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¿Recién diagnosticada de Fibromialgia? No estás sola | Asociación FIBROALCALÁ · Vivir con Fibromialgia

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Speaker 2: Bienvenidos a Vivir con Fibromialgia. Soy Rafa Martí, cofundador de StopFibromialgia.com
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y en este podcast comparto información actualizada sobre la fibromialgia
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y el dolor crónico. Gracias por acompañarnos. Comenzamos. Hoy tenemos
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de invitadas a una parte de la Junta Directiva de
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Fibra Alcalá, que es una asociación que está en Alcalá
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de Henares, porque en España hay más ciudades que se
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llaman Alcalá de algo, pero está en Alcalá de Henares.
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Y nada, vamos a ir al grano. Os podéis ir
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presentando en orden, lo que queráis, y vamos con ello. Bienvenidas. Bienvenido,
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Speaker 3: buenas tardes.
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Speaker 2: Buenas tardes, Teresa. Buenas
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Speaker 4: tardes, soy Pepa.
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Speaker 2: Hola Pepa
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Speaker 4: La secretaria de Fibra Alcalá.
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Speaker 2: La secretaria. Teresa es la presidenta. Hola,
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Speaker 5: buenas tardes Rafa, yo soy Begoña, soy vocal de Fibra
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Alcalá y es que hoy quien llevo las redes sociales.
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Speaker 2: Muy bien, además las llevas muy bien. Me tienes que
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dar un curso, me tienes que dar un curso intensivo
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porque no te sigo, no te sigo, haces cosas maravillosas.
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Y Sandra también está con nosotros. Y
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Speaker 4: yo soy Sandra, la tesorera de Fibra Alcalá.
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Speaker 2: Muy bien, pues nada, encantado que estéis aquí.¿ Cuáles son
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los orígenes de Fibra Alcalá?¿ En qué año empezó?¿ Qué
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es lo que la gente puede pensar?¿ Esto lleva cinco años,
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lleva diez, lleva ocho?
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Speaker 3: Pues vamos a hacer para diez años. Empezó, yo era
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delegada de otra asociación aquí en Alcalá de Henares y bueno,
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pues había un conflicto de intereses por la central con
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nosotros y Y decidimos montar la nuestra aquí en Alcalá,
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con lo cual empezamos en el 2017. En el 19, cuando la
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pandemia nos dieron un local ya, coincidiendo con la pandemia,
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no pudimos estrenar ese local, agradeciéndole al ayuntamiento todos los
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esfuerzos que hizo para dárnoslo, pero no pudimos estrenarlo hasta
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que no pasó todo. Y bueno, pues a partir de
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ahí empezar a trabajar, a trabajar, a trabajar y hemos
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ido creciendo mucho. poco a poco, pero muy firme, con
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paso firme y con unos cimientos muy fuertes.
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Speaker 2: Eso se iba a preguntar, dices,¿ y cómo os organizáis
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encima vuestra vida personal con llevarla...?
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Speaker 3: Con dificultad. Yo soplo, ¿eh?
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Speaker 2: Resoplas, resoplas.
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Speaker 3: Yo es que además trabajo, bueno, trabajo, soy autónoma y
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monitora de tiro con arco. Entonces yo voy a dar
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clase al club con los niños, soy la responsable de
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la escuela del club y luego aparte estoy en el
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IPAP junto con la Federación Madrileña de Tiro con Arco
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y voy a dos institutos aquí a Alcalá de Henares.
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Speaker 2: Muy bien, sí, imaginaros que mañana diagnostican a una persona
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ahí cercana porque bueno, estáis en Alcalá de Henares pero...
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entiendo que podéis abarcar a otras poblaciones cercanas, no tiene
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por qué, hay muchas cosas ahora que se hacen online,
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que es una persona recién diagnosticada y, bueno, pues os contacta.¿
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Qué es lo primero que se va a encontrar? Las
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primeras conversaciones con esta persona recién diagnosticada. Lo primero que
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hacemos es escucharla. Eso te va a decir
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Speaker 4: escuchar. Escuchar, porque nos afecta. La primera impresión cuando nos
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dicen ya el diagnóstico, después de tanto tiempo, de tantos años,
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de estar de prueba en prueba y de médico en médico.
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Cuando ya te dan el diagnóstico, por unos lados piensas, bueno,
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ya le he puesto nombre a lo que me pasa.
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Pero luego después es difícil porque no sabes cómo tratarlo,
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no sabes... Me he quedado ahí.¿ Sabes
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Speaker 2: lo que pasa? Sí, bueno, que se bloquea, que puedes
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estar bloqueado. Aunque, perdona, pero de alguna forma es cierto alivio.
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A ver, yo no digo que sea una buena noticia,
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pero para muchas personas es decir, bueno, ya está. Es
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cierto alivio dentro de lo malo, claro.
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Speaker 3: Claro, es que,¿ sabes lo que pasa? Lo que comentabas,
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cuando a una persona se le diagnostica por primera vez,
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creo que es común en todas. Nos sentimos perdidas. Es
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el caso nuestro y el caso que nos encontramos cada
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vez que viene una persona a la asociación por primera vez.
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No sabe dónde ir, no sabe qué hacer, no entiende
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lo que le pasa y nosotros lo que hacemos en
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esa primera reunión que tenemos con ella es acogerla y
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explicarle que no está sola, explicarle que ahí hay mucha
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gente igual que ella y que tenemos un montón de
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actividades que la van a ayudar y que no solamente actividades,
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sino personas que la vamos a acompañar en su día
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a día, que no está sola. Y
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Speaker 2: que la entendéis perfectamente, perdona, que igual os he cortado,
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que ibas a decir algo.
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Speaker 4: Sí, que también cuando vienen, además de pérdidas por causa
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de la enfermedad, también vienen... frustradas y incomprendidas por la familia,
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por el trabajo. Hay gente que ha perdido trabajo por
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el tema de la fibromialgia porque no han podido adaptarle
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o no han sabido adaptar el trabajo a sus circunstancias.
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La familia no entiende ese cambio de por qué estás
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siempre agotada, no tienes ganas de nada, te duele todo.
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Entonces es muy difícil, incluso para una misma, cuando empieza
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con la enfermedad, la fibromialgia, entenderla, entender tu cuerpo, entender
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hasta dónde puedes llegar, entender que ya te tienes que
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poner unos límites. Entonces eso es muy difícil para una persona.
