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Dar es amar, estar es salvar, descubriendo la magia con ellos 🧸🦄💛... Cáncer infantil · El Cubo Podcast

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  Este episodio cuenta con interpretación en lengua de
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  señas mexicana a cargo de Warren Rubén gauthier, intérprete
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  profesional con experiencia en organismos internacionales como
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  la ONU y la Federación Mundial de sordos.
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  ¿Por qué mamá está triste porque papá está estresado, por qué
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  están enojados, porque están apurados para todos lados, por
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  qué, por qué lloran ellos, por qué yo no lloro?
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  No me importa si es 20, si es 10, las posibilidades que sean
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  mi hijo va a estar en ese. ¿En ese en esa pequeña
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  posibilidad y vamos a luchar por eso, entonces?
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  Y el papá del muchacho tenía como otro, no sé si 16 o 17
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  años, estábamos el doctor, Primo y yo en el consultorio y entró
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  el muchacho con el papá y el papá era un señor mayor.
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  Entonces también recuerdo que iba a ser Navidad y entonces con
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  sus muletas se puso de pie. Y nos dijo, Quiero pedirles un
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  favor a ustedes. Sí, como no necesito que mi papá
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  salga al consultorio. Ajá.
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  Sí, claro. Entonces sale el papá al
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  Consultorio y le dice al doctor Primo doctor, ya entendí.
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  ¿Qué pasa si me ponen aquí mío? No tan fuerte.
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  Quiero pasar Navidad YY fin de año con mi familia este y quiero
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  estar bien. No quiero que mi papá sufra.
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  Buenos días, buenas tardes, buenas noches, en esta ocasión
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  vamos a hacer una plática conversación, vamos a estar.
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  Exponiendo un poco algunas situaciones de un tema muy
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  particular y parto en que hay ocasiones en que la vida puede
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  ser un tanto drástica y que sentimos que nos parte en 2.
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  Este capítulo ha dirigido para esas mamás que no saben cómo
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  hacerlo, no saben qué hacer, pero tienen toda la actitud,
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  tienen toda la energía, tienen toda la agarra el espíritu.
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  Esos padres también lo dije con ese orden prioritario.
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  Por la participación que hay en en en esas circunstancias, para
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  sus padres, que también quieren dar todo, no pueden o no saben
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  cómo, no saben cuándo, no saben con quién, no tienen los
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  recursos, tanto información, tanto herramientas y también por
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  estos, por estos niños que al igual que los papás tampoco
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  saben qué pasa. ¿Qué les pasa a los papás?
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  ¿Qué sucede con ellos? ¿Qué sucede con los mismos
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  niños? ¿Por qué mamá está triste, por
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  qué papá está estresado, por qué están enojados, por qué están
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  apurados para todos lados, por qué por qué lloran ellos, por
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  qué yo no lloro? Vamos a tratar de hacerlo más
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  explícito, de alguna manera. Yo creo que este tema va va a
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  cambiar de alguna manera la forma en que vemos la vida de de
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  otras personas, la forma en que valoramos.
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  La vida de otras personas en que respetamos nuestro nivel de
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  empatía y si vamos un poco más allá, más más adelante, puede,
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  puede que cambiemos vidas en primero.
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  No voy a estar mucho spoiler, quisiera presentar con bombo y
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  platillo, pero me gustaría que se presentarán mejor.
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  Primero 2 personas que que estimamos mucho en este
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  ambiente, que de alguna manera la vida me ayudó para
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  conocerlas. Y creo que son las personas
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  indicadas para transmitir esto, pues no sabría con que empezar.
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  ¿Me imporen las 2, la la, la doctora Silvia, doctora, usted
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  qué trabaja, doctora, en dónde está trabajando y por qué está
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  aquí, doctora? Bueno, primero muchas gracias
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  por la invitación, yo soy la doctora Silvia Chávez gallegos.
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  Soy oncóloga pediatra ya de 23 años, próximamente en marzo ajá
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  y el mismo tiempo tengo trabajando en el Hospital
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  Infantil de Morelia, donde atendemos tanto niñas, niñas
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  como adolescentes con cáncer. ¿O K o K lalita en qué área
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  estás trabajando? ¿Por qué estás trabajando esa
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  área? ¿Quién es la alita?
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  ¿Qué está haciendo aquí la Alita?
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  Aunque estamos en tus. Oficinas muy bien.
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  Hola, muchas gracias por esta invitación y por permitirnos
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  hablar de esto que tanto amamos hacer.
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  Bueno, yo soy eulalia, tengo soy presidenta de fundación Donarte
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  es una organización que apoya de una manera integral a niños y
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  niñas con cáncer y Asus familias.
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  O K gracias, gracias por. ¿Por lo que estás aportando y
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  por lo que vamos a aportar, se viene bueno esto y como pregunta
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  a lo mejor que muchos ya conocen un poco y de manera breve, qué?
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  ¿Qué? ¿Qué es el cáncer de doctora?
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  Bueno, el cáncer es una enfermedad en los niños, en los
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  adolescentes es una enfermedad que dentro de la pediatría es
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  poco frecuente. De 100 niños que tienen de 100
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  niños que están enfermos, solamente se considera que de 3
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  a 5 pueden tener cáncer. El cáncer es una enfermedad que
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  puede estar en diferentes partes del cuerpo, es una célula.
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  Yo les digo una célula que se hizo mala, que creció
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  desordenadamente, que formó una bola y que luego se va a otras
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  partes del cuerpo cuando hablamos de un tumor.
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  El otro cáncer más frecuente es el cáncer hematológico.
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  Este surge también de una célula sana que se enferma en la médula
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  ósea de los huesos donde se produce la sangre no deja que se
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  produzca células buenas, entonces empieza a producir
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  células malas que salen al organismo, hace que crezcan los
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  ganglios, el hígado, el bazo. No hay producción de otras
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  formas o de otros de otros. Componentes de la sangre, como
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  los eritrocitos y las plaquetas, y entonces tienen algunas
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  manifestaciones clínicas. El cáncer, aunque no es una
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  enfermedad frecuente en los niños, es una enfermedad que
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  tiene un importante impacto en la morbimortalidad de los niños
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  en algunas edades pediátricas, como en el en el preescolar y en
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  el escolar y en el adolescente. Es la segunda causa de muerte a
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  nivel mundial, pero como enfermedad es la primera causa
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  de muerte, porque la primera causa de muertes, accidentes y
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  accidentes, pues no es una enfermedad, entonces, de ahí el
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  impacto de conocer este tipo de enfermedades, porque actualmente
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  son enfermedades curables siempre y cuando se
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  diagnostiquen de manera oportuna.
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  Entonces esa es la definición y va a depender justamente de
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  donde se encuentra el tumor para darle un nombre.
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  Puede presentarse en cualquier parte del cuerpo de los niños,
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  en el ojito, en el riñón, en el hígado, en los órganos sexuales,
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  en la cabecita, donde quiera que haya una producción celular.
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  Ahí puede dañarse esa célula y formar.
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  Una contraparte que es la contraparte maligna que puede
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  crear muchos estragos en el cuerpo del niño.
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  ¿Pero entonces, a diferencia de cáncer de adultos con los niños,
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  es hereditario? ¿Es genético o o se se
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  diferencia de adultos con niños? No el origen.
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  O bueno, nosotros YY la interrump puede ser por
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  alimentos, puede ser el humo, el sol, bueno, ahorita ya todo
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  prácticamente nos dicen las noticias.
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  Pero los niños no, no están tan expuestos a colar el cigarro, a
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  a tanta radiación, ETC. ¿Es una excelente pregunta
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  porque cuando nosotros diagnosticamos a un paciente, la
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  primera duda que tienen los papás es por qué le dio cáncer a
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  mi hijo? No es la primera primera duda,
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  empiezan algunas cosas como de culpabilidad la papá.
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  Papá puede decir fue porque no le diste bien de comer, la mamá
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  le puede decir fue porque fumaste, pero realmente la causa
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  y la respuesta que tendríamos es muy sencilla, ajá.
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  La causa de cáncer en El Niño no se sabe, se cree que es
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  multifactorial o k que muchos factores se juntan en la célula
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  que se daña y entonces hay una serie de fenómenos moleculares
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  para que la célula se haga. Una célula maligna, pero
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  realmente no conocemos algo que se llama factores
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  predisponentes. Esto quiere decir que si El Niño
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  está expuesto a este cierte cierto tipo de factores puede
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  incrementar la posibilidad de tener cáncer.
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  Y estos factores los vamos a a dividir en factores propios de
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  los papás, factores propios del niño.
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  Y factores propios del medio ambiente, por ejemplo, los
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  propios de los papás son los papás que fuman, el que el papá
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  fume incrementa en durante la gestación hasta 5 veces más la
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  posibilidad de tener cáncer en su hijo, si es la mamá, si el
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  papá fuma, a lo mejor son 3 veces más.
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  Si la mamá usa alguna droga como mariguana o cocaína, incrementa
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  la posibilidad, pero no necesariamente le va a dar
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  cáncer. ¿Claro, propios del niño
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  entrarían los genéticos? No es una enfermedad
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  hereditaria, eso tiene que quedar muy claro, pero propios
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  del niño. Los niños que tienen alguna ya
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  alteración genética, como el síndrome de Down, que es el que
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  más conocemos, que tiene un cromosoma más, y al hecho de que
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  estos niños con otros síndromes tengan una alteración
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  cromosómica. Indica que es más fácil que su
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  célula se pueda dañar, no porque hay alguna alteración y los del
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  medio ambiente pues son el lo que es la contaminación, las
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  cosas que hemos cambiado en la alimentación, entonces se cree
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  que se pueden juntar de aquí de acá y se juntan todos y entonces
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  por eso se cree o se explica a los papás.
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  Que es una alteración de muchos factores no multifactorial, lo
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  que dañó esa célula. ¿Aquí entra y a la pregunta,
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  bueno, él tiene un hermanito, no?
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  Y tiene las mismos ambiente, los mismos papás, y entonces él sí
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  se enferma de cáncer y él no. La posibilidad de que los
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  hermanos se enfermen es muy poquita, no o k entonces por eso
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  también caemos en la cuenta que la causa exacta no se conoce.
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  O K no tiene que ser primigénito que le que al primogénito que le
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  pegue más y a los demás no. O sea, también es aleatorio de
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  alguna manera. Así es epigenético, sí, ahorita
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  está muy, muy estudios muy importantes de la epigenética,
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  porque antes se creía que nosotros nacíamos con ciertas
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  características genéticas e inmunológicas, pero se ha
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  demostrado ya estudios serios que el cambiar el medio
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  ambiente, el cambiar la alimentación, el cambiar.
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  Pues sobre todo los contaminantes sí ha cambiado.
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  ¿Y si modifica lo que pudiéramos esperar genéticamente de
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  nosotros? Me preguntabas en relación del
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  adulto. ¿Aquí es muy importante también
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  hacer la aclaración que el cáncer del adulto con el cáncer
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  del niño es completamente diferente?
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  ¿No? Generalmente los cánceres en los
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  niños son de tipo embrionario. La gran diferencia es la
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  curación. Un niño se cura muchísimo más
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  que un adulto, justamente porque la la célula replica rápido y
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  eso hace que sea más sensible a la quino y a la radioterapia.
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  A diferencia del cáncer del adulto, que tiene un crecimiento
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  un poco más lento y bueno, puede ser más resistencia.
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  Los tratamientos son diferentes, la afección es diferente.
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  Hay cáncer del adulto que no se presenta en niños.
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  ¿Y el cáncer de al niño que nunca se va a presentar en el
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  adulto? O K o K o K si si si alguna mamá
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  o algún papá o algún familiar le acaban de dar el diagnóstico y
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  sabemos que hasta platicamos de las mambalinas que puede que sí,
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  puede que no. Hay que hacer más estudios, pero
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  ya están, ya están seguros, ya todo es un hecho y va ligado.
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  Le pregunté a algunas personas. Previo a esto, no les comenté
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  que. Tuvieron hijos con con estas,
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  con niños, con cáncer. Algunos creo que no fueron
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  satisfactorios y algunos que sí. ¿La mayoría, como usted dice
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  doctora, se ha logrado y les preguntaba yo, oye, qué
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  necesitarías tú saber cuando atacan el diagnóstico?
