Latest / Bala Extra / Soy negativo en sangre periférica
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- 0:00Pues evidentemente, aunque todavía no ha acabado
- 0:03todo, esta es la noticia que llevo queriendo
- 0:09contarte desde que todo empezó. Comienza Bala
- 0:18Extra con Pedro Sánchez. Buenos días y bienvenido
- 0:28o bienvenida a Bala Extra, un podcast sobre mis
- 0:32cosas que en el fondo son las tuyas. Yo soy Pedro
- 0:34Sánchez. Y estoy haciendo esto al revés, primero
- 0:38porque estoy muy emocionado y en segundo lugar
- 0:40porque no, no tengo por aquí, pensé que sí, pero
- 0:45en las notas de Backpack no tengo el copy de
- 0:47entrada, soy así. O sí lo tengo, no, no lo tengo.
- 0:53Tenía aquí anotaciones de cómo estaba la PCR,
- 0:56en fin, las cosas que te fui contando posiblemente
- 0:59en el mes de agosto. Estoy grabando a esta hora
- 1:04del lunes. Porque quería grabar capítulo el lunes,
- 1:09yo sabía que este lunes si todo iba bien durante
- 1:11el ingreso de esta semanita que empezó el martes
- 1:17para mí y que acaba hoy, posiblemente si todo
- 1:24iba bien durante esta semanita digo yo me iba
- 1:26para casa hoy. Aún estoy en el hospital, mi compañero
- 1:30de habitación, un venerable anciano de 90 años
- 1:35que se hace todos los días. 20 .000 pasos, un
- 1:40hombre muy agradable, de muy buena conversación
- 1:43y de un origen similar al de la mía mamma en
- 1:48Extremadura, con una historia muy bonita. Encontró
- 1:53trabajo aquí en el País Vasco leyendo en su pueblo
- 1:57natal, Mérida, un periódico muy típico de aquella
- 2:02época aquí en Bilbao, Vizcaya, como era la Gaceta
- 2:06del Norte. que en el en el casino no casi no
- 2:13se le llama en el pueblo de mi madre como se
- 2:16le llamaba a esos bares como dijo hermana como
- 2:20si fuera una sociedad de la que se era socio
- 2:22y entrabas bueno como el casino de los pueblos
- 2:26de antes bueno pues en su pueblo natal emérita
- 2:28emérita augusta él vio un anuncio mérida vio
- 2:34un anuncio de que en el pueblo de aquí no voy
- 2:37a dar más datos porque es un señor particular
- 2:40del que no voy a dar más datos pues en el pueblo
- 2:43de aquí muy cerquita del hospital y muy cerquita
- 2:46del mío y de camino hacia mi trabajo había trabajo
- 2:52en el sector del metal de donde él venía porque
- 2:54en Mérida había una pujante industria del corcho
- 2:58que necesitaba talleres y en los talleres se
- 3:00necesitaba gente que supiera pues tornear Piezas
- 3:06y este tipo de cosas. Bueno, pues ya le han dado
- 3:11el alta. Yo también tengo el alta, pero estoy
- 3:13a la espera de poder irme a que acabe la bolsa
- 3:16de sangre que me están poniendo. Estaba esta
- 3:18mañana con una buena anemia por falta de... Ateneo,
- 3:24¿no, hermana? Pero sí, ese tipo de cosas. Círculo
- 3:28tampoco. Ni Ateneo, ni Círculo, ni Casino. Uno
- 3:33que nos queda por ahí. Ya buscaremos en la RAE.
- 3:37digo que a mí me dijeron que me daban el alta
- 3:41me dijeron también esto ya te lo conté que lo
- 3:46importante creo que te lo conté que lo importante
- 3:49no era encontrar enfermedad residual en la médula
- 3:56sino que el nuevo criterio quizás reciente no
- 4:02lo sé porque en realidad para mí ha sido un descubrimiento
- 4:04de la European Leukemia Network, la ELM, es que
- 4:14no haya rastro de enfermedad, es decir, que la
- 4:18enfermedad sea indetectable en sangre periférica.
- 4:24Una cosa es la médula, es decir, el tuétano de
- 4:27cualquiera de los huesos largos del cuerpo, y
- 4:30otra cosa distinta es la sangre periférica, que
- 4:35es la sangre la que corre por nuestro cuerpo.
- 4:38La sangre que te sacan para hacerte una analítica.