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Hay personas que llegan a tener depresión y ansiedad. Entonces,
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si la familia tampoco acompaña o no intenta acompañar a
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esa persona, se hace todo una bola gigantesca y muchas
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personas llegan con un déficit de depresión enorme ahí a
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la asociación.
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Speaker 2: Lógico. Estoy pensando que... Os he preguntado cuando están recién diagnosticadas,
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pero luego habrá personas que todavía no tienen el diagnóstico
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Y bueno, intuyen que puede ser eso, ¿no? Y os
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piden ayuda para que le derivéis a un médico que
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esté más especializado en diagnosticar, ¿no? O sea que también
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ahora llegarán personas que no tienen el diagnóstico todavía médico.
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Speaker 4: No hay ningún médico especializado en diagnosticar la fibromialgia. No
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hay ninguna prueba que diga, hacemos esta prueba y aquí
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sabemos si tiene fibromialgia o no. No hay nada. Van
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por descartes.
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Speaker 3: Claro, lo que pasa es que esos son mínimos casos,
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porque nosotros realmente quién viene a la asociación son porque
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ya están diagnosticados. Eso es. No suele venir nadie. Sí
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lo que nos ha pasado es que vienen algunas veces
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o te llaman por teléfono y te dicen que si
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ahí les ayudas, les recetas, como si pensaran que nosotros
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fuéramos médicos, que en buscar algo que nos están encontrando
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en la sanidad pública, ¿vale?, esa atención sanitaria, piensan que
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lo van a contraer en la asociación y les decimos
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que no, que no somos médicos. Pero eso sí que
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yo lo he notado en algunas llamadas telefónicas que piensan eso,
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que es esa salvación que no están teniendo en la
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sanidad
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Speaker 2: pública. Porque como asociación también, bueno, a ver, esto de
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la fatiga crónica,¿ por qué? Dentro de la fibromialgia normalmente
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se tiene fatiga crónica. Lo que pasa es que también
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se habla como algo independiente, ¿no? El síndrome de fatiga crónica.
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Que también llegarán a vosotras personas diagnosticadas así.
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Speaker 4: En casi todas las personas que tienen una enfermedad autoinmune
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prácticamente tienen fatiga
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Speaker 3: crónica. Sí. O sea que no
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Speaker 2: solamente
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Speaker 3: en la fibromialgia. Hoy Begoña anda un poco más callada.
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No sé qué le pasa. Que me estoy asfixiando con
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la mascarilla. Es
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Speaker 6: que... Porque Begoña
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Speaker 4: no calla, ¿eh? Begoña no calla. Muchas veces nosotros somos
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las que
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Speaker 2: Sí, porque... Lo de la mascarilla ha sido como... A ver,
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si es que esta mascarilla es por los gatos... O
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para taparle. Pero no puedo hablar bien con esto. Bueno,
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los talleres... Bueno, claro. Yo sí quisiera
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Speaker 5: decir una cosa.
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Speaker 2: Todo lo que quieras. Di todo lo que quieras.
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Speaker 3: Es que como no habla y suele hablar mucho, le
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hemos dicho, te ponemos la mascarilla y así hablamos los demás.
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Al
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Speaker 4: final de la asociación, bueno, por un punto de la asociación,
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diría de que la asociación estamos para acompañar. Para acompañar, ayudar.
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Allí van a encontrar... Entender,
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Speaker 3: cariño, abrazos
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De hecho, lloramos cuando muchas veces... Yo he habido
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Speaker 4: veces... Sí, porque nos desahogamos allí. Porque saben que las
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vamos a entender y se desahogan allí.
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Speaker 3: Y nosotras mismas. Es que además,¿ ves casos? O sea, yo... Mira,
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estoy aquí y se me sigue poniendo carne de gallina
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todavía porque... Hay casos sangrantes de ver gente joven que
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no puede atender a sus hijos, que no puede atender
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a su familia, que no sabe qué hacer, que llora
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desesperadamente y no te queda, vamos, nada, ni una palabra
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de consuelo, que no la puedes decir nada más que
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llorar con ella, abrazarla y decirle aquí estás, no estás sola,
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estás con nosotros, aquí estás acompañada, porque es durísimo, durísimo,
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de verdad. Yo voy a comentar una cosa. A mí
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mi familia, mi pareja me entiende y tal, pero mi
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pareja no quiere que esté en la asociación porque cuando
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le cuento los casos sangrantes que hay, que dice que¿
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cómo puedo soportar eso? Allí. Aceptar de una manera psicológica,
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porque es que es muy duro.
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Speaker 2: Sí, que es muy difícil bueno, empatizar pero luego empatizar
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hasta un punto porque luego no te lo puedes llevar
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a casa y o sea, Es un equilibrio entre... Te comprendo, empatizo,
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pero no me puedo llevar el agobio de todas tantas
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personas porque entonces mi vida ya no es vida. Es
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un equilibrio muy complicado. O sea, que no sé cómo
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lo hacéis. Tenéis un montón de actividades, ¿no? O talleres,
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entiendo que... Hacéis un poquito de todo. O charlas. Bueno,
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yo os estuve viendo en la universidad hace unas semanas.
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Hay una colaboración. Pero aparte de eso... organizáis talleres de
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yoga pilates o cosas así
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Speaker 4: manualidades informática esta Sara Sandra y baile terapéutico estimulación cognitiva
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que la verdad que viene muy bien taller de la risa,
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resoterapia que también nos viene muy bien Y la verdad
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que asisten mucho a ellos. Meditación también nos viene bien
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porque Manuel es el voluntario que nos da meditación y
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nos enseña las herramientas para poder
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Speaker 3: relajar los
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Speaker 4: músculos. Eso es, relajarnos, intentar relajarnos.
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Speaker 3: Esta es una enfermedad además que vivimos en una constante
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defensión del miedo físico. ¿Alerta? Sí, exacto. El
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Speaker 2: estado de alerta.
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Speaker 3: Entonces, nuestros músculos están siempre contraídos por el miedo. No
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se sabe muy bien a qué, pero nuestro cerebro funciona
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de esa manera y no hay un estudio que diga
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por qué. Quizá pues porque dicen que son traumas que
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hemos padecido en un momento determinado y bueno, eso se
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queda ahí y Y es lo que nos está haciendo
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que estemos constantemente en esa alerta.