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  Qué hubiera cambiado, qué hubiera mejorado, qué te hubiera
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  ayudado o te hubiera dado un poco más de fuerza, no el valor,
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  sino que más de fuerza, a lo mejor la información, a lo mejor
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  el cómo da la información. Que que sea lo primero que
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  necesitaría usted como doctora y o como mamá.
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  Que sea lo primero que necesitaría escuchar esta mamá o
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  esta familia. Cuando me decía un compañero la
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  hora dorada, yo no sabía que era la dorada.
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  Investigué esos primeros 60 minutos cuando te dan el
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  diagnóstico. ¿Que que cree usted que puede
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  ayudar a hacer diferencia, doctora?
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  Bueno. La hora dorada es un poquito
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  diferente. La hora dorada es cuando ya está
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  diagnosticado El Niño y tiene fiebre.
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  El Niño que tiene cáncer puede morir por cáncer, pero una
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  complicación por la que es más por la que que representa una
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  mortalidad alta en las infecciones secundarias a la
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  quimioterapia. Entonces muchos niños no se
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  mueren del cáncer si no se mueren de una.
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  Complicación por no llegar a tiempo.
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  Entonces nosotros hemos aprendido mucho, trabajamos la
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  hora dorada junto con San Judas en Estados Unidos tenemos una
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  formación de de mucho tiempo y entonces eso disminuye la
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  morbimortalidad. Lo ideal, y por eso se llama
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  hora dorada, es que El Niño tiene fiebre y hay que ponerle
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  el antibiótico en la primera hora que inicia con fiebre.
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  Eso disminuye de manera drástica la mortalidad de los niños y la
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  morbilidad. ¿Qué quiere decir los días que
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  pasan? Enfermitos no, eso por un lado,
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  por otro lado, para dar el diagnóstico de cáncer tiene que
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  ser un diagnóstico que sea certero.
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  Ya tengo que tener el reporte de patología, si es un tumor sólido
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  tengo que tener el reporte de Inmunofenotipos y la leucemia
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  por ejemplo, y entonces lo que se hace es.
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  Mamá, papá, si no está mamá y papá siempre a 2 familiares, ya
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  sea abuelita, mamá, abuelita, papá o sea 2 familiares que
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  tienen que recibir la información en ese primer
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  encuentro, a lo mejor ya ha habido cierta cercanía, pero
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  tiene que estar trabajo social, tiene que estar psicología el
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  oncólogo y el los papás. Lo primero que hay que hacer es
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  que nadie tiene la culpa, porque eso es lo que más siente el
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  papá, el sentimiento de culpa. Entonces hay que decirle
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  justamente que lo que quizás aprendió del cáncer, como que la
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  anemia produce leucemia. ¿No es cierto que si no come
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  bien produce leucemia? No es cierto que si se golpeó
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  una rodilla y le salió un tumor ahí.
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  Eso tampoco es cierto. Entonces, primero quitarles un
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  poquito el sentimiento que pudieran tener de culpa.
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  Para nosotros dar un diagnóstico.
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  Ya tenemos que tener la clasificación o la etapificación
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  del tumor. Entonces desde el primer momento
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  se les da el pronóstico. La mayoría no lo capta en esa
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  primera vez y siempre se les dice, bueno, en mi caso.
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  En una libretita escriban las dudas, porque cuando es la
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  primera veces el impacto a veces hace que no capten o que no
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  escuchen por la emoción. Se les tiene que decir, bueno,
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  pues su cáncer no es hereditario.
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  Justamente no pasó por esto. Usted no tiene la culpa de de
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  otras maneras y la posibilidad de curación.
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  Nunca podemos hablar del 100% ni aquí ni en el mejor hospital del
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  mundo, pero depende del. Del tipo de tumor, no.
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  Entonces su niño tiene tanta posibilidad de curación en ese
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  mismo momento, pero hay un pequeño porcentaje que no se
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  cura. Creemos que como el porcentaje
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  mayor es el que se cura, probablemente esté de lado que
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  se cura. Hay que ir, hay que esperar cómo
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  evoluciona, cómo responde al tratamiento.
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  Les explicamos también después cuáles son los principales
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  efectos colaterales. Justamente si tiene fiebre, hay
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  que traerlo inmediatamente al hospital.
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  Hay que estar en un lugar que no esté a más de 1 hora de
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  distancia. Ese era lo ideal o K este a lo
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  mejor va a sangrar. Hay que traerlo inmediatamente.
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  Entonces se les enseña un poquito en esa primera.
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  ¿Primera vez del diagnóstico aunque siempre quedan dudas y
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  como los vemos con mucha frecuencia, este a veces te las
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  van preguntando conforme va evolucionando, no?
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  O K sí, porque no. O sea, no es albergue el
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  consultorio, no, no, no tiene todas las instalaciones, es un
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  consultorio, aquí está la información, te sigo apoyando y
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  yo creo que no sé si sea así el el siguiente paso ahí en entraré
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  la lista. Nosotros.
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  ¿Para poder curar un niño con cáncer no es solamente el
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  oncólogo pediatra o para dar el tratamiento?
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  Puedo decir que sí ha habido muchos avances en michoacán.
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  Hace 23 años que yo llegué o hace 30 que llegó el doctor
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  Primo era completamente diferente.
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  La supervivencia en ese tiempo era como del 20%.
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  Ha habido muchos cambios, creo que tanto propios de la
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  institución. Gubernamentales también.
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  La verdad es que se ha luchado mucho, pero una parte importante
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  de que el paciente no ha tenido carencias, sobre todo en tiempo
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  de pandemia y muchas contratiempos que se han venido
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  son las asociaciones, claro, nosotros justo mucho de lo que
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  se ha logrado. Albergue, apoyos, estudios que a
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  veces no podemos cubrir, pues aquí entran las asociaciones,
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  no, y. Y es parte también de que El
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  Niño pueda lograr curarse. ¿Y luego hacen también mucho
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  apego con ellos, no? YY les platican y a veces son
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  los que consuelan a los papás, porque quizás el nosotros
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  tenemos un psicólogo para 100 niños, por decirlo no, y
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  entonces están ellos tienen sus propios psicólogos.
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  Entonces creo que que parte importante de de un buen
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  abordaje del paciente y no lo digo yo creo que todos los.
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  Oncólogos del país reconocemos el apoyo que nos dan las
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  asociaciones para completar muchas veces el tratamiento por
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  un lado, pero también yo he visto la parte emocional, la
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  parte psicológica que tienen ellos como apoyo, en especial la
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  asociación de la Alita o Amán, que cuentan con psicólogos.
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  Este forman parte también de la del tratamiento del niño, no así
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  como. El cáncer es multifactorial, el
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  tratamiento es de mucha gente, no o sea mucha gente.
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  Participa tanto intrahospitalaria como
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  extrahospitalaria en el caso de las asociaciones.
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  Claro, claro, sí, y aunado a lo que usted menciona, alguna
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  persona también que pues padeció indirectamente esta situación,
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  dice, es que el el, el cáncer no es problema del niño, es
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  problema de todos. Tenemos que estar involucrados,
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  no nada más las instituciones, los doctores, la tanto en las
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  instituciones públicas, privadas, asociaciones, también
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  el papá, el tío, la mamá. Entonces porque cambia el ritmo
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  de vida, cambia el ritmo de de, de de actividades, el tiempo
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  dejo de trabajar, deja de trabajar, ella busco otro
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  trabajo que esté más cerca o no hay trabajo y ahí es donde
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  entramos con más asociaciones, entran más hospitales.
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  Ahí en la primera o algo o ya nos comenta usted que a lo mejor
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  no es como tal la hora dorada, pero en los primeros momentos ya
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  pasó todo esto. ¿Cómo cómo se acerca un niño
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  contigo? ¿Qué es lo que necesitan
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  escuchar estas personas? Porque me imagino es o que ya
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  traté de calmarlos. Ya tienen la información
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  teóricamente, pero el impacto sigue el el miedo, el los mitos,
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  los tabús que tenemos todavía porque pensamos cáncer, muertes
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  directamente. ¿Ahí ustedes cómo entra lalita?
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  Híjoles, pues es un es un tema complicado.
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  Josué, creo que la parte más importante y lo voy a decir
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  desde mi experiencia personal. Creo que que para contextualizar
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  un poquito tu pregunta creo que lo primero.
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  Que necesitas escuchar como papá, como mamá es incluso como
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  paciente. Es que el cáncer en primer
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  lugar, que no está solo verdad, no está sola, que que que hay
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  personas que pueden apoyarte. En este caso, como bien decía la
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  doctora, las asociaciones no. En segundo, creo que.
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  ¿Es importante saber que ya comentaba lo que ya comentaba la
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  doctora, el cáncer ya no es una sentencia de muerte, como como
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  cuando diagnosticaron a mi hijo fue fue así?
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  ¿No? O sea yo, y creo que muchas de
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  las mamás siguen pensando o seguimos pensando eso, porque en
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  realidad, si bien es cierto, sí el cáncer sí tiene cura, pues
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  depende de muchos factores para que realmente.
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  Haya un proceso satisfactorio. ¿Hay un pronóstico?
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  ¿Bueno, no? Entonces creo que las mamás y
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  los papás necesitan tener como esa certeza, esa información
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  desde desde un principio, saber que que haya esperanza, que la
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  medicina ha avanzado muchísimo, que.
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  Independientemente de que de que si vamos a tener ese temor,
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  porque al final es un temor real, o sea, no es algo
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  inventado, es un temor, no todos los niños lo logran.
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  Entonces creo que es importante hablar con la verdad, con los
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  papás desde un principio, decirles, sí, mira, tienes este
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  problema, tu hijo tiene tu hija, tiene este problema, pero hay
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  tales y tales circunstancias que pueden.
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  O o empeorar o mejorar la situación.
• 23:11
  O sea, creo que para mí, como mamá, eso sería como lo
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  principal. ¿Saber sí te puedes curar, pero
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  tienes un riesgo alto y las probabilidades son estas, no?
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  Entonces no ocultar información, porque creo que eso, lejos de
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  lejos de ayudar, empeora de pronto las cosas, porque a mí a
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  lo mejor. A mí sí, conmigo sí fue muy rudo
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  el diagnóstico porque la. ¿Asociación que te pudiera, no?
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  ¿Bueno o cómo fue perdón? No, en mi caso yo no, no tuve
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  ninguna asociación. Más bien mi hijo fue atendido de
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  de manera privada con un seguro de gastos médicos mayores.
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  Entonces, pero yo no, no tuve esa esa certeza desde un
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  principio para mí fue. Tu hijo está entre un 20 y 30%
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  de posibilidades. Porque se le diagnosticó muy,
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  muy a destiempo y esa es una de las cosas que yo he he traído
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  siempre. Como una premisa dentro de esta
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  asociación es procurar porque los niños se les diagnostique a
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  tiempo y definitivamente una persona que que.
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  Ya llámese adulto, llámese niño que es diagnosticado con con
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  toda anticipación o no anticipación, sino de una manera
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  oportuna, tiene mayores posibilidades y tiene un mejor
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  pronóstico de vida definitivamente, sin embargo, no
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  importa si es si fue diagnosticado a destiempo, como
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  fue el caso de mi hijo. Creo que creo que también no
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  debemos de perder la esperanza, ese es ese, es un punto clave.
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  Tenemos que yo dije, no me importa si es 20, si es 10, las
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  posibilidades que sean. Mi hijo va a estar en ese, en
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  ese pequeña, en esa pequeña posibilidad y vamos a luchar por
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  eso. Entonces esa es la
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  recomendación, este, desde mi punto de vista como mamá, no
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  mentir. Y sí tener la información,
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  porque regularmente los papás nos vamos a aferrar a ese
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  pequeño porcentaje, no importa el que sea, y de ahí pueden
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  resultar muchas cosas lindas y o feas, pero sabemos la verdad es
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  de con anticipación. Sí, YY aquí me me me llama mucho
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  la atención. Bueno, varias preguntas
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  surgieron de esto, mencionas un pequeño porcentaje.
• 25:56
  Si brevemente pudieras comentarnos cómo se dio lo de tu
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  hijo YY que que resultado tenemos ahorita con tu hijo,
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  basándonos también lo que tú dices en en la esperanza, en
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  aferrarse en ese porcentaje de una u otra manera, luchar aquí,
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  luchar allá, o sea, demostrar que sí se puede o hasta dónde
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  podemos llegar. Sí, bueno, mi hijo tenía 17
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  años. Cuando lo diagnosticaron YYY
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  tardaron más o menos como un año y medio en diagnosticarlo
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  parecía ser una cosa, parecía ser otra.
