Latest / Uno più uno uguale duemila / Episodio 6 - Cure simultanee
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- 0:08Speaker 2: Mi dà fastidio un po'. Ogni tanto al cross test
- 0:11Speaker 2: ti dicono, ah ma vai a casa a riposarti. Io dico,
- 0:14Speaker 2: ma ragazzi cosa mi tenete in vita a fare per
- 0:16Speaker 2: stare a casa sul divano a guardare la tv? Io
- 0:19Speaker 2: non voglio stare in vita per stare a casa sul
- 0:21Speaker 2: divano a guardare la tv. sto in vita e ripago
- 0:24Speaker 2: il vostro lavoro facendo tutto quello che avrei fatto prima
- 0:29Speaker 2: e che ancora adesso posso continuare a fare cerco non
- 0:32Speaker 2: di sopravvivere ma di vivermela tutta e soprattutto di dare
- 0:37Speaker 2: il massimo non solo a me stessa ma anche a
- 0:40Speaker 2: quelli che fanno questo lavoro per fargli vedere che non
- 0:43Speaker 2: lo fanno per niente ma lo fanno per un qualcosa
- 0:46Speaker 2: io questi anni li ho vissuti tutti ho otto anni
- 0:49Speaker 2: di viaggi di lavoro ogni tanto mi chiedono ma cosa
- 0:52Speaker 2: vuoi lavorare a fare potreste stare a casa ma lo
- 0:55Speaker 2: faccio perché mi piace perché lo voglio fare ogni tanto
- 0:57Speaker 2: mi dico cosa faresti se non fossi malata andrei a
- 1:00Speaker 2: lavorare e quindi lo faccio ovvio che ci sono delle
- 1:03Speaker 2: volte in cui non si può ci sono delle cose
- 1:06Speaker 2: a cui un po bisogna rinunciare però ci sono i
- 1:09Speaker 2: periodi di alta ci sono i periodi di bassa ci
- 1:12Speaker 2: sono effettivamente i mesi in fai poco riesce a fare
- 1:15Speaker 2: poco ci sono invece degli altri mesi in cui magari
- 1:18Speaker 2: anche a seconda delle terapie o dagli effetti collaterali o
- 1:21Speaker 2: di come sto si riesce a fare di più
- 1:28Speaker 3: Quello che si impara in fretta è che la cura
- 1:30Speaker 3: di un tumore non è solo una questione di farmaci.
- 1:34Speaker 3: Questi ci sono e sono fondamentali, ed è fondamentale che
- 1:38Speaker 3: siano usati in modo coscienzioso e appropriato. Ma la cura
- 1:41Speaker 3: non può limitarsi ai farmaci. È innanzitutto una faccenda che
- 1:45Speaker 3: riguarda la relazione con chi ci cura e con chi
- 1:48Speaker 3: ci vive accanto, in un equilibrio continuo tra trattamenti, emozioni,
- 1:53Speaker 3: relazioni e scelte condivise. Questo equilibrio si chiama cure simultanee,
- 1:59Speaker 3: un modo di intendere la cura che non separa mai
- 2:01Speaker 3: la terapia oncologica dall'attenzione alla persona e le raccontiamo attraverso
- 2:06Speaker 3: le storie di due donne, quella di Luisa che abbiamo
- 2:09Speaker 3: appena sentito e quella di Elena che hanno accettato di
- 2:12Speaker 3: condividere con noi il loro cammino di cura. Questo è
- 2:19Speaker 3: 1 più 1 fa 2000, il podcast a cura del
- 2:22Speaker 3: Centro di Riferimento Oncologico di Aviano a supporto ai pazienti
- 2:26Speaker 3: e ai parenti che stanno affrontando una malattia oncologica. Quando
- 2:30Speaker 3: arriva la malattia, noi lo sappiamo bene, la vita si
- 2:33Speaker 3: divide tra un prima e un dopo. Niente più come prima,
- 2:37Speaker 3: sia per le persone che ricevono la diagnosi, sia per
- 2:40Speaker 3: le persone a cui sono legate, mariti o compagni, figli
- 2:43Speaker 3: e figlie, genitori, amici, non si ammala soltanto la persona.
- 2:48Speaker 3: si ammala tutto il suo mondo. La malattia, però, non
- 2:51Speaker 3: è la fine di quel mondo. Abbiamo molti strumenti per
- 2:54Speaker 3: accompagnare le persone malate e lo racconteremo con i medici
- 2:57Speaker 3: del Cro, ma anche e soprattutto con le persone che
- 3:00Speaker 3: si affidano al nostro centro. In questa puntata raccontiamo l'approccio
- 3:12Speaker 3: delle cure simultanee attraverso due pazienti. Elena, che ha seguito
- 3:16Speaker 3: la malattia di sua sorella, e Luisa, che cerca di
- 3:19Speaker 3: conciliare le cure con il lavoro e la passione per
- 3:22Speaker 3: i viaggi. Sono storie diverse, che però hanno in comune
- 3:25Speaker 3: la pianificazione condivisa delle cure simultanee e palliative e una
- 3:30Speaker 3: visione olistica della persona e dei suoi bisogni. Elena per
- 3:33Speaker 3: vent'anni ha accompagnato sua sorella Barbara in un percorso lungo
- 3:37Speaker 3: e difficile, che ha fatto fare molte scoperte positive, un
- 3:40Speaker 3: percorso pieno di difficoltà e di amore, e che le
- 3:43Speaker 3: ha lasciato l'eredità della fiducia e della riconoscenza verso l'equip
- 3:47Speaker 3: che l'ha curata. Luisa ha deciso di organizzarsi per poter
- 3:51Speaker 3: vivere tutto quello che la condizione le permette. si è
- 3:54Speaker 3: trasferita più vicino al Cro, faceva prima l'ingegnere a Bolzano
- 3:57Speaker 3: e ora lo fa a Pordenone, e soprattutto fa di
- 4:00Speaker 3: tutto e di più per conciliare l'impegno e le difficoltà
- 4:03Speaker 3: delle cure con le passioni che vive da sempre, la
- 4:06Speaker 3: barca e i viaggi.
- 4:12Speaker 2: A me lavorare aiuta perché non voglio dire che sia
- 4:15Speaker 2: la mia valvola di sfogo, ma proprio mi piace e
- 4:19Speaker 2: mi fa sentire ancora utile, mi fa sentire ancora in
- 4:22Speaker 2: grado di fare qualcosa. Io fin dall'inizio ho cercato di
- 4:27Speaker 2: mediare soprattutto fra il lavoro e le terapeutiche. Ho anche
- 4:33Speaker 2: cambiato tipo di lavoro perché il lavoro precedente che avevo
- 4:37Speaker 2: mi portava a viaggiare circa 150 giorni l'anno impossibile ho
- 4:42Speaker 2: cambiato con un lavoro più di ufficio più stabile ma
- 4:46Speaker 2: soprattutto la mia terapia iniziale non era così impegnativa il
- 4:50Speaker 2: patatrac c'è stato tre anni dopo l'inizio perché sono subentrate
- 4:55Speaker 2: delle ulteriori metastasi e quindi mi sono ritrovata sotto chemioterapia.