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Speaker 2: Está bien que haya distintos talleres y demás, porque bueno,
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como cada enfermo, cada enferma es diferente, ¿no? En unas personas,
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pues yo qué sé, el insomnio será más severo, en
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otras la fatiga crónica, en otras la anibla mental. Luego
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habrá personas que a lo mejor lo de la relajación
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o respiración o lo que sea, no lo conecta, pero
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otra persona conecta mejor con el yoga. Es muy difícil,
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no puedes decir... Bueno, todas las actividades son fantásticas para
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todo el mundo, ¿no? Pues unas personas conectarán más con unas,
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otras personas conectarán más con otras. Estáis en el Cala
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de Henares y... Perdón, ahí vas a... Te he interrumpido
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Speaker 4: Que las personas también conectan con la actividad, porque
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Speaker 2: yo le digo a
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Speaker 4: todos los que vienen de que prueben todo.
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Speaker 2: Sí.
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Speaker 4: Llego, probadlas todas. Luego después la que veáis en la
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que no os sentís cómodas, no vayáis y ya está.
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Speaker 2: Sí, luego, oye, pues es una buena sugerencia. Y el
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entorno de Alcalá de Henares, colaboraciones con ayuntamientos, con asociaciones
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de vecinos y eso, ahí hay buen rollito, hay buen rollito,
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por lo general.
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Speaker 4: La verdad que hemos tenido mucha colaboración con el ayuntamiento
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y el hospital
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Speaker 3: Con el hospital hemos tenido... mucha acogida con las terceras
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jornadas que se hicieron en el Hospital Príncipe de Asturias.
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Colaboraron muchísimo con nosotros, el gerente, dirección médica, dirección de
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enfermería y luego los ponentes que también estuvieron. Nos sentimos privilegiadas,
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la verdad, que en el entorno que estamos aquí en
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Alcalá y en la parte del ayuntamiento, tanto concejalía de
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salud como alcaldía, pues se ha involucrado muchísimo con nosotros.
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De hecho, un manifiesto que hicimos, realmente lo que hicieron
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es pasarlo por todos los grupos políticos que lo firmaron
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y lo llevaron a pleno y está firmado por todos.
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La verdad que es un manifiesto muy bonito, la verdad,
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y lo escribimos con mucha sensibilidad. pensando en el beneficio
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de todas esas personas que están sufriendo día a día
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esta enfermedad
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Speaker 2: Supongo que el manifiesto lo tenéis publicado en vuestra página web,
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o todavía no está, porque está muy reciente.
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Speaker 4: No, porque estamos con tantas cosas.
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Speaker 2: Ya imagino. Bueno, estaremos pendientes para, bueno, pues, oye, publicar
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el manifiesto, ¿no? A ver, es...
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Speaker 5: La declaración institucional del ayuntamiento sí está ya en las
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redes sociales.
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Speaker 2: Ah, muy
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Speaker 5: bien. Está en TikTok, en Instagram, en YouTube.
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Speaker 3: En un
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Speaker 5: vídeo
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Speaker 3: Sí, en un vídeo que además ha editado ella. Ha
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editado ella, que está, es una pasada el vídeo, el
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principio del vídeo, cómo lo ha hecho, o sea, es
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que esta tía es que...
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Speaker 2: A ver, no me hace falta que me digas que
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es una pasada, si lo ha hecho Begoña es una pasada,
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ya está.
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Speaker 5: Es
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Speaker 2: que lo ha hecho Begoña. O sea, por hecho, no
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hay que
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Speaker 5: Rafa que fue aprobada por todos los partiditos políticos sin
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ninguna objeción o sea que se están portando muy bien
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con la asociación
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Speaker 3: y de hecho el día 24 gracias a la alcaldesa nos
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puso en contacto con la federación de municipios de la
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comunidad de Madrid y el día 24 tenemos una reunión con
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ellos
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Speaker 2: o sea ya, o sea la semana
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Speaker 3: que viene sí, ya me invito
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Speaker 2: Si tuvierais que darle un mensaje alto y claro a
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los profesionales sanitarios, porque a ver, esto no vamos a
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meter en un cajón a todos, pero bueno, supongo que
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igual en el manifiesto, me estoy adelantando y en el
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manifiesto hay alguna reivindicación de que el sector sanitario público
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y
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Speaker 4: privado...
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Speaker 2: luego podríamos dividirlo en más convencional y más alternativo. A
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mí la palabra medicina alternativa no me gusta, me gusta
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llamarla complementaria, porque se complementan, o sea, la medicina integrativa,
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que engloba más, piensa más en el cuerpo como cuerpo
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y mente, pues se complementa perfectamente con la medicina tradicional. Entonces,
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este mensaje al sector médico o sanitario,¿ cuál podría ser?
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que os gustaría que llegaran, que los retuvieran, siempre en
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mente hay un póster en su despacho.
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Speaker 5: Yo lo primero que les diría que sobre todo que
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tengan empatía con los enfermos, que sabemos que esta enfermedad
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es muy difícil de comprender, Yo pediría que se formasen
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acerca de esta enfermedad para comprender lo que realmente conlleva porque,
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por desgracia, todavía a día de hoy hay muchos facultativos
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médicos que no saben ni qué es la fibromialgia. Incluso
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hay algunos que creen que esto es cuento, que no
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es ninguna enfermedad. Ya que nosotros no hemos elegido tener
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esta enfermedad, sino que nos ha venido y nos ha
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tocado y es lo que hay, tenemos que vivir con
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ella porque no queda otra, porque por desgracia no hay
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cura ni hay tratamientos a día de hoy. Sí pedí eso, empatía,
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que pongan unidades multidisciplinares, porque hay muchas veces que tardan
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años en diagnosticarnos, nos llevan de un sitio a otro.
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De hecho, lo está llevando, por norma general, lo lleva
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a reumatología, cosa que esto es de neurología, porque esto
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nos viene del sistema nervioso central. Y todavía hay muchos
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médicos a día de hoy que eso no llegan ni
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a entenderlo.
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Speaker 2: Sí, porque cuando buscas médico experto, por lo mejor en
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estos directorios como doctoral y autodoctor, siempre el que aparece
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como experto en fibromialgia, experto entre comillas, comprendedme, es un reumatólogo.
