Latest / ULTRA SONIDO / Claudia Espinoza: Maternidad en la neurodivergencia : amar, aprender y reinventarse
Transcript
- 0:09Bienvenidas y bienvenidos a un episodio más de
- 0:12Ultrasonido. Hoy me siento muy alegre porque
- 0:15les voy a presentar a una amiga que conozco más
- 0:18o menos por ahí de hace 16 años y hemos compartido
- 0:22sueños y bueno, la vida y... Pues nuestras decisiones
- 0:27también nos llevó a que la maternidad nos diera
- 0:29una voz que creo que ninguna de las dos hubiéramos
- 0:32pensado que llegaría a nosotras. A mí me llevó
- 0:36a hacer este podcast, Ultrasonido, y a ella la
- 0:39llevó a compartir, y creo que no solo con padres
- 0:41y madres, sino con la sociedad en general, lo
- 0:44que es vivir el día a día siendo mamá de un niño
- 0:47neurodivergente. Bienvenida, Claudia Espinosa.
- 0:50Ay, muchísimas gracias. Qué bonita presentación.
- 0:52Feliz de verte, Fer, después de muchos años.
- 0:55Sí. No sé si te pasa que, o sea, tenemos una
- 1:00relación muy bonita porque nos conocimos estudiando
- 1:03en el CEA. También es actriz. Y pasamos cosas
- 1:06bien bonitas, momentos muy duros juntas. Y luego
- 1:09como que uno se aleja por la vida, pero sientes
- 1:12que como las ves en las redes, como que no te
- 1:14sientes tan lejano, ¿no? Es como que vas todavía
- 1:17cachando un poco. Sí, justo, te sigues sintiendo...
- 1:20de cierta manera cercano, ¿no? Ajá. Entonces,
- 1:23sí, creo que a mí me da gusto verte. Yo recuerdo
- 1:26que siempre te veía en los comerciales del Bicentenario.
- 1:29Dije, ¡guau! Y aparte, eran unos comerciales
- 1:31que yo decía, ¡qué increíble! Y aparte, los que
- 1:34más me gustaban eran los de mi estadio. Y cuando
- 1:36te vi, que eras mi compañera del CIE, dije, ¡no
- 1:38puede ser! ¡La chica del Bicentenario! ¡Me toco
- 1:41de amiga! ¡Bien! Porque también aquí la señorita
- 1:45Claudia fue Miss Chiapas. ¿En qué año? Sí, híjole.
- 1:49Van a sacar cuentas. Desde el 2009 concursé con
- 1:52Jimena Navarrete en el estado de Yucatán. Hace
- 1:56como 16 años, en el 2009. Y tú entraste, porque
- 2:01sé que la mayoría de las personas, bueno, las
- 2:03chicas que entran a ser Miss es porque quieren
- 2:05ser conductoras o actrices y es un buen camino,
- 2:08¿no? Sí, yo tenía muy claro que sí quería estudiar
- 2:10actuación. Me gustaba mucho desde niña. O sea,
- 2:12yo veía la tele y yo le decía a mi mamá, yo quiero
- 2:14estar ahí. Pero pues vienes de un estado, pues
- 2:17la verdad, chiquito. Pues no hay tantas oportunidades
- 2:20como en otros, ¿no? Y yo me vine a la Ciudad
- 2:25de México sin conocer a nadie. Yo recuerdo que
- 2:27me pagué un mes de hotel y fui a hacer casting
- 2:30al CEA de Televisa. La primera vez hice casting
- 2:35con otras 5 ,000 personas. Pasé el segundo filtro.
- 2:38De formarte, ¿no? Me formé afuera de Televisa.
- 2:40Hice casting como todas las personas. Y me hablaron
- 2:46al segundo filtro, pero yo estaba de viaje, ¿no?
- 2:49Estaba en otro país, entonces cuando me hablan
- 2:52para el segundo filtro, pues yo ya no me podía
- 2:53regresar. Claro. Y dije, no puede ser, o sea,
- 2:57perdí la oportunidad de mi vida. Pero también
- 3:00estaba disfrutando otra etapa que era representar
- 3:02a México. Ah, ya estabas en el certamen. No,
- 3:05estaba, sí, estaba en un certamen que se llamaba
- 3:07Mi Mundo Universidad, una cosa así, en el 2008.
- 3:13Ok. Y entonces yo me fui a representar a México
- 3:15y me hablaron, pero pues ya no podía regresar,
- 3:19no podían esperarme, ¿no? Y ese cupo pues se
- 3:21lo dieron a alguien más. Entonces lo que hice
- 3:23fue, dije, pues tengo que volver a regresar,
- 3:25intentarlo otra vez. Pero la verdad es que no
- 3:29sé si tenga la misma oportunidad de volver a
- 3:31competir con tantas personas. Entonces dije,
- 3:33me voy a Chiapas, concurso para Miss Chiapas
- 3:36y ya, pues no es lo mismo, ¿no? Porque ya tienes
- 3:39un título. Entonces ya fue como un poquito más
- 3:43fácil de cierta manera, porque pues ya desde
- 3:45las oficinas directamente de Lupita Jones en
- 3:48ese entonces. Era lo que te iba a preguntar,
- 3:49o sea, tú estás en el certamen y desde ahí te
- 3:52proponen el entrar al CEA o tú levantas la mano
- 3:55y dices, oye, a mí me gustaría después de esto
- 3:58ser actriz, conducir. Sí, te preguntan, o sea,
- 4:03estás interesada en algo que tiene que ver con
- 4:05el medio y ya obviamente te hacen una evaluación.
- 4:09Y pues ya, haces el casting como todas las personas,
- 4:12pero ya no haces el primer filtro, ¿no? Claro.
- 4:15Ah, y todavía haces un casting. Claro. Yo creía
- 4:18que entraban así de... Sí, bueno, pero ya no
- 4:20compites con 5 mil personas, ya compites con
- 4:22500, por ejemplo, ¿no? Entonces ya fue más fácil,
- 4:26la verdad. Yo siento, o sea, yo no hice ese casting.
- 4:28Yo hice el casting para Estrellas del Bicentenario
- 4:31y me acuerdo que mi papeleta era así, la uno,
- 4:33¿no? Y luego pasó mucho tiempo porque se fueron
- 4:36a hacer casting a toda la república y yo dije,
- 4:39no, pues quién sabe. Yo creo que si yo hubiera
- 4:42hecho el casting para entrar al CEA, no me hubiera
- 4:44quedado. Tengo esa idea, como que, no sé. Yo
- 4:49creo que sí, ¿eh? ¿Tienes un perfil distinto?
- 4:52Es que justo, justo yo creo que el perfil está
- 4:57como fuera de, ¿no? Como lo que es más común.
- 5:01Pues es que hoy en día ya no sabes, ¿no? Porque
- 5:03las peinan igual a todas, es como el mismo prototipo,
- 5:07pero también dices, bueno. ¿No te ha pasado que
- 5:09estás viendo la tele y sientes que son iguales?
- 5:12Exacto, que hasta digo, ¿es un personaje gemelas
- 5:15o qué onda? Sí se ven, perdón, pero sí. Y siempre
- 5:18las peinan igual, y siempre las maquillan igual,
- 5:20y luego hasta... Como que las mismas actrices
- 5:22en el mismo papel, siempre la villana, la misma...
- 5:24Oye, cámbiale poquito, ¿no? Sí, como darle...
- 5:28Yo recuerdo que a mí me decían, es que tú te
- 5:30portas muy bien en el SEA. Necesitamos que seas
- 5:32como... Te lo juro, yo recuerdo que a mí me decían,
- 5:34no, es que estás muy guapa y todo, pero necesito
- 5:37que te portes muy... Que seas perra. O sea, que
- 5:41te portes muy cabrona, ¿no? Casi, casi. Y yo...
- 5:45¿Pero cómo? Ya sabes, yo venía con mi caja de
- 5:47huevo 360 de Chiapas. No sé si a ti te ha pasado,
- 5:51o sea, nos decían, ¿no? Ve y vive experiencias
- 5:54para mejorar, ¿no? Como actriz, ve y vive experiencias.
- 5:57Y entonces uno, pues a esa edad, porque además
- 5:59estábamos bien chiquitas, bueno, pues lo que
- 6:03entiendes tú por vivir una experiencia, ¿no?
- 6:05Y cada quien, este, iba y vivía sus experiencias.
- 6:10Pero yo siento que justo la vida... en particular
- 6:13a nosotras, como que nos ha llevado, ¿no? Creo
- 6:16que la maternidad, no sé, yo digo que sí me ha
- 6:19hecho mejor actriz porque conozco otras partes
- 6:22de mí, me he vuelto más empática. Más sensible.
