Latest / AUSTRIA FIRST / Gefangen im dunklen Zimmer: Sophies (13) Kampf mit ME/CFS und um ihre Bildung - Giuliani im Gespräch

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Gefangen im dunklen Zimmer: Sophies (13) Kampf mit ME/CFS und um ihre Bildung - Giuliani im Gespräch · AUSTRIA FIRST

0:01
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
0:03
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
0:05
SPEAKER_04: Schön, dass Sie da sind, liebe Zuhörer.
0:07
SPEAKER_04: In den kommenden zwei Stunden geht's bei Giuliani im Gespräch um MECFS.
0:12
SPEAKER_04: Entsündliche Prozesse im Gehirn, gekoppelt mit Chronikfatig.
0:15
SPEAKER_04: 76.000 Menschen sind davon seit der Pandemie betroffen.
0:19
SPEAKER_04: Wir sind privat bei Sabine Metzner zu Gast.
0:22
SPEAKER_04: Ihrer eigene Tochter ist seit fünf Jahren schwer betroffen und sie engagiert sich auch selber im Verein Österreichische Gesellschaft für MECFS.
0:32
SPEAKER_04: Bleiben Sie dran, dann erfahren Sie mehr.
0:34
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch, jeden Sonntag von 10 bis 12.
0:38
SPEAKER_00: Und alle Folgen zum Nachhören auf AustriaFörst.at.
0:43
SPEAKER_04: Hallo liebe Zuhörer von AustriaFörst.
0:45
SPEAKER_04: Heute haben wir eine ganz spezielle Situation.
0:47
SPEAKER_04: Ich sitze nicht im Studio, sondern ich sitze in Niederösterreich vis-a-vis von Frau Messner, der Mama von Sophie Messner.
0:54
SPEAKER_04: Hallo.
0:55
SPEAKER_04: Ganz gut.
0:56
SPEAKER_04: Wir sind also bei Ihnen zu Hause eingeladen.
0:58
SPEAKER_04: Herzlichen Dank dafür.
0:59
SPEAKER_04: Und warum machen wir das?
1:01
SPEAKER_04: Wir wollen Ihnen ein bisschen die Krankheit im ECFS sichtbar machen, weil Sophie ist eine schwer betroffene oder mittlere Betroffene.
1:09
SPEAKER_04: Schwerbetroffen.
1:10
SPEAKER_04: Schwerbetroffene von MECFS.
1:13
SPEAKER_04: Sie ist mit sieben Jahren erkrankt, mittlerweile 13, hat offensichtlich eine Corona-Infektion gehabt.
1:20
SPEAKER_04: Diese Krankheit geht also mit einer Infektion einher.
1:24
SPEAKER_04: Die Diagnose von dem ECFS ist Gustav 93.3.
1:30
SPEAKER_04: Da steht myalgische Enzephalomyolitis, chronisches Fatiges-Syndrom.
1:36
SPEAKER_04: Sie haben sich jetzt so viele Jahre mit dieser Krankheit beschäftigt.
1:39
SPEAKER_04: Was können Sie uns dazu erzählen, dass man sich das besser vorstellt?
1:42
SPEAKER_04: Weil bei Chronikfatig denkt immer jeder, naja, du bist ein bisschen müde oder erschöpft, reißt dich zusammen.
1:48
SPEAKER_04: Aber so ist es nicht.
1:49
SPEAKER_01: Genau, also myalgische Encephalomyolitis, das sagt eigentlich auch schon das Wort, das ist eben eine schmerzhafte Gehirnentzündung, Gehirnnervenentzündung und MECFS ist eine Neuro, also betroffen ist das Nervensystem und das Immunsystem.
2:11
SPEAKER_01: Und somit eigentlich ist das komplette System durcheinander.
2:16
SPEAKER_01: Es gibt bis zu 200 Symptome.
2:20
SPEAKER_01: Muss natürlich nicht jeder alles haben, aber es reicht, wenn es ein paar Symptome sind eben davon und die sind einfach sehr schwer und beeinträchtigen den Alltag massiv.
2:33
SPEAKER_04: Ihre Tochter ist, wie gesagt, jetzt mittlerweile 13 Jahre alt.
2:37
SPEAKER_04: Liebe Zuhörer, dass Sie sich das vorstellen können.
2:39
SPEAKER_04: Also ME, CFS ist eine Kombination aus zwei massiven Belastungen.
2:44
SPEAKER_04: Das eine ist eine quasi Entzündung des Gehirns, so wie es die Frau Messner bereits erklärt hat.
2:50
SPEAKER_04: Also Hirnentzündung, Fatigue, extreme Müdigkeit, Brainfolk, FMS, Depressionen, Hirnstammsyndrome, Schwindel, Gedächtnisverlust gehört er dazu.
3:00
SPEAKER_04: Und CFS ist der Teil, der diese extreme Müdigkeit beschreibt.
3:06
SPEAKER_04: Eine chronische Fatigue ist also keine normale Müdigkeit, sondern eine krankhafte körperliche und geistige Erschöpfung, die die Leistungsfähigkeit im Alltag komplett einschränkt.
3:18
SPEAKER_04: Diese Krankheit gab es schon lange, ist natürlich durch Corona sehr in den Vordergrund gekommen, weil Corona ist eine Infektion und diese Krankheit ist ein massives, also ein Multisymptom-Thema, wo man bis jetzt auch nicht wirklich weiß, ärztlich.
3:37
SPEAKER_04: Es gibt es auch verschiedene Leitlinien, wie man tatsächlich behandelt, sodass es auch effizient ist.
3:44
SPEAKER_04: Was haben Sie da in diesen Jahren?
3:46
SPEAKER_04: Ich meine, das sind jetzt schon einige Jahre, was haben Sie da bis jetzt erlebt?
3:50
SPEAKER_01: Ja, also das Problem an sich ist eben, dass man nicht genau weiß, was im Körper passiert und warum es eigentlich jetzt wirklich wem trifft.
3:59
SPEAKER_01: Und dann weiß man natürlich auch nicht, wo man ansetzen kann.
4:02
SPEAKER_01: Aber es gibt schon ein oder andere Behandlungsansätze.
4:09
SPEAKER_01: Aber das sind halt alles erstens einmal Off-Label-Versuche.
4:13
SPEAKER_01: Und zweitens eigentlich muss man durchprobieren, was für denjenigen gerade in der Situation hilft oder nicht.
4:22
SPEAKER_01: Also nur weil es dem einen hilft, heißt nicht, dass es dem anderen Betroffenen genauso hilft oder so.
4:28
SPEAKER_01: Und bei Helfen ist auch nicht heilen oder sonst irgendwas, sondern in kleinen Nuancen verbessern.
4:33
SPEAKER_01: Also das heißt jetzt nicht, dass da die große Lebensveränderung leider da ist durch das Medikament, sondern man freut sich, aha, der Bettligeriche kann mir jetzt eine Stunde aufrecht sitzen durch das Medikament am Tag.
4:48
SPEAKER_04: Liebe Zuhörer, Sie hören Juliani im Gespräch.
4:50
SPEAKER_04: Die Gedanken sind frei heute aus Niederösterreich.
4:53
SPEAKER_04: Ich sitze bei Frau Messner, sie ist die Mama von Sophie Messner, die mit sieben Jahren nach wahrscheinlich einer Corona-Infektion massiv an MECFS erkrankt ist.
5:04
SPEAKER_04: Und sie gibt uns ein bisschen einen Einblick in das Leben ihrer Tochter und natürlich auch in das Leben der Familie, das sich dadurch massiv geändert hat.
5:14
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
5:15
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
5:17
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von zehn bis zwölf.
5:20
SPEAKER_04: Da sind wir wieder, liebe Zuhörer.
5:22
SPEAKER_04: MECFS ist das Thema von heute.
5:25
SPEAKER_04: 76.000 Menschen in Österreich betrifft es.
5:29
SPEAKER_04: Es ist eine Krankheit, wie Sie schon erzählt haben, Frau Messmann, wo man nicht genau weiß, wie sie sich auswirkt auf den Körper.
5:40
SPEAKER_04: Man weiß noch nicht genau, wie man behandeln kann.
5:43
SPEAKER_04: Sie sind jetzt, seitdem ihre Tochter sieben ist, jetzt ist sie 13 Jahre alt, hauptsächlich damit beschäftigt, das Leid ihres Kindes in irgendeiner Form abzumildern.
5:53
SPEAKER_04: Wie geht es Ihnen?
5:57
SPEAKER_01: Ja, es ist teilweise schwierig und manchmal ist es halt einfach auch so, dass man halt einfach tut und man ist eben in seinem neuen Alltag und dann passiert es einfach so und erst dann, wenn man mal wirklich zur Ruhekommt, was aber eher selten ist, eben durch diesen fordernden Alltag, dann wird einem erst bewusst, wie krank das Kind eigentlich ist oder wie sehr die Familiensituation anders ist.
6:23
SPEAKER_04: Wenn ich fragen darf, gibt es noch andere Kinder oder ist die Sophie das einzige Kind?
