Latest / Türk Toraks Derneği Podcast Kanalı / Lenfanjiyoleiomiyomatozis (LAM) Farkındalık Ayı

Transcript

Lenfanjiyoleiomiyomatozis (LAM) Farkındalık Ayı · Türk Toraks Derneği Podcast Kanalı

0:05
Merhabalar heyecanlı bir 20 dakikalık zaman olacak.
0:10
Bizim açımızdan numara sizin açınızdan da keyifli olur.
0:12
Belki şimdiye kadar biraz daha az duyduğunuz ama önemli
0:17
olduğunu düşündüğümüz bir konu hakkında görüşeceğiz.
0:20
Bu görüşmenin hani hem nadir bir hastalık olması nedeniyle
0:25
konuyla ilgili bir heyecanı var. Kendi adıma söylersem ama aynı
0:29
zamanda. Bugüne gelmen de çok büyük emeği
0:32
olan bu hayatta kılavuz sesin diye bildiğim canım hocam.
0:36
Göksu hoca'yla bir arada olmaktı.
0:39
Hayat serüvenimizde bir çentik bizim için herhalde.
0:42
Bu kaydına öyle bir anlamı da var.
0:45
O yüzden hem heyecanlı hem duyguları yogun bir görüşme
0:48
olacak, kayıt olacak. Umarım bunu size de
0:50
yansıtabiliriz. Ben doktor Nazlı çetin,
0:53
Afyonkarahisar Devlet Hastanesine göğüs hastalıkları
0:56
uzman hekimi olarak çalışıyorum. Hepiniz iyi tanıyorsunuzdur ki
1:00
Pamukkale üniversitesi'nden göksel altınışık erbur benimle
1:03
birlikte olacak. Bugün Göksu hoca internet alay
1:06
ter hastalıklarıyla ilgilenen önemli hocalarımızdan birisi
1:10
ülkemizde uluslararası çok sayıda çal.
1:13
Olduğunu da biliyoruz. Özellikle son dönemde nadir
1:16
akciğer hastalıkları, nadirin tersel, akciğer hastalıklarıyla
1:19
ilgili önemli gelişmeler oldu. Onun da içinde olduğu başını
1:23
çekti. Tam da bunun üzerine Haziran
1:27
ayını açtığımız bugünlerde Haziran ayının başında olduğumuz
1:30
bugünlerde lenfan jöle imyomatozis belki daha sık
1:35
duyduğumuz haliyle lam hastalığını konuşacağız.
1:39
Hocam merhaba diyeyim ve size sözü bırakmış olayım.
1:44
Merhaba ne yapacağım? Bizim dinleyen herkese de çok
1:48
sevgilerimi gönderiyorum. Podcast ayrı bir alan ve çok
1:52
özel bir alan seslerimizle anlattıklarımızla biz burada
1:56
güzel gideriz, sohbet ederken onun karşımıza ulaşmasını
1:59
sağlayacağımız bir ortam oluşturacak ve bunu.
2:03
Levent'e diyorum ya muton curt'de yapacak olmam bunu tam
2:09
Haziran dünya lam farkındalık ayında hemen başında yapıyor
2:14
olmamız çok kıymetli. Sen de ben de bu sürecin içine
2:17
girdikçe daha da çok girdik ve sürekli daha iyi ne yapılabilir?
2:24
Bir yönlendiren çok özel deneyimler yaşadık bunu
2:28
dinleyenlere aktarmak. Biraz yöntem bilgisi olarak da
2:32
hayat bilgisi olarak da çok anlamlı.
2:34
Onun ötesine tam da bu farkındalığı sağlamak gerekli.
2:39
Bunun örneklerini de konuşacağız.
2:42
Neden? Bu kadar nadir bir hastalık
2:45
hakkında hekimler olarak toplum olarak.
2:51
Insanlar olarak herkes olarak neden bilgi sahibi olmamız
2:55
gerektiğini konuşacağız. Çok haklısınız aslında böyle
3:00
sağlıkla ilgilenenler olarak biliriz ki çok nadir olsa da bir
3:05
kere olduğunda artık o %100 olur.
3:07
Hem o tanıyı söylediğimiz hasta için hem de OO hastayı yönetmesi
3:12
gereken sağlık personeli hekim için hakikaten.
3:17
Çok nadir görülen hastalık işte sayısı vesaire şeklinde bilirken
3:22
biraz böyle nedir bu diye bakmaya başladığımızda belki de
3:25
o kadar az değil ve etki alanı belki de daha fazla demeye
3:30
başlamıştık. Dilerseniz hocam hani bizi.
3:34
Pek çok farklı yerden insan dinleyecek olasılıkla hani yine
3:39
de kısacık bilen fanjoleyim yomatoz isteyince ne anlamalı
3:43
sizden onu alabiliriz belki sonra devam ederiz.
