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ME/CFS ist kein Krieg! Der Patient ist wichtig und nicht wer Recht hat! · Licht ins Dunkle

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  Speaker 0: Licht ins Dunkel.
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  Speaker 0: Entschuldigung, ich hab gerade getrunken!
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  Speaker 0: Ich wollte schon Sport machen.
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  Speaker 0: Also, Licht ins Dunkle heute.
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  Speaker 0: Präsantes Thema... Ich hatte jetzt wirklich mehrere extrem intensive Fälle.
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  Speaker 0: gesprächig war teilweise selber involviert.
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  Speaker 0: Teilweise wurde ich hinzugezogen als Experte oder wie auch immer um zu helfen.
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  Speaker 0: und was ich mich gefragt habe ist eigentlich chronisches Fatix-Infektrom, was weiß ich?
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  Speaker 0: Postwach ja.
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  Speaker 0: Muss das denn sein dass es irgendwie ein Schlacht fällt wird?
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  Speaker 0: Ich kapiere das nicht!
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  Speaker 0: So...ich muss zwischendurch immer trinken also nicht erschrecken.
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  Speaker 0: Also..was haben wir?
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  Speaker 0: Wir haben.
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  Speaker 0: aus meiner Perspektive bin ich nur umgeben von Chefs.
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  Speaker 0: Der Arzt ist mein Chef Die Angröhung sind meine Chef Der Patient ist sowieso der Oberchef und ich selber habe auch noch Chefs.
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  Speaker 0: Das heißt, das muss alles irgendwie so koordiniert werden, dass wenn man eine Therapie beginnt, dass es einfach safe ist, also dass man die Therapie machen darf, dass er nicht gefährlich ist ... Und im günstigsten Fall, dass die Therapien hilft.
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  Speaker 0: Herrschaftszeiten!
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  Speaker 0: Meine Herkunft ist ja die Intensivstation, wisst ihr ja... Vor zwei Wochen hatte ich einen Termin bei dem Professor, ich sage ja keine Namen aber das ist uns wunderbar.
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  Speaker 0: und zweitens wunderbar.
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  Speaker 0: Und drittens wunderbar in Magdeburg eine Radiologe und er so... Ich finde der mit den... Da ist so wie ich so ein bisschen intensiv einfach so praktisch.
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  Speaker 0: da ist ein Thema was weiß ich es ging da um die Nervenplokaten das hatte schon mal erwähnt die Idee dass man also komme gleich noch dazu wenn wir die Therapien auf einzeln Und es sind total kurze Gespräche, also nicht weil wir uns irgendwie nicht mögen oder so.
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  Speaker 0: Sondern weil wir fertig sind!
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  Speaker 0: Also ich komme dahinter, Mensch, ein Professor... Ich hab Patienten und da habe ich den Eindruck, dass das Änel so ein bisschen wie die Pankratitis ist und es wäre vielleicht gut eine Nervenblockade zu machen damit sie praktisch diesen Schmerz nicht spüren Wie beim Zahnarzt!
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  Speaker 0: Da gibt mir ja auch ne Nerven blockade, damit ich nicht merke, also im günstigsten Fall Nicht merke wie er mir den Zahn rauszieht!
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  Speaker 0: Und oftmals klappt das auch.
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  Speaker 0: Also ich habe solche und solcher Erlebnisse, seitdem ich erwachsen bin, hab' ich aber... ...und mir meine Zahlen als sie selber aussuchen durften waren immer super!
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  Speaker 0: Die können es richtig gut.
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  Speaker 0: mittlerweile jedenfalls lieb euch wahr.
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  Speaker 0: So.
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  Speaker 0: Das scheint also zu gehen.
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  Speaker 0: Man kann wenn ein Körperteil Signale sendet die ungünstig wären, ja?
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  Speaker 0: Also bei jeder Operation deshalb gibt's hier alles wie Sie Ja, dann schalte ich die halt aus wenn es sein muss.