- 6:26Esto de la aquí y ahora se volvió como realmente
- 6:29algo tangente. Siento que esas son las experiencias,
- 6:34¿no? La pérdida de una persona muy cercana. Y
- 6:38no como un... jovencito que dice, pues yo me
- 6:41voy a ir al antro y a ver qué sucede y a ver
- 6:44qué experiencia me pasa por ahí. Creo que no
- 6:46es ese tipo de experiencias, ¿no? Y esto que
- 6:48dices que nos decían como, este, vive y suéltate.
- 6:53¿Te acuerdas que yo era así como súper santurrona?
- 6:58Éramos, porque yo también recuerdo que me decían,
- 7:00es que vamos a las fiestas y yo nunca salía a
- 7:02las fiestas. O sea, no me gustaba, pues, ¿no?
- 7:04O sea, como que yo prefería dormir, o sea, dormir
- 7:07todo el día. Mira. Sí, a mí me ha gustado mucho
- 7:10dormir y hasta la fecha sigo prefiriendo dormir.
- 7:12Cuando mi hijo se va con su papá, yo en lugar
- 7:14de irme de fiesta, prefiero dormir. Descansar.
- 7:16Sí, es algo que disfruto y amo muchísimo, dormir.
- 7:20La verdad. Qué bonito. Y bueno, pues entrando
- 7:23a este tema de justo esto que te digo de las
- 7:26experiencias, a ti te tocó ser mamá de un niño
- 7:30con autismo. ¿Cómo fue ese camino? O sea, yo
- 7:33me acuerdo de verte embarazada y... Yo me acuerdo
- 7:37de tu sonrisa, ¿no? De cómo estabas. Pues yo
- 7:40creo que todas cuando estamos embarazadas, pues
- 7:42empezamos a poner mucha expectativa, ¿no? Expectativa
- 7:45en nuestros partos, expectativa en nuestros hijos,
- 7:48en nosotras como madres. Y una vez que nacen,
- 7:51te vas dando cuenta que la vida no es eso que
- 7:55tú creías, ¿no? Que no era nada más estar aquí
- 7:58con el bebé, sino un montón de cosas se vienen.
- 8:01¿Cómo fue ese primer momento para ti de, o sea,
- 8:06La pregunta es, ¿tú te ibas dando cuenta que
- 8:10algo era distinto? Claro. Sí, yo desde... Primero
- 8:15sí quería ser mamá. Estaba en uno de mis planes
- 8:18que sí tenía fijo que sí quería ser mamá. Sí
- 8:21era un sueño para ti. Sí, sí. Sí quería ser mamá,
- 8:24pero no quería hacerlo sola. Entonces, siento
- 8:29que de por sí la maternidad es muy difícil. Estar
- 8:33en pareja también es muy difícil. Y maternar
- 8:38sola y con un hijo con una condición, no tiene
- 8:42comparación. Pero también es algo que aprendo
- 8:45todos los días, ¿no? Y yo con Santiago desde
- 8:50el minuto uno veía, o sea, el instinto de mamá
- 8:53nunca falla, ¿no? Entonces yo siempre observaba
- 8:55a mi hijo, hasta la fecha lo sigo observando
- 8:56todos los días. Y yo veía que había algo distinto,
- 9:01¿no? Yo recuerdo que yo le decía a su papá, es
- 9:04que... Hay algo en Santiago que no va a la parte
- 9:09de otros niños, ¿no? No va en el desarrollo de
- 9:12otros niños. ¿Eso ya cuando entró como a las
- 9:15escuelas? No, desde el año y seis meses yo veía
- 9:17algo diferente en mi hijo. Que si la intuición
- 9:20de mamá es como única, ¿no? O sea, desde el hecho
- 9:22de que gateaba tarde. En el caso de Santiago
- 9:28hubo retrocesos en el lenguaje, ¿no? Entonces
- 9:30desde ahí ya era como una alerta. De repente
- 9:34le hablaba, no me contestaba, no me veía los
- 9:38ojos, no había interacción, no había nada, ¿no?
- 9:41Entonces como que dije, no, esto no es normal,
- 9:45no es común. Entonces yo contacté a su papá y
- 9:49no vivíamos juntos, pero siempre estaba como
- 9:52informado. Le dije, hay que llevar a Santiago
- 9:55con un neurólogo, ¿no? Porque pues hay algo que
- 9:58me hace ruido. No, que ya sabes, ¿no? Los papás
- 10:02como que lo toman más a la ligera, ¿no? No, que
- 10:05siempre minimizando, ¿no? Estás mal, estás exagerando,
- 10:09eres una loca, casi, casi. Que no estaba, ¿no?
- 10:12El 24 -7 él en casa para compartir, digamos,
- 10:17estas experiencias que tú estabas teniendo. Y
- 10:20esto que mencionaste hace rato, no querías hacerlo
- 10:22sola, pero te armaste de valor para hacerlo sola,
- 10:25¿no? Para maternar sola desde muy temprana edad.
- 10:27Sí. Y obviamente también sí fue difícil todo
- 10:35el proceso porque, te digo, o sea, no quiero
- 10:39echarle tierra al papá, pero siempre como que
- 10:42minimizando ciertas acciones, ¿no? Entonces yo
- 10:46dije, no, pues yo no estoy loca. Entonces me
- 10:48fui con dos neurólogos, dos me dijeron que era
- 10:50muy pronto para dar un diagnóstico porque pues
- 10:52Santiago no tenía ni los dos años. Luego yo dije,
- 10:55es que no me voy a esperar, ¿cuánto tiempo me
- 10:57voy a esperar? Yo seguía viendo señales en Santiago
- 11:00que dije, esto no es... Claro, porque entiendo
- 11:03que también para los doctores tienen que irse
- 11:05con mucha cautela, porque siendo tan temprana
- 11:08edad, como que a veces nosotras nos ponemos de,
- 11:11ah, y luego las apps y... ¿No? Que ya te empiezan
- 11:15también a decir y que los consejos de la tía,
- 11:17¿no? Y luego te asustas, ¿no? Te abrumas. Ay,
- 11:20todavía no habla y ya debería, ya pronto va a
- 11:23tener que empezar a caminar. Y entonces una se
- 11:25empieza como, entonces ya, entonces ya, ¿no?
- 11:29Eso, y qué bonito que ahí los doctores te dijeron,
- 11:32calma, ¿no? Como que lleva todo un tiempo y un
- 11:35proceso, no es tan rápido dar un diagnóstico
- 11:39así. Sí, sí, me dijeron que era muy pronto para
- 11:40dar un diagnóstico, pero yo seguía. terca, ¿no?
- 11:45Entonces me dijeron, tienes que esperar un poco
- 11:47más, pero ¿cuánto tiempo más, no? O sea, yo quiero
- 11:51saber si Santiago tiene algo para ver qué sigue,
- 11:53¿no? Y ya, los dos años yo decidí llevarlo al
- 11:57CAT, que es el Centro de Autismo Teletón, y ahí
- 11:59es donde ya me dieron el diagnóstico, ¿no? Con
- 12:01todos... El proceso sí fue como muy desgastante,
- 12:05porque aparte de vivirlo, fue muy solitario,
- 12:07la verdad, me la pasé muy sola, muy confundida,
- 12:10con muchos miedos, mucha incertidumbre, luego
- 12:14con muchas preguntas, siempre cuestionándome,
- 12:18¿qué sigue y ahora qué voy a hacer? ¿Y por dónde
- 12:21voy a empezar? Pero ya cuando recibí el diagnóstico,
- 12:24sentí un alivio a la vez. Pero por más alivio,
- 12:30pues nadie te prepara para tener un hombre, ¿no?
- 12:33Yo ya sabía lo que tenía mi hijo, ok, pero ahora
- 12:38qué sigue, ¿no? Entonces también eso fue otra
- 12:40aventura. Y eso que estabas abierta, ¿no? Porque
- 12:42entiendo también que en muchos casos sucede que
- 12:45en las escuelas es cuando empiezan a darle los
- 12:47focos rojos a los papás. Y yo sé, ¿no? Como mamá,
- 12:51que te dicen algo de tu hijo y luego, luego brincas
- 12:54como, y empieza, ¿no? ¿Qué estoy haciendo mal
- 12:56yo? Este... ¿Cómo le ayudo? Y empieza uno a hacerse,
- 13:01o también minimizas, ¿no? Entonces, muchos papás
- 13:04entiendo que les, ¿no? Como que le dicen, oye,
- 13:07justo tal vez aquí hay el lenguaje, o ta, ta,
- 13:10ta. Y también hay como una resistencia. Tú no
- 13:14tenías esa resistencia. Claro. Es que yo creo
- 13:16que eso que comentas es que tiene que ver mucho
- 13:18con la aceptación de los papás, ¿no? Es algo
- 13:20que tienes que trabajar mucho. Entonces, a mí
- 13:22la verdad es que mi proceso de duelo, que dicen
- 13:26que muchas familias viven en el autismo, No tuve
- 13:30el tiempo, o digamos que lo viví en el proceso
- 13:32o en la transición del diagnóstico, ¿no? Porque
- 13:34en lo que iba con un neurólogo, en lo que iba
- 13:37al CAD, en lo que iba buscando terapias, informándome.