3:47
Evet, milyonda 20 aslında yeni veri milyonda 38 diye geçiyordu.
3:55
Bir haftalık milyonda sadece 20 kişide görünse de o tanıyı alan
4:01
kişi için bu kadar nadir olmasını hiçbir şey anlamıyor.
4:04
O kişinin ailesi için de hiçbir anlamı yok.
4:07
Hatta ona destek olmak için elini taşın altına koyan doktor
4:12
içinde iç bir anlamıyor. Hiç bu hastalığının tanısını
4:16
koymadan hasta takip etmeden emekli olan birçok yöresi
4:20
hastalıkları Osmanlı olabilir ama günümüzde bu biraz daha zor
4:24
görüyoruz. Çünkü farkındalık artıkça tanı
4:27
artıyor. Çok genç yaşlarda. 20 40 yaş
4:32
arasında tam doğranlık çağı diye geçiyor ama aslında üretkenlik
4:36
çağı sadece ürünle ilgili çalışmakla da ilgili en
4:40
üretkenlik çağında hayatın içinde hepimiz gibi koştururken
4:44
genelde çok aniden ve konuştuğum bir hasta.
4:51
Birçok lam hastası ilk ne zaman o şikayeti yaşadığını günü ile
4:57
saati ile hatırlar dedi. Bana çok etkilendim çünkü.
5:03
Gerçekten bir milat, insanların hayatında birkaç nedenle gençli
5:07
organlık çağındaki kadınlarda nefes darlığı ile genelde
5:12
başlıyor. Öksürük, göğüs ağrısı eşlik
5:14
edebiliyor. Nefes darlığı biz bile devam
5:17
ediyor ve bu yaşlardaki kadınlar ya astım tanısalıyorlar ya da
5:22
psikolojik deniyor. Bu da tabii ki kamu gecikmesi
5:27
yönetiyor. Sonra gene de çok fazla doktora
5:32
başvurusu sırasında hemen tanı alma şansına sahip değiller.
5:36
Akciğer filmlerinde çok belirgin buldular olmamasını nedeniyle
5:40
bazen o kistlerin görüntülerini görüyoruz ama her zaman değil.
5:45
Genelde akciğer söylemesiyle ya da birden sırf tarif nedeniyle
5:50
batıldığında bir böbrek tümörünü fark edilmesiyle burada bir şey
5:55
var deniyor. Yine o kadar ilginç ki birçok
5:59
hasta kadın akciğer sönmesiyle genç yaşta doktora gittiğinde o
6:04
hislerinde saptan mesela amfiden tanısa alıyor.
6:08
Önce astım psikolojik diye geçirilen zamandan sonra bir
6:12
sürede amfiden ve Allah Allah sigarada içmiyorsun ama.
6:16
Doğan gibi nereden çıktı deniyor?
6:18
Bu sadece bizde değil, uluslararası konuştuğum
6:21
hastalarda da gördüm. Genelde ani başlayan ağrıyla
6:25
ortaya çıkmış bu akciğer sönmesi pnomotarak dediğimiz durum erkek
6:30
sigara içen genç, uzun boylu, zayıf yapılan kişilerde ve
6:35
hastalar şöyle seviyorlar. Çok iyi genç sigara içiyorsun ve
6:39
erkek değilsin, ince hızın değilsin.
6:43
Onların kendi de olmuş. Oysa biz de hep kürt eğitiminde
6:49
sonra sorgulamada öğretildiği gibi sorgulayarak bakmayı çok
6:53
güzel gösteriyor. Bu tablo eğer bu kadar hiçbir
6:56
şey oluyorsa başka ne olabilir demeli işte o zamanda nadir
7:00
olasılıklarında akla gelmesi çok önemli.
7:03
Tabii bunun için tıp eğitiminde. Çok akıllı yorumu anlatır mısın?
7:10
En azından biz şimdi onu yapıyoruz eğer.
7:14
Böyle genelde kadın onun nedeni de konuşuruz.
7:17
Östrojen ile ilgili bir temeli var oluşumunda.
7:23
Ani başlayan göğüs servisleri ve akciğerde sönme olduğunda
7:27
böbrekte bir tümör bulgusu gibi ki sonuçta iyi huylu çıkıyor.
7:31
Bazen bu yüzden böbreğini kaybeden hastalar var, böbrek
7:35
kanseridir bu deniyor ama anjamin fon denen ruhunu da.
7:41
Böyle bir durum olduğunda bir olasılığım da akciğerin histik
7:46
akciğer hastalıkları grubundan bir hastalığı olabileceğini ve
7:49
tomografide çok tipik bulguları var.
7:52
Tomografi çekildiğinde o görüntüleri görünce akla
7:55
getirmeyi burada altını çizmek lazım.