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  Speaker 0: Ich würde jetzt nicht ein Motorradfahrer liegen lassen, blutend auf der Kreuzung weil's wehtun wird, wenn ich den ins Auto hebe.
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  Speaker 0: Also das geht einfach nicht und ich finde solche praktischen Herangehensweisen find' ich immer super!
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  Speaker 0: Ich kenne aber auch Beispiele, da bei dem einen war ich dabei hatten wir eine ganz schwere Reanimationen auf Intensivstationen kam von einer externen Station.
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  Speaker 0: Wir haben dort glaube ich angefangen zu reanimieren.
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  Speaker 0: schon Dann sind wir zu uns auf die Intensifstation gewechselt oder Sie kamen schwerskrank schon zu uns und wir wurden dann, egal jedenfalls mussten wir ewig lange reanimieren.
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  Speaker 0: Und wie es so ist haben die Ärzte dazu gezogen von der Station wo sie herkamen und so habt ihr eine Idee woran könnte das liegen?
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  Speaker 0: Das zog sich ein bisschen hin zur Diskussion weil sie sich nicht einigen konnten bis wir irgendwann einen Hinweis gegeben haben.
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  Speaker 0: zu langsam nicht wissen was er hat können sie uns ja helfen beim Reanimieren das nämlich anstrengend weil irgendwas wird's ja schon haben.
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  Speaker 0: sie schließe ich gerade tot.
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  Speaker 0: Und diese praktische Rangehensweise wünsche ich mir manchmal einfach und so ein bisschen unemotional.
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  Speaker 0: Was haben wir?
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  Speaker 0: Diese Parteien, die schon erwähnt habe sind einfach mal da!
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  Speaker 0: Und klar... also ich kenne es glaube ich aus meinem persönlichen Umfeld wo ich die Menschen auch kenne da... ...Zichkliniken, die sich bei Heikon-Patienten aufzunehmen mit dem Krankheitsbild.
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  Speaker 0: Wo ich denke Alter wie geht das
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  Speaker 0: denn?!
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  Speaker 0: Also das wäre echt cool gewesen, wenn wir früher auf Intensivschutzung gesagt haben.
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  Speaker 0: Hier, wenn der Dorf-Alki kommt, den kennen wir schon... Da versucht uns immer ein paar auf die Fresse zu hauen, wenn er am Delier ist und kein Schnaps kriegt.
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  Speaker 0: Nehmt man nicht!
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  Speaker 0: Ja?
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  Speaker 0: Oder also, das sind so Sachen wo ich denke... klar Die Patienten sind medizinisches Systemsprecher.
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  Speaker 0: Es gibt im Moment keine kausale Therapie.
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  Speaker 0: Es ist so dass die Patienten Absurde Sachen nicht vertragen, ja hatte ich schon gesagt.
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  Speaker 0: Also Wasser nicht vertragen.
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  Speaker 0: und wenn von zwei Parteien die eine Partei der Kranke oder die Angehörigen sind Und dann irgendwann eskalieren und sag' ich mal weiß ich nicht Falsche Sachen machen, falsche Behauptungen aufstellen Dann sind sie erstens medizinisch allein.
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  Speaker 0: also kannst gar nicht besser wissen Wissen Sie scheinbar nicht besser, ist jetzt auch kein Problem.
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  Speaker 0: Weil sie sind ja allein, mussten aber in der Vergangenheit sehr viel übernehmen medizinisches Wissen weil sie möglicherweise lange ignoriert wurden und nicht ernst genommen worden.
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  Speaker 0: also waren sie auf sich alleine gestellt.
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  Speaker 0: also haben sich das Wissen alleine angeeignet oder innerhalb der Gruppen die es gibt und die sich zusammengeflossen haben die total... Also wie sehr habe ich ein paar mal wählt wo ich eine große Achtung davor habe.
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  Speaker 0: Und auf der anderen Seite sind natürlich Ärzte, Schwestern und Chefärzte.
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  Speaker 0: Die sind auch Menschen!
