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ME/CFS bei jungen Menschen - was tun? · BZ am Ohr

• Music. So, ich nutze die spannende Ruhe im Raum, möchte Sie alle ganz herzlich begrüßen. Mein Name ist Jan Kirschner, ich bin Direktor der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankung, einer der vier ärztlichen Direktoren hier in der Kinder- und Jugendklinik und ich freue mich, Sie alle heute Abend hier begrüßen zu können. Das ist ja eine Serie mit dem Namen Kinderheilkunde im Dialog, hat schon vor vielen Jahren angefangen im Rahmen auch der Vorbereitung für den Neubau der Kinder- und Jugendklinik. Und die Idee dieser Serie, die gemeinsam von der Badischen Zeitung und von der Initiative für unsere Kinder- und Jugendklinik in Freiburg veranstaltet wird, die Idee ist einfach, Aktivitäten, die hier in der Kinderheilkunde, in der Pädiatrie passieren, auch für die breite Öffentlichkeit in Freiburg und Umgebung sichtbar zu machen. Und das ist ein ganz breites Spektrum von verschiedenen Themen, was wir uns immer wieder auswählen für diesen Abend. Und eigentlich hätten wir uns, hätten wir Sie natürlich gerne heute im Neubau der Kinder- und Jugendklinik betreut, aber das Interesse an dem Thema heute war jetzt doch so groß, dass auch in dem Neubau die Räume dafür nicht reichen und wir deswegen ausgewichen sind in die benachbarte Frauenklinik. Genau, ich hatte es schon gesagt, diese Idee dieser Serie ist eigentlich, die Öffentlichkeit zu informieren über Aktivitäten und das breit gefächerte Spektrum der Versorgung von Kindern und Jugendlichen bei uns in der Klinik. Und heute Abend ist eben ein Schwerpunktthema, es ist das chronische Erschöpfungssyndrom oder auch das ME-CFS. Es ist ja ein Thema, was viel diskutiert wird und wir werden nachher von den Experten noch einiges dazu hören. Ich freue mich auf diesen Abend und den Austausch zu diesem Thema. Und ich möchte vielleicht auch sagen, ich bin auch sehr dankbar, dass wir jetzt innerhalb der Kinder- und Jugendklinik, dass sich Leute gefunden haben, sich schon seit vielen Jahren in Team gebildet hat, was sich dieser Thematik annimmt. Weil das ist auch aus professioneller Sicht kein einfaches Thema. Und da bin ich sehr dankbar, dass wir da zumindest hier versuchen, so viel wie möglich zu helfen aus unserer Perspektive. Und bin gespannt auf den Austausch und den Gespräch mit den Experten und mit Ihnen und würde dann auch an Frau Mayer übergeben, Redakteurin von der Badischen Zeitung, die auch lange den Bereich Wissenschaft und Medizin bei der Badischen Zeitung verantwortet hat und jetzt als Redakteurin weiter tätig ist und die uns durch den heutigen Abend führen wird. Vielen Dank an Sie alle fürs Kommen und ich freue mich auf den Austausch. Ganz herzlichen Dank, Professor Kirschner. Von mir auch einen schönen Abend. Ich freue mich, dass ich heute hier durch den Abend führen darf. Sie haben es gerade schon gehört, Thema dieser Ausgabe von Kinderheilkunde im Dialog ist das chronische Fatigue-Syndrom, ME-CFS. Ihnen wird es wahrscheinlich allen was sagen hier im Raum. ME-CFS war jahrzehntelang unter dem Radar der öffentlichen Aufmerksamkeit Und erst nachdem die Fallzahlen in der Pandemie massiv in die Höhe gegangen sind, hat sich das ganz langsam angefangen zu ändern. Uns ist bewusst, es ist ein kontroverses Thema. Es gibt sehr viel Frust in der ME-CFS-Community unter den Betroffenen, weil sich viele lange damit alleine gelassen gefühlt haben und weil die Schritte, die jetzt eingeleitet werden oder wurden, einfach sehr langsam vorangehen. Der Fokus heute ist auf der Kinder- und Jugendheilkunde, also auf den Bereich der Kinder und Jugendlichen, die davon betroffen sind. Dankenswerterweise ist das Bild gerade bei den Kindern und Jugendlichen nicht nur düster. Es ist in den vergangenen Jahren sehr viel in den Aufbau von Versorgungsstrukturen investiert worden und das wird heute Abend auch großes Thema sein, was es da jetzt für Möglichkeiten gibt. Dann darf ich jetzt kurz Frau Dr. Stormwans Gravesande vorstellen. Sie ist Fachärztin für Pädiatrie an der Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen. Sie ist Spezialistin für ME-CFS im Kinder- und Jugendalter und hat als Projektleiterin hier die Versorgungsstrukturen am Sozialpädiatrischen Zentrum aufbauen können. Sie wird uns jetzt in einem Kurzvortrag über ME-CFS informieren. Dankeschön. Ja, herzlichen Dank für die einführenden Worte. Ich freue mich heute auch über das Thema zu sprechen. Chronische Erschöpfung kennen wir eigentlich schon lange. Immer im Rahmen von chronischen Erkrankungen wie bei Krebserkrankungen oder neurologischen Erkrankungen wie bei Multiple Sklerose. Die chronische Erschöpfung nach einem Infekt jedoch ist eine eigenständige Erkrankung. Und wir nennen dies postinfektiöses Syndrom. Ein postinfektiöses Syndrom zeigt sich durch anhaltende Symptome inklusive chronischer Erschöpfung, die mindestens zwei Monate anhalten und eine deutliche Einschränkung der Alltagsaktivität bedingen. Das ist die Definition für Kinder. Postinfektiöse Syndrome gab es schon immer, vor allem auch durch EBV-Infektionen ausgelöst. Ursachen sind virale Erkrankungen, auch bakterielle Erkrankungen und postinfektiöse Syndrome sind auch durch die Corona-Pandemie wieder in Fokus gerückt. Erwachsene und Kinder und Jugendliche entwickelten langanhaltende Symptome nach einer Covid-Infektion. Wir sprechen von Long-Covid oder auch Post-Covid-Syndrom. Die chronische Erschöpfung kann auch als Folge einer Impfung auftreten. Wir sprechen dann von einem Post-Vac-Syndrom. Wir müssen nur betonen, dass es im Vergleich zum postinfektiösen Syndrom im Kindes- und Jugendalter wirklich selten ist. Die myalgische Encephalomyelitis oder auch chronisches Erschöpfungssyndrom, abgekürzt ME-CFS, ist das schwerste Krankheitsbild eines Post-Covid-Syndroms oder auch postinfektiöser Syndrome. Und ich möchte betonen, dass es sich hierbei um eine schwere Multisystemerkrankung handelt. Es ist keine psychiatrische Erkrankung. Viele Patienten wurden oft falsch behandelt. Wir wissen, dass Kinder und Jugendliche betroffen sind, dass wir auch Kinder im Grundschulalter betreuen, sehr selten auch im Kindergartenalter. Und es ist eine lange und chronische Erkrankung. Studien einer australischen oder Daten aus einer australischen Studie zeigen, dass 50 Prozent der Kinder