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De pronostico: favorable (corregido) · Bala Extra

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Pues hoy os traigo una reflexión para que entendamos
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todas y todos realmente qué es la enfermedad
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que tengo, que tenía sobre todo, pero que tengo
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todavía, y cuáles son los caminos que se abren.
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Una cosita, de verdad, hoy sí voy a intentar
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que sea cortita y al pie, igual estás viendo
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la duración y dices, madre mía, siempre hice
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lo mismo. Después de una charla con la hematóloga,
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en el momento de comunicarme ya oficialmente
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el alta, me voy para casa, aunque tengo que esperar
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a que me hagan una transfusión de glóbulos rojos,
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aunque me han subido mucho, ¿eh? Me han subido,
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¿a cuánto? A ocho y pico, ¿no? Ocho y pico. Ocho
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con seis. Ocho con seis desde siete con dos,
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que llegaron a bajar con todo el tratamiento.
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Bueno, con todo el tratamiento ni siquiera. Faltaba
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la última bolsa de quimio. Y luego me pondrán
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otra vez el viernes, o sea que más o menos ya
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van calculando incluso sin hacerme las analíticas.
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Pero he tenido una conversación con mi hematóloga
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aquí en planta, porque el equipo es amplio y
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abajo en consultas me atiende otra hematóloga
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distinta. A ver si terminamos todas de entender
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y todos de entender. de qué estamos hablando
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vale porque yo os transmito evidentemente optimismo
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pero estamos hablando de una enfermedad que tiene
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la capacidad de llevarme por delante las cosas
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como son pero os quiero contar esto porque la
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conversación me da mucho optimismo aunque hay
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muchos caminos abiertos me da mucho optimismo
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comienza bala extra con pedro sánchez Buenos
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días, yo soy Pedro Sánchez y esto es Bala Extra,
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un podcast sobre mis cosas que en el fondo son
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las tuyas. Hoy es miércoles, martes, sí, es verdad,
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martes, porque nos íbamos a ir el miércoles,
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pero al final nos vamos un día antes. Hoy es
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martes 22 de septiembre de 2026. Y el capítulo,
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si no me equivoco, debe de ser algo así como
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el 1924, diría yo. Mirad, la conversación surge
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porque, aunque yo durante todo este tiempo he
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preferido no ponerme a leer nada, ayer mantuve
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una pequeña conversación, todo eso entre comillas,
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con Perplexity. En torno a mi enfermedad y sobre
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todo, pero no con generalidades, porque las generalidades,
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¿qué me va a decir? La inteligencia artificial,
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pues que hable con mi hematóloga, lógicamente.
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Y el día que no me diga que hable con mi hematóloga
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y me diga que tome aspirina y vino de Cariñena,
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pues entonces sí que tenemos un problema con
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las inteligencias artificiales. No, no eran generalidades,
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era sobre cosas concretas. Mirad, yo ya os dije
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desde el principio que tenía dos... ¿Cómo se
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dice? Dos mutaciones. Menos mal que tengo aquí
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a la adjunta. Gracias, Nahore. Que tenía dos
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mutaciones. Una mutación muy conocida, muy vulgar,
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muy habitual, muy arrunta que diríamos en euskera.
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Abundante sería la traducción. O común. Común,
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sí. Más que abundante, sí. Es verdad. Que tiene
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dos factores. Uno, que es tan abundante. entre
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los diagnósticos que a lo largo de los años,
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de las décadas, pues es donde se ha investigado.