- 4:59Speaker 2: gli effetti collaterali comunque anche fisicamente non è sempre così
- 5:03Speaker 2: semplice riuscire a lavorare tutti i giorni io ho comunque
- 5:08Speaker 2: in questi otto anni lavorato tutti i giorni non ho
- 5:11Speaker 2: mai a parte quando ero ricoverata anche i giorni di
- 5:14Speaker 2: terapia non sono mai stata a casa a parte le
- 5:17Speaker 2: settimane in cui sono stata ricoverata ho lavorato sempre tutti
- 5:21Speaker 2: i giorni vi dico che anche nei giorni di terapia
- 5:23Speaker 2: i Io faccio camioterapia al mattino, o il pomeriggio che sia,
- 5:27Speaker 2: e l'altra metà giornata io sono in ufficio.
- 5:33Speaker 3: In oncologia oggi si parla sempre di più di malattie croniche.
- 5:38Speaker 3: Significa che, anche quando la guarigione completa non è possibile,
- 5:41Speaker 3: le terapie possono tenere la malattia sotto controllo a lungo.
- 5:45Speaker 3: Nel linguaggio clinico si parla di« malattia non guaribile ma curabile».
- 5:50Speaker 3: Significa prendersi cura della persona non solo con le cure oncologiche,
- 5:55Speaker 3: ma anche con un percorso di cure simultanee attraverso un'equipe
- 5:59Speaker 3: di oncologi, palliativisti, psicologi, infermieri e nutrizionisti che lavorino insieme
- 6:05Speaker 3: per offrire una risposta globale ai bisogni della persona, fisici, psicologici,
- 6:10Speaker 3: sociali e spirituali. Questo lavoro di equip è importante per
- 6:14Speaker 3: cercare di adattare la proprietezza delle terapie con i desideri
- 6:17Speaker 3: e le esigenze che la persona esprime, come per esempio Luisa.
- 6:21Speaker 3: Per lei è stato fondamentale mantenere un lavoro che le
- 6:24Speaker 3: piacesse e continuare a fare i viaggi che ama fare.
- 6:28Speaker 3: Ovviamente adattandosi alle condizioni di una malattia e di terapie,
- 6:32Speaker 3: che possono essere entrambe pesanti, ma è una possibilità che
- 6:35Speaker 3: aiuta moltissimo a sopportare le difficoltà.
- 6:43Speaker 2: Una delle cose di cui io vado più fiera è
- 6:46Speaker 2: la mia indipendenza, la mia autonomia e il lavoro per
- 6:49Speaker 2: me è indispensabile a livello di indipendenza e autonomia. Lo
- 6:54Speaker 2: è anche per riuscire a ripagarmi economicamente tutti quelli che
- 6:58Speaker 2: sono gli altri miei hobby, quindi ne ho bisogno. No,
- 7:02Speaker 2: non prendo l'aereo e scappo. informo però che tipo fra
- 7:05Speaker 2: sei mesi ho prenotato un viaggio di tre settimane in
- 7:09Speaker 2: Polinesia alla qualcosa l'equipe o chi per lui sbianca e
- 7:14Speaker 2: mi dice devi andare un po' più vicino però si
- 7:16Speaker 2: cerca insieme di capire se si può per esempio in
- 7:21Speaker 2: genere mai anticipare ma provare posticipare una certa terapia e
- 7:27Speaker 2: si cerca di avere insieme tutti quelli che possono essere
- 7:32Speaker 2: i farmaci che mi possono servire mentre io sono via
- 7:36Speaker 2: però soprattutto in quelli che sono gli appuntamenti nel spostare
- 7:40Speaker 2: giorno di terapia di posticiparla di una settimana o di
- 7:44Speaker 2: due questo sì l'abbiamo sempre fatto io anche ho concordato
- 7:48Speaker 2: alle volte tipo c'erano delle terapie che sarebbero state settimanali
- 7:52Speaker 2: Abbiamo verificato se fosse possibile fare dei bisettimanali ogni tre settimane,
- 7:57Speaker 2: magari anche con degli effetti collaterali diversi o superiori che
- 8:00Speaker 2: si potevano comunque compensare in altro modo. È stata una
- 8:04Speaker 2: scelta un po' di compromesso fra quella che in quel
- 8:07Speaker 2: momento era la cura migliore con quello che era anche
- 8:10Speaker 2: i miei interessi, i miei hobby, la mia attività, la
- 8:13Speaker 2: mia vita. il mio desiderio e la necessità anche per
- 8:17Speaker 2: me di riuscire a programmare o di fare qualcosa poi
- 8:20Speaker 2: sono sincera oltre i sei mesi si fa veramente fatica
- 8:24Speaker 2: a cercare di programmare qualcosa però ecco faccio per dire
- 8:27Speaker 2: io ho comprato casa in queste condizioni qui nessuno ti
- 8:31Speaker 2: fa un mutuo non si può fare io me ne
- 8:33Speaker 2: sono altamente sbattuta ho fatto un prestito quello che era
- 8:35Speaker 2: era e a cinque anni io ho comprato una casa
- 8:39Speaker 2: È sempre quella cosa avrei fatto se non fossi stata malata.
- 8:43Speaker 2: Peggio che vada significa che non ci riuscirò, però almeno
- 8:46Speaker 2: me la sono vissuta tutta e ci ho provato. Ogni
- 8:48Speaker 2: tanto gli oncologi mi prendono in giro perché siccome sono
- 8:51Speaker 2: un ingegnere, mi dicono che analizzo troppo, controllo troppo e
- 8:55Speaker 2: che non sempre si può tenere tutto sotto controllo come
- 8:59Speaker 2: se fossimo tutti ingegneri. Però ci proviamo. E ingegnere donna
- 9:04Speaker 2: poi è ancora peggio.
- 9:08Speaker 3: La storia di Elena, che ha accompagnato la malattia della
- 9:11Speaker 3: sorella Barbara, è ovviamente diversa, perché sono diverse le storie
- 9:15Speaker 3: di ognuno di noi. Però, nell'esperienza che ha accettato di
- 9:18Speaker 3: condividere con noi, c'è un tratto comune con la storia
- 9:21Speaker 3: di Luisa, e cioè un percorso di cura a lungo
- 9:24Speaker 3: più di vent'anni che si mette in ascolto delle esigenze
- 9:28Speaker 3: del paziente. Un percorso che è cominciato quando ancora c'erano
- 9:31Speaker 3: le vecchie strutture del Croc e ha visto come si
- 9:34Speaker 3: è evoluto in questo lungo percorso.
