Latest / Vive! Radio Burgos / Vive! Castilla y León con Iván Álvarez 13.00 06-02-26 | ¿Cómo afecta la falta de sol a nuestro ánimo? V Congreso de Enfermedades Raras de Ca

Transcript

Vive! Castilla y León con Iván Álvarez 13.00 06-02-26 | ¿Cómo afecta la falta de sol a nuestro ánimo? V Congreso de Enfermedades Raras de Ca · Vive! Radio Burgos

0:01
Speaker 2: Vive Radio. Es la una de la tarde. Vive Castilla
0:12
y León en Vive Radio con Iván Álvarez.
0:24
Speaker 4: Hola,¿ qué tal? Muy buenas tardes, bienvenidos, bienvenidas a Vive
0:29
Castilla y León. Es la una en punto de la tarde,
0:31
es viernes 6 de febrero de este año 2026. Hoy, como cada día,
0:36
les vamos a acompañar hasta las 3. Dos horas tenemos por
0:39
delante para contarles todo lo que está pasando y todo
0:43
lo que va a ocurrir en el día de hoy.
0:45
Aquí en la comunidad nos pueden escuchar, ya lo saben,
0:47
a través de la radio, la FM de toda la vida,
0:50
en nuestra página web www.viveradio.es, en todas nuestras plataformas de
0:56
streaming y de podcast, en la aplicación móvil que se
0:59
pueden descargar de forma gratuita tanto en iOS como en
1:02
Android y también en las redes sociales de Viveradio, un
1:06
programa que hacemos con el sonido perfecto de nuestro técnico
1:09
Ángel de Jesús. Como cada día estamos muy pendientes de
1:15
los deshielos, sigue preocupando el estado de algunos pantanos, embalses,
1:19
presas y especialmente los ríos, cuyos caudales siguen creciendo. A
1:25
esta hora la CHD mantiene activos 50 avisos hidrológicos necesarios. En
1:31
Castilla y León, de estos 50, 10 son de nivel rojo. En
1:36
la provincia de León, el río Cea, en Sagún y
1:39
el Órbigo, en Cebrones del Río, en Salamanca, el Huebra,
1:43
en dos puntos de control, en Puente Resbala... y en Saucelle-Huebra,
1:47
y también el Tormes, en la localidad de Ledesma. En Segovia,
1:51
el Duratón, en la salida del embalse de Las Vencías.
1:55
En la provincia de Soria, el río Duero, en Navapalos,
1:59
y el Ucero, en Osma. Y otros dos avisos en Zamora,
2:03
ambos en el Órbigo, en Manganeses, y en Santa Cristina
2:07
de la Polvorosa, como decimos anteriormente. 10 avisos de nivel
2:11
rojo en estos ríos de Castilla y León. Hay que
2:13
sumar otros 8 de nivel naranja, 2 en Burgos, 2 en León, 3 en
2:19
Palencia y 1 en Zamora y más de 30 avisos de nivel amarillo.
2:24
Hay que tener especial precaución en las provincias de Burgos, León, Palencia, Salamanca...
2:30
Segovia y Zamora, y los avisos también se extienden por
2:34
Soria y por Valladolid. Es decir, prácticamente esta situación de
2:40
deshielos y de desbordamientos está afectando a todas las provincias
2:44
de Castilla y León. Lógicamente no estamos viviendo una situación
2:48
tan preocupante, tan drástica como la que están viviendo, por ejemplo,
2:53
en algunas zonas de Andalucía, con esos desbordamientos espectaculares, riadas,
2:59
que están obligando también a que muchos habitantes tengan que
3:03
abandonar sus casas y sus pueblos. Eso no está ocurriendo
3:06
aquí en Castilla y León, pero sí que estamos viendo
3:08
ríos que se salen de su cauce y esto está
3:10
provocando principalmente algunos problemas en las carreteras, con algunas alteraciones
3:15
en el tráfico, vías que se han tenido que cortar,
3:17
especialmente carreteras, vías secundarias, pero que también hacen que algunos
3:22
municipios estén quedando incomunicados en determinadas carreteras. Como decimos, una
3:27
situación que en algunos casos va a peor y en
3:30
otros va mejorando con el paso de las horas. Lo
3:32
vamos a actualizar todo a partir de las dos y
3:35
cuarto de la tarde. Enseguida vamos a poner el En
3:39
estas lluvias, el otro día lo enfocábamos con un experto
3:43
hablando de la capacidad de absorción del suelo, que en
3:46
muchos lugares está llegando al límite. Hoy lo vamos a
3:50
enfocar desde otro punto de vista, la influencia que tiene
3:54
en nuestro comportamiento y sobre todo en nuestro estado de
3:57
ánimo esa ausencia de sol. Hemos quedado con una psicóloga
4:01
precisamente para hablar de esta cuestión después de encadenar tantos
4:06
y tantos días de lluvia, de nieve... Y de este
4:09
tiempo irregular aquí en la comunidad. Vamos a viajar también
4:12
a Salamanca porque en la Universidad Pontificia se está celebrando
4:16
el V Congreso de Enfermedades Raras. Vamos a hablar con
4:20
la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León. Cuestiones
4:23
muy interesantes porque son enfermedades cada vez más comunes que
4:27
afectan a muchísimas personas. Se dice que en torno a 3
4:30
millones aquí en nuestro país. Miles de ellas residen en
4:34
Castilla y León. Vamos a poner el foco, lógicamente, a
4:36
toda la actualidad. A partir de las dos y cuarto,
4:39
esa pre-campaña electoral, vamos a escuchar a Alfonso Fernández Mañueco,
4:42
que hoy está en el Bierzo, también a Carlos Martínez,
4:45
el líder del PSOE, que hoy está... en Soria en
4:48
la ciudad que gobierna como alcalde y por supuesto la
4:52
cartelera todos los estrenos del cine con Lidia Veiga muchos
4:56
planes con Lucía Roales vamos a hablar de la agenda
5:00
cultural además un fin de semana en el que va
5:03
a nevar y va a haber lluvia bueno pues es
5:04
importante saber esas alternativas bajo cubierto para disfrutar en Castilla
5:08
y León y por supuesto el deporte con Diego Rivera
5:12
pasan 5 minutos de la 1 y hasta las 3 vive Castilla y
5:15
León I'm
5:20
Speaker 5: singing in the rain Just singing in the rain What
5:23
a glory
5:52
Speaker 6: I'm laughing at clouds so dark up above The sun's
5:59
in my heart and I'm ready for love Escuchando
6:10
Speaker 4: esta canción, Lucía Robales me estaba preguntando si a ti
6:13
te gusta, algo que hace mucho la gente, cantar, por ejemplo,
6:17
en la ducha, ¿no? Cuando te está cayendo el agua.¿
6:19
Es una cosa que sueles hacer habitualmente?
6:22
Speaker 7: Bueno, a lo mejor sí. Voy a decir que sí.
6:26
No mucho, pero tampoco nada. Sí, alguna vez canté en
6:29
la ducha, sí
6:29
Speaker 4: Vale. Claro, pues fíjate el maravilloso tiempo que nos está
6:33
acompañando Lucía. en las últimas semanas, no te sé la ironía,
6:37
que no hace falta ya que lo hagas bajo la ducha.
6:39
Puedes salir a la calle y ponerte a cantar. Entonces
6:42
estarías cantando, o en este caso bailando, bajo la lluvia.
6:46
Eso te gusta menos, ¿no?
6:47
Speaker 7: No puedo más. Reconozco que no puedo más, que estoy
6:50
hasta el moño de la lluvia. Sabemos que es... Muy buena,
6:53
muy necesaria para el campo, pero bueno,
6:55
Speaker 4: yo creo
6:56
Speaker 7: que ya ha caído suficiente, por lo menos durante las
7:00
próximas semanas. Es que tengo abierto el parque meteorológico aquí
7:03
de Valladolid, por ejemplo, que es donde yo vivo hoy.
7:08
lluvia 70% mañana 85% lluvia domingo 80% lluvia con posibilidad
7:13
de nieve lunes 80% martes 75%¿ cuántos días llevamos sin
7:18
ver el icono del sol en el parte meteorológico del móvil?
7:20
por favor
7:21
Speaker 4: es una locura yo cambio ahora por ejemplo a otra
7:22
provincia estoy en León pero mira paso también a Salamanca
7:26
me voy a Soria y es exactamente lo mismo puede
7:29
variar ligeramente El porcentaje, que en vez de un 65 sea
7:32
un 70 o un 50 o un 80, me da igual. Pero lo
7:35
que tú dices, el icono de la lluvia sigue apareciendo.
7:40
De hecho, la previsión para hoy. Nuestros oyentes lo estarán comprobando.