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  Hasta que pues un un médico, este un intensivista, por
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  cierto, me me dijo, Bueno, yo aquí noto algo extraño.
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  Este te voy a canalizar con el hematólogo y me mandó con el con
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  el hematólogo, con el doctor Campos cabrera, que
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  desafortunadamente para nosotros, en ese momento
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  estábamos atravesando por otra situación importante con mi
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  familia y que mi hermano también estaba con cáncer.
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  Y. Y pues él falleció entonces él.
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  No dimos como en ese momento la prioridad para David y falleció
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  mi hermano. Y justo el día que falleció, al
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  día siguiente este de del Sepelio.
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  ¿Mi hermano falleció el 9 de mayo, lo sepultamos el 10 y el
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  15 de mayo estaba diagnosticado ya mi hijo con cáncer entonces?
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  ¿Digamos que esa fue como la colita por la que yo sí me sentí
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  muy culpable, porque yo dije, o sea, yo, yo no entendía yo, de
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  hecho, para mí fue un golpe demasiado rudo, demasiado fuerte
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  el haber perdido a mi hermano y ni siquiera haber podido vivir
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  un duelo con él porque ya tenía otro duelo encima, no?
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  YY para mí fue muy, muy, muy difícil esa parte de.
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  ¿Pues de de no saber por dónde sentirme más mal, no?
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  ¿O sea, el el tu mente no te da para eso, o sea, te sientes mal
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  por la muerte de tu hermano, te sientes mal porque no atendiste
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  a tiempo a tu hijo o qué? Aunque era la colita, no.
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  ¿O sea, mi hermano falleció en mayo y La Última Vez que mi hijo
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  había estado en el hospital había sido en abril, no?
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  El últimos días de abril, entonces fue un tema muy
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  complicado, muy, muy demasiado complejo para nosotros, para la
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  familia, el haber tenido 2 cosas tan, tan juntas ahí.
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  Entonces, pues ese es el tema con mi hijo.
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  La libró en su primer tratamiento.
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  Completó su tratamiento, todo su su esquema y luego tuvo una una
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  recaída que fue ya que su única opción era un trasplante por la
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  gravedad del asunto y lo trasplantaron.
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  Mi hija fue su donante, mi hija la de en medio YY bueno, pues
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  hay una serie de cosas tremendas que pasó de.
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  Del injerto contra huésped, una serie de cosas de complicaciones
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  que pues muy complejo también y que al final del día este yo mi
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  hijo un día me dijo, mamá ya está ya, déjame en paz por.
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  Favor. Durante el tratamiento, porque
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  tuvo un un tema ahí de de. Te injerto que se le puso toda
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  su piel. Negrita, se le escamó, se puso
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  mal, tenía toda su su lengua, todo tenía llagas, tenía aftas,
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  me dice el doctor. Así como tiene en la boca está
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  todo su intestino. Entonces este le perdió, tuvo
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  desprendimiento de retina. ¿Todo de eso fue lo que lo llevó
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  a él a un momento dado de decirme, mamá de 5 sentidos, yo
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  tengo mal cuatro, o sea, tú crees que esto es calidad de
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  vida? Ya déjame en paz, entonces yo en
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  ese momento la verdad es que sí me enojé.
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  Sí, me molesté y me salí, me salí del hospital, estábamos ahí
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  en un hospital de aquí, del del centro.
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  ¿Y me salí del hospital, estaba lloviendo, me salí a caminar
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  porque yo ya no podía más con eso y yo dije, bueno, o sea,
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  hemos luchado tanto por eso y ya ahorita tú me dices que ya no
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  quieres seguir, entonces me salí y en el camino yo me fui
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  cuestionando eso no? O sea, primero todo el coraje o
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  todo el enojo, y en el camino dije, sí seré egoísta.
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  O sea, yo lo que estoy haciendo es evitando mi propio dolor,
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  pero me está valiendo lo que mi hijo está sintiendo.
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  Entonces fue como una iluminación.
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  Así iba a decir, oh, oh, y ya regresé.
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  No sé ni cuánto tiempo duré caminando ni nada.
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  Regresé al hospital YY lo encontré todo hecho bolitas y
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  así con un su. ¿Una posición fetal y regresé y
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  me senté en su cama y le dije, hijo, qué quieres, qué quieres?
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  Y me dijo, Mamá, qué bueno que te fuiste, porque también me dio
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  tiempo de pensar y quiero seguir con esto.
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  Pero a partir de eso el tratamiento fue totalmente
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  diferente, ya no fue algo que yo le estuviera imponiendo.
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  Y es de ahí de donde me nace a mí, el que uno de nuestros
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  valores en la asociación sea el respeto, porque no es el respeto
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  solamente a la persona, es el respeto a la vida, el respeto a
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  lo que quiera el paciente. Porque definitivamente yo lo que
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  estaba evitando era mi propio dolor, sin considerar y sin
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  respetar lo que él estaba sintiendo.
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  Esa es esa es la historia con David.
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  YY eso te te da fuerza. Te da ímpetu a continuar a la
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  Fundación YY pensando que alguien te está escuchando y
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  necesita. ¿Cómo puede la fundación, cómo
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  se pueden acercar a ti? ¿Qué?
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  ¿Qué hay, en qué apoya la fundación?
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  Mira la fundación ajá, la fundación para nosotros es muy
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  sencillo, lo único que tienen que hacer es llamarnos.
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  De hecho, la la comunicación es directa conmigo, no hay
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  intermediarios. Desde siempre he querido que que
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  la la comunicación sea no, no se tercíe con ninguno y bueno, una
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  vez que ya están dentro, se canalizan conforme vayan
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  conforme se vaya necesitando de acuerdo justamente a los
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  perfiles de cada paciente. ¿Cómo?
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  ¿Cómo apoyamos nosotros? En primer lugar identificamos
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  cuál es la necesidad de ese paciente, cuál es la necesidad
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  de la familia, ya lo lo platicaban al principio, tanto
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  tú como la doctora, los las afectaciones son
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  multifactoriales, así como la enfermedad tiene múltiples
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  factores. También las afectaciones que se
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  dan al al interior y ya alrededor de una familia, pues
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  es de la misma forma, entonces se requiere la atención de la
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  misma forma, entonces nosotros hemos tratado de darles una
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  atención integral y es hacia lo que vamos mucho, de una manera
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  mucho más concreta y mucho más amplia que darles.
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  Yo lo que lo que comento en estos tiempos es que lo que
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  hemos hecho hasta ahorita para mí es meramente ponerles un
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  curita, un curita a una herida que requiere una sutura mayor,
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  una sutura que que nosotros estamos trabajando por hacer esa
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  sutura y que y que bueno, ya si nos dará tiempo.
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  Platicaremos sobre las lo que se pretende hacer con el con
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  nuestro centro integral que tenemos ya planeando desde hace
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  ya algunos años un par de años por lo menos.
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  Ah o K igual si si se puede rápido este centro que quieren,
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  creo que ya está comenzando. Cuál va a ser la función va a
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  ser dónde, que qué se necesita para para para crecerlo, para
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  para que tenga acceso para todos también.
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  Para concretar. Bueno, el centro es un un
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  proyecto en el que, como decía, se ha estado trabajando ya hace
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  un par de años. Tenemos un terreno que nos donó
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  el Gobierno del Estado. Bueno, nos puso en comodato y
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  está justo ahí en ciudad salud está en medio de todos los
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  hospitales del infantil, el issste y el el civil.
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  Entonces, un una ubicación privilegiada donde nosotros
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  vamos a poder apoyar de una manera muy puntual YY de una
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  manera muy cercana a todos estos pacientes.
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  Hace un momento platicábamos tras de cámaras.
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  De de este tema, no de lo importante que es tener algo tan
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  cercano a las familias, porque recordemos que aquí las familias
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  no vienen exclusivamente de Morelia, sino vienen en muchas
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  de las ocasiones de los ranchos más recónditos que nos podemos
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  imaginar y esas personas a veces no saben ni leer, entonces qué
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  importante este contar con 1. ¿ institución donde?
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  De manera oportuna y de y de manera ahora sí que muy rápida
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  se les pueda dar atención. Entonces vamos a tener un
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  comedor, un albergue, áreas educativas y artísticas y un
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  área de rehabilitación. También tiene diferentes
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  características. Es un centro muy, muy ambicioso,
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  donde pues. Este centro está considerado
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  porque ya hicimos un estudio de mercado.
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  Es un centro que no hay ninguno en México en las características
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  que nosotros lo hemos planeado, incluso en América Latina sería
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  el primero en su tipo. Hay uno muy parecido, está en
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  Chile, pero no lo hay en las características como nosotros lo
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  planeamos y ya hemos soñado. Y esperamos despertar de ese
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  sueño con ese, con ese centro concluido.
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  Son casi 6000 m² de construcción.
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  ¿Y qué necesitamos? Dinero, dinero o evidentemente
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  estamos hablando de un de un proyecto que requiere de una
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  inversión de unos 180000000. Pero estamos trabajando en
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  diferentes organismos internacionales, ya hemos, nos
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  hemos postulado para para poder obtener fondos YY esperamos que
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  muy pronto podamos darles grandiosas noticias, no solo a
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  la sociedad, sino principalmente a esos pacientitos, a esas
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  familias que lo que lo necesitan.
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  ¿Y ahorita en un ratito unos días, cómo participar?
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  ¿De qué maneras participan la asociación en las fundaciones?
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  YY de de las preguntas que me quedaron pendientes es
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  mencionabas de se tardaron año y medio para diagnosticar un
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  diagnóstico más certero. ¿Cuándo es tarde doctora?
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  ¿Cuando es temprano o es tarde? Lo dice el el médico lo dice el
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  estudio, lo dice alguien más YY. Y va ligado a que usted comentó
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  también que los últimos 20 años 20 y cacho ellos ya creció.
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  ¿Ya ha avanzado mucho la medicina?
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  A lo que voy también es a veces vienen con la abuela, vienen con
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  el papá, está muy grande y creemos lo que hace 20 años, 30
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  años era el cáncer. Bueno, a mí me gusta mucho
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  trabajar. Lo que es el diagnóstico
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  oportuno, no el diagnóstico oportuno es, entre más pronto
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  llegue, menos tratamiento, más posibilidades sobre vida.
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  En el caso de que el tumor esté en alguna extremidad cuando es
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  diagnóstico oportuno, siempre tiene que quedar muy claro que
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  lo que vamos a curar primero es la vida, no, pero si llega de
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  manera oportuna, pues si tiene el tumor en la pierna, vamos a
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  salvar la pierna o el brazo oportuna.
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  También es los esquemas que usamos de tratamiento son menos
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  agresivos. ¿Las estancias hospitalarias son
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  más cortas? El gasto hospital suele ser más
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  corto para hacer diagnóstico oportuno.
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  Yo siempre cuando doy el tema digo es que hay 3 filtros para
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  hacer diagnóstico oportuno para que la gente lo entienda sobre
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  todos los médicos de primer contacto.
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  El primer filtro es la familia, no si la familia está ya en el
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  contexto de los principales signos y síntomas de cáncer.
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  Y pongo el ejemplo de un paciente adolescente, que es
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  pudiera ser un poco el caso del hijo de Lalita este que le duele
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  una rodilla, si el papá dice Bueno es que yo vi, yo escuché,
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  fui a un he dado muchas pláticas en los municipios con papás y
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  maestros y escuché que la primera manifestación de un
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  tumor de hueso es un niño, hombre adolescente y el 60% se
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  va a presentar en la rodilla ya mi hijo viene.
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  Y me dice que le duela la rodilla, principalmente por las
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  tardes no, que es la característica.
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  Entonces ya el papá se puede poner en alerta porque lo
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  escuchó, porque lo aprendió y entonces ese sería el primer
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  filtro positivo. Pero si no tiene idea y llega,
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  el adolescente le dice, me duele la rodilla con todas esas
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  características. ¿Y el papá dice, Ay, pues
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  estamos jugando basquetbol, no? ¿Claro, y es muy común que la
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  mamá diga, Tómate un naproxeno, un paracetamol es un dolor del
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  del fútbol, del basquetbol, lo que quieras y espérame, no?
