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Troubles du spectre de l'autisme : des repères pour avancer · Ad Vitam

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J'aimerais vous parler d'une solution en prévention qui peut être très intéressante.
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C'est la tribu Happy Kids.
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C'est une nouvelle manière d'aborder la santé préventive.
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Alors,
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ils ont conçu des boîtes ludo-pédagogiques avec des professionnels de santé,
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des pédiatres,
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des orthophonistes,
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des dentistes.
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Et ce sont des méthodes qui sont joyeuses,
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simples et surtout ludiques pour arrêter la tétine,
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le pouce,
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prévenir les caries,
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améliorer le sommeil.
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ou alors,
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par exemple,
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soutenir le langage.
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Vous trouverez ces boîtes avec des étapes,
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des jeux,
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des comptines,
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des routines qui sont faciles à utiliser par les parents.
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Elles sont recommandées par des professionnels et elles sont remboursées par plusieurs mutuelles.
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Elles sont disponibles en pharmacie et sur la tribu happykids.fr.
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Advitam,
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le podcast de médecine préventive.
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Environ 70%
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des maladies sont évitables.
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La médecine préventive,
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c'est une approche globale de la santé,
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elle permet de cibler les facteurs de risque et ainsi de pouvoir limiter ou retarder l'apparition de pathologies.
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Dans ce podcast,
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avec l'expertise d'intervenants de qualité,
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nous décryptons sans tabou les données de la science auxquelles nous confrontons différents points de vue.
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Nous expliquons,
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avec bienveillance et empathie,
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quels sont les éléments pour devenir acteur de votre santé,
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de manière positive,
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quel que soit votre âge.
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Je suis le docteur Sarah Longer,
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médecin généraliste.
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et gériatres depuis plus de 15 ans.
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Bienvenue dans Advitam,
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le podcast de médecine préventive.
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Bonjour à tous,
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j'ai le plaisir une nouvelle fois de retrouver Aude Hilfiger,
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pédiatre,
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que nous avions déjà présenté sur l'épisode précédent où on parlait du TDA,
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du TDAH.
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Et aujourd'hui,
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avec Aude
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Hilfiger, on va aborder les troubles du spectre autistique.
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pour qu'on comprenne les différences avec le TDA,
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le TDAH et surtout que vous,
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parents,
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vous ayez des éléments qui soient compréhensibles,
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faciles,
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avec des exemples,
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encore j'espère,
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Aude.
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Donc merci d'être là une nouvelle fois,
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bonjour Aude.
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Bonjour Sarah,
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merci de m'accueillir.
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Le trouble du spectre autistique,
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alors comme ça le nom fait extrêmement barbare,
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quand on n'est pas dans le médical certainement,
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et en fait on aimerait comprendre pour tous les parents qui écoutent.
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À quel moment est-ce qu'il faut parler d'autisme ?
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À quel moment on parle du trouble du spectre autistique ?
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Finalement,
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est-ce que tu peux un peu nous dire ce que ça comprend comme nom connu,
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Asperger ou autre ?
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Parce que c'est très compliqué.
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Et qu'en fait,
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on aimerait bien savoir chez l'enfant,
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qu'est-ce qu'il faut repérer ?
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Est-ce que c'est dès qu'un enfant est seul,
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qu'il ne joue pas avec les autres,
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qu'il ne te regarde pas dans les yeux ?
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À quel moment,
2:33
en fait,
2:33
est-ce qu'on doit être alerté ?
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À quel âge ?
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Si tu peux nous éclairer sur tout ça.
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Alors,
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vaste question.
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Pour synthétiser et mettre dans le tableau du neurodéveloppement les troubles du spectre de l'autisme,
2:46
les troubles du spectre de l'autisme font partie des troubles du neurodéveloppement.
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Les troubles du neurodéveloppement regroupent les problèmes de langage,
2:53
de motricité,
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d'intelligence,
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de TDAH,
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d'attention,
2:58
etc.
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et l'autisme.
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Cinq grands thèmes,
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on va dire.
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Très très schématiques,
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mais c'est pour rappeler les choses.
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dans le trouble du spectre
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de l'autisme,
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de la même façon qu'on l'a dit pour le trouble déficit attentionnel,
3:13
trouble,
3:13
ce n'est pas une maladie.
3:15
Trouble,
3:15
c'est parce que dans un environnement donné,
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votre fonctionnement ne vous permet pas d'être à l'aise,
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serein.
3:27
Déjà,
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c'est la première chose à savoir.
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Ensuite,
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spectre de l'autisme,
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c'est là que se joue tout le débat entre spécialistes.
3:37
spectre.
3:37
c'est pour dire que les choses sont larges,
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c'est-à-dire qu'entre deux personnes qui vont avoir cette problématique-là,
3:45
les symptômes,
3:46
les problèmes de la vie vont être très différents.
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Et vous pouvez avoir des gens très impactés qui vont avoir un retentissement et un handicap majeur,
3:57
et d'autres personnes qui sont dans le spectre de l'autisme et qui ne le savent même pas parce que...
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ils se sont adaptés et que le trouble était plus léger.
4:11
Ils n'ont même pas vu qu'il y avait de trouble en tout cas.
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Ça n'a pas été clair pour eux.
4:16
Donc ça,
4:16
c'est la première chose.
4:18
Et ce qui est très important,
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à mon sens,
4:20
à préciser d'emblée,
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pour en particulier les enfants qui nous écoutent,
4:25
c'est que ça n'a rien à voir avec l'intelligence.
4:29
On peut avoir un trouble du spectre de l'autisme et avoir une intelligence ordinaire.
4:35
On peut avoir un trouble du spectre de l'autisme et avoir une déficience intellectuelle.
4:40
On peut avoir un trouble du spectre de l'autisme et avoir un niveau intellectuel supérieur à la moyenne.
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Entre parenthèses,
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c'est ça dans le temps qu'on appelait Asperger,
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du nom de la personne qui avait décrit ce type de trouble.
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Ce sont des appellations qui ne sont plus utilisées.
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Les recommandations en France sont de voir s'il y a un trouble du spectre de l'autisme,
5:03
avec ou sans déficience intellectuelle.
5:05
C'est une échelle,
5:05
finalement,
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sur le spectre.
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Ça va être une échelle,
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comme tu disais,
5:09
de plus ou moins de troubles.
5:11
C'est ça.
5:12
En rapport avec l'interaction et la communication avec les autres,
5:18
en rapport avec des comportements restreints et...
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ou répétitif.
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C'est là que je peux expliquer peut-être un petit peu plus,
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parce que c'est assez confus,
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pas très clair,
5:30
je pense,
5:31
ces appellations-là.
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De façon un petit peu naïve ou enfantine,
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on pourrait imaginer le fonctionnement de quelqu'un qui a un trouble du spectre de l'autisme comme étant assez droit,
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premier degré,
5:48
blanc c'est blanc,
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noir c'est noir.
5:50
C'est une caricature,
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bien entendu.
5:52
Mais pas de nuance.
5:53
Pas de nuance,
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les sous-entendus,
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ça va être un peu compliqué.
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L'humour.
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L'implicite,
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l'humour.
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Ça ne veut pas dire que quand on est autiste,
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on ne peut pas avoir d'humour.
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Mais on va devoir apprendre le type d'humour des autres.
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Ce qui est en fait implicite pour les enfants,
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par exemple,
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pour l'enfant neurotypique.
6:15
Par exemple,
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je te souris,
6:17
tu vas me sourire en réponse.