7:59
Geçen yıl Haziran ayında farkındalık farkındalık dedik.
8:03
O zamandan beri çok şeyler yapıldı.
8:06
Bunları senin anlatmanı istiyorum çünkü birçoğunda
8:08
gerçekten. Elinde bayrak önde giden her
8:12
densin bu çok kıymetli gerçekten gurur duyuyorum.
8:16
Bununla ilgili ve hastalarımıza buna da çok teşekkür ediyorum.
8:20
Nadir nadir dediğimiz şeyin aslında çok da nadir
8:22
olmayabileceğini gördük. Sadece farkındalık artırmakla
8:26
dinin oradan bir yola çıkmakla. Akciğerdeki bu kitler.
8:34
Hiçbir sorun da yaratmayabiliyorlar. 70 yaşında
8:39
yaz kampanya sonucu satmanın hastalar var ya da erken dönemde
8:43
saptanmış işte ameliyat hastalığında ondan sonra hiç
8:46
sorun yaşamadan devam edenler de var.
8:49
Hiç farkına varılması 1900 doksanların sonunda.
8:53
Ya o zaman yapılmış çok az sayıda çalışma.
8:58
Üç ila 5 yıl yaşam süresi veriyordu. 20 ile otuzlu
9:02
yaşlarda. Her şey olduğu gibi devam edicek
9:06
sanırken. Bir hastalık tanısını.
9:11
Böyle kucağınızı buluyorsunuz. Ve.
9:13
Sonra. Ve sanırım sanki ilk hastalık
9:16
tanısını söylerken bir tümör, tümör, bir hastalık diye bir
9:20
söyleniyor. Hani tanımı da yıllardır
9:22
ölebiliriz işte düz kas hücrelerinin ve anormal çoğaldı,
9:27
iyi huylu diye söylenebilecek. Ama tümör bir hastalık.
9:30
Bu iki katan o kadar genç yaşta bir kadın için oldukça sarsıcı.
9:37
Bir sizinle hastanızın geçen yılki toplantımızda kendi
9:40
hikayesini anlatırken söylediğini hatırlıyorum.
9:43
Şey demişti. Böyle akademisyen olmaya
9:45
çalışıyordum. Çok çalışmıştım ve her şey
9:47
yerlilerine koydum. Doçentliğimi aldım.
9:50
Evet artık bundan sonra hayat benim için çok daha iyi gidecek.
9:54
Nasıl kendim için daha çok şey yapacağım dediğim sırada bu
9:58
tanıya aldım ve ne yapacağım bilemedim.
10:00
Çok etkilenmiştim gerçekten. Tanının karşı taraftaki
10:04
yansımasını anlatması açısından önemli.
10:06
Aynı zamanda hastalık özelliği nedeniyle dediğiniz gibi
10:09
üretkenlik çağında genç bir kadın, hasta ve sonuçta bir
10:13
tümör hastalık diye söyleniyor. Hala öyle tanımı da hakikaten
10:18
hani üzerinde durup düşünmek gereken bir durumdu bu işte.
10:22
Tam da bu noktada belki kısaca o zamandan bu zamana bir yılda
10:27
neler oldu? Onu söylemek iyi olabilir.
10:30
Çünkü bir hani herkesin gördüğünü ya da herkesin koştuğu
10:35
yere koşmak bir olasılık. Ama 1'de başka ne yapabiliriz
10:39
acaba? Başka da bir şey var mı diye
10:42
bakmak da bir olasılık. Belki bu hani çok uzun zamandır
10:46
bizim göğüs hastalıkları açısından da öğretilerimiz de
10:49
var. Yani eskiden işte göğüs
10:52
hastalıklarının kuruluşuna da kimsenin yaklaşmak istemediği
10:55
tüberküloz hastalarını, verem hastalarını tedavi ederek
10:58
çıkmıştı. Bizim branşımız yola gene aynı
11:01
şekilde kendi alanımızdaki bu nadir hastalıklara çok
11:04
bakılmayana bakmak. Önemliydi diye düşündük.
11:08
Biz de tabii türk taraftan klinik sorunlar çalışma grubunun
11:11
içinde bunu konuşmaya başladığımızda çok hani önemli
11:15
bir eksik olduğunu da gördük. Bakınca aslında görüyoruz,
11:19
eksiği görüyoruz ve sonra bir şey yapmak gerek dedik ve
11:23
bunların hepsi puzzle'ın parçaları gibi birbirini
11:25
tamamladı. Şimdi geri dönüp bakınca daha
11:27
iyi anlaşılıyor bir şey kayıt çalışması yapmak gerekiyordu.
11:31
Çünkü gerçekten parça parça küçük küçük.