erst nach fünf Jahren genesen sind. Kinder und Jugendliche fallen vor allem auf, dass sie in der Schule fehlen, dass sie einfach nicht mehr anwesend sind. Wie häufig ist nun ME-CFS im Kindes- und Jugendalter? Es gibt Datenschätzungen vor der Pandemie, die sagen circa 40.000. Wir gehen aber davon aus, dass da eine hohe Dunkelziffer ist, weil diese Erkrankung nie erkannt wurde. Nach der Corona-Pandemie zeigen Krankenkassendaten einen deutlichen Anstieg. Für Erwachsene sagt man, dass es das Dreifache wohl ist wie vor der Pandemie. In der USA sind ungefähr eine Million Kinder an ME-CFS erkrankt. Was sind nun die Schätzungen in Deutschland? Man geht davon aus, dass 1 bis 5 auf 1.000 Kinder an ME-CFS erkranken. Und dass das gar nicht so selten ist, wenn man sich überlegt, eine Schule mit 800 Kindern, würde man 1 bis 4 Kinder auch erwarten, die ME-CFS haben. Wir wissen, dass ME-CFS eine Multisystemerkrankung ist und dass auch viel geforscht wird, dass wir auch mittlerweile Hinweise haben, warum diese Symptome auch auftreten. Wir haben Hinweise, dass es eine Fehlsteuerung des Immunsystems stattfindet, dass wir Kreislaufregulationsstörungen mit Durchblutungsstörungen haben, dass aber auch der Stoffwechsel, vor allem der muskuläre Stoffwechsel und die Mitochondrien nicht so funktionieren. Was wir aber nicht verstehen, ist, warum die Ausprägung so individuell ist. Kein Kind in unserer Ambulanz ist gleich. Es gibt ganz unterschiedliche Ausprägungen, schwere Grade, aber auch Ausprägungen von Symptomen. Was sind nun die Kernsymptome bei ME-CFS? Es ist diese anhaltende chronische Erschöpfung und wiederkehrende Erschöpfung. Die Kinder wachen erschöpft auf und auch das Ausruhen hilft nicht viel. Ein wesentliches Kernsymptom ist die Belastungsintoleranz, auch post-exertionelle Malaise genannt oder PEM. Und was bedeutet das? Kinder berichten, jede Aktivierung kann zu einer Verschlechterung führen. Und eine Verschlechterung bedeutet eine Zunahme von Symptomen wie Erschöpfung, wie Schmerzen, die Schlafstörungen nehmen zu bis hin zum sogenannten Crash. Was auch bedeuten kann, dass Kinder auch in einem abgedunkelten Zimmer liegen, Geräusch- und lichtempfindlich sind. Diese Belastungsintoleranz ist sehr individuell, auch die Belastungsgrenzen und Auslöser können sowohl körperliche, aber auch emotionale und auch kognitive Trigger sein. Ein Arbeitsschreiben in der Schule oder auch der Schulweg, sodass das sehr individuell ist, aber ein wesentliches Kernsymptom, das uns auch hilft, zum Beispiel von einer Depression abzugrenzen. Ein Kind mit einer Depression, das können wir aktivieren. Ein Kind mit ME-CFS, wenn wir das aktivieren, wenn wir sagen, du musst jetzt in die Sprechstunde kommen, wir müssen Untersuchungen machen, das können wir dadurch schlechter machen. Ein weiteres kernsymptom sind herzklopfen schwindelgefühl das sind symptome die die kinder berichten und das ist für uns ein hinweis für das posturale orthostatische tachycardie syndrom es handelt sich hierbei um eine kreislaufregulationsstörung und die kinder sind relativ schnell symptomatisch und das ist auch ein symptom das wir objektivieren können in unserer sprechstunde. Der Brain Fog oder Konzentrationsprobleme, Aufmerksamkeitsprobleme sind auch Symptome, die ganz häufig berichtet werden und dies auch dann schwierig macht, auch diese schulische Teilhabe zu ermöglichen. Und auch das ist etwas, was wir bei uns in unserer Sprechstunde auch objektivieren können, wo wir die Patienten ernst nehmen können und ihnen auch sagen können, wir sehen genau das, was ihr berichtet und wir nehmen sie ernst. Schlafstörungen sind ebenfalls ganz häufige Symptome, Ein- und Durchschlafstörungen oder auch unerholt einfach aufzuwachen. Schmerzen begleiten die Kinder mit ME-CFS. Das können Kopfschmerzen sein, Bauchschmerzen, auch Gliederschmerzen, vor allem nach Überanstrengungen. Aber es gibt noch viele Symptome mehr. Und was ich Ihnen auch gern mitgeben würde, ist, man sieht diese Symptome den Kindern nicht unbedingt an. Sie kommen in die Ambulanz, sie sehen eigentlich recht gesund aus. Ich muss sagen, wenn ich die Kinder dann im Verlauf sehe oder nach einer halben Stunde in der Ambulanz, man sieht es ihn schon auch an. Die Augen werden wässrig, sie bekommen dunkle Ringe. Man sieht es dann, wenn man es weiß. Aber im ersten Moment oder auch in der Schule heißt es ja, man sieht ja gar nicht, dass du so krank bist und sie werden nicht ernst genommen. Studien zeigen, dass bei Kindern mit ME-CFS die Lebensqualität erheblich eingeschränkt ist. Und das ist einerseits durch diese körperlichen Einschränkungen, sich nicht mehr so bewegen zu können, nicht mehr körperlich belastbar zu sein, aber auch nicht mehr in die Schule zu gehen, den Alltag zu leben, die Freunde zu treffen. Wir sehen auch im Verlauf erhebliche Anpassungsstörungen wie Depressionen und Angststörungen, die die Kinder begleiten, was natürlich auch folglich ganz logisch ist, durch diese ganzen körperlichen Eingeschränkungen zu Hause zu sein. Nein, Schule und ME-CFS ist ein Riesenthema und die Kinder haben hohe Fehlzeiten, sie können teilbeschult werden, der Leistungsnachweis ist nicht mehr möglich, weil sie einfach auch die Stunde einer Klassenarbeit nicht mehr schaffen und wir haben eine lange Krankheitsdauer, die vielleicht ein, zwei, drei Jahre und man überlegt sich nach zwei Jahren, wie oft können die Kinder noch wiederholen. Von schulischer Seite kommt doch immer wieder auch das Jugendamt ins Spiel, weil die Kinder nicht mehr auftauchen. Kindeswohlgefährdung wird immer wieder ausgesprochen. Atteste werden infrage gestellt. Die Familien geraten immer wieder unter Druck. Und es gibt viel Unsicherheit bezüglich des Krankheitsbildes. Für die Kinder ist was Problematik, also was für die Kinder wesentlich ist, die Perspektivlosigkeit. Was passiert denn? Wie kann ich denn jetzt doch einen Schulabschluss machen? Und wenn man diese ganzen Symptome sieht, dieses Krankheitsbild, das sehr individuell, sehr unterschiedlich ist. Wir haben unterschiedliche Schwere gerade von milden, moderaten, schweren und schwersten Formen. Wir haben diese Belastungsintoleranz, die nicht unbedingt eine stationäre Abklärung ermöglicht, oder auch ein ambulanter Besuch. Oder auch die Diagnose der ME-CFS eine Ausschlussdiagnose ist. Das macht es alles sehr schwierig. Wir haben keine