- 13:40Bueno, ¿ahora qué sigue? No me voy a tirar al
- 13:43piso, ¿no? Quiero herramientas para poder ayudar
- 13:45a mi hijo. Obviamente, muchos miedos. Por supuesto
- 13:51que tuve muchísimo miedo. Tengo todavía muchísimo
- 13:53miedo. Porque como dices, uno... Pues abre las
- 13:59redes y se llena de información y luego te abrumas
- 14:02con tanta información y luego escuchas la palabra
- 14:04autismo y desde el desconocimiento pues uno se
- 14:08imagina muchas cosas, todos los panoramas habidos
- 14:12y por haber. Entonces yo me imaginé todos los
- 14:15escenarios, ¿no? Desde lo peor hasta... lo que
- 14:19podemos lograr, ¿no? Entonces, desde ahí ha sido
- 14:22mi enfoque demostrar cómo sí, nosotros, ¿no?
- 14:26Nos dicen que no, pues vamos a demostrar que
- 14:28sí se puede, exacto. Vamos a ver cómo sí. Y eso
- 14:32es lo que hemos tratado de hacer todo este tiempo
- 14:34a lo largo de 11 años ya que tiene mi hijo Santiago.
- 14:38Pero sí, ha sido un proceso muy desgastante,
- 14:42muy... de mucho trabajo. de muchas terapias,
- 14:48mucho dinero también tengo que decirle, las terapias
- 14:51son muy costosas. La verdad que sí. Pero bueno,
- 14:55hoy por hoy también no me puedo quejar de que
- 14:56con Santiago pues he visto muchos resultados,
- 15:00¿no? Entonces cuando me dices lo del tema de
- 15:02la actuación, de repente como que sí me entra
- 15:04el sentimiento de que veo a mis compañeros con
- 15:06los que estudié, te veo a ti, por ejemplo, en
- 15:08redes y digo, ay, qué bueno. De cierta manera
- 15:10sigo haciendo cosas, ¿no? Ajá. Pero los veo así
- 15:13haciendo, por ejemplo, no sé, escenas de actuación
- 15:16y digo, ay, qué bonito, me encantaría regresar
- 15:18de repente, pero luego recuerdo que, no manches,
- 15:20o sea, tengo que cruzar toda la ciudad para llevar
- 15:22a Santiago a su clase de natación, luego me tengo
- 15:24que regresar a la terapia de las cuatro, entonces
- 15:26es como que me la vivo en el coche. Sí, dejaste
- 15:29tus sueños por... Digamos que los pausé, ¿no?
- 15:32Me encanta, me encanta, gracias, qué bonito,
- 15:34y sí. Los pausé, porque todavía estamos en pausa,
- 15:38no quiere decir que voy a dejarlo por completo,
- 15:41pero sí. espero pronto regresar así que si algún
- 15:44productor me ve por ahí vas a regresar porque
- 15:47lo tienes así de claro es algo que todavía quiero
- 15:50seguir haciendo y el hecho de que hoy veo a mi
- 15:53hijo siendo un niño autosuficiente creo que me
- 15:59da mucho más ganas de querer hacer más cosas
- 16:03entonces todo lo que hago hoy por hoy el tema
- 16:06de ser vocera De las cosas que vive mi hijo.
- 16:12Es que yo creo que eso hace mucho bien y mucha
- 16:15falta, ¿no? Que personas así como tú estén compartiendo
- 16:19lo que viven en ese abanico tan grande, ¿no?
- 16:23Cómo hay días buenos, cómo hay días malos, cómo
- 16:25tú resuelves las crisis. Eso creo que es súper
- 16:29importante para que, pues digo, no solamente
- 16:32los padres y madres que están buscando... como,
- 16:36ok, hacer una comunidad y no sentirse solos en
- 16:38ese camino, también como sociedad, ir aprendiendo
- 16:42también, ¿no? Es que justo es eso, ¿no? A nadie
- 16:46le interesa el autismo o alguna otra neurodivergencia
- 16:49o discapacidad, incluso hasta que te toca, ¿no?
- 16:52Entonces, tú ves a una persona y dices, ah, bueno,
- 16:54no me interesa. Pero ya cuando te toca, no tienes
- 16:59de otra, ¿no? Entonces, yo lo que hago es compartir
- 17:03mi día a día. Las aventuras con mi hijo, cosas
- 17:06buenas, también cosas malas. Vemos el autismo
- 17:09desde otro enfoque, porque si tú abres las redes,
- 17:12estás saturado de cosas negativas. O sea, no
- 17:15quiero decir que es bonito ni que es fácil, ¿no?
- 17:19No lo quiero romantizar, como dicen. Pero pues
- 17:22tú también, era lo que te decía hace rato, o
- 17:23sea, tú decides cómo llevar tu vida, ¿no? De
- 17:26por sí ya dicen que las mamás nos victimizamos.
- 17:28Ahora imagínate, pues estar... Digo, cada mamá
- 17:33vive su propia batalla, pero yo prefiero enfocarme
- 17:39en lo positivo, ¿no? En cómo lograr cosas con
- 17:41mi hijo y de eso se trata nuestra red, desde
- 17:43cómo hemos desafiado los retos, las cosas que
- 17:49nos dicen que no iba a lograr, demostrando que
- 17:51sí los ha podido hacer. Santiago, tú lo puedes
- 17:54ver en redes, que es un niño que... pues que
- 17:56va muy bien en la escuela, es un niño que interactúa
- 18:00socialmente, que todavía tenemos muchos retos
- 18:02ahí en la interacción social, es un niño que
- 18:04es muy independiente, es un niño que le gustan
- 18:07las cámaras, no sé si lo sacó de su mamá, porque
- 18:10algo que nos ha funcionado mucho es en el lenguaje.
- 18:15Porque eso lo tomamos como terapia. Tenemos un
- 18:17mini podcast que se llama Chismotea. Para que
- 18:19lo vayan a ver también. Donde él me platica así
- 18:22de cómo te fue en la escuela el día de hoy, ¿no?
- 18:23O el fin de semana que se fue con su papá. Le
- 18:26digo, ¿qué hiciste con tu papá? Y ya me cuenta,
- 18:27¿no? Cómo él se da a entender, cómo se comunica,
- 18:30pero logra transmitir, ¿no? O sea, se logra comunicar.
- 18:34Qué importante, claro. Entonces, para mí eso
- 18:36ya es ganancia. Oye, ¿su papá cómo toma el diagnóstico?
- 18:40O sea, siendo que al principio estaba minimizando
- 18:42todo. Tú ya llevabas, como decíamos, un proceso
- 18:46cuando le das la noticia, o sea, ¿él te acompañaba
- 18:48en ese proceso? No, o sea, yo estuve, o sea,
- 18:51todo ese proceso lo pasé sola. De hecho, yo me
- 18:56sentí muy culpable, eso te lo tengo que decir,
- 18:58porque cuando me dieron el diagnóstico de Santiago,
- 19:01yo sí me sentí muy culpable. Y a pesar de que
- 19:03me lo guardé mucho tiempo, lo tuve que trabajar
- 19:05con el psicólogo, porque en el embarazo yo lloré.
