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Chus Mata, presidenta de Amara Cantabria (Asociación de padres de niños con cáncer en Cantabria) III Marcha Benéfica contra el Cáncer Infantil el 11 de Octubre · ForamontanosFm Cantabria

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Y hoy pasan cosas bonitas aquí en radio Foramontanos y una de
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ellas es que tenemos a alguien al otro lado del teléfono que
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quiero que conozcáis. ¿Hablo con chus mata, verdad?
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buenos días. Hola, buenos días.
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Chus mata, que es presidenta de la Asociación Amara Cantabria.
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Si así es. Me gustaría chus empezar
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contándole a nuestros oyentes que es a o quienes sois amara
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Cantabria. Vale, pues nada.
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Mara Cantabria es la asociación de padres de niños y
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adolescentes enfermos de cáncer de Cantabria.
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Nuestra misión y lo que intentamos hacer es ayudar a las
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familias y darle apoyo desde que nos diagnostican el cáncer a uno
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de nuestros hijos hasta que después de unos cuantos años más
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tarde y todo va bien, pues nos volvemos para para nuestra casa
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con con el alta. Claro, porque este diagnóstico
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va acompañado de un largo camino que que a veces los los padres y
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los familiares, o por lo menos antes, hacían mucho más solos.
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Ahora en Cantabria, gracias a Mara.
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Bueno, pues ese camino ya no es tan tan solitario.
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Y sobre todo vosotros contribuís a que.
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¿A que no solamente el camino de la familia, sino que también el
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del propio paciente sea un poquito mejor, verdad?
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Tocáis varios, varios palos, como por ejemplo el el
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contribuir al aumento no de las expectativas de de vida de los
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niños con cáncer, potenciar esa atención sanitaria, algo muy
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importante YY que esta semana también hablábamos con.
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¿Con otro de nuestros invitados de ello, el apoyo y la atención
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psicológica tanto al enfermo como a la familia, verdad?
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Sí, así es. Intentas.
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Bueno, pues eso, que la calidad de vida sea cada vez mejor, pero
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principalmente estamos muy enfocados en ayudar y en apoyar
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a las familias el apoyo psicológico que se recibe ahora
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mismo, desde que te diagnostican cáncer hasta que te vas a tu
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casa con todo el proceso y todo el tiempo que ese eso lleva.
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Pues ahora ya tenemos la posibilidad de poder ofrecer ese
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apoyo continuo todos los días. Porque además, nuestra psicóloga
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no solo atiende de forma presencial cuando estamos en el
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hospital, sino que también nos atiende por teléfono.
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Si lo necesitamos ante cualquier circunstancia, siempre está ahí,
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dispuesta a echar una mano a las familias.
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La idea es esa, que que antes no existía.
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Éramos la única comunidad que no tenía asociación de padres y
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desde el 2016. Pues un grupo de padres
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decidieron que con el apoyo del hospital, que esto no podía ser
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y crearon a Mara Cantabria. Y aquí estamos a día de hoy,
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unos cuantos años después, intentando hacer las cosas cada
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día un poquito mejor y ayudando siempre, siempre.
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Nuestro objetivo principal va a ser que las familias y los niños
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y los adolescentes estén lo mejor posible, lo mejor
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atendidos. La parte que no cubre el
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hospital porque claro, la médica la tenemos asegurada al 100 *
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100 porque tenemos un equipo de de médicos de hematología
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pediátrica que es una maravilla y que nos atienden fenomenal.
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Pero la otra parte, que es la asistencial, esa no la no la
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puede cubrir, no llega por mucho que queramos.
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El hospital no, no llega a tanto y ahí estamos nosotros, las
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asociaciones para cubrir esa parte y para ayudar a las
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familias en todo lo que necesiten, la la parte
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psicológica, la asistencial, con los colegios dando visibilidad,
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entendiendo que la palabra cáncer nos da mucho miedo, pero
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que tampoco tenemos que tenerle tanto miedo.
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Hay que normalizarlo. Porque esto es una enfermedad y
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gracias a Dios, actualmente el porcentaje de curación es muy
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elevado. Entonces pues bueno, ahí estamos
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apoyando todo lo que podemos. Quizá uno de los de los puntos,
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bueno, todos, no los que amara Cantabria.
