Latest / De Hypermobiele Podcast / Aflevering 4: Waarom EDS zo laat wordt herkend

Transcript

Aflevering 4: Waarom EDS zo laat wordt herkend · De Hypermobiele Podcast

0:02
Welkom bij de hypermobiele Podcast.
0:05
Wij zijn Jacqueline en cassanda en Samen met jou verkennen wij
0:08
de wereld van bindweefsel. Deze aflevering is opgenomen
0:17
voordat bekend werd dat de rol van revalidatieartsen voor
0:19
Mensen met chronische pijn veranderd in Nederland.
0:22
De informatie die wij geven in deze aflevering is gebaseerd op
0:25
de situatie voor mei 2026. Hallo lieve luisteraars, mijn
0:30
naam is cassanda en naast me zit Jacqueline.
0:33
Vandaag gaan we het hebben over de route naar diagnostiek.
0:35
We hebben heel wat voorbereid, dus ga er maar eens lekker voor
0:38
zitten. Ja de route naar diagnostiek.
0:41
Die is voor heel veel Mensen heel lang In de praktijken en
0:44
mijn praktijk kom ik heel veel Mensen tegen die moeite hebben
0:47
om nou gewoon echt een deskundige arts die kan en wil
0:50
diagnosticeren te vinden. We hebben in Nederland wat jij
0:54
de vorige keer ook al zijn, niet echt bindweefselspecialisten.
0:56
We hebben wel revalidatieartsen die zich daar wel op hebben
1:01
gefocust en die daar heel kundig in zijn geworden.
1:05
Dat zijn helaas maar 2 3 die hebben dus vanzelfsprekend ook
1:09
hele lange wachtlijsten van enkele jaren.
1:13
En kom je nou dus bij niet één van die 3 best wel
1:17
gespecialiseerde artsen terecht dus bij reumatoloog of bij een
1:21
revalidatiearts, dan krijgen heel veel van mijn cliënten te
1:25
horen van ja, We hebben die expertise hier niet en Dat is
1:28
wel heel erg zonde. Van Iedereen is tijd, moeite en
1:31
Energy, want die Energy is er al niet in overvloed en dan maak je
1:35
dus vaak een best wel behoorlijke reis.
1:38
Naar zo'n consult toe, hè? Naar zo'n arts of zo'n
1:40
ziekenhuis? En dan krijg je dus zo'n
1:43
dooddoener te horen en ga je weer teleurgesteld met niets
1:45
naar huis. Want eigenlijk wil je gewoon
1:48
objectief beoordeeld worden. Wat nou aan de hand is met de
1:52
klachten die je hebt wat er nou met jou aan de hand is?
1:55
Dat is eigenlijk het enige wat je zoekt.
1:57
En dat hebben jullie Natuurlijk ook meegemaakt, hè?
1:59
Met jouw man Tom, hoe is dat gegaan?
2:02
Vanaf het moment dat hij klachten heeft tot aan dat er
2:05
daadwerkelijke diagnose werd gesteld?
2:07
Ja ik, Ik denk echt wel jaren Als ik terug ga denken.
2:11
Het lastige is dat Als je eenmaal de diagnose EDS krijgt
2:15
of een een bin tweefselziekte en je gaat terugdenken, wanneer
2:18
begonnen nou mijn eerste klachten dan eigenlijk kan je
2:21
dat dan veel verder terugdenken. Vaak dan dat je je bewust van
2:24
was. Als ik nadenk over hoe ton zijn
2:27
klachten zijn begonnen, dan zien we nu achteraf ook dat
2:30
bijvoorbeeld groeipijnen die had als puber veel abnormaler zijn
2:33
dan wat je normaal gesproken ziet.
2:34
Veel heftiger terugkwamen, dus wanneer die klachten precies
2:37
begonnen zijn, is eigenlijk al eens vroege jeugd
2:40
waarschijnlijk. Maar de diagnose of in ieder
2:42
geval het pad naar diagnose, kwam pas veel later.