Biomarker, um sicher zu sein, das ist jetzt eine ME-CFS. Wir haben keine MRT-Auffälligkeiten. Es ist und bleibt aktuell eine Ausschlussdiagnose und auch da ist es häufig ein Prozess, eine Prozessdiagnostik. Vielleicht können wir nicht beim ersten Mal sagen, das ist jetzt eine ME-CFS, aber im weiteren Verlauf auch die Diagnose stellen. Und für diese Patientenbetreuung ist ein großes Team notwendig. Diese Interdisziplinarität, wie wir sie auch am Sozialpädiatrischen Zentrum leben, die ist ganz elementar, um diese Kinder zu betreuen. Einerseits ärztlich und auch psychologisch. Aber wir brauchen auch das Netzwerk mit den Kinderärzten, mit den Ergotherapeuten und den Physiotherapeuten. Wir brauchen die Zusammenarbeit für hausgebundene Patienten mit dem Palliativteam und der Pflege. Wir haben einen engen Austausch mit der Klinikschule, um zu beraten, die Eltern, die Kinder zu beraten, aber auch die Schulen zu beraten. Und auch den Sozialdienst, um auch hier rechtlich beraten zu können. Wie sieht es denn mit der Therapie aus? Schlecht. Es gibt aktuell keine ursächlichen Therapien, um die ME-CFS zu behandeln. Was wichtig ist, ist das Pacing. Pacing ist eine Strategie, um auch die Aktivitäten und die eigene Energie zu managen. Es ist ganz elementar, dieses Pacing umzusetzen, indem man seine Belastungsgrenzen erkennt, auslösende Trigger erfasst und so den Alltag auch leben kann. Und es ist tatsächlich ein ganz relevanter Therapiebaustein zur Reduktion der Fatigue. Was wir aber tun können, wir können symptomorientiert behandeln und die symptomorientierte Behandlung unterteilen wir in konservative Maßnahmen, das heißt ohne Medikamente und medikamentöse Behandlung. Bei den konservativen Maßnahmen habe ich ein paar Maßnahmen aufgeschrieben, wie beim Potz, Kompressionsstrümpfe, die Flüssigkeitszufuhr. Wir brauchen Lymphdrainage oder Physiotherapie, Ergotherapie, die Ernährung ist ganz wichtig. Wir brauchen aber auch individuelle und symptomorientierte medikamentöse Behandlungen, die in Label geführt werden, gerade auch bei der Schmerztherapie, aber auch Off-Label-Therapien, wie zum Beispiel die Therapie mit dem Low-Dose-Naltrexon oder Low-Dose-Aripiprazole oder Mästinon. Und auch da haben wir gute Erfahrungen, dass zumindest die Symptome gebessert oder auch stabilisiert werden. Wie ist nun die Prognose? Die Prognose ist bei Kindern und Jugendlichen doch besser als bei Erwachsenen. Und wir sehen immer wieder, dass Kinder gesund werden. Und das ist eine Hoffnung, die ich allen mitgeben möchte. Wir haben Kinder und Jugendliche, die drei Jahre schwerstkrank waren und die wieder gesund sind und in den Alltag eingestiegen sind. Und warum, können wir nicht so genau festlegen. Wenn wir die Familien fragen, was ihnen geholfen hat, dann sagen sie alle die kontinuierliche Begleitung und dass jemand für sie da war. Wir haben aber natürlich weiterhin auch die schwer kranken, hausgebundenen Patienten. Nun würde ich gerne zu unserem Projekt in Baden-Württemberg überleiten. MOVE-COVID ist ein Projekt vom Sozialministerium finanziert, hat im Oktober 2023 begonnen und wurde dann abgelöst durch das Folgeprojekt MOVE-MECFS. Dieses ist jetzt aktuell für zwei Jahre noch weiter finanziert. Und beide Projekte dienen dem Aufbau der Patientenversorgung, also Strukturaufbau. Wie können wir wirklich diese Patienten sehen, betreuen und begleiten? Hinzu kommt die Versorgungsforschung, die diese Strukturen evaluieren soll. Und natürlich ist auch ein wesentlicher Bestandteil die Patientennahforschung. Das heißt die Suche nach Biomarkern, nach genetischen Markern. Wir haben seit Oktober 2023 vier Spezialambulanzen aufbauen können, an den vier universitären sozialpädiatrischen Zentren. Sozialpädiatrische Zentren arbeiten interdisziplinär und kennen sich gut mit chronischen Erkrankungen aus. Und wir in Freiburg haben seitdem mindestens 250 Kinder begleitet und gesehen. Auch die anderen Zentren sind aktiv und sehen regelmäßig Patienten, versorgen die verschiedenen, schwere gerade auch an ME-CFS mittlerweile. Und es ist durch MOVE ME-CFS auch uns gelungen, noch ein weiteres Zentrum aufzubauen. Das wird im SPZ in Stuttgart stattfinden. Alle Ambulanzen versuchen einheitlich diese Strukturen umzusetzen, die Patienten zum Teil in Präsenz zu sehen, aber auch Videosprechstunden anzubieten, um Patienten, die gerade hausgebunden sind, weiter zu begleiten. Dies ist unsere Homepage, die Move-Covid-Homepage und über diese Move-Covid-Homepage können sich Eltern jederzeit anmelden. Es muss keine ärztliche Anmeldung erfolgen. Wir haben diesen Kontakt und wir haben eine regionale Zuordnung zu diesen verschiedenen Ambulanzen, sodass Patienten relativ einfach sich bewerben können, sich anmelden können und gesehen werden. Ich möchte nun zusammenfassen. ME-CFS ist nicht selten, ist eine häufige und schwere Erkrankung. Wir wissen, dass das soziale, hohe soziale, auch ökonomische Folgen hat und Kinder und Jugendliche betroffen sind. Aber dass die Prognose von Kindern und Jugendlichen doch besser ist. Wir sehen das schon auch als Herausforderung, dass die Betreuung von ME-CFS-Patienten durchaus uns immer wieder fordert und wie wichtig eine interdisziplinäre Begleitung dieser Patienten und auch der Eltern ist. Wir sehen auch, dass Schwerstbetroffene eine aufsuchende Begleitung benötigen und auch hier wird im Folgeprojekt, im MOVE-MECFS-Projekt, auch ein Projekt pilotiert werden, wo es darum geht, eine aufsuchende Begleitung zu entwickeln. Wir sehen aber trotzdem Handlungsbedarf für Therapiestudien, für die Entwicklung von Medikamenten und wir sehen weiterhin auch den Handlungsbedarf für den Ausbau der Versorgung und insbesondere auch im Erwachsenensektor. Ich danke Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit. Ganz herzlichen Dank, Frau Dr. Sturm. Ich darf jetzt unser Podium vorstellen. Schön, dass Sie alle da sind. Das ist die Psychologin Gaby Hönig, die mit Frau Dr. Sturm zusammen am SPZ arbeitet. Sie gehört zum Team der Sprechstunde für postinfektiöse Erkrankungen. Wir haben auf dem Podium außerdem zwei Betroffene oder mit Herrn Schemmel einen Vertreter einer Betroffenen. Herr Schemmel ist heute bis aus Reutlingen angereist, soweit ist das Einzugsgebiet hier. Das SPZ, sie sind stellvertretend für ihre Tochter hier. Das ist die 17-jährige Carina, die so schwer betroffen ist, dass sie