Latest / De Hypermobiele Podcast / 🚨 Special #1 | Zorg voor EDS staat onder druk

Transcript

🚨 Special #1 | Zorg voor EDS staat onder druk · De Hypermobiele Podcast

0:02
Welkom bij de hypermobiele Podcast.
0:05
Wij zijn Jacqueline en cassanda. Het Samen met jou verkennen wij
0:08
de wereld van bindweefsel. Deze aflevering is gebaseerd op
0:16
de informatie die op dit moment voor ons beschikbaar is.
0:19
De komende weken en maanden zal steeds meer en nieuwe informatie
0:23
naar buiten komen. We houden jullie Natuurlijk op
0:25
de hoogte van alle nieuwe inzichten via onze social media
0:28
en nieuwe podcast afleveringen. Hallo lieve luisteraars welkom
0:33
bij deze spoedaflevering van de Hypermobiele Podcast.
0:37
Mijn naam is cashanda en naast me zit Jacqueline en We gaan het
0:40
vandaag hebben over de plotselinge sluiting van de
0:42
praktijk van dokter Jansen. We hebben heel wat voor je
0:45
voorbereid, dus ga er maar eens goed voor zitten.
0:47
Welkom bij de shitshow. Jacqueline paniek In de tent ja.
0:53
Enorm. Wat is hier aan de hand?
0:55
Nou, wat er eigenlijk gebeurd is?
0:56
Wij zaten afgelopen week bij een consult met iemand met zijn
1:00
tweeën en we waren aan het afronden eigenlijk.
1:02
Wat er gebeurde is dat er een mailtje binnenkwam precies op
1:05
dat moment en dat wij eigenlijk met zijn vieren daar In de
1:09
Spreekkamer Nou zowat van onze stoel vielen met wat er gebeurde
1:12
en daar kregen bericht binnen dat dokter Emil Janssen, Dat is
1:16
een revalidatiearts die heel veel werkt met Mensen met EDS.
1:20
Per direct eigenlijk stopte met zijn praktijk.
1:22
Eigenlijk al eerder, hè? 30 april al ja.
1:25
Klopt, en Dat was dus ook de arts van degene die bij ons op
1:28
de bank zat. Ja, ik begrijp heel goed dat Dat
1:32
is alsof de de wereld onder je voeten vandaan wordt geslagen.
1:34
Als dat de enige arts is die wat voor jou betekent en die snapt
1:37
wat jouw ziekte is en dat dat dan op zo een manier in één keer
1:41
stopt. Ja, want Het was echt heel erg
1:44
slecht nieuws, hè? Mensen, nou ja, niet ons Alleen
1:46
onze cliënt raakten zichtbaar geëmotioneerd van dit nieuws.
1:51
Ook wij hadden gelijk zoiets van.
1:54
Ja, Ik heb wat? Gebeurd, ja, dit heeft zoveel
1:57
effect op heel veel Mensen. Even kort zal ik even uitleggen
2:01
wie dokter Emil Janssen is, want er luisteren Natuurlijk ook
2:04
Mensen mee die niet weten wie deze dokter is.
2:07
Dokter Emil Janssen is inderdaad revalidatie arts.
2:10
Hij is sinds 1991 al werkzaam als arts heeft ook in
2:14
verschillende ziekenhuizen revalidatiecentra, maar ook in
2:18
privé klinieken heeft hij gewerkt.
2:21
En in 2019 heeft hij dus zijn eigen praktijk gestart.
2:25
Eigenlijk voor zijn voorliefde, ook voor de Mensen met
2:29
hypermobiliteitsklachten en EDS. In die tussentijd is hij
2:32
ongeveer 2000 Mensen. Ja, dat zullen er ongetwijfeld
2:35
meer zijn. Heeft, heeft hij actief in
2:38
behandeling gehad en hij had op een gegeven moment een
2:40
wachtlijst. Ja, schrik niet, dat ging niet
2:44
over twee 300 Mensen, Maar dat ging over nou bijna 1000,
2:47
Misschien wel en wachtende Mensen.
2:49
En jarenlange wacht luister. Jarenlange wachtlijsten exact?
2:53
Wat hij vooral deed was diagnostiek, dus hij bekeek
2:57
objectief of dat iemand inderdaad op dat hypermobiele
2:59
spectrum zat. En hij bleef daarna Mensen zien.
3:04
Dus wat je zag is dat hij ook begeleidde in hulpmiddelen dat
3:08
hij begeleidde in leefstijl, maar ook bijvoorbeeld in
3:12
medicatie en dat hij allerlei opvolg consulten deed en
3:14
daardoor was hij uniek in Nederland.
3:18
De enige, ja, ik noemde hem altijd de bindweefselspecialist,
3:21
maar Hij is voor heel veel Mensen.
3:23
Met EDS is hij een redder in nood geweest Omdat hij hem wel
3:26
begreep en. Wat er aan de hand was en wat er
3:30
nodig was en dat hun klachten dus niet per se mentaal waren,
3:34
wat wat dus wel vaak zo wordt benoemd, hè?
3:36
Door artsen, Maar dat het dus ook echt een fysieke oorzaak
3:39
heeft. En hij kon ook vaak klachten
3:42
linken aan elkaar. En hij wist gewoon vooral waar
3:46
die het over had en Dat is bij deze doelgroep geen overbodige
3:49
luxe. Dus ja, hij, hij wist gewoon
3:51
echt wat EDS betekent. Hij herkende het, erkende het en
3:55
nu heeft hij dus zijn praktijk helaas gesloten.
3:58
Deze man was goud waard voor Mensen, dus ja, eigenlijk
4:02
ontstaat er gewoon paniek. Mensen zijn boos, Mensen zijn
4:05
verdrietig, Mensen zijn wanhopig.
4:07
Moedeloos ja absoluut. En eigenlijk willen we met deze
4:11
aflevering van de podcast gewoon wat duidelijkheid geven over wat
4:14
hier aan voorafging, want dit was niet iets.
4:17
Het is plotseling gebeurd. Deze is heel plotseling, niet
4:20
heel plotseling voor veel Mensen.
4:22
Ja, die kregen een bericht van ja, met terugwerkende kracht,
4:26
Het is al gebeurd, Het is al gebeurd.
4:28
Maar eigenlijk speelt hier al veel langer van alles op een
4:31
heel hoog niveau en daar moeten we het vandaag even over hebben.
4:34
Want jij zei Net, onze cliënt kreeg een mail, wat stond daar
4:39
dan in? Ja wat we in die mail eigenlijk
4:42
stond, is dat inderdaad met terugwerkende kracht de praktijk
4:44
gesloten was voor Iedereen, maar ook dat er op dat moment alle
4:49
afspraken geannuleerd werden dat er geen patiënten meer gezien
4:52
werden dat. Verwacht werd dat verzekeraars
4:54
consulten in ieder geval bij een revalidatiearts ook niet meer
4:57
zouden vergoeden. En wat er ook gebeurt, is dat
5:01
het nieuwe VRA standpunt VRA is de Vereniging voor
5:05
Revalidatieartsen in Nederland dat die een standpunt naar
5:06
buiten hebben gebracht waarbij passende en volledige zorg nog
5:10
geboden mag worden, maar dus niet meer.
5:11
De zorg die dokter Jansen leverde en dat heeft ontzettend
5:15
veel paniek veroorzaakt. Zeker ook Omdat er in die brief
5:18
stond dat revalidatieartsen in Nederland geen HEDS geen HSD
5:22
meer mogen diagnosticeren. Ja nadrukkelijk hè werd ook
5:25
benoemd, ja. En daar schrokken wij ook heel
5:27
erg van. Want hij was bij uitstek de arts
5:29
die dat deed, maar revalidatie arts zijn sowieso vaak artsen
5:32
die die diagnose stellen of die daar genoeg kennis over zouden
5:35
kunnen hebben. En dat leek in één keer te
5:37
stoppen van de één op het andere moment.