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  Bueno, ahí sería un filtro negativo porque ya es, pero ya
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  no fue rápido al segundo filtro. El segundo filtro sería el
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  médico de primer contacto. El médico de primer contacto
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  puede ser un médico general, un pediatra o un médico familiar o
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  un médico afín a traumatología. Que pudiera ser que llegue por
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  el dolor. ¿Entonces si está capacitado hay
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  también muchas capacitaciones ya para médicos de primer contacto
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  y pediatría y vienen otras más a nivel nacional este y llega, Ah
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  no, pues sí, fui al Congreso, fui a la plática, lo escuché
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  adolescente, rodilla, hombre, sabes qué este vamos?
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  Escuche, que lo que primero hay que hacer es tomar una
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  radiografía de las 2:00 rodillas a perilateral y entonces ya
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  estoy avanzando y el segundo filtro va bien.
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  Porque un tumor así puede verse desde una radiografía simple,
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  que no es un estudio sofisticado.
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  Lo hace, ve que hay una bolita ahí y lo manda a un tercer
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  nivel. Ese sería el filtro.
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  Segundo positivo. O K.
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  Ahora resulta que igual no tiene su cabeza, que esa es la
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  característica del dolor de un tumor maligno.
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  Y en vez de que sea la mamá el médico, dije, Ah, pues te voy a
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  recetar ya de manera formal, inflamatorio, darles un aproxen,
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  paracetamol, ibuprofeno y lo manda a casa, no, ese sería el
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  filtro negativo y ahí volvemos a retrasarnos, pero hacer las
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  cosas bien y viene el tercer filtro que parecería que ahí ya
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  no habría problema, que sería el médico de segundo o tercer nivel
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  o K no llega al hospital y pueden pasar 2 cosas para el
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  retraso. Una que sea más referido, le
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  duele la rodilla, perdón, y en vez de pasarlo a oncología o a
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  trauma, ah, no, vete a reuma, seguramente es un dolor
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  reumático y hay un retraso en tercer nivel o si se llega a
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  oncología, no es el caso ahorita de nuestro hospital.
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  Pero no hay trauma, no hay quien le haga la biopsia, hay que
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  mandarlo a México o si le hacemos aquí el diagnóstico,
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  pero no hay la quimio para tratarlo y ahí es otro tercer
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  retraso, no, entonces por eso nuevamente volvemos.
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  ¿Es un trabajo de toda la gente, no?
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  Sí. Sí, sí, y.
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  Y eso es diagnóstico oportuno. ¿Cuánto tiempo es tarde?
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  Depende del tipo de tumor. Hablando nuevamente de este
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  ejemplo de un tumor de hueso, tarde es.
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  Cuando crece la rodilla, o sea el primer, la primera
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  manifestación es dolor. Cuando es visual.
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  Exacto, mientras sea dolor y le tome las radiografías y no vea
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  el crecimiento de la rodilla, eso es temprano, puede ser
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  tarde. ¿Por qué?
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  Porque cuando ya se mete a los tejidos blandos como son los
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  músculos, la grasita ya creció. La rodilla es el segundo
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  síntoma, el primero es dolor y el segundo es aumento de
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  volumen. Si llega con aumento volumen ya
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  es tarde, porque es muy probable que esa pierna no se puede
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  salvar. No, que no es lo más importante,
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  lo más importante en la vida más tarde, que llegue, que crezca y
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  que ese tumor no se queden ahí. Los tumores, si siguen creciendo
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  tiene una historia natural y se van a los pulmones.
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  Va disminuyendo la posibilidad de vivir.
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  Un tumor que se diagnostica de manera oportuna.
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  Un tumor de hueso tiene una posibilidad de vivir del 70%,
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  haciéndolo de manera. Oportuna sí, sí, sí, sí.
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  Crece mucho, híjole, Baja 6050, hay en pulmón 20.
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  ¿Entonces eso es llegar tarde de acuerdo a cómo va evolucionando
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  el tumor? El cáncer en El Niño no es una
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  enfermedad crónica, leucemia, que es la más frecuente.
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  Se considera que de que inicia el paciente a haber cambios en
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  la médula ósea a que se manifiesta es un promedio de 6
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  semanas. Los linfomas, que son los
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  bolitas en el cuello o en las ingles o en la axila, hay
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  algunos linfomas que en pocas semanas crecen y dan
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  manifestaciones clínicas. Entonces sí es muy claro que a
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  diferencia del cáncer del adulto, son enfermedades de
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  corto tiempo de evolución, por eso es importante que tanto los
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  papás antes decíamos el médico de primer contacto, pero ahorita
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  es los papás y yo insisto mucho en los maestros, los maestros
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  con frecuencia nos invitan también a dar pláticas de
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  diagnóstico oportuno, ahorita los municipios acabo de ir a
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  cueneo y. Y la gente interesada, o sea,
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  hemos ido con la manga diferentes municipios que luego
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  les dan de municipio Dorado, juntan a la gente y aprenden
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  después los maestros y claro que los médicos son parte
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  indispensable. Correcto.
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  Las enfermeras este para que identifiquen los principales
• 46:14
  signos y síntomas y lleguen de manera oportuna.
• 46:17
  Sí, hay una parte que. No sé y médicamente también si
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  puede decirme doctor, la parte anímica para El Niño y también
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  para los papás, porque El Niño me decía, una persona es que
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  siento que perdió su infancia, sigue siendo niño, pero cambia
• 46:36
  la mentalidad, cambia el estado de ánimo, la tristeza es
• 46:40
  diferente, la sonrisa es diferente, pero no sé si porque
• 46:43
  entendió la situación o porque los vea los papás y eso se les
• 46:48
  se les pega. ¿Qué tan importante?
• 46:51
  A lo mejor sonará muy, muy, que tan importante es no perder la
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  magia, la fantasía, la imaginación, que es un mundo
• 47:00
  bonito, que es un mundo grande, que es que es que es bueno
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  vivir. Sí, ayuda mucho lo anímico para
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  ambas partes. Para la recuperación, para las.
• 47:09
  ¿Para todos, hasta para el doctor este a mí siempre que me
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  preguntan qué especialidad tengo y digo Ay, soy oncóloga, pero y
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  entra y la segunda pregunta así, qué es eso?
• 47:19
  ¿Le digo, Ah, pues qué atiendo a niños con cáncer?
• 47:22
  Uy, te la has de pasar llorando y siempre has de estar triste y
• 47:26
  la verdad es que no. Después del diagnóstico, la
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  segunda parte importante del tratamiento es adaptación al
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  hospital y la alita lo ha visto. O sea, los niños, sobre todo
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  pequeños, no captan muy bien la diferencia entre la casa y el
• 47:42
  hospital porque leucemia, que es el más común.
• 47:45
  Nuestros niños, el 50%, tienen leucemia y la edad de
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  presentación de la leucemia más frecuentes entre los 2 y los 5
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  años, son niños con mucha plasticidad emocional.
• 47:57
  Sí, sufren sí. O sea, son niños que en el
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  hospital hay escuela. Entonces van a la escuela.
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  Sonríen, juegan cuando están en buenas condiciones.
• 48:08
  La parte difícil del tratamiento es iniciar porque es iniciar el
• 48:13
  tratamiento, que el papá se adapte a que la familia se
• 48:16
  adapte y a veces el que se adapta más pronto es el
• 48:19
  paciente. Lalita, por ejemplo, nos regaló
• 48:21
  unos triciclos donde cargan su suero y entonces andan los niños
• 48:26
  jugando ahí en con sus triciclos.
• 48:28
  O sea, ellos se adaptan y en ese tiempo llegan a.
• 48:33
  A a sentir que porque así se trabaja con psicología, que es
• 48:37
  parte de su vida, no, entonces no nos la pasamos llorando,
• 48:42
  juegan, estudian, declaman, hacen, tenemos una forma de
• 48:48
  trabajar. Cada oncólogo tiene sus clínicas
• 48:51
  de de tratamiento y entonces quieren mucho a su oncólogo.
• 48:55
  Es una forma de que se adapte. Entonces a veces le piden más
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  permiso al a su oncólogo que a su mamá y entonces se hace un
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  vínculo. Pues de alguna manera, muy bueno
• 49:05
  emocionalmente. Quizás hay partes tristes porque
• 49:09
  yo al principio dije que no curamos el 100% de los niños,
• 49:13
  pero hasta esa parte hay manera de trabajarlo.
• 49:16
  Tenemos paliativistas, tenemos 2 paliativistas que lo ideal y lo
• 49:21
  que recomienda los cosas paliativos es que ellas deben de
• 49:24
  estar presentes del del desde el diagnóstico, se vaya o no se
• 49:27
  vaya a curar El Niño por la cantidad de niños, pues no
• 49:30
  tenemos esa capacidad. Pero sí nos apoyan cuando
• 49:34
  sabemos que las cosas ya no van bien, que están en recaída.
• 49:38
  Y bueno, hasta esa parte tratamos también de ayudar
• 49:42
  emocionalmente tanto a la familia, al niño.
• 49:45
  ¿Hay experiencias, pues muy bonitas de parte de las
• 49:48
  paliativistas desde que se integraron, porque pues también
• 49:52
  hay que tener una muerte digna, cuando es el caso, no?
• 49:56
  Entonces, de hecho, El Niño decide mediante psicología
• 50:00
  mediante. ¿De de cuidados paliativos,
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  donde quiere fallecer, por ejemplo?
• 50:05
  ¿No, pero es un trabajo difícil, pero al final de la vida
• 50:11
  satisfactorio no, porque tienen algunos métodos que que son ya
• 50:16
  científicos, que hacen que El Niño quede en casa y que se
• 50:20
  duerma, no? Y que no tenga dolor, que es lo
• 50:22
  lo más difícil. Entonces sí, vivimos esas
• 50:26
  partes, pero bueno, son más la parte de sonrisa, la parte de
• 50:30
  adaptación. Bailan, van a la escuela, dan en
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  triciclo este y hay una parte, sobre todo leucemia, donde
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  prácticamente ya es poco notable el que están recibiendo el
• 50:43
  tratamiento, que se llama mantenimiento porque ya tienen
• 50:46
  pelo, porque ya se les permite ir a la escuela normal.
• 50:50
  Este y lo que siempre trabajamos es.
• 50:56
  Que no haya tanta desintegración del resto del mundo, sino que se
• 51:00
  vayan integrando al mundo también de fuera del hospital,
• 51:05
  Ah. O K o k una disculpa que te
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  interrumpa nada más es para agradecerle a al público que me
• 51:13
  está escuchando que me está viendo agradecerles que estén
• 51:17
  sintonizando el cubo en cualquiera de las redes
• 51:19
  sociales. Comentarles que en realidad es
• 51:22
  muchísima. La gente que está escuchando,
• 51:25
  viendo pero no le dan like, no le estamos dando a la campanita,
• 51:28
  no le estamos dando en compartir, no estamos dándole
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  las estrellitas. Todo esto nos ayuda para
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  entregar mejor contenido. Nos ayuda también los
• 51:38
  comentarios para estar renovando, innovando,
• 51:41
  evolucionando el contenido. Para alimentar esto este este
• 51:46
  ejercicio ayudaría muchísimo su LED.
• 51:50
  Por favor, ayúdenos con eso en todas las redes sociales,
• 51:53
  estamos en Spotify, en YouTube, en Instagram, en Facebook, en
• 51:59
  TikTok, en Amazon, en Apple. Entonces en cualquiera de estas
• 52:04
  ayudaría muchísimo su like y un comentario para estar mejorando
• 52:08
  constantemente. Y bueno, una disculpa y
• 52:11
  continuamos. Entonces de alguna manera
• 52:15
  también no sufren lo que nosotros sufrimos.
• 52:19
  Los niños y son de alguna si son fuertes el sistema inmune, si
• 52:27
  son fuertes físicamente en salud, también son fuertes
• 52:31
  psicológicamente. Pueden decir, son nuestros
• 52:34
  maestros que en ese momento aprendemos muchísimo más de
• 52:37
  ellos que. Completamente, la mayoría se
• 52:41
  adapta muy bien, la mayoría tiene buenos momentos.
• 52:44
  Pero lo que tú dijiste en relación al estado de ánimo, yo
• 52:47
  lo he visto sobre todo en en adolescentes o niños que están
• 52:51
  muy afectados porque hay familias muy difíciles a veces.