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Pas besoin de sous-titres.
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Quand on a...
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Un trouble du spectre de l'autisme,
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on peut ne pas sourire en réponse,
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parce que ça n'a pas de sens.
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La personne,
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pourquoi elle me sourit ?
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Je ne la connais pas,
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on ne s'est jamais parlé.
6:33
Et donc tout ça,
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c'est des choses implicites,
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qui ne sont pas perçues de la même façon entre quelqu'un qui a un trouble du spectre de l'autisme et quelqu'un qui n'en a pas.
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Si on ne met pas les sous-titres,
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si on n'apprend pas de façon consciente ces différences-là,
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et ces codes,
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de communication,
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on est gêné dans le quotidien.
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Donc des exemples les plus concrets qu'on voit,
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ça va être quoi en dehors de sourire ?
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Alors les exemples les plus concrets,
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toujours un peu caricaturales,
7:02
et surtout,
7:03
je ne voudrais pas que les gens qui ont un trouble du spectre de l'autisme se sentent stigmatisés ou limités à ça.
7:13
Les exemples que je donne sont volontairement très grossiers,
7:17
pour que ce soit assez facilement compréhensible.
7:20
Il y a autant de troubles que de personnes.
7:24
Par exemple,
7:25
si dans la rue,
7:27
je croise quelqu'un,
7:27
une connaissance vague,
7:29
on se dit ça va,
7:30
ça va,
7:31
oui ça va,
7:32
on passe notre chemin.
7:33
Si cette personne-là fait une petite tête avec les yeux un peu froncés,
7:38
les lèvres un peu vers le bas,
7:40
comme ça,
7:40
elle regarde par terre en me disant oui,
7:42
oui,
7:42
ça va,
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je devine par son aspect qu'en fait ça ne va pas.
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Et que si elle fait cette tête-là,
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c'est parce qu'elle attend que
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je prenne 5 minutes,
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que je m'arrête et que je dis « Ah bah non,
7:52
ça n'a pas l'air d'aller,
7:52
dis donc,
7:53
voilà. »
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Quelqu'un qui aurait un trouble du spectre de l'autisme et qui n'aurait jamais appris les codes,
7:58
etc.,
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le décodage,
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il a entendu « ça va » ,
8:02
« bon bah ça va » ,
8:02
et hop,
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il passe son chemin.
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Résultat,
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celui qui n'allait pas bien là,
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il se dit « bah il s'en fiche de moi » ,
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il voit bien que ça ne va pas,
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il ne m'a rien demandé.
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Qui proco ?
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Et donc,
8:12
socialement,
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pas facile dans ce cas-là parce que vous allez être...
8:15
On va se faire rejeter.
8:16
On va se faire rejeter.
8:16
Ce qui ne veut pas dire que Merci.
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On ne peut pas l'apprendre et c'est toute la prise en charge derrière que les parents vont faire sans même le savoir la plupart du temps.
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C'est de dire,
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regarde la dame quand elle te parle.
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Souris à la dame,
8:30
elle vient de te sourire.
8:32
Et en fait,
8:33
tout ça,
8:33
ça s'apprend.
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Au lieu que ce soit implicite,
8:35
on apprend à le faire.
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Donc ça,
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c'est toute une partie justement sur les interactions,
8:40
la communication.
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Le fait de spontanément avoir envie de relancer une discussion,
8:45
s'intéresser au sujet de l'autre.
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Ça ne veut pas dire qu'on n'est pas intéressé par les autres en général,
8:50
mais on va être surtout intéressé par ses propres sujets,
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les choses qui nous intéressent dans la vie.
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Donc si l'autre est intéressé aussi par ça,
8:56
alors là,
8:57
vous pouvez discuter pendant des heures.
8:59
Mais sinon,
9:00
ce n'est pas très intéressant.
9:01
Et donc,
9:02
il y a des intérêts qui sont restreints,
9:03
c'est ça ?
9:04
Classiquement,
9:04
il y a justement des intérêts qui vont être restreints ou très intenses.
9:09
Exemple ?
9:09
Exemple,
9:11
alors chez les enfants,
9:12
c'est les enfants qui vont être passionnés par les trains ou les volcans.
9:16
C'est normal,
9:16
tous les enfants vont avoir des intérêts comme ça,
9:19
pour les dinosaures,
9:20
le machin.
9:20
Mais alors,
9:21
s'ils ne vous demandent que ça,
9:22
qu'ils ne parlent que de ça pendant des mois,
9:26
des années,
9:26
et qu'à côté de ça,
9:27
ils s'intéressent à peu de choses,
9:29
c'est ça qu'on appelle un intérêt restreint un peu intense.
9:33
À l'âge adulte,
9:35
ça peut devenir un papa qui me racontait qu'il connaissait par cœur tous les drapeaux de tous les pays.
9:41
Bon,
9:41
factuellement,
9:43
pas un intérêt majeur,
9:44
mais c'était son truc.
9:45
Ça,
9:46
ça peut être une force.
9:47
Parce que si vous êtes hyper passionné par un sujet...
9:53
que les autres ne connaissent pas ou peu,
9:55
vous êtes devenu le spécialiste mondial de la fourmi à trois pattes de Mexico.
9:59
Et vraiment,
10:00
il s'intéresse à fond sur le sujet ?
10:02
À fond !
10:03
C'est-à-dire que,
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contrairement à quelqu'un qui va être,
10:06
mettons,
10:07
TDAH,
10:07
qui va s'intéresser à plein de trucs,
10:09
il va avoir une passion d'un coup pour un sujet,
10:12
trois jours après,
10:13
il a arrêté,
10:14
en fait.
10:15
Et il est passé à un autre truc.
10:16
Il n'est pas allé à fond.
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La personne,
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disons de façon un peu vraiment caricaturale,
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La personne du trouble du spectre de l'autisme va être à fond et va connaître tous les détails.
10:26
Pendant un certain temps.
10:27
Pendant un certain temps.
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C'est ça qui a l'air.
10:29
Un certain temps qui est supérieur à la moyenne de l'âge.
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C'est-à-dire que six mois déjà pour un enfant de deux ans,
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c'est beaucoup.
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Pour un adulte,
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c'est juste le temps de se lasser de la nouvelle passion.
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C'est dur de faire la part des choses parce qu'en fait,
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regarde chez les petits garçons qui adorent les dinosaures,
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les volcans.
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C'est assez fréquent en fait.
10:48
Oui.
10:48
À quel moment tu fais l'indistinction ?
10:51
Compte.
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déjà ça dure longtemps,
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6 mois,
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1 an,
10:56
et surtout qu'il s'intéresse à peu de choses autres.
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Et c'est un faisceau d'arguments.
11:02
C'est-à-dire que si votre petit garçon s'intéresse à plein de monde,
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est très en lien avec tout le monde,
11:08
va vers les autres enfants quand vous l'amenez au parc,
11:11
s'intègre dans les jeux de cache-cache,
11:14
joue à la dînette,
11:15
et puis qu'à côté de ça,
11:15
il est absolument passionné par les volcans,
11:18
probablement juste que...
11:19
il est très curieux de la vie et que il va devenir volcanologue.
11:23
Mais si,
11:24
quand vous allez au parc,
11:26
il est content dans son coin,
11:27
ou alors il va sur les toboggans,
11:29
mais finalement,
11:29
c'est plus pour jouer aux toboggans qu'il faut être avec les autres.
11:32
Que le cache-cache,
11:33
c'est pas son truc.