- 9:37Speaker 4: Nella disperazione della diagnosi fatta in un altro ospedale, io
- 9:40Speaker 4: avevo appena terminato le scuole superiori, chiamai un amico che
- 9:44Speaker 4: appunto stava studiando medicina e così per sbaglio insomma ci
- 9:48Speaker 4: fissò appuntamento e da lì è partita poi tutta l'esperienza
- 9:52Speaker 4: del Cro. quindi noi siamo state tra i quei pazienti
- 9:56Speaker 4: io dico sempre del vecchio cro quindi non del bel
- 9:58Speaker 4: cro luminoso adesso perché passavamo insomma alle ore in attesa
- 10:03Speaker 4: delle visite questi corridoi magari senza finestre ricordo non c'era
- 10:07Speaker 4: neanche un bar neanche un distributore d'acqua impatto traumatico con
- 10:11Speaker 4: la diagnosi impatto traumatico anche con lo stabilimento con l'entrare
- 10:15Speaker 4: questo mega edificio cubico grigio insomma è Negli anni poi
- 10:20Speaker 4: abbiamo avuto la sfortuna, sfortuna dipende dai punti di vista,
- 10:23Speaker 4: di vedere, di vivere proprio anche gli ampliamenti e vederlo
- 10:28Speaker 4: proprio quasi come un fiore in espansione. Adesso il Cro
- 10:32Speaker 4: è diventato più che un centro di referenza, un centro
- 10:35Speaker 4: di accoglienza, perché dal mio punto di vista, ma questo
- 10:38Speaker 4: anche quando era il vecchio Cro, Io ricordo proprio sempre
- 10:41Speaker 4: questo contrasto quindi tra quell'aspetto chiuso che dava la struttura
- 10:46Speaker 4: al sole, alla solarità, all'accoglienza che invece c'era sempre nei
- 10:51Speaker 4: medici che visitavano e negli infermieri ma anche negli operatori
- 10:56Speaker 4: che magari ti indicavano, ti dicevano dove andare. Devo essere
- 10:59Speaker 4: sincera che c'era anche sempre un bel clima tra i pazienti.
- 11:04Speaker 4: Io uno dei ricordi più strani, insomma più particolari che
- 11:08Speaker 4: ho è che appunto le prime volte che entravamo in visita,
- 11:12Speaker 4: un po' sconvolte così, vedevamo questi pazienti. pazienti elegantissimi, ben vestiti,
- 11:17Speaker 4: solari e io onestamente tra me e me dicevo ma
- 11:20Speaker 4: questi secondo me hanno perso un po' l'uso della ragione
- 11:23Speaker 4: perché cosa gliene frega di vestirsi bene eccetera. Poi negli
- 11:26Speaker 4: anni invece abbiamo imparato proprio anche l'importanza di questo perché
- 11:31Speaker 4: alla fine mi rendevo conto negli ultimi anni che magari
- 11:35Speaker 4: conoscevamo pazienti nuovi che vedevano a me e mia sorella ridere, scherzare,
- 11:39Speaker 4: arrivare a belle eleganti vestite ci guardavano un po' perplessi
- 11:43Speaker 4: anche loro e riconoscevo quindi un po' quello stupore dato
- 11:47Speaker 4: dalla paura iniziale di vedere magari pazienti più gravi o
- 11:51Speaker 4: pazienti da tanti anni anche con questa giovialità ma in
- 11:55Speaker 4: realtà è quel coraggio quella voglia di vivere che poi
- 11:58Speaker 4: insomma è obbligatoria avere per portare avanti poi questi anni
- 12:02Speaker 4: di esperienza. Onestare i medici perché i medici hanno sempre
- 12:06Speaker 4: detto la verità, sono sempre stati molto chiari nella diagnosi,
- 12:10Speaker 4: nella prognosi, negli effetti collaterali, in tutto quello che si
- 12:12Speaker 4: poteva e non si poteva. ma io li ho sempre
- 12:16Speaker 4: trovati a differenza di altri medici sempre molto equilibrati nel
- 12:20Speaker 4: dosare la verità quindi hanno sempre detto tutto a mia
- 12:24Speaker 4: sorella ma sempre nel momento giusto dicevano ok adesso facciamo
- 12:28Speaker 4: questo succederà questo affrontiamo questo questo dal mio punto di
- 12:31Speaker 4: vista ha aiutato tantissimo e non voglio dimenticare le infermiere
- 12:35Speaker 4: insomma ricordo che deve esserci anche una foto al cro
- 12:38Speaker 4: di quando mia sorella ha fatto la centesima infusione e
- 12:41Speaker 4: quindi le infermiere le hanno proprio fatto la festa che
- 12:44Speaker 4: uno diceva che questi sono pazzi a fare la festa
- 12:46Speaker 4: perché ha fatto cento infusioni di chemioterapie però si era
- 12:50Speaker 4: creato proprio mia sorella quasi un effetto famiglia perché lei
- 12:54Speaker 4: qualsiasi cosa lei diceva io al cro mi fido
- 13:01Speaker 3: La fiducia che abbiamo ascoltato, costruita nella correttezza e nella
- 13:05Speaker 3: trasparenza delle informazioni, è un elemento fondamentale della cura. Sentire
- 13:10Speaker 3: da parte dell'equip un senso di attenzione e di ascolto
- 13:13Speaker 3: alle proprie esigenze rende possibile un atteggiamento attivo da parte
- 13:18Speaker 3: del paziente. Le cure simultanee sono un modello di presa
- 13:28Speaker 3: in carico precoce. Significa che il percorso pagliativo può iniziare
- 13:33Speaker 3: anche quando le terapie oncologiche sono in corso. E non
- 13:36Speaker 3: solo quando vengono sospese, non sono quindi cure di fine vita.
- 13:41Speaker 3: È un approccio che aiuta a pianificare insieme, medico, paziente
- 13:45Speaker 3: e famiglia, ogni passaggio di cura, per adattarlo ai valori,
- 13:48Speaker 3: alle preferenze e alla qualità di vita della persona. Si
- 13:52Speaker 3: parla allora di pianificazione condivisa delle cure, è un dialogo
- 13:56Speaker 3: continuo che evolve nel tempo e quando questo dialogo funziona
- 14:01Speaker 3: la fiducia diventa la base su cui tutto si regge.
- 14:04Speaker 3: E la cosa bella che Luisa condivide con noi è
- 14:07Speaker 3: il fatto che avere fiducia non significa che le cose
- 14:10Speaker 3: vanno sempre lisce, senza mai un contrasto o un attrito,
- 14:14Speaker 3: ma questo è normale perché tutti i rapporti che funzionano
- 14:18Speaker 3: tengono aperto il dialogo, anche se non è sempre facile, soprattutto,
- 14:22Speaker 3: come dice Luisa, se si è un paziente poco paziente,
- 14:25Speaker 3: che è perfino un ingegnere.