5:40
Mensen vragen zich ook heel erg af waar dit nu dan naartoe gaat,
5:43
dus waar ze naartoe moeten met hun klachten dus wat ik gedaan
5:46
heb. Ik heb ook even op social media
5:47
gekeken wat nou de reacties zijn eigenlijk van Mensen en Ik ga er
5:51
eentje voorlezen, dus hier zegt iemand, ik maak me superveel
5:54
zorgen over hoeveel Energy en tijd door nu gaat zitten in
5:58
zorgregelen. Terug naar de huisarts wordt er
5:59
eigenlijk gezegd voor elke nieuwe doorverwijzing of elke
6:02
nieuwe klacht. Maar de huisarts kan Elis Damnos
6:05
amper spellen, dus waar gaan we de oorlog niet mee winnen?
6:08
Wat gaat er nu gebeuren? Gaat elk apart symptoom naar een
6:11
andere specialist verwezen worden of ga je eigenlijk maar
6:13
één keer naar de revalidatiearts?
6:15
Kunnen die geen rekening houdt met bijvoorbeeld dingen als
6:17
inspannings intolerantie? Het voelt echt alsof we straks
6:20
weer teruggaan naar niet meer als compleet individu gezien
6:23
worden, maar als een verzameling van symptomen.
6:25
En matige lichaamsdelen en Niemand die overzicht heeft of
6:28
nog verbanden legt. Ja Dit is wel.
6:32
Waar ik me ook zorgen om maak. Ja dit raakt denk ik exact waar
6:37
we wel naartoe gaan in Nederland en daar gaan we zo meteen wat
6:40
meer over vertellen. Maar de zorg gaat verschuiven.
6:44
En ja, dat Iedereen dan als hè, we werden al een beetje als
6:48
onderdeel gezien, dus al je klachten werden individueel
6:51
beoordeeld en behandeld. Er was eigenlijk geen arts die
6:54
het complete plaatje zag, behalve dan dus dokter Email
6:58
Janssen. Ja, dit wordt, Dit is wel
7:01
zorgwekkend. Ja, en hier gaan we het
7:03
inderdaad later nog over hebben. Mensen vragen zich af, waar moet
7:06
ik nu naartoe naar welke arts met al mijn klachten met al mijn
7:09
vragen? Opvolg consulten over medicatie
7:12
lopen Mensen ook heel erg tegenaan, want hij schreef
7:14
Natuurlijk veel medicatie voor, dan moet je dan nu een andere
7:16
arts voor gaan vinden. Bij wie kan je terecht voor het
7:18
verkrijgen van hulpmiddelen? Want daar is Natuurlijk ook vaak
7:20
een doorverwijzing voor nodig voor de zorgverzekeraar en
7:23
vooral ook. Wie gaat nu die diagnoses nog
7:25
stellen? Dus waar is eigenlijk die
7:27
expertise die we nodig hebben bij IDS?
7:29
Nou, wat is daar nou aan de hand?
7:31
Wat ligt hier nou onder vanuit het Zorginstituut Nederland, ook
7:35
wel het zin genoemd die hebben in 2022 hebben zij eigenlijk
7:40
gezegd dat voldoende bewezen is dat de effectiviteit van de
7:45
revalidatiezorg bij Mensen met chronische pijn dus heel breed,
7:48
dat dat vergoed kon worden vanuit de basisverzekering, dus
7:51
Dat is vanaf 2022 is dat voor alle Mensen met chronische pijn
7:55
zat die revalidatie zorgt er gewoon heel erg goed in. 2024
7:59
werden twee artikelen van het wetenschappelijk onderzoek
8:02
teruggetrokken Omdat ze uitgevonden hebben dat er een
8:05
foutieve uitvoering was van die onderzoeken, waardoor de grond
8:07
waarop dat het Zorginstituut Nederland heeft gezegd.
8:10
Wij gaan deze revalidatietrajecten vergoeden
8:12
eigenlijk wegviel, want zij baseren hun vergoedingen en wat
8:15
er wel en niet in het zorgstelsel mag blijven passen
8:17
op wetenschappelijk onderzoek. Het Zorginstituut Nederland kon
8:21
eigenlijk op dat moment ook niet anders dan vraagtekens gaan
8:23
zetten bij zijn die behandelingen dan wel effectief
8:25
bij Mensen met chronische pijn. En daar vallen Mensen met EDS
8:28
helaas ook onder. Het gaat dan dus vooral over hoe
8:32
effectief zijn die interdisciplinaire
8:34
revalidatietrajecten die op dit moment gedaan worden in
8:36
ziekenhuizen en een moeilijk woord daarvoor is medisch
8:39
specialistische revalidatie MSR is de afkorting, die gaan we
8:42
dadelijk vaker nog gebruiken. Het standpunt van Zorginstituut
8:46
Nederland is daarna eigenlijk geworden.
8:48
Dat er dus onvoldoende bewijs is voor al die revalidatietrajecten
8:51
en Daarom is het dus ook per definitie gestopt.
8:54
Per direct. Zo voor alle MSR zorg en voor
8:58
alle Mensen met chronische pijn. Ja, dus Dat was in 2024, hè?
9:03
En dat dat heeft enorme impact gehad.
9:06
Dat betekent eigenlijk dat de revalidatie voor Mensen met
9:09
chronische pijn niet meer vergoed wordt vanuit de
9:12
basisverzekering. Potentieel had dat dus enorme
9:15
catastrofale gevolgen voor revalidatie afdeling, maar ook
9:19
maar ook voor behandelprogramma's voor
9:20
chronische pijnzorg en dus ook voor Mensen met EDF.
9:24
Ja, want eigenlijk wilden ze de revalidatiezorg of de
9:26
revalidatie was compleet uit het basispakket hebben.
9:29
Exact revalidatie Nederland en de VRA De Vereniging voor
9:34
revalidatieartsen hebben echt keihard gewerkt om bewijs van
9:38
effectiviteit van revalidatiezorg aan te tonen.
9:41
En dit hebben ze gedaan. Met succes, gelukkig, want in
9:44
april 2026 dus echt heel recent heeft het Zorginstituut een
9:49
nieuw standpunt ingenomen. En dat betekent eigenlijk dat er
9:53
nu vergoeding mogelijk is en de was dus een planning om alle
9:58
regelvalidatiezorg te schrappen en niet meer te vergoeden.
10:00
Maar ze hebben dus dat weten te te redden en Er is dus wel
10:05
vergoeding mogelijk voor Mensen met chronische pijn en een
10:09
complexe samenhangende problematiek waarbij de
10:13
eerstelijnsbehandeling onvoldoende heeft geholpen.
10:16
En die revalidatiezorg moet worden ingezet als een soort
10:19
last resort. Als laatste basis waar je ja
10:24
laatste redmiddel er komt geen vergoeding meer voor Mensen die
10:28
nog geen volledig step care traject In de eerste lijn hebben
10:32
doorlopen en dat step care traject dat betekent in de
10:36
Nederlandse zorg eigenlijk. Ja, we kennen het een beetje
10:38
vanuit de gemeente. Goed komen ze het adequaat, maar
10:41
dus eigenlijk de eerste en minst intensieve, goedkoopste en meest
10:46
algemene behandeling die je dus moet gaan proberen.
10:50
En dan pas kan je gaan opschalen.
10:52
Naar bijvoorbeeld revalidatiezorg dat.