• 52:55
  Y híjole, a veces lo peor que lo menos peor que tiene El Niño a
• 52:58
  veces y a lo mejor está. ¿Se escucha mal que tiene la
• 53:01
  enfermedad porque viene de familias con muchos problemas,
• 53:05
  no? Y a veces incluso encuentran ahí
• 53:07
  como un consuelo, tanto en el hospital como en las
• 53:10
  asociaciones. Pero sí llegamos a tener
• 53:13
  pacientes que de repente no los podemos sacar de la depresión o
• 53:17
  de la tristeza, y también está comprobado que estos pacientes
• 53:21
  no nos va tan bien como como aquel que se logra adaptar y
• 53:25
  llevar una vida más o menos. Sí, sí.
• 53:28
  Pues hasta cierto punto buena, tanto en el hospital como fuera
• 53:32
  del hospital. Sí lo he visto también niños que
• 53:34
  están siempre tristes, tristes y que psicología participa, que
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  incluso país. Paidopsicología que son los
• 53:41
  psiquiatras infantiles, nos apoyan, son los los menos o K,
• 53:45
  pero como tú lo mencionabas, sí juega un papel importante el
• 53:49
  estado emocional. Sí, sí, sí, estaba leyendo
• 53:51
  ahorita unas estadísticas para el 2026 a nivel mundial se
• 53:55
  espera unos 400000 casos. Nivel mundial en México de 4000
• 54:01
  a 7000 sí está incrementando de alguna manera, no, no tan
• 54:05
  acelerado, pero sí está incrementar.
• 54:06
  Digamos no tan acelerado como con los adultos, porque son
• 54:09
  factores diferentes, pero ahorita si siempre la detección
• 54:13
  oportunes lo que va a ser diferencia en en el 90% de los
• 54:18
  países, y más en cuanto al país que tengamos ingresos bajos,
• 54:21
  medios o países, digamos tercermundistas, la
• 54:25
  supervivencia a nivel general es de un 30%, pero en países de
• 54:31
  altos ingresos incrementan la supervivencia de de un 80%.
• 54:35
  Eso lo vemos un poco más. Hacia afuera, el el ambiente
• 54:38
  como es el país, como es este, el continente.
• 54:40
  No sé, y lo digo a lo que Comentabas, Rita, el hecho de no
• 54:46
  uno no puede estar preparado o no sabemos cómo estar preparados
• 54:48
  para esto, puede ser esto u otra circunstancia, pero el hecho de
• 54:53
  de detectar señales, de estar cerca de un médico de primero
• 54:57
  segundo contacto, de tener un seguro de gastos médicos o o de
• 55:01
  qué manera si se puede llamar así.
• 55:05
  Y que me pudieran comentar las 2.
• 55:08
  ¿Cómo podemos prevenir circunstancias de este tipo?
• 55:11
  Bueno, es una estadística que pues ya tiene algunos años
• 55:14
  manteniéndose así vale la pena. Creo que también puntualizar que
• 55:19
  en el mundo se diagnostican al año. 10000000 de pacientes con
• 55:24
  cáncer y de esos 10400000 son son menores de 19 años.
• 55:30
  ¿Lo que tú dijiste es cierto, pareciera que un factor
• 55:34
  pronóstico para el cáncer infantil es dónde naciste, no?
• 55:38
  Y hay hay ahorita este, consideramos que ahora se
• 55:43
  manejan como países de medianos ingresos, de bajos y de altos
• 55:48
  ingresos y de acuerdo al lugar donde nace El Niño es el
• 55:51
  pronóstico. ¿Países que son de bajos
• 55:54
  ingresos se considera que la posibilidad de curarse es del
• 55:57
  20% en los de altos ingresos del 80 y nosotros como México, que
• 56:02
  es considerado de medianos ingresos, estamos entre 60, 70%
• 56:08
  y parece que nuestro país también depende de en qué Estado
• 56:11
  naciste, no? Entonces sí, son factores que a
• 56:14
  veces no consideramos que son factores democráticos y que
• 56:18
  tiene que ver mucho con la infraestructura.
• 56:20
  ¿De de cada país qué tendremos que hacer?
• 56:25
  Yo creo que México y michoacán ha avanzado mucho lo primero que
• 56:29
  se requiere, ya lo decía Lalita, pues es recursos, no hay
• 56:32
  recursos económicos, se requiere infraestructura, el hospital
• 56:36
  cambió mucho del viejito hospital al que tenemos
• 56:39
  actualmente y personas que traten a los pacientes, no,
• 56:44
  entonces creo que yo decía en michoacán hace 30 años.
• 56:47
  No había supervivientes de cáncer.
• 56:50
  Después llega el doctor primo y a los 10 años empieza que a
• 56:53
  tener 20%. Actualmente estamos arriba de la
• 56:57
  media nacional, que es arriba del 65%.
• 57:00
  ¿Entonces, qué ha significado este cambio?
• 57:04
  Pues que el tratamiento es gratuito.
• 57:06
  Hace 30 años el papá pagaba su tratamiento por más esfuerzos
• 57:10
  que hacía. No terminaban el tratamiento
• 57:13
  porque era costoso, claro. Hay quien los trate, no había
• 57:17
  oncólogo pediatra hace 30 años, entonces Ahorita somos 7
• 57:20
  oncólogos pediatras, hay protocolos, nos adaptamos a
• 57:24
  hacer este convenios tanto nacionales como internacionales
• 57:29
  y eso va cambiando el pronóstico del paciente.
• 57:31
  Claro, yo y yo creo que no nada más es si nacimos en determinado
• 57:36
  lugar y su geografía y su economía, sino yo creo que es el
• 57:42
  tratamiento, porque a lo mejor. Todos podemos estar expuestos,
• 57:46
  pero no todos tenemos ese recurso.
• 57:48
  No estamos preparados de alguna manera porque la el porcentaje
• 57:51
  que nos mencionaba lalita que había dicho de su hijo 20 30%,
• 57:56
  pero en algún momento alguien le vendió un seguro y dijo, pues
• 58:00
  bueno, vamos a tenerlo. Y eso hizo mucha diferencia para
• 58:04
  incrementar entonces esas posibilidades.
• 58:06
  Sí, por supuesto, creo que una de las principales.
• 58:13
  Lo que yo he observado, una de las principales causas de de los
• 58:18
  decesos es la falta del seguimiento del tratamiento por
• 58:24
  falta de recursos. ¿Una pues y la más importante,
• 58:29
  que es el diagnóstico tardío, no?
• 58:32
  Este tema de los recursos definitivamente es bien
• 58:37
  importante porque. Si no tienes dinero, llámense
• 58:42
  enfermedad, cual sea, pues es. ¿Es complicado sobrevivir, no?
• 58:48
  ¿Y no todo mundo tiene acceso a a los seguros de gastos médicos
• 58:55
  mayores, verdad? Si pensamos que la mayoría de
• 58:59
  las personas que se atienden, por ejemplo en el hospital
• 59:02
  infantil, son personas que vienen de, pues de los ranchos.
• 59:07
  ¿Que con trabajo se estarán ganando un sueldo mínimo de
• 59:12
  jornaleros? O qué sé yo entonces en alguna
• 59:16
  ocasión yo mencionaba porque así fue verdad, yo lo lo digo con
• 59:21
  conocimiento de causa, decían, yo celebro los los esfuerzos que
• 59:29
  ha hecho el el Gobierno. Federal para dar apoyos a los
• 59:34
  niños. Sin embargo, esto no es
• 59:36
  suficiente y he aquí la importancia que tiene de de
• 59:40
  sumar esfuerzos tanto los Gobiernos como la sociedad en
• 59:44
  general, no para poder lograr y sacar adelante a todos estos
• 59:48
  pacientitos. ¿Entonces comentaba yo que que
• 59:52
  un paciente llega a gastarse hasta 12000 pesos en una semana?
• 59:58
  Y lo digo con plena conciencia y con pleno conocimiento.
• 1:00:03
  ¿Entonces, cuánto le cuesta al Estado un paciente?
• 1:00:08
  No. Entonces, si el diagnóstico es
• 1:00:11
  oportuno, es probable. Yo casi me atrevería a decir que
• 1:00:15
  si ese diagnóstico es oportuno, pues no tendría que pasar ese
• 1:00:21
  niño por recaídas y recaídas en el caso de no recaídas en el
• 1:00:26
  cáncer, sino por. ¿Temas como algunas situaciones
• 1:00:31
  que por ejemplo mi hijo tuvo varicela, estando estando en
• 1:00:35
  tratamiento no, evidentemente todo ese tipo de cosas va a
• 1:00:41
  retrasar el el, el, las quimios, porque durante todo el tiempo
• 1:00:46
  que duró en su cuarentena, pues no pudieron aplicarle ninguna
• 1:00:50
  quimio, no? ¿Y la doctora no nos dejará
• 1:00:53
  mentir, que es que si por ejemplo tiene El Niño, tiene
• 1:00:56
  neumonía o tiene, no sé que para nosotros puede ser una gripita
• 1:01:00
  para un niño eso se convierte en algo mucho, mucho más grande,
• 1:01:04
  no? Entonces todas esas, todos esos
• 1:01:07
  detalles van retrasando el tratamiento y va encareciéndolo
• 1:01:11
  mucho más entonces. Pero si hay recursos, las cosas
• 1:01:17
  se facilitan y de eso estoy. Plenamente segura, digo, no
• 1:01:22
  somos Dios ni mucho menos, y hay condiciones de cada paciente,
• 1:01:26
  pero en general el tema recurso es fundamental.
• 1:01:30
  ¿Para para la la la fundación, Cómo se puede ayudar o cómo
• 1:01:34
  genere los recursos tanto para apoyar ahorita de manera
• 1:01:37
  directa, pero también para el centro que quieren o que están
• 1:01:40
  construyendo? ¿Qué, qué, qué, qué se necesita?
• 1:01:42
  Como hay mucha gente que no sabía toda esta información.
• 1:01:49
  O no tiene tampoco muchos recursos para apoyar, yo yo
• 1:01:51
  tengo para apoyar con esto, decíamos un poquito de la mano,
• 1:01:54
  yo tengo las tapitas, yo tengo esto, yo tengo, conozco un
• 1:01:57
  psicólogo que puedo ayudar, yo soy psiquiatra, puedo ayudar, yo
• 1:02:00
  soy tal tal, te puedo ayudar de manera directa e indirecta, hay
• 1:02:03
  quien diga yo tengo la lana, tengo esto, buscar las
• 1:02:07
  diferentes maneras cómo pueden ayudar YY lo ligue al tema de de
• 1:02:14
  impuestos para ya alguna vez me comentaste un poquito ese tema
• 1:02:16
  que también puede ayudar. Sí, bueno, las maneras de ayudar
• 1:02:20
  son infinitas, no puedes ayudar desde como dices, haciendo un
• 1:02:25
  donativo puedes ayudar ofreciendo servicios
• 1:02:30
  patrocinando campañas, patrocinando eventos,
• 1:02:35
  apadrinando un niño como patrocinando, por ejemplo,
• 1:02:42
  traslados, alimentos, etcétera. El tema de los impuestos es pues
• 1:02:48
  es un ahora sí que es un plus que nosotros podemos dar porque
• 1:02:54
  somos donataria autorizada. Entonces en ese sentido nosotros
• 1:02:58
  podemos es pedir recibos deducibles de impuestos y que es
• 1:03:03
  benéfico para cualquier empresario.
• 1:03:05
  Puede ser como un tema. Ahora sí que que atractivo para
• 1:03:11
  alguien que quiera hacer alguna donación.
• 1:03:14
  Y pues aunado a esto también porque no el el tema de de
• 1:03:21
  reputación verdad, o sea, no es lo mismo a que yo he empleado
• 1:03:26
  vea que mi jefe está haciendo un negocio superbueno y todo esto y
• 1:03:30
  que le está yendo superbien, si aparte de eso estoy de eso,
• 1:03:35
  estoy viendo que que que mis patrones, mis jefes están.
• 1:03:42
  ¿Apoyando a causas sociales y llámese las causas que sean, EH?
• 1:03:46
  Porque yo creo que definitivamente estoy convencida
• 1:03:50
  de que entre entre mayor sea nuestro compromiso con la
• 1:03:55
  sociedad en las causas que sea. Podemos aspirar a tener una
• 1:04:02
  sociedad un poco más justa, un poco más pareja para todo mundo.