- 14:30Speaker 2: Diciamo che io sono un paziente poco paziente. Diciamo che
- 14:34Speaker 2: trovare un medico che affronta un ingegnere è in genere
- 14:37Speaker 2: sempre una lotta aperta. Non c'è effettivamente molta trattativa, però
- 14:42Speaker 2: ci sono alcune volte in cui io per prima dico no, guarda,
- 14:46Speaker 2: non va bene, è inutile che andiamo avanti altri due mesi,
- 14:49Speaker 2: cambiamo terapia adesso, non funziona e basta, significherebbe solo che
- 14:53Speaker 2: sto male due mesi, è inutile che mi fai aspettare
- 14:55Speaker 2: due mesi. Credo che il rapporto sia due. cioè non
- 15:00Speaker 2: è solo il medico che ti dice una cosa ma
- 15:05Speaker 2: c'è anche chi sta dall'altra parte perché anche una cura
- 15:08Speaker 2: una terapia da chi la deve ricevere deve essere accettata
- 15:13Speaker 2: perché anche affrontare determinate cose senza che questa terapia sia
- 15:18Speaker 2: accettata non può funzionare così come io devo ascoltare il
- 15:22Speaker 2: medico e mi devo fidare così ritengo che chi sta
- 15:26Speaker 2: dall'altra parte deve ascoltare me Anche perché io sono consapevole
- 15:30Speaker 2: del fatto che la mia non è una cura che
- 15:33Speaker 2: dura tre mesi, che dura sei mesi, che dura un
- 15:35Speaker 2: anno e che poi sono guarita. Io so che tutti
- 15:39Speaker 2: i miei anni saranno con delle cure, perlomeno fino a
- 15:43Speaker 2: quando delle varie possibilità ci sono, cerco sempre di chiederle tutte.
- 15:56Speaker 2: Poi ecco, due settimane fa sono entrata in ambulatorio e
- 16:00Speaker 2: già c'era il foglio da firmare con il facciamo questa.
- 16:03Speaker 2: Ho capito che lì non c'erano trattative da fare. L'ho
- 16:06Speaker 2: presa buona, però ormai erano un po' di mesi che
- 16:09Speaker 2: si sapeva che sarebbe successo questo. Però i tempi sono
- 16:13Speaker 2: veramente importanti. Iniziare una terapia sapendo che sei nelle condizioni
- 16:18Speaker 2: per poterla affrontare è importante. È difficilissimo anche al lavoro
- 16:30Speaker 2: per come le persone si possono interfacciare con me. Fanno
- 16:34Speaker 2: fatica ogni tanto a capirmi, ma credo che siamo noi
- 16:38Speaker 2: a dover spiegare a loro come interfacciarsi con noi. I
- 16:42Speaker 2: colleghi fanno fatica a capire perché anche per loro ogni
- 16:46Speaker 2: tanto si vede che sto male. Alcune volte ho lasciato
- 16:50Speaker 2: una riunione, sono andata in bagno a vomitare e sono
- 16:53Speaker 2: rientrata in sala meeting con le persone interessanti. che mi
- 16:57Speaker 2: guardano e mi dicono ma vai a casa e la
- 17:01Speaker 2: prima cosa che io rispondo è fino a quando non
- 17:04Speaker 2: sto meglio a casa non vado perché devo guidare mezz'ora
- 17:07Speaker 2: e non mi metto in strada mezz'ora in queste condizioni
- 17:10Speaker 2: mentre il meeting è un lavoro puramente mentale lo posso
- 17:14Speaker 2: fare lo faccio fanno comunque fatica a capire c'è comunque
- 17:18Speaker 2: un certo senso di paura nei confronti della malattia Quando
- 17:23Speaker 2: sei sotto chemio si vede, non puoi nasconderlo, non è
- 17:27Speaker 2: una questione di parrucca o non parrucca, non nascondi che
- 17:30Speaker 2: sei sotto chemio. Nasce un po' la paura delle persone
- 17:34Speaker 2: che non sanno quanto chiedere, quanto non chiedere. Secondo me
- 17:39Speaker 2: aspetta a noi cercare di fargli capire come interagire con noi.
- 17:44Speaker 2: E vale sia con i colleghi di lavoro, ma vale
- 17:47Speaker 2: anche con i medici, perché anche con loro, anche con l'equip,
- 17:51Speaker 2: se conoscono meglio quelle che sono le caratteristiche della persona
- 17:55Speaker 2: che hanno di fronte, possono capire meglio anche come scegliere
- 17:59Speaker 2: l'iter a livello di cure.
- 18:14Speaker 3: Uno dei momenti più delicati del percorso oncologico è la
- 18:18Speaker 3: comunicazione della diagnosi metastatica. Significa dire al paziente che la
- 18:23Speaker 3: malattia non potrà guarire, ma potrà essere curata nel tempo.
- 18:27Speaker 3: Secondo il famoso modello della psichiatra Elisabeth Kubler- Ross, le reazioni
- 18:32Speaker 3: davanti a una diagnosi grave passano attraverso cinque fasi. La negazione,
- 18:37Speaker 3: non può essere vero, deve esserci un errore. La rabbia,
- 18:40Speaker 3: perché proprio a me non è giusto. La contrattazione, se
- 18:44Speaker 3: cambio vita forse si può ancora evitare. La depressione, cade
- 18:48Speaker 3: il velo e resta il peso della realtà. E infine l'accettazione,
- 18:52Speaker 3: non è resa e accettare di vivere dentro quello che c'è,
- 18:55Speaker 3: che solitamente è la fase più feconda di scoperte positive
- 18:59Speaker 3: per la persona. Ovviamente è un modello e nella realtà
- 19:02Speaker 3: di ogni giorno queste fasi si mescolano, tornano e cambiano.
- 19:07Speaker 3: Per questo è essenziale che la comunicazione sia costante, progressiva
- 19:11Speaker 3: e calibrata sui tempi del paziente. Nel lavoro dell'equip di
- 19:15Speaker 3: Aviano c'è anche questo, accompagnare, ascoltare, rispettare i silenzi, ma
- 19:21Speaker 3: anche dare spazio alle domande, ai dubbi e ai momenti
- 19:24Speaker 3: in cui la persona ha bisogno di capire. e nel
- 19:30Speaker 3: percorso di cura ci sono molti momenti di quello che
- 19:33Speaker 3: Elena chiama stancaggine, usando un termine inventato da Elena che
- 19:38Speaker 3: ci racconta come ha affrontato con Barbara questi momenti.
- 19:44Speaker 4: Nei momenti di difficoltà piangeva, andava in crisi, aveva un
- 19:48Speaker 4: momento di sconforto e poi aveva questa cosa, sì, che
- 19:51Speaker 4: lei si scusava perché secondo lei diceva che non doveva
- 19:54Speaker 4: piangere perché era fortunata, che comunque considerando che le avevano
- 19:59Speaker 4: detto che era praticamente con la patologia che aveva lei
- 20:02Speaker 4: era impossibile che vivesse oltre dieci anni e è stata
- 20:06Speaker 4: qua ventitré, quindi lei diceva io sono fortunata perché ho
- 20:09Speaker 4: la famiglia, perché ho te, perché ho un sacco di supporti.