- 19:10Desde que me acostaba a dormir hasta la madrugada,
- 19:13hasta que ya no tenía una sola lágrima, así de
- 19:16que, así, de cuando ya no puedes llorar más,
- 19:19así. Entonces, desde el día uno hasta que nació
- 19:21mi hijo, no paré de llorar. Entonces, cuando
- 19:23me dan el diagnóstico, por supuesto que yo me
- 19:25sentí culpable. Tú dijiste por ahí, que seguramente
- 19:29no tiene nada que ver. No, yo sé, ¿no? Hoy que
- 19:31ya he leído sobre el tema, pues, no, pero te
- 19:34llena la cabeza con las costumbres de, no sé,
- 19:37en el caso de provincia, porque yo me regresé
- 19:39de Chiapas una temporada de que, es que no llores
- 19:41porque todo lo siente tu bebé, ya sabes, y entonces
- 19:43yo me llené de culpa y dije, no, pues, por eso,
- 19:46este, Santiago. Claro, no, porque comí tal o
- 19:49porque traía tal medicamento, o sea. Que eso
- 19:52es como también muy interesante, ¿no? Que el
- 19:55autismo, pues, no sabemos de dónde viene. Se
- 19:57habla más de causas, este, de cuando tus papás,
- 20:05genéticas, que otras, ¿no? También, o sea, pero
- 20:10no tienen, la mamá no tiene la culpa, o sea,
- 20:13para que, por favor, mamás no se sientan culpables.
- 20:15No es tu culpa. Pero no, todavía no hay un estudio
- 20:20que diga el autismo se causa por esto, ¿no? Hay
- 20:23más el factor genético, puede ser, pero todavía
- 20:28no hay una evidencia científica que diga que
- 20:30el autismo, y tampoco es algo que se pueda curar,
- 20:32¿no? Porque mucha gente busca la cura, ¿no? El
- 20:34otro día he escuchado algo, ¿no? Es algo en el
- 20:37que el cerebro funciona diferente, no es que
- 20:40funcione mal, solo funciona diferente, entonces
- 20:41es algo, no es una enfermedad. Exacto, procesa
- 20:44la información diferente, los estímulos diferentes.
- 20:46En el caso de Santiago, nuestros retos día a
- 20:48día son, algunos son sensoriales, porque mi hijo
- 20:51es hiposensible, entonces de repente la alerta
- 20:54al peligro. O sea, tengo que estar corriendo
- 20:56detrás de él porque ya se me quiere aventar a,
- 20:58no sé, o sea, vivimos en un piso 16, ¿no? Entonces
- 21:00ve, por ejemplo, las escaleras y de repente me
- 21:03avienta cosas, ¿no? Como que le causa emoción,
- 21:05pero él no mide el peligro, exacto. Entonces
- 21:08todo el tiempo estoy corriendo detrás de él.
- 21:10Como que sus estímulos son demasiado exagerados.
- 21:15Se ha aventado el gongi. Necesita esa adrenalina.
- 21:20No sé por qué siento que eso sí puede ser un
- 21:23poco tuyo. No, eso creo que lo sacó de su papá
- 21:25porque si él es como más, ajá, si él jugaba americano,
- 21:29él es como más rudo, o sea, le gustan las luchitas
- 21:31fuertes y Santiago también es un poco así. Entonces,
- 21:33todo el tiempo está buscando estos estímulos
- 21:36de que lo hagan sentir, hey, pero no todos esos
- 21:38estímulos son buenos tampoco, ¿no? Entonces tenemos
- 21:40que, yo soy como que la otra parte, ¿no? Yo así
- 21:43como, yo me metí hasta clases de yoga para...
- 21:46Para como canalizar un poco esa energía. Le dije,
- 21:49no, es que no todo el tiempo tienes que estar
- 21:51acá, ¿no? Es lo que me decía su terapeuta. Es
- 21:52que, hijo, estoy en la transición de que Santiago
- 21:54está en la preadolescencia. Comportamientos y
- 21:56conductas que antes no tenía. Ahora para mí están
- 22:00siendo complicadas porque no sé cómo manejarlas,
- 22:02¿no? Porque el autismo por eso es un espectro.
- 22:05Porque pues hay ciertas conductas que mi hijo,
- 22:09en este caso Santiago, antes no tenía. no sé,
- 22:14ahorita le están dando más seguido crisis, cosas
- 22:16que antes, ¿no? Pero pues también entiendo que
- 22:19conforme vas creciendo tus necesidades van cambiando.
- 22:21Son distintas y de por sí es difícil ir entrando
- 22:24a la adolescencia, pues. Y ahorita con Santiago
- 22:28es así, cualquier cosa es todo, ¿no? Me gusta
- 22:31y a la vez como que batallo un poco porque...
- 22:34Me gusta que ya es como... Más independiente.
- 22:36Más independiente, más... Se cuestiona más, es
- 22:39más confrontativo, pero por qué y cómo y por
- 22:42qué, ¿sabes? Y ya se defiende. Entonces, eso
- 22:44me gusta, pero por otro lado, como que yo no
- 22:46me esperaba esto. No, todavía. Ay, ¿cuánto más?
- 22:51Oye, pero justo nada más para cerrar, ¿cómo toma
- 22:53papá este...? Para no dejar abierta esa... Sí,
- 22:58sí, sí. Yo creo que hasta la fecha... le cuesta.
- 23:06O sea, como que no ha... Le cuesta el tema de
- 23:12la aceptación. Todavía. Porque de repente ha
- 23:16hecho... Él tiene otro hijo y yo creo que no
- 23:21hay cosa que más duela que hacer comparaciones,
- 23:24¿no? Entonces, si de repente ha hecho comentarios...
- 23:29Por supuesto que no despectivo, sino de una manera...
- 23:31Sí, como que ni siquiera está viendo. Como que
- 23:33no es consciente, ¿sabes? Entonces sí, de repente
- 23:36sí ha hecho comentarios como comparando, entonces
- 23:40como que sí ha llegado a subestimar, yo creo,
- 23:47a su propio hijo, ¿no? Entonces yo creo que también
- 23:50cuando Santiago lo hemos subestimado, pues él
- 23:53también ha dicho, ven, ¿cómo sí? Entonces yo
- 23:56creo... Algo que le costaba mucho a su papá,
- 23:59por ejemplo, es que no podía conectar con él
- 24:01al principio, ¿no? Entonces, dirías tú y yo,
- 24:05como buena actriz, yo buscaba herramientas, ¿no?
- 24:08Y dije, bueno, al principio cuando mi hijo no
- 24:09hablaba, dije, lo que me enseñaron él decía,
- 24:11no, pues que la música, ¿no? Entonces... Qué
- 24:14bonito, porque el arte, o sea, teniendo esas
- 24:17herramientas... Creo que el arte es lo más bonito
- 24:21para... Yo recuerdo que una vez hicimos una obra
- 24:23de teatro donde nos hicieron crear como una...
- 24:26¿Te acuerdas? Como teníamos que crear una rutina
- 24:28como de arte escénica. Teníamos que bailar. Ajá.
- 24:34Antonio Castro, ¿te acuerdas? Que nos dejó una
- 24:35tarea en... Ah, claro. Porque hacíamos de bailarina.
- 24:38Claro. Entonces teníamos que crear una rutina
- 24:40de baile. Y yo recuerdo... Recuerdo esa escena.
- 24:43Porque me costó mucho ser ese personaje. Porque...
- 24:47tenía que ser muy mala, muy estricta, y yo no
- 24:49podía. Es que eres demasiado buena, me decía
- 24:52Antonio Castro, donde quiera que estés. Ahí te
- 24:55va. Me costaba mucho hacer ese personaje, pero
- 24:57pues sí lo logramos. Y yo recuerdo, tenía mucha
- 25:01esa de que en la escuela nos decían, no, pues
- 25:03que la música, ¿no? Entonces con Santiago lo
- 25:06que yo hice, cuando Santiago no había, no hablaba
- 25:09nada, crear rutinas a través de la música, ¿no?
- 25:14Entonces... Creamos una canción, no nos la inventamos,
- 25:17así para lavarse los dientes no inventamos una
- 25:19canción, para dormir nos inventamos otra, para
- 25:21vestirse nos inventamos otra, entonces como que
- 25:24fui creando rutinas a través de la música, ¿no?
- 25:26Y hoy por hoy Santiago ha hecho muchas cosas,
- 25:29baila increíble, le encanta, o sea, voy a los
- 25:32eventos de la escuela y él es el que más energía
- 25:35tiene en el escenario, o sea, la gente me dice,
- 25:37pero es que cómo se aprende todas las coreografías,
- 25:39pues es algo que le gusta, ya lo traen, ¿no?
- 25:42Le gustan las cámaras. Eso es algo que también
- 25:45nos ha funcionado mucho y parte de los ejercicios
- 25:49que nos ponían a hacer de la adicción. Entonces,
- 25:51lo he usado también como herramientas de con
- 25:53el lápiz, cositas así que yo recuerdo nos han
- 25:57funcionado muchísimo para poder conectar con
- 26:00mi hijo, ¿no? Entonces, yo le decía a su papá,
- 26:03bueno... Tienes que ver primero qué le gusta,
- 26:07sus intereses profundos. En este caso a mi hijo
- 26:09le encantan los animales, le encanta la música,
- 26:12cantar, le encanta. Entonces le dije, bueno,
- 26:15el agua también. Para que conectara con él. Tú
- 26:18fuiste campeón de natación, entonces por ahí
- 26:21puedes conectar con tu hijo. Entonces ya fue
- 26:24como el primer acercamiento. Luego le platicé
- 26:26de los animales, pues ya se lo llevaba al zoológico.