7:44
Han desaparecido las alertas meteorológicas en la jornada de este
7:47
viernes en Castilla y León, pero que no haya alertas
7:49
no quiere decir que el tiempo vaya a cambiar. De hecho,
7:52
todo lo contrario, porque precipitaciones generalizadas durante este viernes en
7:57
toda Castilla y León, la cota de nieve bajando y
8:00
una cota de nieve que baja, y esto va a hacer, Lucía,
8:02
que mañana sábado... Todas las provincias de Castilla y León,
8:06
todas menos Valladolid, estén en aviso por nevadas. Un aviso
8:11
que será naranja en Ávila, en León y en Zamora,
8:14
donde se prevé que nieve. a partir de la hora
8:17
de comer, especialmente durante la tarde, y que se va
8:20
a prolongar durante la madrugada del sábado al domingo. Así
8:23
que se esperan nieves, como decimos, desde la hora de
8:25
comer del sábado hasta la hora de comer del domingo aproximadamente.
8:28
Speaker 7: Es que te digo yo, necesitamos un poco de sol. Mira,
8:31
para que
8:31
Speaker 4: te hagas
8:32
Speaker 7: una idea, Castilla y León registró en enero un superávit
8:36
de precipitaciones extremas. del 53% respecto a la media de
8:42
los últimos 30 años. Datos de la Agencia Estatal de Meteorología.
8:46
El inicio del 2026 se ha caracterizado como un periodo muy húmedo. Hombre, claro,
8:52
que se ha caracterizado como muy húmedo
8:55
Speaker 4: No recuerdo salir a la calle sin ver las aceras mojadas.
8:57
Pero no
8:58
Speaker 7: alcanza el nivel de extremadamente húmedo. Cuidado con esto. Todavía
9:01
hay margen de empeoramiento
9:03
Speaker 4: de clima. El problema de lo que decimos no es
9:06
que llueva, que lógicamente, y lo comentaba hasta el principio,
9:09
Es bienvenida al agua en su justa medida porque puede
9:12
ayudar a muchas cosas, ¿no? Cuando hablamos, por ejemplo, de
9:15
los cultivos, la necesidad también para los agricultores, los embalses,
9:19
los pantanos. Pero claro, cuando esto se convierte en algo
9:22
ya habitual, cuando llueve todos los días y además lo
9:25
hace con fuerza, por suerte no estamos viviendo la situación
9:28
que se está viviendo principalmente en Extremadura, en zonas de
9:32
la provincia de Cádiz, imágenes que hemos visto todos en
9:34
los últimos días. Pero claro, aquí en Castilla y León,
9:36
los embalses, los pantanos, las presas, los ríos, sobre todo,
9:41
están sufriendo las consecuencias. Y los suelos, que lo hablábamos
9:45
con el Colegio
9:46
Speaker 7: de Ingenieros Agrónomos también, que nos hablaban de la capacidad
9:49
de absorción del suelo en Castilla y León, que ya
9:52
está llegando un poco a su límite en algunas zonas.
9:55
Speaker 4: Y es que es normal, porque es lo que decimos,
9:57
no para, lleva muchos días así, yo ya he perdido
9:59
la cuenta, y lo que tú dices es que la previsión...
10:02
En el teléfono móvil empiezas a ver 7, 8, 9 días de aquí
10:06
en adelante y sigue exactamente igual. Y decíamos esa de
10:10
la situación, lo vamos a actualizar luego a las 2 y cuarto,
10:12
pero hay muchos ríos con aviso rojo ante posibles desbordamientos.
10:17
Hemos visto ya como Bueno, pues ese agua ha salido
10:20
en muchos lugares, afectando también, por ejemplo, a carreteras, llegando
10:23
a algunos municipios, aunque como decimos, sin lamentar incidentes importantes.
10:28
Y claro, estamos hablando del tiempo, pero también hay que
10:31
enfocarlo desde otro punto de vista.
10:32
Speaker 7: Claro, estarán pensando nuestros oyentes, estas dos personas se han
10:35
vuelto locas por tanta lluvia y han decidido hacer un
10:38
speech aquí en contra de la lluvia, nada
10:40
Speaker 4: más
10:40
Speaker 7: lejos de la realidad. Estamos introduciendo el siguiente tema del
10:43
que vamos a hablar. Tú sabes, Iván, que yo estuve
10:45
viviendo en Polonia. Cuando yo me fui allí a vivir,
10:47
me preocupaba bastante el tema del frío. Y cuando llegué allí,
10:51
hubo alguien que no se me olvidará nunca, que me dijo,
10:53
lo que verdaderamente afecta aquí son las horas de luz.
10:56
Porque en invierno, a las dos y media de la tarde,
11:00
tres de la tarde, era de noche cerrado, como en
11:03
Castilla y León, a las once de la noche cualquier
11:05
Speaker 4: día. O
11:05
Speaker 7: sea, una locura, muy pocas horas de sol en invierno.
11:08
Y Aquí es a donde vamos a parar, el tema
11:11
de la luz, el tema del sol. El sol es importante, evidentemente,
11:16
por su función dentro del clima, pero nos afecta en
11:20
el ánimo.¿ Tú esto lo sabías?
11:22
Speaker 4: Sí, y yo creo que hay gente, como todo, que
11:24
le afecta más que a otros, que muchos dirán, bueno,
11:26
pues si me toca días de lluvia, pues lo afrontamos
11:29
como se pueda. Pero es verdad que hay gente que
11:31
sí que le afecta de verdad. Es decir, el hecho
11:32
de no ver el sol, de que no haya... Bueno,
11:34
pues ese buen tiempo y luego que el sol también
11:37
es beneficioso para muchas cosas que siempre hablamos, ¿no? La
11:39
vitamina D, todas estas cuestiones. Claro, mira, yo
11:41
Speaker 7: cuando estuve en Polonia estuve tomándome allí vitamina D porque
11:44
mi madre me dijo, oye, es que te vas a ir,
11:47
hace mucho frío, hay muy pocas horas de luz, tienes
11:49
que tomar vitamina D porque
11:51
Speaker 4: no te va a dar el sol lo
11:51
Speaker 7: suficiente. Y me compró unas vitaminas y me las estuve
11:55
ahí tomando, que por cierto se las tomaba mucha gente
11:57
precisamente por esto. Bueno,
11:58
Speaker 4: pues
11:59
Speaker 7: sobre todo esto, sobre todo, sobre cómo afecta en el ánimo,
12:04
en nuestro estado de ánimo y en nuestro bienestar, la
12:08
influencia de la ausencia del sol y de ver todos
12:11
los días cuando levantamos la persiana que llueve o que
12:13
está nublado, hemos hablado con Begoña Díez, psicóloga y secretaria
12:17
del COPCIL, el Colegio Oficial de Psicología de Castilla y León.
12:21
Vamos a escuchar lo que nos ha contado sobre la
12:25
influencia en nuestro estado de ánimo
12:26
Speaker 11: Sí, la verdad es que estos días el clima, la meteorología,
12:31
pues siempre afecta a las emociones, al estado emocional, a
12:36
cómo afronto el día, a cómo afronto el mundo. Entonces sí, sí,
12:40
es algo que nos afecta, nos afecta a todos y
12:44
también depende en qué zona vivamos, porque hay zonas... Por ejemplo,
12:49
aquí en España, donde es más habitual el cielo encapotado
12:52
y nublado, pero hay otras zonas donde no estamos tan acostumbrados.
12:57
nos afecta mucho más.
12:59
Speaker 7: Bueno, pues aparte de influir en nuestro estado de
13:01
Speaker 4: ánimo... Dice cosas interesantes, ¿eh? Y
13:04
Speaker 7: muy aceptadas,
13:04
Speaker 4: sobre todo.
13:05
Speaker 7: Aparte de influir en nuestro estado de ánimo, claro, también
13:08
nos influye esto biológicamente hablando, porque habrás oído hablar de
13:12
los ritmos circadianos. Bueno, pues también tiene que ver el tiempo,
13:17
el clima, el sol, las nubes, en nuestros ritmos circadianos.
13:23
Speaker 11: Sí, porque además el clima nos afecta a los ritmos circadianos,
13:27
a los neurotransmisores, al nivel de neurotransmisor como la serotonina
13:33
y la melatonina, al nivel de activación fisiológica. Entonces nos
13:40
afecta muchas cosas. dentro de nuestro cuerpo y de nuestra mente.
13:47
Y luego, además, no a todo el mundo le afecta igual.
13:49
Por eso, porque también influye esa vulnerabilidad individual, la historia personal,
13:54
el contexto vital. Si estamos muy estresados y ya de
13:58
por sí estamos cansados, pues estos días grises y de
14:02
lluvia aumentan esa sensación porque hay más apatía, hay más cansancio,
14:08
hay cierta tristeza. en personas más vulnerables puede acrecentar esos
14:15
síntomas depresivos. Entonces, bueno, claro que sí que nos afecta
14:20
y aunque no queramos, también se produce, no tiene por
14:27
qué ser malo, ni tenemos por qué ser débiles por ello,
14:31
porque también es una forma de adaptarnos a lo que
14:34
el medio nos trae.