- 20:13Speaker 4: e quindi lei si sentiva sempre in difetto quando aveva
- 20:16Speaker 4: questi momenti di io li chiamavo momenti di stancagine normali
- 20:21Speaker 4: cioè lei anche gli ultimi anni considera che lei era
- 20:24Speaker 4: una motociclista quindi si è comprata l'ultima moto insomma mentre
- 20:27Speaker 4: faceva le ultime terapie, quindi lei ha sempre continuato ad
- 20:30Speaker 4: andare in moto finché ha potuto e quindi anche lei
- 20:33Speaker 4: era una che viveva le sue cose, insomma sempre anche
- 20:36Speaker 4: lei ha seguito molti hobby, ha sempre cercato la bellezza
- 20:40Speaker 4: nella vita e coltivava rose, insomma aveva secondo me un
- 20:44Speaker 4: occhio particolare, ripeto ha fatto un percorso personale importante. Quindi
- 20:49Speaker 4: aveva trovato questa sua strategia di vedere le mille piccole
- 20:53Speaker 4: cose e concentrarsi su quello perché se andava a vedere
- 20:56Speaker 4: in alcune giornate come è stata la quotidianità ovviamente non
- 21:00Speaker 4: era una gran bella quotidianità, però aveva questa cosa sì
- 21:03Speaker 4: che quando aveva questo momento di sfogo poi lei si
- 21:06Speaker 4: sentiva sempre tranquilla. Io rispondevo sempre con una grande risata
- 21:12Speaker 4: perché gli dicevo guarda sei anche ridicola perché una persona
- 21:15Speaker 4: normale che sta vivendo quello che stai vivendo tu probabilmente
- 21:18Speaker 4: fa questa scenata tre volte al giorno insomma lei se
- 21:21Speaker 4: la faceva la faceva magari. una volta ogni mese ogni
- 21:25Speaker 4: due mesi e quindi intanto insomma ecco le dicevo guarda
- 21:28Speaker 4: che sei anche umana meno male che piangi che quindi
- 21:31Speaker 4: ridimensioni anche a me perché sì io mi mettevo sempre
- 21:34Speaker 4: in paragone e quindi diventa anche difficile poi gestire la
- 21:38Speaker 4: tua vita affrontando le criticità magari con una certa prensione
- 21:43Speaker 4: perché dici vabbè se mia sorella le affronta così serenamente
- 21:46Speaker 4: chi sono io per avere la giornata storta quindi insomma
- 21:49Speaker 4: quando piangeva gli dicevo beh meno male che piangi così
- 21:51Speaker 4: adesso posso anch'io magari lamentarmi di qualcosa e questo insomma
- 21:57Speaker 4: è così.
- 22:00Speaker 3: Cure palliative non significa rinunciare, significa scegliere come vivere fino
- 22:06Speaker 3: alla fine nel modo più dignitoso e sereno possibile. Quando
- 22:11Speaker 3: una terapia oncologica non dà più risultati è importante pianificare
- 22:15Speaker 3: insieme le cure di supporto. C'è chi sceglie di restare
- 22:19Speaker 3: a casa con l'assistenza domiciliare e chi invece preferisce un
- 22:22Speaker 3: ambiente protetto come l'hospice. Il valore più grande che spesso
- 22:27Speaker 3: i pazienti dicono di imparare in questo percorso è il
- 22:30Speaker 3: valore del tempo, capire quando fermarsi, quando riposare, quando riprendere.
- 22:35Speaker 3: In particolare Barbara diceva sempre« ogni terapia mi ha dato qualcosa,
- 22:40Speaker 3: anche quando mi ha fatto male».
- 22:46Speaker 4: due sorelle quindi insomma eravamo noi due abbiamo sempre affrontato
- 22:50Speaker 4: tutto noi due nel senso che io ho avuto la
- 22:52Speaker 4: fortuna io sono medico veterinario e quindi quando magari le
- 22:56Speaker 4: veniva detto qualcosa che lei non approvava o che non
- 22:59Speaker 4: voleva affrontare avevo sempre questo modo di spiegarle le cose
- 23:04Speaker 4: in maniera più semplice quindi magari andavo a spiegarle la
- 23:07Speaker 4: parte medica ma riuscivo un po' a farle il giro
- 23:09Speaker 4: e quindi poi lei ci rifletteva diceva sì ok va
- 23:12Speaker 4: bene faccio questa cosa oppure quando era molto spaventata da
- 23:16Speaker 4: una certa procedura le spiegavo come funzionava eccetera e quindi
- 23:20Speaker 4: conoscendo il meccanismo per lei l'importante era sapere quindi lei
- 23:23Speaker 4: sapeva cosa stava succedendo anche quando aveva dolore paradossalmente conoscere
- 23:28Speaker 4: il meccanismo del dolore per lei era già una forma
- 23:31Speaker 4: di controllo e quindi diceva ok se funziona così nella
- 23:35Speaker 4: sua mente diceva di rigolamente e prova a controllare questa
- 23:38Speaker 4: cosa quindi io mi sono sempre sentita fortunata insomma di
- 23:41Speaker 4: avere questo tipo di relazione e anche l'influenza su di
- 23:44Speaker 4: lei la parte secondo me più difficile dal mio punto
- 23:51Speaker 4: di vista è gestire le persone fuori da queste dinamiche
- 23:55Speaker 4: perché io mi sono trovata negli anni ad allontanare molte
- 23:59Speaker 4: persone poi negli anni mi sono malata anch'io insomma ma
- 24:02Speaker 4: dal mio punto di vista impari a vivere la vita
- 24:05Speaker 4: per quella che è e impari a viverla non vuoi
- 24:07Speaker 4: sopravvivere la vuoi vivere quindi anche le scelte più piccole
- 24:11Speaker 4: le fai fondamentalmente per stare bene per avere il cuore
- 24:14Speaker 4: pieno e questo vuol dire anche vado a bere il
- 24:16Speaker 4: caffè con una persona che in quei dieci minuti mi
- 24:19Speaker 4: fa star bene non che si lamenta o che cioè
- 24:22Speaker 4: si può lamentare ma nel senso si deve lamentare insomma
- 24:25Speaker 4: in maniera ricca costruttiva ad esempio lei mi ha sempre
- 24:28Speaker 4: insegnato mi diceva guarda non ti devi arrabbiare con le
- 24:31Speaker 4: persone perché non sono cattive semplicemente non ci arrivano punto
- 24:38Speaker 3: Negli ultimi anni, quando non c'erano più molte terapie possibili,
- 24:42Speaker 3: Barbara ha firmato le sue disposizioni anticipate di trattamento. È
- 24:46Speaker 3: stato un momento forte, ma anche sereno. I medici hanno
- 24:50Speaker 3: cercato i tempi giusti per poter parlare con rispetto e chiarezza,
- 24:54Speaker 3: aspettando il momento in cui la paziente era pronta per
- 24:58Speaker 3: ascoltare i loro suggerimenti. A Montebelluna, Barbara ha potuto ricevere
- 25:03Speaker 3: assistenza pagliativa a casa, in stretto contatto con i medici
- 25:07Speaker 3: di Aviano. È un modello di continuità che permette di
- 25:10Speaker 3: non interrompere mai il rapporto tra paziente, famiglia e cura
- 25:14Speaker 3: e permette di scegliere se continuare in hospice oppure a casa.