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  Speaker 0: Also ich fand das auch manchmal blöd wenn wieder so ein Fuß an mir vorbei gerammt ist einen Zentimeter weil irgendeiner getreten hat weil er im Delir war und halt kein Alkohol bekommen hatte und der Meinung war keine Ahnung mein Kopf wäre super zum Reintreten und das fand ich auch ungeil.
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  Speaker 0: aber wir haben den dann weiter behandelt.
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  Speaker 0: logischerweise also das willst du dir noch machen.
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  Speaker 0: Und dann gibt es natürlich auf Intensivstation recht gute Möglichkeiten, dass da ein bisschen das Versandmann kommt und nicht nur so gefährlich wird.
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  Speaker 0: Aber auf Dauer geht's ihm auch nicht.
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  Speaker 0: Aber diese Sachen, dass man sagt okay, aber sehen sie sich jetzt nicht so gut drauf?
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  Speaker 0: Da schlägt er, ist im Delier, er kennt mich nicht, der ist aggressiv dabei, spuckt alles!
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  Speaker 0: Das ganze Programm haben die Patienten mit METFS nicht drauf.
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  Speaker 0: Ich habe noch nie gesehen, dass die Drehten kratzen bei so einem Spucken oder sonst was.
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  Speaker 0: Also verstehe ich das für ein Team schwer ist?
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  Speaker 0: Aber ich verstehe nicht, dass man gleich immer gesprengt werden muss als Team.
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  Speaker 0: Das versteh' ich nicht!
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  Speaker 0: Ich finde wenn man sich zumindest – das haben wir dann auch manchmal gemacht mit meinem lieben Gärtner, also unser Chefarzt -, dass wir uns dann eben nochmal zusammengesetzt haben und haben dann halt Strategien entwickelt.
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  Speaker 0: So na, ganz praktisch.
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  Speaker 0: wer geht zum Beispiel in das Zimmer
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  Speaker 0: rein?!
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  Speaker 0: Es gab immer Menschen auf der Indie als Schwestern, Ärzte.
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  Speaker 0: Mit denen kamen die irgendwie besser zurecht und mit denen nicht zurechzt.
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  Speaker 0: Das kann man auch nicht immer erklären, das ist halt wie es ist.
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  Speaker 0: Vielleicht waren's die, die das alles gesehen haben auf Station.
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  Speaker 0: Und das sind ganz praktische Sachen, sagt mir kommen so dann gehen die Kerle rein weiter ein bisschen kräftiger Sinn und den Patienten wenn er anfängt um sich zu schlagen vielleicht ausmal abwehren können.
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  Speaker 0: also ganz praktischen Sachen kann man machen was das Leben schon mal leichter macht.
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  Speaker 0: und Punkt eins.
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  Speaker 0: Also könnte man auch weiß ich jetzt nicht, will den Teams jetzt nichts zu nahe treten?
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  Speaker 0: Vielleicht machen sie das auch alles.
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  Speaker 0: Ich habe das nicht mit denen besprochen aber es gibt da bestimmte Strategien weil am Ende bleibt man der Professional also man hat die Ausbildung bekommen Man hat Werkzeuge bekommen und dann muss man entweder rotieren ist ja auch oft so dass Anesthesie und also OP also Anesthisie intensiv was ich bin ne Das kann ich ja im OP machen für Narkosen Und auf Intensivstationen machen für Action!
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  Speaker 0: Ich war immer in Intensifstation Anesthysie hat mich immer voll genervt Und ich glaub, ich hab auch alle voll genervt.
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  Speaker 0: Weil ich viel zu hektisch war, weil ich Intensivstationen kenne und das muss schnell akkurat keine Fehler machen und zack weiter... ...und so gibt's halt ganz unterschiedliche Herangehensweise, ne?
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  Speaker 0: Ich musste da halt irgendwie zwei Jahre mal hin,... ...weil ich meine Ausbildung gemacht habe und es war in Ordnung so.
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  Speaker 0: Da war ich ein jener an der Uniklinik, da war im OP auch Action oder war es gar nicht so schlimm!