11:34
Bilgiler vardı, ufak veriler vardı ama bunu bir sistematik
11:39
halini inceleyen çok az sayıda çalışma vardı.
11:42
Durum nedir? Önce bir bunu anlamak 1'de kayıt
11:44
çalışması yapmanın şöyle bir hani sonuçlarından bağımsız
11:48
süreç içinde de her klinik için çalışmaya katılan her
11:51
araştırmacı için bir geriye dönüp hesap yapmak bu hastaları
11:55
tekrar bir gözden geçirmek ve bu alana olan ilgiyi arttırmak gibi
11:59
de bir tarafı vardı. Hatta ondan sonra ya aslında hiç
12:02
daha az hastamız yokmuş dedi. Birçok merkez geriye dönüp
12:05
bakınca defterleri karıştırınca çünkü o sürecin yoğunluğu içinde
12:09
atladığımız kenarda bıraktığımız vesaire hani olabiliyordu ve
12:15
bunu bir sistematik kaydetme imkanı yokken çok daha kolay
12:18
olabiliyordu bu. Dolayısıyla şimdi 22 şehir, 44
12:22
merkezden ve 587 hastalık bir kayıt çalışması yapmış olduk.
12:25
Bu o zamandan bu zamana. Bunun bir tamamlayıcısı da çok
12:32
güzel bir haber geldi. Lan klinik Türkiye direktörlüğü
12:36
artık ülkemizde. Belki lampozyum da kısacık
12:40
anlatırsın hocam. Bununla ilgili çok önemli bir
12:43
adım atılmış oldu. Sizin önderliğiniz de hepsi
12:46
aslında ve birbirini tamamlar hale geldi ve şimdi kendi tors
12:51
derneğinin kongresinde sunumlar yapmıştık ve çok güzel
12:54
tartışmalar olmuştu. Orada güzel dönüşleri cebimize
12:58
koyup bunları yayınlamak üzere gelmiştik.
13:02
Çok yeni de ER s'den Avrupa solunum derneğinin kongresinden
13:05
güzel haber aldık. Tam 9 bildiri bu kayıt
13:07
çalışmasından kab. Şimdi çok heyecanlı bir şekilde
13:11
onun hazırlığını yapacağız. Oralardan da eminim çok önemli
13:15
dönüşler ve öneriler alacağız. Sizden hani belki bu lam klinik
13:19
Türkiye sürecini dinlemek iyi olabilir diye düşünüyorum.
13:24
Bu bu da yine çok ilginç lan klinik Türkiye iddialı bir söz
13:28
gibi geliyor. Onun direktörü olmak hani benim
13:31
gibi unvanları çok peşinden koşa koşmak istemeyen birisi için.
13:36
Ilk başta kabullenmesi zor geldi ama şeyi gördüm.
13:39
O derleyici toplayıcı birisine ihtiyaç var ve bu aslında bir
13:44
tür görev çağrısı o çağrıyı birçoğumuz oluyoruz.
13:48
Kimi zaman da bizim de gidiş hani görmemizin gitmek istediği
13:54
yerle hele birleşince çağrıya uyurması daha kolay oluyor.
13:58
Plan sempozyumunu lampozum olarak böyle bir
14:02
isimlendirmişler amerika'da. Lampınar, değişim lam vakfının
14:06
yaptığı bir etkinlikte hastalar ve hekimler hasta ikramları bir
14:13
toplum hâlinde üç gün bir arada bir bilimsel toplantı
14:17
yapıyorlar. Hem hastaların izleneyim
14:19
paylaştı. Hem hekimlerden öğrendikleri
14:22
hekimlerin hastalardan öğrendikleri ve çok güzel bir
14:25
model bir hayalim var. Bunu ülkemizde de yapmak.
14:29
Ben o toplantıya. Gittiğimde.
14:34
Bu oluşumdan çok etkilendim ama onun daha dışında bir büyük
14:39
kalite vardı. Geliş kısmında ve o haritada
14:43
dünyanın değişik yerlerinden hastalar kendi ülkelerine birer
14:48
böyle raf diye koyarak. Buradayım demişlerdi ve
14:52
türkiye'de kimse. Aslında bu da hastalarımız var
14:58
işte biraz benim ikişer onun vesaire derken ama onların bir,
15:03
beraber de kendilerini yalnız hissetmeyecekleri bir yer yok.
15:08
Ve lam kliniklerimizden haberdar oldum.
15:11
Böylece bana da sen de türkiye'deki kiliin
15:15
organizasyonunu yapar mısın dediler.
15:17
Aslında bu biraz Kanal 1 şey bizim buradaki.
15:22
Içerideki arkadaşlarımız zaten fakültelerimizde konuyla ilgili
15:27
uzman hocalar fakat şunu sağladı.