14:37
Speaker 7: Bueno, pues como decimos, es que yo levanto la persiana
14:40
y veo que está el día nublado o que está…
14:43
Normalmente cuando la levanto es de noche, también
14:44
Speaker 11: te
14:44
Speaker 7: digo, pero la levanto y digo, llueve, nubes. Y digo, jolín,
14:49
otro día más, por favor. Si es un par de días,
14:51
pues no pasa nada, pero cuando ya llevas 17 días lloviendo…
14:55
Speaker 4: Y fíjate, ese día, bueno, ese sonido que muchas veces
14:58
romantizamos como es… escuchar el sonido de la lluvia mientras
15:02
estás en la cama.
15:02
Speaker 7: Una tarde de domingo
15:04
Speaker 4: debajo
15:04
Speaker 7: de la manta te lo compro.
15:05
Speaker 4: O un par de tardes si quieres, pero todos los
15:08
días sí, sí, sí.
15:09
Speaker 7: Bueno, pues precisamente,¿ qué podemos hacer para cambiar esta mentalidad,
15:14
esta actitud frente a todos estos días sucesivos de lluvia?
15:18
Nos lo cuenta Begoña Díez.
15:20
Speaker 11: Pues mira, estaría bien el aumentar la exposición a la
15:24
luz todo lo que podamos, aunque esté nublado, Salir al exterior, andar,
15:31
aunque esté nublado, que nos dé la luz. Sobre todo
15:35
por la mañana, la luz natural, porque sí que hay
15:38
lámparas de luz especial que nos ayudan, porque la luz
15:43
es fundamental para hacer determinados procesos bioquímicos en el cuerpo.
15:49
Entonces ya no solo es a nivel mental, sino a
15:51
nivel físico. Entonces es importante que ampliemos la luz natural,
15:54
aunque esté nublado. que nos movamos, aunque no tengamos ganas,
16:00
pero mover el cuerpo siempre mejora el ánimo, la actividad física,
16:04
el pasear, el ejercicio, aunque sea en interior, bailar. Esa
16:09
movilización del cuerpo nos viene bien. Regularnos de forma emocional,
16:14
a ver cómo nos hablamos, ese diálogo interno de vaya
16:17
día de mierda, pues hoy voy a estar un poco
16:20
más tranquila o voy a intentar hacer esto, pero no
16:23
encima hablarnos mal, porque nos ponemos peor la situación. Y
16:27
una cosa muy, muy, muy importante siempre es mantener la
16:31
conexión social. El aislamiento aumenta el impacto negativo del clima
16:38
en el ánimo. Entonces, necesitamos esa conexión social siempre. En
16:43
una cafetería, de paseo, en casa, en el trabajo, pero
16:48
que sea algo que nos alimente. Entonces, Eso nos ayuda
16:52
a ir pasando y adaptándonos a estos días de la
16:56
mejor manera posible, desde luego.
16:59
Speaker 7: Vale, estábamos hablando de que yo levanto la persiana, está
17:02
el día de nuevo nublado, de nuevo lluvioso y digo…
17:06
Qué bajón, ¿no? Digo, bueno, pues habrá que dar una
17:10
vuelta a este entusiasmo, a esta falta de entusiasmo e
17:14
intentar buscar algo positivo en
17:17
Speaker 11: todo
17:17
Speaker 7: esto. Bueno, pues Begoña Díez hablaba sobre la importancia, muy
17:21
importante esto y nunca mejor dicho, de no hablarse mal
17:24
a uno mismo.
17:25
Speaker 11: Desde luego que las mayores discusiones siempre y las mayores
17:29
batallas siempre son contra uno mismo, siempre. Entonces esa mala
17:35
forma de hablarnos, Pues lo típico, vaya día de mierda,
17:40
voy a estar tan mal como ayer, voy a estar
17:42
cansada otra vez, o a qué rollo, y voy a
17:45
estar mal, y fíjate, no se ve el sol, no
17:49
se puede hacer nada.¿ Cómo que no? La vida sigue funcionando.
17:55
Yo veo a la gente que va a trabajar, que
17:56
los niños van al cole, que los chavales se juntan
17:59
a la cafetería. Yo veo que la vida sigue normal.
18:03
Entonces sí podemos hacer de todo. adaptándonos a lo mejor
18:07
con un poco más de abrigo, con un paraguas, unas botas,
18:11
pero la vida sigue su curso.
18:13
Speaker 7: Estamos hablando de los ritmos circadianos, de que nos afectan
18:17
el estado de ánimo, pero¿ sabes también en qué influye
18:21
el sol, que recibamos la luz del sol, en la
18:24
melatonina y en la serotonina?¿ Habrás oído a mucha gente
18:27
que toma melatonina para
18:29
Speaker 4: dormir? Sí, nosotros tenemos una amiga en el pueblo que
18:32
siempre se lo decimos, Silvia, que es muy blanquita ella
18:34
y siempre le decimos lo de la melatonina, sí, sí.
18:36
Speaker 7: Pues mira, dile a tu amiga Silvia que si
18:38
Speaker 4: quiere dormir mejor, si
18:41
Speaker 7: quiere dormir mejor, tiene que empezar a exponerse de forma prudente,
18:46
por supuesto, más a la luz del sol
18:48
Speaker 11: Pues mira, la serotonina, por ejemplo, que es un poco
18:51
la hormona de la felicidad que se ha dicho, pues
18:55
en relación con la gente, la luz, la naturaleza, todo
18:59
eso nos alimenta, nos genera bienestar, nos da tranquilidad, nos
19:04
adapta al medio. Entonces, Es importante que esa serotonina esté
19:11
fortalecida y esté bien en nuestro organismo. Y la melatonina, fíjate,
19:15
es que regula el ciclo del sueño y de la vigilia.
19:20
Esos ritmos circadianos. Entonces se ve muy influida por la
19:24
exposición a la luz. Es ese reloj biológico. Por eso
19:29
es muy importante en estos días... Que regulemos muy bien
19:34
el sueño, que nuestras horas de sueño siempre se mantengan,
19:39
porque eso también nos ayuda a estabilizarnos. Regula también el
19:43
estado de ánimo. Son hormonas neurotransmisores muy importantes en nuestra
19:51
vida y en nuestro cerebro.
19:53
Speaker 7: Claro, y teniendo todo esto en cuenta, evidentemente hay a
19:56
quien le influye más, a quien le influye menos, la
19:59
ausencia de sol, la ausencia de luz, pero por supuesto
20:03
que… no vamos a caer en una depresión porque llueva
20:06
durante 15 días en nuestra ciudad, pero, como se suele decir,
20:10
todo suma y todo influye. Entonces, si nosotros entramos en
20:14
un círculo vicioso de no salir de casa porque llueve,
20:17
dejar de hacer planes con amigos porque hace mal tiempo…
20:20
Speaker 4: Eso es importante.
20:21
Speaker 7: Desanimarnos, claro, y lo comentaba Begoña, la importancia de salir,
20:25
de relacionarnos, de no dejar de hacer cosas. Hombre, no
20:28
te digo que llegue el sábado y si tú has
20:29
planeado… Irte a la montaña, aunque caigan chuzos de punta,
20:32
te vayas a la montaña igualmente porque
20:34
Speaker 4: no eres responsable. Hay muchas actividades complementarias. No
20:37
Speaker 7: vas a decir, no, pues se me ha chafado el plan,
20:38
me quedo en mi casa aquí enfurruñado debajo de la manta. No,
20:41
puedes hacer otras cosas, buscar otros planes, arresguardo o lo
20:43
que sea. Bueno, pues sobre esto hablaba Begoña10 sobre qué
20:50
señales de alarma debemos tener en cuenta y cuándo debemos
20:53
ponernos en manos de un profesional.
20:55
Speaker 11: Cuando el estado de ánimo es muy bajo la mayor
20:58
parte del día y durante semanas, durante varias semanas, cuando
21:04
hay cambios importantes en el sueño, en el apetito, en
21:07
la energía, cuando hay una irritabilidad intensa o desesperanza, cuando afecta,
21:17
cuando sentimos que los síntomas que vivimos son persistentes, son intensos,
21:25
y que afectan al funcionamiento diario en la vida, entonces
21:32
debemos de acudir a un profesional, porque a lo mejor
21:35
se nos están acumulando más cosas, no va a ser
21:38
solo el efecto del clima, pero el clima a lo
21:40
mejor está siendo como la guinda, la gota que colma
21:45
el vaso, y entonces hay que acudir a un profesional
21:48
para manejar y ver qué es lo que está pasando ahí.
