Latest / Des voix et des droits, le podcast de la LDH / Épisode 11 “Des voix et des droits”, le podcast de la LDH, avec Tatiana Gründler, co-responsable du groupe de travail « Santé, bioéthique » de la LDH
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- Ce numéro de « Des droits et des voies » est consacré à l'évolution au cours de la loi sur la fin de vie. Pour nous éclairer, nous avons invité Tatiana Gründler, qui est co-responsable du groupe de travail santé et bioéthique de la Ligue des droits de l'homme, co-responsable avec Isabeau Lebouris et Philippe Laville. Depuis 1999 et jusqu'en 2016, un certain nombre de lois ont déjà été édictées qui régissent la fin de vie en France. Et ça délieue avec Tatiana Gründler. Les premières lois qui régissent la question de la fin de vie, c'est la loi de 1999 sur les soins palliatifs. Et puis ensuite, on a ce qu'on a appelé la première loi Léonetti de 2005, qui en fait a complété, si vous voulez, la loi de 2002 sur les droits des malades et la démocratie sanitaire, dite loi Kouchner, qui concernait tous les malades. Et là, la loi de 2005 de Léonetti, c'est une loi qui est vraiment spécifique à la fin de vie, qui allait dans le sens d'un accroissement des droits des malades en fin de vie. Et puis, il y a eu en 2016 une autre loi dite Kless-Léonetti, donc à laquelle Léonetti a encore participé et qui visait, cette fois encore, à renforcer les droits des patients en fin de vie, des personnes en fin de vie. Mais ce qu'il y avait de commun à l'ensemble de ces textes, c'est que jamais ça n'a admis une aide active à mourir, c'est-à-dire l'amélioration des conditions de la fin de vie tenait, d'une part, à un droit d'accéder aux soins palliatifs, qui existent depuis 1999 au moins dans les textes, et à toujours essayer de renforcer l'effectivité de cet accès. Donc les soins palliatifs qui vont permettre de prendre en charge et d'accompagner la personne jusqu'à la fin, et en particulier de prendre en charge sa souffrance. Et puis, le second aspect, c'était quand même de permettre à la personne de davantage décider, pouvoir refuser certains actes, y compris quand ils étaient vitaux, une place plus importante à sa volonté, qui passait notamment par le dispositif, par exemple, des directives anticipées qui permettent d'exprimer, en tout cas pour sa fin de vie, des éléments par anticipation pour le cas où on serait hors d'état d'exprimer cette volonté. Éviter ce qu'on a appelé l'acharnement thérapeutique. Alors ça, c'est vrai que c'est la loi de 2005 qui le dit clairement. Le terme, c'est l'interdiction de l'obstination des raisonnables, mais ça qui est un interdit qui pèse déjà sur le professionnel de santé. Mais c'est vrai que dans cette appréciation de l'obstination des raisonnables, on va quand même aussi regarder ce qu'en pense le patient. Donc vous voyez, il y avait en gros ces deux aspects, soulager la souffrance et respecter la volonté des personnes, mais jamais une légalisation de l'aide active à mourir. Et donc c'est là, on se situe là dans un moment un peu spécifique, puisque la question aujourd'hui qui est posée et ce vers quoi on va vraisemblablement, c'est une légalisation d'une aide à mourir. Donc, c'est quelque chose qui existe déjà dans d'autres pays. Absolument. Dans de nombreux pays, on a une aide active à mourir qui peut prendre différentes formes. Pour dire les choses simplement, il y a deux grandes formes qui sont l'euthanasie et le suicide assisté. L'euthanasie, ça va être une aide active à mourir qui, bien sûr, part d'une demande, de la demande de la personne concernée. Ensuite, c'est un tiers et en principe, c'est le médecin, un médecin qui va administrer le produit létal. L'euthanasie, c'est vraiment un professionnel de santé qui va à la demande d'une personne et bien sûr, si les conditions posées par la loi sont respectées, qui va administrer la substance létale. Mais là, on voit déjà les freins à ça puisque si je dis les choses conscièrement, ça va presque à l'encontre du devoir du médecin. Voilà, ça peut être, là, ça peut être effectivement une contradiction et une difficulté, bien sûr. Vous avez quand même deux approches sur ces questions de la part des professionnels. Certains qui vont, un peu comme vous le soulignez, considérer qu'il y a une contradiction et que leur rôle est de sauver des vies, de soigner, d'accompagner, mais pas de donner la mort. Et donc, ils vont refuser cet acte ou en