das Haus leider schon lange nicht mehr verlassen kann. Schön, dass sie da sind. Dann haben wir Leon, fast 20 Jahre alt, aus Herbolzheim, jetzt Student in Offenburg. Er hatte ME-CFS und sagt, er ist vollständig genesen. Also vielleicht ein Fall, der auch Hoffnung machen kann. Und dann haben wir Herrn Nadler, der an der Klinikschule unterrichtet, aber hier heute Abend vor allem dabei ist, weil er am SPZ-Familien in Schulfragen berät und auch auf Schulen zugeht, wenn es da Probleme gehen sollte. Also das Thema Schule ist bei Herrn Nadler in besten Händen. Ja, ich freue mich, dass Sie alle da sind. Frau Dr. Storm, Sie haben gerade schon gesagt, das Krankheitsbild ist ganz heterogen. Vielleicht können Sie noch mal ein bisschen beschreiben, wie ist denn das Spektrum von wo bis wo? Was sehen Sie in Ihrer Sprechstunde? Sie haben gesagt, manche Kinder sehen ganz gesund aus, andere sind schwerstbettlägerig. Vielleicht können Sie es ein bisschen beschreiben. Also wir betreuen eigentlich bei uns in der Sprechstunde das gesamte Spektrum. Wir haben mild betroffene Patienten, wir haben vorwiegend die moderat betroffenen Patienten, aber auch die schwer und schwerst betroffenen, die hausgebunden sind. Moderat sind die Patienten, die eigentlich mehr hausgebunden sind, die sich wenig aktivieren können, wo Ambulanzbesuche auch zu einem Crash führen können, wo auch die Beschulung eingeschränkt ist bzw. Die Beschulung mehr online laufen muss. Hauptsächlich sind es moderat betroffene Patienten, die wir betreuen, die den größten Teil ausmachen, aber wir betreuen alle Patienten und natürlich auch die schwersten und sehr schwer betroffenen Patienten. Im Erwachsenenbereich ist es ja eine ganz große Klage, dass es keine Anlaufstelle gibt, nicht die Anlaufstelle, wo man sich hinwenden kann. Jetzt haben Sie für den Kinder- und Jugendbereich diese Sprechstunde aufgebaut für postinfektiöse Krankheiten. Ist das jetzt für diese Patienten die zentrale Anlaufstelle, an die man sich immer wenden kann? Und sie kümmern sich dann auch um die weiteren Fragen? Und wie kommt man da rein? Braucht man schon eine Diagnose? Nein, man braucht keine Diagnose. Man kann sich über die Move-Covid-Homepage direkt anmelden. Wir nehmen Patienten bis zum 18. Lebensjahr auf. Und das ist ganz unkompliziert. Und wie ich gezeigt hatte schon auf der Karte, wir wollen die Patienten, dass sie wohnortnah betreut werden, sodass sie sich dann auch dementsprechend an die Spezialambulanz wenden können. Wie muss man sich das vorstellen? Schwerst betroffene Patienten, Sie haben gesagt, die sind ja hausgebunden, die können nicht zu Ihnen kommen. Wie kann man sich da überhaupt eine Diagnosestellung dann vorstellen, die Sie ja vornehmen? Sie sind auch dabei immer. Frau Hönig, wie kann das ablaufen, wenn jemand gar nicht kommen kann, ohne dabei in einen massiven Crash zu geraten oder sowieso einfach gar nicht in der Lage ist, so einen Weg zurückzulegen? Wir bieten regelmäßige Videosprechstunden an, um die Patienten zu begleiten und versuchen, gewisse Untersuchungen auszulagern und fraktionieren. Und das ist vielleicht auch der Grund, warum wir nicht immer sofort auch eine Diagnose stellen können, gerade wenn wir Patienten in unseren Sprechstunden nicht regelmäßig sehen. So dass man versucht, gewisse Untersuchungen, die relevant sind. In gewissen Abständen extern durchzuführen und wir dann diese Befunde sammeln und mit bestimmten Fragebögen, mit der Anamnese durchaus auch in der Lage sind, diese Diagnose stellen zu können. Frau Hönig, Sie sind als Psychologin Teil des Sprechstundenteams. Da horchen wahrscheinlich gleich viele auf. Wir haben es vorhin gehört, es ist ja so ein großes Thema, dass die Krankheit so oft psychologisiert wurde. Sie haben in unserem Vorgespräch auch nochmal betont, es ist aber keine psychiatrische Erkrankung Warum ist es trotzdem wichtig, dass Sie dabei sind? Was ist da Ihre Aufgabe, wenn Sie direkt bei den Erstgesprächen schon dabei sind? Also, Uns ist ganz wichtig, dass man hört und sieht, dass diese Erkrankung natürlich Auswirkungen hat. Ja, wie bei vielen chronischen Erkrankungen, aber ich finde bei dieser im Besonderen. Dieses Rausgerissensein aus dem Alltag komplett, also die ganze Familie ist ja aus dem Alltag gerissen, das hat oft Folgen und wir sehen viele sogenannte sekundäre, also daraus folgende Erkrankungen wie Angststörungen oder auch Depressionen. Also das ist der eine Punkt. Und der andere Punkt ist, wir sind eben, ja, wir sind eins. Wir sind Psyche und Körper. Und wir haben schon im gesamten SPZ dieses biopsychosoziale Modell. Vielleicht haben das einige von Ihnen schon gehört. Also diese drei Punkte. Also es ist ein Auslöser, es ist ein Infekt, es ist biologisch, es ist somatisch. Wir haben dann die Psyche, die die Krankheit verarbeiten muss, die Strategien entwickeln muss oder sollte. Möglichst gute Strategien, mit der Erkrankung umzugehen. Und wir haben das Soziale, das Umfeld drumherum, die Familie und vor allem die Schule. Ganz wichtiger Punkt. Und alle diese Bausteine sind extrem wichtig, sich die anzuschauen. Weil wir müssen gucken, wie können wir Belastungen minimieren. Und die sind in allen Bereichen. Und da eine ausführliche Anamnese zu machen, zu schauen, was sind Belastungsfaktoren, was ist bei diesem individuellen Patient möglich, um Belastungen zu minimieren. Das ist auch so ein ganz wichtiger Punkt. Und in der Begleitung. Ich glaube, das wurde deutlich aus dem Vortrag. Wir brauchen ein Netzwerk. Wir brauchen ganz viele verschiedene Bereiche. Wir brauchen ein Mosaik. Und müssen von verschiedenen Seiten schauen und die Familien unterstützen. Da ist die Psychologie ein Mosaikstein. Ich würde gerne nochmal einen Schritt zurück zur Diagnosestellung, denn Sie hatten ja gesagt, das ist eine Ausschlussdiagnostik. Es gibt keinen Biomarker und tatsächlich rennen ja viele Patienten lange rum, bis die Diagnose wirklich feststellt und haben eine richtige Odyssee hinter sich bei vielen Ärzten. Wie kann man denn dann am Ende doch den Finger drauflegen, dass es das ist? Wie erfassen Sie das? Gerade wenn Sie ja auch gesagt haben, so viel Anamnese-Diagnostik können, dürfen wir ja in manchen Fällen gar nicht machen. Ja, wir arbeiten viel mit Fragebögen und können anhand dieser Fragebögen auch gewisse Diagnosen mitstellen. Die Fragebögen helfen uns, strukturiert