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Por suerte para las enfermedades más habituales
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y por desgracia para las enfermedades raras,
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mucho dinero de la investigación va para las
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enfermedades que son graves y afectan a muchas
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personas. No digo que no se investiguen anticatarrales,
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pero... ofrecen pocas ventajas tomarlos frente
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a tomarte un montón de líquidos un poco de fruta
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y guardar cama dos días y es que te sube la fiebre
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no te va a matar el catarro salvo que tengas
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dolencias previas y tengas una historia no pero
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en una persona normal eso no pasa entonces es
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una enfermedad muy habitual pero la investigación
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No tiene un gran beneficio, porque además un
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anticatarral no lo puedes vender por mucho dinero,
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porque al final el beneficio, si lo tiene que
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pagar la persona, no le merece la pena gastarse
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500 euros en un fármaco para no pasar tres días
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con un poco de fiebre y un poco de catarro. Bueno,
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pues con este ejemplo tan tonto, lo que quiero
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deciros es que sí es interesante para los laboratorios
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investigar enfermedades graves. Que afectan a
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mucha gente. Y eso es lo que le pasa a la mutación
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principal, principalísima, no me acuerdo si era
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un 40 % de mi leucemia, se debe fundamentalmente
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a esa mutación que la adjunta, se sabe las letras,
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¿te la sabes? Creo que era 45%, ¿no? La NPM1.
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Vale, esa mutación, 45%, NPM1. Y luego había
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otra mutación que me la dijeron desde el principio
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y que ahora mismo Carmela está pensando. Este
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atontado todavía no se ha aprendido las siglas
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de su mutación. Bueno, LT3 no sé qué o LT no
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sé cuál. Da igual. Me hacéis un acto de fe y
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me lo creéis. Vale, esa mutación más juguetona
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que digo yo. la que te puede complicar un poquito
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más, porque tiene peor pronóstico que la principal.
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Esa ocupa un 8%, vamos a decir, de mi enfermedad,
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para entendernos. Y el resto de cosas, hay otra
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cosa con un 8%, pero no le dan tanta importancia.
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Aparece esta con un 8 % y le dan importancia
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porque es una mutación que históricamente...
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Tiene peor pronóstico. ¿Qué significa peor pronóstico?
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¿Que te vas a morir? No. Peor pronóstico significa
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que una vez llevadas a cabo todas las terapias
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para su curación, tiene más posibilidades de
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que la enfermedad vuelva. Tú vas a casa, crees
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que te has curado, te haces los controles y es
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más probable que en uno de esos controles o incluso
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antes de uno de los controles te aparezcan nuevamente
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síntomas de leucemia. Y eso complica mucho la
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cosa. Curiosamente, leyendo Perplexity, me doy
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cuenta de que esa mutación en concreto tiene
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dos variantes, que a efectos es como si fueran
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dos mutaciones distintas. Es la misma mutación,
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pero con un apellido distinto. Le ponen un guioncito
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y ponen tres letras distintas que no se parecen.
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En nada la una a la otra. Por lo tanto, estamos
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hablando de XZ25 -MNH y XZ25 -TDK. Y digo TDK
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porque la que interesa tener, ninguna interesa
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tener, pero si la vas a tener y la tienes, de
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la mutación esa secundaria que yo tengo, interesa
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la que luego lleva el apellido que incluye una
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K. ¿Por qué? Pues porque en todos los análisis,
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en todas las investigaciones que se han hecho
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con pacientes, generan muchas menos recidivas,
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muchas menos recaídas en la enfermedad que la
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otra. Más aún desde que existe el tratamiento
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Diana, del que os he hablado tantas veces, con
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las pastillas de distaurina, que es también...
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Una quimio, pero en pastillas. Claro, como vi
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que había dos primas o dos hermanas en esa mutación
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juguetona que yo tengo, como segunda mutación,
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se lo he preguntado directamente a mi hematóloga.
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Que, en fin, siendo una buena noticia, pues entiendo
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que es como muy técnico y no me lo había explicado
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nunca así. Y entonces me ha dicho, no, no, tú
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la que tienes es la K. que está menos relacionada,
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sin que yo le dijera nada, me lo he dicho, estuve
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viendo un poquito en Perplexity y no había leído
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yo nada en Perplexity ni en internet hasta ayer
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a la tarde. Me ha dicho, bueno, leer también
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un poco de vez en cuando no pasa nada. Le ha
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quitado como importancia porque además yo ya
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estaba buscando algo muy concreto, no estaba
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ahí. ¿Y qué pasa si tienes leucemia? No, estaba
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en algo muy concreto. Oye, muy bien, por cierto,
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perplexity en esto, porque me ha hablado de absolutamente
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todo el tratamiento por el que estoy pasando.