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Speaker 3: Sí, yo en mi mensaje a la sanidad en general
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sería que los enfermos de fibromialgia tenemos otras patologías que
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tienen que ser atendidas, que no todo lo que tenemos
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es fibromialgia. que cuando vamos porque tenemos un dolor, nosotras
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perfectamente sabemos cuando es un brote. No nos digan que
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eso es fibromialgia, que nos atiendan a ese dolor, porque
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no solamente tenemos fibromialgia, tenemos artrosis, tenemos hernias de disco,
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o sea, tenemos otras patologías que tienen que ser atendidas.
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En la asociación ya tenemos dos casos en los cuales
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no fueron atendidos correctamente porque decían que todo era fibro.
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En el cajón desastre. Una de ellas con cáncer, un
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dolor en el brazo y es cáncer lo que tenía
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y otra compañera era un tumor en la cabeza.
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Speaker 2: Madre mía
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Speaker 3: Entonces, mi mensaje es por favor que nos atiendan porque
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tenemos todo el derecho constitucional como ciudadanos y como enfermos
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Y que nos atiendan como Dios manda. No porque seamos
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enfermos de fibromialgia, todo es una fibromialgia. Por favor, que
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nos hagan las pruebas pertinentes cuando vamos a quejarnos de
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otro tipo de dolor.
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Speaker 2: Porque los falsos, bueno, hay el falso mito de que
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todo está en tu cabeza, ¿no? Y supongo que alguno más,
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que ahora mismo no se me ocurre, pero seguro que
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hay bastantes más mitos alrededor de la fibromialgia.
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Speaker 3: A esta compañera nuestra con tumor en la cabeza la
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llegaron a decir que estaban ya cansados de atender a
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gorditas pastilleras. Esas fueron las palabras, gorditas pastilleras.
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Speaker 2: Madre
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Speaker 3: mía. Es muy duro. Nunca me había pasado, a mí
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me pasó la pandemia. Y yo no creía cuando me
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lo decían, no, vas a urgencias, no puedes decir que
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tienes fibromialgia,¿ por qué tal? Yo decía, no puede ser,
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no puede ser. Yo lo he sufrido en mis carnes
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y no fue en sanidad privada, o sea, en la pública,
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fue en la privada. Te
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Speaker 2: aconsejaban que mejor que no dijeras que tenías fibromialgia
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Speaker 3: No, sí, pero es que además cuando yo llegué, yo
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tengo una hernia de disco, a mí no me atendió,
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me dijo que era fibromialgia y yo iba con un
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grito de dolor, yo gritaba de dolor. Y me dijo
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que no, que era fibromialgia. Yo lloraba de la impotencia,
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porque además estábamos en pandemia, de la impotencia de decirle,
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perdone usted, es un cafre.¿ Cómo me puede decir usted
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a mí que yo no tengo una hernia de disco
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si estoy diagnosticada de una hernia de disco? O sea,
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perdone usted. Antes de decir nada, hágame la prueba que
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me tenga que hacer. Y... Y ya está, la enfermera
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me vio muy mal y dejó pasar al familiar conmigo
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porque me vio tan mal y me decía, lloras de dolor. Digo, no,
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lloro de impotencia. Los gritos son de dolor y las
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lágrimas son de impotencia.
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Speaker 2: Madre mía. Y en los últimos años como asociación, bueno,
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seguro que habéis superado muchos obstáculos y demás, pero¿ qué
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obstáculo recordáis con más orgullo haber superado A ver, siempre
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hay que estar mejorando y siempre hay que ir dando pasitos.¿
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Cuál es el desafío más importante que recordéis que habéis superado?
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Speaker 3: Yo como presidenta, hay muchos, pero como presidenta y fundadora,
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el local. El local para nosotros, bueno, fue un alivio
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porque ahí podíamos trabajar y hacer cosas. Al no tener
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un local, nos reuníamos una vez a la semana en
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la concejalía de salud Y éramos nada, muy poquitas. Para
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nosotros era sumamente importante tener un sitio físico para nosotras,
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donde poder reunirnos y poder trabajar y poder dar a
23:10
todas las personas que vinieran una atención como Dios manda,
23:15
porque¿ dónde iban a ir? Nos enterábamos de la gente
23:19
porque te llamaban por teléfono, pero no tenían un sitio
23:22
físico donde acudir.
23:24
Speaker 2: Y tenéis, Teresa, un horario más o menos regular en
23:28
el local?¿ O eso es muy complicado de hacer?
23:31
Speaker 3: No, tenemos un horario que son los martes, mañana y tarde.
23:34
El tema está que como hay un montón de actividades,
23:36
yo creo que somos la asociación que más actividades tiene,
23:40
porque hay muchísimas. Entonces, siempre que vaya alguien y esté
23:45
la puerta abierta de Fibro Alcalá, se le va a atender.
23:48
O sea, nunca nos hemos negado a atender a nadie, jamás.
23:51
Aunque no fuera el horario... De atención al público
23:58
Speaker 2: Y¿ recordáis alguna anécdota positiva, o sea, divertida de estos
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últimos años con vosotras o con algún socio o socia?
24:07
Algo que fuera curioso, divertido.
24:10
Speaker 3: Bueno, divertido. Te puedo decir que nosotras no lo pasamos pipa.
24:13
O sea, nosotras estamos continuamente riéndonos. Bueno, hay... Peppa y
24:20
yo hemos tenido... Bueno, Begoña también estaba, pero hemos tenido, bueno,
24:25
pues muchas anécdotas de pasarlo bien en el despacho trabajando,
24:28
de ver cosas y decir, madre mía, y esto, y
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lo otro, y jaja. O sea, el trabajo que tenemos
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en la asociación... Aparte que dignifica como personas porque nos
24:40
encanta ayudar a la gente, pero nos lo pasamos muy bien,
24:45
nos reímos muchísimo, muchísimo.
24:48
Speaker 2: Has hablado antes de un voluntario, ¿no? Pero supongo que
24:51
habrá más, bueno, hay gente que... Voluntarios que cada uno
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puede hacer lo que pueda, ¿no? Que...¿ Qué voluntarios
25:00
Speaker 4: tenéis? Es que tenemos tantos voluntarios. Todas las actividades que hacemos,
25:06
todos son voluntarios. No cobramos. Nosotros nada más que cobramos
25:10
una cuota de socio anual y nada más que para
25:14
llevar lo que es el papeleo adelante, lo que es
25:16
la oficina y todo eso, los trámites
25:19
Porque lo que es la actividad es los voluntarios, ya
25:21
te digo. No cobran nada y están ahí encantados, nosotros
25:26
encantados con ellos. Y la asociación, vamos, igual.