auch Symptome zu erfassen, die Anamnesen zu erfassen und Fragebögen können ja auch fraktioniert beantwortet werden. Und zusätzlich kommen natürlich dann die ganzen Diagnosen oder Untersuchungen hinzu, die wir dann mit in der Zusammenschau dann erfassen können und entscheiden, können wir die Diagnose stellen oder nicht. Und das ist ein Prozess. Das ist, glaube ich, auch deutlich geworden. Wir können nicht sagen, einmal Termin in der Sprechstunde und wir haben die Diagnose. Wir brauchen auch manchmal Zeit oder wir brauchen sehr häufig Zeit und Beobachtung und erneutes Gespräch und den Verlauf und müssen auch nachjustieren. Und natürlich müssen wir auch schauen, ist die Familie in unserer Sprechstunde richtig? Natürlich müssen wir auch schauen, ist nicht im Moment was anderes vorrangig? Ja, also das ist auch eine Ausschlussdiagnostik, Also in einer anderen somatischen Disziplin oder doch in der psychiatrischen Disziplin, weil eine Depression vorliegt. Das können wir aber unterscheiden. Das war ein gutes, also ein ganz wichtiges Kriterium ist bei einer Depression, die Aktivierung schadet nicht, sondern sie hilft eher und was wir vorher gehört haben bei unserem Erkrankungsbild, schadet die Aktivierung. Das ist wirklich ein ganz großer, wichtiger Unterschied. Und wir erleben auch viele Patienten, die falsch therapiert wurden. Ich nenne es jetzt mal falsch, weil falsch heißt für mich nicht zielführend. Also hat nicht geholfen. Also Pacing ist das Riesenstichwort. Ja, Pacing. Das ist ja schon gefallen. Also ja nicht die Belastungsschwelle überschreiten. Das ist so das Zentrale, was Sie den Familien lehren und an die Hand geben. Ja, es hört sich so einfach an, aber das ist ein Prozess und ein Weg. Und ich muss mich ja erst mal kennenlernen, wo ist denn meine Belastungsschwelle? Und was passiert, wenn ich drübergehe? Und im Verlauf der Erkrankung muss man auch immer wieder drangehen an die Belastungsschwelle, um zu schauen, was geht denn? Also im Verlauf der Erkrankung kommt eine gewisse Aktivierung. Und da kommt oft die Angst und die Angststörung. Weil natürlich die Angst vor der Belastung und vor dem Crash riesengroß sein kann. Also das ist auch so eine Aufgabe, aus dem Team rauszuschauen, Und die Patienten gut miteinander zu besprechen und auch Empfehlungen gemeinsam weiterzugeben. Was ist der nächste Schritt? Herr Schemmel, Pacing ist, glaube ich, für Sie ein ganz zentrales Lebenselement geworden. Ihre Familie ist massiv von ME-CFS betroffen, denn es ist ja nicht nur Ihre Tochter erkrankt, sondern auch Ihre Frau leidet an ME-CFS und ist hausgebunden. Um... So wie ich es verstanden habe, Carina ist 17 Jahre alt und es ging bei ihr 2020 los. Vermutlich nach einer Infektion mit dem Wildtyp, der damals gerade neu kursierte. Und sie ist seit zweieinhalb Jahren schulunfähig, fast nur in ihrem Zimmer, sehr reizempfindlich. Wie gehen Sie als Familie damit um? Das hat damit angefangen, dass wir erstmal realisieren mussten, dass Carina wirklich auch ME-CFS hatte, weil meine Frau hatte das schon eine ganze Weile und da waren wir schon so ein bisschen vorsensibilisiert und dann haben wir gedacht, das kann ja nicht sein, dass jetzt noch jemand in der gleichen Familie das bekommt, das ist ja, hat sie sich abgeguckt. Also typisches Psychologie-Ding halt. Und alle Nachbarn so, ja, das ist abgeguckt. Und dann sind wir halt bei ihnen angekommen und sie haben halt zugehört und wussten auch schon, um was es geht. Und insofern sind wir da sensibilisiert worden. Und das Thema Pacing hat dann dazu geführt, oder die Lebensumstände haben sich eben so geändert, dass wir aus Tübingen vom Sand, was wirklich ein superschöner Ort zum Leben ist, am Waldrand und mit ganz vielen Kindern, dass wir da nach Reutlingen gezogen sind, in einen ziemlich ruhigen Ort, ohne Kinder möglichst. Und Carina wohnt jetzt mehr oder weniger im Keller, weil es da schön klimatisiert ist, es ist ruhig, es ist... Kühl, also warm im Sommer, äh, im Winter. Wir haben Fußbodenheizung, wir haben elektrisch verstellbare Rollläden. Das sind alles so diese Sachen, die man unbedingt braucht, um auch wirklich pacen zu können. Weil Pacing heißt ja nicht nur, sich zurücknehmen, sondern pacen heißt ja auch, die Umstände so hinzustellen, dass das Pacing auch möglich ist. Weil, wie Frau Storm vorhin meinte, diese Trigger, das ist ja nicht nur jetzt eine Runde Joggen gehen, sondern das sind ja auch Emotionen und Reize von außen, die da kommen. Und wir haben jetzt zum Beispiel, weil Carina so extrem reizempfindlich ist, überall Schallschutztüren eingebaut, also Schallschutz Klasse 3, da wo so eine Gummilippe unten runterfährt und Schallabsorber an den Wänden und die die Wände nochmal verstärkt, dass es da wirklich ruhig ist. Und ich komme ja manchmal vor wie in so einem Sanatorium, wenn ich nach Hause komme. Und ich bin ja nochmal extern unterwegs, aber manchmal denke ich, dann macht die Tür auf und zu und dann ist es absolute Ruhe. Da habe ich immer so, oh Gott, bloß nichts machen. Also laut rumlaufen ist nicht, Hausschuhe funktioniert auch nicht. Also auf Socken rumlaufen oder barfuß keine Jeans anziehen, weil die rascheln so dolle. Und das kann man sich als normalen Mensch nicht vorstellen. Oder Carina war auch immer gerne in der Badewanne mit Badeschaum. Und das meinte irgendwann so, der ist so laut, der Badeschaum. Sie muss jetzt auf Badesalz umsteigen, weil das knistert eben nicht so doll. Und das sind so die Sachen mit Pacing. Und das andere Pacing ist halt das, was sie eben auch ermöglichen. Wir machen halt eine Videosprechstunde. Und wenn sie kann, hole ich sie an den Computer oder gebe ihr das Telefon hin. Und dann kann sie kurz mit Frau Storm telefonieren oder auch mal mit Video telefonieren. Und am Anfang war es eben ohne Video, sondern nur Telefon. Oder eben auch mal gar nicht. Also je nachdem, wie es ihr gerade geht. Und das hilft halt ganz massiv. Sie hatten mir im Vorgespräch gesagt, dass Sie das, Frau Sturm, auch ganz hoch anrechnen, dass sie sozusagen Carina in das Programm aufgenommen hat, ohne sie je zu sehen. Ja, klar, auf jeden Fall. Also das ist ein absoluter Glücksgriff gewesen. Also da sind wir super dankbar. Und auch dem Herrn Nadler und der Klinikschule. Ich meine, das hilft einfach ganz massiv, wenn Uniklinik Freiburg auf den Attesten draufsteht oder wenn sich die Unischule