- 4:42Liceo. Correcto. Mi hermana me ha sacado del
- 4:44apuro. El liceo de su pueblo. El liceo de Mérida.
- 4:50Bueno, pues con ese criterio, que es el que verdaderamente
- 4:54importa, ya he negativizado. ¿Vale? Mis resultados
- 5:00se enviaron inicialmente los de la médula a Baracaldo,
- 5:04a Cruces, al hospital de referencia aquí en Vizcaya,
- 5:09en esta materia. Para analizar molecularmente
- 5:12mi médula, la médula sigue teniendo, después
- 5:15de la primera dosis de consolidación, seguía
- 5:19teniendo rastro de enfermedad residual, pero
- 5:27el análisis que ha venido de mi sangre periférica,
- 5:32que se envió a PECEMA, P -E -T -H -E -M -A, De
- 5:43la que forman parte. Un buen número de hospitales
- 5:46públicos. Hospitales públicos. Sanidad pública.
- 5:50Que no nos la quiten por favor. Que no nos la
- 5:53mermen. Que no nos la. Pasen por lo privado nunca.
- 5:59Nunca. Y de ninguna manera. No es que no la privaticen.
- 6:04Es que no la pasen por lo privado. Yo trabajo
- 6:07con empresas subcontratadas. Todas ellas necesitan
- 6:11para poder. Seguir adelante. En un sistema como
- 6:15el nuestro, capitalista, ni critico ni alabo.
- 6:20Constato cuál es nuestro sistema. En ese sistema
- 6:22esa empresa necesita entre un 19 y un 21 % de
- 6:26beneficio industrial. ¿Queremos pagar un 21 %
- 6:29más por nuestra sanidad? ¿O queremos pagar lo
- 6:32mismo? Digo, ¿queremos pagar lo mismo? A ver,
- 6:38perdón por el corte, que la interrupción ha sido
- 6:41larga. Porque han venido a limpiar toda la habitación
- 6:45en la parte que se ha ido el otro vecino. Bueno,
- 6:49no, lo que te estaba diciendo. Negativización
- 6:52en sangre periférica. Todavía faltan los resultados
- 6:56de la dosis de quimio que he recibido en esta
- 6:59semana. Bueno, pues ya llegarán. Puede que incluso
- 7:02eso reporte con el tiempo negativización en médula.
- 7:07Pero no es importante. O sea, esta ha sido un
- 7:11poco, como te decía, la novedad para mí, que
- 7:15quizás no sea tan novedad, pero bueno, ha sido
- 7:18un poco en el contexto también de que ha habido
- 7:19un congreso de hematología donde mi equipo de
- 7:24hematología ha presentado un paper, una comunicación
- 7:29y además en relación justamente a la mutación
- 7:35principal que yo presentaba, a la NPM1. Y a su
- 7:41tratamiento y a los éxitos y a toda la seguridad
- 7:45que desde el principio me dieron en el ingreso.
- 7:48Bueno, el trámite posterior a esto se podría
- 7:53considerar técnicamente, yo creo que esto como
- 7:56la curación. Lo que pasa es que el tratamiento
- 7:59completo supone una tercera dosis de quimio,
- 8:03una tercera dosis de consolidación para rematar
- 8:08lo que ya está rematado. Que ya digo, incluso
- 8:10con esta segunda dosis de consolidación podría
- 8:14traerme la negatividad o la negativización en
- 8:18la médula, que te puede parecer que no, pero
- 8:22me han insistido que no es importante de cara
- 8:25al futuro, ¿vale? No es importante, pero es cierto
- 8:34que el tratamiento para cerrar La enfermedad
- 8:43definitivamente, incluso de cara al largo plazo,
- 8:47es lo que llaman autotrasplante, del que yo creo
- 8:51que ya te he hablado. Básicamente me van a hacer
- 8:55una cosa que llaman aféresis. Primero me inducen,
- 8:59me tengo que ir pinchando en casa, como cuando
- 9:02te pinchas la heparina y este tipo de cosas en
- 9:04la tripa, para que las células madres salgan
- 9:09al torrente sanguíneo. Esto no sé si lo conto
- 9:11en la primera parte porque... El día está siendo
- 9:13de muchas emociones y captarlas en un formato
- 9:19como si fuera una diálisis. Me sale la sangre
- 9:22por un lado, pasa por una máquina y me la meten
- 9:26por el otro lado. Por el camino se quedan con
- 9:30unas células, vamos a decir, inmaduras, que me
- 9:33perdonen los que saben, me perdone Carmela con
- 9:36las imprecisiones, y esas células inmaduras son