21:52
Speaker 4: Es que fíjate, lo decías, Lucía, estos planes alternativos, por ejemplo,
21:56
la gente que esté muy pendiente, fin de semana lluvioso,
21:59
como el que se viene por delante en Castilla y León,
22:01
también con la nieve y esa probabilidad y esos avisos
22:04
que llegan a todas las provincias de la comunidad menos
22:07
a Valladolid. Bueno, pues en unos minutos va a estar
22:09
por aquí Lidia Veiga contándonos, por ejemplo... Las películas que
22:12
se estrenan en las salas de cine, todo el que
22:14
quiere ir al cine es un buen plan. Y tú también,
22:16
a partir de las dos y cuarto, con toda la
22:18
agenda cultural, que siempre nos hablas de conciertos, de espectáculos,
22:21
de teatro, de muchísimas actividades en las que también se
22:24
puede disfrutar. Muchas de ellas, como decías, bajo resguardo. También
22:28
se pueden hacer actividades al aire libre, siempre con precaución.
22:31
y lo que el tiempo permita, pero que tenemos muchas
22:33
alternativas para disfrutar, en casa o fuera, y se las
22:36
vamos a contar también a los oyentes.
22:38
Speaker 7: Eso es. Con todo esto nos vamos a quedar, hay
22:40
que cambiar un poquito el chip y afrontar la lluvia
22:43
con otro espíritu.
22:44
Speaker 4: Y sin resignarnos, porque va a seguir lloviendo, va a
22:46
seguir haciendo este tiempo complicado durante los próximos días, así
22:50
que estaremos nosotros aquí de 1 a 3 todos los días, de
22:52
lunes a viernes, para tratar de alegrarles la asistencia.
22:55
Speaker 13: Eso es
22:56
Speaker 4: Venga, seguimos en Vive Castilla y León. Si eres
22:58
Speaker 13: sanitario
22:59
sabes lo importante que es estar bien asegurado. Con el
23:02
Seguro de Responsabilidad Civil de AMA, estarás protegido durante el
23:05
desarrollo de tu actividad profesional. Más de 500.000 asegurados ya cuentan
23:10
con nuestra experiencia en materia de derecho sanitario. AMA, la
23:13
mutua de los profesionales sanitarios. Infórmate en amaseguros.com. Vive Castilla
23:18
y León en Vive Radio. Con Iván Álvarez.
23:25
Speaker 8: En Vive Radio escuchamos lo que pasa a nuestro alrededor
23:28
y te lo contamos. Para informarte. Para entretenerte. Para emocionarte.
23:32
Con las voces más locales y los protagonistas más cercanos.
23:36
Vive tu ciudad. Tu provincia. Vive su cultura. Su música.
23:40
Su actualidad. Su deporte. Sus gentes. Vive lo tuyo. Vive
23:44
tu radio.
23:49
Speaker 14: Vive Radio. Vive Castilla y León en Vive Radio. Con
23:54
Iván Álvarez.
24:25
Speaker 15: ¡Gracias!
24:39
Speaker 4: Seguimos en directo en la sintonía de Vive Radio, Vive
24:42
Castilla y León, en este viernes 6 de febrero, a las
24:46
puertas de un nuevo fin de semana. Seguimos muy pendientes
24:49
del tiempo, pero no todo va a ser hablar del
24:52
mal tiempo aquí en la comunidad. Si hay cualquier novedad
24:56
relacionada principalmente... Con el estado de los cauces, de los ríos,
24:59
se lo vamos a actualizar hasta las 3 de la tarde,
25:02
pero llega el momento de poner el foco en otra cuestión,
25:05
en un asunto muy importante que está relacionado con el
25:09
V Congreso de Enfermedades Raras que se está celebrando durante
25:13
estos días aquí en la comunidad. Concretamente en la ciudad
25:17
de Salamanca, en la Universidad Pontificia. Allí están participando diferentes
25:21
representantes institucionales, investigadores, también lógicamente familiares y pacientes, todo bajo
25:29
el paraguas y la organización de AERCIL, la Asociación de
25:33
Enfermedades Raras de Castilla y León, que ha organizado, como
25:35
decimos Lucía, este quinto Congreso de Enfermedades Raras en Salamanca.
25:40
Speaker 7: Así es, y como decías, pasaban por allí diversas autoridades,
25:45
entre ellas el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez, que destacaba
25:49
la investigación como el pilar de la esperanza en la
25:51
lucha contra contra las enfermedades raras, especialmente al tratarse de
25:55
patologías que en más de un 70% de los casos,
25:58
según sus cifras, tienen un origen genético. Además, ha recordado
26:02
Alejandro Vázquez que, a pesar de su denominación raro, afecta
26:06
a miles de personas en Castilla y León y a
26:08
unos 3 millones de personas en el conjunto nacional.
26:12
Speaker 4: Vamos a hablar de cuestiones muy interesantes, como seguro se
26:15
está hablando de ellas en este V Congreso de Enfermedades
26:18
Raras y para conocer todos los detalles ya nos está
26:21
escuchando la presidenta de AERSIL, la Asociación de Enfermedades Raras
26:26
de Castilla y León. Cristina Díaz,¿ qué tal? Muy buenas
26:29
tardes
26:31
Speaker 12: Hola, Cristina.
26:32
Speaker 4: Hola, buenas tardes. Bueno, te agradecemos enormemente, Cristina, que nos atiendas,
26:35
como siempre, en la sintonía de Vive Radio. Y la
26:38
primera pregunta, lógicamente, es obligada. Cuéntanos en qué consiste, porque
26:43
ya ha comenzado, lo hizo ayer y se va a
26:45
desarrollar hasta mañana sábado, este quinto congreso de enfermedades raras
26:49
que se está celebrando en la Universidad Pontificia de Salamanca.
26:55
Speaker 12: La verdad es que cada dos años organizamos un congreso
26:59
porque creemos que el congreso es uno de los actos
27:03
más importantes que hacemos. Es un punto de encuentro, es
27:07
un punto para compartir conocimiento, para ver qué avances estamos
27:13
viendo y qué avances tenemos. Parece que se están paralizando.¿
27:18
Qué retos tenemos para el futuro de cara a la asociación?
27:22
Y también con respecto a las administraciones,¿ qué pasos están dando?
27:25
Y luego también es un espacio de convivencia con las familias,
27:30
con los afectados y sobre todo con los estudiantes. Ayer
27:35
hablábamos precisamente de la inauguración, de la importancia que tiene
27:39
la universidad. La universidad no solamente tiene que ser un
27:45
lugar donde aprendan la profesión de enfermería, de fisioterapia, de logopedia.
27:51
Uno no tiene que ser un sitio donde también se
27:53
tiene que aprender a mirar al otro, de entender la
27:56
vulnerabilidad de las personas con discapacidad y con enfermedades raras
28:01
y también a comprometerse a salvaguardar la dignidad de las
28:06
personas a las que cuidan. La verdad que está siendo
28:10
un congreso muy bonito, especialmente bonito, muy interesante, muy centrado
28:14
en la parte de investigación y la verdad que muy
28:18
contentos porque a pesar del mal tiempo ha habido mucha
28:23
gente que ha acudido y esperamos que esta mañana tengamos
28:29
la misma afluencia de personas.
28:31
Speaker 7: Cristina, has mencionado precisamente algo muy importante como es la investigación.
28:36
Creo que solo el 5% de las enfermedades raras tiene
28:41
un medicamento.¿ Qué importancia tiene, aparte de la evidente, pero
28:46
por qué es importante incidir en este asunto?
28:48
Speaker 12: Bueno, es que sin investigación no hay ningún tipo de esperanza.
28:53
Lamentablemente hay muchas veces que la única manera que tienen
28:59
estas enfermedades de tratarse es a través de investigación y
29:04
no necesitamos una investigación sin más, porque yo ayer insistía mucho.
29:09
La investigación sí, pero no cualquier investigación. Necesitamos una investigación
29:12
sostenida en el tiempo, con equipos estables, con colaboración entre
29:17
disciplinas y con transferencia real a la práctica clínica. Porque
29:23
al final, para la mayoría de las patologías raras y
29:27
también las ultra raras con más motivo, La ciencia no
29:34
es como para otras patologías, es la única vía para
29:37
avanzar en el diagnóstico, en los tratamientos, en las terapias
29:39
y en mejorar la calidad de vida. Incluso muchas veces
29:42
es la única vía para poder seguir viviendo, porque hay
29:45
muchas enfermedades que lamentablemente la esperanza de vida sigue siendo corta.
29:49
Speaker 4: Claro, hemos hablado y cada vez se hace con más
29:51
frecuencia de las enfermedades raras, Cristina, y claro, la sociedad
29:57
tiene que entender que es algo que le puede tocar
29:59
a cualquier persona, hablamos de enfermedades raras porque lógicamente son
30:03
enfermedades que no se reproducen Muchas personas al mismo tiempo,
30:07
quiero decir que la misma enfermedad en principio no la
30:10
sufren muchas personas, pero sí que hay muchos tipos diferentes
30:14
de enfermedades raras, ¿verdad? Una enfermedad que puede afectar a
30:17
muy poca gente, que a lo mejor aquí en Castilla
30:19
y León o en España solo tenemos un paciente con
30:21
esa enfermedad en concreto, pero hay muchos tipos diferentes de
30:25
enfermedades raras, por eso es tan importante la investigación, porque
30:28
nos podemos encontrar con casos muy diferentes que requieren cada
30:32
uno un tratamiento distinto, ¿no?