25:31
Speaker 3: La verdad que tenemos una suerte, de verdad, de contar
25:35
con tanta gente buena a nuestro alrededor que dan todo
25:39
lo bueno que de ellos mismos y lo ofrecen gratuitamente
25:44
ahí en la asociación y para nosotros eso es un
25:47
orgullo poder ofrecerlo sin ningún tipo de coste. Ya
25:52
Speaker 2: bueno, claro, si es una asociación sin ánimo de lucro,
25:55
Y que si jugáis, si en Navidad jugáis a la
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lotería y os tocaran, no sé, 8 millones de euros,
26:02
Speaker 6: anda
26:04
Speaker 2: lo habéis pensado.¿ O uno?¿ En qué lo invertiríais?¿ En
26:06
qué lo invertirías? El local
26:07
Speaker 4: más grande.
26:09
Speaker 2: Primero, el local más grande. La
26:11
Speaker 4: furgoneta.
26:14
Speaker 2: El local más grande lo primero.¿ Qué más?
26:17
Speaker 4: La furgoneta. La furgoneta
26:20
Para poder traer a las socias que tienen movilidad reducida
26:23
que puedan venir a la asociación. Muy
26:26
Speaker 2: bien. Y si fuera muchos millones, un conductor de la temporada.
26:29
Speaker 4: Un secretario. Secretario
26:34
Speaker 3: No de secretarias. Un secretario para la secretaria. Un administrativo. Sí,
26:40
y además porque,¿ sabes también lo que pasa? Que nos
26:43
estamos involucrando también mucho fuera de la asociación, con otras asociaciones,
26:49
gracias a Begoña, que toca todos los palillos. Entonces, en
26:53
ese sentido, estamos muy en contacto con muchas asociaciones de España.
27:00
Speaker 6: Y
27:01
Speaker 3: también es para ir a visitarlas y cuando hagan congresos
27:04
y cosas y aportar siempre nuestro granito de arena en
27:08
todo lo que podamos. Sí, porque
27:09
Speaker 4: lo mismo que nosotras tenemos nuestros eventos, digan 10 de mayo,
27:14
por ejemplo, o el 9 de mayo tuvimos la moderación en Madrid.
27:18
Speaker 6: Ajá.
27:19
Speaker 4: frente del Ministerio de Sanidad el día 12 de mayo, las
27:23
terceras jornadas en el Hospital Príncipe de Asturias, pues lo
27:27
mismo que pedimos de que ellas vengan y nos apoyen
27:31
y estén con nosotras, pues ellas también tienen sus eventos
27:35
y también queremos ir a apoyarlas.
27:38
Speaker 2: En Fraga,
27:41
Speaker 5: ¿no? El día 15 de mayo estuvimos en Fraga en el
27:45
V Congreso de Asociaciones de España.
27:49
Speaker 2: Luego hay asociación de asociaciones, ¿no
27:53
Más o menos, no sé si de Castilla-La Mancha o
27:56
de Comunidad de Madrid, porque esto al final es una
27:59
madeja que entiendo que hay algún tipo de asociación que
28:04
abarca a pequeñas asociaciones. ¿Existe?
28:07
Speaker 3: Nosotros estamos teniendo un problema ahora con Comunidad de Madrid.
28:14
Llevamos un año... un año y medio, que mandamos la documentación,
28:23
creamos la Federación de Enfermos de Fibromialgia, Fatiga Crónica, etc.,
28:30
de la Comunidad de Madrid. En ella está Getafe, está
28:35
Speaker 2: Torrejón
28:36
Speaker 3: Corlada y nosotros. La idea es agrupar a más personas.
28:41
El problema es que no se están poniendo... Unas trabas tremendas.
28:45
Ahora mismo yo tengo un problema que se me ha
28:48
caducado la firma digital. Me han mandado un escrito y
28:51
no puedo abrirlo. Y es que no hay manera de
28:53
contactar con ellos para solucionar este problema. Entonces, pues bueno,
28:59
veremos a ver qué sucede, pero seguimos adelante con la federación.
29:02
Speaker 2: Ya. Hablabais antes de las familias. Supongo que en plan
29:08
relajado con familiares y demás, pues también, oye, cada uno luego...
29:15
el que pueda ir o no, hacéis alguna comida, algún evento,
29:18
digo ya involucrando más a familiares, eso sí.
29:21
Speaker 4: Hacemos también reuniones para que la familia venga, maridos, hijos, vamos,
29:27
todo el que quiera interesarse y tener información sobre la
29:29
fibromialgia y por qué su familiar, su madre, su tía
29:33
o su abuela está así, para que la entienda. Y
29:37
luego después tenemos una comida el día de Navidad. y
29:42
luego otra el día 12 de mayo que es el día
29:46
internacional de la fibromialgia
29:48
Speaker 3: y luego muchas meriendas
29:50
Speaker 4: muchas fiestas
29:56
Speaker 3: Halloween. Merienda porque es Halloween. Merienda porque es fin de curso. Desayuno.
30:04
Roscón de Reyes. No puede por la mañana, pues lo
30:08
hacemos por la tarde. Los que no pueden por la tarde,
30:09
lo hacemos por la mañana. Carnavales
30:13
Speaker 2: Fiesta de la primavera.
30:15
Speaker 3: Yo
30:15
Speaker 5: he de decirte, Rafa, que sí que es verdad que
30:19
hacemos muchas reuniones, pero que luego nos pasa también factura.
30:23
Speaker 2: Luego nos
30:23
Speaker 5: estamos como cuatro o cinco días, estás polvo. No podemos
30:26
casi
30:27
Speaker 2: mover. Sí, porque la batería, la batería, que tenías un
30:31
poquito de batería, luego hasta que se carga, hasta que
30:34
se carga. Cuando llega gente nueva, supongo que hay, no sé, ocho, diez,
30:39
doce preguntas que son las que siempre, o dudas, que
30:42
son las que más se repiten, aunque antes seguramente lo
30:46
habéis tocado cuando las dudas más importantes que traen los
30:51
socios nuevos y os hacen casi siempre las mismas preguntas.