- 9:40células madre, jóvenes, que están ahí, para hacer
- 9:45cosas buenas en mi médula, pero que la secuestramos
- 9:48por unos días. Y en ese secuestro yo me recupero
- 9:58de la aplasia, recupero las defensas y todo lo
- 10:02demás. Recuperadas las defensas es cuando se
- 10:07puede hacer esto que llaman aféresis, que es
- 10:11ese pequeño secuestro de mis células madre. Se
- 10:14necesitan más de dos millones. Al parecer yo
- 10:18tengo más posibilidades que la media de que se
- 10:21consigan esos 2 millones. Hay un 85, 15, 85 %
- 10:26de las veces no se consiguen, 15 % sí. Si se
- 10:31consiguen, que el equipo del Centro Vasco de
- 10:34Transfusiones es bastante optimista respecto
- 10:38a mi caso en concreto, pensando que estaría entre
- 10:42el 15 % en donde sí se consiguen esos 2 millones,
- 10:45pues me terminarían de hacer. El último tratamiento
- 10:48como lo que se denomina autotrasplante, que en
- 10:52realidad no es un trasplante, en realidad solamente
- 10:54es una última fase o ciclo de quimioterapia masiva
- 11:01como la primera de inducción a la curación, incluso
- 11:04puede que un poquito más. El riesgo está ahí,
- 11:08el riesgo, hablan de un 1 % de mortalidad en
- 11:12el procedimiento, pero muy relacionado con complicaciones
- 11:15de la quimio. Yo voy a cruzar los dedos porque
- 11:19hasta ahora complicaciones la quimio me ha dado
- 11:21poquitas, por no decir ninguna excepto una tiritona
- 11:25que preocupó y estuvo a punto de bajarme a la
- 11:28UCI. Y después, como es una dosis especialmente
- 11:32dura de quimio en donde mi médula va a quedar
- 11:36más tocada que nunca, porque se trata de barrerla
- 11:40lo más posible y dejar limpia la casa, me vuelven
- 11:44a... Introducir esas células madre congeladas
- 11:47mías, no de un tercer donante, mías. Por lo tanto,
- 11:51evitamos el riesgo de enfermedad injerto paciente,
- 11:57es decir, las células madre en un... A ver, que
- 12:03me venían con las pastillas que me tengo que
- 12:05llevar a casa, que no puedo conseguir en la farmacia.
- 12:07Por ejemplo, la quimio de la midostaurina. que
- 12:14es para la otra mutación. Por cierto, una mutación
- 12:21que no se mide porque es bastante inestable,
- 12:23entonces no es importante de cara al resultado
- 12:26final de mi enfermedad. Si más adelante da algún
- 12:30problema, pues ya se abordará, pero en principio
- 12:34no debería de ser. Entonces, nada, me han interrumpido
- 12:39con eso a la enfermera. Entonces, bueno, lo que
- 12:42estaba diciendo, que me está quedando un poco
- 12:44caótico todo esto. Que me queda esa fase, lo
- 12:46que llaman autotrasplante. Eso supondrá un mes.
- 12:50Yo creo que comenzará quizás la tercera o cuarta
- 12:52semana de noviembre. Y cuando yo esté ya en el
- 12:58hospital aplaseado, ahí no habrá hospitalización
- 13:01a domicilio, es cuando meterán las células madre,
- 13:05que en su información genética tienen el volver
- 13:08a su casita, volver a la médula, y llegarán como
- 13:12el séptimo de caballería diciendo, aquí viene
- 13:14el rescate. Y rescatarán mi médula. Esa parte
- 13:22en principio no debería tener ninguna complicación,
- 13:25insisto. La parte complicada es que las dosis
- 13:28de quimio, que además ya se han acumulado en
- 13:31mi cuerpo un montón, pues no me den ningún problema
- 13:34durante la fase de ataque final a toda mi médula.
- 13:44Preferiría que estuviera ya todo acabado y irme
- 13:46hoy ya y solo recuperarme, pero es que el tratamiento
- 13:49completo según la European Leukemia Network es
- 13:53este. Y como este es el tratamiento que recomienda
- 13:57la principal institución, la principal red, qué
- 14:01maravilla el trabajo en red en el tema de la
- 14:03leucemia y de la hematología en su conjunto,
- 14:06¿no? A través de la red española. Y a través
- 14:13de esta red europea. Pues el tratamiento es ese.