- 26:29Entonces como que ahí lograron crear un vínculo.
- 26:31Entonces como que ya él no lo vio. Tan difícil
- 26:35poder crear una conexión con su hijo. Fíjate
- 26:38que algo que estaba escuchando el otro día es
- 26:41que estamos así, pues que la sociedad, una, como
- 26:45lo dijiste hace rato, hasta que no te toca o
- 26:48lo tienes cerca, pues no te interesa. Y creo
- 26:51que ahí hay un chip que hay que ir cambiando
- 26:53porque hacemos que, pues, el espectro artista
- 26:57es muy grande. Y en las neurodivergencias, pues,
- 27:00habrá muchas otras, ¿no? Entonces... Hacemos
- 27:04que ellos como neurodivergentes entren a nuestro
- 27:07sistema neurotípico y nosotros estamos muy cómodos,
- 27:11¿no? Pero creo que también nosotros tenemos que
- 27:14hacer un esfuerzo para entender como esto que
- 27:17tú dijiste, ok, yo me quiero acercar, pues ¿cómo?
- 27:20Yo tengo estas herramientas y él estos intereses,
- 27:24¿cómo vamos a compaginar? Muy importante. Y sí,
- 27:29como dices, el arte ha sido nuestro puente de
- 27:30conexión, o sea, yo buscaba así, bueno, la música,
- 27:34¿no? ¿Y sientes que en, o sea, afuera, en el
- 27:38mundo, el arte también está como pensado para
- 27:41ello? O sea, lo llevas, no sé, como hay obras
- 27:43de teatro para esto. De hecho, hay muchas, sí,
- 27:47ahora acabamos de ir a ver la del Rey León para
- 27:50personas neurodivergentes y habían... otros ciertos
- 27:56estímulos. Yo sabía que le iba a encantar porque
- 27:58a él le encantan los animales. Entonces, yo sabía
- 28:00que era una obra que iba a disfrutar, ¿no? Y
- 28:02desde que salieron los animales, él estaba...
- 28:04Fascinado. Fascinado con la obra. Y fueron tres
- 28:09horas de obra. Entonces, aguantó toda la obra.
- 28:11Entonces, eso estuvo bastante interesante porque
- 28:13yo decía, a veces nosotros, te digo, subestimamos
- 28:17a nuestros hijos y él... ¿De verdad estuvo sentado
- 28:19las tres horas? Que eso es un tema difícil y
- 28:22las mamás no me van a dejar mentir. Que queremos
- 28:25que nuestros hijos se comporten comúnmente, ¿no?
- 28:29Y queremos que estén sentados en la escuela ocho
- 28:31horas. En el caso de Santi, él necesita autorregularse,
- 28:35claro, movimiento. Y no, los animales han sido
- 28:39nuestro vínculo, el arte. Hay personas... que
- 28:44expresan, que se comunican a través del arte.
- 28:46Por ejemplo, hay autistas que pintan, hay otros
- 28:51que cantan, otros que se comunican de diferentes
- 28:53formas. Entonces, yo creo que el error que cometemos
- 28:56como sociedad es creer que todos los autistas
- 28:58son iguales o que se van a compartan de cierta
- 29:02manera. Porque son súper genios. También creo
- 29:04que todo lo que se ha representado en las películas,
- 29:09en las series, Es como, ah, entonces va a ser
- 29:12un súper genio. Y no, o sea, no todos, ¿no? Sí,
- 29:16sí, sí, sí. Eso es algo que yo siempre me cuestiono
- 29:19y que siempre me preguntan, ¿no? De que, oye,
- 29:24pero es autista, ¿no? Una, no se le nota. Es
- 29:27lo primero que me dicen. ¿Y cómo recibes tú eso?
- 29:29O sea... A veces sí es un halago, o sea... Ajá.
- 29:37Depende, es que no sé cómo decirlo, pero a veces
- 29:41también como que minimizan todo el trabajo. O
- 29:43sea, por un lado digo, bueno, lo estamos haciendo
- 29:45bien, ¿sabes? Pero por otro lado, o sea, no sabes
- 29:49todo lo que hemos hecho, todo lo que hay detrás
- 29:51para lograr lo que hoy ves, ¿no? Por ejemplo,
- 29:53desde un simple salto hasta el hecho de que mi
- 29:57hijo pueda bailar en el teatro, claro. Entonces,
- 30:02yo, mi respeto y admiración a todas las mamás,
- 30:04porque yo sé todo el esfuerzo que hacen para
- 30:08lograr una simple cosa. El hecho de que un niño
- 30:10autista pueda comer solo, o sea, pueda tomar
- 30:14la cuchara, también lleva mucho tiempo lograr
- 30:17eso. Entonces, yo sé lo que significa para cada
- 30:22mamá de un niño neurodivergente celebrar un logro.
- 30:25Entonces, de verdad, mi respeto y admiración
- 30:28a todas esas mamás bellas y hermosas. ¡Bravo!
- 30:33Y justo creo que en esto de la sociedad, pues
- 30:38la familia, ¿no? Qué importante, porque creo
- 30:41que esto, no sé, tú me dirás, ¿no? Cómo lo has
- 30:44ido viviendo, si lo has ido logrando, pues ya
- 30:47me dices, ¿no? Que pues papá no está, pero tienes
- 30:50una red de apoyo. ¿Cómo construyes esa red de
- 30:52apoyo que de por sí es difícil en esta sociedad
- 30:55de productividad y que todo mundo va como muy
- 30:59rápido? Generar esa red de apoyo es compleja.
- 31:03¿Tú tienes una red de apoyo? ¿Cómo la has ido
- 31:06generando? Sí, mira, yo puedo hablar desde mi
- 31:09privilegio porque hay muchas mamitas que no tienen
- 31:11esa oportunidad y yo las abrazo mucho y de verdad
- 31:14espero que algún día puedan tener sus cinco minutos
- 31:18para poder tomarse un café, poder dormir. que
- 31:23eso es algo que se valora muchísimo. Afortunadamente,
- 31:25yo cuento con una red de apoyo, con mi familia,
- 31:28¿no? Entonces, que nunca me dejaron sola en todo
- 31:30el proceso del embarazo, hasta la fecha, que
- 31:32sí nos peleábamos y nos decimos cosas, pero pues
- 31:34ahí están, ¿no? Sí, también esta maternidad,
- 31:39que no es la maternidad que yo me imaginé, porque
- 31:43no me imaginé así, pero pues también es algo
- 31:46que estoy aprendiendo a disfrutar. Y también
- 31:48me enseñó quiénes son tus amigos, quiénes son
- 31:50tu familia, quiénes iban a estar, ¿no? Y quiénes,
- 31:56pues, no. A quiénes no le interesa. Y la verdad
- 31:59es que yo tengo una familia muy bonita. Hoy por
- 32:03hoy puedo decir que puedo hacer más cosas porque
- 32:05antes Santiago no me permitía, ¿no? Tenía como
- 32:07esta... Un apego más. Exacto. conmigo, pero ahora
- 32:11ya es como que, ok, ya llegamos a este punto
- 32:14de negociar, te quedas con tu tía Rocío, pero
- 32:17regresando vamos a hacer esto, entonces también
- 32:19ya se volvió medio Shark Time, entonces sí, ya
- 32:23cada salida me cuesta algo, no sé qué tan bueno
- 32:25sea eso, pero sí, afortunadamente yo cuento con
- 32:28una red de apoyo maravillosa que hoy por hoy
- 32:30me doy como la libertad de poder tomar mis respiros
- 32:36que son necesarios para poder continuar. ¿Y tú
- 32:37crees que esa red de apoyo se deba más a que
- 32:39tú dices, oigan, necesito esta ayuda, o que tu
- 32:45familia, tus amigos, amigas, te dicen, yo aquí
- 32:48estoy, ¿cómo te ayudo? O sea, ¿de dónde viene
- 32:50más ese...? O sea, ¿se genera por qué? ¿Porque
- 32:54tú lo pides o porque alguien...? No, yo creo
- 32:56que ellos lo ven. O sea, ven todo el esfuerzo
- 32:59que yo hago. O sea, ven, por ejemplo, que...