30:55
Speaker 3: Pues que si esto se cura. Sobre todo, que si
30:59
esto pasa siempre. Que si esto se cura. Y
31:02
Speaker 5: ahora,¿ qué hago?
31:04
Speaker 3: Y ahora,¿ qué
31:04
Speaker 6: hago
31:07
Speaker 3: Sobre todo, y gente que tiene niños pequeños, pues,¿ qué
31:12
van a hacer? que no pueden atender a sus hijos.
31:16
Realmente tenemos que estar agradecidos a las familias que tenemos
31:21
porque en otras ocasiones hay divorcios, hay separaciones, por no entender.
31:28
Pero yo creo que también es el miedo de las
31:33
que vienen al principio al no poder atender a esa
31:37
familia y que tienen ese temor de poder perderla También
31:43
porque están en una parte de depresión, que ya en
31:49
una iniciación, digamos, de depresión por no entender lo que
31:52
les está pasando y por no poder hacer lo que
31:56
realmente hacemos el día a día, ¿no? Cualquier persona normal.¿
32:03
Por qué? Yo lo dije hace tiempo, creo que nuestra
32:09
mente va por un lado y nuestro cuerpo va por otro.
32:14
nuestra mente quiere hacer cosas que realmente hemos estado haciendo
32:17
durante años cuando no se no floreció de alguna manera
32:26
no me sale la palabra esta penitencia que llevamos día
32:30
a día entonces claro queremos seguir haciendo las mismas cosas
32:35
y no podemos el cuerpo no responde eso conlleva una
32:39
depresión y es lo que Lo que te preguntan que
32:43
si alguna vez van a volver a hacer cosas así.
32:45
Y es adaptar tu vida. Al final tienes que adaptarte
32:48
a la vida.
32:50
Speaker 4: Te tienes que adaptar a la fibromialgia. Te tienes que
32:52
adaptar a tu cuerpo. A escucharlo. A saber hasta dónde
32:56
puedes llegar. Y los demás tienen que aprender contigo. No
33:00
les queda
33:01
Speaker 2: otra.¿ Cuántos socios hay ahora mismo? Más o menos. 130.. 130.¿
33:11
Porcentaje de mujeres? 75%.¿ 75
33:14
Speaker 4: has
33:17
Speaker 2: dicho
0:00
Speaker 4: 95.
33:19
Speaker 2: Ah, 95. 99,9.
33:20
Speaker 3: He de decir
33:24
Speaker 5: Rafa, que a los hombres les cuesta mucho más el
33:30
aceptar que tienen fibromialgia por el
33:32
Speaker 6: tema
33:33
Speaker 5: que esta sociedad siempre ha tenido del hombre fuerte, el
33:36
hombre no llora. Y tienen que entender esta sociedad que
33:39
el hombre padece igual que la mujer, que los dolores
33:43
no va de género, va de dolor y de cuerpo,
33:46
pero no de persona. Entonces, yo animaría, desde aquí lo
33:50
digo de verdad, todos los hombres que tengan fibromialgia que
33:53
no sientan vergüenza, porque no es ninguna vergüenza. Nos ha
33:57
tocado esta enfermedad y el dolor es igual para todos,
34:00
indistintamente de si es hombre o mujer. Y esta sociedad
34:04
tiene que terminar entendiendo eso ya de una vez.
34:09
Speaker 2: Y por edades entiendo que jóvenes hay pocos, pero haylos, ¿no? Jóvenes.
34:18
Speaker 4: Tenemos una chiquita de 20 años que me acuerdo que entró
34:21
preguntando que si había actividades para gente joven. Digo, hija mía,
34:29
aquí las actividades que hay están adaptadas para personas con fibromialgia,
34:32
no es por edad, sino por la enfermedad. Digo, pero
34:37
tú ven, digo que verás como también lo vas a padecer.
34:42
Cuando hacemos yoga y todo eso, vamos, mientras que estamos
34:45
en la clase, muy bien. Pero luego después cuando terminamos
34:47
y no vamos a nuestra casa, no acordamos de la voluntaria. Cariñosamente,
34:51
pero nos acordamos de ella.
34:55
Speaker 2: Tenéis algún proyecto en mente para el año que viene?
35:00
Esto casi es como los cursos. Para el siguiente curso,
35:03
para después de vacaciones,¿ alguna novedad que tenéis que se
35:07
está cociendo en vuestras cabezas como novedad o alguna cosilla interesante?
35:12
Speaker 3: Es que tenemos tantas cosas, muchos proyectos ahora mismo. Mira,
35:17
queremos abarcar ahora el tema de lo que comentábamos, aparte
35:23
de la federación, que creemos que cuanto más unidos estemos,
35:27
más podemos conseguir. El tema que igual que tenemos la
35:31
parte constitucional, institucional por parte del ayuntamiento, queremos que todos
35:36
los ayuntamientos de la Comunidad de Madrid puedan contar con
35:39
ello también. Y queremos ir a Asamblea de Madrid. Queremos
35:46
ir poco a poco, pero hacia arriba. Y siempre con
35:53
la idea de trabajar unidos como dice Pepa y a
35:59
favor de los enfermos que somos de fibromialgia para que
36:03
seamos atendidos dignamente y que tengamos esa incapacidad que muchas
36:10
veces solicitan las personas porque yo creo que la incapacidad,
36:16
habrá personas que quieran seguir trabajando Yo, gracias a Dios,
36:20
me he buscado la vida. Porque yo me fui de
36:23
mi trabajo voluntariamente porque no podía caminar. O sea, los
36:27
brotes eran horribles y yo no podía andar. Y lo dejé.
36:32
Tuve que dejar mi trabajo de 23 años. Feliz de que
36:35
estaba en ese puesto de trabajo. Pero bueno, he adaptado
36:38
al final mi vida a otro puesto de trabajo que
36:40
me encanta trabajar con niños y tal vez. Pero sí
36:43
que queremos que se haga algo, que se adapten puestos
36:48
de trabajo. La persona que quiera trabajar, el trabajo dignifica.
36:51
Y la persona que quiera trabajar y pueda, que lo haga.