11:35
Que jouer à la dinette,
11:37
faire semblant de faire la marchande,
11:39
etc.
11:40
Moyen.
11:42
Que vous avez tout cet assemblage de choses.
11:44
Si en plus,
11:45
il est passionné que par les volcans,
11:46
ça commence à faire beaucoup.
11:48
Donc il est passionné par quelque chose,
11:50
mais vraiment le côté interaction sociale avec les autres reste extrêmement limité,
11:55
voire nul,
11:56
c'est ça ?
11:56
Il est insuffisant,
11:59
soit en quantité,
12:00
c'est-à-dire j'ai pas envie d'aller vers les autres,
12:04
j'en ai pas besoin,
12:05
ou en qualité,
12:05
c'est-à-dire que même quand je vais vers les autres,
12:07
c'est pas adapté.
12:08
Je pense qu'il faut pas que les parents cherchent à faire le diagnostic eux-mêmes,
12:11
parce que c'est très compliqué,
12:13
et qu'en plus,
12:14
il y a plein de diagnostics différentiels,
12:16
c'est-à-dire qu'il y a plein d'autres raisons.
12:17
pour lesquels un enfant peut avoir l'impression de ne pas être dans les interactions.
12:23
Par exemple,
12:24
s'il est sourd,
12:25
s'il est malentendant,
12:26
il a des otites chroniques,
12:27
il n'entend rien mais on ne l'a jamais vu,
12:30
forcément,
12:32
s'il est gêné au niveau de la vue,
12:35
si vous avez un enfant très hypermétrope qui n'a pas de correction optique,
12:38
il ne voit rien.
12:40
Et c'est pas de lui demander de regarder les gens dans les yeux.
12:42
De toute manière,
12:42
ça ne change rien pour lui.
12:43
Oui,
12:43
là,
12:43
ce que tu dis,
12:44
et de toute façon,
12:45
c'est pour ça qu'il est important d'aller consulter un professionnel de santé,
12:48
c'est de voir s'il n'y a pas d'autres diagnostics qui peuvent expliquer ces symptômes,
12:52
comme on en parlait dans l'autre épisode sur les TDAH.
12:55
Si on est hyper agité,
12:56
mais qu'en fait,
12:56
c'est parce qu'on ne dort pas,
12:58
ou qu'il y a un autre truc qui ne va pas,
12:59
ou qu'on est anxieux avec une séparation parentale,
13:02
ou peu importe,
13:03
il faut aller comprendre ce qui se passe,
13:05
ce qui se joue,
13:05
et c'est pour ça qu'il faut voir les choses globalement.
13:07
Mais alors,
13:08
ce n'est pas simple.
13:09
Ce n'est pas simple.
13:10
Ce n'est pas simple pour les parents.
13:12
Ce n'est pas simple pour les enfants.
13:16
Et le diagnostic n'est pas non plus simple.
13:19
Il ne doit pas être fait sur un coin de table.
13:22
Il y a des arguments cliniques.
13:24
Avant tout,
13:24
c'est un diagnostic clinique.
13:25
Ça veut dire dans l'interaction avec l'enfant,
13:28
en rendez-vous,
13:30
à l'école,
13:30
dans son milieu ordinaire,
13:32
avec ses parents,
13:32
avec ses copains.
13:33
Comment ça se passe ?
13:34
C'est ça la base.
13:35
Et après,
13:36
on peut s'appuyer sur des tests.
13:38
standardisés,
13:39
c'est-à-dire qui ont été établis de façon scientifique.
13:42
On regarde la réponse ordinaire et la réponse de l'enfant.
13:46
Et puis,
13:47
ça donne un score.
13:48
Il y a plusieurs choses comme ça qui sont évaluées.
13:51
Ça,
13:51
c'est une première évaluation.
13:52
Ensuite,
13:53
il y a une évaluation des parents où,
13:55
en fait,
13:55
on...
13:55
Enfin,
13:56
pas des parents,
13:56
mais on discute avec les parents du développement de l'enfant depuis la petite enfance.
14:01
Et ça donne aussi un score.
14:03
Et donc,
14:04
on cède avec ces deux choses-là,
14:06
en plus de la clinique.
14:07
pour voir justement si on est dans le trouble,
14:11
la typie ou pas.
14:13
L'histoire des codes sociaux,
14:16
c'est aussi très dépendant de là où on est.
14:19
C'est-à-dire qu'en fonction de la famille dans laquelle vous aurez grandi,
14:24
de votre culture,
14:27
les codes ne sont pas les mêmes.
14:29
du trauma éventuellement si vous avez que des traumas votre l'interaction avec les autres va pas non plus être le même que si on n'avait rien de quelle manière on relationne avec les autres qu'on soit enfant ou pré-ado à peu près vers vers quel âge en fait on
14:45
peut être alerté quand on est parent c'est plutôt sur l'école primaire plutôt au collège tu dirais globalement que c'est majoritairement vers quelle période alors
14:55
Les troubles les plus sévères,
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on les repère très tôt.
14:59
On les repère à deux mois de vie.
15:01
Les certaines mamans,
15:02
elles me disent à la maternité,
15:03
je savais qu'il y avait un truc qui n'allait pas.
15:05
Mon bébé ne me regardait pas.
15:07
Je le prenais dans mes bras,
15:09
il pleurait.
15:10
Il n'aimait pas qu'on le tienne ou alors il fallait le mettre comme ci,
15:12
comme ça.
15:13
Les mamans,
15:14
elles savent.
15:15
Les mamans,
15:16
c'est l'expert de leur enfant.
15:18
Il faut les écouter.
15:20
Et une maman qui vous dit,
15:21
dès le début,
15:22
je savais qu'il y avait un truc qui n'allait pas.
15:24
Donc ça,
15:25
déjà très tôt,
15:25
il y a des choses qui peuvent être perçues.
15:28
Ensuite,
15:29
il y a au moment de l'entrée en collectivité,
15:32
un enfant en maternelle qui va rester dans son coin,
15:36
qui ne va pas trop interagir avec les autres.
15:39
Il faut toujours chercher les autres causes différentielles,
15:42
mais ça peut mettre un peu la puce à l'oreille si vous avez des grosses dérégulations sur le plan émotionnel.
15:49
Ce que je veux dire par là,
15:50
des crises très importantes.
15:52
un enfant qu'on arrive
15:53
pas à consoler un enfant qui pleure énormément,
15:56
qui se réveille souvent la nuit.
15:57
Alors,
15:57
on va me dire,
15:58
ah,
15:58
mais c'est exactement mon enfant,
15:59
ça.
16:00
Oui,
16:00
mais non.
16:00
Il y en a beaucoup qui se réveillent la nuit.
16:03
De façon permanente,
16:05
depuis toujours,
16:07
et avec une accumulation d'autres choses autour,
16:10
alors ça vous met la puce à l'oreille.
16:12
Un enfant qui ne mange que de la purée,
16:15
vous ne pouvez pas lui mettre un morceau d'écrasé dedans parce qu'il ne supporte pas.
16:21
où il va être hyper sélectif,
16:22
il ne veut que du jaune ou que du bleu,
16:25
du bleu,
16:26
que du vert.
16:29
Chez les strontes.
16:31
Voilà,
16:31
ce sont des arguments qui doivent questionner.
16:35
Et à ce moment-là,
16:35
effectivement,
16:36
on se retourne.