10:55
Betekent dus dat je In de praktijk eerst terecht gaat
10:57
komen bij je huisarts. Nou, dat daar verandert niet
10:59
veel in, hè? Want Dat was Natuurlijk al zo,
11:01
Maar dat je daarna. Dat is wel een groot verschil
11:03
met hoe het nu gaat. Niet meer vanuit je huisarts
11:06
standaard naar een revalidatiearts verwezen gaat
11:07
worden. Je gaat verwezen worden naar
11:09
Mensen In de eerste lijn, dus dat kan een fysiotherapeut zijn,
11:12
een voedingsdeskundige zoals ik een ergotherapeut zoals jij
11:15
psycholoog bijvoorbeeld. Als je daar nou niet voldoende
11:18
geholpen gaat worden en Ik heb begrepen dat je dan 6
11:21
behandelingen zou moeten doen van een aantal van die
11:24
therapieën en dat er daarna dan genoeg bewezen is dat jij In de
11:27
eerste lijn je best hebt gedaan. Als dat niet werkt, dan kom je
11:30
terecht In de mech. De multidisciplinaire eerstelijn
11:33
revalidatie. En, Dat is een nieuw hè?
11:35
Dat is waar straks even nog meer uitleg over geven, ja.
11:38
Dus dat daar kom je dan in terecht.
11:40
Nou, wat Dat is, vertellen we zometeen en mocht dat nou
11:42
allemaal niet geholpen hebben, dan heb je Misschien nog een
11:45
kans dat je bij een specialistische revalidatie of
11:48
een revalidatiearts terecht gaat komen in een ziekenhuis.
11:50
Maar voor heel veel Mensen die gaan daar dus niet meer naartoe
11:53
kunnen. Dit heeft heel veel gevolgen,
11:55
Maar de discussie waar we het nu dus over hebben waar de paniek
11:59
eigenlijk ook om is, gaat dus niet primair over dokter Jansen
12:03
over hypermobiliteit of EDS op zichzelf dus Het is niet zo dat
12:08
de VRA of het zin of iemand de EDS doelgroep weg wil hebben.
12:14
Zo, Het is dus vooral over welke chronische complexe patiënten
12:18
nog wel recht hebben op die specialistische revalidatie.
12:22
Vanuit het Zorginstituut Nederland worden.
12:24
Eigenlijk beperkingen opgelegd op dit moment om vergoeding te
12:27
verkrijgen voor revalidatie. En dat heeft ja helaas alles te
12:30
maken met geld. Hier beweegt eigenlijk de VRA.
12:33
Dus die Vereniging van Revalidatieartsen in mee Omdat
12:36
ze van de ene kant niet anders kunnen, want het Zorginstituut
12:38
bepaalt Natuurlijk ook weer hoe de zorgprofessionals in
12:40
Nederland hun zorg uit moeten voeren.
12:42
En die VA is Natuurlijk ontzettend blij dat ze nog een
12:45
groot gedeelte van de chronische pijnzorg wel hebben kunnen
12:48
redden. Overgehouden hebben eigenlijk,
12:50
hè? In dat nieuwe VRA beleid wat ze
12:52
naar buiten hebben gebracht zie je dus ook dat revalidatieartsen
12:56
nog maar consultatief mogen werken, dus één consult bij
12:59
wijze van spreken geen langdurige behandelingen meer.
13:01
Dat het ook echt functioneel moet zijn, dus Als het niet
13:03
werkt of Als het bewezen is dat het niet werkt en dan kom je
13:06
toch weer terug op dat wetenschappelijk onderzoek, dan
13:08
stopt het daar ook. Het moet participatiegericht
13:11
zijn. Nou, dat vind ik een beetje een
13:12
eng woord, want dat betekent vooral dat je maar heel erg mee
13:14
moet werken. En daar gaan we dadelijk ook nog
13:16
over hebben. Heel erg zelfmanagement daarin
13:19
moet hebben en wat er ook gebeurt is dat het dus
13:21
langdurige chronische trajecten zoals waar je nu wel eens in
13:24
terecht kon komen. Als je een bindweefselprobleem
13:26
hebt. Ja, daar kom je waarschijnlijk
13:27
gewoon niet meer in terecht. Omdat daar dus gezegd van wordt.
13:31
Het is niet bewezen dat het helpt.
13:33
Nou de revalidatiearts Als je dan bij zo een specialistische
13:36
revalidatie terecht komt en je spreekt de revalidatiearts, moet
13:40
hij dus eigenlijk ook in die intake.
13:42
Moet hij monitoren of concluderen dat er voldoende
13:46
inspanningen zijn geweest In de eerste lijn hè, is dat niet het
13:49
geval, dan word je teruggestuurd naar de eerste lijn.
13:53
Ja ja nou ja, voor EDS past dit gewoon heel erg lastig, want EDS
13:58
is Natuurlijk chronisch. Het is progressief levenslang.
14:03
Het is ook multisysteem hè? Dus dus het heeft een heel
14:06
complex, complexe problematiek. Zie je daar?
14:10
Het is ook heel moeilijk objectiveerbaar, want daar is
14:12
geen test voor. Je hebt het niet of je hebt het
14:15
wel dat ja. Het hangt nog steeds een beetje.
14:17
Het is allemaal nog klinisch en Er is Natuurlijk een hele
14:20
fluctuerende belastbaarheid. Waarom is Jansen dan toch
14:25
gestopt? Ondanks dat die VA toch die
14:28
compromis heeft weten te bereiken om die vergoeding te
14:31
behouden? Eigenlijk lijkt het alsof
14:34
solistische artsen wat Janssen dus was, hè?
14:37
Handelen vanuit zijn eigen praktijk.
14:40
Daar zien we eigenlijk dat dat niet meer wenselijk is, dus
14:44
eigenlijk wordt de zorg vergoed voor artsen die in een
14:48
revalidatiecentrum of in ieder geval in een multidisciplinaire
14:50
setting werken. Langdurig individuele
14:53
begeleiding wordt ook niet meer bij de werkzaamheden.
14:57
Van de revalidatiearts. Ja exact en ze mogen eigenlijk
15:01
ook niet. Ja, hoofdbehandelaar blijven en
15:02
dat Dat was Janssen Natuurlijk vaak.
15:04
Wel zijn dat sowieso vaak reggiebehandelaar, ook
15:07
behandelaar. Klopt ook die complexe
15:10
coördinatie verzorgen, maar veel maatwerk leveren ook buiten die
15:14
centrumzetting. Ja, en dan past allemaal niet
15:17
goed bij het beleid van die VRA. Langdurig hulpmiddelenbeleid
15:21
begeleiden deed Jansen ook ontzettend fijn.
15:25
Maar ja, Dat is dus ook niet meer wat de richtlijn aangeeft.
15:29
De nieuwe voorwaarden van die MSR van die medisch medisch
15:34
specialistische revalidatie. Die zeggen eigenlijk step care
15:38
first, dus Je moet eerst de goedkoopst adequate therapieën
15:41
gaan doen. Er moeten duidelijke indicaties
15:44
zijn, evidence based focus, dus het moet echt het moet bewezen
15:48
zijn en het heeft dus zo'n last resort karakter.
15:52
Ja waarschijnlijk komt er dus ook meer controle en veel meer
15:55
afbakening en Ik kan me voorstellen dat Janssen gedacht
15:58
zou kunnen hebben dat zijn manier van werken daar gewoon
16:01
echt niet meer binnen past. Wat wel heel belangrijk is om te
16:05
vermelden, want Wij zijn flink In de papieren gedoken en We
16:08
hebben nou het hele internet afgekamd naar wat is hierover te
16:10
vinden en wat ligt hier nou onder?
16:12
Wij hebben nergens publiekelijk of een officieel document kunnen
16:16
vinden waarin letterlijk staat dat het nadrukkelijk verboden
16:19
wordt als revalidatiearts om een HEDS of een HS.