2:45
Hij heeft uiteindelijk in zijn twintiger jaren een
2:47
bedrijfsongeval gehad waarbij hij zijn schouder uit de kom
2:50
had. En, Dat was al met een een
2:52
ongeluk waarvan toen al gezegd werd, wat bijzonder dat jij je
2:55
schouder uit de kom hebt gekregen hierdoor.
2:56
Dus daar dachten we achteraf al van Van, Dat was signaal één.
3:00
Maar het probleem was vooral het herstel, daarna dus zijn wond,
3:05
maar ook het litteken daarvan hielden niet mooi.
3:07
Er hebben verschillende artsen naar gekeken.
3:09
Hij heeft ook 3 of 4 keer 1 schouderoperatie gehad Omdat het
3:12
steeds maar niet goed bleek te zijn.
3:14
En vanaf dat punt dan gaat inderdaad in het ziekenhuis en
3:18
bij de huisarts ook lampjes branden van.
3:19
Hé, hier, Dit is eigenlijk niet normaal dat het lichaam helemaal
3:22
niet meer heelt. Toen zijn we op het pad gekomen
3:24
van een neuroloog uiteindelijk. En die neuroloog.
3:27
Dat was degene die zei, Ik denk dat jij een bindweefselprobleem
3:30
hebt. Dus dat heeft echt jaren
3:34
geduurd. Wat jij al noemde.
3:35
Ja, wist jij dat de gemiddelde tijd van de start van dit soort
3:40
klachten tot aan de daadwerkelijke diagnose in deze
3:43
doelgroep is gemiddeld 11. Jaar bizar bizar lang.
3:48
Dus Mensen zijn gemiddeld, dus Er zijn ook nog uitschieters
3:53
zijn zoekende naar de juiste diagnose.
3:55
Ja, je kan je voorstellen dat je in die 11 jaar net zoals wat Tom
3:58
heeft meegemaakt. Je gaat gewoon zoeken naar.
4:00
Wat is er met mij aan de hand? Want Dit is abnormaal.
4:03
Dus Ik denk dat heel veel Mensen in die 11 jaar die gemiddelde 11
4:07
jaar heel wat arts Bezoekjes verder zijn.
4:10
Ja, ik vond het echt bizar Toen ik dit las 11 jaar gemiddeld
4:13
veel te lang ja. Kassanda Misschien kan je wat
4:15
vertellen over wat doet de arts eigenlijk als ze EDS of een
4:19
bindweefselprobleem willen gaan diagnosticeren?
4:21
Ja, Dat is heel lastig voor veel voor veel artsen is dat echt wel
4:26
next level materie, Omdat ze het gewoon niet genoeg zien en doen
4:30
In de praktijk. De gelukkig zijn er criteria
4:33
opgesteld in 2017. Er is dus geen genetische test
4:37
voor HIDS waar we het de vorige keer over hebben gehad.
4:40
Het is dus volledig klinisch en wordt dus gebaseerd op
4:44
patroonherkenning en op uitsluiting.
4:47
Dus er mag geen andere aandoening aanwezig zijn of geen
4:50
ander TYPE EDS aanwezig zijn. Dan pas kan je verder met die
4:54
criteria lijst. De officiële diagnose is
4:57
gebaseerd op 3 criteria waarvan de eerste criterium is.
5:01
De gegeneraliseerde hypomobiliteit en die wordt dus
5:04
vastgesteld of eigenlijk gemeten met de beathon score test.
5:08
Daarbij moet de cliënt. De patiënt noem je dan In de
5:11
medische wereld moet de duim tegen de onderarm kunnen bewegen
5:16
aan beide kanten. Dat levert dan punten op.
5:18
Als dat lukt. De pink moet in een hoek van 90
5:22
graden ten opzichte van de hand kunnen worden bewogen.
5:26
Dat mag passief, dus dat mag je met je andere hand doen,
5:29
bijvoorbeeld overstrekking van de ellebogen en van de knieën
5:33
wordt meegenomen. En ook of dat je.