16:38
Rapidement,
16:38
on en parle aux gens qui vous entourent,
16:41
la protection maternelle et infantile,
16:43
la PMI jusqu'à 6 ans,
16:44
votre médecin traitant,
16:45
votre pédiatre,
16:46
en disant,
16:47
il y a des choses qui me questionnent.
16:49
et elle est fameuse.
16:50
plateforme de coordination et d'orientation,
16:52
les PCO,
16:53
qui sont là pour financer et orienter les familles une fois que le médecin traitant a fait ce repérage pour la suite du diagnostic de l'évaluation de la prise en charge.
17:04
L'intérêt,
17:05
c'est que cette PCO,
17:06
donc orientation par le médecin traitant,
17:08
puisse prendre en charge financièrement tous les bilans qui seront faits.
17:10
Exactement.
17:11
Et pour ceux qui n'ont pas été diagnostiqués à la maternelle ou à l'âge primaire,
17:16
vous avez ensuite des diagnostics qui apparaissent plus tardivement.
17:19
Ça peut être à l'adolescence,
17:20
ça peut être à l'âge adulte.
17:22
Et comme pour le TDAH,
17:23
il y a plein de parents qui découvrent leur propre particularité parce qu'on a diagnostiqué un TSA chez leur enfant.
17:30
Et eux aussi,
17:32
ils ont une neuroatypie.
17:34
Et eux aussi,
17:34
ils ont une neuroatypie.
17:36
Et pourquoi est-ce que ça n'a pas été vu jusque-là ?
17:39
Ça,
17:39
c'est grâce aux capacités de masquage.
17:42
D'adaptation.
17:43
D'adaptation.
17:44
Alors,
17:44
c'est au-delà de l'adaptation,
17:46
parce que l'adaptation,
17:47
ça sous-entend que c'est OK pour vous.
17:49
Vous allez vous adapter si vous avez trop chaud,
17:51
il y a du soleil,
17:52
vous enlevez votre pull,
17:53
vous êtes bien.
17:54
Le masquage,
17:56
c'est un effort qui ne va pas être confortable à tenir au long cours.
18:00
Et donc,
18:01
à terme,
18:02
c'est épuisant.
18:03
Et à terme,
18:04
vous avez des burn-out,
18:06
des dépressions,
18:07
des troubles anxieux,
18:08
parce que vous avez fait trop d'efforts pour rentrer dans le moule,
18:13
pour expliciter ça.
18:14
J'ai grandi en France,
18:16
je ne connais rien.
18:17
ou très peu à la culture japonaise.
18:20
Si je vais en vacances au Japon,
18:22
ça va aller,
18:23
pendant une semaine,
18:24
je suis dépaysée.
18:25
Si je vais vivre au Japon,
18:27
m'adapter aux codes sociaux qui sont très différents de ceux de la France,
18:33
ça va me demander énormément d'efforts.
18:34
Et donc,
18:35
toute la journée,
18:36
je vais faire des efforts.
18:37
Le soir,
18:38
quand je vais rentrer dans mon petit appartement à Tokyo,
18:41
je vais le franciser pour pouvoir me sentir tranquille.
18:46
Le lendemain,
18:47
Je vais refaire l'effort parce que quand je vais retourner au travail à Tokyo,
18:51
il va falloir que je fasse comme les tokyoïtes.
18:53
Mais comment l'enfant pourrait le savoir puisque ça,
18:55
c'est sa normalité à lui ?
18:57
Il ne va pas dire,
18:57
lui,
18:58
je fais beaucoup d'efforts,
18:59
ça me fatigue parce que je dois dire bonjour,
19:01
parce que...
19:02
Il ne va pas le dire,
19:02
mais il va vite le savoir.
19:04
Et si on questionne un petit peu,
19:07
quand justement le niveau,
19:10
soit le niveau de développement ou le niveau intellectuel permet justement cette réflexion-là,
19:14
ils vont vous dire,
19:15
ben...
19:16
Oui,
19:16
moi,
19:17
regarder dans les yeux,
19:18
je suis plus à l'aise quand je ne suis pas obligée de regarder dans les yeux.
19:21
Je regarde un peu au-dessus,
19:22
un peu en dessous.
19:23
Ok.
19:23
Mais je pensais que tout le monde faisait ça.
19:25
Ben non.
19:26
Ok.
19:27
Et pour peu que les parents aient dit « mais regarde la dame » .
19:29
Alors,
19:29
il a entendu très tôt qu'il fallait regarder la dame.
19:32
Alors,
19:32
il regarde la dame.
19:32
Mais alors,
19:33
il la regarde les yeux grands ouverts comme ça et puis rapidement,
19:35
il s'arrête.
19:37
Donc,
19:37
toutes ces règles,
19:38
elles ont été intériorisées.
19:39
Et donc,
19:40
c'est ce qu'on appelle le masquage.
19:41
Mais le masquage,
19:43
c'est épuisant.
19:43
C'est comme l'humour.
19:45
Le sens de l'humour,
19:45
il existe aussi chez les personnes qui ont un trouble du spectre de l'autisme.
19:48
Mais ce ne va pas forcément être les mêmes choses qui vont faire rire.
19:51
Donc si vous sortez des blagues que personne ne rit,
19:54
vous allez rapidement comprendre que ça ne sert à rien de recommencer.
19:57
Et puis vous allez vous apercevoir que ce qui fait rire tout le monde,
20:00
ça ne vous fait pas rire du tout,
20:01
mais comme ça fait rire tout le monde,
20:02
je vais essayer de le faire.
20:04
Donc vous vous adaptez,
20:06
mettez votre petit costume de neurotypique.
20:08
Dans les exemples que tu donnes sur l'autisme,
20:11
bien sûr c'est intéressant et puis c'est fréquent visiblement,
20:13
mais il y a aussi toute l'image qu'on se fait de l'autisme parce qu'on a vu des documentaires,
20:18
on a vu des séries,
20:19
on a vu des films.
20:21
ou ça va beaucoup plus loin ?
20:23
Qu'est-ce que les gens te rapportent en consultation ?
20:25
Alors,
20:25
il y a effectivement les représentations qui ont pu être véhiculées,
20:30
qui peuvent être véhiculées par les documentaires,
20:34
les séries télévisées,
20:37
qui représentent certains types d'autisme.
20:40
C'est-à-dire que dans les séries télévisées,
20:42
vous avez l'autiste asocial,
20:45
mais particulièrement brillant.
20:48
Vous avez celui qui finalement est quand même gentil et puis qui est très très bon médecin.
20:53
Bon vous avez des choses comme ça assez caricaturales.
20:55
Et puis il y a aussi les documentaires dans les centres qui accueillent les enfants lourdement handicapés.
21:01
Un parent qui vient en consultation avec un enfant qui est scolarisé en milieu ordinaire,
21:05
il va dire mais peut-être que c'est un trouble du spectre de l'autisme.
21:09
Ah bah ça ressemble pas à ce que j'ai vu.
21:11
Il prend peur.
21:12
Bah oui.
21:13
Et ça fait peur.
21:14
Et bien entendu.
21:15
Mais c'est ce que tu disais en début du podcast.
21:18
C'est qu'en fait,
21:18
il y a un spectre autistique qui est large.
21:21
C'est-à-dire qu'il y a un trouble qui va être minime,
21:24
avec très peu d'impact dans la société.
21:26
Mais bon,
21:26
les enfants viennent consulter parce qu'ils ont besoin de consulter.
21:30
Et l'extrême,
21:32
comme tu dis,
21:32
où les enfants sont dans des environnements médicaux au quotidien,
21:36
parce que ça serait trop lourd au domicile.
