Latest / Hjernetumorliv / #29 "En hjernetumor, to små børn og håbet om mere tid" med Kasper og Christina Brønd Nansen

Transcript

#29 "En hjernetumor, to små børn og håbet om mere tid" med Kasper og Christina Brønd Nansen · Hjernetumorliv

• 0:04
  Speaker 2: Du lytter til hjernetumorlev.
• 0:06
  Speaker 2: Her fortæller hjernethumorem det om deres møde med hjernetoomer og giver faringer videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.
• 0:14
  Speaker 2: Podcasten producerer Hjernetummerforeningen og styttede af kraftens bekæmpelse Jeg har glædet mig rigtig meget til dag.
• 0:31
  Speaker 2: Hvad sidder her med Kasper og Kristina Brønd-Natsen som bor i Gåslev ved Vejle?
• 0:37
  Speaker 2: Kasper er et tredvård og Kristine er et sjovt tredvedård mens vi optager det her Og de har to børn på fem og syv år.
• 0:45
  Speaker 2: I juni, den fjerde, fik Kasper konstateret højgrædstummer efter et epileptisk indfald.
• 0:52
  Speaker 2: Det viser at være astrocytom grad fire, og han er siden gennem gået to operationer, strålebehandlinge og to former for chemo.
• 1:00
  Speaker 2: Kasper er uddannet elektriker- og maskinmester og har en MBA, hvor Kastina hun er økonomischef Efter at opdage at leve med hjernetummer har Kasper sat sig grudt i den i sygdomens biologiske og molekylære forbindelser, og er blevet en del af hjertentummerfæningsbestyrelse hvor han bidrager med patientperspektivet.
• 1:20
  Speaker 2: Så tusind tak fordi jeg måtte komme!
• 1:23
  Speaker 1: Vi er glade for at være med.
• 1:25
  Speaker 2: Jeg vil starte med at spørge, måske starter med dig Kristina?
• 1:28
  Speaker 2: Hvorfor har du sagt ja til at medvirke?
• 1:31
  Speaker 1: Jamen jeg har sagt ja tillat være med, fordi vi i starten... nok manglede og høre noget tilsvarende fra andre, fordi man føler sig enormt meget alene.
• 1:44
  Speaker 1: I sager som den pårørende men samtidig så nu er der også gået en del tid.
• 1:48
  Speaker 1: Og det er først nu jeg sådan føler vi er klar til at være med og til at fortælle vores historie.
• 1:53
  Speaker 1: Men jeg vil gerne kunne hjælpe og bidraget mig noget positivt til andre som er ny i det her.
• 2:01
  Speaker 2: Og Kasper hvad er din grund til at sidde her?
• 2:05
  Speaker 0: For mig handler det nok meget om det her med at man som Ja, cirka tredje år i. Hvad er det en gang?
• 2:11
  Speaker 0: Jeg tror hurtigere kunne fornemme sig at jeg var den eneste i verden, der kunne få så kræft besked.
• 2:15
  Speaker 0: Man kunne godt have brugt og kunne finde nogen andre, der sad i samme situation.
• 2:21
  Speaker 0: For det var svært at snakke med... Du kan ikke finde andre venner eller andet og forklare noget du ingen gange selv hundrede procent forstår.
• 2:29
  Speaker 0: Så jo, det at kunne lytte til en podcast med andre Er allerede en udvikling, der har skete bare på de to her Og jeg bruger meget tid på selv at finde Noget kunne støtte mig op af.
• 2:40
  Speaker 2: Hvordan opdagede du det her?
• 2:43
  Speaker 2: Nu startede jeg med at fortælle, at du havde et epileptisk anfab.
• 2:46
  Speaker 0: Ja.
• 2:47
  Speaker 2: Var der noget, der lydede lidt op til det?
• 2:49
  Speaker 2: Var der nogle symtomer?
• 2:51
  Speaker 0: Det er jo næsten det mest vandvite, det var da... Jeg tror, der var nok nogen småting i livet, der havde endret sig.
• 2:57
  Speaker 0: Men som også meget hurtigt kunne være, at man havde meget trælt bare arbejde.
• 3:01
  Speaker 0: Så jeg tror allerede dengang min huk kom tilfør.
• 3:03
  Speaker 0: Jeg begyndte at drille mig en lille smule, men i småthingsafdelingen Det skete den fredag på at hjem fra arbejde.
• 3:10
  Speaker 0: Vi havde haft det, der hedder en PI-planning.
• 3:13
  Speaker 0: En masse IT-udvikler, der skulle have vidt, hvad de skulle lave de næste tre måneder.