30:34
Speaker 12: Completamente y además luego también con otro hándicap y es
30:37
la dispersión, incluso también la variabilidad de afectación siendo la
30:42
misma patología, que eso también nos pasa. Tenemos niños que
30:46
aún teniendo la misma delección o aún teniendo la misma mutación,
30:53
la variabilidad de la afectación de la patología es muy dispara.
30:57
Entonces sí que es verdad que hay baja prevalencia de
31:01
cada una de esas enfermedades, pero si las juntamos todas
31:05
el impacto es bastante importante. Estamos hablando de entre 150.000 y 200.000
31:09
personas en Castilla y León. Y ayer que estábamos aquí
31:16
en Salamanca lo hablábamos, al final no es un índice
31:19
o no es un porcentaje menor de la población. No
31:23
estamos hablando de pocas personas, hablamos de más de 3 millones
31:26
de personas en España y hablamos más de 200 millones de
31:29
personas en el mundo. Y sobre todo, que incluso aunque
31:33
sean pocas personas de cada una de las patologías, hablamos
31:35
de personas concretas y de historias que son reales, de
31:39
personas que sufren, de trayectorias de vida largas y difíciles
31:44
y de un sistema que tiene que ser capaz de
31:48
responder mejor.
31:50
Speaker 7: Cristina, ayer el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades
31:54
Raras hablaba de lanzar un mensaje de optimismo y que
31:58
el futuro que viene va a ser todavía mejor. Además
32:02
mencionaba que en Castilla y León las cosas
32:04
Speaker 4: se
32:04
Speaker 7: están haciendo bastante bien y reconocía que el plan integral
32:08
de la Junta es el mejor de España.¿ Estáis de acuerdo?¿
32:12
En qué punto está Castilla y León?
32:14
Speaker 12: Sí, Santiago es el vicepresidente de la Fundación FEDER es
32:20
compañero mío y trabajamos desde hace más de 10 años de
32:24
forma conjunta. Estamos completamente de acuerdo, lo que pasa es
32:27
que el plan también necesita de recursos. Al final, a
32:32
los sanitarios lo decíamos también ayer, el plan está muy bien,
32:36
pero hay que dotarle de recursos humanos y materiales, porque
32:39
si no nos estancamos y tenemos que seguir avanzando. Es
32:45
verdad que fuimos pioneros, Pero tanto los sanitarios como los investigadores,
32:51
no le podemos estar pidiendo constantemente, lo decía ayer, heroicidad permanente.
33:00
Necesitan estructura, necesitan tiempos, necesitan coordinación, recursos… Porque solamente así
33:06
pueden dar respuestas que sean seguras y dignas para las familias.
33:11
Ellos hacen su papel, pero les tenemos que dotar de recursos.
33:15
El plan está fenomenal, hemos sido pioneros. Ayer María Isidoro,
33:18
la jefa de genética, explicaba también cómo desde la unidad
33:22
estábamos formando a otros grupos de otras comunidades autónomas que
33:26
estaban implantando modelos de unidades de diagnóstico. Y para nosotros
33:31
es un orgullo. Incluso también está formando y asesorando al
33:35
Ministerio de Sanidad. Y eso está todo fenomenal, pero tenemos
33:39
que seguir insistiendo en que se necesita más inversión para
33:42
ese plan.
33:43
Speaker 7: Has mencionado una palabra muy importante como es recursos. Y
33:48
precisamente te queríamos preguntar, Cristina, por los recursos de AESCIL.¿
33:54
De dónde viene la financiación que recibís?
33:57
Speaker 12: Pues viene de todos los actos que hacemos. Aestil no
34:00
tiene ningún tipo de financiación pública, excepto puntualmente un convenio
34:06
con el Ayuntamiento de Salamanca. pero no tenemos ningún tipo
34:10
de financiación pública. Estamos trabajando para conseguir la utilidad pública
34:13
y así poder conseguir algún porcentaje a través de la
34:19
utilidad pública y el IRPF, como otras asociaciones, pero estamos
34:24
trabajando en ello. Mientras, nuestra financiación es gracias a… a
34:29
todos los actos que realizamos, a todas las recolectas, sorteos,
34:34
chocolatadas solidarias, carreras solidarias que nos organizan en muchos de
34:39
los pueblos de Castilla y León, en muchas de las
34:43
ciudades también, y gracias también a las actividades que organiza
34:48
la propia asociación, entre las que destacamos sobre todo el
34:52
Festival Taurino Domingo López Chávez y el Festival de Verano Airadilos,
34:58
en Peñaranda de Brancabonte, que prácticamente entre los dos supone
35:03
la financiación absoluta de la asociación y lo que nos
35:06
permite seguir manteniendo las becas que damos a las familias.
35:11
Lanzamos dos becas al año y dos becas importantes, acabamos
35:15
de lanzar una de más de 22.000 euros para apoyar a
35:19
los tratamientos y las terapias que realizan los niños, que
35:22
de otra manera las familias no podrían soportar. Ahora
35:25
Speaker 7: hablamos de las terapias de los niños que padecen estas
35:29
enfermedades raras, Cristina, pero claro, lo acabas de mencionar, tiene
35:33
que saber la gente. Si nos está escuchando alguien en
35:35
algún municipio, en algún pueblo que quieran organizar un evento solidario,
35:40
una paellada, por ejemplo, popular, pueden ponerse en contacto con
35:43
vosotros y destinar esos fondos a vuestra asociación.
35:47
Speaker 12: Completamente. Hemos tenido durante las Navidades varios actos solidarios y
35:53
os puedo destacar uno de una hermandad del Cristo del
35:57
Amor y de la Paz, que nos hicieron una chocolatada
36:00
en Navidad en la cabalgata de Reyes que ellos organizaron,
36:03
en la que los niños eran protagonistas de esa cabalgata.
36:08
Y no hay una recolecta o una entrega de dinero
36:11
que sea poca. Porque ellos me decían, bueno, no es mucho. Digo, no, no,
36:15
claro que es mucho. Y ya no es una cuestión
36:17
de que sea mucho o sea poco. Para nosotros es
36:19
tan importante la parte de visibilidad y que todo el
36:21
mundo sepa que hay una asociación que puede apoyar en
36:24
el caso de que te diagnostiquen una enfermedad rara, que
36:27
muchas veces es más importante eso, la visibilidad que le
36:31
damos y el conocimiento que damos de la asociación que
36:33
lo que se recaude.
36:35
Speaker 4: Estabas hablando, Cristina, de las becas. Me ha llamado la
36:37
atención porque¿ cuál es el apoyo que brindáis a las familias?
36:42
Porque me imagino que el coste sea muy elevado para
36:44
hacer frente a estas enfermedades raras.¿ Qué apoyo brindáis desde
36:48
AERCIL a estas familias que tienen hijos, hijas, cualquier persona
36:53
dentro del ámbito familiar que pueda sufrir una enfermedad rara?
36:56
Speaker 7: Va de la mano con lo que te iba a preguntar, Cristina,
36:58
de a qué terapias
37:00
Speaker 4: se
37:00
Speaker 7: someten estos niños porque
37:01
Speaker 12: muchas
37:01
Speaker 7: veces no somos conscientes de todo lo que necesitan.
37:05
Speaker 12: No, no, no. Estamos hablando que una familia, cualquier familia
37:08
de las nuestras, tenemos una media de gastos de entre 450
37:13
y 800 euros mensuales y algunos que más. Entonces es difícil
37:19
a veces afrontar estos gastos y lo peor de todo
37:25
es que depende de estas terapias y de estos tratamientos
37:27
que la calidad de vida de ese niño o que
37:30
la calidad de vida y la esperanza de vida sea mayor. Entonces,
37:35
Estile está para acompañar, para orientar, para informar de todas
37:39
las ayudas que tiene, para tramitar todas las ayudas que
37:42
tienen las familias, si hay alguna pública. Y luego, sobre todo,
37:46
a través de la financiación que conseguimos privada, lo que
37:50
sí que lanzamos son dos becas al año, que son
37:53
muy parecidas, pues entre 20, cada vez hemos ido aumentando más
37:57
la cantidad. Empezamos por becas de 9.000 euros, de 10.000, de 15.000 y
38:03
este año ya hemos lanzado dos de más de 22.000 euros.