mal kurz bei der normalen Schule meldet und sagt, Moment mal, das ist nicht gerade faul oder Schulangst oder irgendwas, sondern da steckt was anderes hinter. Und wir haben eine super nette Vertrauenslehrerin gehabt, mit der ich auch ganz gut klargekommen bin und dieses auch relativ schnell verstanden hat, um was es da geht. Und ich meine, Carina ist immer stiller geworden, immer kleiner. Und am Anfang war es mal einen Tag in der Woche, wo sie gefehlt hat. Dann waren es zwei Tage, dann waren es drei Tage und irgendwann musste ich sie dann zur Schule fahren und wieder abholen oder erst mal nur hinfahren. Zurück ist sie gekommen und irgendwann musste ich sie hinfahren und wieder abholen und irgendwann, das wurde immer kleiner. Und soziale Interaktionen gingen halt auch nicht mehr. Und insofern möchte ich hier nur jedem ans Herz legen, also hören Sie auf die Patienten und das haben sie ja gemacht und glauben Sie den Leuten und den Patienten. Und die sind ja nicht, die müssen nicht aktiviert werden. Also Carina sprüht vor Energie, hat sie Ihnen gerade erzählt, die freut sich jetzt auf den Winterurlaub, wo wir an Bodensee fahren wollen. Das sind zwei Stunden von uns mit dem Auto, mit Luftfederung, mit Klimaanlage, mit was weiß ich was. Also wirklich komplett ausgerüstet und wahrscheinlich mit Tavor-Unterstützung und Wormex, damit ihr nicht schlecht wird und ewig lange Vorbereitung, dass alles schon im Auto ist, damit wir nur noch losfahren müssen, hinkommen. Ganz wichtiges Ziel für Sie. Wir gucken immer nach kleinen Teilhabe-Zielen und das war ein ganz, ganz großes Ziel. Kleines war, wieder zeichnen zu können, was sie ein bisschen gemacht hat letzte Woche. Ja, hat sie hingekriegt. Ich war da ganz stolz drauf. Und auf Social Media ist sie ja auch. So ein bisschen Kontakte über das Thema. Unfassbar. Wenn ich da sage, ich habe in meinem LinkedIn-Account irgendwie 500 Follower, ich habe 10.000. Ich so, toll. Mein Beitrag hat irgendwie 40 Likes bekommen. Ich habe 2 Millionen Aufrufe. Ich so, bitte was? Das geht nicht. Die Social Media bieten auch eine Chance für die Patienten, in einer Form in Kontakt zu bleiben. Sei es über WhatsApp, über Messenger oder über Instagram oder so. Das bietet den Patienten wirklich auch eine Chance. Und das ist eben keine Depression. Das ist so ganz wichtig zu sehen. Sie hatten mir gesagt, und das Stichwort kam lustigerweise auch in ihrem Vortrag, die Perspektivlosigkeit macht am Ende aber zu schaffen. Das ist jetzt, ihre Tochter ist jetzt 17. Sie hat Jahre verpasst, nicht nur der Schule, sondern ja auch vom Leben mit anderen Jugendlichen, vom Erwachsenwerden. Sie haben mir gesagt, wir haben uns jetzt stabilisiert auf dem Boden des Meeres. Aber müssen wir jetzt hier unten bleiben? Also die Frage ist ja, wie kann es wieder hochgehen? Vielleicht auch nochmal die Frage an Sie. Sie haben ja gesagt, auch in schweren Fällen hat es Heilungen gegeben, auch nach so langer Zeit. Und wenn jemand so weit unten war, kennen Sie solche Fälle? Ja, also durchaus. Wir haben einige Fälle, gerade aktuell, die auch gerade genesen, die wieder in die Schule gehen können. und das ist jedes Mal für uns ein Wunder. Es hält uns auch sozusagen, ja, es tut uns auch gut, wenn wir mal auch dieses Glück erleben, dass es besser wird, aber das soll allen wirklich auch Hoffnung geben, dass es auch die Chance gibt, dass man gesund werden kann. Und ich habe auch einfach die Hoffnung, dass jetzt auch viele Medikamentenstudien laufen sollen, dass mehr Forschung kommt und dass wir doch Ideen haben, wie wir doch besser behandeln können. Frau Scheibenbogen ist da sehr positiv, sagt, wir kriegen eine Behandlung. Frau Scheibenbogen ist die Expertin in Berlin. Und es ist ein großes Netzwerk notwendig. Das ist so meine Beobachtung, auch bei den genesenen Patienten, dass man wirklich, was auch schon rauskam, glaube ich, im Vortrag, dass man wirklich ein großes Netzwerk stricken muss, dass die ganze Familie auch bei Kraft bleibt. Also es geht gar nicht nur, in Anführungszeichen, um die Patientin, um den Patienten. Auch die Eltern müssen bei Kraft bleiben. Und zu gucken, wie stricke ich ein Netzwerk, dass das System das bieten kann, dass die Belastungen minimiert werden. Das ist mir noch wichtig hinzuzufügen. Leon, in Sachen Fälle, die Hoffnung machen, bist du vielleicht ein gutes Beispiel, ja. Du sagst, ich bin wieder vollständig gesund. Du warst nicht so schwer betroffen wie Carina in deinem tiefsten Punkt. Bei dir ist es auch, wie du mir gesagt hast, 2022 losgegangen nach einem Corona-Infekt. Aber eher so langsam und schrittweise. Du hast weiter Sport gemacht. Du wolltest das erst mal nicht unbedingt wahrhaben, wie du es erzählt hast, bis dann Januar 23 nach dem Landschulheim, das so einen Sportschwerpunkt hatte, so ein richtig krasser Crash kam. Und du hast gesagt, da war nicht mehr viel von mir übrig. Vielleicht magst du sagen, wie ist es dann ab da für dich weitergegangen? Heftiger Crash, was passierte dann? Und was hat für dich die Wende gebracht? Kannst du da auf irgendwas den Finger drauflegen? Ja, also auf eine Sache kann man da jetzt nicht, also man kann nicht sagen, das ist die Sache. Also so vielfältig, wie die Erkrankung ist, so vielfältig sind erstens mal die Wege, die die Leute gehen und zweitens mal die Wege, wie man wieder gesund werden kann und was man dagegen tun kann. Also es gibt ganz vieles und wie Sie das jetzt auch schon rausgebracht haben, das ist ganz facettenreich und da gehört eben das Körperliche dazu, ganz viele Sachen, also mir hat viel Ernährung geholfen, viel auf Schlafhygiene zu achten, alles was einem gesunden Menschen auch gut tun würde, mit Ausnahme vom Sport, wobei zu viel und exzessiv Sport tut einem gesunden Menschen nicht gut. Also im Prinzip hilft auch alles, was einem gesunden Menschen guttun würde. Und auf der anderen Seite ist aber auch der psychische Part ganz groß. Natürlich ist es keine psychische Erkrankung in dem Sinne, aber es hat Auswirkungen. Und es ist ganz wichtig, diese Positivität beizubehalten und Hoffnung zu spenden und keine Angst zu vermitteln. Also das war eine der schlimmsten Erfahrungen, die ich gemacht habe, dass mir relativ... Ja, gegen Anfang von einer Therapiesitzung, also es war jetzt nicht hier in der Uniklinik, erst mal Angst vermittelt wurde. Also Angst im Sinne von dem Patienten, den