tout cas considérer qu'il y a une forme d'atteinte à leur intégrité professionnelle. Et puis d'autres qui considèrent qu'accompagner le patient dans certaines hypothèses très particulières peut être, peut consister à donner la mort. Vous voyez, donc certains qui considèrent quand même que... Ça peut faire partie quand même de leur mission. Voilà, pour certains, c'est une rupture fondamentale. Pour d'autres, ça fait partie d'un continuum, en fait. Alors, ça, c'était l'euthanasie, mais le suicide assisté, là, le médecin intervient quand même. Parce que le médecin, vous voyez, ça part toujours de cette demande du patient. Toujours quand il remplit un certain nombre de conditions qui vont être posées par la loi. Mais le médecin, là, ne va intervenir que pour, si les conditions sont remplies, prescrire la substance létale. Et ensuite, c'est au patient, si vous voulez, d'aller chercher dans une officine la substance létale. Et c'est à lui qu'il revient de se l'administrer. Vous pointiez juste avant la difficulté que ça peut représenter pour certains professionnels de santé que de faire un tel acte. Là, c'est un peu moins engageant pour les médecins. Bien sûr, ils sont là, puisqu'ils vont devoir prescrire, mais ils n'ont pas à administrer le produit. Donc, certains sont moins hostiles, par exemple, à certains professionnels de santé, à cette forme-là. Donc, c'est vrai que la France, à cet égard, n'est pas en avance. Et elle n'avait pas, d'ailleurs, au moment de la révision des lois bioéthiques en 2021, elle n'avait pas souhaité intégrer la question de la fin de vie. Voyez, comme vous disiez tout à l'heure, les questions sur la fin de vie ont toujours fait l'objet de lois spécifiques et n'ont jamais été intégrées aux grandes lois dites de bioéthique. Vous travaillez donc dans ce groupe de réflexion et donc vous arrivez à quelle demande ? Où est-ce qu'il faudrait aller ? En fait, la Ligue des droits de l'homme s'est intéressée aux questions bioéthiques dès les années 90, au moment aussi où le législateur s'y emploie. Ça va aboutir à la grande loi de 1994, les premières grandes lois de bioéthique. Et puis, sur la question plus spécifique de la fin de vie, elle adopte un texte, une résolution du comité central, c'est-à-dire quelque chose qui va un peu poser, si vous voulez, sa position. C'est en 2004 et là, à l'époque, la Ligue est assez en retrait. Elle considère que ça doit rester exceptionnel. C'est une exception d'euthanasie qu'elle propose en disant qu'il faut maintenir l'interdit pénal de donner la mort. Mais il y a des cas tout à fait particuliers dans lesquels des personnes pourraient être amenées en aider d'autres à mourir et ne devraient pas être condamnées. Vous voyez, ça serait du cas par cas. Donc, ça, c'était sa position. Et puis, le tournant, il est vraiment, je dirais, à partir des années 2017-2018. Le groupe de travail auquel j'appartiens, le Santé et Bioéthique, a effectivement entamé une réflexion parce qu'on voyait bien que ça émergeait, ça se développait au sein de la société et s'est questionné. Et donc, on a procédé à des auditions. C'était en 2018, des auditions de philosophes, de médecins, de spécialistes de soins palliatifs. Vraiment pour enrichir, pour nous nourrir, nourrir la réflexion. Et puis après, cela aboutit à l'élaboration d'un texte qui est là aussi encore une résolution adoptée à l'époque par le comité central en mars 2020, juste avant le confinement. Et quelle était alors la position de... Et donc, quelle est cette position ? Parce que depuis 2020, c'est notre position. En fait, la Ligue des droits de l'homme faisait deux constats qui ne vont pas vous étonner. Le premier, c'est le problème de l'ineffectivité du droit reconnu depuis 1999, comme on le disait tout à l'heure, d'accéder aux soins palliatifs. Donc, relever l'insuffisance des professionnels en soins palliatifs et l'inégale répartition géographique de ces soins. Donc, trop de nos concitoyens n'ont pas accès alors qu'ils en relèveraient en principe aux soins palliatifs. Et le deuxième point, c'était l'insuffisance des lois sur la fin de vie quant à la question du choix des conditions de sa mort et du moment de sa mort. Donc, tout en relevant des progrès indéniables avec les lois qu'on évoquait de 2005 et 2016, notamment, on n'en a pas parlé, mais avec un nouveau droit en 2016 qui est le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès dans des cas de toute fin de