38:06
Y lo que hacemos es que cada niño, cada familia,
38:12
tiene diferentes tratamientos. Hay niños que necesitan de terapia ocupacional,
38:17
de natación terapéutica, de fisioterapia, que prácticamente todos la necesitan,
38:22
de musicoterapia, de psicología… Cualquiera de esta cartera de terapias
38:30
está incluida dentro de lo que nosotros podemos ofrecer. Hacemos
38:34
convenios con los profesionales con los que realmente trabajan las
38:38
familias y nosotros pagamos el 90% del coste de la
38:43
terapia y el 10% lo paga la familia.
38:47
Speaker 4: Durante estos días, Cristina, en este V Congreso de Enfermedades Raras,
38:51
se desarrollan muchísimas actividades, están participando expertos, también diferentes representantes
38:56
de las instituciones. Y repasando el programa con Lucía, nos
39:00
llama la atención, lógicamente, varias actividades. Ayer jueves, en la
39:03
jornada inaugural, se llevó a cabo un evento bajo el
39:07
título Importancia del Cribado Neonatal. Y estábamos repasando los datos
39:11
y cuando hablamos de enfermedades raras, se cifra en más
39:15
del 70%, de este tipo de enfermedades que tienen un
39:19
origen genético por eso te queríamos preguntar por la importancia
39:22
de estos cribados neonatales y las probabilidades que hay de
39:27
a través de estos cribados de estos exámenes previos detectar
39:31
si nuestros hijos o nuestras hijas pueden sufrir una enfermedad
39:34
rara y si también en otros muchos casos estas enfermedades
39:38
se reproducen después una vez han nacido y bueno pues
39:41
sin tener a lo mejor un aviso previo se puede
39:45
también producir este tipo de enfermedades raras
39:47
Speaker 12: Sí, me gusta que me hagáis esa pregunta porque ayer
39:50
le hemos dado muchísima importancia durante todo el primer día
39:53
al cribado neonatal. Siempre insistimos mucho, y yo ayer también
39:58
lo decía, que si me tuviera que quedar con una
40:00
prioridad sería el diagnóstico y la equidad. Y me viene
40:04
fenomenal explicar el tema del cribado.¿ Por qué le damos
40:08
tanta importancia al diagnóstico? Porque cada mes que perdemos, cada
40:11
año que perdemos, no solo empeora el pronóstico clínico también,
40:15
pues hay un desgaste brutal de las familias, se rompen
40:18
todas las rutinas. se reducen las oportunidades en muchos casos
40:22
de seguir viviendo, aumenta la frustración de la familia y
40:26
del niño y al final pues va minando toda tu
40:28
estima y tu confianza. Entonces el diagnóstico es importantísimo que
40:32
llegue de una manera precoz y el cribado neonatal lo
40:34
que nos permite es en los primeros días del bebé
40:37
conocer si hay una enfermedad genética que le pueda suponer
40:42
una enfermedad que si no es tratada en los primeros
40:45
días de vida o en los primeros meses de vida
40:47
luego va a tener una discapacidad muy alta cuando sea adulto.
40:51
Y ayer, además de la intervención de uno de los ponentes,
40:54
de un genetista, y luego por la tarde de un
40:56
documental que vimos, La vida en una gota, veíamos la
41:01
diferencia que hay cuando en diferentes comunidades autónomas se diagnostican
41:09
una serie de... Porque el cribado neonatal no es una prueba,
41:12
el cribado neonatal es un programa. Entonces, dependiendo del código
41:15
postal de la comunidad autónoma, se criban 15, 20, 40 enfermedades diferentes. Esto
41:23
me da a explicaros esta parte, la parte de la equidad,
41:26
porque decía yo que la gran prioridad era la equidad.
41:28
No podemos aceptar que la calidad en la atención o
41:31
el diagnóstico precoz de enfermedades genéticas tenga que depender del
41:36
código postal. No tiene sentido. Y ayer veíamos varios casos
41:40
en los que una niña de Jaén no había sido
41:44
diagnosticada con una enfermedad rara y habían trabajado muchísimo los
41:50
padres a lo largo de toda su vida y es
41:51
ella la protagonista. Ella va a otros sitios, a otros
41:55
lugares donde sí que su enfermedad estaba incluida dentro del
41:58
diagnóstico del cribado neonatal. Y la verdad que era muy
42:03
frustrante ver la cara de la niña preguntándole a otra
42:07
niña más pequeñita que cómo se encontraba, que cómo lo
42:09
llevaba ella. Evidentemente, la niña que había crecido en la
42:13
comunidad autónoma, donde sí estaba incluida esta patología en el cribado,
42:17
estaba perfectamente. Porque los primeros días de vida, sobre todo
42:21
los primeros meses, los primeros cinco meses que son fundamentales
42:24
en esa patología… Había sido tratada como tenía que ser
42:27
tratada y eso había repercutido en que no iba a
42:31
tener una discapacidad intelectual cuando fuera mayor. Y fue un
42:37
vídeo precioso. Yo creo que no pude llorar más porque
42:42
la verdad que era muy difícil no llorar. Había varios casos,
42:46
no solamente el de estas dos niñas, sino el de
42:48
esta niña con varios niños que tienen la misma patología
42:52
y que cada uno de ellos en sus diferentes comunidades
42:55
autónomas tienen una afectación diferente. Y es que esto todo
42:59
depende de que no puede ser que Castilla y León
43:02
tenga 20 enfermedades, 20 patologías incluidas en el cribado neonatal y Murcia
43:07
tenga 43 o que Madrid tenga 20 más 10. Si al final esto
43:15
es una cuestión de presupuesto y es una cuestión de salud,¿
43:21
por qué tienen que haber esas diferencias y esas inequidades
43:24
dependiendo de la zona de España donde estemos? No tiene
43:28
ningún sentido. Y si solamente nos fijamos en la parte financiera,
43:31
en la parte económica, yo siempre lo digo, si invertimos
43:35
al principio… Al Estado también le viene bien, porque si
43:38
invertimos en este diagnóstico precoz, probablemente esos niños de mayores
43:43
no van a tener una pensión por discapacidad. Entonces, aunque
43:46
solamente sea por una cuestión económica, que muchas veces yo
43:50
sé que quienes lo deciden solamente ven esto, aunque solamente
43:54
sea por eso… Ya merece la pena y evidentemente, y
43:59
luego ya está la parte humana y la que nosotros
44:01
como madres pedimos, si con un pinchacito en un talón
44:05
se pueden medir 40 patologías o 50 patologías,¿ por qué estamos midiendo 20?
44:12
Speaker 4: Nos estábamos mirando, Lucía y yo, mientras te estábamos escuchando
44:15
ahora con esta respuesta, Cristina, y creo que si no
44:17
hemos pensado lo mismo, muy parecido. A ver,¿ cómo me explico?
44:22
Iba a decir,¿ puedo llegar a entender? No, no puedo
44:24
llegar a entenderlo tampoco. El hecho de que en una
44:26
comunidad una persona pueda recibir un tratamiento y en otra no,
44:30
en función de los recursos que tengan. No, no lo
44:32
puedo llegar a entender. Pero simplemente el hecho... de que
44:34
haya enfermedades que en una comunidad estén detectadas y en
44:38
otras no, me parece surrealista. Claro
44:40
O sea, ya no te hablo de llegar al tratamiento.
44:42
O sea, me parece surrealista que si yo me voy...
44:44
Teniendo la posibilidad de identificarlo porque no lo haces. Eso es.
44:46
Si se ha identificado una enfermedad en un hospital de Burgos,
44:51
pues en el hospital de Mallorca, de Ceuta, de Lanzarote
44:54
o de Madrid, tendrán que saber que esa enfermedad existe,
44:57
aunque lo sufra solo una persona. O sea,
44:59
Speaker 12: no me cabe en
45:00
Speaker 4: la cabeza. Luego ya el tratamiento
45:01
Speaker 12: ya es otra
45:02
Speaker 4: cosa, pero...
45:04
Speaker 12: El tratamiento, lamentablemente, la mayoría de las enfermedades raras no
45:08
tienen un tratamiento efectivo. Lo que pasa es que muchas
45:11
compartimos las mismas necesidades y las mismas intervenciones. Es decir,
45:16
al final todos los niños necesitan fisioterapia, logopedia, natación terapéutica.
45:22
Todo el mundo más o menos necesita lo mismo, pero
45:24
no un tratamiento específico para la enfermedad. Pero lo que
45:28
sí que es importante es que llegue el diagnóstico. Y
45:30
no tiene sentido que en Castilla y León, te puedo
45:33
hablar de cualquiera, sí que estemos diagnosticando una patología y que,
45:38
por ejemplo, en Castilla-La Mancha, pues a lo mejor no
45:41
la estén detectando y que siga habiendo todavía 50 niños que
45:44
nacen al año y que nacen con esta patología. Es
45:48
completamente absurdo y yo creo que hay cosas… que tienen
45:51
que centralizarse y las decisiones tienen que estar unificadas porque
45:55
estás provocando una falta de derechos dependiendo del código postal
46:00
donde vivas.