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Trata son muy importantes, pero el difundir en la sociedad la
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existencia de del cáncer infantil, porque de siempre,
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como que está, no el pronunciar la palabra cáncer y mucho más
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cuando es en en niños YY acercarnos un poco más a a esa
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realidad. Que existe, desgraciadamente,
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pero que está ahí y sobre todo lo que genera, no alrededor,
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porque porque bueno, pues se separa, no se para de alguna
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manera el mundo en esas familias que no pueden parar, que tienen
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que seguir adelante y mirar hacia el futuro.
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Cómo es esa esa parte no de Amaral, Cantabria.
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Pues mira en el momento en el que nos diagnostican, pues
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obviamente está noelia, que que nos echa una mano que echa una
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mano al equipo médico para. Para enfrentarnos a ese primer,
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a ese primer impacto que es la palabra cáncer en tu hijo.
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Pero sí que es verdad que hay que intentar que la palabra
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cáncer no nos de tanto miedo. Al final es una enfermedad que
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gracias al a la investigación que se hace y a todo el tiempo
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que que se dedica a pues eso, a investigar y a y a avanzar, pues
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el cáncer infantil tiene un porcentaje de curación muy alto.
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Ahora mismo estamos en un 80%. Con lo cual podemos estar
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felices porque la mayoría de nuestros niños van a salir
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adelante. No quita que que todos los años
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haya algún fallecimiento. Eso es así.
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¿No se curan al 100 * 100? Ojalá, pero pero yo creo que que
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poco a poco y trabajando duro y con investigación se llegará y
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es verdad que hay que intentar normalizar la palabra cáncer,
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que no. Cuando digas es que mi hijo
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tiene cáncer, tiene leucemia, tiene aplasia, tiene un sarcoma,
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la gente nos echa las manos a la cabeza y ya todo sea con un
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miedo. No sé si preguntar o no.
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Nuestros niños tienen que ser niños normales, están enfermos,
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pero son niños normales. No pueden ver el miedo en la
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gente porque entonces eso les genera miedo, les genera
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angustia y eso no puede ser. No puede ser porque tú te
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encuentras con un niño, con cualquier otra enfermedad y no
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genera esa angustia en en la gente.
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Tenemos que intentar normalizarlo nuestro.
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Nosotros hablamos en las charlas de cáncer de y no o no omitimos
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nunca la palabra porque al final es lo que es y se llama así.
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YY hay que intentar. Pues eso, normalizarlo, porque
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generas una situación un poco angustiosa para la familia.
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Y no es necesario. Y además ellos tienen muchos
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recursos porque nos encargamos de que tengan muchos recursos
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para que sea en el cole o alguien en la calle o en el
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parque. ¿Le preguntan, oye tú por qué no
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tienes pelo o por qué estás enfermo?
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Pues ellos saben contestar, saben contestar que tienen
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cáncer, que ahora están enfermos y que están en un tratamiento.
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Pues que se les va a caer el pelo, pero que más adelante el
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pelo crecerá y todo volverá a la normalidad.
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Efectivamente, darle normalidad a una situación que que se la
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tenemos que dar en todos los ámbitos de la sociedad.
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Porque hablamos de amara. ¿Seguramente si nuestros
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siguientes se acaban de incorporar se lo pueden
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preguntar, no? Pues en radio Foramontanos
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hablamos de amara concretamente y hablamos hoy de amara porque
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tenemos en vista al futuro a este día 11 de octubre.
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Una marcha contra el cáncer concretamente, la tercera marcha
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contra el cáncer infantil que se organiza aquí en la organiza la
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Comisión de Fiestas del Pilar, que se va a celebrar aquí en las
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casucas en Cabezón de la sal y que nos parece muy importante
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colaborar. Nos parece muy importante
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precisamente por eso, no porque este tipo de actos, este tipo de
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eventos, además de. Efectivamente, recaudar fondos
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para poder hacer todas esas cosas que hacéis desde amara con
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esa rapidez y con esa eficiencia.
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También el visibilizar, no el visibilizar que hay asociaciones
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que trabajan en pro de las familias en pro de esos menores.
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¿YY sobre todo, pues para para que la sociedad sea un poquito
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mejor día a día y porque estos niños a los que queremos sobre
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el papel y dar normalidad, tenemos que hacerlo de una
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manera real, no solo sobre el papel, verdad?