ich hier habe, dem geht es so schlimm und der kann gar nichts. Und da ist bei mir sofort die Blockierhaltung ausgebrochen. Und ich habe gesagt, das kann gar nicht sein, das ist also so nicht, mit mir nicht. Und das ist ganz wichtig, da keine Angst zu vermitteln, sondern Hoffnung und Positivität. Und da spielt die Psyche genauso mit rein wie der Körper. Nach diesem Crash bist du aber erst mal drei Monate richtig draußen gewesen. Das war so deine längste Tiefzeit, wo du auch einfach zu Hause warst. Ja, also ich war drei Monate komplett daheim, habe eigentlich keinen Fuß vor die Tür gesetzt. Ja, genau. Und danach ging es langsam wieder aufwärts? Ja, und dann ging es Schritt für Schritt. Also man muss es halt ganz langsam angehen, man muss Schritt für Schritt sich da wieder rauskämpfen oder sich die Zeit nehmen. Und ja, diese drei Monate, der Anfang war der Tiefpunkt, da kam die Realisation, hey, okay, irgendwas stimmt doch nicht. Und das Reflexionsvermögen hat sich dann gemeldet und das Körpergefühl musste man entwickeln, hey, okay, wo sind meine Grenzen, ja, das waren alles Sachen, die ich davor nicht hatte und das sind auch Dinge, die ich nicht missen würde, also in den drei Monaten habe ich gelernt, wie in drei Jahren, sage ich mal. Und nichts davon würde ich gern aus heutiger Sicht vermissen, also ich würde nicht gern wieder zu dem Vorherzustand, wo ich herkam. Du hast gesagt, was schwierig war, war zu wissen, wann lege ich wieder los? Was darf ich denn jetzt wieder? Also so diesen Einstieg gut zu timen. Magst du das kurz noch ein bisschen erklären? Ja, also es ist eine schwierige Sache, eben den Absprung dann irgendwann wieder zu schaffen, wenn man so lange daheim war und sich da irgendwie gewöhnt hat und es zu der neuen Norm geworden ist. Und was ich auch ganz wichtig finde, ist, ja, irgendwann muss man erkennen, was ist krank und was ist normal. Also bei mir war ein relativ einschneidendes Erlebnis. Ich war am Anfang geräuschempfindlich, weil ich krank war. Und irgendwann ging es aber dazu über, dass ich gemerkt habe, hey, ich bin geräuschempfindlich, weil ich seit drei Monaten keinen Fuß mehr vor die Tür gesetzt habe. Das würde jedem anderen Menschen auch so gehen. Und dann habe ich irgendwann gemerkt, okay, das ist tatsächlich doch nicht mehr krank. Also man schreibt dem dann manchmal zu viel irgendwann mal zu. Und da muss man ganz mit viel Feingefühl dran gehen. Viel Feingefühl und immer wieder ein bisschen probieren und nicht zu viel und nicht in den Crash zu kommen. Und wir hatten dich ja schon auch da begleitet und auch ein bisschen motiviert. Ich habe gesagt, jetzt probiere es mal. Ja, das war dann auch irgendwann notwendig. Ja, und das ging dann in die richtige Richtung. Und was auch eben ganz wichtig ist, ist so ein gewisses Bauchgefühl. Und das finde ich auch interessant, das hatten Sie vorher angesprochen, Man sieht es den Leuten eigentlich nicht an, aber in Wirklichkeit irgendwann ab einem gewissen Punkt, wenn man die Leute im Alltag begleitet, man sieht es ihnen doch an. Also wenn man dieses Feingefühl entwickelt und dieses gewisse Bauchgefühl hat und das mag in der Medizin schwierig fallen, weil es sehr wissenschaftlich ist und das ist auch gut so. Aber ich glaube, bei dem Krankheitsbild ist es ganz wichtig, dass sie da so über den Tellerrand hinausschauen, das interdisziplinär machen und mit Feingefühl und Bauchgefühl da ranzugehen und sagen, okay, wir sehen das den Leuten auch an, auch wenn wir es nicht messen können. Herr Schemmel, Sie wollten noch? Ja, das mit dem kleine Schritte machen, das kann ich auch unterstützen. Also Carina hat ja eine ganze Weile nur im Zimmer gesessen unten und da ging gar nichts. Und irgendwann haben wir dann mal probiert, irgendwie rauszukommen, um doch wieder mal ein bisschen frische Luft eben zu bekommen. Und dann war es zu laut. Also da waren die Vögel da, da waren Nachbarn unterwegs. Da sind wir halt nachts raus. Also haben so lange gewartet, bis die Sonne weg ist, bis die Rollläden alle runter sind und kein Nachbar ratscht auf den Schalter drückt. Und dann wirklich so ganz kleine Babyschritte machen, um da wieder rauszukommen. Aber das ist natürlich auch keine Garantie, dass es funktioniert. Probieren und sich von unten an diese Belastungsgrenze immer wieder annähern. Und auch mit dem Zeichnen, was Sie gesagt hatten. Manchmal geht es, manchmal geht es nicht. Und wenn es nicht geht, dann geht es halt nicht. Da braucht man sich auch nicht motivieren. Also es bringt jetzt nichts, wenn ich sage, jetzt mal doch mal endlich. Habe ich versucht, ging nicht. Genau, ich, vielleicht noch kurz nur, reingegeben noch, und da wäre auch so unsere Arbeit, mit dieser Belastungsgrenze mitzugehen. Also wir möchten zwar natürlich unsere Patienten sehen, zumindest kurz, aber wir sagen dann auch, es ist okay, wenn sie nicht die ganze Zeit dabei sind. Es ist okay, wenn wir auf Telefon umswitchen oder von live auf Video. Also das nochmal als Ergänzung. Aber der Kontakt zu den Kindern ist uns ganz wichtig. Wir wollen den Kontakt halten, wir wollen sie sehen und besprechen daher immer, wie viel geht. Ich sage uns Bescheid, wenn es zu viel ist. Aber wir wollen die Kinder auch in den Videosprechstunden erleben. Dazu muss man aber sagen, dass Carina eher schwer oder moderat bis schwer betroffen ist. Und diese wirklich Schwerstbetroffenen, da ist dann wirklich nur noch Flüstern oder sowas angesagt. Also da muss man auch wirklich unterscheiden. Also es gibt wirklich Schwerstbetroffene, da... Da nehmen wir auch Rücksicht drauf. Ich würde gerne noch auf den Bereich Schule gucken, damit uns nicht die Zeit davonläuft. Leon, vielleicht ganz kurz, du hast sogar dein Abi noch in der Zeit schreiben können. Wie ging das? Hast du das geschafft, in den drei Monaten Kontakt zu halten? Bist du irgendwie zu Hause beschult worden? Nein, also ich hätte die Möglichkeit gehabt, aber ich habe mich dagegen entschieden. Auch zum Teil aus Angst und habe da sehr lange gewartet. Und dann ging es mit sehr viel Unterstützung. Ich hatte das Glück, dass ich eine sehr kooperative Schule hatte und sehr nette Lehrer. Irgendwann kamen die dann auf mich zu und haben gemeint, wenn es geht, dann wäre jetzt der Zeitpunkt. Und das war auch der Zeitpunkt, wo es mir anfing besser zu gehen und wo ich dann das mir als ganz großes Ziel