15:32
Türkiye'nin 41 tarafından tere tıbbın da buna katkısı değil. 21
15:37
fas'tay da görmüştüm. Bir hastayla başladığı süreç bu
15:40
kadar kısa sürede 6 ayda ve şunu gördüm.
15:46
Onlar zaten ilgilenmek yerleriyle mutlular.
15:49
Çok gerçekten özel bir şey. Bu nadir hastalıklara sahip
15:53
çıkan hekimlerin olması. Yalnız o koşturmacının içinde
15:58
işin biraz daha sosyal konuları işte gelecekteki tedavi
16:03
unutulurdu. Biraz o umudur, içine yalnız
16:07
olmadıktan hissetmek için birleştirici kişiye ihtiyaçları
16:11
vardı. O ben oldu ve de bu sayede arka
16:14
arkaya bir takım çalışmalarda söz konusu oldu.
16:18
Türk taraf derneği'nin içinde yer almaktan hep çok mutlu oldu
16:23
ve nadir akciğer hastalıklarına ilginin çok arttı.
16:27
Bir dönemde döndük türkiye'de. Bu hastalardan nerede var,
16:33
neredeyiyorlar, ne özellikleri var, kendi verilerinizi
16:36
üretiyoruz. Önce farkına vardık.
16:40
Sonra ve liderli destekledik. Şimdi artık olmadı, büyütme
16:45
zamanı. Bunun içinde kocaman bir ekip.
16:49
Kesinlikle şimdi. Çok hani bu ay içindeler,
16:53
yapabiliriz diye nerede başka hangi adımlar atabiliriz diye
16:57
düşününce bir bu çekirdek ekibi büyütmek çünkü söylediniz.
17:02
Yani bu konudaki eğitimi arttırmak lazım denmişti.
17:05
Onun için sizin ev sahipliğinizde Pamukkale
17:08
üniversitesi'nin içinde bir çalıştay planladık.
17:11
Buradaki amacımız aslında o küçük ülkemizdeki küçük
17:14
kıvılcımları yaygınlaştırmak. Çünkü şunu gördük.
17:19
Bu çalışmalar kapsamında da yaşadıkları yerlerden farklı
17:23
yerlerde bu hastalar takip edilmek durumunda kalıyorlar.
17:26
Uzman sayısı oldukça az, ilgili süreci takip edebilecekleri
17:31
merkez sayısı oldukça az. Yani bu yer değiştirme bir
17:35
yerden bir yere kontrol için gitme oldukça zor.
17:39
Hele de bazı hastalar oksijeni tam bağımlı bile olabiliyorlar.
17:42
Oldukça geniş bir klinik spektrumu var.
17:44
O nedenle dedik ki bizim bu uzman merkez.
17:48
Artırmamız lazım. Bunun için de bu işe gönül veren
17:52
emek vermeyi göze alan genç, özellikle de daha meslek
17:56
hayatını başındaki meslektaşlarımıza lan'la ilgili
18:01
deneyimi, bilgiyi aktarmak lazım.
18:03
Şimdi çalıştay planımız var. Lan ayı içinde çok heyecanlıyız.
18:06
Onun için çok olumlu ve verimli olacağını düşünüyoruz.
18:11
Söyleme anlatırken aslında söylemiştiniz.
18:13
Bu hastalık çoğunlukla acil servislerde başlıyoruz.
18:17
Hastalık tanısı süreci diye çünkü.
18:20
Genellikle sinsi giderken bir anda bir işte çoğunlukla plan
18:24
ataraksa ya da böbrek tümör nedeniyle ağrıyla başvuruyorlar.
18:28
Dolayısıyla göğüs hastalıkları kadar acil hekimlerine başta
18:33
olmak üzere diğer branşlara da çok iş düşüyor.
18:36
Şimdi bir planımızda acille birlikte acil hekimlerini dahil
18:41
edeceğimiz bir toplantı olgu temelli bir toplantı.
18:46
Oluşturmak ve o tarafta da bir farkındalık yaratmak.
18:51
Çünkü ekip işi her şeyin başında.
18:54
Bu hastalar hakikaten çok üretkenlik çağında çoğunluğu
18:58
kadın genç hastalar. Ve bir anda çok gürültülü bir
19:02
tabloyla başlayıp uzun zaman süreci tam anlayamadan tanısını
19:07
almayı bekleyerek zaman geçiriyorlar ve tedavi
19:11
çalışmaları hâlâ sürse de yine de semptomların
19:14
azaltabileceğini, hastalık sürecini iyileştirebileceğini
19:18
bildiğiniz kullanılabilir tedaviler var.
19:21
Elimizde alternatifler var. Böyle bir hani durumda varken
19:26
verebileceğiniz bir şey de varken mutlaka erken tanı koymak
19:30
oldukça önemli. Bu nedenle hani üzerine koyarak
19:34
gidecek. Gerçekten bunlar birazdan hani
19:38
lan'la ilgili kabaca genel bilgileri özetledik aslında.