6:27
SPEAKER_04: Nein, vier Kinder habe ich.
6:28
SPEAKER_04: Eben, Sie haben noch drei andere Kinder.
6:31
SPEAKER_04: Würden Sie vielleicht ein bisschen erzählen, wie die Anfänge dieser Situation für Sie waren?
6:36
SPEAKER_04: Es hat ja auch sicher eine Zeit lang gedauert, bis man gewusst hat, was eigentlich los ist und wie es auch im Familienverband mit den Geschwistern funktioniert.
6:46
SPEAKER_04: Was haben Sie da so wahrgenommen?
6:48
SPEAKER_04: Wie haben Sie das so weit hinbekommen?
6:51
SPEAKER_01: Also begonnen hat es bei uns, das ist eigentlich relativ untypisch für MECFS, sehr plötzlich.
6:57
SPEAKER_01: Also wir können den Tag nennen, wo es begonnen hat, weil es wirklich mit einem Zusammenbruch, mit Krampfanfällen, Attaxie, also Gangstörung und so, also darum, wir konnten wirklich sagen, ab hier ist das Kind krank.
7:08
SPEAKER_01: Im Normalfall verläuft das eigentlich eher, ist das eben aus der Infektion, werden die Menschen nicht gesund oder halt eben erholen sich nicht und so weiter.
7:20
SPEAKER_01: Und dann dauert es halt bis.
7:21
SPEAKER_04: Es war nicht schleichend in Zukunft.
7:23
SPEAKER_01: Genau, jetzt war es nicht schleichend, sondern war eben plötzlich ein Krankheitsbeginn.
7:27
SPEAKER_01: Das hat es uns halt auf der einen Seite zum Beispiel schon ein bisschen einfacher gemacht, weil man einfach gesehen hat, okay, dieses Kind ist krank, nur man wusste einfach nicht was.
7:36
SPEAKER_01: Und das hat dann schon lange natürlich bis zur Diagnose auch gedauert, viele Untersuchungen und viel Suchen und viel Selbstzweifel.
7:45
SPEAKER_04: Wer begleitet Sie da?
7:46
SPEAKER_04: Weil das ist ja eine massive Belastung für sie als Mensch.
7:52
SPEAKER_04: Ich meine, sie wirken sehr gefasst.
7:54
SPEAKER_04: Das ist für mich auch sehr beeindruckend, weil viele Menschen würden daran zerbrechen, sie haben ja auch noch andere Kinder, die viel Aufmerksamkeit benötigen.
8:02
SPEAKER_04: Aber wer unterstützt sie da?
8:04
SPEAKER_04: Wo bekommen sie da den Support, wenn sie ihn brauchen, Frau Messner?
8:08
SPEAKER_01: Ja, also ich bin eigentlich alleine.
8:10
SPEAKER_01: Also ja, wir haben jetzt schon, mittlerweile habe ich natürlich schon ein gutes Sozial- oder wir haben immer schon ein gutes soziales Umfeld gehabt, das muss ich schon sagen.
8:18
SPEAKER_01: Also unsere Freunde, auch Familie und so, die haben schon immer so weit verstanden.
8:24
SPEAKER_01: Also ich habe auch immer alles, was wir gewusst haben so weit, habe ich halt nach außen kommuniziert und somit wussten die halt auch immer, woran sie sind oder so, irgendwie so, da waren nicht irgendwelche Fragen, was ist bei denen oder das ist komisch oder so, das nicht.
8:37
SPEAKER_01: Aber wir waren ja selbst oft fragend einfach.
8:40
SPEAKER_01: Oder ich war ja selbst oft fragend natürlich.
8:42
SPEAKER_01: Aber da habe ich schon ein großes Verständnis soweit.
8:46
SPEAKER_01: Und Freunde, die in der Nachbarschaft helfen wollen, nur da muss ich leider sagen, nur das möchte ich eigentlich nicht, dass das böse oder so klingt.
8:56
SPEAKER_01: Oft reicht die Hilfe nicht aus.
8:57
SPEAKER_01: Also wenn ich jetzt mit meiner Tochter vier Wochen auf Reha bin und ich sage, deine Freunde, weißt du was, ich koche dir in der Zeit, dann ist das irrsinnig lieb und wirklich, wirklich ein extremer.
9:08
SPEAKER_01: Das ist rührt.
9:10
SPEAKER_01: Aber nur weil die anderen Kinder dann mitgegessen haben, sind sie noch nicht versorgt.
9:16
SPEAKER_03: Ja.
9:17
SPEAKER_01: Und das, aber das meine ich jetzt, also ich bin trotzdem dankbar.
9:21
SPEAKER_04: Ich verstehe sie gut.
9:22
SPEAKER_04: Das heißt, man handelt sich von einer Thematik zur nächsten.
9:27
SPEAKER_04: Sie haben vorhin so einen Nebensatz gesagt, sie sind alleine.
9:30
SPEAKER_04: Sie sind sie alleinerziehend?
9:32
SPEAKER_04: Nein, also ich bin schon verheiratet, aber mein Mann ist im Ausland.
9:35
SPEAKER_04: Okay, das heißt, sie sind hauptsächlich alleine verantwortlich, weil er nicht so viel da ist in Österreich.
9:42
SPEAKER_04: Ja.
9:42
SPEAKER_04: Und wie haben sich die anderen Kinder damit getan?
9:46
SPEAKER_04: Sind die jünger oder älter?
9:48
SPEAKER_04: Das ist ja auch für die Geschwister ein massiver Einschnitt in die Wahrnehmung von Gesundheit und Krankheit.
9:55
SPEAKER_01: Ja, also sind zwei sind Eltern und einer ist jünger.
10:01
SPEAKER_01: Am Anfang war es natürlich ein Riesenschock für alle oder einfach niemand hat einfach gewusst, was da passiert und so, aber wir waren halt doch noch in der Annahme.
10:09
SPEAKER_01: Wir gehen jetzt so ein bisschen durch ein Tal, aber dann ist es wieder normal.
10:14
SPEAKER_01: Das ist dann schon so nach zwei Jahren gekommen, also wo wir dann begriffen haben, das bleibt jetzt so.
10:20
SPEAKER_01: Das ist nicht nur so ein kurzes Sich drüber retten oder halt jetzt einmal sich da ein bisschen zusammenwursteln über eine schwierige Zeit, sondern das ist jetzt so.
10:29
SPEAKER_01: Das war dann schon nochmals schwierig.
10:31
SPEAKER_01: Und die Geschwister selber, also der Kleine war gerade vier, als das passiert ist und der nimmt es eigentlich am leichtesten.
10:39
SPEAKER_01: Also für ihn ist das so.
10:42
SPEAKER_04: Er kennt es nicht anders.
10:43
SPEAKER_01: Der weiß zwar schon, als sie krank wurde, also er kennt den Tag oder das weiß er schon.
10:49
SPEAKER_01: Aber er erinnert sich nicht wirklich dran.
10:51
SPEAKER_01: Wir haben einmal Fotos angeschaut, zum Beispiel, und hat gesagt, oh, sie konnte Rad fahren, warum ist sie Rad gefahren?
10:56
SPEAKER_01: Weil das überhaupt gar nicht, passt gar nicht zu ihr irgendwie so für ihn.
11:01
SPEAKER_01: Die zwei grob.
11:02
SPEAKER_04: Nein, passt schon.
11:04
SPEAKER_04: Dass wir unsere Zuhörer nicht mit zu vielen Informationen ad hoc überfordern.
11:12
SPEAKER_04: Gönnen eine kleine Pause.
11:13
SPEAKER_04: Sie wollten sich ohnehin einen Kaffee holen.
11:16
SPEAKER_04: Wir hören uns gleich wieder, liebe Zuhörer.
11:19
SPEAKER_04: Austria Först ist hier Giuliani im Gespräch und wir sind heute in Niederösterreich bei Familie Messner zu Hause.
11:26
SPEAKER_04: Und ich werde Ihnen jetzt dann, wenn Sie sich ein bisschen Musik angehört haben, auch erzählen, wieso wir heute in Niederösterreich sind, ganz privat.
11:36
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
11:38
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
11:39
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von 10 bis 12.
11:42
SPEAKER_04: So, der Café ist da, die Frau Messner auch wieder.
11:44
SPEAKER_04: Sie sagen, für die Geschwister von der Sophie, die wie gesagt MECFS hat, seitdem sie sieben ist und jetzt ist sie 13, war es schon auch schwierig für die älteren Geschwister.
11:54
SPEAKER_01: Genau, ja.
11:55
SPEAKER_01: Also für die Großen war das einfach schwierig.
11:57
SPEAKER_01: Die haben auch einfach gemerkt, wie sich unser Alltag verändert oder dass plötzlich kein Alltag mehr da ist einfach.
12:02
SPEAKER_01: Und vor allem der zwei Jahre ältere Bruder, der hat sie massiv vermisst.
12:09
SPEAKER_01: Also obwohl sie zwar da ist, aber die zwei waren eher so die Quilligeren, die Sportlichen und so weiter.