36:55
Pero la persona que no pueda trabajar por sus circunstancias
36:58
de fibromialgia, por otras patologías que tenga, que se les
37:01
complica la vida día a día, que puedan tener unos
37:04
recursos de incapacidad o de ayudas, no sé, de algo.
37:12
Porque es penoso que queramos hacer algo en la vida
37:15
y no podamos. Si encima no nos apoya el Estado,
37:20
la comunidad donde vivimos, pues encima no sabes dónde acudir.
37:25
Y gracias a Dios hay asociaciones como la nuestra que
37:28
te apoyan y te dicen dónde dirigirte para poder hacer
37:33
digna tu vida. Es que es eso, hacerte digna de
37:37
la vida que llevas día a día.
37:39
Speaker 2: Eso te iba a decir, que igual que tenéis, entiendo,
37:42
una cartera de fisioterapeutas, psicólogos, reumatólogos, también tendréis abogados más
37:49
especializados en laboral, ¿no? Para que cuando la gente viene
37:52
con este problema, no quiere decir que se lo vayan
37:54
a solucionar al 100%, pero si es alguien ya con
37:57
experiencia en tema de bajas y estos temas, pues seguro
38:02
que les pueden ayudar, ¿no? Claro,
38:04
Speaker 3: tenemos
38:05
Speaker 2: dos. Sí, sí. Dos abogados
38:07
Speaker 3: Y ahora te cuento la otra.
38:09
Speaker 2: Cuenta.
38:10
Speaker 3: Es importante. Además, Begoña metió mucho ahí esa fuerza que tiene, ¿no?
38:18
Tanto en redes sociales como en esta parte que es
38:23
del derecho constitucional que tenemos
38:26
Speaker 2: con
38:26
Speaker 3: todas las personas. Pues tenemos los abogados que nos ayudan
38:32
en todo, incluso a ayudar los papeles para la incapacidad
38:37
y acompañarnos en los juicios. Y luego Begoña, conjuntamente con
38:41
Clínica Legal, que está en la Facultad de Derecho, que
38:45
se pusieron en contacto con nosotros gracias a ella, hicieron
38:50
un estudio con nosotros y nos informaron además de la
38:55
Clínica Legal, que es totalmente gratuito para todas las personas
38:59
que puedan tener algún problema con la sanidad o con
39:02
o con cualquier problema que pueda tener con
39:05
Speaker 2: su
39:06
Speaker 3: salud. Entonces, creo que, no sé si puede Begoña comentar
39:10
todo esto, es que he puesto los zonos, le voy
39:13
a poner un poco más fuerte, porque con
39:15
Speaker 2: la
39:15
Speaker 3: gata está dando la lata, pero me gustaría encontrar a
39:18
ella sobre ese tema, porque además ella fue la que
39:21
estuvo ahí indagando y encabezándose como ella es, hasta que
39:28
lo consiguió. Aquí la tienes, aquí. Voy a poner el
39:31
ojo un poco más alto. Bueno,
39:32
Speaker 5: yo quería comentar que, como bien dice Teresa, me puse
39:35
en contacto con clínica legal que está en la Universidad
39:38
de Derecho de aquí de Alcalá de Henares, donde se
39:41
dedican a investigar enfermedades que puedan dar derecho a discapacidad
39:46
e incapacidad. Como bien ha dicho Teresa, tuvimos un
39:51
Speaker 2: par de… Ponte la cámara así, perfecto, muy bien.
39:57
Speaker 5: ¿Ahí?
39:58
Speaker 2: Ahí, perfecto
40:00
Perdona que te he interrumpido, muy bien
40:02
Speaker 5: Nada, pues decirte eso, que se dedican a investigar enfermedades
40:07
que puedan dar derecho a discapacidades e incapacidades. Tuvimos un
40:12
par de reuniones con ellos y bueno, pues les interesó muchísimo...
40:17
Esta enfermedad no la conocían, les ha costado mucho trabajo
40:21
el poder sacar información porque por desgracia no hay la
40:26
información suficiente que debería de haber. Decirte que bueno que
40:30
Clínica Legal llevó un proyecto de fibromialgia a ProBona España
40:36
donde están los mejores abogados de discapacidades e incapacidades y
40:41
temas laborables. En ese concurso se presentaron casi cerca de 100 proyectos.
40:50
Clínica Legal, como bien he dicho, fue con el proyecto
40:53
de la fibromialgia. Quedaron en tercer lugar, quedaron finalistas. No obstante,
40:59
pasaron la criba y terminaron quedando en segundo lugar. Incluso
41:04
les llamaron al día siguiente o a los dos días
41:07
diciendo que les había interesado mucho el proyecto y que
41:11
querían seguir adelante con él. Por
41:13
Speaker 2: lo
41:13
Speaker 5: tanto, ahí seguimos con el proyecto de la fibromialgia con
41:18
Progona España y que esperamos que no tardando mucho tiempo
41:22
se puedan obtener resultados y reconocimientos, ya que la fibromialgia,
41:27
como muchos saben, de por sí es incapacitante, conlleva a
41:32
muchas otras patologías, como bien dicen la fatiga crónica, la
41:36
niebla mental, tenemos artrosis, tenemos parestesias, muchísimos síntomas que es
41:45
lo que conlleva esta enfermedad. A mí me da un
41:48
poco de coraje decir... Cuando tú vas a juicio y
41:53
te reconocen fibromialgia, no te dan una incapacidad porque un
41:57
médico no te pone unas limitaciones. Y hay que hacer
42:00
entender de una vez por todas que simplemente la palabra
42:03
fibromialgia ya es una enfermedad incapacitante por los muchos problemas
42:08
y los muchos síntomas que estamos padeciendo. Cuando hay gente
42:12
que por una fatiga crónica le dan una incapacidad y
42:15
no se dan cuenta... que fatiga crónica casi el 100%
42:19
de las personas con fibromialgia la tenemos, artrosis degenerativa casi
42:24
el 100% de las personas con fibromialgia la tenemos y
42:27
otras muchas patologías que están declarando como enfermedades incapacitantes que
42:32
también nosotros estamos padeciendo. Por lo tanto, fibromialgia es un
42:36
conjunto de síntomas incapacitantes y por ello tenía que reconocerse
42:40
como tal. Que lo reconociese el Instituto Nacional de la
42:44
Seguridad Social y la Organización Mundial de la Salud, porque
42:47
realmente así es y lo estamos padeciendo muchas personas. Fíjate, Rafa,
42:52
quería
42:52
Speaker 6: comentar
42:53
Speaker 3: una cosa. Para gente que no sepa realmente lo que sentimos,
43:00
porque no es fácil ponerse en la piel de otro,
43:04
pero para esas personas yo les explicaría que se imaginen
43:10
cuando tienen fiebre, que tienen gripe y tienen una fiebre
43:15
de 38 grados, no estoy hablando 40 grados, de 38 grados, que te
43:19
duele todo el cuerpo, que no te puedes ni tocar
43:23
la piel. Eso es lo que nosotras sentimos. O sea,
43:28
yo quiero que la gente pueda entenderlo de esa manera,
43:32
porque es así. O sea, cuando nosotras entramos en un brote,
43:36
que hemos hecho un pequeño esfuerzo el día anterior, al
43:39
día siguiente es esa la sensación que tenemos. Y yo
43:44
recuerdo cuando a mí me lo diagnosticaron, pues como todo
43:51
el 90% de las personas cuando se lo diagnostican, yo
43:55
pensaba que lo tenía en mi cabeza, que me lo
43:56
estaba inventando. Y recuerdo en la unidad del dolor, en
44:01
una clínica privada, y fue muy claro conmigo y me dijo,
44:05
para que yo lo entendiera, me dijo, entiende que tú
44:11
puedes tener un dolor, El mismo dolor que puede tener
44:14
cualquier persona, pero tu capacidad del dolor está alterado. Y
44:18
el mismo dolor de cabeza de una persona a ti
44:22
se te duplica. Y entonces fue cuando ahí empecé a
44:26
entender por qué yo tenía tantos dolores.