19:41
Ama size özellikle başka bir tarafında sormak istiyorum.
19:45
Çok önemli bir anket çalışmasını bayram boyunca.
19:50
Inceleyerek inceleyip önemli bir yere getirdiğinizi biliyorum.
19:54
Dünyadan lam hastalarıyla lam hastalarında bazı sorular
19:58
yöneltiniz ve çok çarpıcı etkileyici sonuçlar elde ettiniz
20:03
diye biliyorum. Kabaca bunu hani özellikle
20:06
dinlemek çok isteriz. Hocam dünyadaki karşılığı başka
20:09
yerlerde nasıl hastaların gözünde nasıl ne değişiyor ne
20:14
aynı. Belki kısaca biraz da bunu
20:16
konuşur. Yavaş yavaş sonlandırırız.
20:20
Eti denize çok heyecanlandıran bir durum.
20:23
Aslında bir yola çıkınca konuştuğumuz şey hep o yolun
20:29
içinde karşılaştığımız duraklar bir takım ilhamlar veriyor.
20:35
Lampozyumda aynı zamanda dünyada yapılan çalışmaların ilk.
20:41
Değerlendirmelerini ilk sonuçlarını gördüm.
20:44
Seni de söylediğim gibi sineduğumuz şu an ilerlemeyi
20:48
durduran ilaç olarak elimizde ihtiyaç duyan hastalara
20:52
verebiliyoruz. O servisle bazı endikasyonları
20:56
vardır tedavinin ama kürül değil henüz o kötüye gittiğin
21:01
progresyonu yavaşlatıyor. Güzel tarafı 2010 dört'te
21:06
yapılan çalışma. Başarılı olduğunu gösteren
21:11
çalışma yan vakfının bu hastalığın tedavisini bulmak
21:15
için hekimlere bir. Bütçe ayırarak.
21:21
Bir finans kaynağı sağlayarak bu çalışmaların yapılmasının
21:25
sağlamasından ve bu en son kansal sitedeki toplantıda
21:29
gördüm ki o kadar çok çalışma yapılıyor.
21:32
Çok yakında güzel haberler gelecek.
21:35
Bu çalışmalar için biraz daha tabii ki tıbbi yanı.
21:41
Ben belki hekimlik zaten sosyal bir alan, sosyal bir branş diye
21:47
hep söylüyoruz ama onlar ötesinde sosyoloji eğitimine de
21:51
bir dönem gönül verip tamamlamıştım.
21:53
Onun da getirdiği bir katkı olduğunu düşünüyorum.
21:57
Lam hasta facebook'u olduğunu öğrendiğimde orada 2000 kadar
22:01
hastanın bir arada bütün dünyadan olduğunu öğrendiğimde
22:04
birden aklımda bir. Fikir doğdu oha sonra ulaşıp bir
22:10
erkek çalışması yapmak. Ama o anket sadece Facebook
22:15
grubuyla kalmadı, ingilizce bir anket mi?
22:17
Farklı dillerde dünyada 600 hastaya alışı.
22:22
Çin'in Japonya, Fransa, italya, Türkiye, ispanya, hatta Brezilya
22:28
ki brezilya'yı 1008 haftayla çin 146 hastayla o kadar yürekten
22:34
paylaştılar. Temsilcileri ve o kadar güzel
22:39
mi? Hızlıca toplandı ki ben de
22:40
inanamadım. Bir kez daha şunu gördüm,
22:43
söyleyecek bir şeyimiz varsa birine siz bilmemesini
22:46
bekliyorsunuz zaten. Evet, sana soruyorum dediğiniz
22:50
an ben tüm onları anlatıyorsunuz.
22:53
Kültürel farklar tabii ki istatistiklerden sonra çıkacak
22:56
ama bütün o farklı illerdeki anket formlarını tek tipe
23:02
çevirip işte ingilizcede birleştirip etik kurul ona
23:06
yağmış bir çalışma. Bu yayınlanacakları gerçekten
23:10
ben ve. Soruları yanıtlayanlar, yanıt
23:14
savaşlarını çok merakla bekliyoruz örneğin.
23:18
Çin'de hiç akciğer akıyor. Hey ise seyrediyor musun?
23:24
Çok ilginç ve. Akciğer nakli olduğumuz
23:28
olmadığınız sorusunu. Evet, hayırın dışında iyi de
23:33
bunun için kanada'ya gitmem gerek.
23:35
O para nerede yanıtı veriyor yani aslında o bir evet hayırdan
23:41
daha fazlası. O yaşanmışlıklar da aktarılıyor
23:44
yine. Özellikle amerika'da akciğer
23:48
nakliye olmuş çok fazla hasta var ve oksijenini bıraktıklarını
23:52
görüyoruz. Önce kullanıyorum,
23:56
kullanmıyorum. Daha önce kullanıyordum.