12:15
SPEAKER_01: Und das war für ihn sehr, sehr schwierig.
12:18
SPEAKER_01: Oder auch als dann später schon der Holzstuhl kam, da hatte der dann ein massives Problem damit, einfach, der Holzstuhl passt überhaupt nicht zu uns.
12:27
SPEAKER_04: Genau, und jetzt sind wir nämlich eigentlich an dem Punkt, wo ich sie fragen möchte, damit unsere Zuhörer sich das vorstellen können, nach sechs Jahren im ECFS, wie ist jetzt der Ist-Zustand von Sophie?
12:39
SPEAKER_04: Was kann sie, was kann sie nicht, wie wird sie transportiert?
12:43
SPEAKER_04: Wie kann man sich das vorstellen?
12:45
SPEAKER_01: Also momentan ist sie bettklärig, also das ist jetzt schon circa fast drei Jahre, ist sie komplett bettklägerig.
12:52
SPEAKER_01: Transportiert wird sie nicht, also rausgehen ist eigentlich nicht möglich.
12:59
SPEAKER_01: Auch Arztbesuche oder sonst irgendwas, also ich kann sie zu keinem Arzt bringen, weil das einfach eine massive Verschlechterung bringt.
13:07
SPEAKER_01: Das versuchen wir halt online oder dass halt jemand, also mit Hausbesucher, was aber natürlich schwierig ist.
13:16
SPEAKER_01: Ja, ihr Alltag findet im Bett statt.
13:19
SPEAKER_04: Das heißt, wenn man sie transportiert, dann nur mit Rollstuhl?
13:24
SPEAKER_01: Also ja, aber ja.
13:27
SPEAKER_01: Kann sie im Haus ein paar Schritte gehen?
13:29
SPEAKER_04: Nein, nein, also das ist massiv.
13:33
SPEAKER_04: Also das ist eine massive Beeinträchtigung.
13:35
SPEAKER_04: Sie ist aber nur körperlich beeinträchtigt, nicht psychisch, also geistig nicht, aber sie ist hochsensibel.
13:42
SPEAKER_04: Wie kann man sich das vorstellen?
13:45
SPEAKER_01: Also eben ihr ganze, also sie ist sehr reizempfindlich, das ist eigentlich das Problem.
13:50
SPEAKER_01: Also das ist eben auch bei MECFS natürlich auch ein Symptom, diese massive Reizempfindlichkeit.
13:56
SPEAKER_01: Also das heißt, Licht kann Schmerzen auslösen, Geräusche können zu viel sein, Schmerzen auslösen, Schwindel auslösen, zu viele Menschen, zu viel Reden, all das kann einfach sogar zu viele Farben können, einfach zu viel sein, wenn ein schlechterer Tag ist.
14:17
SPEAKER_04: Und weshalb wir heute auch zu Ihnen gekommen sind, liegt daran, dass Ihre Tochter aber sehr gerne lernt.
14:22
SPEAKER_04: Also sie ist trotz aller Einschränkungen ein unglaublich positiver Mensch.
14:27
SPEAKER_04: Ich glaube, das hat sie von Ihnen.
14:28
SPEAKER_04: Sie kommen mir trotz aller Belastung massiv positiv vor.
14:33
SPEAKER_04: Also entweder sie haben sich ganz toll im Griff oder sie haben es irgendwie wirklich auf die Reihe gebracht, damit umzugehen.
14:40
SPEAKER_01: Ja, also im Großen und Ganzen glaube ich, dass wir ganz gut damit zurechtkommen.
14:48
SPEAKER_04: Okay.
14:49
SPEAKER_04: Naja, und sie haben eben auch, sie waren sehr aktiv, nämlich, weil ihre Tochter lernt gerne, die war irrsinnig gerne in der Schule und das ist auch der Grund, warum wir da sind, weil wir, also ich habe ein Gespräch mit unserem Volksanwalt geführt, weil ich natürlich auch als Psychotherapeutin immer wieder mal reinhöre und mich auch die Corona-Thematik sehr beschäftigt, aber eben nicht nur, sondern überhaupt Menschen die Hilfe brauchen, höre ich immer rein in ihn und frage, was ist los?
15:17
SPEAKER_04: Was hast du gehört, an welchen Fällen arbeitest du, wen konntest du unterstützen?
15:22
SPEAKER_04: Und da hat mir eben der Christoph Luisser, der FPÖ-Volksanwalt, gesagt, dass sie sich in Bezug auf ihre Tochter, die Sophie, bei ihm gemeldet haben, weil die wollte weiter in die Schule gehen, die wollte weiter schulische Erfolge haben, trotz der hochkomplexen Situation, dass ja eigentlich bettlägrig ist.
15:43
SPEAKER_04: Und ich würde Sie bitten, dann in unserem nächsten Einsteck, dass Sie uns ein bisschen erzählen, wie denn diese Geschichte gelaufen ist und wie da auch der Status quo ist.
15:53
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
15:55
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
15:57
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von 10 bis 12.
16:00
SPEAKER_04: Ja, liebe Zuhörer bei Austria First, schön, dass Sie da sind.
16:03
SPEAKER_04: Hier ist Juliani im Gespräch.
16:04
SPEAKER_04: Die Gedanken sind frei.
16:06
SPEAKER_04: Und nochmal Hallo Frau Messner.
16:08
SPEAKER_03: Hallo.
16:09
SPEAKER_04: Frau Messner ist die Mama von Sophie Messner in Niederösterreich und die kleine Sophie ist mit sieben an im ECFS erkrankt und zwar massiv.
16:18
SPEAKER_04: Man muss sich vorstellen, dass für Sophie eigentlich jeder Tag ein Kampf ist, aber bis jetzt hat sie eigentlich viel gewonnen, weil sie ist ein kleiner Kämpfer, eine Kämpfernatur.
16:29
SPEAKER_04: Sie leidet seit wahrscheinlich einer Covid-Infektion.
16:34
SPEAKER_04: Man kann das ja oft gar nicht so genau feststellen, wie das passiert ist, wie gesagt, an dieser seltenen Erkrankung und ist jetzt seit circa drei Jahren, Gell Frau Messner, also komplett ans Bett gefesselt.
16:46
SPEAKER_04: Rollstuhl kann eigentlich Licht, Geräusche und kleinste Anstrengungen können ihren Zustand massiv verschlechtern.
16:55
SPEAKER_04: Aber der eine Wunsch, und das ist auch der Grund, warum wir heute da sind, das finde ich, das ist so ein schönes Zeichen für geh durch deine Angst und sei mutig und gib nie auf.
17:06
SPEAKER_04: Der eine Wunsch war, ich möchte lernen, ich möchte in die Schule gehen, ich möchte mich aktiv mich geistig weiterentwickeln.
17:14
SPEAKER_04: Und das haben sie aufgegriffen.
17:16
SPEAKER_04: Jetzt erzählen Sie mal, wie Sie dann zu unserem Christoph Louissa gekommen sind.
17:20
SPEAKER_01: Genau, also meine Tochter von in die Schule gehen, muss ich schon mal sagen.
17:24
SPEAKER_01: Also sie geht natürlich nicht in die Schule, sondern sie wird zu Hause verschult, ist aber in einer Stammschule gemeldet, gehört auch einer Klasse zu als ordentliche Schülerin, wie das so schön heißt, ja.
17:38
SPEAKER_01: Hat aber immer das Zuhause.
17:39
SPEAKER_01: Also wir haben den Stoff früher immer mit nach Hause bekommen, sie hat das zu Hause gemacht, wir haben das abgegeben und das hat gepasst bis dann voriges Jahr im März.
17:49
SPEAKER_01: Plötzlich, eigentlich weiß ich nicht so ganz, was dann der Auslöser war, dass dann darauf, dass dann irgendwie geprüft wurde, sodass das alles nicht im rechtlichen Rahmen ist.
17:59
SPEAKER_01: Und ihr wurde da Kontakt zur Schule abgebrochen von einem Tag auf den anderen und alles, was sie bisher in der Schule gemacht hat und so, war einfach ungültig oder hat einfach nicht gekolten und sie durfte nichts mehr abgeben in der Schule.
18:11
SPEAKER_01: Weil es dann geheißen hat, kranke Kinder unterliegen keiner Leistungspflicht oder das dürfen einfach nicht geprüft oder abgeprüft werden.
18:19
SPEAKER_01: Und darum wurde das halt nicht mehr, war das nicht mehr gültig, wurde nicht mehr gemacht.
18:27
SPEAKER_04: Also es wurde ihr nicht mehr angerechnet.
18:29
SPEAKER_04: In welcher Klasse ist sie jetzt quasi die Sophie?
18:32
SPEAKER_01: Jetzt ist in der vierten Klasse Unterstufe.
18:34
SPEAKER_04: Also achte Schule.
18:35
SPEAKER_04: Was für eine Art von Schule macht sie?
18:37
SPEAKER_04: Mittelschule ist jetzt.
18:38
SPEAKER_03: Ja, okay.