21:38
Donc,
21:38
c'est très,
21:38
très large.
21:39
C'est ça.
21:40
Les parents qui viennent consulter...
21:43
En médecine libérale,
21:47
sans s'attendre particulièrement au diagnostic,
21:51
en tout cas à la supposition du trouble du spectre de l'autisme,
21:55
souvent viennent pour des problématiques de troubles du comportement.
21:59
La régulation du comportement,
22:01
on n'en a pas beaucoup parlé jusqu'à maintenant,
22:04
pourtant c'est absolument essentiel,
22:07
et ça prend en compte ce qu'on appelle la sensorialité.
22:12
La sensorialité,
22:13
c'est la façon dont votre cerveau va percevoir votre environnement.
22:17
Je m'explique.
22:18
La lumière qui est au-dessus de notre tête,
22:20
c'est la même pour toi et pour moi.
22:23
Peut-être que pour toi,
22:23
elle est trop brillante et que pour moi,
22:25
elle est trop sombre et j'aimerais bien avoir trois lampes de plus.
22:28
Pourtant,
22:28
c'est la même lumière,
22:29
mais notre cerveau ne va pas accueillir le message de la même façon.
22:36
Si l'intégration de l'environnement comme ça est dérégulée,
22:42
qu'il y a un trouble de l'intégration sensorielle,
22:45
vous ne pouvez pas être serein.
22:46
On s'imagine que si je vous mets du poil à gratter dans le dos,
22:50
des cailloux dans les chaussures,
22:51
que je vous mets un casque qui vous hurle de la musique et des flashs dans les yeux,
22:55
et que je vous dis maintenant,
22:56
on va discuter sereinement,
22:58
on va apprendre une poésie,
23:00
et puis surtout tu ne vas pas être tes émotions,
23:01
c'est important.
23:02
Vous allez me dire,
23:03
c'est gentil,
23:04
mais tu vas m'enlever le caillou,
23:05
tu vas me changer les vêtements,
23:06
tu vas m'enlever le casque.
23:08
C'est dur pour tous ces enfants qui ne sont pas encore aidés.
23:10
Exactement.
23:11
Et en fait,
23:13
quand vous avez des problèmes de sensorialité,
23:15
c'est beaucoup plus fréquent,
23:17
ces troubles d'intégration sensorielle,
23:19
c'est beaucoup plus fréquent quand vous avez une neuroatypie,
23:21
TDA,
23:21
HTSA,
23:22
etc.
23:23
C'est la base de la prise en charge.
23:25
Il faut qu'au niveau corporel,
23:27
ce soit OK pour pouvoir ensuite travailler les habiletés sociales,
23:33
les émotions,
23:33
etc.
23:35
Et non souvent,
23:36
on voit dans les reportages,
23:37
etc.,
23:37
des enfants qui se font mal,
23:39
qui tapent,
23:39
qui crient.
23:41
Déjà,
23:42
est-ce qu'au niveau sensoriel,
23:45
c'est ok pour eux ou pas ?
23:46
Probablement pas.
23:48
Deuxièmement,
23:49
ces enfants-là,
23:49
c'est aussi souvent parce qu'ils n'ont pas l'accès au langage de façon suffisamment élaborée pour pouvoir exprimer la problématique.
23:58
Et troisièmement...
23:59
Ces comportements répétitifs,
24:02
alors dans le pire des cas,
24:03
je me tape la tête contre le mur.
24:06
Dans des cas plus légers,
24:07
ça va être des petits maniérismes des mains,
24:08
c'est-à-dire la main qui gigote un petit peu comme ça,
24:11
les deux mains à la fois,
24:13
quand je suis très très excitée,
24:14
très très contente,
24:15
ou me balancer un petit peu.
24:18
Alors ça c'est connu,
24:18
les histoires de balancement c'est un peu caricatural,
24:21
mais peu importe,
24:23
c'est des stimulations corporelles qui vont en fait être le signe Merci.
24:29
d'une tension,
24:31
négative ou positive,
24:32
mais d'une tension psychique,
24:34
émotionnelle,
24:35
qui est soulagée par ce mouvement-là.
24:38
Donc,
24:38
quand c'est dans le positif,
24:40
c'est gérer l'excitation,
24:41
parce qu'il a vu qu'il y avait son truc d'intérêt restreint,
24:43
qu'on lui a amené un camion Ben et que c'est sa passion.
24:46
Donc là,
24:47
sur excitation,
24:47
il faut apprendre à réguler ça.
24:49
Quand c'est dans le négatif,
24:51
il faut surtout,
24:52
plutôt que d'essayer de l'empêcher de se balancer ou de se...
24:56
Ça aussi,
24:57
il se fait mal,
24:57
bien entendu,
24:58
mais quand c'est des choses qui ne induisent pas de danger,
25:03
plutôt comprendre ce qui l'a.
25:05
ce qui le gêne,
25:07
pour peu à peu diminuer la gêne par rapport à ça.
25:11
C'est-à-dire,
25:11
est-ce qu'il est gêné parce qu'il y a trop de lumière ?
25:12
Du coup,
25:13
on voit maintenant de nombreux enfants qui portent des casques anti-bruit sur les oreilles,
25:19
pour les aider à réduire cette hypersensibilité auditive,
25:22
par exemple.
25:23
Alors ça,
25:24
c'est typiquement un exemple d'adaptation,
25:28
de compensation par rapport à la sensibilité auditive.
25:32
Alors ça peut être la sensibilité auditive parce qu'on est...
25:35
gêné par le bruit,
25:36
ça peut aussi être parce qu'on est distractible,
25:39
ça c'est quand il y a un trouble attentionnel associé,
25:41
ça peut être deux raisons.
25:43
Après,
25:44
les gens qui prennent en charge ces difficultés-là vont parfois pouvoir dire,
25:50
on met trop de casques aussi,
25:52
parce qu'il y a un moment donné dans la vie où il faut aussi se désensibiliser,
25:56
c'est-à-dire être moins agressé par ce stimulus qui normalement,
26:02
ordinairement,
26:03
ne provoque pas de gêne.
26:05
Donc il faut trouver le juste milieu entre apprendre à avoir des bruits qui vont être un peu gênants et réussir à les supporter.
26:12
Et puis porter le casque,
26:14
il faut trouver le juste milieu,
26:15
on ne va pas tout faire en même temps.
26:16
C'est vrai que c'est des choses auxquelles maintenant on fait beaucoup plus attention en 2025,
26:22
notamment sur l'hypersensibilité.
26:24
Alors qu'en fait avant,
26:25
on ne faisait pas gaffe à tout ça.
26:27
Comme tu disais très bien dans le podcast précédent sur le TDAH,
26:30
avant à l'école,
26:32
quand ça ne se passait pas bien,
26:33
Merci.
26:33
On punissait les enfants,
26:34
on n'écoutait pas leurs besoins.
26:36
Maintenant,
26:36
on écoute beaucoup et on se rend compte que,
26:39
de la même manière que tu exprimes ce spectre autistique qui peut être très large,
26:43
on sait maintenant qu'on a des sensibilités qui sont très différentes.
26:46
Notamment,
26:48
on avait parlé de l'intestin,
26:49
l'intestin irritable,
26:50
la colopathie fonctionnelle,
26:51
ces gens qui ont très mal au ventre.
26:54
Il n'y a pas de maladie à proprement parler,
26:56
mais ils ont cette sensibilité viscérale qui est plus présente et ils ont tout le temps mal au ventre.