23:58
Artık ihtiyacım kalmadı, bıraktım diye kodlaya gideceğimi
24:03
sorunun cevapları için de akciğer naklinin türkiye'de.
24:07
Yapılabiliyor olmasının ne kadar önemli olduğunu.
24:11
Ekipler var ama onlarla konuştuğumuzda şunu duyuyoruz,
24:16
akciğer bağışlamak oran olarak çok az.
24:21
Yani bütün organlarını başlayıp akciğerini bağışlamadığını bi
24:24
formda gördüğümü söylediğimde make ekibinden bir arkadaşım
24:30
inanamadım. Gerçekten kulaklarımı bizim
24:33
neydi de şimdi? Akciğer naklini destekleyecek
24:37
şekilde. Bağışlamanın arttırılmasını,
24:42
organ bağışına destek vermeyi de kendi uzmanlık alanımızın bir
24:46
sorumluluğu olarak görmemiz gerek.
24:48
Bu da işte soruyorsunuz, yanıt alıyorsunuz o yanıtı analiz
24:52
ederken nerede eksiğiniz vardır? Kanı gecikme.
24:57
Verileri de çıkacak yani bu. Sonuçlar tamamlandığında bir
25:02
podcast döndüğüm için yapalım. Paylaşmayı çok isterim.
25:06
Yine de şunu söylemek istiyorum. Bütün bu sorular hepimizin
25:10
oluştuğu anket sorunlarından sonra bir şekilde en son soruda
25:14
şunu sormak geçtiniz içimden. Yeni tanı almış bir lam
25:20
hastasına ne söylemek istersiniz?
25:25
Ve 600 kadar insanın aslında hem o iknaı aldıkları daha önce ki
25:31
kendilerine hem de bu süreci düşünerek arkalarından gelecek o
25:36
yola yine başlamış kız kardeşlerine söyledikleri
25:39
bilgelik doluydu. Orada o kadar kültürel
25:44
farklarını silindiğini görüyorsunuz ki korkma google'a
25:48
bakma. Güncelliğini yitirilmiş 35 yıla
25:52
takılma bak ben 40 yıldır buradayım, sen de
25:56
yaşayabilirsin. Yani yeni tanı aldığınız bir
25:59
zamanda internete girip o daha kötü senaryolarla yıkılmak var.
26:05
Siz. Aynı yoldan daha önce geçmiş.
26:11
1'de bunları aktarmak için bunu bir fırsat bilir.
26:15
Uzun uzun yazan başka hastalardan öğrenmeye çalış.
26:20
Ve bir haziranda dün yerden farkındalık ayı için dünya lam
26:26
topluluğuna hediye olarak bunu bu soruya verilen yanıtları da
26:29
bir kitap artık. Hepimizin sadece hastaların
26:35
değil, hepimizin öğrenciyi çok fazla şey var.
26:38
O kadar ilginç ki oradaki yanıtlar.
26:43
Hayata dönüp bir bakmak aslında sağlığı hastalığı.
26:48
Yaşamı ölümü 1'de bu gövde bakmak için hastalardan
26:54
öğrenmeye ihtiyacımız. Aslında işte o sağlığa bütüncül
26:59
bakma, hastadan öğrenme, yıllardır kendi aramızda hep
27:03
söylediğimiz, konuştuğumuz ve kalıplaşmış cümlelerimiz ama
27:08
hani hayattaki karşılığı adına çok kıymetli örnekler verdiğiniz
27:12
gerçekten bakma şansım oldu. Ilgilenenler için lan klinik
27:17
Türkiye sayfasında ve PDF formatında indirilebilip
27:21
bakılabilir halde şimdi. Hakikaten çok etkileyici.
27:24
Tüm dünyadan 600 farklı hasta çok şaşırdığım şeylerde oldu.
27:28
Başka başka ülkelerden aynı cümleyi yazanlar hatta dönüp
27:32
baktım. Yani farklı ya yanlış mı
27:35
bakıyorum diye. Hakikaten çekilen şeyin ortak
27:39
olmasının bir sonucu olabilir diye düşündük ve Göksu hoca'yla
27:42
da konuşmuştuk. Onu çok açılımı var.
27:46
Tanı gecikmesini pek çok dünyada benzer olması bunlardan biri ve
27:50
bununla ilgili de çok önemli bir gelişme oldu.
27:53
Bu podcastin sonunda mutlaka geçirmek gerekiyor diye
27:56
düşünüyorum. Çünkü belki de bir lam hastasına
27:57
ulaşacak vasku endüterler growth faktör.