• 1:04:06
  Y qué bonito sería, digo, eso es a lo mejor pensar un poco de una
• 1:04:10
  manera muy soñadora. Pero qué bonito sería que que
• 1:04:14
  nos interesáramos más por los demás, verdad que porque no
• 1:04:19
  somos únicos y de pronto podemos decir, bueno, a mí qué me
• 1:04:24
  importa o o por qué yo me tendría que interesar en ese
• 1:04:27
  niño que tiene cáncer, porque ese niño que tiene cáncer está
• 1:04:31
  afectando una familia y esa familia está afectando una
• 1:04:35
  sociedad. No tenemos paz social, no
• 1:04:38
  tenemos bienestar y todo contribuye.
• 1:04:41
  Todo contribuye si nosotros logramos jalar un poquito a a
• 1:04:46
  todas esas familias que se van. Yo digo poner un piso parejo
• 1:04:50
  para estas familias. Podemos pensar en una, en un
• 1:04:56
  bienestar y en una paz general. ¿Es soñador?
• 1:05:00
  Yo lo sé. Yo sé que que eso es soñar, pero
• 1:05:05
  también sé que son sueños que son muy posibles.
• 1:05:09
  Si toda la sociedad ponemos un granito de arena, este de
• 1:05:13
  acuerdo a nuestras posibilidades, no todos tenemos
• 1:05:16
  que ayudar a a mí. Yo repetidamente comento esto de
• 1:05:21
  que de que todo esto es una suma de de cosas no, YY he repetido
• 1:05:32
  muchas veces una frase que que es anónima, no he encontrado
• 1:05:36
  quién es el responsable. ¿Que nos habla de que de que
• 1:05:41
  todos los dedos de la mano por sí solos tienen su propia
• 1:05:45
  fuerza? No, pero si nosotros cerramos el
• 1:05:48
  puño, la fuerza se multiplica. Y eso es lo que nosotros al
• 1:05:52
  final del día invitamos a toda la sociedad a que nos ayuden a
• 1:05:57
  multiplicar esa fuerza, que no nos dejen ser el dedo índice o
• 1:06:01
  el dedo pulgar, sino que nos ayudan a cerrar ese puño.
• 1:06:06
  Sí me acordé, ahorita me estoy acordando, en algún momento
• 1:06:09
  hicimos una grabación con con Dora mitzi que trabajo en las
• 1:06:14
  Olimpiadas tiene es una persona con con discapacidad y ya
• 1:06:19
  mencionar mucho que a veces no apoyamos lo que habíamos decimos
• 1:06:24
  no, pues no es mi Pex, no es mi problema, pero todos en algún
• 1:06:28
  momento ojalá no sea permanente, pero todos vamos a ser
• 1:06:31
  incapacitados o discapacitados, todos vamos a tener.
• 1:06:34
  Ya sea por edad, por por, por caída, por lo que sea, por o por
• 1:06:37
  una enfermedad, por lo que sea. Y vamos a tener gente en
• 1:06:40
  contacto que va a tener una discapacidad también.
• 1:06:42
  Quién nos garantiza o quién nos garantiza que que esta
• 1:06:46
  enfermedad o que otras enfermedades no vaya a tocarnos
• 1:06:48
  tan cerca cada vez está más cerca, como muchas otras que no
• 1:06:53
  se acerque tanto a nosotros como para decir esto no, yo es mi
• 1:06:58
  problema, que es es un pedo. A ver cómo se arreglan y
• 1:07:02
  afortunadamente hay más instituciones.
• 1:07:04
  ¿Cada vez hay tanto públicas como privadas, pero no son
• 1:07:07
  suficientes porque no nada más, es cáncer, hay muchas otras
• 1:07:10
  enfermedades raras, también hay muchas otras situaciones y que
• 1:07:14
  si yo me encierro en mi felicidad con mi dinero, con mi
• 1:07:17
  burbuja, yo creo que puede que hasta estorbe más con mi, con mi
• 1:07:22
  actitud hace bueno, ahorita tú mencionas un poquito del
• 1:07:27
  compromiso, es bien complicado adquirir esa palabra?
• 1:07:32
  Porque uno dice, yo me comprometo y deposito 10 pesos
• 1:07:36
  al mes, pero yo creo que es más fuerte el estar al meterse al a
• 1:07:40
  la chamba, el meterse con adoptar un niño, el ir al
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  hospital público YY aquí le le le le mando a la bolita de otra.
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  El compromiso que usted tiene, además de ser profesional, yo
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  creo que sí. ¿Como persona qué?
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  ¿Qué? Qué la mueve a seguir ahí, a a a
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  seguir tratando de ayudar y muchas veces o no quieren ayuda.
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  No aceptan la ayuda o no entienden la ayuda, pero ahí
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  estamos. Sabemos que la lista tuvo
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  también una circunstancia, que la que la empujo y la sigue
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  empujando y su niño le le enseñó y le sigue enseñando mucho.
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  Y usted también tiene muchos niños de atrás que le están
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  enseñando mucho. ¿Qué la mueve doctora a estar
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  apoyando y ayudando al hospital? Pues yo creo que es justamente
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  eso, no cuando volteas para atrás.
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  Y yo recuerdo, cuando recién llegué como Oncóloga pediatra,
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  sólo estaba el doctor primo, que fue el que inició, pero no había
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  gratuidad. Entonces, aún así, había un
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  banco de medicamentos que les apoya con la mitad.
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  Cuando yo llego como oncóloga, justamente empieza el programa
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  de gratuidad para niños con cáncer.
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  Ahorita lalita mencionaba, es que sí gastan, pero la verdad es
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  que no gastan realmente lo que cuesta un tratamiento, a veces
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  la misma gente no valora si nos hace falta por decir un
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  medicamento de 5 que van en la receta.
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  Actualmente tenemos más del 90% de los medicamentos, cada receta
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  de quimio que nosotros damos el valor está entre 30 y 40000
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  pesos, que de eso no gastan un peso.
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  ¿Entonces, no les cuesta el internamiento en el hospital?
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  ¿No les cuesta el que sean atendidos por los excelentes
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  oncólogos que están aquí en el hospital?
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  Sí, estoy consciente que hay cosas que nos faltan, pero
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  cuando ves hacia atrás realmente lo que nos falta no es lo que
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  faltaba, que era todo. O sea, antes pagaban
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  hospitalización, aunque fuera un hospital público.
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  Entonces yo creo que sí, sí ves todas esas cosas y sí, es muy
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  bonito. Hay pacientes, hay ese 20% que
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  se curaba en esos tiempos que todavía los conocemos, no que ya
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  son papás, que son profesionistas, que son
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  maestros, que son abogados. Tenemos a un enfermero peculiar
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  porque no tiene una pierna y entonces así es enfermero y
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  mucho orgullo. Entonces este hay muchas cosas
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  satisfactorias. ¿Hemos ya a estas alturas del
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  tiempo en que yo he trabajado con los niños con cáncer en
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  Michoacán, pues ya me considero abuelita de muchos y eso te
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  sigue impulsando, no? ¿O justamente el día a día, no?
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  Y este una niña que llega y te sonríe y te abraza y confía en
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  TI, así como en mí, en cualquiera de los médicos,
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  tratantes, enfermeras, trabajadoras sociales,
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  psicólogas. ¿Este creo que eso te impulsa,
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  no? El ver a veces cómo llegan y ver
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  cómo se van recuperando la satisfacción de dar una receta
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  completa, la satisfacción de tener un área para aplicación de
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  quimio que no había, la satisfacción de tener un lugar
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  donde se realizan los procedimientos, quien escuchara
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  las primeras veces de cómo se aplicaba una quimioterapia
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  intratekal o cómo se hacía una biopsia.
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  No había ni siquiera un un aparato de anestesia, entonces
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  anestesia local y pícale, no, cuando yo era residente era
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  terrible hacer un aspirado terrible, hacer una.
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  Sí, imagínate, picarle el hueso en vivo al paciente hace 30
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  años. Ahorita no hay una una área
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  especial para hacer procedimientos con anestesia,
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  con área estéril, con gente experta.
• 1:11:30
  Entonces yo creo que sí, hay muchas cosas que han avanzado
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  que tendríamos que reconocer porque yo las he vivido, además
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  en la actualidad el paciente recibe y eso me consta porque yo
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  soy la encargada de las becas. Recibe 2 becas económicas, no,
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  también ahí hay que hacer que el papá gaste lo que tiene que
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  gastar, no el el Estado, el el, el gobierno estatal les da 4000
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  pesos mensuales. O KY actualmente y eso me tocó
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  hacer también en este año el Gobierno federal les da 6400
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  pesos bimestrales, entonces el paciente con cáncer de Michoacán
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  tiene 2 apoyos y quien no la tenga todavía la la puede
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  tramitar porque pues hay que orientarlos, pero tienen un
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  apoyo económico además del tratamiento.
• 1:12:21
  ¿Completamente gratuito, no? Entonces sí ha habido avances y
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  falta sí, a lo mejor el albergue, que es también 1 hora
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  de distancia, a lo mejor un poco más de educación, pero son
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  logros que se han trabajado por 30 años y que ha cambiado el
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  pronóstico los niños con cáncer michoacán, de hecho, yo creo que
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  el programa de cáncer michoacán de toda la gente que ha
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  participado, que es mucha, es un programa exitoso.
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  Sí, no, sí, sí, sí, yo creo que sí.
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  Porque usted conoció el antes y el después.
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  Entonces hay mucha diferencia y afortunadamente que bueno, que
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  en este después contamos con con con con lalita.
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  Contamos con Hama, con más instituciones que se unen a la
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  causa y a veces hasta coincidimos.
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  En ese aspecto y lalita y yo tuvimos ahí otra experiencia.
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  Cuando nos conocimos, ella me vio muy desconfiada y yo me hice
• 1:13:14
  desconfiada porque. ¿He sido jefa de servicio de
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  Onco en cuatro ocasiones YY luego llegaba gente que solo se
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  quería como aprovechar, no? Y entonces que eso es como
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  desconfiado y me acuerdo mucho que que así como que lalita me
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  vio como desconfiada, pero bueno, luego el tiempo da la
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  razón a la gente de los que realmente trabajan y en este
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  tiempo pues hay hasta ahorita cuatro de todos estos años que
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  yo puedo decir. ¿Es confiable?
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  Es este seguro que es donarte que es Amman.
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  La primera que entró así más oficial fue casa de la amistad,
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  que ya tiene algunos años apoyándonos en insumos, en
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  radioterapia segura para los niños que también ellos pagan.
• 1:14:02
  Y localmente hay otra asociación que seguramente la identifican
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  porque hace una carrera de superhéroes.
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  Es de asociación SH. Que pasó algo muy similar con el
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  que fundó la asociación. También su abuelita tuvo cáncer
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  y quedó muy sensibilizado, la amaba y llegó al hospital
• 1:14:21
  desinteresadamente. Y bueno, hasta la fecha hicieron
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  su asociación y nos siguen apoyando, no, que son las que yo
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  puedo decir que han trabajado muy bien, pero sí me hice
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  desconfiada porque de repente había gente de pásame tu base de
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  datos para ayudarte. ¿Y tanto dinero, no?
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  No, no, no, no, no hay que cuidar mucho la integridad, pues
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  de los niños y del hospital, porque finalmente es un hospital
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  público que se ha visto beneficiado por el apoyo de
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  estas asociaciones. ¿Claro, usted mencionaba que
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  todas las afortunadamente la mayoría de las personas bueno,
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  afortunadas, desafortunadamente han pasado por alguna situación
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  que los ha impulsado, como la alita y usted ha ha visto mucha
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  gente? Yo creo que todos hemos.
• 1:15:09
  O tenemos personas ya cada vez más cerca, no como cuando estaba
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  el COVID decíamos, no, esta ya pasó acá, pasó en el puerto y de
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  repente más cerquita, más cerquita, hasta que nos tocó.
• 1:15:18
  Tenemos también muchas enfermedades o muchas
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  situaciones como esta que muchas personas que teníamos o que
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  tenemos padecieron estas circunstancias.
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  ¿Entonces eso da o da más confianza, da más intención
• 1:15:34
  desinteresada como usted menciona?
• 1:15:37
  ¿Hace ratito, lo digo de manera rápida, platicamos con lalita,
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  me mi celita ahí por qué haces esto?
• 1:15:44
  Y hay una historia también similar.