5:36
Actief voorover kunt buigen met gestrekte knieën, dus met
5:39
gestrekte benen en dan met platte handen de grond aan kunt
5:43
raken. Dat zijn nu de criteria van de
5:46
beathon score test, waar dus Alleen gegeneraliseerde
5:50
hypermobiliteit wordt gemeten. Ja en daarmee bedoel je dan dat
5:53
het door het hele lichaam Hypo Mobiliteitsklachten op kunnen
5:55
treden? Ja nou vind ik de beaton score
5:58
test wel iets te beperkend voor ons.
5:59
Er wordt verder niet gekeken naar voeten of naar vingers of
6:02
of naar nek bijvoorbeeld. Dus Dit is wel te beperkendqua
6:07
gegeneraliseerde hypomobiliteit, Maar het is voor nu dus één van
6:11
de criteria waaraan iemand positief moet voldoen om
6:15
uiteindelijk. Te komen voor die HEDS diagnose
6:19
het criterium twee, dan moet je dus minstens twee van de 3
6:25
kenmerken eigenlijk hebben en Dat is een op onderdeeltje A.
6:30
Moet je dan een systemische bindweefsel kenmerken hebben
6:34
bijvoorbeeld een zachte rekbare huid, maar ook striae op gekke
6:39
plaatsen. Hernia's komen daarin voor, maar
6:42
ook bijvoorbeeld een prolabs. Dat is een verzakking van
6:45
bijvoorbeeld de endeldarm of van.
6:47
Armoede of van de blaas onderdeel B moet je een
6:50
positieve familie anamnese hebben, dus een eerstegraads
6:54
familielid moet dan ook gediagnosticeerd zijn met ADS en
6:59
Dat is lastig, want nu pas komt dat hele EDS en de diagnose
7:03
daarvan en hoe belangrijk Dat is.
7:05
Hoe is nu pas in opspraak? Dus jij kunt je voorstellen dat
7:09
ouders zeg maar van 20 jaar geleden die toen in die leeftijd
7:12
zaten. Daar was dit helemaal nog niet.
7:15
Een ding. Nee dus, die zijn waarschijnlijk
7:18
wel hypermobiel met allerlei klachten.
7:20
Tenminste, dat kom ik vaak tegen.
7:22
Maar die zijn dus niet gediagnosticeerd.
7:24
Wat we nu vaak zien is dat de kinderen eerst worden
7:27
gediagnosticeerd en naar aanleiding daarvan dat de ouders
7:30
denken. Oeh, Maar ik heb ook al die
7:32
klachten en dat zij daarna de diagnose krijgen, dus Dit is
7:35
vaak een hele lastige kenmerk en het onderdeel C is
7:40
musculosculetalen problemen dus echt sprake van chronische pijn
7:44
met recidiverende, terugkomende luxaties en instabiliteit van
7:49
gewrichten. Dan hebben we nog het laatste
7:51
criterium. Dat is eigenlijk.
7:53
Uitsluiten van andere aandoeningen dus andere EDS
7:55
types, bijvoorbeeld reuma achtige klachten, andere
8:00
bindweefselaandoeningen of een alternatieve verklaring.
8:02
En Als je dat allemaal bij elkaar pakt, kan een arts die
8:06
daar dus in gedreven is en weet waar het over gaat.
8:10
Die kan dan aangeven, is dit HEDS of niet?
8:14
Ja, Jacqueline, We hebben het Natuurlijk gehad over dat het
8:16
heel lastig is om een diagnose te krijgen.
8:20
Waarom duurt dat nou zo lang het?
8:21
Heeft eigenlijk verschillende redenen, dus het heeft er mee te
8:23
maken dat we. In Nederland dus geen
8:27
bindweefselarts hebben en daar wordt het lastig, want dat
8:29
betekent dat het op dit moment eigenlijk op Niemand zijn taak
8:32
omschrijving valt. Wie nou al die Mensen met een
8:35
bindweefselprobleem zou moeten diagnosticeren.