27:01
Et ça,
27:02
c'est reconnu.
27:03
C'est très désagréable et je fais le parallèle avec ce que tu dis sur les hypersensibilités qu'il peut y avoir dans les troubles optiques.
27:10
De toute manière,
27:11
c'est le deuxième cerveau,
27:12
le ventre.
27:13
Donc,
27:16
les particularités de chacun,
27:17
la façon dont on perçoit l'environnement.
27:20
Et je fais le parallèle justement entre,
27:23
dans ma tête,
27:24
entre l'intégration sensorielle dont je viens de parler et la façon dont notre cerveau va percevoir la lumière,
27:30
le son,
27:30
etc.
27:32
Et l'intégration des relations humaines,
27:35
c'est-à-dire l'intégration par notre cerveau des signes que me donne la personne en face,
27:40
qui va me faire comprendre qu'elle est contente,
27:42
pas contente,
27:43
qu'elle veut parler,
27:44
si je fais la tête,
27:45
etc.
27:46
Bien comprendre que je fais la tête.
27:47
Exactement.
27:48
Et ça,
27:48
c'est parce que mon cerveau observe,
27:52
voit,
27:53
entend ce que tu me montres indépendamment des mots que tu utilises.
27:57
Voilà.
27:57
Et là,
27:58
il y a des troubles dans ce codage-là,
28:00
dans cette compréhension.
28:01
Exactement.
28:02
Alors,
28:02
c'est un trouble dans cet environnement-là,
28:06
mais ça peut ne pas être un trouble si on considère que de dire « oui,
28:11
ça va » ,
28:12
c'est « oui,
28:13
ça va » .
28:14
Bon,
28:15
si tout le monde se mettait d'accord là-dessus,
28:16
ce ne serait plus un trouble.
28:18
Donc,
28:18
c'est aussi en fonction de l'environnement dans lequel on est.
28:20
C'est important.
28:22
Et je tiens à préciser aussi que récemment,
28:25
Bill Gates a donné une interview dans laquelle il explique que
28:30
Avec l'âge qui avançait,
28:32
il vient de se rendre compte que probablement il était sur le spectre de l'autisme,
28:39
que lui il n'a jamais été forcément très intéressé par les grandes fêtes,
28:44
les trucs,
28:44
les relations,
28:46
tout ça,
28:46
et qu'il était particulièrement intéressé par le codage,
28:49
l'informatique,
28:50
et comme c'était son intérêt restreint,
28:52
probablement qu'il avait aussi des facilités intellectuelles.
28:55
Ça lui a permis de devenir Bill Gates.
28:58
Donc ce que je veux dire,
28:58
c'est qu'on peut,
28:59
en fonction de la façon dont on tourne les choses,
29:02
de l'environnement dans lequel on est,
29:04
si on est porté,
29:05
on peut le tourner à un avantage.
29:06
Mais du coup,
29:07
tout le tableau qu'on vient de dresser sur le spectre autistique,
29:10
est-ce que ce n'est pas trop caricatural avec tous ces gestes qu'on dit,
29:13
ces manières de faire ?
29:15
Effectivement,
29:16
les exemples que je donnais là sont caricaturaux et ne représentent qu'une partie,
29:24
que certaines personnes.
29:27
Bien d'autres ne se reconnaîtront pas du tout dans les exemples donnés là,
29:32
parce que justement le spectre est très large.
29:35
D'autre part...
29:37
Jusqu'à présent,
29:38
jusqu'à il n'y a pas si longtemps que ça,
29:40
il était admis que les personnes qui présentaient des troubles du spectre de l'autisme étaient principalement des hommes,
29:47
avec quasiment deux hommes pour une fille,
29:49
voire plus.
29:52
En réalité,
29:53
il est de plus en plus clair que les filles sont tout autant atteintes que les garçons,
30:00
mais sous-diagnostiquées.
30:02
Parce que probablement...
30:06
des capacités de masquage,
30:09
en tout cas un masquage beaucoup plus développé pour être socialement admise.
30:18
Une petite fille,
30:18
ça doit être sage,
30:20
ça doit être gentil,
30:21
sage aux poupées,
30:22
l'interaction avec les copines,
30:24
alors que le petit garçon un peu bagarreur,
30:26
un peu petit coq,
30:28
finalement c'est assez valorisé,
30:30
autant qu'il sache te défendre.
30:31
Une petite fille qui a le même comportement,
30:34
c'est moins bien perçu.
30:36
Donc en fait,
30:37
il y a beaucoup de filles qui ne se reconnaîtront absolument pas dans les descriptions qu'on a faites jusque-là.
30:42
Parce que leurs intérêts restreints vont être socialement plus discrets,
30:48
en tout cas plus acceptables.
30:50
Parce qu'il n'y aura pas forcément beaucoup de comportements répétitifs.
30:54
En tout cas,
30:54
elles vont les garder pour elles.
30:58
Et puis socialement,
30:59
elles auront appris à se camoufler.
31:02
Donc après,
31:02
fondamentalement,
31:03
s'il n'y a pas d'impact...
31:05
Sur leur vie,
31:06
on est d'accord que ce trouble,
31:08
il est peut-être si minime que ce n'est pas la peine d'aller trop loin non plus.
31:11
Exactement.
31:12
S'il n'y a pas d'impact,
31:14
pas de trouble.
31:15
Un trouble,
31:15
ça veut dire qu'il y a un problème.
31:16
Par contre,
31:18
il faut être vigilant à l'effort que ça demande.
31:20
Si ça demande peu d'effort et que c'est ok,
31:22
parce qu'en fait,
31:23
quand je me retrouve à la maison,
31:24
mes parents,
31:25
ils sont un peu pareils et puis qu'on est tous d'accord.
31:27
Eh bien,
31:28
à la maison,
31:28
moi,
31:28
je suis détendue et je fonctionne bien comme ça.
31:31
Parfait.
31:32
Par contre.
31:33
Si je me fatigue parce qu'en fait,
31:35
à la maison,
31:35
on me demande aussi finalement de ne pas faire totalement comme j'ai envie de faire.
31:42
Et qu'au quotidien,
31:43
je passe mon temps à faire des efforts.
31:46
Ensuite,
31:46
à 20 ans,
31:47
à 30 ans,
31:47
à 40 ans,
31:48
je fais mon burn-out autistique.
31:51
Ok,
31:52
intéressant,
31:52
craquage.
31:53
Craquage.
31:54
Parce que ça a été trop épuisant.
31:55
Exactement.
31:56
C'est exactement la même chose que pour le TDA de la fille,
31:59
de la femme,
32:00
pas diagnostiqué.
32:06
Mais alors on est embêté parce que finalement on se retrouve avec ces troubles-là.
32:10
Qu'est-ce qu'on va pouvoir en faire ?
32:11
Parce que dans l'émission du podcast où on parlait du TDA,
32:15
du TDAH,
32:16
on a vite parlé de la molécule et tu as tout expliqué dans le détail.
32:19
Bon ben là,
32:20
il n'y a pas trop de baguette magique.
32:22
Alors,
32:22
il n'y a pas cette solution facile,
32:26
immédiate du médicament.
32:28
Mais ?
32:29
Mais quand on apprend à utiliser...
32:32
correctement cette façon de réfléchir et de fonctionner,
32:37
on peut tourner ça en quelque chose de très puissant.