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  Speaker 0: So, also erst einmal das wo ich denke wir müssen weg.
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  Speaker 0: Also ich kenn wirklich, weiß ich nicht, zehn Beispiele.
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  Speaker 0: Eltern sagen, wir müssen jetzt in die Klinik.
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  Speaker 0: Die Kliniker sagen, nee, nehmen wir nicht!
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  Speaker 0: Wo ich denke, wow, wusste ich gar nicht ganz neu, dass sich irgendwie in der Klinique sah, ich bin krank und unteranerrt hab was weiß ich, BMI von elf... Und die Klinge sagt so nö, wow Überraschung es geht scheinbar aber muss ja nicht sein.
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  Speaker 0: also ich finde Ich hatte jetzt auch die Idee, mit dem Professor hatte ich schon mal gesprochen.
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  Speaker 0: Dass man vielleicht so eine Anlaufstelle macht, so eine überparteiliche, wo es überhaupt nicht drum geht.
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  Speaker 0: Irgendjemand zu sagen, du bist aber eher schuldiger?
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  Speaker 0: Du bist irgendwie sechzig Prozent schuld!
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  Speaker 0: Du bist nur vierzig Prozent, du musst mal gucken... Sondern wir wollen einfach uns wieder das Sache widmen.
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  Speaker 0: Was gibt's denn für tatsächliche Probleme?
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  Speaker 0: So was haben die Kinder oft?
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  Speaker 0: Man muss trinken zum Beispiel.
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  Speaker 0: Trinken ist ein Problem.
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  Speaker 0: Essen ist ein problem.
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  Speaker 0: Unverträglichkeiten sind ein Problem.
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  Speaker 0: und was kann man da machen?
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  Speaker 0: Was ich in den Gesprächen immer mache, gut.
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  Speaker 0: Ich bin wahrscheinlich scheißegal, weil der Typ da dazugeholt wird um irgendwie die EV-Katheter zu legen und weil ich eine Ultraschallgehalte hab oder so.
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  Speaker 0: Aber ich werd halt extrem oft angesprochen sieben Tage die Woche als Gut mach' ich gerne ist keine Beschwerde aber ich bin sehr intensiv in diesen Fällen drin und intensif in den Gesprächen drinnen was oft hilft dass man dann Sachen einfach mal unemotional.
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  Speaker 0: meine Frau sagt immer, die findet das ja negativ, die sagt immer ich bin bis zur Kotzkränze analytisch Naja Also für eine Ehe, oder wir sind ja noch gar nicht verheiratet.
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  Speaker 0: Wir sind auf dem Weg da irgendwann hin zu heiraten und so... Aber für die Beziehung scheint es nicht immer so perfekt zu sein wenn der Typ bis zur Kurzgrenze analytisch ist.
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  Speaker 0: aber da ist das ganz gut dass man zum Beispiel bei Sachen Ja meine Tochter hat jetzt ne Allergie auf Fette also man darf keine Fette geben in die Nahrung Und wir haben auch gerade ne Narcose gemacht mit Propofol Mit einer Fettlösung und wo auch jetzt Wenn man schon von Unverträglichkeiten bei Fetten spricht nicht das günstigste Fett enthalten ist.
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  Speaker 0: Wenn man empfindlich ist, sondern es halt einfach... Es hat einfach Propofolen!
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  Speaker 0: Ist weiß wie Milch, da sieht man's schon und ist halt fett.
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  Speaker 0: Und dann hilft schon die Erklärung sozusagen ja so auch wenn sie jetzt ein Test haben angeblich oder was heißt angebliche im Test?
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  Speaker 0: So und da hat einer gesagt uuh ihre Doktor hat aber eine Allergie auf Fett.
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  Speaker 0: also erstens kann man nicht komplett auf Fette immer verzichten Das ist nicht so gesund.
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  Speaker 0: Und zweitens hat man die Allergie immer, das gab bei diesem berühmten Pfeil.
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  Speaker 0: Ich glaube dieses Jahr war ein recht berühmtem Angeklavagent, Manager oder so.