8:38
Diagnostiek is daarnaast ook op dit moment ondergebracht, vooral
8:40
bij de reumatoloog. Maar waar we het eerder al over
8:42
gehad hebben, die zijn daar niet altijd even blij mee, dus het
8:45
zou best kunnen zijn dat er een aantal reumatologen in Nederland
8:48
is die zegt Nou kom maar, je bent welkom bij mij, maar Er
8:50
zijn er ook minstens net zoveel die het eigenlijk niet helemaal
8:53
vinden passen. Bij wat hun specialisatie is en
8:57
daarbij komt het dan dus terecht bij revalidatieartsen en bij
9:00
klinisch genetici. Het lastige daarbij bij HEDS
9:04
bijvoorbeeld is dat er geen bloedonderzoek mogelijk is of
9:07
DNA onderzoek mogelijk is, waardoor dat zij klinisch ook
9:10
niet altijd alles kunnen doen op dat vlak.
9:13
Er zijn ook wachtlijsten van meerdere jaren bij die paar
9:16
artsen in Nederland, die wel heel bedreven zijn hierin.
9:19
En dan moet je echt denken aan wachtlijst van Misschien zelfs
9:21
vanzelf 6 7 jaar, dus Dat is echt intens lang.
9:26
En, Er zijn ontzettend veel misdiagnoses, dus Mensen krijgen
9:29
soms wel een diagnose, maar niet de juiste.
9:32
En dan kan je denken aan dingen als solk dus eigenlijk
9:35
onverklaarbare klachten is ook een uitsluitingsdiagnose.
9:38
Daar kunnen Mensen op terechtkomen, maar bijvoorbeeld
9:41
ook het chronisch vermoeidheidssyndroom dingen als
9:44
fibromyalgie, chronisch pijnsyndroom functionele
9:48
neurologische stoornis FNS komt ook heel vaak Samen voor bij
9:51
EDS, maar wordt ook vaak of als één van de twee gediagnosticeerd
9:54
dat er toch nog iets anders ook onderliggend.
9:56
Is bekken instabiliteit dus dat er gefocust wordt op één
10:00
lichaamsonderdeel, terwijl er eigenlijk veel meer speelt.
10:03
Slaapstoornissen angst depressie wordt soms ook gezien als
10:07
diagnose, terwijl er veel meer aan de hand is.
10:10
Maar ook dingen als ADHD en autisme.
10:13
Disautonomie, pods ordestatische intolerantie valt er allemaal
10:16
onder ziekte van Renault? Dat is dat je je vingers
10:22
eigenlijk niet genoeg door bloeding meer krijgen, waardoor
10:24
dat ze helemaal wit wit blauwig wegtrekken.
10:27
En dat je dus ook echt daar gevoelsstoornissen in krijgt,
10:30
dus Mensen hebben daar heel veel last van.
10:32
Ik zie ook wel eens dat er echt één vinger dan ja kan.
10:34
Ook Dat is reno. Hè ja ja en hypermobiliteit
10:38
spectrumdisorder HSD ja ja, schuurt heel erg langs HEDS af,
10:42
hè? Maar staat nog niet helemaal op
10:45
dezelfde lijn eigenlijk, terwijl het dat volgens ons ja eigenlijk
10:49
wel zou moeten. Zijn verschil in klachten
10:51
inderdaad. En daar wordt ook wel veel
10:53
onderzoek naar gedaan dat niet Alleen HSD, maar ook
10:56
fibromyalgie Misschien onder de noemer EDS zouden gaan vallen
10:59
als er nieuwe criteria gaan komen.
11:02
En, tot slot heb je ook nog dingen als prikkelbare darm
11:04
syndroom of de ziekte van Crohn, dus dat zijn dingen die dan In
11:08
de spijsvertering zich afspelen, maar ook daar dat er eigenlijk
11:11
veel breder gekeken zou moeten worden.
11:12
Ja ja die fibromyalgie wat jij net noemde Mensen die bij mij
11:16
komen In de praktijk met hele vage en vooral ook hypermobiele
11:18
hypermobiliteitsklachten. Die hebben vaak de diagnose
11:22
fibromyalgie en ik merk dat als zij dan na jaren weer opnieuw
11:27
aankloppen bij de arts en wordt opnieuw gekeken.
11:30
En ik spreek bijvoorbeeld mijn vermoeden uit op HEDS.