18:40
SPEAKER_03: Im AHS-Frag.
18:42
SPEAKER_03: Ja.
18:45
SPEAKER_03: Ja, genau.
18:49
SPEAKER_01: Und eben dann war plötzlich, dass das eben nicht mehr angerechnet wird oder nichts mehr anerkannt wird.
18:54
SPEAKER_01: Und als wir dann aber gefragt haben, wie ist es dann möglich, das Schuljahr zu beenden oder generell Bildung zu ihr zukommen.
19:07
SPEAKER_01: Ist uns von der Bildungsdirektion gesagt worden, naja, sie kann jetzt heuer nicht eben durch diese, weil sie ja keine Prüfungen bringen kann und so, da soll sie einfach die dritte Klasse wiederholen.
19:19
SPEAKER_01: Prinzipiell habe ich nichts gegen Wiederholen, wenn es sein muss, aber in dem Fall nur, weil sie es nicht abgeben kann.
19:25
SPEAKER_01: Und vor allem war dann meine Frage, was machen wir denn das Jahr drauf?
19:28
SPEAKER_01: Sie wird.
19:29
SPEAKER_04: Also jetzt mal langsam.
19:30
SPEAKER_04: Nur, dass wir es auch gut verstehen, die wir Ihnen alle zuhören, das heißt, der Amtsschimmel hat gewirrt.
19:36
SPEAKER_04: Eigentlich hat sie ihre Prüfungen abgelegt, war, glaube ich, mehr als positiv, oder?
19:40
SPEAKER_01: Ja.
19:41
SPEAKER_04: Wie war der Notendurchschnitt?
19:44
SPEAKER_01: Ich weiß nicht den genauen Notendurchschnitt, aber auf jeden Fall, sie hat mit 1 und 2.
19:48
SPEAKER_04: Also eine sehr gute Schülerin.
19:50
SPEAKER_04: Und dann kam das Problem auf, dass das natürlich so schwer nachvüberprüfbar ist, weil sie eben nicht so quasi beaufsichtigt wird, wenn sie ihre Prüfungen ablegt.
20:02
SPEAKER_04: Oder was genau war das eigentliche Problem?
20:04
SPEAKER_01: Also bis zum März war sie beaufsichtigt.
20:08
SPEAKER_04: Bis zum März welchen Jahres?
20:10
SPEAKER_04: Jetzt.
20:10
SPEAKER_01: März 206 und wie war sie da beaufsichtigt?
20:14
SPEAKER_01: Also wir haben einen Hauslehrer, da muss man klar unterscheiden in Österreich zwischen häuslichem Unterricht und Hausunterricht.
20:20
SPEAKER_01: Und zwar häuslicher Unterricht, weil wenn ich mein Kind aus dem Schulsystem rausmelde und frei unter Jahr unterrichte, weil ich Weltreise mache oder so einfach, aber im Jahresende muss das Kind Externistenprüfungen machen.
20:31
SPEAKER_01: Und dann gibt es aber den Hausunterricht.
20:33
SPEAKER_01: Und das ist, was wir eben haben in Niederösterreich.
20:36
SPEAKER_01: Das ist, weil ein Kind krank ist, einfach, dass der Unterricht nach Hause ist.
20:41
SPEAKER_04: Das heißt, es ist ein Lehrer da.
20:42
SPEAKER_01: Aber angehalten an dem, was ihre Klasse macht.
20:46
SPEAKER_01: Und dann Lehrer, ja.
20:47
SPEAKER_01: Also man muss sich den Lehrer zwar auch selber suchen.
20:49
SPEAKER_01: Es ist jetzt nicht, dass man da etwas zur Verfügung gestellt kriegt oder so.
20:53
SPEAKER_01: Ja.
20:54
SPEAKER_01: Genau.
20:56
SPEAKER_01: Aber gut, so haben wir das eben gemacht.
20:58
SPEAKER_01: Und darum war sie eigentlich, auch wenn jetzt Tests oder so gemacht wurden hier in Ihrem Zimmer?
21:03
SPEAKER_04: Genau, war sie eigentlich beaufsichtigt.
21:05
SPEAKER_04: Und dann haben sie sich an den Christoph Luisa gewendet, weil das, wie gesagt, nicht mehr weiterhin so funktionieren konnte oder funktioniert hat.
21:15
SPEAKER_04: Wie genau war das?
21:16
SPEAKER_04: Haben Sie da einfach beschlossen, Sie gehen ins Internet und suchen sich Hilfe.
21:20
SPEAKER_04: Wie sind Sie auf den Christoph Luisa gestoßen?
21:24
SPEAKER_01: Also ich habe, also ich muss mal sagen, ich bin bei der ÖGMICFS, bin ich generell für Kinder zuständig.
21:29
SPEAKER_01: Also ich leite die Kindergruppe und habe drum auch schon.
21:32
SPEAKER_01: Also sie haben sich dort jetzt auch engagiert, ich nehme an, das war nicht vorher schon so.
21:37
SPEAKER_04: Nein.
21:39
SPEAKER_04: Bevor Ihre Tochter krank wurde.
21:41
SPEAKER_01: Also nein, nein, als sie krank wurde, ja.
21:43
SPEAKER_01: Ich dachte jetzt mit der Schulzeichen studiere.
21:45
SPEAKER_04: Na, alles gut.
21:47
SPEAKER_04: So sind Gespräche, sie sind authentisch.
21:50
SPEAKER_04: Das heißt, sie sind durch die Krankheit ihrer Tochter auch in diesem Verein tätig geworden.
21:56
SPEAKER_04: Ja, okay.
21:57
SPEAKER_01: Genau.
21:58
SPEAKER_01: Und jetzt habe ich daher schon Kontakte.
22:00
SPEAKER_01: Ich habe auch beim Aktionsplan, bei der Ausarbeitung ist ja auch politisch da einfach immer wieder versucht mitzuwirken.
22:06
SPEAKER_01: Eben bei der Ausarbeitung des Aktionsplans oder sonst irgendwie ist immer meine Aufgabe, neben der Erwachsenengruppe zu stehen und zu sagen, aber wir brauchen das für Kinder.
22:18
SPEAKER_01: Das heißt, wir brauchen Neurologen, die sich in dem Gebiet ausbösichen.
22:21
SPEAKER_01: Wir brauchen aber auch einen Kinderneurologen.
22:23
SPEAKER_01: Ja klar, und dann sind sie auf die auf die Volksanwaltschaft gekommen.
22:28
SPEAKER_01: Ja, auch genau.
22:28
SPEAKER_01: Und dann habe ich einfach auch im Internet und habe einfach jede Art von Hilfe kontaktiert und versucht, wo ich Hilfe kriegen kann.
22:38
SPEAKER_04: Und zwar nämlich in ihrer Funktion nicht nur für ihr Kind, sondern überhaupt für alle Kinder.
22:43
SPEAKER_01: Ja, genau, also prinzipiell, also jetzt in erster Linie natürlich für mein Kind, vor allem wir wollten dann im März ja jetzt schnell eine Lösung, dass ja das Jahr noch abzuschließen ist, aber im Großen und Ganzen eigentlich natürlich für alle circa 5000 betroffenen Kinder in Österreich.
22:58
SPEAKER_04: 5000 betroffene Kinder in welcher Alterskategorie?
23:03
SPEAKER_01: Also meistens so ab zehn Jahren, aber man sieht schon noch, dass es eben auch jünger geht, aber meistens so zwischen 10 und 14.
23:11
SPEAKER_04: Es ist ja, weil Sie jetzt uns auch erzählt haben, dass Sie in diesem Verein tätig sind, noch eine Frage, abgesehen von Ihrer Tochter, zwei Drittel sind angeblich Frauen.
23:23
SPEAKER_03: Ja.
23:24
SPEAKER_04: Gibt es da irgendeine Antwort oder Erklärung dazu?
23:28
SPEAKER_03: Nein.
23:29
SPEAKER_04: Also man weiß es noch nicht.
23:31
SPEAKER_04: Man weiß es noch nicht.
23:33
SPEAKER_04: Liebe Zuhörer, falls Sie sich gerade erst dazu geschaltet haben, Sie hören Austria First.
23:37
SPEAKER_04: Hier ist Marie-Christine Giuliani mit Frau Messner, zu Gast bei Familie Messner.
23:43
SPEAKER_04: Sophie ist, wie sie sieben Jahre alt war, an MECFS erkrankt.
23:48
SPEAKER_04: Sehr schwer, wie man mittlerweile sieht.
23:50
SPEAKER_04: Sie ist komplett wettlegrig.
23:52
SPEAKER_04: Und Frau Messner hat dafür gekämpft, dass ihre Tochter weiterhin auf irgendeine Art und Weise dem Schulunterricht folgen kann, hat das auch geschafft über die Volksanwaltschaft.
24:03
SPEAKER_04: Und der blaue Volksanwalt, wenn ich es mal so salopp ausdrücken darf, Christoph Loyser, hat sich in diesem Fall sehr, sehr für Sophie engagiert.