- 33:02Que si Santiago, de repente, cosa que me pasa
- 33:06mucho cuando Santiago regresa de casa de su papá,
- 33:08Santiago ve a su papá cada 15 días, se lo lleva
- 33:11desde el viernes y me lo regresa el domingo.
- 33:12Entonces, cuando Santiago regresa de casa de
- 33:15su papá, yo sé que nos va a tomar 3, 4 días retomar
- 33:18la rutina y en esos 3, 4 días no voy a dormir
- 33:20porque él regresa muy desregulado, ¿no? Entonces,
- 33:23porque ahí yo no puedo controlar lo que come,
- 33:25lo que ve, lo que hace, ¿no? Entonces... De repente
- 33:29llega con demasiados estímulos y son las 3 de
- 33:31la mañana y no se quiere dormir. Entonces está
- 33:34salte y salte en la cama, está en la pelota.
- 33:36Y tú ya agotada del día. Sí, sí. Perdón, pero
- 33:39las mamás creo que son las cinco y dices, una
- 33:41hora más, una hora más, una hora más. Y estás
- 33:43así como de, ya, la cama. Sí, de hecho. Entonces
- 33:47yo así, hijito, por favor, duérmete. Y no, no
- 33:49hay nada que me funcione más que los ejercicios,
- 33:53volvemos otra vez al arte, los ejercicios de
- 33:55respiración que nos enseñaban en el CEA. Este,
- 33:58volvemos a... A la música también nos ha tocado,
- 34:04hemos recurrido a los aceites, todo tipo de cosas
- 34:07para que mi hijo logre dormir. Tú lo pruebas
- 34:09de todo, claro. Y es que es así. Claro, prueba
- 34:11y error ha sido esto. Exacto, sí, sí, y de la
- 34:13improvisación, me imagino que también nuestras
- 34:15clases de improvisación te han ayudado muchísimo.
- 34:18No, y ahorita la verdad es que lo que me está
- 34:20funcionando mucho es el yoga, entonces como que
- 34:23hemos empezado a hacer yoga, él y yo, y creo
- 34:26que esa herramienta nos, por lo menos a bajar
- 34:29los niveles de ansiedad con él. Algo que veo
- 34:31en tus redes, por favor síganla, porque compartes
- 34:33cosas bien bonitas, muy importantes. Y muy netas,
- 34:37¿no? Lo dices como de manera también muy directa.
- 34:39Y en un lenguaje que la gente pueda entender,
- 34:42¿no? Sobre todo, a mí lo que me encanta ver es
- 34:46esta conexión que tienes con tu hijo. O sea,
- 34:49se nota que hay una conexión entre ustedes. que,
- 34:52como decías hace rato, tú decidiste que no te
- 34:54ibas a echar al piso, sino a ver, ¿cómo vamos
- 34:56a afrontar esto? Y siempre con alegría, con juegos,
- 34:59con este... Eres una persona muy ocurrente también,
- 35:03¿no? Entonces... Siempre he sido así, así que
- 35:05por eso. De repente me mido en redes porque no
- 35:08me van a afunar por esto, pero dije, bueno, es
- 35:10parte de mi esencia también, o sea... Y yo siento
- 35:12que esto del afuno, o sea, al final del día hay
- 35:16millones de personas afuera, creo que... No sé
- 35:21si realmente a la gente que la sigue en millones,
- 35:22esas millones lo vean todo. Pero también mostramos,
- 35:26¿no? Como ciertos cachitos. Y no es nuestra vida
- 35:30completa, ¿no? Al final, esa persona que te va
- 35:33a afunar no es esa persona que va a ir a ayudarte
- 35:35al otro día que tú no dormiste y esa persona
- 35:37lo va a llevar a la escuela. No es así. Entonces,
- 35:40tú síguete. Sí, yo sigo siendo yo. Exacto. Pero
- 35:45qué bonita conexión has hecho con... con Santi,
- 35:48¿no? Que tengan este podcast también en donde
- 35:51él se siente libre y creo que también le hace
- 35:54sentir, ¿no? Que vale lo que él está diciendo,
- 35:57que importa. Claro, que su voz es importante
- 35:59siempre, o sea, siempre yo le digo eso todos
- 36:02los días, que lo amo, que es un niño muy deseado,
- 36:04que lo quiero muchísimo y es algo que también
- 36:06le ha dado como herramientas y él se siente muy
- 36:09seguro y la verdad es que la gente pensará que
- 36:11estoy... 30 horas ahí intentando grabar con él.
- 36:13Y te prometo que si Santiago no quiere grabar
- 36:15y no se le da su gana grabar, y si no quiere
- 36:17salir en un video, también me lo dice. O sea,
- 36:18cuando él quiere salir solito, me dice, grabar,
- 36:21¿no? Entonces yo ya sé que él quiere grabar.
- 36:23Entonces, bueno, ¿de qué quieres hablar hoy?
- 36:25Pues que lo primero que se me ocurre de animales,
- 36:27de montaña rusa, de Disney, porque ama a Disney.
- 36:31¿Quién no ama a Disney? Te iba a decir, tú amas
- 36:33a Disney. ¿Quién no ama a Disney, no? Pero de
- 36:37sus intereses. Mi esposo le dice Disney. Sí,
- 36:40Disney, no, pues sí, es un gran Disney. Sí, este,
- 36:44pero sí hemos logrado tener una buena conexión,
- 36:48la verdad, y eso es algo que yo agradezco y valoro.
- 36:50El hecho de que todos los días me abrace y me
- 36:52bese, no sabes cómo yo lo agradezco, porque hay
- 36:55niños dentro del espectro que no permiten ser
- 36:58tocados, ¿no? Entonces, para mí eso es, wow,
- 37:01el hecho de que Santiago me abrace todos los
- 37:03días y me diga, mamá, te amo, de verdad que no,
- 37:05no, no. Te desarma. Cuando digo, vale la pena
- 37:08pausar. La actuación por esto, claro que sí vale
- 37:11la pena. Oye, hace rato me comentabas y me llamó
- 37:14mucho la atención que platicabas con un psicólogo
- 37:17autista. Sí, ayer estaba platicando con él y
- 37:21justo eso me llamaba la atención de que yo a
- 37:25simple vista lo veía y yo es que no podía creer
- 37:29que era autista, ¿no? Entonces, porque pues yo
- 37:32sé que cada... persona dentro del espectro tiene
- 37:35sus propios retos, ya sean sociales, sensoriales.
- 37:39Yo estaba siempre cuestionándolo, pero yo te
- 37:44veo que estás interactuando muy bien aquí con
- 37:46nosotras tres, ¿no? Sí, pero porque estamos hablando
- 37:48de un tema que domino, que es sobre el autismo,
- 37:50¿no? Pero si tú me preguntas otra cosa, no sé
- 37:52si me voy a sentir cómodo, era lo que me decían,
- 37:54¿no? Y de repente, por ejemplo, aquí los estímulos
- 37:57no te están, ¿no? Porque las luces están bajas,
- 37:59entonces... él venía de estar desde las nueve
- 38:03de la mañana hasta las cuatro de la tarde en
- 38:05el banco, porque él es de España y estaba haciendo
- 38:10unos trámites, ¿no? Entonces, pues ya es pobre,
- 38:12llegó sobreestimulado, llegó harto, cansado,
- 38:15y yo así como que no sé qué preguntarle, no sé
- 38:16cómo abordarlo, porque pues no sabía si... Iba
- 38:19a detonar algo, ¿no? Entonces él me explicaba
- 38:22que de muy niño él fue como agresivo, ¿no? Tenía
- 38:25comportamientos agresivos, conductas muy disruptivas.
- 38:28Entonces eso fue como una alerta para él. Y él
- 38:33también tiene una niña autista. Entonces yo le
- 38:37decía, ¿cómo es para tu esposa vivir con dos
- 38:40personas autistas? A ver, sí, porque justo, y
- 38:44voy a frenar aquí un poquito, creo que, pues,
- 38:46repito, tú lo dijiste. Cuando no estamos ahí,
- 38:51pues no sabemos muchas cosas, ¿no? Y como sociedad
- 38:54nos falta informarnos mucho del tema. Yo tengo
- 38:57un primo autista y si su nivel, o no sé cómo
- 39:01se le diga, pues yo veo y creo que no va a ser
- 39:05una persona que pueda, tal vez hasta ni siquiera
- 39:08ser autosuficiente por completo. Y menos, pues,
- 39:11pensar en esto, ¿no? En tener una carrera, en
- 39:14casarte, en tener una hija. O sea, todas estas
- 39:17cosas. Que por un lado pensamos que podrían no
- 39:20ser posibles, pero sí son posibles. Claro. Es
- 39:24que nadie sabe hasta dónde van a llegar más que
- 39:27ellos. Eso es algo que lo tengo muy claro. Yo
- 39:29siempre, de repente, cuando en la natación, por
- 39:32ejemplo, yo decía, es que Santiago no sé si va
- 39:33a poder. Hoy es algo que le encanta, le apasiona.