11:33
Dan zie je meestal dat deze cliënten uiteindelijk ook met
11:37
HEDS worden gediagnosticeerd, maar dan blijft dat fibromyalgie
11:41
een beetje ja blijft bestaan. Dat wordt dat wordt niet
11:44
geschrapt, zeg maar een soort van Van van de diagnose lijst.
11:48
Veel Mensen vragen mij dan ja, Ik heb nu nu die klacht enorm.
11:51
Komt dat dan door de fi romeologie of door de HEDS?
11:55
Maar ik denk zoals ik het In de in mijn ervaring in mijn
11:58
praktijk zie dat fibromyalgie dan een misdiagnose is geweest
12:02
voor HEDS. Ja, en dat zou zomaar kunnen in
12:05
die zin komen dus veel misdiagnose tegen.
12:07
Maar niet Alleen misdiagnoses, ook het wantrouwen wat patiënten
12:10
op een gegeven moment krijgen In de zorg, is een ding die daar
12:13
wat over vertellen. Ja absoluut oh dat wantrouwen is
12:16
zo aan de orde van de dag. Naar de medische wereld toe.
12:19
Vooral Mensen zijn heel erg teleurgesteld, wat we vorige
12:23
keer ook al benoemde dat jij naar een arts toe gaat vol
12:26
vertrouwen vol goede moed van. Nou ja, nu gaat iemand mij
12:28
objectief beoordelen en dan wordt er dus gezegd, ja, deze
12:32
expertise hebben wij hier niet. Ja, Dat is een enorme
12:35
teleurstelling, zeker Als je daar lang voor moet reizen of
12:37
lang voor moet wachten. Op een wachtlijst vaak ook dat
12:41
een arts zegt, ja, daar is gewoon niks te vinden.
12:43
Er komt niks uit de tests bijvoorbeeld.
12:45
Jij hebt enorm hartkloppingen. Je hebt daar heel erg last van
12:48
en vooral ook stress, Omdat dat heel eng voelt.
12:50
En bij de cardioloog komt er eigenlijk niks uit.
12:52
Ja, dan word je ook weer naar huis gestuurd met ja, het zal
12:56
wel tussen tussen je oren het. Zal wel stress zijn.
12:59
Het zal wel stress zijn, dus dat er niks uit onderzoek komt,
13:02
geeft heel veel wantrouwen. Daar lopen Mensen zorgtrauma's
13:05
aan op en ook door onjuiste bejegening van artsen naar
13:08
patiënten. Dat artsen zoiets hebben van.
13:11
Nou ja, het hè, er komt niks uit de test, dus dan ligt het aan
13:14
jou dus ook weer die verschuiving van
13:16
verantwoordelijkheid, dus dat we het eigenlijk In de medische
13:19
wereld nog niet zo ver ontwikkeld zijn dat we alles
13:22
kunnen vinden. En dat kunnen we ook helemaal
13:23
niet, Maar dat dan maar wordt gezegd, Ah ja, dan ligt het wel
13:27
aan jou. Ik heb zelden artsen ook echt
13:29
horen zeggen, ja, We kunnen dit gewoon nog niet onderzoeken,
13:32
Omdat we nog niet de juiste middelen hebben.
13:35
Dat is Natuurlijk al heel anders dan het weer bij de patiënt
13:38
neerleggen en het wegschrijven als een soort psychisch
13:40
probleem. Daarnaast is er ook een heel
13:44
hardnekkig hardnekkige mythe eigenlijk dat je pijngedrag moet
13:48
negeren, vind ik heel gevaarlijk.
13:51
Dit is ook hoe revalidatie trajecten zijn opgebouwd.
13:55
Gaan we het later nog over hebben, Maar dat ze dus moeten
13:57
gaan opbouwen, fysiek dus ook in kracht en conditie.
14:01
Heel erg schadelijk voor deze doelgroep.
14:04
En vaak over grenzen heen en heel.
14:06
Ver ja. Eigenlijk de dag doorkomen is
14:08
voor deze doelgroep al een struggle en dan gaan we dus
14:11
Mensen adviseren om pijn gedrag te negeren.