- 25:22Speaker 4: mia sorella ha sempre chiesto di morire a casa lei
- 25:25Speaker 4: ha sempre detto che non avrebbe voluto morire in un
- 25:28Speaker 4: ospedale io inconsapevolmente perché devo essere sincera inconsapevolmente le ho
- 25:33Speaker 4: promesso questa cosa e fino all'ultimo ho voluto mantenere questa
- 25:37Speaker 4: promessa non è stato semplice perché anche con i miei
- 25:40Speaker 4: genitori insomma ci sono state poi delle difficoltà perché in
- 25:43Speaker 4: certe situazioni nel mio distretto sociosanitario qui c'è un servizio
- 25:48Speaker 4: assistenziale a domicilio proprio anche di cure palliative che sono
- 25:52Speaker 4: dei primi in Italia quindi anche qui abbiamo trovato delle
- 25:55Speaker 4: persone eccezionali non smetterò mai di ringraziarli quindi è morta
- 25:59Speaker 4: nel suo letto io devo essere sincera sembra una cosa
- 26:02Speaker 4: assurda da dire Se penso agli anni condivisi con mia sorella,
- 26:07Speaker 4: io e mia sorella abbiamo due caratteri completamente diversi. Io
- 26:11Speaker 4: per tre mesi mi sono trasferita a casa di mia sorella,
- 26:14Speaker 4: quindi ho sospeso parzialmente il lavoro e l'ho proprio seguita.
- 26:17Speaker 4: Ci sono stati i tre mesi più belli della mia vita.
- 26:19Speaker 4: Ho vissuto esperienze dolorose, negative, momenti molto difficili ma ripeto
- 26:25Speaker 4: sempre sulla scia delle nostre ritualità abbiamo riso veramente tanto
- 26:30Speaker 4: quindi anche gli infermieri che arrivavano erano sempre stupiti e
- 26:34Speaker 4: noi avevamo... i nostri scherzi le nostre cose e quindi
- 26:37Speaker 4: sì tutte le nostre dinamiche io mi ritengo molto fortunata
- 26:42Speaker 4: ad aver avuto anche la possibilità sia professionalmente che poi
- 26:45Speaker 4: giustamente anche la mia famiglia insomma mio marito mi ha
- 26:47Speaker 4: appoggiato in questo di essere potuta stare con lei gli
- 26:50Speaker 4: ultimi tre mesi perché veramente secondo me sono stati tre
- 26:53Speaker 4: mesi molto molto ricchi e importanti che mi hanno consentito
- 26:58Speaker 4: comunque di rielaborare anche tutti questi anni e di comprendere
- 27:02Speaker 4: tante cose
- 27:08Speaker 3: Le cure simultanee creano una rete che sostiene non solo
- 27:12Speaker 3: il paziente, ma anche chi lo accompagna, che viene definito caregiver.
- 27:17Speaker 3: Nel modello di Aviano, il caregiver è parte attiva del percorso.
- 27:21Speaker 3: Riceve formazione, sostegno psicologico, strumenti per affrontare il quotidiano. E
- 27:27Speaker 3: c'è un concetto che attraversa tutta la medicina pagliativa moderna.
- 27:31Speaker 3: La qualità della vita conta tanto quanto la durata della vita.
- 27:35Speaker 3: Per alcuni pazienti la priorità è una chance in più
- 27:38Speaker 3: di terapia, per altri è la possibilità di tornare a casa,
- 27:42Speaker 3: di sentire il profumo del proprio giardino, di parlare con
- 27:45Speaker 3: il proprio figlio. La pianificazione condivisa serve proprio a questo,
- 27:50Speaker 3: a costruire una cura appropriata alla persona. E bisogna costruire
- 27:54Speaker 3: anche una comunicazione adeguata allo stato della persona, quello che
- 27:59Speaker 3: prima era stato accenato da Luisa quando ci ha raccontato
- 28:02Speaker 3: di come far capire ai colleghi le modalità migliori per
- 28:05Speaker 3: rapportarsi con lei nei momenti di difficoltà. E adesso ci
- 28:09Speaker 3: racconta qualcosa che è ancora più significativo, e cioè come
- 28:12Speaker 3: fare la domanda che si fa di solito, il famoso
- 28:16Speaker 3: come stai.
- 28:20Speaker 2: Siamo noi pazienti alla fine che dobbiamo far capire a
- 28:24Speaker 2: chi ci sta di fronte come la vogliamo vivere. Cioè
- 28:26Speaker 2: io ogni tanto anche il come stai è una domanda
- 28:29Speaker 2: a cui faccio fatica a rispondere. Anche quando il medico
- 28:32Speaker 2: mi chiede come sto, cosa gli rispondo? Cioè cosa gli faccio?
- 28:35Speaker 2: Bolettino medico del come è andata la settimana, come sono
- 28:39Speaker 2: andate le due settimane? O è uno realmente come sto io?
- 28:44Speaker 2: Contemporaneamente non posso chiedere alle persone di non chiedermi come sto.
- 28:47Speaker 2: è ovvio che le persone mi chiedono come sto soprattutto
- 28:50Speaker 2: se mi vogliono bene però non può essere il bollettino
- 28:54Speaker 2: medico del come è andata la settimana e non può
- 28:56Speaker 2: neanche essere che ogni volta parti con tra virgolette le
- 29:01Speaker 2: seghe mentali di quello che succederà fra tre mesi io
- 29:04Speaker 2: ogni tanto dico invece che chiedermi come sto anche l'equipe
- 29:07Speaker 2: medica ha capito che lo deve fare non mi chiede
- 29:10Speaker 2: come sto mi chiede se ho prenotato un prossimo viaggio
- 29:13Speaker 2: e da lì capisce come sto se gli dico prenotato
- 29:16Speaker 2: allora sa che va bene se gli dico non ho
- 29:20Speaker 2: fatto niente sa che c'è qualcosa che non va cioè
- 29:23Speaker 2: anch'io dico proponete qualcosa invece che chiedermi come sto da
- 29:26Speaker 2: come risponderò si capisce il come va senza aver bisogno
- 29:32Speaker 2: del bolettino medico del quante volte ho vomitato e mangiato
- 29:35Speaker 2: sì no non posso pensare di stare una giornata a
- 29:38Speaker 2: raccontare sì oggi ho mangiato X calorie, sì, no, allora
- 29:41Speaker 2: mi salvano proteine, no. Cioè, voglio vivere normale. Uno ha
- 29:45Speaker 2: bisogno del dialogo che faresti normalmente, su cose vere, sul
- 29:49Speaker 2: proporre qualcosa, sul fare qualcosa. Anche la formalità del semplice,
- 29:54Speaker 2: come stai oggi, sì, bene. che poi ti guardi in
- 30:01Speaker 2: faccia e sai benissimo che non può essere sì bene
- 30:03Speaker 3: La parte più difficile per un paziente è il rapporto
- 30:06Speaker 3: con la famiglia e con gli altri. Se è presente,
- 30:09Speaker 3: attento e affettuoso, il paziente oncologico può sentirsi in colpa.