16:23
Twee diagnose te stellen. Dat wil Natuurlijk niet zeggen
16:26
dat het niet zo is, want het kan zijn dat het in interne stukken
16:28
staat van die VRA die wij gewoon niet ingezien.
16:30
Hebben nieuwsbrief heb je het dan over hè?
16:32
Ja, die hebben wij niet inzichtelijk kunnen krijgen.
16:34
Hebben we wel geprobeerd, Maar dat is niet gelukt, dus dat
16:37
betekent dat wij niet weten wat daarvan waar is of dat het nou
16:40
zo is dat revalidatieartsen dit echt niet meer mogen
16:42
diagnosticeren of dat er wat anders speelt.
16:44
Ja want eigenlijk een arts met een big registratie die bevoegd
16:49
en bekwaam is. Die heeft gewoon die
16:51
diagnostische bevoegdheid. Je bent dus bevoegd en bekwaam
16:55
Als je wettelijk en professioneel binnen die
16:57
deskundigheid kunt participeren of werken je voldoende actuele
17:01
kennis en ervaring hebt op op dat vlak en je handelt volgens
17:05
die professionele standaard. Je moet ook je grenzen kennen
17:09
sowieso en de diagnostiek moet zorgvuldig onderbouwd worden.
17:13
Dan ben je dus bevoegd en bekwaam.
17:15
Als arts ontbreekt dan dus één van die elementen, dan kan dat
17:19
juridisch en tuchtrechtelijk problemen geven.
17:22
Bekwaamheid wordt dus mede beoordeeld aan de hand van
17:27
professionele richtlijnen wetenschappelijke consensus,
17:31
maar ook bijvoorbeeld de veld normen en standaarden van
17:35
beroepsverenigingen. En.
17:36
Daar zit de crux, maar belangrijk is.
17:40
Richtlijnen zijn dus niet absoluut bindend.
17:43
Een arts mag daar gewoon van afwijken.
17:45
Ik zeg even gewoon tussen aanhalingstekens.
17:48
Als daar een goede medische onderbouwing voor is en als die
17:51
ook zorgvuldig wordt onderbouwd. En als hij goed wordt
17:55
gedocumenteerd, dan mag een arts dus afwijken van die richtlijnen
17:59
die dus bijvoorbeeld zeggen, je mag absoluut niet meer
18:01
diagnosticeren op het HEDS gebied.
18:04
Nou, dan moeten we dan wel eerlijk in zijn, denk ik in
18:06
ieder geval vanuit ons zienspunt daarop dat artsen naar mijn
18:10
mening denk ik niet heel snel zullen zeggen, joh, ik lap de
18:13
richtlijn aan mijn laars. Ik ga doen wat ik toch denk, wat
18:15
goed is voor de patiënt. Dat zouden wij wel heel graag
18:17
zien dat de zorg zo in elkaar zit.
18:19
Maar ik freer er toch voor dat artsen vaak die richtlijnen gaan
18:21
volgen en ja dat ze gewoon gaan doen wat de beroepsgroep
18:24
voorschrijft. Ik vrees het ook inderdaad.
18:26
Ja, de vergoeding voor revalidatie kwam in 2025
18:30
eigenlijk onder de loep al eind vorig jaar 2025 kwam CZ al met
18:36
een brief naar een verzekerde die bijvoorbeeld klant of
18:40
patiënt waren bij dokter Jansen dat hun solo arts niet meer
18:45
vergoed ging worden. Dat dus Alleen medisch
18:49
specialistische revalidatiezorg wilde zijn nog vergoeden In de
18:52
revalidatiecentra of ziekenhuizen.
18:54
En dan moest ze daar minimaal twee revalidatieartsen werkzaam
18:58
zijn. Dat betekent dus feitelijk dat
19:00
zelfstandigen solo praktijken die gingen buiten de boot
19:03
vallen. Dus Jansen werd al door cz en.
19:06
Volgens mij was er nog één zorgverzekeraar, werd hij
19:09
eigenlijk al buitenspel gezet? Veel patiënten die verzekerd
19:13
waren bij CZ die kregen dus zo'n brief dat het niet langer onder
19:18
de vergoedingen viel en dat zij dus zelf voor die kosten moesten
19:21
opdraaien. En, dit waren ze ook bereid om
19:24
te doen, meestal vanwege zijn expertise eigenlijk.
19:29
Ja en wat daar dan eigenlijk gebeurt en Dat is, denk ik wat
19:32
er op de Achtergrond waar wij niet zo goed inzicht in hebben
19:34
met z'n allen. Maar als jij als specialist
19:36
Natuurlijk merkt als revalidatiearts, in dit geval
19:38
dat verzekeraars steeds strengere eisen gaan stellen.
19:41
Verzekeraars kijken daarin ook heel erg naar elkaar, hè?
19:43
Als één iemand gaat, meestal gaan ze dan met zijn allen die
19:45
kant op. Dat is moeilijk daaraan.
19:47
Het solo zorg gaan ze dus niet meer contracteren, Alleen
19:50
multidisciplinaire settings accepteren ze nog.
19:52
Dan ga je als arts op een gegeven moment.
19:53
Hoe hier gebeurt al wat geks als dan de beroepsvereniging daarna
19:57
of daarnaast ook nog gaat zeggen, jij mag eigenlijk nog
19:59
maar één consult gaan geven. Het werkt niet meer met
20:02
onbeperkt zoals je vroeger deed. Langdurige trajecten zijn niet
20:05
meer passend voor deze doelgroep en Als het Zorginstituut
20:08
Nederland vanuit de rijksoverheid dan ook nog zegt,
20:11
specialistische revalidatie gaat een last resort, een laatste
20:14
plet middel of een laatste plek. Als arts kan ik me goed
20:17
voorstellen dat je dan denkt mijn oude werkwijze of de manier
20:19
waarop ik graag werk of waarop ik zweet en snap dat dit deze
20:24
behandeling. Direct wat ik aanbied dat dat
20:26
gewoon eigenlijk niet meer verdedigbaar is, maar zeker niet
20:28
meer toekomstbestendig. Maar wat ontzettend verdrietig
20:31
ook voor emil Jansen kan ik me voorstellen.
20:35
Hij heeft jarenlang deze zorg geleverd.
20:37
Hij is specifiek voor deze doelgroep.
20:39
Is hij een praktijk opgestart in 2019?
20:42
En dan komt dat op deze manier aan zijn einde.
20:45
Dat is toch verschrikkelijk. Absoluut niet.
20:50
Ja aan de andere kant is dus ook in 2025 zijn er Kamervragen
20:54
gesteld over waar Mensen met EDS nou eigenlijk hun zorg kon
20:58
krijgen, hè? De minister heeft erop
21:00
gereageerd en die heeft eigenlijk een enorme erkenning
21:02
gegeven en die zegt eigenlijk dat er geen duidelijke afspraken
21:06
zijn over waar de zorg voor HEDS en HSD structureel kan worden
21:10
neergelegd. Dus eigenlijk zegt hij dat het
21:13
onduidelijk is wie er nou verantwoordelijk is en dat er
21:16
geen stabiele zorgstructuur is en versnippering tussen de
21:19
disciplines. Na dat merk ik in.
21:21
Dat is de lijn ook absoluut. Er is op dit moment echt een
21:24
enorme verschuiving gaande, hè? Dat is vanuit de paramedische
21:28
sector merk ik dat ook heel erg, maar jij bent daar even
21:30
ingedoken. Hè die verschuiving?
21:32
Ik heb even onderzocht, waar gaan we nou naartoe?
21:33
Want ik begrijp ook wel dat Mensen zich afvragen van, wat
21:37
gaat er nou gebeuren In de toekomst?
21:38
Dit is ook voor mijn gevoel nog maar een soort stap, één wat
21:41
hier nu gebeurt, ook al is dit een van de meest overweldigende
21:43
dingen. Die goede klapper.