24:13
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
24:15
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
24:17
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von 10 bis 12.
24:20
SPEAKER_04: Welcome back, liebe Zuhörer.
24:22
SPEAKER_04: Giuliani im Gespräch, die Gedanken sind frei, mit und bei Familie Messner.
24:27
SPEAKER_04: Es geht heute um MECSF und wie mir Frau Messner erzählt hat, oder uns eigentlich, ist es so, dass sie auch durch die Krankheit ihrer Tochter sich begonnen haben, im Verein zu engagieren.
24:38
SPEAKER_04: Und da möchte ich natürlich gerne wissen, was brauchen Sie, wo drückt der Schuh, wie kann man helfen, was können interessierte Zuhörer hier tun oder wie können sie auch zu euch Kontakt aufnehmen, weil vielleicht gibt es ja jetzt auch Zuhörer, die sagen, Moment einmal, das könnte vielleicht das Thema bei einem Verwandten oder bei Menschen im Umkreis sein MECFS.
25:01
SPEAKER_04: Wie tut man da?
25:02
SPEAKER_01: Genau, also wir sind die ÖG MECFS, wir sind ein Verein, der sich eben für Betroffene aus Betroffenen bestehend, das muss man auch dazu sagen, für Betroffene einsetzt.
25:17
SPEAKER_01: Wir schauen, dass wir natürlich politisch etwas weiterbringen.
25:21
SPEAKER_01: Also einfach, dass da Gesetze oder so einfach die Versorgung wird.
25:27
SPEAKER_01: Ja, verbessert wird oder überhaupt einmal in Gang kommt.
25:31
SPEAKER_01: Es gibt ja so gut wie keine Versorgung.
25:35
SPEAKER_01: Das ist leider bei vielen Gesundheitsthemen der Fall.
25:38
SPEAKER_01: Genau.
25:39
SPEAKER_01: Aber natürlich sind wir auch mit Beratungsgesprächen offenen Ohren sozusagen für Betroffene und deren Angehörige da.
25:47
SPEAKER_04: Das heißt, man kann übers Internet Kontakt aufnehmen und man kann mit euch ins Gespräch treten.
25:53
SPEAKER_04: Und jetzt wüsste ich noch gerne, wie kann man euch unterstützen, ich nehme an, nachdem sie sagen, dass es hier von Freiwilligen aufrechterhalten wird, dass sie auch Spenden benötigen.
26:04
SPEAKER_01: Genau, ja.
26:04
SPEAKER_01: Also darüber freuen wir uns natürlich.
26:06
SPEAKER_01: Das geht dann in die Forschung, die ja mehr als notwendig ist, um endlich herauszufinden, was ist der Auslöser, wie kann man behandeln und genau, also eben auch.
26:20
SPEAKER_04: Wie könnte eine Lösung gehen oder wie kann man Ursachenforschung betreiben, sodass man wirklich endlich irgendeine Behandlungsleitfaden findet, der auch allgemein hilft und stabil ist?
26:32
SPEAKER_04: Wir haben jetzt sehr konkret über ihre Tochter gesprochen, die weiter schulische Leistungen bringen möchte, der das Spaß und Freude macht, das ist wichtig, dass er hält sie glücklich.
26:42
SPEAKER_04: Das hat funktioniert, die schulische Leistung, dass das über Lehrer privat weiterläuft, also der Werdegang in der Schule.
26:50
SPEAKER_04: Ist das jetzt im Herbst auch noch abgesichert, dass sie weiter quasi mit aktiv am Unterricht kann sie nicht teilnehmen, aber quasi ihre Schulstufen absolviert?
27:02
SPEAKER_01: Ja, also es ist jetzt wieder gesichert.
27:06
SPEAKER_01: Also wie gesagt, das war dann schon im zweiten Semester war das alles sehr wackelig und so weiter und sehr schwierig.
27:11
SPEAKER_01: Und jetzt ab September oder seit September gibt es jetzt doch wieder, dass wir, also dass sie eben mitlernen darf und dass es die Möglichkeit gibt, das Schuljahr auch wieder abzuschließen.
27:22
SPEAKER_04: Jetzt müssen Sie mir das erklären.
27:24
SPEAKER_04: Für sie ist das Standard unter Alltag, aber wenn jemand komplett bettlägrig ist, geräuschempfindlich ist, lichtempfindlich ist, wie genau lernt sie dann mit?
27:35
SPEAKER_04: Sie haben jetzt gesagt, es kommt eine Person, die arbeitet mit ihr.
27:38
SPEAKER_04: Wie viele Stunden sind das?
27:40
SPEAKER_04: Am PC wird sie ja nicht arbeiten können.
27:42
SPEAKER_04: Genau, wie funktioniert das eigentlich, das Lernen?
27:45
SPEAKER_04: Ist sie da komplett mit sich alleine die meiste Zeit lernen?
27:49
SPEAKER_04: Versuchen Sie uns das ein bisschen zu beschreiben, wie das tatsächlich ausschaut in der Realität.
27:54
SPEAKER_01: Also generell ist es natürlich eben wegen der Reizempfindlichkeit sehr schwierig.
27:58
SPEAKER_01: Bildschirmarbeit geht so gut wie gar nicht.
28:01
SPEAKER_01: Alles immer nur ganz klein dosiert.
28:03
SPEAKER_01: Das ist es auch meistens, wenn sie jetzt einen Deutschtext schreiben muss oder so, das geht oft nicht in einem oder so.
28:09
SPEAKER_01: Oder es gab auch Zeiten, da hat Bazis mir angesagt, weil einfach das Schreiben selber für sie zu anstrengend war oder halt der Lehrkraft oder so.
28:17
SPEAKER_01: Also das kann auch sein, einfach dass man einfach für sie schreibt.
28:23
SPEAKER_01: Oder da kann man auch einfach nochmal Energie sparen für sie, wenn irgendeinen Text zum Ausfüllen, also ist ja, dass man da, dass sie einfach sagt, welches Wort hoch reinkört oder so.
28:34
SPEAKER_01: Alles geht nur in kleinen Dosen.
28:38
SPEAKER_01: Man kann nicht sagen, jeden Tag um neun machen wir eine Stunde Unterricht oder so, sondern das ist einfach immer tagesabhängig, wie der Zustand gerade ist.
28:46
SPEAKER_01: Wir haben an und für sich eben vom Land Niederösterreich zwölf Wochenstunden Hausunterricht bewilligt, aber die haben wir noch nie annähernd geschafft.
28:59
SPEAKER_01: Also wir reden da jetzt so von drei, vier Wochenstunden.
29:03
SPEAKER_04: Mehr geht gar nicht.
29:04
SPEAKER_01: Mehr geht nicht, ja.
29:05
SPEAKER_01: Und ansonsten ist halt einfach ihr Lebensinhalt, ihr Tagesinhalt dreht sich um die Schule ums Lernen.
29:13
SPEAKER_04: Eigentlich wie bei jeder anderen 13-Jährigen.
29:16
SPEAKER_01: Andere 13-Jährige haben Freunde, haben Hobbys, können rausgehen.
29:23
SPEAKER_03: Ja.
29:25
SPEAKER_04: Bei der Sophie, was jetzt die soziale Ebene betrifft, decken das die Geschwister ab oder wie tun sie da?
29:32
SPEAKER_01: Ein Teil natürlich, also das ist natürlich ein großes Glück, dass wir ein großes, also eine große Familie sind und da irgendwie doch Abwechslung reinkommen.
29:44
SPEAKER_01: Ansonsten sind Physiotherapeutin, mit der sie spricht, Hauslehrerin, mit der sie spricht und sich austauscht.
29:55
SPEAKER_01: Ja, das ist es dann eigentlich auch schon.
29:57
SPEAKER_01: Und wir haben schon noch Freunde, die dann ab und zu, aber die können meist halt auch nicht länger als eine Stunde oder so einfach bleiben, weil das dann zu anstrengend ist für sie.
30:05
SPEAKER_04: Ja.
30:07
SPEAKER_04: Sie hören Frau Messner, die Mama von Sophie Messner.
30:10
SPEAKER_04: Und wir sitzen heute bei Austria Fürst in Niederösterreich, privat in einem Wohnzimmer, wie Sie hören können.
30:16
SPEAKER_04: Was ist denn das in mein Handy?
30:18
SPEAKER_04: Uiuiui.
30:19
SPEAKER_04: Und das Handy wurde auch nicht ausgeschaltet.
30:21
SPEAKER_04: Also es ist wirklich heute ein sehr persönliches Gespräch und es geht um MECFS.
30:28
SPEAKER_04: Schön, dass Sie da sind, liebe Zuhörer.
30:30
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
30:32
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
30:34
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von 10 bis 12.
30:37
SPEAKER_04: Wir hören heute Sabine Messner zu in Niederösterreich, deren Tochter im ECFS hat.
30:42
SPEAKER_04: 76.000 Menschen in Österreich haben das.