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  Speaker 0: Da hat eine Bienenallergie ins Baden gegangen und ist im Wasser gestochen worden und hat es nicht geschafft an Land zu kommen um sich den Adrenalin-Penn zu injizieren damit er diese Bienenstichattacke überlebt.
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  Speaker 0: Es ist also gestorben innerhalb von fünf Metern.
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  Speaker 0: Vielleicht muss er noch ein Stück schwimmen, aber er hat sich geschafft.
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  Speaker 0: Das heißt wenn man eine wirkliche Allergie hat also das Immunsystem Träger oder nicht nur die Mastzellen aufmacht, dann hilft es schon, wenn man darüber spricht und sagt okay bei einer richtigen Allergy ist das völlig scheißegal ja?
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  Speaker 0: Also wenn ich jetzt einen Bienenallergie habe, dann sterbe ich auch wenn ich schlafe so na und Wenn ich jetzt aber ne Narkose kriegen kann mit Probevolen haben keinerlei Reaktionen, man merkt das Ja!
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  Speaker 0: Wenn jemand nen anderfilaktischen Schock hat, also die Schockzeichen sind immer da.
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  Speaker 0: Ein Schock ist ein Zustand, mangelnder durch Blutung lebenswichtiger Organe mit Konsekutiven als zeitlich folgenden Missverhältnissen zwischen Sauerstoff-Nachfrage und Sauerstoffsangebot.
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  Speaker 0: Punktende aus, mir geht mal was!
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  Speaker 0: So dann wird man kalt schweißig die Herzfrequenz geht hoch weil sie natürlich in die größer werdenden Gefäße ist auch so ein Zeichen von Schock reinpumpen muss usw.
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  Speaker 0: Man kriegt das mit Hyperdynamikreislauf.
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  Speaker 0: Wenn das nicht da ist habe ich keine Alleri.
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  Speaker 0: Also ich hab jetzt nicht Freitag Mittag eine Allergie an der sterben würde und freitag nachmittags habe ich keine Allergy.
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  Speaker 0: Das müssen auch Angehörige nicht wissen, es ist gar nicht ihr Job!
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  Speaker 0: Aber das medizinische Personal könnte möglicherweise wenn's Bock drauf hat sich dann mal hinsetzen und mal auch so Medizingesprächen machen und die wirklich mit einbeziehen.
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  Speaker 0: Die waren jetzt zwei Jahre alleine, mussten zwei Jahr... Ist vielleicht auch nur ein Jahr so.
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  Speaker 0: aber ihr wisst ne lange Zeit alles allein, machten sich alles alleine anlesen.
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  Speaker 0: Dann mussten sie Oder was heißt, mussten sie?
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  Speaker 0: Dann haben Sie sich ausgetauscht.
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  Speaker 0: Und da wurde natürlich ein wunderbares... Das klingt doch immer total gut medizinisches Wissen dar, aber natürlich nicht alles!
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  Speaker 0: Also nicht alle Stoffwechselprozesse, Stofftransporte allergische versus pseudoallergische Reaktionen sind da bis ich die Treppe rückwärtshoch tanzen kann gelernt worden.
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  Speaker 0: So ob ich jetzt einen Pseudokrupp habe oder eine Epiklotitis-Akutisma ist lebensentscheidend muss ich wissen.
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  Speaker 0: Ja, wenn ein Kind ist.
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  Speaker 0: Als Besoldekrupp wird es wahrscheinlich überleben, hat den Epikulatis des Akkutismus.
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  Speaker 0: ganz leidlich muss Luftröhnenschnitt machen in einer Minute oder so Das ist... Gut, in der Sichtstation ich hatte natürlich in meiner Zusatzausbildung Aber das muss ich wissen!
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  Speaker 0: Muss sich dran denken, wie alt er ist und hat auf die Fieber So na?
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  Speaker 0: Und dann weiß ich okay was schufen wir mit dem Klick?
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  Speaker 0: das vermutlich dass muss ich mich darauf vorbereiten.