21:45
Nou, ik wou net zeggen, zoals een bom gedropt.
21:47
Maar wat er gaat gebeuren is, Ik heb de zorgagenda even bekeken
21:49
tot aan 2030 en daar gaat heel veel in veranderen.
21:53
Ik denk dat wij allemaal ook wel weten de zorg in Nederland en
21:56
hoe dat nu als systeem werkt, is onhoudbaar geworden.
21:59
De wachttijden zijn te lang, Er zijn personeelstekorten.
22:02
Er is veel te veel zorgvraag door de vergrijzing steeds ouder
22:05
wordende Mensen en ook steeds Mensen die of chronisch ziek
22:08
worden of in ieder geval lang ziek blijven.
22:10
En wat er dan gebeurt, is dat er in Nederland een integraal
22:13
zorgakkoord. Dat ligt er al sinds 2022 dat er
22:16
afspraken liggen waarin er steeds meer Alleen nog maar
22:19
passende zorg mag worden geboden.
22:21
Dat is een leuk woord, Maar dat vind ik een beetje eng voor de
22:24
doelgroep waar we het over hebben, want dat betekent dat er
22:26
Alleen nog maar zorg mag komen die echt werkt en die echt nodig
22:30
is. En wie bepaalt dat dan?
22:31
Nou, dat bepaalt de wetenschappelijk onderzoek en
22:33
het moeilijker voor Mensen met hypermobiliteitsklachten is nou
22:36
precies juist dat er te weinig onderzoek naar gedaan wordt.
22:39
Daarnaast mogen overbodige behandelingen niet meer.
22:42
Nou ja, wat is overbodig? Daar gaat dus ook iemand bepalen
22:45
en betere inzet van personeel en technologie willen ze ook heel
22:48
erg op in gaan zetten. Dus We gaan Natuurlijk naar een
22:51
veel moderner zorgsysteem, maar ook eentje die compleet anders
22:54
vormgegeven gaat worden dan het nu is.
22:56
De zorg gaat veel meer verschoven worden naar wijk en
22:59
leefomgeving eigenlijk en dat betekent dat huisartsen,
23:03
paramedici, maar ook de thuiszorg en sociaal werk veel
23:06
meer moeten gaan samenwerken In de toekomst.
23:08
En een soort teams moeten gaan vormen rondom de patiënt, dus
23:11
waar je voorheen zag dat de revalidatiearts dat met zijn
23:13
revalidatietraject deed en Dat was dan de regiebehandelaar die
23:16
keek van Goh sluit Iedereen wel bij elkaar aan.
23:19
Wij vragen ons af, wie moet dat nu gaan doen?
23:21
Nou exact want. Je hebt Natuurlijk die
23:24
revalidatieteams die specialistische revalidatieteams
23:25
die blijven wel bestaan. Wel als last resort, maar ze
23:29
blijven bestaan. Dat is allemaal
23:30
multidisciplinair, dus daar zitten fysio's ergens noem het
23:33
allemaal maar op zitten daarin. Aan de andere kant hebben we de
23:36
eerste lijn bij de Mensen thuis, dus de ergos was ik
23:39
voedingsdeskundigen zoals jij fysiotherapeuten, noem het op.
23:43
Psychologen, wij zitten allemaal in onze eigen praktijk en we
23:46
proberen zo goed mogelijk met elkaar Samen te werken.
23:48
Waar dat kan. Nu ontstaat er dus wat nieuws en
23:52
Dat is dus de mech. Gaan we het zometeen nog heel
23:55
even over hebben. De meh staat voor
23:58
multidisciplinair eerstelijns revalidatie team mondvol meer
24:05
wat dus eigenlijk gaat betekenen dat we een revalidatieteam gaan
24:09
krijgen In de eerste lijn, dus niet meer in een instelling dat
24:12
wordt te duur. Maar we moeten dat dus gaan
24:15
verplaatsen naar dichtbij de Mensen en ik vraag mij dan toch
24:18
af? We hebben overal zorg,
24:21
personeelstekort en zorgpersoneeltekort, dus Er zijn
24:24
te weinig fysio's te weinig ergo's Het is allemaal.
24:27
We werken keihard om Iedereen maar eens roemoog te helpen.
24:30
We hebben enorme wachtlijsten en dan gaan we dus een merg
24:34
inzetten In de eerste lijn. Maar daar moeten ook Mensen
24:39
werken. Waar gaan we die Mensen dan
24:40
vandaan halen? Of dat wel Mensen zoals jij gaan
24:44
horen die daar dan ingezet gaan worden of ja, en het aantal uren
24:47
voor ergotherapie is nu 10 uur per jaar, dus dat kan die ook
24:51
nog voor revalideren, dus dat er moet meer gaan veranderen.
24:55
Want dit gaat met de vergoedingen Natuurlijk helemaal
24:58
scheef. Dit gaat.
24:59
Dit zie ik niet. Misschien komt daar nog een hele
25:02
goede uitwerking op. Misschien worden de Mensen die
25:06
nu als specialistisch revalidatieteam worden die naar
25:09
de mers toe. Maar ja, dan zou ik ook denken,
25:11
dan blijft de zorg toch even duur, want.
25:13
Die Mensen gaan echt niet voor minder werken, dus Ik heb daar.
25:17
Vraagtekens, Ik ben ook benieuwd.
25:19
De nadruk komt dus ook heel erg op functioneren te liggen, dus
25:21
het functioneren van de patiënt en niet meer zozeer op diagnose.
25:24
Maar dat is wel jammer. Hè ja, en Dat is een ding, want
25:26
Dat is ook één van de dingen die Mensen op social media heel erg
25:29
dwars zit. Wat ik ook begrijp, iemand zegt
25:31
die bijvoorbeeld, ik vraag me af wie er dan diagnose moet gaan
25:33
stellen, aangezien de klinisch geneticus Mensen met Alleen HSD
25:37
of HEDS eigenlijk niet meer wel zien en Omdat heel veel
25:41
reumatologen eigenlijk geen verstand van hebben en er maar
25:43
gewoon een label fi fiomyalgie bijvoorbeeld.
25:44
Opplakken eigenlijk gaat dit, zegt iemand hier Alleen nog maar
25:47
over geld en niet meer over zorg.
25:49
Wat ik bizar vind is dat dit dus ook adviezen zijn vanuit
25:52
beroepsverenigingen en onze eigen overheid en ook artsen.
25:55
Het klinkt bijna als discriminatie ten opzichte van
25:58
andere aandoeningen. Echt verdrietig, ja vind ik ook
26:01
echt en ik begrijp heel goed dat Mensen denken, ja, wat moeten we
26:04
nu met die diagnose? Maar in dat beeld dat ze nu dus
26:08
zeggen wat wij dus niet terug hebben kunnen vinden dat
26:11
revalidatieartsen niet meer mogen diagnosticeren, past ook
26:13
heel goed dat de zorgagenda tot 2030 dus ook echt gaat zeggen.
26:17
Die diagnoses zijn allemaal niet zo belangrijk meer.
26:19
We gaan per individu kijken en dan niet zozeer op maat, maar
26:22
meer. Wat is jouw functioneren?
26:24
Kunnen we daar nog iets mee? En die diagnose die krijgt
26:27
minder waarde. Gelaten ja klopt.
26:29
Terwijl we eigenlijk merken dat dat die behoefte aan zo een
26:32
diagnose heel erg nodig is voor erkenning ook om naar vrienden,
26:36
familie kennis te noemen waar jouw klachten nou eigenlijk al
26:40
die jaren al vandaan kwamen. Maar ook bijvoorbeeld als wij
26:44
geen doelgroep vormen. 1 grote doelgroep die dus diagnose HEDS
26:49
heeft, komt er ook minder geld voor onderzoek.