46:00
Speaker 4: Claro, y que puedes jugar también con el beneficio de
46:03
que esa investigación o ese diagnóstico previo en otro territorio
46:08
de tu mismo país sirva para que tú cuando detectes
46:11
la enfermedad En tu caso, a lo mejor ya tienes
46:13
algo avanzado que se ha investigado en otro sitio y
46:16
no partes desde cero. Me parecería algo lógico. Una última, Cristina,
46:19
porque relacionado precisamente con la investigación y con la ciencia,
46:23
que hemos comenzado hablando de ello y es el lema
46:25
de este V Congreso de Enfermedades Raras, la ciencia de
46:27
lo raro, retos y avances raros. en enfermedades raras. Te
46:30
quería preguntar por la ciencia de datos y la inteligencia artificial,
46:34
que también estáis hablando de ello en el Congreso.¿ Qué
46:37
importancia tienen y qué papel juega un elemento tan importante
46:42
y tan destacado como es la IA para ayudar en
46:45
este tipo de procesos?
46:46
Speaker 12: Bueno, al final estamos en una era en la que
46:50
la inteligencia artificial está y además la esperamos. No es
46:55
que no se la esperen, es que la esperamos y
46:57
la esperamos con mucha esperanza. Yo creo que la inteligencia
47:01
artificial hay que tratarla con toda la ética del mundo,
47:06
pero tenemos que saber que se puede utilizar y que
47:09
se pueden hacer muchísimas cosas. Lo mismo que el análisis
47:11
de datos, el Big Data. Si no dejamos que la
47:15
ciencia avance y que toda esta parte de tecnología se
47:18
ponga al servicio de los profesionales, A veces yo sé
47:22
que hay connotaciones éticas y morales que impiden que nosotros
47:25
avancemos muchísimo más. Pero ha llegado un punto en el que,
47:29
ayer lo explicaba uno de los genetistas, hace unos años
47:32
el saber lo que era un genoma o un exoma
47:35
y el coste que suponía un exoma o un genoma
47:38
era altísimo. Ahora mismo ya no es tan alto, ahora
47:41
ya es mucho más asumible. Y ahora ya con esa
47:44
cantidad de datos que te da un genoma se puede
47:47
analizar esos datos y se puede filtrar a través de
47:52
inteligencia artificial. Luego, evidentemente, tiene que haber un profesional que
47:56
interprete todos esos datos. Y eso es a lo que
47:58
nosotros llamamos que necesitamos recursos humanos para la interpretación de
48:03
los datos. Pero debemos utilizar la inteligencia artificial con toda
48:07
la cautela del mundo y con todas las reticencias éticas
48:10
y morales que nos digan. Perfecto. Pero no podemos no
48:15
dejar de tratar algunas enfermedades o de diagnosticar algunas enfermedades
48:20
porque haya una connotación ética detrás. Yo creo que todavía
48:23
estamos en un punto en el que las administraciones tienen
48:26
que regular bien el uso de la IAEA Tenemos que
48:29
saber hasta dónde los investigadores pueden llegar y hasta dónde no.
48:32
Y en base a eso, sacarle el mayor partido del mundo.
48:36
Pero yo creo que es el futuro. Lo llevamos anticipando
48:40
mucho tiempo.
48:41
Speaker 7: Pues seguro que sí. Nada más, Cristina Díaz, presidenta de AERCIL,
48:46
la Asociación de Enfermedades Rares de Castilla y León. Ha
48:49
sido un verdadero placer charlar contigo, como siempre. Que vaya
48:53
muy bien el Congreso, que recordamos termina mañana. Y bueno,
48:58
pues como siempre, ojalá hablar en el futuro con buenas noticias, Cristina.
49:02
Speaker 12: Muchas gracias. Gracias a vosotros por darnos voz, que sin
49:06
los medios de comunicación poco podríamos hacer. Así que muchísimas
49:10
gracias de corazón y que tengamos un buen Congreso.
49:13
Speaker 4: Y enhorabuena por el trabajo. Un fuerte abrazo, Cristina
49:15
Speaker 12: Gracias, gracias a ambos.
49:18
Speaker 2: Vive un secreto prohibido. Vive a todo lujo sin gastar
49:22
un céntimo. Vive un viaje sin etiquetas al universo rock. Vive. Ríe. Llora.
49:29
Todos los viernes a partir de las 8 de la tarde,
49:32
vive tu música. Vive tu radio. Vive el rock deluxe
49:51
Speaker 14: CC por Antarctica Films Argentina
50:04
Speaker 4: Diez minutos para alcanzar las dos de la tarde. Momento
50:07
para hablar de las películas que se estrenan en las
50:10
salas de cine de nuestro país. La cartelera con Lidia Veiga. Lidia,¿
50:15
cómo estás? Muy buenas tardes. Muy
50:17
Speaker 7: buenas tardes. Buenas tardes
50:18
Speaker 4: a todos. Estabas muy pendiente de que en este momento,
50:21
justo ahora, acaba de comenzar la comparecencia de Pedro Sánchez,
50:25
el presidente del gobierno, que está visitando las zonas afectadas
50:29
por las inundaciones y por el temporal de la pandemia.
50:31
en Andalucía. Ya saben que a las dos de la
50:33
tarde en los servicios informativos les vamos a actualizar la
50:36
última hora. Vamos a escuchar las palabras más destacadas del
50:38
presidente del gobierno, pero estabas ahí con ese nerviosismo. Es
50:41
lo que tiene la información en la última hora, que
50:43
hay que estar pendiente de las declaraciones.
50:44
Speaker 7: Estaba pendiente de Pedro Sánchez y justo han dicho la
50:47
cartelera y ha coincidido. Bueno, no pasa nada porque hay
50:51
un gran equipo aquí en Vive Radio.
50:52
Speaker 4: Vamos a Lucía Arroales pendiente, a Diego Rivera, a Dani González,
50:56
también por ahí Alberto Sánchez Casado, incluso nuestro compañero Ángel
50:59
de Jesús, que muchas veces... escucha él desde la pecera
51:01
y nos chiva por línea interna lo que dicen los
51:04
protagonistas en cuestión. Veo que tienes muchas películas apuntadas para
51:09
este fin de semana. Te voy a pedir una valoración previa,
51:14
porque como ahora te has convertido en crítica de cine
51:17
y según vas lanzando cada película vas diciendo que si
51:20
esta está bien o está mal,¿ hay alguna que te
51:23
entusiasme especialmente? Ninguna.
51:27
Speaker 7: A
51:28
Speaker 4: ver cómo lo haces para enganchar a la gente hasta
51:30
las dos. Es que justo
51:30
Speaker 7: coincide que lo hablaba con Ángel y decía, fíjate que
51:33
esta semana es la cartelera así un poco coja. Mi
51:40
sensación ha sido de un poco coja. Pero bueno, os
51:45
lo voy a exponer y valoráis vosotros también. Empezamos por
51:49
una película de miedo que se llama Primate.
51:54
Speaker 16: Estamos en Hawái, tía.¡ Qué pasada! Aquí vivimos. Quiero presentarte
52:05
a alguien. Este es Ben.¿ La mano?¿ Quiere que le
52:08
dé la mano? Sí. ¡Hola, Ben! Lo rescató mi madre.
52:13
Es parte de la familia.
52:15
Speaker 3: Ben, feliz. Tiene
52:17
Speaker 7: su punto cookie. Sí, ¿verdad? No sé yo, Iván, si
52:20
tiene su punto cookie o no, porque están hablando de
52:22
un chimpancé, porque tras regresar de la universidad, Lucy se
52:27
reúne con su familia, incluido el chimpancé Ben, que ha
52:31
rescatado su madre. El simio contrae la rabia y durante
52:36
una fiesta en la piscina se vuelve muy agresivo. Así
52:40
que Lucy y sus amigos se tienen que atrincherar e
52:43
idear formas de sobrevivir a los ataques del chimpancé.¡ Qué co...
52:48
Ya no es.
52:48
Speaker 4: No, la verdad es que no.¿
52:49
Speaker 7: Por qué ya no es? Pero claro, quiero decir, un chimpancé, bueno,
52:53
pues que está mejor en su hábitat. No te vives
52:56
a casa. La
52:56
Speaker 9: verdad es que
52:57
Speaker 7: sí. O sea, piénsatelo antes. Te habrían avisado. Venga, cine
53:01
español protagonizado por Carlos Cuevas, Miguel Bernardo... y Miguel Ángel Silvestre. Uy,
53:07
eso te ha gustado, ¿eh?
53:09
Speaker 4: Sí, sí, un buen reparto, la verdad es que sí.