- 30:14Speaker 3: La vita non è più basata su gite e bei momenti,
- 30:17Speaker 3: ma si basa sull'esito degli esami e si può avvertire
- 30:21Speaker 3: la sensazione di rovinare l'atmosfera quotidiana. Se la famiglia ha
- 30:25Speaker 3: un atteggiamento elusivo che non affronta direttamente i problemi che
- 30:28Speaker 3: man mano si verificano, il paziente si sente abbandonato oppure incompreso.
- 30:34Speaker 3: Anche qui, la cosa più importante è condividere, parlare, non
- 30:38Speaker 3: smettere di prendersi cura delle persone, facendo sentire affetto, attenzione, ascolto.
- 30:45Speaker 3: Non dimentichiamo che essere presenti è un atto di cura
- 30:49Speaker 3: grazie al quale le persone non si sentono abbandonate. I
- 30:53Speaker 3: familiari non devono aver paura di parlare con il paziente
- 30:56Speaker 3: della malattia e della morte. Anche se è una malattia curabile,
- 31:00Speaker 3: la paura della morte c'è e in casa se ne
- 31:03Speaker 3: deve parlare. Non tanto accudire, ma trovare il coraggio di
- 31:07Speaker 3: parlare di questi argomenti, perché se il malato non può
- 31:10Speaker 3: parlarne è davvero da solo, nella malattia e nella morte.
- 31:15Speaker 3: Non si affronta ciò di cui non si può parlare
- 31:19Speaker 3: e se si affronta questo dolore perché nessuno nasconde che
- 31:22Speaker 3: è un percorso difficile, si può guadagnare molto dal punto
- 31:26Speaker 3: di vista umano. La realtà delle cure simultanee e palliative,
- 31:30Speaker 3: favorendo una comunicazione aperta, franca e serena tra pazienti e
- 31:34Speaker 3: familiari ed equip curante, promuove un dialogo di questo tipo.
- 31:41Speaker 4: Diciamo che quello di cui io mi sono resa conto
- 31:44Speaker 4: è che già negli ultimi mesi, insomma prima che lei
- 31:47Speaker 4: proprio fosse obbligata in casa, lei era consapevole che ormai
- 31:51Speaker 4: non c'era più niente da fare e allora gli amici
- 31:54Speaker 4: ovviamente vado eretto, cioè non si possono parlare di queste cose.
- 31:57Speaker 4: Però anche magari con parenti o gli amici più stretti,
- 32:01Speaker 4: quando lei diceva morirò, ma no, ma cosa dici? C'è
- 32:04Speaker 4: questo rifiuto. E io penso che sia una delle cose
- 32:09Speaker 4: più brutte Da fare a un malato comunque terminale perché
- 32:14Speaker 4: sa che deve affrontare quella cosa quindi negarlo dal mio
- 32:17Speaker 4: punto di vista amplia ancora di più la paura e
- 32:21Speaker 4: anche la non conoscenza quindi nelle settimane in cui poi
- 32:25Speaker 4: lei veramente lucida e. capiva cosa stava succedendo molto spesso
- 32:29Speaker 4: lei mi chiedeva cosa succederà dopo io sono sorella minore
- 32:32Speaker 4: e sono domande importanti che ti fa tua sorella e
- 32:35Speaker 4: tu puoi non avere la risposta però sentire dentro di
- 32:39Speaker 4: te quantomeno una serenità sul fatto che non c'è nulla
- 32:43Speaker 4: di sbagliato questa serenità tu riesci a trasferirgliela e quindi
- 32:47Speaker 4: quando di notte magari si svegliava perché giustamente si svegliava
- 32:51Speaker 4: e aveva questi pensieri e andava umanamente viveva la paura
- 32:55Speaker 4: viveva lo spavento soprattutto perché lei si trovava ad affrontare
- 32:59Speaker 4: una cosa che non poteva controllare che non conosceva perché
- 33:02Speaker 4: nessuno le diceva cosa sarebbe successo dopo io molto serenamente
- 33:07Speaker 4: le esprimevo le dicevo qual era il mio punto di
- 33:09Speaker 4: vista le dicevo guarda io credo che funzioni così secondo
- 33:13Speaker 4: me va così secondo me sarà così e quindi questa
- 33:16Speaker 4: cosa da un certo punto di vista la rasserenava perché
- 33:21Speaker 4: diventava comunque un argomento di conversazione quindi una cosa che
- 33:26Speaker 4: lei poteva conoscere e quindi che da un certo punto
- 33:29Speaker 4: di vista poteva gestire mi chiedeva delle conferme mi chiedeva
- 33:33Speaker 4: delle cose e io reputo questi mesi fondamentalmente ho mantenuto
- 33:37Speaker 4: una promessa ma essere riusciti anche a portare magari i
- 33:40Speaker 4: momenti di serenità e non di solitudine è un'opportunità che
- 33:45Speaker 4: ahimè ahimè molti si negano perché magari hanno paura di
- 33:49Speaker 4: affrontare queste cose però alla fine è quello che quando
- 33:53Speaker 4: la persona se ne va è quello che ti resta
- 33:55Speaker 4: per me io mi accorgo della differenza insomma di come
- 33:58Speaker 4: vivo il lutto io di come magari possono vivere altri
- 34:01Speaker 4: familiari che non si sono dati questa occasione Io una
- 34:04Speaker 4: cosa che dicevo sempre a mia sorella, dicevo guarda che
- 34:07Speaker 4: morire non fa male, la Serena con quello che ha affrontato,
- 34:10Speaker 4: morire non fa male. Paradossalmente parlavamo un po' di tutte
- 34:14Speaker 4: queste cose e ho scoperto anche delle risorse o delle
- 34:18Speaker 4: cose che mai avrei immaginato di avere, insomma ho sempre
- 34:21Speaker 4: ritenuto che fosse lei quella strong tra le due e
- 34:24Speaker 4: invece diciamo che forse ha tirato fuori qualcosina in più.
- 34:33Speaker 3: Bisogna essere chiari su questo. Parlare, comunicare, esprimere anche sensazioni
- 34:38Speaker 3: negative è sempre meglio che non parlare, perché il non
- 34:42Speaker 3: detto ha una potenza distruttiva difficilmente controllabile. Quando si parla,
- 34:48Speaker 3: si attraversa meglio il dolore. Questo è un aspetto che
- 34:51Speaker 3: Luisa ci racconta in modo molto aperto e anche ironico,
- 34:54Speaker 3: perché nonostante non abbia un carattere facile, come lei ci
- 34:58Speaker 3: ha già detto, tenere aperto il canale con gli altri
- 35:00Speaker 3: porta degli effetti collaterali molto ma molto positivi. Comunicare le
- 35:05Speaker 3: difficoltà porta delle sorprese davvero inaspettate.
