ihr auch auf Spotify, Apple Podcasts, einfach an der Hallo Gesundheit suchen und natürlich auf css.ch.
• 32:46
  Speaker 0: Wenn ihr ein paar Inputs mitgenommen habt, freuen wir uns, wenn andere davon erzählen und die Episoden weiter schicken.
• 32:53
  Speaker 0: Das Schlusswort hat immer der Gast, Lisa.
• 32:58
  Speaker 0: Was soll das noch?
• 33:00
  Speaker 0: Danke.
• 33:01
  Speaker 1: Ich würde an diesem ganz viel sagen, aber ganz kurz.
• 33:04
  Speaker 1: Ich würde allen Menschen, die auch egal, wegen welcher Erkrankung, gerade sehr kämpfen, sagen, hey, seid stolz auf euch.
• 33:11
  Speaker 1: Da steckt so viel mehr hinter, als einfach nur wegen Symptome, die man kämpft.
• 33:15
  Speaker 1: Um Ansprüche, um Lebensqualität, seid stolz auf euch und gebt die Hoffnung nicht auf.
• 33:21
  Speaker 1: Es gibt wirklich, auch wenn weniger, es gibt Ärzte, Menschen, Wissenschaftler, die wirklich sich da vereint, dass es uns irgendwann mal besser geht, seid stolz und geht nicht auf.