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Lo tiene perfectamente catalogado y lo tiene
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perfectamente distinguido. ¿A dónde nos lleva
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esto? Nos lleva a que ahora mismo yo estaría
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con un diagnóstico de curación favorable. Sin
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que ahora mismo haya ninguna seguridad de nada,
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porque como le decía yo la hematóloga y la hematóloga
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sentía, aquí influye hasta la suerte. Pero la
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realidad es que la segunda de las mutaciones
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la tengo en... digamos de las dos hermanas que
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son la misma mutación de las dos siamesas la
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que tengo es la que tiene un mejor pronóstico
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y que ya con la distaurina no suele conllevar
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necesidad de trasplante para asegurarnos sobre
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todo trasplante alogénico es decir trasplante
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de una tercera persona que es el más complicado
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y el más arriesgado Una cosa que me ha dicho
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la hematóloga y que también me lo decía ayer
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Perplexity y que también lo dice la lógica es
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que esto es un juego de riesgos y beneficios.
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Es así, es un juego de riesgo -beneficio. Me
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arriesgo como cuando ves un programa en la tele
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y si El Cazador, por ejemplo, para los que me
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escucháis desde España. Ese juego, no sé si lo
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habéis visto alguna vez, ese juego en el cual
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tú te das una, dos, tres casillas de ventaja
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en función de cuántas casillas de ventaja te
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das respecto al miembro del programa superinteligente
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que va a responder a todas las preguntas bien
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y tú vas a fallar alguna, pues ganas más dinero
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o menos dinero. Lógicamente, si no te das casillas
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de ventaja y te quedas justo por delante, Pues
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el cazador te puede cazar en cualquier momento.
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Pero si lo consigues, ganas más dinero. Si eres
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más conservador, ganas menos dinero, pero hay
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menos posibilidades de que el cazador te cace.
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Aquí es lo mismo. Es un juego de riesgo -beneficio.
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¿Con qué ganamos más? Ganamos más siempre con
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el trasplante. Porque al final el trasplante
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es quitarte una cosa que en cualquier momento
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Aunque tengas poco riesgo, puede volver. Y ponerte
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una cosa que en principio, no lo sé porque ahora
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mismo hablaría por hablar, pero entiendo que
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no del todo, pero prácticamente anularía la posibilidad
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de que vuelvas a tener una recaída. ¿Qué ocurre?
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Pues que un trasplante de médula son palabras
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mayores. Ya lo he dicho muchas veces. Es apagar
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tu médula para siempre. Y cruzar los deditos
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para que la médula que te pongan de otra persona,
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que sí que la han investigado, que sí que han
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visto que tiene mayor compatibilidad contigo
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que otras, pero la compatibilidad que miden es
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la compatibilidad genética. No pueden saber si
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tu cuerpo la va a rechazar. Y si tu cuerpo la
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rechaza, te quedas sin médula. No tienes ni la
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tuya ni la que te han puesto. Y sin médula no
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se puede vivir. No es compatible la vida. Por
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lo tanto, podríamos decir que es un proceso,
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y que me perdonen los que saben de esto, porque
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igual también aquí me estoy columpiando, pero
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fundamentalmente es un proceso a vida o muerte
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arriesgándote a que el cazador te pille. Intentando
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ganar mucho, pero arriesgándote a que el cazador
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te pille. Y entonces, pues sí, potencialmente
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puedes ganar 5 .000 euros, pero el cazador en
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la tercera pregunta, tú fallas. Y el cazador
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te pilla. ¿En qué momento estamos? Pues teniendo
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en cuenta que tengo a la hermana menos mala de
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las dos que forman la mutación más juguetona,
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si yo negativizara, negativizar es que después
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del segundo ciclo, después de mi próximo ingreso
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aquí, Porque os hablo todavía desde la habitación
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del hospital. Después, el aspirado medular no
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mostrará ni a nivel molecular, es decir, ni a
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nivel profundo, ningún rastro de la enfermedad.