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  Speaker 0: wann ist der Notarzt da, muss ich das überbrücken usw.
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  Speaker 0: Die Eltern müssen das nicht.
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  Speaker 0: Und wenn die so lange allein gelassen wurden mit ihren Problemen, dann kann man jeglich einen Weg einschlagen.
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  Speaker 0: Weil wie will ich denn wissen ob es da richtig ist?
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  Speaker 0: Wenn ich keinen Medizinstudium habe und die machen das schon manchmal nach so extrem gut dass sich sie auch ernst nehmen kann, kann sie abrunden sagen komm jetzt gucken wir mal du sagst jetzt zum Beispiel als ganz imaginär verträgt er nicht ja haben ja andere Patienten auch kann man herausnehmen.
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  Speaker 0: als vergleich erstens kann man sagen okay allergische reaktion sollte allergisch heißt Das Immunsystem stimuliert nicht, IgM, IgG getritzt oder so.
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  Speaker 0: Sondern die Mastzellen gehen halt auf und machen dann auch eine Allergie.
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  Speaker 0: Also am Ende geht immer die MASTZELL auf, Hystermin sagt dem ganzen Körper Bescheid Alarm, alarm, alarm!
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  Speaker 0: So das ist das.
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  Speaker 0: Aber die Ursache ist nur unterschiedlicher und die Wirkung auch weil bei einer absolute Allergischen ist es so dass Mengen abhängig, so bei einer richtigen Allergische, zum Beispiel Mengen unabhängig.
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  Speaker 0: Eine kleine Scheißbiene kann großen Westling-Kämpfer Abmorgsen, ohne Probleme.
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  Speaker 0: Einfach so weil es geil drauf ist.
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  Speaker 0: Das schafft man jetzt mit einer absolut allergischen Reaktion nicht.
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  Speaker 0: Da müsste schon ein Bienenstock kommen und dann wird's auch gefährlich und das kann auch gefährlicher werden.
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  Speaker 0: Es hat trotzdem was anderes.
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  Speaker 0: Und da kann man auf jeden Fall drüber sprechen.
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  Speaker 0: Dann kann man... und dann ist vielleicht schon Verständnis da.
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  Speaker 0: und dann gibt es auch Patienten die zum Beispiel nicht die Möglichkeit haben ich muss schon wieder einen Schluck trinken.
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  Speaker 0: Ich habe sich den Sport gemacht!
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  Speaker 0: Gibt es Patienten wo ich nicht einfach in einer Kose machen kann?
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  Speaker 0: Als ich ihn jener war, dann gibt es also Patienten die sind möglicherweise geistig behindert.
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  Speaker 0: Und die brauchen jetzt eine Zahn-OP oder einen Zahnarzt.
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  Speaker 0: Die lassen sich aber eben auch die Spritze nicht geben und können sich wie ein Zauberwürfel um vierundzwanzig Ecken drehen, kriegt sie Flexi-Hülle nicht rein.
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  Speaker 0: Braunhühle, wenverweil kann Hühlen in den Swiss Wilds?
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  Speaker 0: Auch da gibt es Strategien ganz praktisch!
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  Speaker 0: Da haben wir ein Anesthesietat gemacht und sind mal hingegangen.
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  Speaker 0: Da waren da zwanzig Kinder der Zahnharz.
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  Speaker 0: Wir haben dann die Narkose gemacht und das geht ja... Ohne dass wir als Ostersen immer einen Peak setzen konnten, haben wir es irgendwie gemacht und ohne das das Kind so völlig traumatisiert war, dass es beim nächsten Mal nicht mal mehr in den Raum geht.
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  Speaker 0: Und ich kenne das auch im Ambilantenbereich.
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  Speaker 0: mittlerweile habe ich jetzt die Woche mit einer Mama-Mutter telefoniert.
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  Speaker 0: Die hat mir das erzählt, dass sie da auch eine Sistin hat, die das zu Hause machen finde ich echt mutig und cool und ist auch keine große Sache.
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  Speaker 0: Die haben das gemacht!