14:14
Heel gevaarlijk en dat Mensen nu moeten gaan opbouwen, dus
14:17
volledig over hun grenzen moeten gaan.
14:19
Om maar iets van verbetering te krijgen.
14:21
Die verbetering komt nooit. Ja en.
14:23
Waar ik me kan voorstellen, hebben andere ziekten.
14:24
Wilde dat het Misschien een hele goede behandeling is waar je
14:28
iets doorbreekt, is dat bij EDS echt problematisch Als je dat op
14:31
die manier. Doorzet zeker ja, daar gaan we
14:33
het zeker nog over hebben, maar ook bijvoorbeeld dat
14:36
zorgverleners noemen dat hulp hulpmiddelen gebruiken, zoals
14:39
breesus of zilversplins. Bijvoorbeeld om je vingers heen
14:42
of rolstoel. Een rolstoel dat dat schadelijk
14:46
is, dus Als je dat gaat gebruiken, worden jouw spierslap
14:50
en dan vererger je het probleem ook.
14:52
Dat is helemaal niet aan de orde bij EDS ook daar gaan we het
14:55
later nog over hebben. Mensen gaan ook de zorg
14:58
vermijden, juist Omdat ze zo wantrouwen hebben en zo ja,
15:02
teleurgesteld zijn in het verleden.
15:05
En Natuurlijk ja, de hardnekkige mythe dat artsen niet geloven in
15:09
EDS, althans, sommige artsen. Heel veel artsen doen ontzettend
15:13
hun best om hun patiënten zo goed mogelijk te helpen, maar Er
15:16
zijn ook wel. Ja, Ik heb het zelf meegemaakt
15:19
dat je gewoon artsen spreekt en dan dat er wordt gezegd.
15:22
Daar geloof ik niet in. Ja, ik, Ik weet niet wat ik dan
15:24
moet zeggen, bijvoorbeeld ook de beperkte belastbaarheid is, is
15:30
ook een reden Waarom het zo lang duurt die beperkte
15:32
belastbaarheid eigenlijk van de patiënt zelf.
15:35
Dus de Energy is laag, dus het reizen naar zo'n ziekenhuis of
15:39
een arts is vaak problematisch. Mensen hebben niet altijd de
15:43
beschikking over hun eigen auto, moeten soms met het OV.
15:46
Sommige Mensen weet ik van dat als ze naar Rotterdam moeten
15:50
bijvoorbeeld, dan moeten daar heel lang voor reizen.
15:52
Dan pakken zij de dag van tevoren een B en B of een
15:55
hotelletje heel slim om te doen. Maar Je kunt je voorstellen dat
15:59
je dan heel lang tijd kwijt bent voor één consult, maar ook het
16:03
wachten In de wachtkamer. Ja, vaak zijn dat niet de meest
16:06
comfortabele stoelen, of Je moet hem zo'n houten rolstoel zitten
16:11
in het ziekenhuis, maar ook bijvoorbeeld overprikkeling
16:13
kunnen Mensen heel erg last van hebben en ook het herstellen
16:16
daarna dus. Recuperatietijd na zo een
16:19
consult na zo een dag dat ze dus op pad moeten.
16:22
Ja, Mensen zijn gewoon 3 tot 5 dagen liggen er gewoon af Omdat
16:26
ze daarvan moeten moeten herstellen.
16:30
Als je dan een zorgprofessional treft die jou een stapje verder
16:32
helpt, Maar ik kan me voorstellen Als je dan
16:34
achterblijft met eigenlijk weer lege handen dat dat veel te veel
16:37
Energy en pijn kosten. En weer een stukje wantrouwen en
16:41
als laatste dan nog, ja, Waarom duurt dat zo lang?
16:43
Ja, ook onderdiagnose dus Mensen hebben die aandoening wel, Maar
16:46
het wordt gewoon niet herkend als zodanig.
16:49
Als we het dan hebben over feit of fabel.
16:53
Het heeft geen meerwaarde om een diagnose HEDS te hebben, want Er
16:57
is toch niks aan te doen. Ja, Dat is zo een heel veel
17:01
gehoordequote. En ja, Dat is totaal niet waar,
17:04
Natuurlijk. Waarom niet?