- 14:18Entonces, bueno, ese es el tratamiento que seguiremos.
- 14:20¿Que no consigo los dos millones de células madre?
- 14:23No problem. Se da una última fase de consolidación
- 14:27y en principio la ELM, la red europea, la ELN,
- 14:35perdón que lo estoy diciendo mal, N de Network,
- 14:38considera que es más seguro. el final de este
- 14:43tratamiento con ese denominado mal llamado autotrasplante.
- 14:47Pero igualmente, por lo que yo he podido ver,
- 14:52los estudios no marcan inicialmente una gran
- 14:56diferencia en la supervivencia a largo plazo
- 15:01si solamente, entre comillas, se me da una última
- 15:06dosis de consolidación como la que acabo de recibir.
- 15:10Pero sin duda, Si las médicas me dicen, las hematólogas
- 15:15me dicen, la manera fetén de acabar esto es con
- 15:21esa última dosis fuerte, recuperándote con ayuda
- 15:25de tus propias células madre, el famoso autotrasplante,
- 15:28pues eso es lo que haremos. Importante que el
- 15:31autotrasplante se hace aquí mismo, en el hospital
- 15:33de Galdacao. A diferencia de un trasplante alogénico
- 15:37de una persona distinta a mí, de un donante ajeno,
- 15:42El autotrasplante no requiere que yo me desplace
- 15:46al hospital universitario de Donostia, donde
- 15:49os podéis imaginar que es mucho más complicado
- 15:52todo el cuidado familiar que tanto Nagore como
- 15:55mi hermana, incluso mi hijo, me han venido prestando
- 16:01a lo largo de estos meses y de estas semanas.
- 16:05Y estoy muy contento y os lo quería compartir
- 16:09porque posiblemente hasta este momento de mi
- 16:11vida, sea la noticia más importante. Estuvo la
- 16:16noticia de mi nacimiento, sin duda la noticia
- 16:19de mi paternidad, pero bien decía mi hermana
- 16:24el otro día que la paternidad y esta noticia,
- 16:27ella que ha pasado por dos procesos oncológicos,
- 16:31van en montones distintos. Y sin duda este es
- 16:35un montón importante. Seguir aquí, animando a
- 16:40la parroquia. Siendo escuchado por rojos y azules
- 16:43y siendo querido por muchos y muchas, os agradezco
- 16:48muchísimo el cariño de todos estos meses. Pues
- 16:51es mejor que la alternativa. Llamadme loca, pero
- 16:56yo creo que es así, ¿no? Estamos todas de acuerdo.
- 16:59En fin, aquí lo dejo. Mañana en principio capítulo
- 17:04normal. Mañana debería yo de recuperar la posibilidad
- 17:08de capítulo normal. Bien, es cierto que el jueves
- 17:10tengo que volver a consulta. No voy con hospitalización
- 17:14domiciliaria porque en este momento no hay plaza,
- 17:16posiblemente hasta el lunes no pueda y eso me
- 17:18obliga a volver el viernes primero a una analítica
- 17:21y luego a la consulta con mi hematóloga que también
- 17:25me actualizará todo en base a lo que vamos a
- 17:29hacer y en base a cómo esté y a los resultados
- 17:31que dé la hematología. Pero bueno, de momento
- 17:38yo creo que no. Bueno, de momento no. No puede
- 17:42haber resultados de esta fase porque todavía
- 17:44no me han hecho el aspirado medular. Eso seguramente
- 17:47que lo iremos programando en función de cómo
- 17:49vaya evolucionando mi médula, que todavía tiene
- 17:53que ir para abajo, ¿vale? anemia, pero todavía
- 18:18tengo plaquetas en rango bastante normal y todavía
- 18:22estoy con los neutrófilos en rango bastante normal.
- 18:24De hecho, sigo en una habitación que no está
- 18:25compartida. Bueno, que acabamos, que al final
- 18:29me enrollo y han vuelto a entrar por aquí, están
- 18:32haciendo la guía al lado. Lo dicho, mañana nos
- 18:35escuchamos, ¿vale? Posiblemente el jueves igual
- 18:37también vaya a un programa un poco distinto,
- 18:39porque como te he dicho a primera hora vengo
- 18:41al OSPI, pero vamos. Vamos con ello. Venga, agur.