vie, de pronostic vital engagé, de demande du patient et de souffrance réfractaire à tous les traitements palliatifs. Malgré ces progrès, il restait un manque, d'après la Ligue, qui est le droit à obtenir une aide active à mourir. Donc, à partir de là, à partir de ces deux constats, la demande de la Ligue des droits de l'homme était claire. C'était d'abord de garantir un véritable accès aux soins palliatifs. Donc, un investissement financier bien plus colossal qu'aujourd'hui, avec une attention aux plus fragiles, aux plus précaires. Ensuite, mieux faire connaître les dispositions de la loi, ce qui existe. Là, je parlais de la sédation profonde et continue jusqu'au décès. C'est-à-dire mieux faire connaître et mieux faire appliquer les aspects positifs qu'il y a dans la loi d'ores et déjà. Et enfin, en dernier lieu, on y vient, consacrer un droit d'obtenir une aide active à mourir. Donc, c'était vraiment une revendication d'un droit que porte depuis la Ligue des droits de l'homme. Elle avait des points, je dirais, de vigilance. Elle insistait bien, d'une part, sur le fait que la demande du patient, de la personne, on va dire, elle doit bien être libre et éclairée. Donc, éclairée en insistant sur l'information. Mais vous voyez, on peut comprendre que c'est à la fois une information sur les droits dont elle dispose, notamment les soins palliatifs. Et puis, sur sa situation médicale. Et puis, bien sûr, sur la manière dont ça pourrait se passer. Et puis, libre de s'assurer que la personne ne subit pas des pressions aussi. Parce que dès lors qu'il est question quand même de la mort, vu la gravité de l'acte, il est important que ce soit une décision vraiment autonome. Et puis, du côté du professionnel, là aussi, la Ligue appelait à une collégialité en disant que la demande s'adresse à un médecin, mais qu'ensuite, il faudrait qu'il y ait une collégialité. Donc, ça, c'est quelque chose déjà de connu, notamment sur, comme vous évoquiez tout à l'heure, l'obstination déraisonnable, l'acharnement thérapeutique dans le langage courant. Quand un médecin pense qu'il est dans une situation d'obstination déraisonnable à l'égard de son patient et qu'il doit donc, en vertu de la loi, arrêter les traitements, il ne le décide pas seul. Il va d'abord procéder, c'est ce qu'exigent les textes, à une procédure collégiale, et donc avec l'équipe soignante. Et donc, même si la décision finale est celle du médecin, elle est éclairée par cette collégialité. Et donc, c'est un peu ce schéma-là que la Ligue prônait, en voyant vers la collégialité. La Ligue des droits de l'homme, dans sa résolution, insistait sur le fait que s'il y avait une évolution de la loi, ce à quoi elle appelait qu'il fallait qu'il y ait une clause de conscience reconnue aux médecins. Et on peut ajouter que dans l'avant-projet qui existe, il y a bien cette clause de conscience qui est prévue explicitement. Pourquoi on en parle aujourd'hui ? Parce que, et depuis un petit moment, c'est parce que c'était un engagement du président de la République de débattre sur le sujet et puis d'avancer, notamment dans sa dernière campagne présidentielle. Et effectivement, à la suite de son élection, on a eu des avis d'instances importantes, peut-être notés au moins l'avis du comité consultatif national d'éthique, qui a été rendu en septembre 2022 et qui se positionnait en faveur, et c'était la première fois, parce qu'il avait déjà eu des positions antérieures, mais un peu différentes. Donc là, il admettait une ouverture. Il considérait que c'était éthique d'admettre une légalisation du net d'actifs à mourir. Et lui, il s'intéressait aux modalités et il disait qu'il se prononçait plutôt en faveur d'une légalisation du suicide assisté. Mais, et ça c'est intéressant, pour ne pas discriminer les personnes qui seraient empêchées de s'administrer elles-mêmes, de prendre elles-mêmes le produit létal, on pense à quelqu'un de polyhandicapé, il disait qu'il fallait dans ces cas-là autoriser l'euthanasie. Ensuite, il y a eu la grande convention citoyenne pendant le premier trimestre de l'année 2023, qui a rendu aussi des conclusions favorables à une évolution. Et là, on a connaissance par la presse d'un avant-projet de loi qui se montre favorable à cette évolution. Alors, on annonce que le véritable projet de loi pourrait être en février, on va voir ce qu'il en est. En tout état de cause, ce qui est ressorti à l'heure actuelle, c'est là aussi