30:45
SPEAKER_04: Die Quote ist massiv angestiegen durch die Corona-Pandemie, durch die Corona-Infektion des Virus an sich und natürlich auch durch die Corona-Impfung, die ja eine Infektion nachgeahmt hat.
30:59
SPEAKER_04: Also im ECFS entsteht grundsätzlich durch Infektionen, aber so ganz genau weiß man es nicht.
31:05
SPEAKER_04: Es hat es natürlich auch schon vor Corona gegeben, aber nicht in so einem hohen Maße.
31:11
SPEAKER_04: Liebe Frau Messner, Sie haben einen Satz gesagt in einem Interview, der hat gelautet, Sophie geht es nicht gut.
31:18
SPEAKER_04: Die ganze Situation sowie die Tatsache, dass ihr Tun keinen Wert hat, setzt ihr zu und lässt auch keine körperliche Regeneration zu.
31:27
SPEAKER_04: Das ist jetzt natürlich schon auch ein bisschen eine Aussicht auf die Zukunft.
31:33
SPEAKER_04: Sie lernt, sie macht, sie tut.
31:37
SPEAKER_04: Sie ist aber bettlägrig und schwer krank.
31:41
SPEAKER_04: Das ist natürlich logisch für uns, dass wir sagen, was wird sie irgendwann einmal machen können?
31:47
SPEAKER_04: Wie geht ihr Weg weiter?
31:48
SPEAKER_04: Welche Perspektiven hat sie?
31:50
SPEAKER_04: Und das war ein sehr ehrlicher Satz, der das natürlich auch einmal anspricht.
31:56
SPEAKER_04: Hat sich daran irgendwas verändert?
31:57
SPEAKER_04: Das ist sicher schon eine Zeit lang her, dass Sie das gesagt haben, ist es besser, ist es schlechter geworden?
32:02
SPEAKER_04: Wie ordnen Sie das?
32:05
SPEAKER_01: Also über die Zeit ist es einfach schlechter geworden natürlich, aber eben es ist ganz, ganz wichtig, dass diesen Kindern auch Bildung zukommt.
32:14
SPEAKER_01: Und eben vor allem auch geistige Bildung, weil es ist einfach klar, dass Menschen, die körperlich so schwer oder generell beeinträchtigt sind, dass die keinen Handwerksberuf oder so lernen können, erlernen können und vermutlich werden.
32:30
SPEAKER_01: Und vielleicht aber mal irgendwas im Homeoffice, heutzutage ist das ja doch möglich, glücklicherweise durch Internet und so weiter, dass sowas schon möglich wäre.
32:41
SPEAKER_01: Und generell ist Bildung einfach wichtig.
32:44
SPEAKER_01: Und vor allem eben die Grundbildung, also gerade Unterstufe.
32:49
SPEAKER_04: Liebe Frau Messner, nachdem Sie selbst im Verein mittlerweile tätig sind, vor allem im Kinder- und Jugendbereich für diese Krankheit, wollte ich Sie eigentlich bitten, dass Sie es ein bisschen für unsere Zuhörer differenzieren.
33:05
SPEAKER_04: Es gibt Chronikfatig, das ist das CFS in der Kombinationsdiagnose.
33:13
SPEAKER_04: Es gibt die Myalgie, das sind die verschiedensten Faktoren eines entzündeten Gehirns.
33:19
SPEAKER_04: Zusammen ist das eben ME, CFS, G9303 und da gibt es aber verschiedenste Ebenen.
33:28
SPEAKER_04: Wollen Sie die vielleicht einmal versuchen, unseren Zuhörern ein bisschen verständlich zu machen, vor allem eben auch, was ist ein Crash?
33:35
SPEAKER_01: Also MECFS hat, also es wird definiert in vier schwere Grade.
33:41
SPEAKER_01: In mild, moderat, sperr und schwerst betroffen.
33:45
SPEAKER_01: Wobei mild, muss man sagen, also auch mild Betroffene sind bis zu 50 Prozent eingeschränkt im Alltag.
33:52
SPEAKER_01: Also können vielleicht noch ein paar Stunden arbeiten gehen, aber dann geht einfach nichts mehr oder müssen sich einteilen, wann gehe ich einkaufen oder gehe ich heute spazieren oder wasche ich die Haare zum Beispiel.
34:07
SPEAKER_01: Moderat ist dann schon überwiegend hausgebunden, schwer betroffen, fettgebunden und schwerst betroffen ist wirklich so, dass dem Betroffenen sprechen, selbst umdrehen oder so, irgendwie alles einfach nicht mehr geht, einfach zu anstrengend ist.
34:29
SPEAKER_01: Ein Crash beschreibt man so, also einfach wenn zu viele Reize oder wenn dem Körper einfach, salopp jetzt gesagt, alles zu viel ist, dann crashen die Patienten.
34:42
SPEAKER_01: Das schaut einfach so aus, dass sich alle.
34:45
SPEAKER_04: Das ist eigentlich die postexertionelle Malaise, PEM genannt.
34:49
SPEAKER_04: Das ist im Volksmutter Crash.
34:52
SPEAKER_01: Ja, also man unterscheidet das schon noch.
34:55
SPEAKER_01: Also ein Crash kann einfach auch eher kurz, also kurzweilig, es gibt schon längere und kürzere Crashs halt irgendwie.
35:05
SPEAKER_01: Aber man kann einfach jetzt aus einer Handlung heraus Haare waschen, jetzt einfach crashen, das ist aber dann noch nicht ganz so weit.
35:11
SPEAKER_04: Das ist einfach ein Zusammenbruch, ein kompletter Energieabfall.
35:14
SPEAKER_04: Da ist, dann geht nichts mehr.
35:16
SPEAKER_01: Genau, und PEM ist eben wirklich die Zustandsverschlechterung nach Belastung.
35:23
SPEAKER_01: Das kann bis zu 72 Stunden nachher auftreten.
35:29
SPEAKER_04: Und jetzt gibt es auf der Seite des Vereins auch die klare Differenzierung.
35:35
SPEAKER_04: MECFS ist durch die Corona-Pandemie, also ist die Zahl der Menschen enorm angestiegen, die hier betroffen sind, aber es wird trotzdem aus den Post- oder Long-Covid-Diagnosen herausgenommen.
35:51
SPEAKER_04: Man sagt, es geht Post- oder Long-Covid, aber MECFS ist immer noch eine eigene Diagnostik.
35:57
SPEAKER_04: Wie betrachten Sie das?
35:59
SPEAKER_04: Halten Sie das für vernünftig, richtig, macht das an Sinn oder nicht?
36:02
SPEAKER_01: Für ganz wichtig halte ich das sicher.
36:04
SPEAKER_01: Also Long-Covid ist nicht MECFS.
36:07
SPEAKER_01: MECFS ist eine eigenständige neuroimmunologische Erkrankung.
36:13
SPEAKER_01: Long-Covid, das ist ja eigentlich nur ein Begriff, den die Gesellschaft entwickelt hat, weil man bemerkt hat, okay, es gibt nach Infektionen gesundheitliche Probleme, langwieriger oder so einfach.
36:28
SPEAKER_04: Long-Covid ist gesundheitliche Beschwerden, die mehr als vier Wochen nach Beginn einer Covid-19-Erkrankung fortbestehen, liebe Zuhörer.
36:38
SPEAKER_04: Mit Zuverständnis, ja.
36:40
SPEAKER_01: Genau, da kann aber auch einfach sein, weil man zum Beispiel jetzt nicht riecht mehr oder nicht schmeckt oder weil man, weil man mit der Atmung Probleme hat oder so, ja.
36:52
SPEAKER_04: Aber Fatigue gehört da auch dazu.
36:53
SPEAKER_04: Das heißt, deswegen habe ich es jetzt auch angesprochen, es wird zwar versucht, das komplett abzugrenzen, aber es ist im Prinzip sehr oft, häufig ein Teil von Long oder Post-Covid oder auch von einer Corona-Infektion.
37:10
SPEAKER_04: Trotzdem wird es gesondert ausgewiesen, ist aber ein Teil von Nebenwirkungen oder vom Krankheitsbild.
37:19
SPEAKER_01: Also Fatig an sich, Fatig kann viele Gründe haben, eben kann von Krankheiten ausgelöst werden, kann auch nach einer Chemotherapie oder so einfach sein.
37:30
SPEAKER_01: Aber das Merkmal dazu ist, von Fatig kann man sich erholen.
37:36
SPEAKER_01: Wenn man sich ausruht, dann merkt man, okay, jetzt geht es wieder ein bisschen bergauf und ich kann jetzt wieder manchmal auch in einem sehr niedrigen Rahmen, aber trotzdem, okay, ich habe mich jetzt zwei Stunden ausgeruht, aber dafür kann ich wieder spazieren gehen.
37:50
SPEAKER_01: Und das ist aber bei MECFS nicht.
37:53
SPEAKER_04: Es ist Chronikfatik.
37:54
SPEAKER_01: Genau, und es ist einfach, die Fatig ist ein Symptom bei MECFS.
38:00
SPEAKER_04: Ja, dann belassen wir das einmal dabei.