32:41
C'est-à-dire que ce qui peut être une rigidité à un moment donné,
32:46
peut être une fiabilité pour plus tard,
32:50
ou un ami fidèle,
32:51
parce que certes,
32:52
les relations ne sont peut-être pas faciles,
32:54
mais en tout cas,
32:55
quand vous êtes l'ami,
32:56
vous êtes l'ami.
32:57
Et vous pourrez compter sur cette personne-là.
32:59
Ces enfants se font accompagner de qui pour les aider dans tout ça ?
33:02
L'accompagnement va dépendre du degré et de là où se situe le trouble.
33:10
Si vous avez les difficultés dont on parlait tout à l'heure sur le côté de la sensorialité,
33:15
sur le côté corporel à ce moment-là,
33:19
les psychomotriciens,
33:21
les ergothérapeutes,
33:22
eux sont les personnes les mieux formées pour cet abord sensoriel,
33:27
corporel.
33:28
Si les difficultés sont d'ordre,
33:32
social,
33:32
d'interaction relationnelle,
33:35
à ce moment-là,
33:36
vous avez des...
33:37
Vous pouvez travailler sur ce qu'on appelle les habiletés sociales.
33:42
Alors là,
33:42
ça peut être plein de types d'intervenants différents,
33:45
ça peut être des psychologues,
33:47
ça peut être des orthophonistes,
33:48
des psychomotriciens,
33:49
des ergothérapeutes qui vont travailler en individuel ou en petit groupe sur les habiletés sociales.
33:58
Exactement.
33:59
Et apprendre
34:00
Ce qui,
34:00
normalement,
34:02
infuse naturellement.
34:04
Pour nous,
34:05
le tout venant,
34:05
ça s'apprend.
34:08
Ça s'apprend,
34:09
puisque c'est une question de configuration du logiciel.
34:13
Et c'est juste,
34:15
il y a une technique particulière pour apprendre,
34:17
ou c'est juste,
34:18
regarde les gens dans les yeux quand tu parles ?
34:20
Alors,
34:21
regarder les gens dans les yeux,
34:22
typiquement,
34:23
c'est un effort.
34:24
Oui.
34:25
Donc ça,
34:27
c'est difficile.
34:29
le sous-entendu par exemple du ça va,
34:31
les règles d'implicite,
34:32
les règles de vie.
34:34
Ça,
34:34
ça s'apprend,
34:35
ça ne demande pas un effort au quotidien.
34:37
C'est-à-dire que vous allez l'apprendre et ensuite vous saurez que si la personne vous dit ça va,
34:41
avec la petite tête baissée,
34:43
ça veut dire que ça ne va pas.
34:44
Et ça ne va pas vous demander un effort.
34:46
Une fois que vous l'aurez,
34:47
que ça sera devenu automatique,
34:49
c'est comme apprendre à lire.
34:50
Au début,
34:51
A plus B plus A,
34:52
ça fait bas,
34:53
vous êtes obligés de le répéter,
34:54
puis ensuite vous savez lire.
34:56
Ensuite,
34:57
l'enfant qui grandit,
34:58
c'est décodé.
34:59
C'est ça.
35:00
Et c'est donc utiliser ces habiletés que tu décris.
35:02
Exactement,
35:03
mais là,
35:03
il y a généralement un accompagnement qui est nécessaire au long cours.
35:09
Parce qu'en fonction de l'âge qu'on a,
35:12
les habiletés sociales évoluent.
35:14
On ne demande pas la même chose à un enfant de 8 ans qu'un ado de 14.
35:18
Et c'est pour ça qu'en fonction des parents et de l'environnement dans lequel on est,
35:23
on va avoir besoin de plus ou moins d'accompagnement.
35:26
Si les parents eux-mêmes présentent un trouble,
35:29
C'est plus compliqué pour eux de repérer à quel endroit se situe la difficulté de leur enfant,
35:36
parce que pour eux-mêmes,
35:37
ça peut être tout à fait normal qu'ils se comportent comme ça.
35:41
Par contre,
35:42
si le parent,
35:43
de ce point de vue-là en tout cas,
35:45
est neurotypique,
35:46
il va pouvoir mettre les sous-titres pour son enfant.
35:49
Donc les parents peuvent avoir un rôle,
35:51
mais c'est fatigant.
35:52
Et là,
35:53
je ne vais pas encore parler de ça,
35:54
mais les éducateurs ont un rôle.
35:57
majeurs,
35:57
en particulier à l'adolescence.
35:59
Parce que,
35:59
pour tout ce qui va être l'autonomie,
36:01
le rapport avec les autres,
36:03
l'intimité,
36:04
pour certaines personnes qui vont être particulièrement gênées pour comprendre l'implicite de tout ça,
36:11
le travail éducatif,
36:13
il est fondamental.
36:14
Là,
36:14
quand on dit ça,
36:15
ça paraît quand même une montagne.
36:17
Il y a des structures,
36:20
des centres,
36:21
des soignants qui sont là pour épauler les enfants et leur famille.
36:26
On ne reste pas avec un diagnostic comme ça dans le vide.
36:29
Évidemment,
36:29
il n'y en a pas assez,
36:30
mais ils sont quand même là.
36:31
Et donc,
36:32
tout ça,
36:32
déjà de base,
36:34
on va vers un professionnel de santé qui est plutôt formé à ça.
36:37
C'est pour ça que les fameuses PCO sont...
36:41
Les structures.
36:42
Les structures.
36:43
Enfin,
36:45
c'est un système plus qu'une structure,
36:47
puisque ça va financer des choses,
36:50
des bilans qui sont réalisés par des professionnels libéraux.
36:54
Donc,
36:54
il y a les PCO pour les...
36:55
enfants plus petits,
36:57
il y a les systèmes de diagnostic au sein des services de pédopsychiatrie,
37:02
ça s'appelle RECOLTE,
37:05
où là on fait du diagnostic précoce de troubles du spectre de l'autisme,
37:10
pour les,
37:11
généralement c'est 0-6 ans aussi la tranche d'âge,
37:13
alors tout ça ça fait,
37:15
vous me direz,
37:16
une sorte de millefeuille pas très claire,
37:19
dans les plans des années à venir,
37:23
des objectifs de Merci.
37:25
clarifier tout ça pour simplifier le parcours des parents au moment des questions diagnostiques.
37:32
Oui,
37:32
parce qu'il y a beaucoup d'errance et on en vient toujours au même problème,
37:34
c'est long.
37:35
Et quand on voit que pour avoir par exemple actuellement dans certaines régions,
37:40
pour avoir un bilan pris en charge par les services publics,
37:45
c'est deux ans et demi,
37:46
trois ans d'attente.
37:48
C'est trop long.
37:49
C'est très long.
37:50
Perte de chance dans la scolarité.
37:52
Ok,
37:52
clairement les choses sont difficiles sur le parcours,
37:55
c'est un fait.
37:56
C'est pour ça qu'on essaye déjà de vous donner quelques petits points de repérage,
38:03
quelques aides,
38:05
alors pas au diagnostic,
38:06
mais au moins déjà sur le parcours,
38:08
sur ce qui doit alerter.
38:10
Est-ce qu'il y a d'autres messages qui sont importants à passer aux parents,
38:13
Aude ?
38:14
Les associations de parents.
38:15
Les associations de parents sont des ressources.
38:21
Très puissante.
38:22
Parce que les parents sont épuisés ?
38:23
Parce que,
38:24
déjà,
38:25
les autres parents vont avoir des conseils ou une oreille,
38:31
si ce n'est un conseil,
38:32
en tout cas une oreille particulière qu'aucun soignant ne pourra avoir parce qu'eux,
38:36
ils sont passés par là.