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  Speaker 0: Also vielleicht könnte man da was bauen und auf jeden Fall dieses Mitnehmen und dann eben auch über die Spelle helfen.
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  Speaker 0: Als wenn es da Bauch z.B.
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  Speaker 0: immer wehtut, bei Sachen wo man sagt ja kann jetzt eigentlich nicht sein Wasser ist er eh drin so du kannst halt trotzdem sein hat mir meine Schwester Diana erklärt als sie noch Krebskrank war an der Uni dass sie auch nur eine Sorte Wasser vertragen hat.
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  Speaker 0: Sie hat's auf ihre Weise gelöst.
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  Speaker 0: sie hatte Reinigungsfrau die dann kamen hat zehn Euro gegeben und die hat ihr Wasser aus der Kantine geholt.
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  Speaker 0: hat sie vertragen?
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  Speaker 0: also wenn der Patient sagt zu Tweet to Tweet Punkt.
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  Speaker 0: Aber trotzdem kann ich was machen.
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  Speaker 0: Ich kann eventuell mit Nervenblockaden arbeiten, ich kann... Ach, unterruft eine Patientin an!
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  Speaker 0: Ruf ich gleich zurück?
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  Speaker 0: Ich kann mit nervenblockaten arbeiten und kann dieses einzelne Beispiel nehmen, kann möglicherweise den Eltern um auch wegzukommen von dieses Alles-In-Gegen-MECFS.
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  Speaker 0: Kann man sagen guck mal es gibt also jetzt ein Was weiß ich die Akute, die kritisierende Pankratitis oder die akute Pankreatitis oder überhaupt die Bauchspeicheltrisenentzündung oder bestimmte Krebserkrankungen, die machen das Gleiche.
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  Speaker 0: Also wir nehmen jetzt mal diese eine Sache raus, gucken mal.
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  Speaker 0: da gibt es also verschiedene Krankheitsbilder und verschiedene Strategien.
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  Speaker 0: andere Patienten müssen das auch aushalten möglicherweise in Leben lang.
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  Speaker 0: So vielleicht kommt man da schon einmal ein Ding weiter weil wenn's nur noch darum geht wer Recht hat so dann kommt man nie in die Therapie rein.
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  Speaker 0: Und ich versuch das immer, wenn ich jetzt wie hier gleich ... Wenn ich einfach, ja, könntest du schnell einen Katheter legen und so.
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  Speaker 0: Ja, was kommt denn danach?
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  Speaker 0: Also der Katheter kann man machen.
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  Speaker 0: Man kann dann auch ein paar Enterale ernähren.
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  Speaker 0: aber jetzt in Leben lang ist es echt ungeil!
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  Speaker 0: Es geht ja irgendwann drum, dass die jungen Erwachsenen, die Kinder, die Erwachsenden werden auch immer wieder an die Arbeit gehen, spazieren gehen... Was weiß ich, ihren Schulabschluss machen oder so.
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  Speaker 0: Dann ist es nicht immer gut.
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  Speaker 0: Da muss man auch mal erklären, dass manchmal wenn jetzt ein Patient Krebs hat oder so die Chemotherapie ist echt mega ungeil.
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  Speaker 0: Haare fallen aus!
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  Speaker 0: Manchmal fallen die Zähne aus.
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  Speaker 0: Die Haare kommen auch nicht wieder.
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  Speaker 0: Dann mach ich das nicht sterbig einfach.
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  Speaker 0: und wenn es wirklich so schlimm ist dann muss man natürlich auch einen gemeinsamen Weg finden und sagen okay wir können sich ständig jede Therapie abbrechen wegen Bauchschmerzen.
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  Speaker 0: Das wird jetzt keiner verstehen von anderen Krankheitsbildern ja?
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  Speaker 0: So und dann muss hier auch wieder auf eine normale Ebene bringen Nur noch ernähren, ein Leben lang mit einmal in der Woche eine Tafel Schokolade und sonst nix.
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  Speaker 0: Ist auch keine Ernährung.