deux volets dans l'avant-projet de loi. Le volet soins palliatifs, donc ça, vous voyez, c'est aussi ce que demandait la Ligue. La seule chose qu'on peut dire, c'est que depuis la première loi sur les soins palliatifs et le droit d'accéder à des soins palliatifs de 99, voilà, depuis 35 ans finalement, c'est moins peut-être la question du droit que de l'effectivité, comme on le disait tout à l'heure. Donc, c'est vraiment la question des moyens, donc il faudra être très attentif. Mais enfin, disons que ça, bien sûr, ça va dans le bon sens. Et puis, l'autre aspect, c'est effectivement l'aide à mourir. Alors là, ce qu'on peut peut-être dire sur cet avant-projet, encore une fois, ce n'est qu'un avant-projet, c'est un certain flou parce que précisément, le texte ne parle ni d'euthanasie, ni de suicide assisté, mais que d'aide à mourir. Et ce qui est prévu dans le texte actuel, on verra si c'est celui-ci qui est discuté devant le Parlement, il faut que la personne soit majeure, qu'elle réside de manière stable et régulière en France ou qu'elle soit française, qu'elle soit en capacité de manifester sa volonté de façon libre et éclairée, comme on en parlait tout à l'heure, et de manière univoque, et qu'elle soit atteinte d'une affection grave et incurable qui engage son pronostic vital à court terme ou à moyen terme. Donc, dans le texte actuel, il est dit entre 6 et 12 mois. Et dernière condition, qu'elle présente une souffrance réfractaire ou insupportable en lien avec l'affection dont elle souffre. Bon, ça, c'est les conditions de fond qui correspondent à peu près à celles que la Ligue prenait. Sur la procédure, il est prévu que ça parte bien évidemment de la demande du patient, c'est un droit de la personne. Et alors, ce qui est un peu flou en l'état actuel, donc ça sera à suivre, c'est la place du médecin. C'est pour ça que je vous disais, l'absence de termes d'euthanasie et de suicide assisté, et puis les modalités prévues finalement, montrent que c'est quand même un dispositif apparemment assez original, parce que ce qui est dit, c'est que la personne qui demande à être aidée à mourir devrait s'administrer le produit. Si elle ne peut pas, alors elle pourrait être aidée par une personne volontaire qu'elle désignerait. Donc on imagine un proche, ou par le médecin. On comprend l'idée, c'est vraiment ce qu'on disait tout à l'heure, pour que ce droit soit réalisé de manière non discriminatoire en fonction de l'état physique de la personne. Mais il semble dans le texte qu'il y aura toujours un professionnel de santé présent, qui pourrait être le médecin ou un infirmier, y compris dans le cas où la personne pourrait s'administrer elle-même le produit. Donc on n'est pas vraiment dans le modèle du suicide assisté tel qu'on le connaît dans l'Oregon, aux Etats-Unis. Et on comprend en l'état que c'est parce qu'on veut que le professionnel de santé, si jamais il y a une difficulté, puisse intervenir. Le texte parle de secourisme à l'envers pour prévoir l'intervention de ce professionnel de santé qui devrait aider au décès si jamais il y avait un problème au moment où la personne s'était administrée le produit. Et puis, l'autre point par rapport à ce sur quoi la Ligue s'était prononcée tout à l'heure, c'était la collégialité entourant la décision du médecin. Et là, dans le projet, ce n'est pas une vraie collégialité. Alors là aussi, il faudra vraiment voir le détail du texte final. Mais là, ce qui est proposé, c'est des avis. C'est-à-dire que le médecin à qui une personne demande à être aidée à mourir doit prendre des avis et peut en prendre d'autres. Notamment un avis d'un médecin qui ne connaît pas le patient. Ça, c'est obligatoire. Et aussi est obligatoire le recueil de l'avis d'un médecin spécialiste de la pathologie dont souffre le patient. Et après, la loi mentionne peut-être un avis d'un psychologue, etc. Bon, et alors on peut se dire que c'est équivalent, en ce sens que c'est vrai que le médecin n'est pas complètement seul, il est éclairé par d'autres. Mais vous voyez, on perd quand même un peu l'idée de la délibération, de la discussion collective. Voilà, donc... Je pense qu'il faudra compléter ce podcast dans quelques temps quand on aura vraiment le texte précis qui commencera à être débattu. Absolument, voire le texte adopté, bien sûr. C'était Tatiana Gründler, que nous retrouverons donc ultérieurement à l'occasion du futur débat parlementaire sur la fin de vie.