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¿Eso es un seguro absoluto de que la enfermedad
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no va a volver nunca? No, para nada. ¿Pero eso
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es un seguro absoluto? De que en el momento de
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la prueba la enfermedad no existe en mi cuerpo
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ni siquiera a nivel molecular. Con la mutación
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principal ya está definido que siguiendo este
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tratamiento y negativizando, no solo haciendo
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la remisión completa que hice en la fase de inducción
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a la curación, en la primera tanda que estuve
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aquí 28 días, sino en estos dos ciclos, el que
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acabo de hacer y el que me queda por hacer. que
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no aparece nada ni a nivel molecular en el análisis
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del hospital de cruces, por ahí en principio
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estaría curado, con todos los asteriscos que
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queráis, pero mucho más pequeños que con la primera
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fase, estaría curado. No se encuentra la enfermedad,
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como diría Carmela, ni buscándola fuerte. Y quedaría,
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¿qué pasa? con esta otra mutación, que tampoco
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estaría, claro, porque no se hallaría, la enfermedad
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no se halla ni en una mutación ni en otra, pero
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esta mutación que a veces sí tiene más tendencia
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a volver a reaparecer. Pues que tengo, insisto,
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a la hermana, de las dos hermanas que son esa
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mutación, tengo a la hermana con un pronóstico
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más favorable. A la hermana que no suele querer
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volver a aparecer una vez que se ha acabado con
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ella, sobre todo desde que existe la distaurina,
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la amidostaurina. Me decía antes Nagore, me recordaba
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que había dicho la hematóloga, ella le escucha
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más porque yo me dedico más a hablar, ya me conocéis,
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pero bueno, también la escucho, que había dicho
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que desde que existe la amidostaurina. también
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la hermana más peligrosa, vamos a decir, produce
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menos recaídas. Porque también es un juego riesgo
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-beneficio no hacer el trasplante. No hacer el
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trasplante es decir, no me la juego con el trasplante,
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pero me la juego con la reaparición de la enfermedad.
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Y no, yo ayer tenía la idea de que bueno, siempre
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puedes esperar y si aparece la enfermedad tomar
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mitostaurina, pero no, no va así. Hay que estar
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analizando habitualmente la médula, pero mucho.
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O sea, estamos hablando de muy habitualmente
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para que siempre que se vuelva a hallar un rebrote
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de la enfermedad, se pueda encontrar ese rebrote
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por debajo del 1%. para estar en la situación
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en la que estamos ahora, después de la inducción
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a la curación, con muy poca posibilidad de que
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la enfermedad se detecte en un análisis normal
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y que solo sea detectable en los análisis moleculares.
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¿Por qué? Porque los tratamientos de rescate
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que se hacen en un caso de una reaparición hay
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que hacerlos en la medida de lo posible con menos
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enfermedad. Con esto que os quiero decir, que
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la hematóloga ha pronunciado ahora mismo que
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con lo que ahora tenemos encima de la mesa y
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mis mutaciones, se clasificaría mi enfermedad
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como una leucemia aguda que ha hecho remisión
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completa y con pronóstico favorable. Para rematar
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estas palabras de la hematóloga, negativización
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después del siguiente ciclo incluso me van a
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hacer un aspirado en su momento entre este ciclo
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que acabo de hacer y el siguiente y oye bendito
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sea dios igual aparece o igual no aparece si
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ya con esta primera parte de la consolidación
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no aparece a nivel profundo la enfermedad, no
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aparece ni siquiera en el análisis molecular
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que hace el hospital de cruces, pues como le
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he dicho yo a Nagore, me vengo al siguiente ingreso
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a tomarme la quimio montando aquí una timba de
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póker con amigos. Porque para mí sería felicidad
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completa. Que todavía se me cae más pelo, pues
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que se caiga. Que me canso un poco más, pues
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me canso. Que un día dejo de mear y me tiene
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que bajar a la UCI, pues me bajo a la UCI. Lo
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que sea que haya que hacer. Porque yo ya vengo
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sabiendo que la enfermedad se ha negativizado
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solo con un ciclo de consolidación. En cualquier
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caso, tampoco sería esperable. Yo creo que...