• 3:17
  Speaker 0: Først blev den ene ledersyg.
• 3:18
  Speaker 0: Den opgøbte udsendet videre til en ny.
• 3:20
  Speaker 0: Leder i samme afdeling, så blev Handelsyg og så ringte han til mig og spurgte, kunne du ikke tænke dig?
• 3:26
  Speaker 0: Og munstand ringte den og overtagede det her torvstemorgen.
• 3:29
  Speaker 0: Så jeg købede ned torvster og fredags og holdte det her PI-planning med alle de her IT folk med et koncept, jeg egentlig ikke selv havde udviklet eller gjort noget for inden.
• 3:39
  Speaker 0: Og jeg kunne huske at der var rås og bladet af for det.
• 3:43
  Speaker 0: Det var en virkelig fed oplevelse for mig som leder og stod med sådan en type opgave, så jeg kunne.
• 3:49
  Speaker 0: Jeg er gået til bilen og under lidt op derfra, da jeg tænker, fuh!
• 3:53
  Speaker 0: Det var lige vel altså en speciel opgav lige at være trot ind i. Sætter mig i bilen, og fem minutter efter.
• 3:59
  Speaker 0: Desværre på kørtuen hjemme, så vågner jeg jo oppe i en ambulans efterfølgende Der kan man måske øvne og reklamere, men sige heldigvis måsken Tesla.
• 4:08
  Speaker 0: I den forstand at den i hvert fald ikke kørte ind i nogen.
• 4:11
  Speaker 0: Der var mange produktioner mellem en mand der sover i sin bil.
• 4:14
  Speaker 0: Og det er så fordi den har kørt selv.
• 4:16
  Speaker 0: Og den kører sig stille og rolig op i bagen af en, der holder forut.
• 4:20
  Speaker 2: Så du sidder faktisk alene i bilen?
• 4:22
  Speaker 0: Jeg er bare hjemme for at hente min børn.
• 4:24
  Speaker 0: Hvilket jeg er meget glad for, at jeg ikke kommer til at hende dem.
• 4:29
  Speaker 0: Og ja, hun er oppe i en ambulans.
• 4:31
  Speaker 0: Og jeg kommer til mig selv.
• 4:33
  Speaker 0: Der er det første.
• 4:34
  Speaker 0: Det er egentlig bare gammel at have en telefon Og så kan de flytte Tesla ind.
• 4:38
  Speaker 0: Og så ringer de til Kristina, tror jeg.
• 4:41
  Speaker 0: Og jeg vil sige, derfra... Faktisk det er jo ikke i ambulancen.
• 4:44
  Speaker 0: Det har kommet på hospitalet.
• 4:46
  Speaker 0: Jeg tror ikke, jeg har.
• 4:48
  Speaker 0: Eller det har jeg faktisk ikke sættet meget af.
• 4:50
  Speaker 0: Jeg husker, at det er lige i ambulansen.
• 4:54
  Speaker 0: Derfra synes jeg, det er svært for mig i dag og lige præcis hvad der skete.
• 5:01
  Speaker 0: Den tur faktisk overhovedet i min umkommelse.
• 5:05
  Speaker 1: Er det meget en stor tjove for dig derfrem?
• 5:07
  Speaker 1: Men det der sker, er at I får gang i dine telefonen og du ringer til mig.
• 5:13
  Speaker 1: Og jeg kunne se på tiden, at i forhold til at han skulle hente børn... Jeg visste ham var forsinket og jeg havde lagt mærke til inde i Tesla-appen, at der var et eller andet galt.
• 5:23
  Speaker 1: Døren stod åben i bilen, kunne jeg jo se på appen og jeg kunne sige, at han var for sent på den i forhållelse af, hvor spørgsmålet skulle hendes halv fire og klokken over half fire nu.
• 5:30
  Speaker 1: Så jeg havd sådan en mavefremsvætter, der er noget galt her.
• 5:33
  Speaker 1: Og så er det jo så, at jeg får opkaldet.
• 5:35
  Speaker 1: Kasper lyder meget forvirret, og jeg kan høre sireneren.
• 5:40
  Speaker 1: Jeg kan hørt det hele.
• 5:41
  Speaker 1: Og der foregår en masse omkring ham.
• 5:44
  Speaker 1: Kasper får sagt noget med at du får lige dem her.
• 5:46
  Speaker 1: Og så får jeg søren på langserederen som fortæller, at Kasper har været i et lille biluheld.
• 5:51
  Speaker 1: Der er ikke noget personskade, der er ikke nød.