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Sí, la verdad es que estamos muy orgullosos de que un año más y
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ya es el tercero consecutivo en la Comisión de Fiestas del
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Pilar, haya contado con amara para hacer esta marcha.
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Es una marcha preciosa, de verdad que sí que es, es una
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maravilla, la puede hacer cualquiera, es muy sencillita,
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la han hecho hasta con silla de ruedas, o sea que.
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Que la verdad es que no. No solamente es un momento de de
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ocio y de deporte, que el deporte y el cáncer están
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siempre muy unidos porque te dan esa fuerza y esa energía, hacer
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deporte para seguir adelante y para eliminar toxinas de de los
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tratamientos, sino que también nos da una visibilidad muy
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grande a a todo el mundo, que que estamos ahí, que hacemos un
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trabajo YY una labor con las familias.
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En directa porque es verdad que amara todo lo hace directamente
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con las familias al ser tan pequeñitos, nosotros somos una
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pequeña gran familia, nos conocemos todos YY la verdad es
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que bueno, pues agradecerle muchísimo a a la Comisión de
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Fiestas que. Que cuenten con nosotros, porque
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la verdad es que es una gente encantadora.
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Mira, yo siempre intento inscribirme en todo este tipo de
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de marchas. Luego hay muchas que no puedo
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hacer, no, pero bueno, no pasa nada, yo me inscribo colaboro YY
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al final es que fijaros, el precio de la inscripción son 10
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EUR que incluyen el dorsal, la botella de agua y la comida.
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Ojo Eh, la va a haber camiseta para las primeras 400
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inscripciones, así que si eres rápido mandando ese WhatsApp al
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619536115 Te lo voy a repetir. ¿61953?
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6115 la fecha límite para la inscripción es el día 9 de
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octubre y como nos decía Chus, es una marcha preciosa con 8 km
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de recorrido, circular con salida y llegada en el barrio de
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las Casucas, en Cabezón de la San de la Sal.
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Una marcha completamente inclusiva, una marcha en la que
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el propósito es reunirnos. YY pasarlo bien.
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Y sobre todo, dar visibilidad a a los niños con cáncer, a las
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familias que están pasando por ese proceso y amara esta
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asociación que tenemos en Cantabria que nos ayuda todo.
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Vamos a seguir contando a qué nos ayuda amara porque hay temas
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tan importantes. Como son esos temas
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burocráticos, chus, que nos vuelven locos, que que además,
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cuando te diagnostican a tu, a tu niño o a tu niña con con un
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cáncer, lo que menos se te pasa por la cabeza es empezar a
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hablar de derivaciones a otros hospitales, de prestaciones, de
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dependencias de capacidad, de discapacidad, de.
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Buf, es es como. Tienes todo ese mundo encima
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todo eso. ¿Vosotros también ayudáis a a
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gestionarlo, verdad? En fin, nosotros ahora mismo no
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tenemos trabajadora social, pero como siempre hay, una vez más
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hay que darle las gracias al hospital Universitario Marqués
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de Valdecilla porque tiene una trabajadora social que desde el
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primer momento se pone en contacto con las familias y les
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ayuda a hacer cualquier tipo de trámite que necesiten.
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¿No podemos dejar de de alabar el trabajo que hace la sanidad
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pública en Cantabria, por lo menos con respecto a nosotros, y
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sabemos que a veces está complicado, pero pero de verdad
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que la trabajadora social del hospital ahí está, siempre
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dispuesta? Te ayuda a tramitar la la
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exención que tienes por enfermedad.
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Grave que ayuda con las discapacidades, con la con el
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papeleo. Ayuda absolutamente con todo y
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eso es una una verdadera maravilla, porque no es fácil
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encontrar tanta disposición. Nosotros queremos en un futuro
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poder tener trabajadora social, pero bueno, aquí vamos poco a
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poco. Amar ahora de momento tiene a la
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psicóloga YY ahí estamos, pero pero sí, sí tenemos esa suerte,
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les ayudamos. Vamos desde la asociación a
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cualquier cosa que necesiten. Estamos siempre pendientes de
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todo lo que sale nuevo para poder, para poder pedir o para
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poder tramitar, porque al final hay que intentar allanar un poco
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el terreno. Es lo que dices a TI se te
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colapsa el mundo, o sea, ese día es un caos y tú no DAS para más.