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¿Puede ser más probable? Bueno, de hecho es lógico
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que pueda ser más probable negativizar ahora
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después de este primer ciclo que solo con la
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inducción a la curación, porque la inducción
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a la curación no busca negativizar y este ciclo
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que me he dado ahora de quimio sí es la primera
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parte de la búsqueda de la negativización. ¿Qué
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pasa? Pues que si no negativizamos ahora todavía
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me queda otro ciclo. Que es donde sí se espera
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la negativización y es donde si no se produce
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la negativización sí que aboca más a pensar en
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trasplante. Y además no puede ser trasplante
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propio porque yo sigo teniendo enfermedad en
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la médula. Sin embargo, negativizado, aunque
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los médicos o médicas en este caso consideren
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que me puede venir bien un trasplante, ese trasplante
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sería halogénico, ¿no? ¿Cómo se llama el otro,
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Nagore? Bueno, autotrasplante, para entendernos.
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Tiene un nombre técnico, pero autotrasplante.
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¿Vale? Trasplantarme mi propia médula, que diréis,
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pero... ¿Y eso? Bueno, pues no me digáis. Te
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sacan médula, la limpian de no sé qué manera,
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le dan vitaminas, le dan ahí Kellogg's por la
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mañana y leche y bonito por la noche y luego
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te la vuelven a meter. Entonces, ¿dónde estamos?
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Seguimos encima de un alambre, en donde hay que
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guardar el equilibrio para no caer para ninguno
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de los lados, al fondo de un enorme vacío en
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medio del Himalaya. El cable, además, el alambre
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es un cable que lleva electricidad y en cualquier
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momento te puedes encontrar que está pelado en
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un sitio y te da calambre, pero hay que llegar
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a la otra orilla, la otra orilla es la curación.
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La otra orilla es, si puede ser, no necesitar
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trasplante. A mí personalmente, y os lo reconozco
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aquí abiertamente, porque luego me decís que
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estoy con mucho ánimo, con mucha energía, a mí
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me da mucho miedo el trasplante. Me lo da. Porque
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además los médicos, las médicas, no disimulan
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que el trasplante, el alogénico, es complicadete.
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Primero tienes que conseguir el donante. En segundo
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lugar, tienes que conseguir que tu cuerpo no
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rechace lo que te han metido. Y luego, ¿por qué
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no decirlo? Son procesos, un trasplante de médula
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es un proceso de unos seis meses. Y además no
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sería en mi hospital de referencia, sería en
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el hospital universitario de Donostia. todo ese
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proceso nos lleva a una batalla de más de un
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año que puede acabar conmigo muy bien o puede
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acabar conmigo pues puede acabar conmigo a secas
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si en un hoyo es lo que estamos haciendo con
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el dedo un punto que acabar conmigo punto entonces
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no no no estoy libre de ningún riesgo pero he
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de decir una cosa y es que me voy con mucho ánimo
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que creo que como he estado en el hospital en
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este ingreso dice mucho de lo que ya me habían
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dicho de cómo de sano está mi cuerpo estos los
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médicos les puede animar en un momento dado de
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duda a decir este tío aguanta un trasplante pero
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no les va a decir que aguanta un trasplante si
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el riesgo del trasplante es mayor que el riesgo
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del no trasplante vale porque luego siempre queda
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el tratamiento paliativo y no me estoy refiriendo
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ahora paliativos de estos de que no le duela
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y que se muera tranquilo no hablamos de paliativos
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pues de intentar que la enfermedad no reaparezca
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a pesar de que esté y sea visible en el espacio
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profundo molecular. Bueno, una serie de cosas
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que si no negativizo, pero tampoco me trasplanto,
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pues lógicamente me toca convivir cada día, cada
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día, con el riesgo de volver a tener leucemia.