17:06
Een diagnose krijgen heeft ook iets te maken met erkenning voor
17:09
jezelf, dus dat je weet, ah ja, Ik heb niet zelf die symptomen
17:13
bedacht. Daar is echt iets met mij aan de
17:15
hand en Het is ook iets wat jij kunt noemen naar jouw omgeving.
17:19
Van, Dit is er met mij aan de hand.
17:21
Google het maar bewijs van, dus het heeft een stuk eigen
17:24
acceptatie. Daar is het mee te maken, maar
17:26
ook erkenning vanuit jouw omgeving.
17:29
Er komt een soort duidelijkheid, een verklaring voor de symptomen
17:31
die jij eigenlijk al jaren hebt. Dus vaak is een diagnose krijgen
17:34
van HEDS is alsof er een puzzelstuk op zijn plek valt
17:38
alsof alles in één keer van oh ja, nu snap ik het, dus Het is
17:42
ontzettend belangrijk. Daarnaast Natuurlijk ook nog.
17:45
Voor de chronische indicatie voor fysiotherapie.
17:48
Zeker, want dan betaal je dus of Je moet je daarvoor verzekeren,
17:52
Maar de eerste 20 sessies betaal je zelf.
17:56
En daarna kun je dan eigenlijk gebruik maken van je chronische
17:58
indicatie voor de fysiotherapeut.
18:00
Als je dan die behoefte hebt om je te Laten behandelen, dan kan
18:03
dat gewoon, dan hoef je dus niet aanvullend te verzekeren.
18:08
Een diagnose HEDS is ook nog heel belangrijk.
18:10
Als jij dus meer hulp, onderzoek of controle nodig hebt bij
18:14
zwangerschap of bij spoedzorg. Het is voor hen heel erg
18:18
belangrijk om te weten wat jij hebt.
18:20
Dus de diagnose die jij hebt zodat ze bijvoorbeeld heel
18:24
adequaat medicatie kunnen toedienen.
18:27
Want de reactie op medicatie bij Mensen met EDS is anders.
18:31
Ja en niet Alleen medicatie en ook verdoving.
18:33
Absoluut dus daar. Daarom is het goed om die
18:35
diagnose wel in jouw dossier te hebben staan, zodat Als je een
18:39
keer spoedzorg nodig hebt. En Er is Niemand die kan zeggen,
18:42
let op, hier is sprake van HEDS het station dossier.
18:45
Dan kan bijvoorbeeld een chirurgisch team daar rekening
18:48
mee houden met de narcose bijvoorbeeld.
18:50
Daarnaast Natuurlijk ook nog. Hoe groter een groep wordt, dus
18:54
als Niemand de diagnose HEDS krijgt en die groep blijft heel
18:58
klein. En het blijft de boek zijn als
18:59
zeer zeld staan. Daar gaat Niemand haar onderzoek
19:02
naar doen. Dus hoe groter die groep, dus
19:04
als Iedereen gewoon keurig de juiste diagnose krijgt, kan daar
19:07
ook meer onderzoek plaatsvinden. En Natuurlijk ook de erkenning
19:10
vanuit het UWV als jij uitvalt op je werk en jij krijgt dus te
19:14
maken met een UWV traject, dan wil je eigenlijk liever wel dat
19:18
er een erkende diagnose tegenover staat, zodat dat
19:21
gewoon allemaal wat soepeler gaat bij het UWV.
19:23
Als de arts jou adviseert om een revalidatietraject te gaan doen,
19:27
dan gaan we het volgende keer heel uitgebreid over hebben.
19:30
Dan moet jij wel een passend revalidatietraject.
19:34
Kunnen gaan doen, want anders maak je het Alleen maar erger en
19:37
werkt het averechts, dus We gaan dan niet opbouwen actief, Maar
19:41
we gaan vooral grens hanteren, leren en je wil Natuurlijk weten
19:46
of jij HEDS hebt om te weten wat is mijn prognose eigenlijk?