44:30
Speaker 2: Sí, porque tienes una sensibilidad especial al mismo estímulo.
44:36
Speaker 3: Exacto.
44:36
Speaker 2: Esa hipersensibilidad. Oye, por curiosidad, la cuota seguro que es simbólica.¿
44:42
Cuánto cobráis al año a los socios? 50. Este
44:45
Speaker 3: año lo hemos subido al año que viene, ¿no? ¿Cuánto?
0:00
55 euros al año
44:52
Speaker 2: Que es muy poco, que es muy poco por un
44:55
año con todo lo que la gente se lleva. Pero bueno,
44:58
para la gente que para ellos era un esfuerzo. Y
45:02
ya llevamos, madre mía, cómo pasa el tiempo, que estamos
45:05
muy a gusto. Llevamos casi más de tres cuartos de hora.
45:09
Para contactaros,¿ por dónde es mejor? Entiendo que, bueno, con
45:14
las redes sociales en un sitio y en la página
45:16
web también hay un formulario o hay un WhatsApp, hay
45:18
unos teléfonos.¿ Cómo puede contactaros la gente?
45:22
Speaker 4: En la web tienen los teléfonos para poder contactar con
45:26
atención al público. Y ahí están también los horarios y
45:31
las actividades que hemos tenido durante 2026, que también las tendremos durante 2027.
45:36
añadiremos
45:37
Speaker 3: alguna más añadiremos alguna más charlas sobre todo intentamos que
45:42
cada trimestre haya charlas haya charlas entonces pues bueno y
45:47
contactar pues bueno es que en el hospital vamos dejando
45:53
como somos como garbancitos vamos dejando tarjetas en las farmacias
45:59
al médico de cabecera o sea nosotros vamos sembrando como
46:03
pues eso por si nos perdemos por el camino
46:06
Speaker 4: Sí, la verdad que Begoña ha hecho un
46:09
Speaker 3: trabajo...
46:10
Speaker 4: Begoña no somos todas. Pero
46:12
Speaker 3: con las redes,
46:13
Speaker 4: trabajo, vamos,
46:17
Speaker 3: excepcional
46:18
Speaker 2: Exacto. Bestial. Doy fe de ello. Y aunque, a ver,
46:23
esta charla la subiremos a YouTube y ahí pondremos en
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el texto un enlace con vuestra web y evidentemente luego
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también lo pondremos en el blog de Stofir y Omialgia.
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Pero vamos, si la gente busca en Google Asociación Fibromialgia Alcalá,
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seguro que en primera posición sale vuestra web, ¿no? Que
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es fibroalcalá.es
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Speaker 3: Fibroalcalá les sale directamente. Y si ya pone. es, vamos,
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va la leche.
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Speaker 2: Muy bien. Oye, pues muchísimas gracias por aceptar nuestra invitación
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y por vuestro tiempo.
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Speaker 5: También una cosita que me parece muy importante
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Speaker 2: decirlo.
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Speaker 5: A ver, ¿qué? Ah, bueno
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Speaker 3: sí, sí, sí, es sumamente importante
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Speaker 2: Claro, claro. Que no se os quede nada en el
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tintero
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Speaker 3: Inicio y te dejo, porque yo llevo la parte administrativa
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también gorda de la asociación, ¿no? Entonces, decirte que voy
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a modificar los estatutos y ahora ya te cuento por qué,
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te lo cuenta ella.
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Speaker 2: Muy bien. Vas a modificar los estatutos y a ver
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si consigues la firma digital que te dé la actualización
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Speaker 3: Ya he pagado las tasas para que me manden el
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certificado
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Speaker 2: Como cobran por todo.
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Speaker 5: Bueno, pues nada, deciros una cosa muy importante, en FibroAlcalá
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seguimos trabajando y continuaremos trabajando con todo nuestro esfuerzo y
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deciros que vamos a ampliar los estatutos a fatiga crónica,
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síndrome químico múltiple, electrohipersensibilidad y fibromialgia. Fibroalcalá va a abarcar
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estas cuatro enfermedades y por las cuales vamos a seguir
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luchando para que sean reconocidas.
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Speaker 2: Muy bien, pues es una noticia de cierre muy interesante.
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Lo dicho, nos vemos en otra ocasión. Muchísimas gracias por
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vuestro tiempo y ha sido un placer.
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Speaker 3: Igualmente, Rafa. Adiós.
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Speaker 2: Gracias por escuchar Vivir con Fibromialgia. Si este contenido te
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ha resultado útil, no dudes en compartirlo y recuerda suscribirte
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para no perderte ningún episodio. En cualquier caso, tienes más noticias,
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recursos e información de valor en stockfibromialgia.com. Hasta el próximo episodio.