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  Speaker 0: da geht er dann auch kaputt.
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  Speaker 0: so.
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  Speaker 0: es gibt eben auch Situationen wenn man kein emittiv s hat.
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  Speaker 0: so Wenn ich jetzt mich hin lege ins dunkle zwei Jahre und gar nichts mehr esse ist mein darm dahinter ja auch kaput.
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  Speaker 0: was mikropion kaputt ist das muss man wieder reparieren.
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  Speaker 0: Und dass geht auch.
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  Speaker 0: und ich denke Das wichtigste ist dass wir die Patienten und die Eltern nicht allein lassen die teams auch nicht.
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  Speaker 0: Ich weiß ich kenne wirklich ... schwierige Patienten.
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  Speaker 0: Ja?
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  Speaker 0: Einen Tag nicht erreichbar, nachdem ich zwei Jahre kann... Oder ein Jahr oder eineinhalb Jahre egal.
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  Speaker 0: Jedenfalls lange keinen Urlaub gemacht habe, dann bin ich irgendwie drei Tage mal nicht erreichbar,... ...dann wird bei der Geschäftsleitung angerufen und wird sich um mich beschwert weil ich irgendwie... ...weil ich jetzt auch nicht genauer was da Fehler war, weil ich halt nicht da war drei Tage so.
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  Speaker 0: Und es ist aber... ...nicht okay, aber das muss man trotzdem weiterbehandeln!
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  Speaker 0: Was soll
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  Speaker 0: das?!
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  Speaker 0: Und ich denke diese Systemspringer Sachen die da sind.... Die muss man auffangen professionell.
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  Speaker 0: Vielleicht mit einer anderen Klinik, dass man sich rein teilt oder so... Dass man Teams schafft die interdisziplinär arbeiten.
• 19:19
  Speaker 0: Dass man die tauscht wochenweise vielleicht kann wir den auch mal zwei Tage mehr freigeben auf einen kurzen Dienstweg?
• 19:24
  Speaker 0: So damit sie sich mental auch erholen können weil es ist anstrengend.
• 19:27
  Speaker 0: Auch Patienten waren so anstregnend und das ist möglicherweise ein Weg.
• 19:33
  Speaker 0: Und dann zack wieder auf die sachtlich.
• 19:34
  Speaker 0: Wir müssen irgendwann meiner Meinung nach Den Magen-Darmtrakt wieder so intakt kriegen, dass das Mikropium funktioniert.
• 19:40
  Speaker 0: Dass die Barrierefunktion funktioniert und zwischendurch muss man erklären gibt es Bauchschmerzen?
• 19:47
  Speaker 0: Und wenn ich kurz muss entscheide, dass mein Kopf in die Medullaoblung gerade als Kopfzentrum... Das kann nicht blockieren.
• 19:55
  Speaker 0: wird woanders auch gemacht.
• 19:57
  Speaker 0: Also das ist ein Beispiel dann blockiere ich's halt jetzt mal!
• 20:00
  Speaker 0: Okay, ich will mich nicht weiter aufregen.
• 20:02
  Speaker 0: Ich brauche nur dass wir irgendwann wieder alle zusammen nichts anderes machen als versuchen die Eltern und die Kinder Auf einer Ebene mit uns zu betrachten.
• 20:11
  Speaker 0: Nicht vom Wissen das haben wir mehr müssen wir auch mehr haben aber von den Emotionen und sie dann mitnehmen wirklich aufklären und nicht irgendwie versuchen ruhig zu halten und klein zu machen, sondern so dass sie selber das auch gut finden die Idee.
• 20:23
  Speaker 0: Und dann mitspielen.
• 20:24
  Speaker 0: Das war ein gemeinsamen Weggehend, ja?
• 20:26
  Speaker 0: The way behind... ...und dann sehen, dass es dann auch mal wieder Richtung Heilung geht!
• 20:31
  Speaker 0: So ne?
• 20:32
  Speaker 0: Okay Licht ins Dunkel Ich hab euch gern Bis dann Tschüss.