19:49
Wat kan ik verwachten? Dus deze feit of fabel was
19:54
absoluut een fabel. En, We hebben nog een leuke
19:57
rubriek bedacht, de EDS. Bingokaart bingo ja.
20:01
Dus je kan je kaart erbij pakken.
20:03
Wat is nou zon? Typisch EDS dingetje waar heel
20:06
veel Mensen tegenaan lopen? Ja want heel veel voorkomt wat
20:09
ik in ieder geval heel erg merk bij mijn cliënten.
20:11
In de praktijk is dat heel veel Mensen in hun jeugd in hun
20:14
tienerjaren, maar soms zelfs ook nog ver daarna last hebben van
20:18
aften. In de mond ja dat zijn van die
20:21
van die kleine pijnlijke sfeertjes, hè?
20:24
En de oorzaken daarvan zijn eigenlijk heel wisselend.
20:27
Het kan iets zijn dat er in het immuunsysteem is niet helemaal
20:29
lekker gaat, Maar het kan bijvoorbeeld ook zo wezen dat je
20:33
voedingstekorten hebt, maar ook dus een bindweefselziekte.
20:35
Misschien wel. Ja, en het hangt volgens mij
20:37
behoorlijk Samen Als ik jou zo hoor.
20:39
Ja, afte dat kom ik echt inderdaad heel erg steeds heel
20:42
pijnlijk en vanaf kinds af aan dus al.
20:45
Maar dat is dus echt zo'n typisch dingetje, wat niet In de
20:48
wetenschap naar voren komt. Wat gerelateerd is aan HE.
20:53
Nou en de laatste rubriek EDS Survival gids.
20:56
Daarin geven we eigenlijk hele praktische tips waar Mensen met
20:59
EDS en hypermobiliteitsklachten direct mee aan de slag kunnen.
21:02
En dit keer heb jij echt een goede tippen.
21:05
Ja, want Ik heb eens nagedacht over hoe zit het nou met
21:07
diagnose en wat nou Als je er tegenaan loopt dat je die
21:10
diagnose maar steeds niet krijgt, dat je dus nog heel erg
21:12
in dat traject zit. Daar wil ik vooral tegen die
21:15
Mensen zeggen, laat je niet wijsmaken dat er niks aan de
21:18
hand is. Uiteindelijk liegt jouw lichaam
21:20
niet. Jij hebt klachten.
21:22
Je hebt waarschijnlijk ook pijn. Luister ook naar je lichaam
21:25
daarin en niet altijd naar het advies van zorgprofessionals die
21:29
Misschien geen verstand hebben van wat een bindweefselziekte
21:32
is. Dus Dat is denk ik heel
21:33
belangrijk om rekening mee te houden.
21:35
Alleen jij voelt wat er in jouw lichaam gebeurt en iemand anders
21:37
kan daar niet altijd makkelijk in meekijken of in meedenken.
21:42
Negeer daarbij pijn ook niet, hè?
21:43
Daar gaan we het uitgebreid nog over hebben Als we het over
21:45
revalidatie gaan hebben dat dat heel belangrijk is.
21:48
Maar wat, Ik denk ik nog Misschien wel meer belangrijker
21:50
vind is dat je dus niet aan jezelf moet gaan twijfelen.
21:53
En Als je een arts treft die jou niet verder kan helpen niet
21:56
verder wil helpen. Dat kan Natuurlijk ook.
21:59
Hoe moeilijk het ook is, zeker Als je In de In de hoek zit van
22:02
zorgt trauma's waar we het eerder deze aflevering over
22:04
gehad hebben. Toch kan ik adviseren om door te
22:07
zoeken Als je ergens nog puffen over hebt naar een arts die wel
22:11
kan helpen, Omdat je dan toch richting die diagnose kan komen.
22:16
Mocht jij nou nog onderwerpen gemist hebben, vandaag dingen
22:19
die je graag wil horen van ons of heb je vragen over wat we
22:21
vandaag besproken hebben? Laat het ons vooral weten In de
22:23
comments. Wij maken deze podcast graag
22:25
Samen met jullie voor nu bedankt voor het luisteren en tot de
22:28
volgende.