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Es una convivencia chunga porque normalmente
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la leucemia se termina colando por las rendijas.
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Entonces, bueno, pues vamos a ver si esta chanda...
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ha cumplido ya antes de tiempo incluso como en
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la vuelta a españa y se va por delante del horario
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previsto pues vamos a ver si esta primera chanda
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ha cumplido la negativización porque la prueba
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me la van a hacer pensé que no y si no lo ha
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hecho pues preguntaremos cuánto ha reducido la
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enfermedad aunque no les gusta meterse en porcentajes
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pero cuánto la ha reducido no no Pues es que
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sigue apareciendo. Donde antes aparecían tres,
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ahora aparece medio. Bueno, pues venga, vamos
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a darle el último remate, ¿no? Malo sería que
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después de haber hecho esto la enfermedad hubiera
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crecido. Que es una posibilidad, pero no parece
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probable. Espero haber sido claro. Ya veis que
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estamos hablando de vida o muerte. Es la realidad.
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Pero no debéis asustaros porque... Yo no estoy
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muy asustado con esto. O sea, sí me acojona el
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proceso completo. Me acojona pensar que todo
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esto pueda acabar conmigo metido en un horno.
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Pero la verdad es que diría que empieza a haber
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algo de luz. Diría que empieza a haber algo de
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luz. Porque aunque no lo he transmitido siempre,
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creo que nunca lo he transmitido de una manera
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clara aquí. Con el micrófono abierto la oscuridad
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ha estado. La oscuridad ha estado. En fin, vamos
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a ver si acabamos con el ojo de Sauron y vuelve
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el color y vuelve la luz a todas las tierras.
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¿A todas las tierras de dónde tú que eres una
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friki de esto? A la Tierra Media solo. A todas,
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¿no? A la comarca, bueno, la comarca tenía luz.
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Bueno, la tierra media eran varias. Pero la comarca
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tenía luz. Bueno, ya me entendéis. A ver si,
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como en las Olimpiadas del 92, los que tenéis
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más edad como yo, y aunque posiblemente aquello
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era un montaje, por lo que cuentan, pero a ver
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si la flecha enciende el pebetero y se hace la
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luz. Y como decía la Biblia, hágase la luz y
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la luz se hizo. gracias por la escucha y nada
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pues a ver cuando me traen la sangre yo creo
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que me va a tocar quedarme aquí a comer estoy
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grabando esto a las 11 y pico por cierto disculpadme
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porque ayer si no es porque hablo con Carmela
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no me doy cuenta de que rss .com maravillosa
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plataforma de Emilcar FM desde donde publicamos
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por lo que sea estaba publicado pero no había
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no había distribuido el podcast a los podcasters.
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Me dijo, oye, a mí no me ha llegado Overcast
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y me miré yo Pocketcast y digo, pues tampoco.
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Teniendo en cuenta que me escucháis fundamentalmente
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desde Overcast y luego Pocketcast y luego Apple
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Podcast y luego Antenapod y algunos otros de
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Android, pues pensé, esto no lo está escuchando
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hoy nadie. Bueno, espero que no ocurra lo mismo
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con este de hoy. Muchas, muchas gracias por hacer
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este camino conmigo. Gracias también por los
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correos que me mandáis a audiencia arroba pedrosanchez
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.eus. Que tengáis un fantástico martes, como
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digo. Y bueno, pues eso, ya sabéis, Bala Extra
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es un podcast de Milcar FM, una producción de
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Milcar FM. Hasta mañana. Esta no. Esta.