- 39:36Es que Santiago no va a poder hacer. O sea, a
- 39:38veces los papás somos los propios limitantes.
- 39:40Y ayer me di cuenta de eso. Y en lo general.
- 39:43Yo el domingo justo le decía a mi esposo, estábamos
- 39:46en un parque. Y como que empecé, ¿no? A mirarme
- 39:49alrededor. Y está muy cañón ver cómo los niños,
- 39:52no es que tengan miedo de trepar algo. Es el
- 39:56papá que le está diciendo, bájate de ahí. Y mejor
- 39:59bájate porque te vas a caer. Y agárrate así.
- 40:01Y entonces yo veía al niño que subía de una manera
- 40:03muy extraña. Pero era el papá. Y claro, vi al
- 40:06papá también tratando de escalar. Y dije, no,
- 40:08pues totalmente. O sea, replicamos en ellos.
- 40:12Repiten patrones. Sí, todo. Sí, sí. Y yo lo veía
- 40:16y le decía, es que está mal lo que te voy a decir
- 40:19y me vas a regañar porque eres psicólogo, pero
- 40:21no te hablo del, no quiero que me hagas del psicólogo,
- 40:25no te hablo como persona. Eres una mamá que está
- 40:27viendo que alguien quiere esos logros, ¿no? Y
- 40:30yo, la verdad es que me das esperanza en mi hijo,
- 40:32la verdad, o sea, de que pueda ser su familia,
- 40:34de que pueda tener una carrera, pero sobre todo
- 40:37que sea feliz. Yo creo que como padre o mamá
- 40:40de un niño dentro del espectro, lo que tú quieres
- 40:43es que tu hijo… Aparte de que sea independiente,
- 40:45autosuficiente, que no le falte nada, pues que
- 40:47sea una persona feliz. Yo creo que eso es lo
- 40:50que yo busco en Santiago, que siga siendo ese
- 40:52niño tan feliz, sonriente que es hoy en día.
- 40:55Y bueno, eso de autosuficiente me queda claro
- 40:59que él va a ser lo que quiere ser porque trae
- 41:03toda la actitud y bueno, estoy segura de que
- 41:05él va a lograr muchas cosas. Porque lo trae,
- 41:08¿no? Y tú le estás abriendo también ese camino
- 41:12y de verdad es algo que, o sea, te decía cuando
- 41:15hablábamos que esto que tú estás haciendo de
- 41:18compartir es muy, muy valioso y necesario, pero
- 41:24sobre todo porque tú estás poniendo a tu hijo
- 41:27en ese lugar de importancia que es visto por
- 41:30ti, pero también por el otro. Y esa seguridad
- 41:34y eso que tú le estás abriendo el camino y que
- 41:37pues estás dedicándote 100 % a que no falte nada
- 41:41en esas terapias y que poquito a poquito va a
- 41:45ir cumpliendo esos logros. Claro. Sí, y sobre
- 41:49todo que él se dé cuenta que tiene una voz y
- 41:51tiene que defender lo que él quiere ser. O sea,
- 41:53lo que él quiere hacer, puede hacerlo. Y eso
- 41:57es importante porque ahorita que decías de los
- 41:59niveles de apoyo, Santiago fue diagnosticado
- 42:02con nivel de apoyo 2. Se le llama así nivel de
- 42:05apoyo. Pues para muchas personas eso puede ser
- 42:11como que necesita ayuda sustancial. Pero yo siempre
- 42:17digo que los niveles de apoyo no es algo que
- 42:19defina a tu hijo. ¿Por qué? Porque en el caso
- 42:20de Santiago, a pesar de que lo diagnosticaron
- 42:22con nivel de apoyo 2, No es algo que lo defina
- 42:25porque Santiago es un niño independiente, sabe
- 42:29varios idiomas, habla lengua de señas, le encanta
- 42:34todo lo de las cámaras, le encanta bailar, le
- 42:37encanta cantar. Pero, por ejemplo, digamos que
- 42:40ahí es un nivel de apoyo uno, ¿no? Pero para
- 42:43otras cosas es un nivel de apoyo tres, ¿no? En
- 42:46la escuela, por ejemplo, todo esto que sabe no
- 42:48las ejecuta si su maestra sombra o su asistente
- 42:52educativo. para que no se ofendan. ¿No les gusta...?
- 42:55No, porque para algunos es despectivo lo de ser
- 42:58maestra sombra. Entonces, asistente educativo.
- 43:02Yo es que también las terminologías iban cambiando,
- 43:05¿no? Me funan de que si tu hijo es un niño con
- 43:08autismo, no es autista. Entonces, como que se
- 43:10fijan más en los términos. Ajá, sí, sí. O si
- 43:12que mamá azul, o sea, cada familia que se defina
- 43:15como les haga feliz. Pero el enfoque es otro,
- 43:19¿no? Demostrar que el autismo es un espectro
- 43:22y que no todos los autistas son iguales y todos
- 43:24tienen retos diferentes, características diferentes.
- 43:26Y así es el autismo, ¿no? Y bueno, yo lo que
- 43:34digo es que Santiago no lo define en los niveles
- 43:36de apoyo, porque cuando está en la escuela...
- 43:40sí necesita ayuda sustancial para que él ejecute
- 43:43todo esto que sabe cuando tiene que ser, ¿no?
- 43:45Cuando alguien externo, que no sea yo, que no
- 43:47sea su sombra, que no sea alguien conocido, pues
- 43:49lo tenga que hacer. Y en esto de la inclusión,
- 43:52o sea, yo veo que muchas escuelas se venden como
- 43:54escuelas inclusivas, ¿no? Donde tienen niños
- 43:57neurotípicos y niños neurodivergentes. ¿Eso a
- 44:01ti cómo, o sea, tú cómo lo ves? ¿Ese es el tipo
- 44:05de escuela que tú decidiste para Santi? ¿Lo has
- 44:07probado? ¿O sea, funcionan? ¿Una escuela inclusiva
- 44:11dices? Ajá. Pues la escuela donde está, sí es
- 44:17inclusiva, pero por ejemplo te cobran una cuota
- 44:19de inclusión extra. Entonces, o sea. Todavía
- 44:24de que por si las colegiaturas son caras, es
- 44:26como que necesitas más atención. Está mal lo
- 44:29que voy a decir, seguramente me van a afunar,
- 44:31pero dentro de todas las escuelas que yo pude
- 44:34ver, fue lo mejor. ¿Por qué? Porque tratan bien
- 44:38a mi hijo. Y digo, yo hablo desde mi privilegio.
- 44:41Que puedo pagar la maestra Sombra, porque hay
- 44:44muchas familias que no pueden, porque aparte
- 44:46que tienen que pagar terapias, alimentación,
- 44:48Sombra. O sea, sí es inclusiva la escuela, pero
- 44:52tú tienes que pagar esas otras necesidades. Sí,
- 44:56y lo hago con gusto porque sé que Santiago está
- 45:00bien cuidado, es un niño feliz, es un niño que
- 45:03disfruta ir a la escuela. Yo me fijo mucho en
- 45:06cómo sale mi hijo de la escuela. Entonces yo
- 45:08solo con ver eso, pues para mí... Pues no me
- 45:12importa. No, me queda claro que tú como mamá
- 45:14vas a decir pues lo que necesite mi hijo, pero
- 45:16creo que también ahí es importante que el sistema,
- 45:19porque como dices, como privilegiada, tú puedes
- 45:22decidir y además pagarlo, pero habrá muchas familias
- 45:26que ni una ni otra y entonces ¿en dónde los deja?
- 45:30Exacto. No, hay muchas familias que no pueden
- 45:32pues trabajar porque pues el nivel de apoyo es...
- 45:36más sustancial digamos hay mamás que son mamás
- 45:41solteras que no tienen trabajo pero por eso estamos
- 45:44trabajando para crear una red de apoyo donde
- 45:46podamos impulsar la economía de muchas madres
- 45:49cuidadoras entonces ahorita vamos a empezar con
- 45:51un mercadito inclusivo que ya después les voy
- 45:53a contar para poder ayudar a muchas mamis cuidadoras
- 45:56porque claro O sea, como te digo, yo hablo desde
- 45:59mi privilegio, pero yo sí quiero ayudar a esas
- 46:00familias porque, pues sí, o sea, me escriben
- 46:03de repente muchas mamás que no pueden pagar la
- 46:06sombra o luego veo mamás que ellas mismas se
- 46:11capacitan para hacer las propias sombras de sus
- 46:13hijos. Entonces, pues uno busca como las herramientas
- 46:16alternativas, ¿no? También de cierta manera.