26:52
Tuurlijk, ja, en We hebben daar een hele mooie aflevering over
26:55
gemaakt. Die staat nu nog niet online,
26:56
maar die gaat helemaal over diagnostiek.
26:58
Daarin hebben we Natuurlijk een aantal dingen besproken die nu
27:01
Misschien al wel achterhaald zijn met dit nieuwe nieuws.
27:03
Maar daar bespreken we wel heel duidelijk in wat nou echt de
27:06
voordelen zijn van diagnostiek en Waarom het toch belangrijk
27:09
is, hopen we dat Het gaat blijven bestaan dat je gewoon
27:11
een diagnose kan krijgen die past bij wat je hebt.
27:13
Exact waar we nog meer op uit gaan komen met dit nieuwe beleid
27:18
is meer digitale consulten meer monitoring van afstand en ook
27:22
gegevens. Die tussen zorg verleners heel
27:25
erg standaard wordt, dus We gaan allemaal met een overkoepelend
27:29
patiënten dossier gaan we werken.
27:32
Dat is nu nog niet iedere praktijk In de eerste lijn kiest
27:35
gewoon waar die het prettigst mee werkt en levert dossiers aan
27:38
met toestemming van de cliënt, Maar dat wordt dus allemaal
27:40
anders en er gaat ook veel meer samengewerkt worden op sociaal
27:44
domein, dus er wordt veel aandacht gegeven aan preventie,
27:47
maar ook op vroegsignalering, dus er wordt meer aandacht
27:50
gelegd op stress op werk op armoede leefstijl.
27:54
Ja, Dat is voor Mensen met EDS Natuurlijk heel erg lastig, want
27:57
als jij in een moeilijke periode zit met jouw klachten, eet je
28:00
Misschien wat minder goed. Ja, dat zou ik dan weer leiden
28:03
tot ondervoeding. Als dat dan slecht slapen.
28:06
Dus je belandt heel snel in zo een vicieuze cirkel en negatief
28:10
ja wat wat willen Mensen dan gaan doen die dat vroeg en
28:14
tijdig signaleren, Maar de expertise niet hebben om deze
28:19
doelgroep te helpen? Om kwader eigenlijk te voorkomen
28:22
of erger te voorkomen. Daarbij staat dus ook centraal
28:25
dat ze willen en dat vind ik wel schrikbarend dat Mensen meer
28:28
regie gaan hebben over hun eigen behandelproces en dat klinkt
28:32
heel mooi, Maar dat betekent eigenlijk dat ze veel meer in
28:35
handen gaan leggen van de patiënt, dus dat ze zelf
28:37
management centraal gaan zetten en dat de zorgverlener ook meer
28:40
een soort coach gaat worden. Dat is letterlijk wat ze van
28:42
plan zijn dan nog echt een zorgverlener of een professional
28:45
die naast jou staat. En die zegt Van nou, Dit is
28:47
verstandig om te doen. Ja, ik zie even niet hoe jij
28:50
Zonder kennis als patiënt, zeker als jij nog niet zo in deze
28:52
wereld bekend bent en nog niet helemaal alles gegoogled en nog
28:55
niet alles weet hoe jij jouw arts moet gaan vertellen van
28:58
God. Dit is verstandig voor mij.
28:59
Dat is de omgekeerde wereld, vind ik.
29:01
Zo worden zorgverleners eigenlijk ook helemaal niet
29:03
opgeleid. Ik ja, Wij zijn opgeleid met we
29:06
stellen onze eigen analyse. We stellen onze eigen
29:09
ergotherapeutische diagnose in mijn geval en op basis van
29:12
ethiek beroepsethiek, je eigen ethiek en de wetenschappelijke
29:17
effinance based. Maar ook het cliënten
29:19
perspectief daarop. Stel je een behandelplan voor,
29:23
Maar dat blijkt dus dat dat nu moet gaan verschuiven naar u
29:26
vraagt wij draaien en Dat is eigenlijk In de zorg helemaal
29:28
niet waarop wij. Opgeleid zijn, zeg maar.
29:32
Ik ben ook wel benieuwd hoe dat uit gaat pakken, want niet
29:34
iedere zorgverlener zal er ook even goed in zijn, denk ik om
29:36
daar een soort Switch in te maken dat je dat toch op een
29:38
hele andere manier met Mensen over moet gaan praten ook ik.
29:41
Ben heel benieuwd. De zorg wordt dus schaarser,
29:43
maar ook heel streng georganiseerd.
29:45
Niet alle zorg kan blijven bestaan.
29:48
Er komt meer standaardisering en dat past echt niet bij de
29:50
doelgroep. EDS, ja, we krijgen gewoon een
29:52
groot risico op minder maatwerk of eigenlijk geen maatwerk.
29:55
Ben ik een beetje bang. Voor nou, We hebben een hele
29:57
hoop dingen besproken die super negatief zijn, dus Ik denk dat
29:59
we even naar iets. Luchthaven positiefs.
30:01
Ja, want vertel eens even, waar kunnen patiënten nog wel
30:03
terecht? Doen nou, sowieso zit er in het
30:06
Erasmus MC in Rotterdam zit Natuurlijk een eelers dan losse
30:09
expertisecentrum. Daar kunnen Mensen terecht voor
30:12
complexe diagnostiek voor uiteenlopende
30:15
bindweefselziekten, maar ook experbeoordeling dus ook ja
30:17
gewoon diagnose van baal jij binnen dit spectrum?
30:20
Hier is geen langdurige behandeling mogelijk voor
30:23
patiënten, ja. En Misschien ook wel goed om te
30:26
benoemen, hè? Dat dit mij wel signalen
30:28
bereiken, al dat het Erasmus ook zegt, hoe Jong is niet allemaal
30:31
nu met. Naar ons te komen, want daar
30:33
kunnen wij ook niet. Dat is ook Misschien niet wat
30:35
zij willen. Dat is ook iets waar wij niet zo
30:37
heel erg van op de hoogte zijn van heeft het Erasmus de ambitie
30:41
om inderdaad dit zo op te gaan pakken, dus daar daar ligt nog
30:44
wel een vraagteken voor ons van dat je niet meteen hun gaat
30:47
bellen en gaat zeggen, hé, Ik wil daar terecht met jullie zijn
30:49
de enige plek nog waar ik heen kan.
30:50
Daar hebben ze ook een wachttijd.
30:52
Inmiddels in 2025 zijn dus die Kamervragen gesteld en daar
30:56
heeft het Erasmus ook een duitend zakje gedaan en
30:58
aangegeven en erkent dat deze problemen inderdaad spelen.
31:02
Dus dat Mensen. EDS moeilijk in passende zorg
31:05
terecht kunnen komen en dat zij ook een wachtlijst hè hadden op
31:08
dat moment al van langer dan een jaar.
31:11
En Dat is zeker niet wenselijk hè?
31:13
Want Je moet het ook ja weg zien te werken.
31:15
En dat bouwt Alleen maar op. Net als bij dokter Emil Janssen.
31:18
Aan de andere kant kun je ook bij Maasstad Ziekenhuis in
31:21
Rotterdam terecht. Ik heb daar persoonlijk nog geen
31:24
ervaringen van gehoord, dus We zijn heel benieuwd.
31:27
Laat het vooral even weten In de comments.
31:29
Die bieden hypermobiliteitsprogramma's
31:31
multidisciplinaire begeleiding en die hebben hele korte lijn
31:34
met het Erasmus MC. Voor nu moge Revalidatieartsen
31:38
dus nog steeds, want We hebben niks anders officieel kunnen
31:43
vinden. Zij mogen beoordelen
31:45
hulpmiddelen voorschrijven, maar hun rol verschuift is naar alle
31:49
waarschijnlijkheid naar dat consultieve kortdurende,
31:52
functionele en dus minder als hoofdbehandelaarschap.