- 35:13Speaker 2: Il rapporto con le amiche, ma anche un po' con tutti,
- 35:17Speaker 2: è difficile perché io ho un carattere, dico sinceramente, un
- 35:20Speaker 2: carattere di merda. Ma devo dire che forse ammalandomi è
- 35:24Speaker 2: migliorato perché prima ero ancora più dura e davo risposte
- 35:29Speaker 2: ogni tanto veramente cattive. alle persone che ripensandoci mi dico
- 35:34Speaker 2: ma perché devi rispondere così male a una persona che
- 35:38Speaker 2: alla fine semplicemente non sa non ha capito o non
- 35:41Speaker 2: è in grado di aiutarti cioè non serve che gli
- 35:45Speaker 2: rispondi male Effettivamente anch'io nel tempo ho imparato a rispondere
- 35:52Speaker 2: meno male alle persone. Cerco di rispondergli bene, non sempre
- 35:57Speaker 2: rispondergli bene mi viene, però diciamo che con le amiche
- 36:01Speaker 2: succede tranquillamente che... Non è che voglio riversare sulle amiche
- 36:06Speaker 2: o su di loro o sui colleghi quella che è
- 36:08Speaker 2: la mia frustrazione per la mia condizione, non è questo,
- 36:12Speaker 2: è proprio il mio carattere che è così perché se
- 36:15Speaker 2: per tre volte ti ho detto no oggi no e
- 36:18Speaker 2: tu insisti allora la quarta. Ti rispondo male e probabilmente
- 36:23Speaker 2: se adesso aspetto la quarta a risponderti male, fosse stato
- 36:27Speaker 2: dieci anni fa, ti avrei risposto male alla prima. Quindi
- 36:30Speaker 2: già il mio carattere di merda è migliorato un po'
- 36:32Speaker 2: perché sono arrivata alla quarta. Adesso spero anche di riuscire
- 36:36Speaker 2: ad arrivare non dico alla quinta, ma perlomeno di rispondere bene.
- 36:44Speaker 3: Nel cuore di ogni percorso oncologico c'è una verità semplice,
- 36:48Speaker 3: non si cura mai solo un tumore, si cura una persona.
- 36:52Speaker 3: Le cure simultanee e palliative, la pianificazione condivisa, la comunicazione continua,
- 36:58Speaker 3: tutto questo è medicina, ma è anche umanità. Al Cro
- 37:01Speaker 3: di Aviano questa visione olistica è una realtà quotidiana grazie
- 37:06Speaker 3: all'ambulatorio di cure simultanee che è stato attivato nel maggio
- 37:10Speaker 3: del 2022. Significa riconoscere che il benessere non è solo
- 37:14Speaker 3: assenza di dolore, ma equilibrio tra corpo, mente e relazioni.
- 37:19Speaker 3: E che ogni storia è una forma di resistenza gentile,
- 37:22Speaker 3: una testimonianza viva che la cura, quando è condivisa, diventa
- 37:27Speaker 3: una forma di amore.
- 37:32Speaker 2: Con le amiche succede tranquillamente che perlomeno una alle chiavi
- 37:35Speaker 2: di casa sa che se per X tempo non le
- 37:38Speaker 2: rispondo può venire e aprire e entrare. Ecco questa è
- 37:43Speaker 2: la condizione. Quindi sanno che però mi possono trovare che
- 37:48Speaker 2: gli rispondo male perché anch'io comunque voglio vivere e vivo
- 37:53Speaker 2: tutto quello che posso però ai miei momenti down, ai
- 37:55Speaker 2: miei momenti in cui sono giù ce li ho. Io
- 37:58Speaker 2: in genere i momenti giù ce li ho proprio quando
- 38:01Speaker 2: non so cosa fare, cioè io proprio ho bisogno di
- 38:03Speaker 2: fare qualcosa e di riuscire a fare qualcosa. Se mi
- 38:07Speaker 2: vedo che non sono più in grado di gestire o
- 38:10Speaker 2: di fare qualcosa, che è proprio quando arrivi al punto
- 38:13Speaker 2: in cui realmente... stai male che succede allora lì per
- 38:18Speaker 2: me stessa ma anche per gli altri che mi devono
- 38:20Speaker 2: aiutare e che hanno piacere ad aiutarmi e lo fanno
- 38:24Speaker 2: però anch'io ho dovuto imparare a chiedere aiuto e qui
- 38:28Speaker 2: viene la cosa bella perché io quello che ho imparato
- 38:33Speaker 2: è che non bisogna avergognarsi nel chiedere aiuto o nel
- 38:37Speaker 2: farsi vedere che sei in difficoltà in quel momento che
- 38:39Speaker 2: hai bisogno perché peggio che vada quello
- 38:42Speaker 6: che succede è che trovi delle persone belle che ti
- 38:44Speaker 6: rispondono bene e che ti aiutano quelle che non sono
- 38:47Speaker 6: in grado di farlo non c'è problema se allontanano da
- 38:50Speaker 6: sole una persona che ti vuole bene e che è
- 38:53Speaker 6: in grado di aiutarti non sentirà neanche che in quel
- 38:56Speaker 6: momento magari gli hai dato una brutta risposta non gliene
- 38:59Speaker 6: frega niente se gli dici no non gliene frega niente
- 39:02Speaker 6: va avanti e ti aiuto uguale quindi io ho trovato
- 39:05Speaker 6: tante persone che magari mi hanno detto anche no no
- 39:07Speaker 6: no non dirlo a nessuno per carità non chiedere niente
- 39:11Speaker 6: e invece ogni tanto dico chiedete apritevi peggio che vada
- 39:15Speaker 6: la cosa più brutta che vi può capitare è la
- 39:18Speaker 6: bellezza delle persone che vi aiuteranno
- 39:25Speaker 3: 1 più 1 fa 2000 è una serie podcast a
- 39:28Speaker 3: cura del centro di riferimento oncologico di Aviano per il
- 39:31Speaker 3: supporto ai pazienti e ai parenti che stanno affrontando una
- 39:35Speaker 3: malattia oncologica. Questa puntata è stata supervisionata dal dottor Simon Spazzapan,
- 39:41Speaker 3: medico oncologo del Cro di Aviano. Scrittura, interviste e regia
- 39:45Speaker 3: di Emanuele Exitu. Il responsabile scientifico del progetto è Simon Spazzapan.
- 39:51Speaker 3: Il coordinamento editoriale è di Emanuela Ferrarin e Chiara Cipollat Mis,
- 39:56Speaker 3: bibliotecarie del Cro di Aviano. La voce narrante, il montaggio
- 40:00Speaker 3: e il sound design sono di Daniela Bilanzuoli. La produzione
- 40:05Speaker 3: è di Primo Bonacina di Radio IT Podcast Network e
- 40:09Speaker 3: di Emanuele Exitu di Whip Italia. Le testimonianze sono di
- 40:13Speaker 3: Elena e Luisa.