38:03
SPEAKER_04: Liebe Zuhörer, wenn Sie sich darin vertiefen wollen oder Sie meinen, dass es einen Menschen in Ihrem Umfeld betrifft, der Ihnen wichtig ist, dann gehen Sie auf die Seite, sagen Sie uns nochmal die Seite.atss.at für österreichische Gesellschaft.
38:19
SPEAKER_04: Genau, und die Sabine Messner ist ein Teil dieses Vereins.
38:22
SPEAKER_04: Sie können sich auch direkt an Sie wenden.
38:24
SPEAKER_04: Jetzt nochmal ganz kurz zurück zu Ihrer Tochter und ich wollte dann bitten, ob wir anklopfen dürfen bei ihrem Zimmer.
38:33
SPEAKER_04: Der Christoph Luisser Volksanwalt hat sich engagiert in der Schule engagiert, dass Lehrer kommen, dass sie am Unterricht teilnehmen kann, dass sie nicht ausgeschlossen wird aus den Bildungsebenen der Niederösterreichischen.
38:45
SPEAKER_04: Das ist gelungen.
38:46
SPEAKER_04: Also da haben sich einige eingehängt und es hat funktioniert.
38:50
SPEAKER_04: Jetzt ist der Status quo so, dass Ihre Tochter zwar wieder seit September quasi mit dabei ist im Unterricht, ihre Prüfungen machen kann, aber es ist noch nichts fix, nichts ist fix quasi.
39:02
SPEAKER_01: Also mündlich habe ich es fix, aber schriftlich halt nichts.
39:07
SPEAKER_01: Also ja.
39:08
SPEAKER_04: Das brauchen Sie aber und hätten Sie gerne, damit das so weiterläuft, weil das für Ihre Tochter ganz ein wesentlicher Stabilitätsfaktor ist.
39:15
SPEAKER_01: Ja, und das letzte Jahr hat einfach gezeigt, dass es einfach plötzlich nichts mehr so sein kann, wie es ist.
39:22
SPEAKER_01: Und darum hätte ich halt gerne schon irgendwas halt auch einfach in der Hand.
39:26
SPEAKER_04: Jetzt, wenn Sie sich was wünschen dürften, wie hätten Sie es gerne, sagen Sie es uns.
39:30
SPEAKER_04: Was können wir beitragen, wie können wir helfen?
39:32
SPEAKER_01: Also dass es generell für diese betroffenen Kinder eine Regelung gibt, am besten gesetzlich.
39:38
SPEAKER_01: Und wenn nicht, dann zumindest eine Novelle oder wenn Gesetze halt einfach länger brauchen, ja.
39:44
SPEAKER_01: Aber dass es für diese Kinder jetzt eine Lösung gibt.
39:49
SPEAKER_04: Und zwar eine Österreichweite.
39:52
SPEAKER_01: Natürlich kann man jetzt nicht komplett sein, ganz einheitlich, weil natürlich das vom Schweregrad abhängig ist.
39:57
SPEAKER_01: Wenn Kinder noch teilweise in die Schule gehen können für Stunden, brauchen die natürlich was anderes als ganz Bettel.
40:04
SPEAKER_04: Natürlich.
40:04
SPEAKER_04: Und das ist aber auch vom familiären Umfeld abhängig, weil nicht alle Kinder haben das Glück, dass sie jetzt ein familiäres Umfeld haben, wo man sich so auf sie fokussieren kann.
40:16
SPEAKER_04: Also auch hier muss man dann schauen, wie man punktuell und individuell unterstützen kann.
40:22
SPEAKER_04: Ja, liebe Zuhörer, falls Sie sich erst zugeschaltet haben, heute MECSCFS, dass ich es rausbringe, zu Hause bei Familie Messner in Niederösterreich und wir dürfen bei Sophie anklopfen, oder?
40:35
SPEAKER_04: Gut, dann werden wir das gleich machen.
40:36
SPEAKER_04: Bleiben Sie dran.
40:38
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
40:40
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
40:42
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von 10 bis 12.
40:46
SPEAKER_02: Ja, was mausi?
40:47
SPEAKER_02: Das hört sich bitte, Julie.
40:49
SPEAKER_02: Darf ich du sagen?
40:50
SPEAKER_04: Lass ich.
40:53
SPEAKER_04: Möchtest du mir ein bisschen deinen Alltag erzählen?
40:56
SPEAKER_04: Danke, dass wir hier zu Besuch sein dürfen.
40:59
SPEAKER_04: Ich bin auch ganz leiser jetzt, wenn ich Sophie verträgt eigentlich kennenlernen.
41:03
SPEAKER_04: Und ich bin direkt in ihrem privaten Bereich, in ihrem Kinderzimmer, der ist leicht abgedunkelt.
41:08
SPEAKER_04: Du bist jetzt 13, ein bisschen eine große Maus.
41:12
SPEAKER_04: Wie läuft es gerade in der Schule?
41:15
SPEAKER_02: Ja, jetzt haben wir eine Lösung gefunden.
41:17
SPEAKER_02: Eine zwar nicht ganz passende, aber eine zufriedenstellende.
41:22
SPEAKER_02: Und ja, also im Gegensatz zu letzten Jahres ist es auf jeden Fall ein bisschen besser geworden zum Glück.
41:29
SPEAKER_04: Kannst du uns ein bisschen für unsere Zuhörer beschreiben, wie so dein Alltag ist?
41:35
SPEAKER_04: Wie fängst du an in der Früh und wie hörst du auf am Abend?
41:38
SPEAKER_04: Wie ist dein ganzer Tag?
41:39
SPEAKER_04: Ist der es ja auch nicht immer gleich?
41:42
SPEAKER_02: Ja, also meistens wache ich so circa um 8 Uhr auf.
41:47
SPEAKER_02: Dann ruhig mich erstmal aus, nochmal weiter.
41:51
SPEAKER_02: Vielleicht schaffe ich es dann ein bisschen was von meiner Trinknahrung zu trinken.
41:56
SPEAKER_02: Also wenn mir Essen recht schwerfällt, habe ich extra so Getränke, die mir auch Kalorien geben.
42:03
SPEAKER_02: Und dann habe ich vielleicht eine halbe Stunde Hausunterricht, aber das ist auch nicht jeden Tag.
42:09
SPEAKER_02: Das kommt auch darauf an, wie gut es mir geht oder so.
42:13
SPEAKER_02: Und dann schaue ich am Nachmittag vielleicht nochmal, dass ich irgendwas von der Schule nochmal mache und sonst eigentlich nichts ausruhen.
42:23
SPEAKER_02: Und ja.
42:24
SPEAKER_03: Was macht dir besonders viel Freude?
42:28
SPEAKER_03: Ich zeichne und bastle recht gerne.
42:31
SPEAKER_03: Echt?
42:32
SPEAKER_03: Was hast du gerade in der Arbeit?
42:35
SPEAKER_03: Ganz viel.
42:38
SPEAKER_03: Alles.
42:40
SPEAKER_04: Was machst du gerade an?
42:41
SPEAKER_04: Was arbeitest du gerade beim Zeichnen und beim Basteln?
42:45
SPEAKER_02: Ich mache gerade mit so Muscheln und so und basteln da alles Mögliche, Bilder und alles.
42:53
SPEAKER_03: Was macht der am meisten Sorgen?
42:58
SPEAKER_03: Generell oder von wie du es hören möchtest.
43:08
SPEAKER_02: Also einfach, dass ich halt echt viel in meinem Leben einfach verpasse und dass jetzt auch schon viele Jahre vergangen sind, in denen ich einfach wirklich gar nichts einfach halt mache.
43:20
SPEAKER_02: Und dass ich sowas halt auch nie aufholen kann, weil das ja weitergeht einfach, die Zeit.
43:28
SPEAKER_03: Okay.
43:30
SPEAKER_03: Das klingt aber so, als ob du auch manchmal sehr traurig bist.
43:35
SPEAKER_02: Ja, manchmal, aber man lernt halt damit umzugehen.
43:39
SPEAKER_04: Du hast es definitiv gelernt.
43:41
SPEAKER_04: Du hast auch viele Geschwister.
43:44
SPEAKER_04: Bringen die den Sonnenschein bei der Tür herein für dich?
43:47
SPEAKER_04: Ja, schon.
43:49
SPEAKER_04: Gibt es da Geheimabsprachen zwischen euch?
43:55
SPEAKER_02: Ja, so nicht so viel, aber ein bisschen so.
44:00
SPEAKER_04: Okay.
44:01
SPEAKER_04: Hast du noch Kontakt mit einer Freundin von früher oder geht das gar nicht mehr?
44:07
SPEAKER_02: Das ist recht schwierig, aber ab und zu schaffe ich es auch mal zu schreiben oder so.
44:12
SPEAKER_04: Und was erzählen sie dir dann?
44:15
SPEAKER_02: Wie es generell so bei denen im Leben läuft und was sie so machen.
44:21
SPEAKER_03: Was hast du für Zukunftspläne?