gesetzt habe und das war dann praktisch so mein positiver Lichtblick. Also das ist dann auch ganz wichtig für das Psychische, irgendwann sich ein Ziel zu setzen und zu sagen, okay, wenn es möglich ist, dann will ich das und das erreichen. Ich hatte ja auch ganz viel Zeit in den drei Monaten über alles nachzudenken, was ich will, was ich für Fehler gemacht habe, wo ich herkomme, wo ich hin will. Und dann war das eben so mein Ziel und mit ganz viel Unterstützung ging das und es ging dann so weit, dass der Mathe-LK-Lehrer, wo er sich den Fuß gebrochen hatte und daheim war, gesagt hat, gut, ich mache mit dir Einzelstunden. Also ich kann jetzt nicht in die Schule, aber für dich, dich kriegen wir zum Abi. Und dann habe ich das geschrieben und mit Erfolg. Wow, das klingt tatsächlich nach einer guten Unterstützung. Herr Nadler, wie sieht es denn in den Schulen aus? Wie ist der Kenntnisstand, was ME-CFS angeht? Also als ich mit in die Gruppe aufgenommen wurde, bestimmt wesentlich schlechter als jetzt. Also man sieht auch da eine Entwicklung. Da gibt es die Bemühungen, sich damit auseinanderzusetzen und das Wissen, das hier jetzt bei uns als Klinikschule vorhanden ist, auch wirklich in die Breite zu tragen. Also gerade auch im Regierungspräsidium Freiburg hat man sich da auf den Weg gemacht. hatten wir gemeinsame Fortbildungen jetzt schon und Veranstaltungen, um alle Ebenen, die das Schulsystem so zu bieten hat, da auch mitzunehmen. Also von den Schulräten über die Beratungsstellen bis dann eben auch zu den einzelnen Lehrkräften und Schulleitungen an den Schulen. Also da ist was im Gange. Es ist ja wirklich für Schulen auch nicht so leicht, haben Sie auch nochmal dargestellt. Mal sind die Schüler gesund oder sehen gesund aus und sind auf dem Spielplatz oder unterwegs und am nächsten Tag können sie trotzdem nicht in die Schule. Ist erstmal vielleicht nicht so leicht nachzuvollziehen und auch die Möglichkeiten teilzunehmen am Unterricht wechseln ja massiv. Was gibt es denn für die Erkrankten für Möglichkeiten, am Schulalltag teilzunehmen oder überhaupt irgendwie beschult zu werden? Da kann man je nach Schweregrad unterscheiden, also bei jetzt milden Verläufen, milden Krankheitsbildern. Hilft es manchmal schon, wenn man einen Nachteilsausgleich einrichtet. Also das gibt es im Schulgesetz in Baden-Württemberg per Verwaltungsvorschrift, dass man gewisse Dinge einfach diesem Schüler genehmigt, um den Nachteil, den er durch die Erkrankung hat, auszugleichen. Also kann dann sein, dass man Kopfhörer im Klassenzimmer trägt, wenn mal geräuschempfindlich ist oder eine Sonnenbrille, dass man extra Raum kriegt, um Klassenarbeiten zu schreiben, dass man Klassenarbeiten am Mittag schreibt. Deswegen jetzt so die einfacheren Sachen. Ein bisschen schwieriger verschulen wird es dann schon, aber es wird umgesetzt, dass man zum Beispiel nur Hauptfächer besucht eine Zeit lang oder dann auch eine Woche in den Deutsch-LK geht und in den nächsten Wochen in den Mathe-LK, immer je nach Energiereserve. Wenn das dann die moderateren, aber doch mittelmäßig schlimmen Fälle sind, dann kann man das Ganze ergänzen oder ersetzen durch Hausunterricht. Also das kann auch funktionieren, dass quasi eine Lehrkraft nach Hause kommt, bis zu zwölf Stunden in der Woche, wobei das selten dann wirklich auch in dem Umfang möglich ist. Und zu Hause unterrichtet oft dann eben auch halt die Hauptfächer. Kann man auch kombinieren. Haben wir auch Familien, da geht das Kind montags in die Schule und mittwochs und freitags kommt dann jemand nach Hause. Weiterhin ergänzen kann man das Ganze durch so einen Kameraden, wie ich ihn da vorne mitgebracht habe. Das ist ein Avatar und der kann anstelle des Schülers oder der Schülerin im Klassenzimmer im Unterricht teilnehmen, und das betroffene Kind oder der betroffene Jugendliche sitzt zu Hause, hat ein Tablet und kann quasi durch die Augen dieses Roboters den Unterricht verfolgen, kann den Kopf drehen, kann an die Tafel gucken oder sich zum Nachbarn drehen, kann sich melden, dann blinkt so ein grünes Licht, kann sagen, ich möchte nicht angesprochen werden, dann blinkt es rot. Und kann natürlich auch sprechen darüber. Und das ist gerade für die Fälle, die dann halt, Für die Fälle klingt blöd. Nein, für die Menschen, die dann so betroffen sind, dass ein Schulbesuch oder auch ein Lehrer, der nach Hause kommt, einfach emotional zu anstrengend ist, eine Möglichkeit teilweise teilzunehmen. Diesen Nachteilsausgleich, braucht man dafür die Diagnose? Denn ganz viele Kinder haben die ja lange noch nicht. Ja, nein, die braucht man nicht. Also eine Schule, eine Klassenkonferenz, das ist die Schulleitung plus alle unterrichtenden Lehrer, kann sowas beschließen, auch ohne Diagnose. Leichter fällt es natürlich, wenn man was hat. Und am allerleichtesten fällt es, wenn man es hier von der Uniklinik, von unserer Spezialsprechstunde hat. Weil eben einfach ein gewisses Maß an Misstrauen schon auch da ist oder Unwissendes zum Misstrauen wird und man dann da auch vorsichtig ist. Und aber sobald dann die Patientinnen und Patienten bei uns hier angebunden sind, funktioniert das recht gut. Also man braucht es nicht, aber es hilft uns bestimmt. Also auch da wieder der Vorteil der zentralen Anlaufstelle, wo das ganze Wissen gebündelt ist und auch die Autorität dann ein Stück weit. Ja, also ich finde, Sie haben es gut dargestellt, was für Möglichkeiten in der Versorgung es jetzt heute schon gibt. Sie hatten das Petnet eigentlich noch erwähnen wollen. Also auch auf Bundesebene tut sich ja was. Vielleicht wollen Sie es noch kurz schildern, was da auf dem Weg ist. Ja, das PET-Net ist ein Riesenprojekt von München ausgeleitet, das vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert wird, wo Herr Lauterbach sich sehr eingesetzt hat und wo auch deutschlandweit deckend auch Spezialsprechstunden aufgebaut werden sollen, um die Patientenversorgung deutschlandweit zu verbessern. Es hat aber auch viele weitere Projekte und auch wir sind hier ein Standort und werden auch hier ergänzend zu MOVE ME-CFS auch noch weitere Projekte diesbezüglich begleiten. Also im Kinder- und Jugendbereich zumindest muss man festhalten, es ist etwas in Bewegung gekommen. Ich glaube, damit können wir es hier vom Podium jetzt zum Abschluss bringen und ich bedanke mich ganz herzlich beim Podium. Music.