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  Un poquito a a hacer eso, porque también he perdido personas muy
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  muy cercanas, pero a las muy cercanas YY han sido varias,
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  varias personas. Hubo una que me hizo Clic rápido
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  y lo platiqué en algún momento con una tanatóloga y que tuvo
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  leucemia linfocítica aguda. Conscientemente hemos perdido
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  amigos y familiares, cuatro personas continuísima la
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  hisfocítica aguda cuando yo sabía que o me habían dicho que
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  antes que era para niños, esto es para adultos, han sido puros
• 1:16:18
  adultos y esta persona batalló muchísimo, lo digo de de nada
• 1:16:23
  más de rápido, batalló muchísimo en su batalla, fue como 4 años
• 1:16:26
  dentro de esos 4 años. Entonces su familia metió todos
• 1:16:29
  sus recursos para para apoyarla. A ella la mandaron de Alemania,
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  trasplantes, médula no funciona, no funcionaba.
• 1:16:35
  En el transcurso de los 4 años ella perdió a un hermano, perdió
• 1:16:39
  a su papá de un infarto y perdió a su mamá de cáncer.
• 1:16:42
  Su hermano le dio cáncer, entonces todos guardaban todos
• 1:16:45
  los recursos para ella y al final ella en lo que me dio la
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  chispa le comentaba a la alita, es cuando tan cerca esta persona
• 1:16:53
  me la pasaron por teléfono YY esta va con una pregunta que le
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  quería hacer otra y se me fue en el teléfono.
• 1:17:03
  Se me fue en el teléfono y ésta fueron para mí un antes y un
• 1:17:07
  después. Digo.
• 1:17:07
  ¿De hecho, parte de este de esta grabación para mí es algo muy
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  bonito, muy emocional, de manera positiva, porque o no sé si
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  culmina o empieza algo muy padre, que comenzó con ese
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  chispazo, con eso que fue miedo, fue estrés, fue sudor, fue, fue
• 1:17:26
  que o fue? Fue de todo y bueno, y aquí
• 1:17:30
  estamos El Niño. Paso a la bolita muy rápido.
• 1:17:34
  Doctora, no quiero quedarme con esta bolita.
• 1:17:36
  ¿El Niño también puede decidir cuando usted decía qué decide
• 1:17:42
  dónde? ¿Cuándo difícil, no?
• 1:17:46
  Nosotros como médicos tenemos que dar la opción de hasta aquí,
• 1:17:51
  por ejemplo, un paciente que te recae.
• 1:17:55
  Y que otra vez depende mucho el tiempo en que recae El Niño
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  entre más pronto recaiga de que inicia el tratamiento.
• 1:18:02
  El pronóstico es más malo. ¿Entonces tienes que volver a
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  empezar, no? Si se recupera y sigue adelante.
• 1:18:08
  Bueno, pero si se recae y das una, llamamos segunda línea de
• 1:18:13
  tratamiento y no funciona, difícilmente das 1/3 línea de
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  tratamiento y a lo mejor incluso ni siquiera son candidatos a
• 1:18:23
  trasplantes y no entran remisión.
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  Y ahí entonces tú tienes que ser muy claro con el papá decir pues
• 1:18:30
  no podemos, o sea, también el médico tiene que tener 111
• 1:18:34
  tiempo en decir no puedo hacer más.
• 1:18:36
  Y El Niño sabe cuándo, por lo menos.
• 1:18:38
  El Niño, la mayoría lo intuye, no, entonces, incluso a veces
• 1:18:44
  ellos, pues saben que tienen que despedirse o a veces sucede.
• 1:18:50
  Y esto hablando ya, pues de las casas tristes.
• 1:18:53
  Que El Niño no se va cuando ya se tiene que ir por el
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  sufrimiento de la familia, o sea, si la mamá está aferrada.
• 1:19:00
  Decide luchar más El Niño al verlos a los demás.
• 1:19:03
  Sí, yo hace mucho. Hace algunos años me
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  entrevistaron también y me decían, Dime un caso triste, que
• 1:19:09
  te haya dejado enseñanza. O sea, los niños se hacen tan
• 1:19:13
  valientes que que ese caso yo me impactó mucho.
• 1:19:16
  Sí, estábamos con el doctor primo en el consultorio, un
• 1:19:20
  adolescente con un tumor en la pierna.
• 1:19:23
  No pudimos salvar la pierna, amputaron la pierna, empezó el
• 1:19:28
  tratamiento y durante el tratamiento nos se hizo
• 1:19:30
  metástasis pulmonares. Intentamos otros como tercer
• 1:19:35
  línea, tratamiento no funcionó y el papá del muchacho tenía como
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  creo, no sé si 16 o 17 años, estábamos el doctor Primo yo en
• 1:19:46
  el consultorio y entró el muchacho con el papá y el papá
• 1:19:50
  era un señor mayor. O K.
• 1:19:52
  Entonces también recuerdo que iba a ser Navidad y entonces,
• 1:19:58
  con sus muletas se puso de pie y nos dijo, Quiero pedirles un
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  favor a ustedes. ¿Y sí, cómo no necesito que mi
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  papá salga del consultorio? Sí, claro, entonces sale el papá
• 1:20:12
  al consultorio y le dice al doctor Primo doctor, ya entendí.
• 1:20:17
  Qué pasa si me pone una kimio no tan fuerte quiero pasar Navidad
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  YY fin de año con mi familia. Extender un tantito más.
• 1:20:27
  Este y quiero estar bien. No quiero que mi papá sufra.
• 1:20:31
  Por eso pensé que por eso pedí que saliera del consultorio, no
• 1:20:36
  al doctor Primo. Yo estaba así de no sé, me
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  impactó mucho y creo que al doctor también entonces hablar
• 1:20:43
  al doctor, pues en con más experiencia le hice, por
• 1:20:46
  supuesto. ¿Te vamos a poner una quimio que
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  disminuye el crecimiento de la enfermedad para que puedas estar
• 1:20:53
  lo que tú quieras y todavía se atreve así, después de la
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  quimio, cuánto tiempo me queda? O sea, pero súper valiente.
• 1:21:02
  Le fue bien, estuvo Navidad como él quería, pero ahí él decidió
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  no lo que tú me estás preguntando, pero es realmente
• 1:21:09
  poco común, pero para mí ha sido uno de los niños más valientes
• 1:21:12
  que yo he conocido. Y este.
• 1:21:16
  YY bueno, no, pero sí hay, hay muchos casos, no de de que la
• 1:21:19
  mamá se afuera y El Niño le da miedo irse.
• 1:21:22
  Que decía Lalita pensamos nada más en nosotros.
• 1:21:24
  También hay ese proceso de despedirse.
• 1:21:27
  Hay quien tiene esa oportunidad de despedirse de pues decir
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  muchas cosas, no, que también es parte de ser tratamiento de
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  parte de ser oncólogo pediátrico.
• 1:21:38
  Claro. En relación a la leucemia
• 1:21:41
  linfoblástica aguda, es mucho más frecuente en los niños.
• 1:21:46
  Cuando se presenta en adultos jóvenes suele ser muchísimo más
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  agresiva que en los niños. De hecho, muchos de los avances
• 1:21:56
  que hay de los adultos jóvenes es porque han utilizado
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  protocolos de niños. Hace unos 20 años se identificó
• 1:22:05
  que que si El Niño o el adulto joven utilizaba un protocolo de
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  niños. De tener una posibilidad de
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  vivir del 20% con el protocolo de niños puede incrementar a
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  14050 o hasta 60%. De hecho, hay un protocolo para
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  adultos jóvenes de leucemia que se llama LIFE childer porque
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  justamente hace alusión a los a los protocolos de niños.
• 1:22:29
  Eso es algunas de las cosas que que trabajamos.
• 1:22:33
  Hay una edad difícil del tratar a un niño con cáncer que es
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  entre. Los 18 y los 21 años ese grupo
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  no es no encaja ya en el pediatra, pero todavía tampoco
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  en los adultos. Entonces ese Grupo, uno de mis
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  todavía como metas objetivos es en en el mundo se llaman hayas,
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  que son adolescentes y adultos jóvenes, y en Estados Unidos
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  incluye. De los de los 19 a los 39 años,
• 1:23:05
  todavía se consideran que pueden tener algún tipo de cáncer de
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  niño, y lo recomendado que hacen en Estados Unidos es que si en
• 1:23:13
  esa edad quesayas El Niño tiene el paciente tiene una enfermedad
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  del niño como la leucemia linfoblática podría ser tratado
• 1:23:22
  por un oncólogo pediatra, pero si a esa edad.
• 1:23:26
  Tiene un adolescente un tumor del adulto como de colon, por
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  ejemplo, debe ser tratado por un oncólogo de adultos para que el
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  pronóstico sea un poco mejor. La bueno la.
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  Los reportes indican que por algún motivo, esa edad
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  justamente entre los 19 y 39, sí, cualquier tipo de cáncer se
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  comporta de manera muy agresiva porque realmente no es.
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  Así sí, sí, sí. Pues ya nomás 22 cuestiones
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  rápido ahí a ver y vamos a compartir.
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  La idea es que llegue a más personas y si esa persona no lo
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  necesita, compartirlo. Siempre hay alguien que lo
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  necesita, por eso hay alguien que que lo hace de alguna
• 1:24:12
  manera, hay mamás que la van a y la van a escuchar.
• 1:24:16
  ¿Doctora, que le diría usted a una mamá, ya sea acaba de
• 1:24:20
  recibir el diagnóstico o está en la batalla?
• 1:24:24
  ¿O ya terminó la batalla satisfactoria o no?
• 1:24:30
  Bueno, creo que la más adecuada para decirlo a lo mejor es la
• 1:24:35
  alita. O al niño que le.
• 1:24:37
  Pero desde el punto, yo podría opinar desde el punto de vista
• 1:24:41
  médico. Así es también en el
• 1:24:43
  aprendizaje. Cuando yo era una oncóloga más
• 1:24:46
  joven ya era mamá y entonces yo decía.
• 1:24:50
  Es que yo la entiendo, yo sé por lo que está pasando.
• 1:24:53
  Se me ocurrió decir alguna vez y recuerdo mucho que ya cuando
• 1:24:57
  salió la la paciente para el diagnóstico, una psicóloga que
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  es mi amiga y que siempre le agradecía el comentario, me
• 1:25:05
  dijo, tú serás mamá, serás oncóloga y eres paciente.
• 1:25:10
  Eres la oncóloga del paciente, pero no puedes sentir lo que
• 1:25:14
  siente una mamá que tiene un niño con cáncer porque no lo
• 1:25:17
  tienes, o sea, puedes ser mamá. Pero no vas a saber y por eso
• 1:25:21
  creo que la alita si sabe, porque ya lo vivió.
• 1:25:25
  Me cayó al 20. Dije sí, es cierto, sí, soy
• 1:25:27
  mamá, pero mis hijas gracias a Dios no tienen cáncer.
• 1:25:30
  Entonces como que me quedó muy claro el no decir yo entiendo
• 1:25:33
  perfectamente porque no es cierto.
• 1:25:36
  O sea, realmente solo lo entiendes cuando lo vives
• 1:25:40
  entonces como médico. Entonces lo me lo dijo a una
• 1:25:44
  etapa temprana de mi carrera y jamás lo volví a repetir porque
• 1:25:49
  yo era muy común que lo dijera. Y de verdad no es cierto,
• 1:25:52
  entonces, aunque sea mamá, no, no es cierto, o sea, y lalita
• 1:25:56
  sí. ¿Entonces qué le diría?
• 1:25:59
  Pues que el diagnóstico oportuno es muy importante, a lo mejor no
• 1:26:03
  lo va a entender en ese momento. ¿Pero siempre otra cosa que dijo
• 1:26:08
  Lalita y que yo también estoy muy de acuerdo, es hablarles con
• 1:26:11
  la verdad, no yo como oncólogo, desde que el paciente llega por
• 1:26:15
  la etapa en la que llega, sé más o menos qué pronóstico tiene,
• 1:26:18
  no? Entonces, pues tendría que
• 1:26:21
  decirle eso, tendría que decirle que es curable, aunque tenga a
• 1:26:25
  lo mejor no tanta posibilidad. E insisto mucho en que cuando
• 1:26:30
  tenga cualquier tipo de complicación tiene que venir al
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  hospital. Eso es sumamente importante.