38:37
Vraiment,
38:38
il ne faut pas s'en priver quand on en ressent le besoin.
38:40
Par exemple,
38:40
Autisme France.
38:42
Et je pense aussi que ça va permettre de filtrer les informations par rapport à toutes les infos qu'on peut aussi trouver sur Internet.
38:49
Le pire comme le meilleur,
38:51
mais le pire aussi.
38:52
C'est quoi le pire ?
38:53
Qu'est-ce qu'on peut trouver sur Internet qui est dangereux pour les parents si tu dois les alerter ?
38:56
Alors ça va être les causes du trouble du spectre de l'autisme,
39:02
par exemple,
39:02
parce qu'il n'y a pas si longtemps que ça,
39:05
la mère trop froide,
39:07
pas suffisamment bonne,
39:08
qui ne s'est pas occupée correctement de son enfant de zéro à six mois,
39:11
ça a fait des ravages.
39:13
Ça,
39:13
c'était le message passé par certaines franges des professionnels.
39:17
jusqu'à il y a
39:19
10-15 ans.
39:20
Donc les enfants adolescents qui ont 10-20 ans,
39:24
leurs parents,
39:25
ils ont probablement pu entendre ça.
39:27
Et maintenant,
39:28
on sait que d'une,
39:29
on est sur des choses du neurodéveloppement.
39:31
Ce n'est pas lié à l'éducation.
39:33
C'est lié à la manière d'élever par la maman ou le papa.
39:37
Il y a des choses dans l'environnement qui augmentent les risques.
39:43
On sait malheureusement que certains médicaments pris pendant les grossesses ou avant la grossesse,
39:50
chez le père comme chez la mère,
39:53
par exemple la dépakine,
39:55
c'est un médicament qui a créé
39:58
à vraiment un grand nombre d'enfants avec des troubles du neurodéveloppement,
40:04
que ce soit parce que la mère enceinte,
40:07
la femme enceinte prenait ce traitement-là.
40:10
Mais maintenant,
40:11
il semble aussi que le père en périconceptionnel,
40:16
sous des paquines,
40:17
ça augmente le risque d'avoir un trouble du neurodéveloppement.
40:21
Des paquines,
40:21
du coup,
40:22
médicaments utilisés dans le cadre de l'épilepsie.
40:25
C'est ça.
40:26
Mais qui étaient autorisés.
40:27
Alors.
40:27
qui est toujours autorisé parce que c'est un médicament qui fonctionne,
40:31
mais maintenant avec des précautions importantes par rapport à ce risque-là.
40:37
C'est intéressant de soulever qu'en effet,
40:39
dans le trouble du spectre autistique,
40:41
il y a un médicament maintenant qui a été pointé,
40:43
mais il n'y a pas que ça.
40:45
On ne sait pas trop dire ce que c'est finalement entre les causes environnementales.
40:50
Et toutes les autres causes polyfactorielles,
40:52
et je pense que c'est compliqué d'aller pointer les choses parce que c'est déjà tellement difficile d'être parent si en plus,
40:58
derrière,
40:59
on se demande qu'est-ce qu'on a fait de mal pour provoquer ça,
41:02
c'est pas le cas du tout,
41:03
t'es bien d'accord ?
41:04
Exactement,
41:05
et c'est toute la définition du facteur de risque.
41:09
Il y a des gens qui ont pris par exemple ce médicament et dont les enfants vont bien.
41:14
Donc c'est vraiment un cumul de plein de choses,
41:18
comme tu disais.
41:19
la génétique,
41:20
l'hérédité,
41:21
l'environnement et le hasard malheureux de la vie.
41:25
Qu'est-ce que tu as trouvé qui s'est amélioré ?
41:28
Quelles sont les choses positives sur le diagnostic,
41:32
sur les aides que les parents peuvent avoir ?
41:36
Alors,
41:37
d'une part,
41:38
la reconnaissance de l'existence de ce trouble,
41:42
déjà un progrès énorme parce que c'est le début de tout.
41:47
C'est le début.
41:48
de la prise en charge au niveau individuel pour que la personne soit épanouie telle qu'elle est.
41:54
La société ne changera jamais totalement,
41:57
parce qu'il y a une majorité de personnes neurotypiques,
42:00
mais accepter que les personnes neuroatypiques puissent en faire partie sans être malmenées,
42:07
c'est déjà un début.
42:08
Et je pense que la formation et l'information,
42:12
aussi bien des professionnels de santé que des professionnels de l'enfance et des parents,
42:18
permet de repérer de plus en plus tôt les particularités de fonctionnement qui peuvent poser problème,
42:25
et ce faisant apporter rapidement les aménagements,
42:30
les solutions,
42:32
comme un tuteur pour un arbre qu'on aide à grandir sereinement et qui pourra ensuite s'épanouir tout seul.
42:40
Et donc ces solutions existent,
42:42
qui sont bien reconnues scientifiquement ?
42:45
Tout à fait.
42:46
Et pour éviter...
42:47
je pense,
42:48
de perdre son énergie,
42:50
son temps et son argent,
42:52
malgré parfois,
42:54
je pense,
42:54
le désespoir dans lequel on peut être,
42:56
sans référer le plus possible aux personnes qui ont des formations reconnues dans le développement normal et pathologique de l'enfant.
43:06
Alors pour finir,
43:07
Aude,
43:08
est-ce qu'on peut mettre en avant des choses positives dans l'autisme ?
43:12
Est-ce qu'on peut arriver à s'en sortir peut-être même mieux que les autres,
43:15
parfois quand on a un autisme ?
43:17
Alors bien sûr,
43:18
tout dépend de où on se situe dans le spectre.
43:22
Ça serait quoi ton point de vue sur ce sujet dans les perspectives positives ?
43:27
Effectivement,
43:28
le handicap est malheureusement souvent présent,
43:34
mais comme tu disais,
43:35
ce n'est pas une fatalité.
43:36
Et selon la façon et la perspective qu'on prend sur les particularités qui...
43:45
qu'on pose une personne qui a un trouble du spectre de l'autisme,
43:50
eh bien,
43:50
on peut développer ces caractéristiques-là pour s'en servir de levier de quelque chose d'extraordinaire que les autres n'auront pas.
44:01
En message,
44:02
finalement,
44:03
aux parents que tu suis,
44:04
et toi,
44:06
tu ne fais que ça,
44:06
donc tu vois beaucoup d'évolution,
44:09
il y a des belles perspectives ?
44:10
Il y a de nombreuses belles perspectives,
44:12
d'autant plus que
44:14
Un bon nombre des adultes qui ont des troubles du spectre autistique maintenant ne le savent pas,
44:20
n'en sont pas encore conscients parce qu'ils n'ont pas été diagnostiqués,
44:23
et pour autant vont avoir des vies tout à fait satisfaisantes.
44:27
Sachant ça,
44:28
si leur enfant...
44:30
bénéficient de soins dont eux-mêmes n'ont pas bénéficié,
44:34
on peut se dire que la vie de leur enfant sera encore plus satisfaisante que la leur.
44:38
Merci beaucoup,
44:39
Odile Figueur,
44:40
pédiatre,
44:40
d'être venue sur le plateau du podcast Advitam,
44:44
notre podcast de médecine préventive.
44:46
Merci infiniment.
44:47
Merci Tara.
44:49
Merci d'avoir écouté Advitam,
44:51
le podcast de médecine préventive.
44:55
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44:59
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