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Entonces, tener a tu disposición gente que te pueda ayudar en
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todo eso es muy de agradecer. En mi caso siempre lo cuento
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porque al final lo cuento en primera persona.
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Cuando mi hija se le diagnosticó su linfoma no había amara, no
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existía amara amara se creó a lo largo del proceso que nosotros
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estuvimos en el hospital. Yo me acuerdo que que lo único
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que quería era dejar de trabajar para poder estar con mi hija y
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el no es necesario. No es necesario.
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Tú tienes una serie de ayudas que puedes pedir y no es
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necesario dejar de trabajar. ¿Entonces a mí nadie me
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informaba gracias a la enfermera que me decía, está por aquí
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chus, que que hiciste esto? Y bueno, yo me hice todos mis
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papeles, no todas mis cosas, y ahora eso.
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Te ayudan a gestionarlo y te lo dicen desde el primer momento.
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Tranquilos, no corráis, no os volváis locos, que hay esto, que
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tenéis que hacer esto pero que lo vamos haciendo, que lo vamos
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haciendo poco a poco. Y luego, bueno, pues ayudar a la
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gente que se marcha fuera de Cantabria, porque aquí solamente
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existe hematología pediátrica. Los cánceres sólidos no, no los
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trabajamos, la ontología, la oncología pediátrica.
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De momento, de momento vamos a procesar los dedos.
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No está en en valdecilla y los tenemos que derivar a a Bilbao,
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a Madrid o a o a donde corresponda en el hospital en el
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que mejor vayan a tratar a tu hijo.
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¿Con respecto a Bilbao, que lo tenemos aquí al lado?
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Bueno, pues nosotros tenemos una pequeña ayuda a esas familias
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que son unos vales de comida y de cena que les damos para que
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tampoco se vuelvan locos buscando dónde comer o qué
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hacer, porque a ti el Gobierno de Cantabria te va a pagar.
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Los gastos de desplazamiento que tengas, pero tienes que guardar
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todos los tickets y todas las facturas, como es lógico.
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En este caso eso no haría falta porque allí están los vales, las
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familias los cogen, bajan a comer, bajan a cenar o se sube
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la comida a su habitación tranquilamente.
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Porque sí que hay que decir también a favor de del hospital.
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Es que aquí el menor acompañado tiene el acompañante, tiene
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comida por parte del hospital. En ningún otro hospital eso
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pasa. Entonces, bueno, pues poder
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ayudar también en ese poquito a a las familias a decir, bueno,
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yo ya sé que mi comida y mi cena está ahí, no me tengo que bajar
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al bar de no sé dónde a pedir la factura.
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No, no está el vale, tú vas y eso pasa.
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Bueno, pues en el en el País Vasco, en cruces, que es con los
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que nosotros tenemos más, más relación.
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Intentamos siempre mejorar un poco la calidad de vida y eso
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puede ser tan sencillo como tener unas tiritas de colores
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para que cuando a ellos se les hace una analítica no se les
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ponga el típico papel blanco, sino que ya de antemano van a
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escoger cuál es la tirita que van a llevar.
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¿Si que les hace cambiar un poquito el chip, no?
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Pues. ¿Es que es divertido, no?
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Porque lo primero que hace la enfermera es saber.
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¿Todas las tiritas que tengo cuál es la que quieres?
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¿No, yo quiero la de superhéroe, no, yo quiero la del unicornio,
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no, pues no tengo ya, pues no tienes, entonces ya es chus,
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necesito tiritas de unicornio y que es es muy, es una broma
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siempre que gastamos por pero es verdad, EH?
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Si no hay tiritas de colores o no hay tiritas es como que la
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cara se les cambia y es algo tan sencillo y tan fácil.
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¿De tan fácil? Efectivamente, pues presentamos.
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Todas esas pequeñas cosas son las que la que las que
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intentamos, pues mejorar un poco los que están ahora y los que
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vengan en el futuro. En esas cosas son en las que se
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invierte la las inscripciones, por ejemplo, de esta tercera
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carrera solidaria contra el cáncer infantil.