• 1:26:36
  Y que bueno, además de que El Niño tiene que recibir el apoyo
• 1:26:40
  que se les da, pues hay otra parte de los papás que también
• 1:26:44
  tienen que recibir apoyo psicológico y los hermanos, no
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  los hermanos. Este hay hermanitos que ven todo
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  lo que se le da al niño con cáncer.
• 1:26:55
  El Niño con cáncer es muy atractivo para la gente.
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  O sea, es un niño que pues no tiene pelo.
• 1:27:01
  Que son simpáticos porque se adaptan al hospital.
• 1:27:04
  Entonces es común que vayas y te sonrían y eso derrite a
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  cualquiera. Entonces la gente a veces se
• 1:27:10
  desvive cuando hay reyes o cuando hay Día del Niño.
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  Tratamos de que sea para todo el hospital.
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  ¿Y la alita, por ejemplo? Ahora sí lo hace para todo el
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  hospital, pero hay quien solo quiere ir a ver a los niños con
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  cáncer y tomarse la foto. ¿Entonces sí se desviven o sí
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  reciben muchas cosas? Y a lo que voy de los hermanos
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  que me ha tocado también ver es que el hermano dice, Ay, ojalá
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  yo tuviera cáncer para que me den todo lo que le dan a mi
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  hermano. ¿Entonces nos toca o debemos
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  también trabajar con los hermanitos de los niños?
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  No, entonces este pues sí, el el, el tratamiento es el el
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  apoyo es integral, una cosa es lo que yo pueda decir como
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  oncólogo. Pero a veces es como más
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  completo cuando lo aborda ya el psicólogo, cuando lo aborda
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  trabajo social y yo hablaba del apoyo que también reciben de las
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  asociaciones desde el punto de vista emocional.
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  ¿Claro alita, qué le dirías a esa mamá?
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  ¿Bueno, antes, antes de decir qué le diría a la mamá?
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  Hay algo bien importante que yo quiero comentar respecto al tema
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  del hospital infantil o de cualquier hospital público y lo
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  lo menciono en diferentes discursos.
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  ¿El tema es que ellos al final del día están enfocados en el
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  paciente, verdad? Están enfocados en el en el, en
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  El Niño o la niña, pero. ¿Tenemos que ver ellos, ese es
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  su prioridad, pero no la familia, verdad?
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  Porque ya no está dentro de sus alcances.
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  Entiendo así, entonces lo que necesitamos es cubrir esa otra
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  parte y es donde nosotros queremos entrar, no donde
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  nosotros estamos más que dispuestos a apoyar esa otra
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  parte. Justo para evitar un poco o
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  subsanar un poco estos temas de los hermanitos que de manera
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  personal o digo yo, te llegas a olvidar que tienes otros hijos,
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  te llegas a olvidar incluso que tienes una pareja y te enfocas y
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  te clavas en El Niño, te conviertes en esa persona.
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  Y te olvidas hasta de de se olvida uno de uno mismo como
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  mamá. Entonces lo que le diría a esa
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  mamá que nos está viendo es lo que nos va a llegar a ver.
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  Es que en primer lugar tenemos que tener la información
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  correcta de las personas correctas.
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  En este camino vamos a encontrar a muchas personas que nos dan
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  consejos, que nos dicen que nos hablan de las cuestiones
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  mágicas, de la medicina mágica de todo esto YY yo les diría que
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  no abandonen el tratamiento, que se hagan, que se hagan.
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  Ahora sí que muy esponjitas para escuchar a al médico a escuchar
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  a su oncólogo. Esa es una, la otra es decirles
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  que no están solas, que nunca se sientan solas, que se hagan
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  llegar de ese grupo de ayuda, de esas redes de apoyo que se
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  requieren en estos casos, porque hay todos esos momentos van a
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  estar en en el proceso. Te vas a sentir, se siente, te
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  sientes sola, te sientes enojada, te sientes frustrada,
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  te sientes culpable, etcétera, pero.
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  Quiero decirles que nada, nada de esto ayuda para los procesos.
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  Sí, siéntete enojada porque porque eres un ser humano.
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  Déjate ser ese ser humano, déjate sentir ese ser humano que
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  eres, pero no olvides que tú también eres otra persona y que
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  tienes derecho a a enojarte, a sentir, a dormir, a comer, a
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  arreglarte. Yo puedo decirlo con
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  conocimiento. Desde mi punto de vista, yo me
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  convertí en mi hijo enfermo porque yo no sabía si era de
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  noche, si era de día, pasaba días en el hospital, semanas.
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  Hubo una ocasión que pasamos cerca de 3 meses en el hospital
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  y todo ese tiempo yo no sabía si era de noche, si era de día.
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  No me quería separar porque yo decía, si me voy y si y si algo
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  pasa, entonces todas esas cosas. Pasamos todas las mamás pasamos
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  y también quiero decirles que en nuestra, en nuestra asociación,
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  en en esta organización, tendrán un punto de ayuda, tendrán un un
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  lugar donde sentirse seguras, tendrán un lugar donde puedan
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  gritar, chillar o lo que tengan que hacer, lo que lo que quieran
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  hacer. Hay un lugar y un espacio seguro
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  en Fundación Donarte. Si si se puede, doctora, nos
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  está escuchando, se está. ¿Viendo este niñito cómo le y
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  acabada y o está batallando o acaba de recibir esto, qué le
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  decimos, doctor? Éste niñito tratamos de hacerlo
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  todo esto un poco más fácil o digerible para que de distintas
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  edades puedan entender un poquito y no tengamos tantos,
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  tantos, tantos mitos. ¿Pero este niñito qué?
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  ¿Qué necesitaría escuchar, doctora?
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  Bueno, yo creo que es importante que se sienta seguro.
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  Este y hay un proceso, nosotros cada oncólogo tiene que hablar
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  con él, o sea, primero habla César, primera reunión que es
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  con mamá o 2 miembros de la familia y psicología y trabajo
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  social. Y yo siempre le digo a la mamá.
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  El Niño tiene que saber, hay mamás que te dicen no es que no
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  quiero que sepa qué diagnóstico tiene que tiene que hacerse, es
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  imposible y nos va mejor con los que saben su diagnóstico.
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  ¿Ah, ya si tú en este momento vas y vas al hospital y dices, y
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  tú qué tienes así? Leucemia, linfoblastica edad,
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  tengo un tumor germinal, todos los niños saben su diagnóstico
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  porque se trabaja, llega un momento YY eso es con
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  psicología. Pues llega el momento en que
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  psicología me dice, ya está listo para el diagnóstico.
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  Ah, entonces no se. A él se le da un poco más de
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  tiempo. ¿Y entonces?
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  Yo voy y le digo, mira, tienes una enfermedad que se llama, así
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  que requiere tales medicamentos. Lo que a ellos a veces les
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  preocupa más, sobre todo en los escolares, en los más
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  grandecitos y adolescentes, es que se les va a caer el pelo.
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  ¿Ahorita les explico que se les va a caer el pelo, pero que
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  siempre les va a volver a salir y que es las cosas, es de los
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  efectos de la quimio menos importantes, no?
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  Que es más importante si le da calentura o si le da algún la
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  pancita, o si le da algún tipo o si tiene algún tipo de sangrado,
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  entonces a ellos les hacemos de su conocimiento de la enfermedad
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  que tienen y de lo que van a pasar, no a su manera.
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  Y claro, a lo mejor al más chiquito no es tan tan
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  prioritario que les digamos, ellos van aprendiendo con el
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  cuidado con los juegos, pero El Niño que ya tiene más de 6 años,
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  entonces sí, mucho más al adolescente.
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  Tengo otro paciente ahí, hablo de pacientes como viejita, pero
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  pero es de mis consentidos, aunque dicen que las mamás y los
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  doctores no tenemos que tener consentidos.
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  Eso es falso. Pero él tuvo un un tumor en en
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  el tórax. A los 10, a los 14.
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  O KY ya está curado y ahorita tiene 30 y tantos años y lo
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  invité cuando tenía como veintitantos a un foro de
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  supervivientes. O KY entonces a él le
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  preguntaron justamente no, oye. Pues tú tenías. ¿14 años ya
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  sabías luego la diferencia entre vivir y morir, cómo lo
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  manejaste? Ajá.
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  Y el contexto este, aprendí a tocar el violín, entonces cada
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  que yo tocaba el violín se me olvidaba, no, entonces ya creció
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  y estuvo en un grupo de. ¿De música purépecha, de violín,
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  en una orquesta nos tocó ir a verlo y alguna vez lo invité a
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  un evento de ahí del hospital y luego me arrepentí porque dije,
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  Ay, los niños se van a dormir, se van a enfadar con el violín?
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  No, no, no fue una experiencia tan bonita porque todos estaban
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  sentados ahí adelante y empezó a tocar el violín.
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  Yo como mamá así llorando y los niños o sea, lo veían y aparte,
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  platicó su. Su experiencia de.
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  Vida y entonces ahorita es economista o k vive en Estados
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  Unidos, este hizo allá mercadotecnia.
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  Y cada año me sigue viniendo a ver al consultorio.
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  Este le digo que ya se case o no se ha casado, pero eso es lo que
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  queremos, no un niño que identificó una.
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  Manera de. ¿Evadir?
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  Claro, claro, pero que además actualmente es un adulto
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  exitoso. ¿Eso sería eso?
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  Creo que es lo más satisfactorio.
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  Y es. ¿Lo que tú me decías, cómo
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  sigues alimentando las ganas de hacer, no?
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  Siempre hay cosas buenas, sí, sí, sí, sí, doctora más ya no.
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  Por último, si hay personas que quieren contactarla.
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  ¿Ya sea para su consultorio, ya sea para acceso a algún
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  programa, herramientas para saludarla, para decirle, me está
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  pasando esto? O al para el infantil, no sé,
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  doctora en redes o lo que usted permita compartir.
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  Sí, en el en el infantil estamos ahí en el servicio de oncología.
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  Regularmente, si hay alguna sospecha de cáncer pueden acudir
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  se pasa a pediatría. Pediatría sabe que si es una un
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  tumor o algo grave, ese mismo día no lo comentan y lo captamos
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  si es del interior del Estado, los médicos de primer contacto
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  nos pueden mandar una referencia, ahorita hay un buen
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  sistema de referencia. Contrarreferencia hablan al
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  hospital y si también si es un niño que ya trae algunas
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  alteraciones pasa a a oncología. Oncología no tiene filtros y
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  puede puede entrar. De manera privada también tengo
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  mi consultorio, mi teléfono es 4432737379, que a veces es como
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  dudas de los papás sospechas de que si esta bolita es normal o
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  no, claro, entonces este igual los puedo atender de esa manera.
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  Ah o K Perfectísimo Galita si te quieren contactar a ti como
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  como. Mamá como la fundadora de de de
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  la asociación o apoyar. ¿A preguntar, oye, cómo cómo
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  apoyo tengo esto? ¿Qué hago?
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  ¿Cómo lo dirigimos? ¿Cómo te pueden contactar a ti?
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  Sí estamos en todas las redes sociales como fundación Donarte.
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  Conmigo no hay. Tampoco ningún filtro tenemos
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  pueden contactarse a mí teléfono que es 4433930368 o en Antonio
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  del moral, número 115, que son nuestras oficinas para servirles
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  y con mucho gusto Asus órdenes. Y pues bueno, ya era más.
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  Por último, fue un podcast para. Para a lo mejor lo había dicho
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  al inicio para verlo con prisa. Para para reír, para jugar,
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  para. No es un podcast más, es un
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  podcast para guardarlo, es un podcast para compartir.
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  Yo creo que quien lo escucha y quien lo ve va a saber qué hacer
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  con esta información. Va a saber a quién mandársela y
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  pues bueno, no sé lo que puedan dar, lo que puedan apoyar lo que
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  puedan, sino contáctenos y sino cuando vean un carro en la calle
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  que diga ya me dice qué hacer, toquen el.
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  Pinche claxon por lo menos, por lo menos hagamos algo de empatía
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  y pues muchísimas gracias doctora, gracias, gracias.
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  Fue tanto laborioso que confluyéramos mucho que que que
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  que nos reuniéramos en tiempo y forma.
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  Gracias lalita gracias, muchísimas gracias por tu apoyo,
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  gracias por por las instalaciones, gracias por todo
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  esto y pues bueno, soy josue magaña, esto es el CU.