31:55
En dat. Betekent dus dat jij Als je een
31:57
chronische ziekte hebt, de revalidatiearts Misschien maar
32:00
één keer te zien krijgt, wat Natuurlijk helemaal niet passend
32:02
is voordat je chronisch ziek bent.
32:03
Dat zegt per definitie al dat je langdurig zorg nodig hebt en
32:07
daar is. Arts volgens het Zorginstituut
32:09
Nederland dus niet meer geschikt voor.
32:11
Exact wat we dus nu zien is dus geen aanval op EDS zelf.
32:16
De waarde van die diagnose wordt ook niet in twijfel getrokken.
32:20
Er hangt wel dus een functionele reorganisatie van die chronische
32:24
pijn en revalidatie zorgen In de lucht.
32:26
Ja, en daar moeten we de komende jaren moeten we daarmee dealen?
32:30
Ja en Misschien nog wel goed om te noemen.
32:32
We hebben net twee Nederlandse ziekenhuizen in Rotterdam
32:34
genoemd, hè? Er zijn veel patiënten die ook
32:36
terechtkomen, uiteindelijk in België.
32:38
In het UZ universitair ziekenhuis in Gent een ja
32:42
eigenlijk specialistische afdeling voor de hele Benelux.
32:44
Daarbij is ook wel goed om te melden dat ik zie dat Mensen op
32:47
social media ook daar al over zeggen dat het UZ Gent ook
32:50
nieuwe test of nieuwe patiënt aanvragen begint te weigeren.
32:53
En daar zal hetzelfde spelen dat die ook denken.
32:55
Ja, maar ho, dadelijk komt heel Nederland naar ons tsunami.
32:58
Daar zijn wij niet op ingericht, dus ja, daar zit intense kennis,
33:02
weet ik uit eigen ervaring. Daar zit ook echt artsen die
33:05
weten waar ze het over hebben en die we helemaal snappen wat EDS
33:07
is en wat je wel en niet moet doen.
33:09
Maar ook daar is het dus moeilijk om binnen te komen op
33:11
dit moment. Voor verwijzingen van
33:13
bijvoorbeeld vergoedingen voor hulpmiddelen.
33:14
Dat moet in principe een specialist doen vanuit de
33:17
zorgverzekeraar. Dit mag bijvoorbeeld ook een
33:20
reumatoloog, een internist of een andere specialist doen Als
33:23
je uitsluitend bij Jansen dus in behandeling was, dan adviseer ik
33:27
je om een afspraak te maken met je huisarts om je te Laten
33:29
doorverwijzen naar een andere specialist.
33:32
Het verhaal daar uit te leggen en te vragen of dat deze met jou
33:35
mee wil denken. Het is heel lastig.
33:37
Maar dat betekent dus eigenlijk ook hè?
33:38
Dat Mensen bijvoorbeeld. Zeggen splins en brace zo, wie
33:41
gaat dat nu voorschrijven? Artsen zijn dan niet per se
33:44
happig op, behalve dokter Jansen, die nu dus helaas
33:46
gestopt is. Jij zegt dus eigenlijk ga in
33:48
gesprek met je huisarts proberen of je een nieuwe specialist kan
33:51
vinden die dat voor je op wil gaan.
33:52
Pakken ja en blijf ook onderling met elkaar communiceren via de
33:56
sociéties, hè? De, de communities van EDS
33:59
blijven elkaar informeren. Als jij een prettige arts hebt
34:02
gevonden die fijn met jou wil meedenken.
34:05
Informeer anderen, probeer ze niet te overwelmen ja, want.
34:08
Dan hebben die ook weer dat ze denken ho en dat willen we
34:11
Natuurlijk niet dat artsen nu juist heel echt de hakken
34:13
interessant gaan zeggen en zeggen, ja, dat hele EDS, daar
34:15
wil ik niet meer meewerken. Het is een beetje
34:17
voorzichtigheid hier, Maar ik hoop dus ook dat dat oubollige
34:20
systeem van de zorgverzekeraars, dat zij dus een verwijzing eisen
34:25
Voor de vergoeding van een hulpmiddel dat dat ook gaat
34:28
verdwijnen. Want veel artsen komen terug bij
34:30
mij die bellen of mailen me van goh, jij hebt dit en dit
34:33
geadviseerd en jouw cliënt, Maar ik heb eigenlijk geen idee wat
34:36
Het is. Ja, ik probeer het regelmatig en
34:38
dan schrijf ik dus op wat de arts op zijn verwijzing moet
34:41
schrijven. En dan staat de stempel een
34:44
handtekening eronder. Ja, Dat is heel agressief
34:47
technologie of geen diagnose, maar in ieder geval geen
34:49
hulpmiddelen. Mag dat jij niet zo een soort
34:52
dat ik mag voorschrijven. Nou ja, ergens denk ik wel dat
34:55
het een oplossing zou zijn, want dan hoef je het jij en de arts
34:57
niet meer uit te leggen dat. Scheelt ook weer tijd voor een
34:59
arts dat. Scheelt ook zorgkosten, want dan
35:00
willen ze toch zo graag. Nou, Ik denk dat dat wel mooi
35:02
zou zijn als dat zou gaan. Gebeuren en Ik denk op zich dat
35:04
ik vrij goede expertise heb opgebouwd in hulpmiddelen.
35:09
Heel goed, hé, We gaan het even hebben over niet meer, hè?
35:11
Die multidisciplinaire eerstelijns revalidatie.
35:14
Een stuk makkelijker. Dan, Ik heb geoefend het.
35:17
Het lijkt een beetje de nieuwe tussenschakel te worden waar ze
35:19
naartoe willen. Er is iets nieuws, hè?
35:21
Wat? Ze dus Dit is er nu althans,
35:23
laat ik het zo zeggen. Er zijn pilots die draaien nu
35:25
die draaien een jaar of 3 en daarin zijn ze nu in Nederland
35:28
aan het kijken. Werkt dit?
35:29
Moeten we daar dingen in aanpassen?
35:30
Gaat dit voor alle doelgroepen passend zijn?
35:33
Ik heb er dus al een aantal gevonden, dus Als je gaat
35:35
Googlen ga je ook dat soort polis vinden.
35:36
Dat zijn dan eigenlijk bedrijven of instellingen buiten het
35:39
ziekenhuis. Waar ze dus bijvoorbeeld een
35:41
huisarts of een jij noemt het een.
35:42
Kadigarts ja dat. Dat weet ik ook even niet
35:45
precies wat ze daarmee bedoelen. Maar ja, dat een arts is die in
35:48
ieder geval daar wel wat begeleid, Maar dat gaat dus meer
35:50
een basisarts zijn dan een heel gespecialiseerde arts
35:53
waarschijnlijk en in dat team zitten dan dus weer de fysio.
35:56
Ergo waar we het net over hadden.
35:58
Ja, die merries eigenlijk sterk gebaseerd hè?
36:00
Op die chronische pijnmodellen die we ook kennen vanuit de
36:03
revalidatie gaan we overigens trouwens nog een hele mooie
36:06
aflevering van online zetten binnenkort die ook al opgenomen
36:09
is voor dit hele gedoe. Het is ook vooral gebaseerd op
36:12
bio psychosociaal denken en gedragsmatige factoren, hè,
36:16
pijngedrag wel of niet accepteren?
36:19
Coping. Enzovoorts coping zelf
36:21
zelfmanagement, Great activity wat vanuit de ergotherapie ook
36:24
vaak wordt ingezet, Maar het is vooral ook multidisciplinair.
36:28
Het is heel erg gericht op functioneren, pijn gericht en
36:30
Het is vooral ook een stuk goedkoper.