- 46:19Y diciendo, si tienes un solo hijo, pero si ya
- 46:22son... dos o tres hijos, pues la cosa se complica,
- 46:25¿no? Sí, exacto. Sí, y sí, la verdad es que tener
- 46:28un hijo autista cuesta mucho dinero, mucho dinero.
- 46:30Las terapias son costosas, el sistema te deja
- 46:32sola. En el sistema público no existen estas
- 46:35terapias. No, el sistema no le interesa, hay
- 46:37muchos profesores que, o sea... De por sí es
- 46:41complejo atender a 40, 30 niños, ¿no? Y encima
- 46:45sumarle a otro niño que necesita un empuje extra
- 46:49está difícil. O sea, yo entiendo esa parte de
- 46:52los maestros, pero pues también el sistema te
- 46:55deja a la deriva, ¿no? Claro, y tal vez no están
- 46:57completamente capacitados. Y no se quieren capacitar,
- 47:01¿no? A mí me ha tocado maestros que no les interesa
- 47:03y están en su derecho, pero pues entonces...
- 47:05Yo creo que no, porque vivimos en una sociedad
- 47:07y si están... Esperando, ¿no? Pero yo prefiero
- 47:11que me digan abiertamente, pues no me interesa
- 47:14a que, ¿sabes? O que estén haciendo cosas, o
- 47:16que tengan a mi hijo. Sí, la verdad, yo prefiero
- 47:19la honestidad a, ¿sabes qué? No me interesa,
- 47:21está bien. Aunque sé que es el derecho de mi
- 47:23hijo a tener una buena educación. Exacto, exacto.
- 47:26Pero prefiero a alguien... Que sé que tiene la
- 47:29disposición y las ganas de aprender y querer
- 47:31trabajar a estar que alguien que me lo tenga
- 47:34haciendo bolitas y palitos en un rincón, porque
- 47:35me ha pasado de todo. Claro, pues lo subestime.
- 47:37Sí, totalmente. Porque siempre digo, en la escuela
- 47:39la inclusión forzada, pues no funciona, la verdad.
- 47:44O sea, no es lo mismo juntar a un niño con otro
- 47:48que hacer las adecuaciones necesarias que ese
- 47:51niño necesita, ¿no? ¿Cómo dirías tú que es una
- 47:56inclusión? O sea, ¿qué es lo que realmente? Primero
- 48:01capacitar a los profesores, ¿no? O sea, y que
- 48:04ellos tengan la disposición de trabajar en equipo
- 48:06como familia, este, director, escuela, todo,
- 48:10¿no? Es un trabajo en equipo. Mejores sueldos.
- 48:16llegar a... Sí, para que se motiven, ¿no? Claro,
- 48:18pláticas en las escuelas para que los niños también
- 48:21sean como más conscientes. Claro, y los otros
- 48:23padres también. Hacerlas adecuadas. Entender
- 48:25sobre todo esta parte de que pues cada niño aprende
- 48:27diferente, ¿no? Entonces, de repente va a ser
- 48:29un niño que necesita adecuaciones, ¿no? Que,
- 48:31por ejemplo, en el caso de mi hijo, que para
- 48:33las sumas y restas tuvimos que llevar animalitos
- 48:36para que él, este, pues los aprendiera como a
- 48:39llevar a la suma, ¿no? Entonces, él aprendió
- 48:41de otra manera. Y entender esta parte que pues
- 48:44cada... Va a haber un niño que va a necesitar
- 48:45unas adecuaciones en su libro, otras que van
- 48:48a necesitar otra cosa. Entonces, eso, entender
- 48:51que todos aprendemos de maneras diferentes. ¿Con
- 48:56qué sueña Claudia hoy? ¿Con qué sueño? Una, con
- 49:03que Santiago siga siendo un niño feliz, que no
- 49:05le falte nada, que sea independiente, que logre
- 49:07tener, que logre realizarse, que logre tener
- 49:11su familia. Que no me necesite para nada, que
- 49:14entre menos me necesite para mí significa que
- 49:17hice un buen trabajo. Entonces yo creo que sueño
- 49:20con eso, sueño regresar a la actuación también
- 49:23con un proyecto bonito. Y ya, creo que nada más
- 49:30me llena que ver a mi hijo realizado feliz y
- 49:33haciendo lo que le gusta. Y también yo seguir
- 49:37ayudando a otras mamás, ¿no? Qué bonito esto,
- 49:40sí, por favor, creo que es un proyecto de lo
- 49:43que todavía no me puedes hablar mucho, pero cuando
- 49:45lo tengas, por favor, lo vamos a compartir. Y
- 49:48ahorita vamos a empezar con un mercadito inclusivo
- 49:50para impulsar la economía de todas las mamis
- 49:52que tienen niños dentro del espectro o niños
- 49:54con discapacidad, lo que vendan, que trabajen
- 49:57por obra, por proyecto, vamos a hacer un directorio
- 49:59inclusivo, entonces para ahí generar. Y apoyarnos
- 50:03entre todas, crear nuestra red de apoyo, que
- 50:05es necesario. ¿Eso lo vas a lanzar desde tus
- 50:07redes? Sí, desde la página de Entre Alas y Retos,
- 50:11que es lo que estoy haciendo. Entre Alas y Retos.
- 50:13Para cuidar al cuidador, que es lo que necesitamos.
- 50:17Cuidarnos entre nosotras. Qué importante y qué
- 50:19bonito. Clau, de verdad, muchas, muchas gracias
- 50:22por estar aquí. Me encantó verte, escucharte,
- 50:25verte fuerte, verte feliz. Y trabajando también
- 50:30por esto, ¿no? ¿Qué estás diciendo? Muchas gracias.
- 50:34Yo también te veo muy bonita. La maternidad te
- 50:36sentó muy bien. Estoy en ese proceso. Y estás
- 50:39igualita que hace 16 años, ¿eh? Voy a llorar.
- 50:42Yo ahorita me siento como en proceso. Siento
- 50:45que fui como la... Este, el águila que se va,
- 50:50¿no? Al punto más alto, ya se quitó las plumas,
- 50:52ya me quité las plumas, este, me quité el pico,
- 50:55ya está saliendo el pico, ya estoy hablando otra
- 50:56vez, ¿no? Como en este renacer, pero esa es otra
- 50:59historia, ya les contaré. Yo recuerdo mucho que
- 51:01tu melena era algo que te caracterizaba, digo,
- 51:03ahí viene Ferbi y Sue, nos veíamos en el C, ahí
- 51:06viene Ferbi y Sue, ¿no? Sí, tuve una pérdida
- 51:09de pelo muy fuerte. ¿La maternidad? No, no, no.
- 51:15Perdí a mi abuelita y como a los seis meses,
- 51:17así yo bañándome, se me caía el pelo, cabrón.
- 51:20Pero bueno, esa es otra historia y ya les contaré.
- 51:23Pero de verdad, muchas, muchas gracias. Gracias
- 51:25a ti. Por estar aquí. Qué bonita plática, gracias.
- 51:28Muchísimas gracias. ¿Dónde te pueden encontrar?
- 51:31¿Dónde están? ¿Cómo estás en redes? Pueden encontrarme
- 51:34en todas las redes sociales como Claudia Espinosa
- 51:37con doble S y ahí pueden encontrar muchos tips
- 51:39para mamás, papás, cuidador. sobre temas de autismo
- 51:44y otras neurodivergencias y demás. Muchísimas
- 51:47gracias por escucharme. Por escucharnos, por
- 51:50favor, compartan, coméntenos, esto nos va a ayudar
- 51:53mucho a que este tema se siga compartiendo y
- 51:55a estas mamis que necesitarán también de este
- 51:58apoyo, ¿no? Me encantó. Solo con el hecho de
- 52:01que hoy me escuches, para mí es muchísimo, de
- 52:03verdad te lo agradezco y valoro mucho. Ay, voy
- 52:05a llorar. Te lo juro. Muchas gracias, nos vemos
- 52:08en el siguiente episodio. Este podcast llega
- 52:10a ti gracias al apoyo del Fondo de Población
- 52:13de las Naciones Unidas en México, UNFPA.