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Chus, bueno, pues dentro de todo este abanico de oyentes que
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tenemos, quizá haya una familia que.
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¿Acaba de recibir ese diagnóstico y no sabe a qué
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puerta llamar, qué qué debería de hacer?
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Bueno, todas las familias que entran por el hospital
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Valdecilla con un posible diagnóstico están súper
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controladas porque desde la propia urgencia imagínate la
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buena relación que que amara tiene allí en el hospital, que
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ya se están poniendo en contacto con noelia.
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Para decir, OYE, que podemos tener un posible caso de, pero
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en el caso de que no haya sido así o que lo se hayan derivado a
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cruces y no hayamos podido tener contacto porque todo ha sido muy
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muy rápido, pues esté el teléfono, el teléfono de amara,
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el teléfono de noelia que lo pueden localizar en en redes
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sociales o en nuestra página web o el yo se lo doy, que es el
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6695669737. 528 que les vamos a atender encantados que nos
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pueden mandar correo, que nos pueden llamar por teléfono, lo
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que sea cualquier consulta, cualquier duda que alguien le
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tenga, estamos a disposición de de cualquier familia para para
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poder ayudar. Chus mata, presidenta de Amara
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Cantabria yo. De la misma forma que tú nos has
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dicho que amara está a disposición de todos, yo os digo
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a amara que estáis a que nosotros nos ponemos a vuestra
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disposición. Radio Foramontanos desde Cabezón
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de la sal, tanto en su dial como en nuestra página web 3 W punto
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foramontanos punto FM, nos ponemos a disposición de Amara
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Cantabria. Nos ponemos a disposición para
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todo lo que consideréis que podamos ser útiles.
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Y sobre todo, os decimos algo. Gracias.
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Gracias por en su momento en este año 2016 liaros la manta a
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la cabeza y decir esto hay que tomarlo de otra manera.
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Hay que hacer algo, hay que poner medios para ayudar a las
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familias YY empezar ese camino que nos trae hasta aquí hasta
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hoy, hasta este 2 de octubre en el que hablamos.
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De esta tercera marcha contra el cáncer infantil, organizada por
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la Comisión de Fiestas del Barrio de las Casucas de Cabezón
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de la Sal. Yo no sé si quieres añadir algo
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más chus. Sí, como siempre, bueno daros
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las gracias a vosotros por por darnos esta visibilidad, porque
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nos escucha mucha gente YY de verdad que que llegamos a mucha.
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Llegamos a muchas personas YY esto siempre es una, una gran,
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una gran ventana para que nos conozcan, repetir y no cansarnos
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de darle las gracias a la Comisión de Fiestas del Barrio
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de de las Casucas por por seguir contando con nosotros, darle las
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gracias a la gente que se está escribiendo, que ya hay un
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montón y a la que sabemos que se va a inscribir en los últimos
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días esperando a ver qué tiempo va a hacer, pero va a hacer
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bueno porque siempre nos ha hecho bueno y va a seguir
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haciendo bueno. YYY decirles que que todo lo
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recaudado va para las familias, va para ayudar, va para mantener
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los proyectos que ya tenemos, para intentar tener cada vez más
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cosas para para los niños y las familias y los adolescentes YY
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nada, pues eso, gracias nosotros como siempre, gracias a todos y
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muchas gracias por ayudarnos a que nosotros podamos seguir
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ayudando. Pues vamos a seguir animando a
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la gente a inscribirse hasta el día 9.
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En esa tercera marcha contra el cáncer infantil os recuerdo el
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número de teléfono 6195361. 15619536115 marcha tercera
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marcha solidaria contra el cáncer infantil a favor de la
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asociación Amara, a favor de todas esas familias que están,
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han estado o estarán en ese proceso tan duro y tan
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complicado de llevar que si se hace de la mano de una
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asociación como amara es un poquito más fácil.
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Eso es muchísimas gracias. Muchísimas gracias a todos.
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Nos volvemos a encontrar a través de las ondas y nos
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encontramos en esa marcha solidaria contra el cáncer
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infantil. Aquí en Cabezón de la sal, en el
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barrio de las Casucas. Nosotros seguimos en el 107.4 de
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vuestro dial. Seguimos en radio Foramontanos.