36:32
Want daar ging het Natuurlijk uiteindelijk om en ik snap
36:35
ergens die angst binnen de EDS Community ook wel, want
36:37
patiënten vrezen heel erg dat dingen zoals instabiliteit die
36:41
inspannings intoler. Waar we het net over hadden,
36:42
maar ook deze autonomie overbevolksbelasting, ja
36:46
suppluxaties en ook de specifieke pijn die je bij EDS
36:48
hè? Want Dat is Natuurlijk niet
36:49
dezelfde chronische pijn als bij andere ziektes dat die eigenlijk
36:52
worden behandeld als en onder één noemer bam chronische pijn
36:56
patiënt en dat de zorg daarmee dus heel erg gaat verschuiven.
36:59
Maar wat jij net al zei niet meer lekker op maat gaat zijn.
37:02
Nee, het wordt netwerkzorg zoals we dat noemen en het wordt dus
37:05
niet meer individueel. Specialistische expert zorg wat
37:08
Jansen dus. Gaf het woord multidisciplinair
37:11
In de eerste lijn en daar gaan Mensen dan moeten revalideren.
37:14
En die specialistische revalidatiezorg wordt echt
37:17
gezien als laatste station. Zeg maar ja, ja, we zien het ook
37:21
In de paramedische zorg In de eerste lijn, dus fysio
37:25
ergoloogo, diëtetiek, thuiszorg, psychologen met allemaal eigen
37:29
praktijken en eigen afspraken, eigen contracten met
37:31
zorgverzekeraars. Momenteel lopen er een aantal
37:34
projecten waar geloof ik zo'n 70 miljoen voor vrij is gemaakt om
37:38
dat op te zetten. Om die zorg zeg maar te
37:41
verbeteren beter te verenigen. Ze moeten ook hier meer Samen
37:45
gaan werken, zowel monodisciplinair dus ergo met
37:48
ergo, maar ook interdisciplinair, oftewel
37:52
multidisciplinair dus met psycholoog met verschillende
37:55
therapeuten. Die zijn die dus Samen gaan
37:56
werken en wij moeten dus multidisciplinaire
37:58
samenwerkingsverbanden gaan vormen.
38:01
En daaruit wordt ook weer de regionale eerstelijns
38:05
samenwerkingsverband. Een RESV wordt daar uit naar
38:09
voren geschoven. Die rollen gaan hebben in die
38:12
onderhandelingen met de zorgverzekeraar.
38:15
Ja uiteindelijk gaat dus die contractering vanuit de
38:17
zorgverzekeraars via die samenwerkingsverbanden lopen en
38:21
niet meer met een individuele praktijk zoals het nu gaat.
38:25
Uiteindelijk wordt die zorg dus meer bij elkaar gebracht, dus We
38:28
moeten hechte wijkteams gaan vormen.
38:31
Alleen is dat heel erg lastig Als je, zoals mijn praktijk in
38:35
heel veel wijkteams zit. Ongeveer van Maastricht tot aan
38:38
Apeldoorn. Krijg je het druk?
38:40
Dan hebben we het heel druk met heel veel herchte wijkteams
38:43
overleggen, dus ik vraag me af wie dat ook gaat betalen.
38:45
Maar goed, Dat is de zorg voor later.
38:47
Alles wordt dus wat meer gestandaardiseerd om het
38:50
betaalbaar en toegankelijk te houden.
38:52
Ja en dus niet Alleen In de revalidatiegeneeskunde bij
38:56
revalidatieartsen zien we nu dat er van alles aan de hand is en
38:58
dat er dingen gaan verschuiven. Maar ja, wij voorspellen wel dat
39:01
In de toekomst met het oog op dat die zoragenda richting 2030
39:04
veel meer zorgsectoren op zo'n zelfde soort manier en Misschien
39:08
ook wel plotseling in één keer. Bam, Het is besloten en Het is
39:10
zo dat het niet meer houdbaar en toegankelijk is hoe het
39:13
Natuurlijk nu geregeld wordt. En Wij zijn daar.
39:16
De maatschappij veel te lang mee doorgegaan, waardoor ze nu dit
39:19
soort rigoureus besluiten, schijnbaar moeten nemen.
39:21
Eigenlijk zo'n 10. 11 jaar geleden zagen we al die
39:24
verschuivingen hè? Dat eerst bijvoorbeeld de WMO,
39:28
de wet maatschappelijke ondersteuning.
39:29
Die is pas sinds 2015 ingelast, dus toen is eigenlijk de zorg
39:33
voor de Mensen thuis is bij de gemeentes neergelegd en daar zag
39:37
je ook de verschuiving van zorg in instellingen zag je heel erg
39:41
verschuiven naar eerste lijntjes, de de fysio en de
39:45
ergopraktijken schoot als paddenstoelen uit de.
39:47
Op zich goed, Maar dat maakte wel dat we heel erg moesten
39:50
wennen aan dat de zorg meer thuis en meer meer thuis blijven
39:54
wonen. Daar moesten we heel erg aan
39:56
wennen en Dat is eigenlijk pas 10 jaar geleden.
39:58
En nu is deze zorgformule al niet meer houdbaar.
40:01
Nu willen ze juist weer niet meer versnipperd, maar weer
40:03
allemaal bij. Elkaar.
40:04
Dus patiënt als regime meester als.
40:08
Zelfmanager, ja, je eigen regie behandelaar.
40:10
Ja, dan moet je wel meppen voor. Hebben nou, ik wou net zeggen.
40:12
De grote vraag blijft en onze angst ook wel?
40:15
En Ik denk ook van onze cliënten en luisteraars.
40:18
Waar blijft die expertise? Want ik vermoed dat die
40:22
expertise niet ineens ontstaat en in die merteams gaan komen.
40:28
Dat zou dat zou echt fantastisch zijn, Maar ik vrees dus dat de
40:32
expertise niet mee verhuisd naar die.
40:34
Plekken? Ja, want de vraag is Natuurlijk
40:36
of EDS patiënten dan nog zorg gaan krijgen, maar vooral of ze
40:39
de zorg gaan krijgen die ze nodig hebben.
40:41
En de echte vraag is, krijgen ze nog zorg voor Mensen die echt
40:44
begrijpen? Wat EDS is nou sowieso van mij
40:47
gelukkig en bij mij ook. Dus wij blijven sowieso doen
40:51
waar we goed in zijn en Dat is begeleiden, adviseren.
40:54
En helpen van Mensen met hypermobiliteitsklachten In de
40:56
breedste zin van het woord op leefstijlgebied op
40:59
hulpmiddelgebied. Great Detectivity kan ook
41:03
allemaal In de eerste lijn, dus Zonder die revalidatiefactor.
41:06
Maar eigenlijk missen we wel die arts die weet waar die het over
41:11
heeft. Die medicatie mag voorschrijft.
41:13
Mag diagnosticeren. Die mag diagnosticeren, dat
41:16
missen we nu. Ja, dus in die zin zou ik alle
41:18
artsen van Nederland op willen roepen om op te staan en dat
41:22
bindweefsel uit de verdomhoek te trekken, zodat er iemand nieuws
41:24
of liefst meerdere nieuwe Mensen komen die zich hard gaan maken
41:27
voor deze doelgroep. En, wij staan uiteraard open
41:29
voor stages voor deze arts. Kom gezellig bij ons langs loop,
41:34
een tijdje met ons mee. We leggen alles uit over wat EDS
41:37
is en volg onze podcast Natuurlijk.
41:40
Mocht jij nou nog vragen hebben over deze aflevering, laat het
41:43
dan vooral weten In de comments of op onze social media.
41:46
We houden jullie op de hoogte over het laatste nieuws.
41:48
We maken deze podcast graag Samen met jullie voor nu bedankt
41:51
voor het luisteren en tot de volgende.