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#106 Su Hijo Se Olvida De RESPIRAR | La Lucha De Un Padre Contra Una Enfermedad Rara
Ventura, padre de Roma, cuenta en Empezar D-Zero cómo es vivir con el síndrome de Ondine, una enfermedad ultrarrara que obliga a su hijo a depender de ventilación mecánica para seguir respirando mientras duerme. Una historia durísima sobre UCI, incertidumbre, miedo, amor, lucha y la necesidad urgente de dar visibilidad e investigación a las enfermedades raras en España.Roma nació con síndrome de Ondine, también conocido como síndrome de hipoventilación central congénita, además de otras complicaciones asociadas. En esta entrevista, su padre explica qué significa convivir con una enfermedad…
The skinny
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