44:26
SPEAKER_02: Das ist schwierig zu sagen, weil ich jetzt einfach noch gar keine Ahnung habe, was ich überhaupt machen kann.
44:31
SPEAKER_04: Okay, das heißt, du wirst dann mal schauen, was für dich körperlich möglich ist.
44:35
SPEAKER_04: Ja.
44:36
SPEAKER_04: Du weißt aber schon, dass du eine extrem streitbare, großartige Mom hast.
44:41
SPEAKER_04: Ja.
44:43
SPEAKER_04: Ja.
44:43
SPEAKER_04: Die sehr für dich feitet und sich auch in dem Verein sehr engagiert hat.
44:48
SPEAKER_02: Ja.
44:49
SPEAKER_04: Und wer weiß, vielleicht gibt es es dann doch bald irgendwelche weiteren Entwicklungen über die MECFS-Forschung.
44:58
SPEAKER_04: Was meinst du?
45:00
SPEAKER_02: Ich glaube schon, dass jetzt was vorangeht, auch in letzter Zeit einfach mehr.
45:04
SPEAKER_02: Aber das braucht halt seine Zeit und dauert.
45:08
SPEAKER_04: Wann hast du das letzte Mal eigentlich Musik gehört?
45:11
SPEAKER_04: Wir sind ja quasi aus deuer First, ist ja ein Radiosender.
45:15
SPEAKER_04: Kannst du überhaupt manchmal Musik hören?
45:19
SPEAKER_02: Es ist recht schwierig, aber Musik kann eigentlich kaum.
45:26
SPEAKER_04: Wie du noch Musik gehört hast oder wenn du Musik hörst, gibt es da einen Song, den du besonders gerne hast oder den du einfach liebst, der schön ist, den du vielleicht doch manchmal leise hörst?
45:43
SPEAKER_02: Wüsste ich jetzt so nicht, aber meine Mama und ich hören zum Beispiel gerne Musical Songs oder so.
45:48
SPEAKER_04: Okay.
45:49
SPEAKER_04: Gibt es irgendeinen Musical-Song, den du in Erinnerung hast, den du liebst, den würde ich nämlich sehr, sehr gerne in der Sendung für dich spielen.
46:03
SPEAKER_03: Vielleicht von Rebecca Anna oder so.
46:06
SPEAKER_03: Rebecca?
46:07
SPEAKER_03: Ja.
46:07
SPEAKER_03: Wir dürfen aussuchen.
46:09
SPEAKER_03: Ja.
46:09
SPEAKER_03: Okay, das werden wir machen.
46:12
SPEAKER_04: Sag mal, Sophie, also die Menschen, die jetzt zuhören, die wissen jetzt vielleicht ein bisschen was über ein ECFS, weil deine Mama uns auch sehr spannend und gut erklärt hat.
46:28
SPEAKER_04: Aber sie wissen jetzt nicht, was ist ein Crash, ja.
46:32
SPEAKER_04: Und die meisten denken bei Chronikfatig oder Müdigkeit, na, du bist halt müde und so, und dann irgendwann ruchst du dich aus und bist wieder munter.
46:39
SPEAKER_04: Aber das ist bei einem ECFS nicht so.
46:43
SPEAKER_04: Kannst du versuchen zu beschreiben, was das ist, wenn du einen sogenannten Crash hast?
46:51
SPEAKER_02: Ja, also wenn ich mich eben überanstrengt habe, dann kann es sein eben, dass ich crashe.
46:57
SPEAKER_02: Und das ist halt, das ist nicht einfach nur, dass ich müde bin, nachdem ich mich überanstrengt habe, sondern dass es wirklich, dass es mir gesundheitlich dann für längere Zeit einfach sehr, sehr schlecht geht.
47:11
SPEAKER_02: Und dass, wenn ich Glück habe, ich mich dann wieder nach langer Zeit erholen kann.
47:18
SPEAKER_02: Und manchmal holt man sich halt dann noch gar nicht mehr davon.
47:21
SPEAKER_02: Und ja.
47:23
SPEAKER_04: Du hast vorhin gesagt, wenn ich mich angestrengt habe, was bedeutet für dich anstrengen?
47:29
SPEAKER_02: Ähm, es heißt eigentlich, ich muss mich nicht mal selber so richtig anstrengen oder so, sondern nur schon Licht oder Geräusche zu viele oder was auch immer kann mich schon überanstrengen und was.
47:42
SPEAKER_04: Sind wir gerade anstrengend von Austria?
47:46
SPEAKER_02: Ja, schon ein bisschen.
47:48
SPEAKER_04: Sollen wir wieder gehen?
47:51
SPEAKER_04: Das ist okay, aber.
47:53
SPEAKER_04: Danke.
47:54
SPEAKER_04: Ich danke dir herzlich, dass du dir für uns Zeit genommen hast und für unsere Zuhörer, um ein bisschen zu beschreiben, wie es dir geht.
48:01
SPEAKER_04: Und du kannst dir sicher sein, dass alle, die jetzt zuhören, dir vom ganzem Herzen ganz viel Liebe schicken, ganz viel Gesundheit, ganz viel Kraft, ganz viel starkes Immunsystem.
48:11
SPEAKER_04: Und dass wir uns wünschen, dass du bald wieder mal aufstehst und dass man endlich eine Lösung findet.
48:18
SPEAKER_04: Ja, Dankeschön.
48:19
SPEAKER_04: Danke, dass wir bei dir sein durften, Sophie.
48:22
SPEAKER_04: Und viel Erfolg in der Schule, die dir so wichtig ist.
48:26
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch.
48:28
SPEAKER_00: Die Gedanken sind frei.
48:30
SPEAKER_00: Jeden Sonntag von zehn bis zwölf.
48:32
SPEAKER_04: Liebe Zuhörer, Sie haben eine Sendung beigewohnt über MECFS.
48:38
SPEAKER_04: Das war uns wichtig, darüber einmal die Chance zu ergreifen, ein bisschen etwas zu erzählen, weil MECFS eine Diagnose ist von Chronic Fatigue und von entzündlichen Gehirnthematiken, die seit Corona eben viele, viele Menschen mehr betrifft.
48:58
SPEAKER_04: 76.000 Menschen mittlerweile in ganz Österreich.
49:03
SPEAKER_04: Und ja, ich möchte es jetzt nicht unbedingt der Corona-Pandemie per se nur zuordnen, aber das war wie ein Booster, um dieses grauenvolle Wort zu verwenden.
49:14
SPEAKER_04: Und falls Sie noch suchen nach Lösungen oder Möglichkeiten, weil Sie nicht wissen, was Ihre Verwandten oder ihre Kinder oder ihre Lieben da haben, dann besteht eben die Möglichkeit, auch hier mit den Vereinen in Österreich Kontakt aufzunehmen und sich Hilfe zu suchen.
49:31
SPEAKER_04: Und wir waren heute zu Gast bei Sophie, die es trotz ihres sehr schwierigen Zustandes es schafft, dem Unterricht zu folgen, auch durch die Aktivitäten der Volksanwälte und unseres Volksanwalts Christoph Luiser.
49:46
SPEAKER_04: Und ich möchte mich sehr herzlich bedanken, dass wir hier sein durften und dass sie uns erlaubt haben, Ihre Tochter in ihrem Kinderzimmer zu besuchen, Frau Messner.
49:55
SPEAKER_01: Ja, wir sagen danke fürs Sichtbarmachen.
49:58
SPEAKER_01: Das ist ganz wichtig.
50:00
SPEAKER_01: Jetzt nicht, dass wir persönlich sichtbar wären, sondern dass einfach Betroffene sichtbar werden und dass da gesehen wird, dass da etwas gebraucht wird und dass Lösungen her müssen.
50:09
SPEAKER_04: Genau, und wenn Sie wirklich massive Probleme haben, wo Sie sagen, ich weiß nicht genau, wer kann mir da noch helfen, ich stoß bei irgendwelchen Ämtern auf verschlossene Türen und ich brauche Hilfe, dann möchte ich Ihnen eben auch in Erinnerung rufen, dass es in Österreich Volksanwälte gibt, deren Job es ist, sich mit diesen Themen auseinanderzusetzen und zu schauen, wie oder über welchen Kanal Hilfe organisiert werden könnte, soweit es eben möglich ist in Österreich.
50:40
SPEAKER_04: So, dann bedanke ich mich sehr herzlich, Frau Messner.
50:43
SPEAKER_04: Wir spielen noch den sogenannten Falco, alias Hansi Hölzel.
50:48
SPEAKER_04: Gott habe ihn senig mit Amadeus und ich wünsche Ihnen Gesundheit, alles Liebe und bedanke mich sehr herzlich, dass Sie uns zugehört haben.
50:57
SPEAKER_04: Einen schönen Tag, liebe Zuhörer.
50:59
SPEAKER_04: Danke, Frau Messner.
51:00
SPEAKER_03: Danke.
51:02
SPEAKER_00: Giuliani im Gespräch, jeden Sonntag von 10 bis 12 und alle Folgen zum Nachhören auf austriaförst.at