53:10
Speaker 7: Quién te gusta más de los tres? A mí Miguel
53:12
Ángel Silvestre,
53:12
Speaker 4: por lo que sea. Sí, es el que más trayectoria tiene, ¿no? No,
53:15
Speaker 7: no, no estaba pensando, la verdad, en su trayectoria, pero
53:17
me parece bien. Venga, la fiera. Me considero
53:24
Speaker 10: una persona
53:31
Speaker 9: cuerda, responsable. ¡Ready, set, vamos!
53:34
Speaker 10: Los australianos saltaron a 5.900 metros, pero la torre sin nombre
53:37
tiene todavía 300 metros más hasta la cumbre. Es un récord
53:41
del mundo, tío. Si vamos hasta allí es para probar algo...
53:45
más radical. Define radical. Traje de alas.¡ El flipao!¿ Quién
53:50
se apunta?
53:53
Speaker 7: La fiera cuenta la historia de Carlos Suárez, de Darío
53:57
Barrio y de Álvaro Bulto. Tres amigos a los que
54:00
les unía su pasión por los deportes extremos y que
54:04
descubren con la experiencia más cercana a volar. El salto
54:08
base con traje de alas.¿ Tú lo harías?
54:11
Speaker 4: Uf, son esas cosas que... Me gusta verlas, pero no
54:15
sé yo. Tipo el puenting y todas estas cosas.¿ Te
54:18
gusta verlo? Bueno, sí, los vídeos. Bueno, tampoco es una
54:20
cosa que me apasione, pero me refiero. Te sale algún
54:22
vídeo y lo ves... Pero hacerlo, no sé yo si
54:25
en el momento de saltar estaría preparado. Como mucho desde
54:29
el helicóptero, como en Supervivientes, y que me lo pongan bajito.
54:32
Speaker 7: Ah, vale, pensé
54:33
Speaker 4: que
54:33
Speaker 7: desde el helicóptero y con paracaídas.¿
54:36
Speaker 4: Harías
54:36
Speaker 7: algo así? Imagínate que tus amigos por tu cumpleaños en
54:38
noviembre dicen, venga, vamos a tirarnos
54:40
Speaker 4: en paracaídas. Hombre, yo si vamos todos para adelante, sí.
54:42
Pero que a lo mejor salga de mí decir, vamos
54:44
este fin de semana a hacer esto, creo que no.
54:46
Pero que subes en
54:46
Speaker 7: un helicóptero y no sabes para qué.¿ Te tirarías?
54:49
Speaker 4: Si soy el único que se queda arriba, pues... Hombre,
54:52
Speaker 7: está el piloto. A lo
54:54
Speaker 4: mejor sí, pero plantear yo el plan seguro que no.
54:56
O sea, no saldría de mí buscarlo.
54:58
Speaker 7: Bueno, pues¿ sabes por qué se llama la fiera? Porque
55:02
dicen que esa necesidad, esa adrenalina que te dan los
55:05
deportes extremos, entre los deportistas lo llaman la fiera. Cuando
55:09
te entra la fiera ya no puedes parar. Sí,
55:12
Speaker 4: es verdad que mucha gente lo dice, que no puede
55:14
controlar esa adrenalina en el cuerpo.
55:15
Speaker 7: Como que se vician a ello, a necesidad de esas
55:19
emociones fuertes. Bueno, en el día a día también las
55:24
podemos encontrar y muy fuertes, así que nosotros con los
55:27
pies en la tierra también disfrutamos. Pero para aquellos a
55:29
los que les gusten o que quieran ver cómo es
55:32
la vida de estos tres amigos, cómo era la vida
55:35
de estos tres amigos, porque habla en el pasado en
55:37
la sinopsis, así que no sabemos qué ocurre. Venga, y
55:41
desde Italia llegan tres adioses
55:45
Speaker 10: Mis Marta,¿ cómo lo consigues? Me refiero a evitar hacer
55:49
las cosas que no te gusta hacer.
55:51
Speaker 17: Basta con pedalear. Adiós. Antonio me ha dejado porque me
55:58
ha dejado. Porque se ha hartado de las cosas que
56:00
le gustaban de mí al principio. Funciona así. Amas a
56:04
una persona y en un momento no. Ya
56:10
Speaker 10: es que si dejas a alguien y no lo echas
56:12
de menos...
56:14
Speaker 17: Te lo tengo que preguntar.¿ Por qué la dejas
56:16
Speaker 7: Bueno, no hemos hecho antes ningún spoiler al decir que
56:20
todo era en pasado. Álvaro Bulto falleció hace unos años. Venga,
56:24
tres adioses. Tras lo que parecía una discusión sin importancia,
56:27
Marta y Antonio se separan. Él es un chef prometedor
56:31
que se refugia en sus fogones y ella, en su silencio,
56:35
empieza a notar algo más que tristeza. Ha perdido el
56:37
apetito y ella intuye que no es solo por desamor.
56:41
descubre que hay detrás un problema de salud, lo que
56:44
todo al final da un giro inesperado a su vida.
56:47
De repente la comida le sabe mejor, la música le
56:50
llega como nunca y el deseo despierta sus ganas de vivir.
56:55
Speaker 4: Bueno,
56:56
Speaker 7: pues un dramita, un drama desde
56:58
Speaker 4: Italia. De fin de semana. Sí,
56:59
Speaker 7: un drama de fin de semana para llorar un rato. Venga, Hellboy,
57:04
el hombre retorcido.
57:14
Speaker 10: Hay algo en estas colinas. Algo embrujado.
57:22
Speaker 3: Perverso. Huele a... muerte.
57:35
Speaker 10: Cómo lo sabes? Porque la oscuridad llama a la oscuridad.
57:40
Speaker 7: Hellboy y un agente novato del BPRD, que es la
57:47
Agencia de Investigación y Defensa Paranormal, se
57:49
Speaker 4: quedan
57:53
Speaker 7: varados en los apalaches rurales de los años 50. Allí descubren
57:57
una pequeña comunidad que está embrujada y liderada por el
58:01
hombre torcido.
58:02
Speaker 4: Esta me gusta a mí.
58:03
Speaker 7: Este señor no está recto.¿ Te gusta?
58:05
Speaker 4: Por elegir una.
58:06
Speaker 7: Vale, pues tú vas a ver Hellboy.
58:07
Speaker 4: No, no lo voy a ver, pero digo por elegir una.
58:09
Yo a lo
58:10
Speaker 7: mejor Raptum Sobrino y voy a ver la siguiente. A
58:15
Speaker 15: ver. Pero es que
58:16
Speaker 7: nadie va a pensar
58:17
Speaker 15: en los niños.
58:18
Speaker 7: Han pensado poco. Tengo que decirlo. O sea, no es
58:21
una película de estreno, es una película que ya se
58:24
conoce desde el año 2023, es una especie de serie que
58:29
se sigue en Francia, pero que ha llegado a una
58:31
versión un poco más extendida a nuestros cines. Yo creo
58:34
que muchos papis y mamis ahora mismo dirán, esto no
58:37
es nuevo, pero como a mi hijo le gusta, vamos
58:39
a ir al cine. Billy, el hamster cowboy. Algún día
58:44
seré un super vaquero como Jesse Dogg. ¡Guau!
58:50
Speaker 14: Oh, es una idea genial
58:52
Speaker 7: Es que con esta banda sonora,¿ cómo no voy a
58:54
ir a esta?¿
58:54
Speaker 4: Cómo era el título
58:56
Speaker 7: Billy el hamster cowboy. Pues
58:58
Speaker 4: envío un saludo a mi amigo Billy, que no es
59:00
hamster ni tampoco cowboy, pero bueno, como se llama Billy,
59:02
pues le envío un saludo. Pues mira,
59:03
Speaker 7: pues iba a decirle con él. Billy ha crecido en
59:06
el salvaje oeste y se ha criado con las fascinantes
59:09
historias que le contaba su padre, acostumbrado a recorrer las
59:12
llanuras en busca de aventuras.
59:14
Speaker 4: Son interesantes. Yo
59:15
Speaker 7: voy a ver a Billy, las demás me dan miedo
59:17
Speaker 4: Sí, pero te tienes que raptar a un sobrino, has dicho.
59:20
Speaker 7: Bueno, y si no voy sola.
59:21
Speaker 4: Para que no te miren raro, ¿no
59:23
Speaker 7: Sería solo para que no me mires en raro, sí.
59:25
Bueno
59:25
Speaker 4: pues estos son los estrenos, las películas que llegan a
59:27
las salas de cine de la comunidad, también de toda España,
59:29
este fin de semana, en este viernes 6 de febrero. Gracias,
59:33
Lidia Veiga, disfruta del fin de semana. Y igualmente. Además
59:37
con lluvia y con nieve, como te gusta especialmente a ti.
59:40
Dos de la tarde, servicios informativos de Viveradio, última hora
59:43
de todo lo que está pasando en España, en el
59:45
mundo y también aquí la información más cercana y a
59:48
partir de las dos y cuarto, más Vive Castilla y León.