28:01
Lam hastalığının tanısını koymada yapmaya gerek kalmadan
28:06
eğer uygun bir radyolojik görüntü varsa oldukça etkili
28:11
radyolojiyle birlikte bu değerin yüksek olması tanı koydurucu
28:14
oluyor. Hatta biyopsi bazen tanı
28:16
koydurmada yetkili bile olamayabiliyor.
28:19
Çünkü kist diyor. Patolog akciğerden alınan örnek
28:22
için bu hani hiç hani ne söyleyeceğiz?
28:24
Bu üzerinden yine iş klinik değerlendirmeye kalıyor.
28:27
O yüzden baskülende tolere growth faktörün bakılması çok
28:31
zordu çünkü. Dışında bir laboratuvara
28:33
gidiyor. Herkes kendi başına göndermeye
28:35
çalıştığı için de oldukça maliyetli ve bunu bir hastanın
28:39
kendi başına karşılaması çok güçlü.
28:42
Şimdi lan klinik türkiye'nin önemli adımlarından birisi bu
28:47
oldu. Bu kiti topluca temin edip bunun
28:50
üzerinden aynı anda fark biriken hastaların kan örneklerinin aynı
28:55
anda çalışılması nedeniyle aslında o ücret bölüştürülmüş
28:59
oldu. Hastalara ve bunu zaten klinik
29:01
kendisi. Temin etmiş oldu.
29:03
Hastalar bunu nedenle bir ücret ödemeden ilgili hekimi ile
29:08
görüşerek ya da lamkali türkiye'ye ulaşarak kanlarına
29:12
ulaştırıp baskıyla söyler. Grot faktör değerine
29:14
baktırabilecekler, hazırlıkları başladı, kanlar toplanmaya
29:18
başladı. Çok kıymetli gerçekler hem
29:20
tanısı olduğunu düşündüğümüz hastaların arada kaldığımız
29:24
hastaların tanısını koymada doğrulamada hem de yeni
29:27
hastaları değerlendirmede önemli bir gücümüz olacak ülke olarak.
29:32
Bir diğer açılımı hakikaten nakille ilgili farkındalık.
29:35
Çünkü hani az yapıldıkça bununla ilgili deneyim az oldukça hep
29:40
arka sıralarda kalıyor. Göğüs cerrahlarını çok emeği var
29:44
ama şey demişlerdi. O kadar az akciğer geliyor ki
29:47
hani hangisinde daha çok başarı varsa biraz ona yöneltmek
29:50
zorunda kalıyoruz ve bu hastalarla ilgili oldukça az
29:53
deneyim var. Şimdi belki o deneyimleri
29:56
toparlamış olacak. Tüm dünyadan veriler olmuş
29:59
olacak. Nital tarafının yanında aynı
30:02
zamanda nital yorumlarıyla ve deneyimleriyle, geçmişleriyle
30:07
belki de nakil için hem göğüs cerrahlarını hem de bizim donar
30:13
adaylarına ilham vermiş olacak. Çünkü gencecik bir hastanın
30:17
hayatına dokunmuş olacağız. Belki genelde gevez
30:20
hastalıkların hasta profili denince daha böyle ileri yaşlar
30:24
gelir. Akla burada daha genç bir
30:26
hastanın hayatını değiştirme imkanı olacak.
30:28
O yüzden nakille ilgili. Farkındalık ve adım atmak da
30:34
sanırım önümüzdeki dönemin görevlerinden biri.
30:37
Bu çalışmanın ve bugüne kadar geldiğimiz noktan da
30:40
açılımlarından biri diye düşünüyorum.
30:43
Güzel mesajlar verdik sanki hocam ne dersiniz var mı?
30:46
Sizin eklemek istediğiniz bir şey.
30:51
Şöyle söyleyebilirim, gerçekten insan içinde yaşarken hiç kendi
30:56
başına gelmeyecek gibi düşünüyor.
30:59
Bir biraz da böyle sistemleri kurmak, zorlukları aşmaya
31:03
bakmak, onun değişik yönlerini bulmak.
31:06
Bu yönde de insanın farkındalığını arttırıyor.
31:10
Sonra bir metafor olarak hastalık kitabında geçen hepimiz
31:14
sağlık ülkesinin ve hastalık ilçesinin pasaportlarıyla
31:17
doğrudur. Sanırım ki hep sağlık ilçesinin
31:20
iki binini kullanacak ama zaman zaman bazen kısa süreli, bazen
31:25
uzun süreli hastalık ilkesine de ziyarette bulunan.
31:29
Işte aslında. Gerçekten bütüncül iyilik halimi
31:35
toplumda inşa edersek bir gün gideri yararlı olacağını
31:41
aklımızdan çıkarmayarak çalışmalıyız.
31:43
Bundan sonraki yolu hep beraber yürümek dileğiyle.