• 5:55
  Speaker 1: Men att Kasper havde været bevistløs.
• 5:58
  Speaker 1: Og at der er viden omkrig, der foreklager, at han har væet i Krambo.
• 6:02
  Speaker 1: Og det havde taget en del tid at få ham.
• 6:04
  Speaker 1: Han vone op, men altså én ting er, at han var vågen og noget andet har været bevidst vågen.
• 6:10
  Speaker 1: Og det er det, der havde taget et godt stegt tid.
• 6:13
  Speaker 1: Men at han skulle ned på sygehuset til kontrol.
• 6:16
  Speaker 1: Det var ikke med udrykning, men at de ikke bad mig om at mødes med dem dernede.
• 6:20
  Speaker 1: Så der kører vi jo så til Kolding.
• 6:22
  Speaker 1: Jeg får lige styre på med vores børn.
• 6:24
  Speaker 1: Der er jo sgu hentes.
• 6:26
  Speaker 1: Og hvad gør vi så?
• 6:27
  Speaker 1: For det...
• 6:28
  Speaker 0: Velvis nogle gode venner til hente!
• 6:29
  Speaker 0: Du går.
• 6:30
  Speaker 1: Der var noget, der skulle løses meget hurtigt og uden at skabe panik.
• 6:34
  Speaker 1: Og uden den beskidt vores børn fangede, hvor alvorligt det egentlig var... Så ud af blå en fri dag eftermiddag.
• 6:44
  Speaker 1: Men vi kommer så ned på sygehuset.
• 6:47
  Speaker 1: Jeg någer faktisk så ned først.
• 6:49
  Speaker 1: Kasper bliver rullet ind på borgen, når vi kommer ind på en akut stue.
• 6:54
  Speaker 1: Hvor jeg lige hårdt mødes med ambulanser, fordi de igen lige fortæller.
• 7:00
  Speaker 1: Så er de jo videre.
• 7:01
  Speaker 1: Og så starter der en masse med blodprøver og det ene af det andet, der skal tages for at finde ud af om det er blodsukker, at det er alt muligt forskelligt jeg havde ind i mit hoved.
• 7:13
  Speaker 1: Hvor norsk er hans gandens?
• 7:15
  Speaker 1: For det er vis godt da, at sådan noget der det sker ikke udengrundt Det er højsomsynligt noget i hovedet om det är blodpropp eller et eller andet Og det andre er jo så også, at de havde taget aldrig har blevet prøvet at få den ud af, at det var ikke noget med blodsukker.
• 7:27
  Speaker 1: Det var ikke nogen af alt det de gerne tæste.
• 7:30
  Speaker 1: Så bliver du set til Skander og der kommer der jo så kort tid efter en inden.
• 7:36
  Speaker 1: Og hele månge hun kommer ind på lukker dørren bag sig kan man se på hende at det her er et dårlig besked.
• 7:42
  Speaker 1: Men hun siger ikke rigtig andet end at der kommer en anden og fortæller hvad det er.
• 7:47
  Speaker 1: Og så smutter hun ud igen.
• 7:49
  Speaker 1: Også går der... for ca.
• 7:51
  Speaker 1: tjue minutter eller sådan noget, og vi er egentlig bare meget forvirret og begynder virkelig at blive bange.
• 7:56
  Speaker 1: Og så kommer der en anden læge, der fortæller, at der har fundet en stor masse ind i hovedet som skal undersøges yderligere, og der er masser af idem-havelse.
• 8:09
  Speaker 1: Så vi får os ret hurtigt at vide, at Kasper Skindelægges må ikke komme hjem, fordi det er derfor stor risiko for, at det kan ske igen.
• 8:14
  Speaker 1: Også er det ikke sikkert, at den vil gå så godt!
• 8:19
  Speaker 1: Så der skal jeg også finde ud af med at få børnene passet hen over nært og så videre, for jeg skal medinlægges.
• 8:25
  Speaker 1: Og så er vi egentlig der hende over weekenden, og du bliver skandet i emmerskandning om mandagen.
• 8:30
  Speaker 1: For det først skulle vi vente på, at personalen var tilbage efter weekenden.
• 8:35
  Speaker 1: Også først er efterfor, at vi er videre.
• 8:36
  Speaker 1: Du er i kraftpakke, og vi skal til Odense og Munstanne.
• 8:44
  Speaker 0: Det kan jeg i hvert fald huske som... Det er nok da hvor jeg husker det.
• 8:47
  Speaker 0: Det eneste egentlig, det er at jeg da ikke husk Og har siddet næsten og slået i bordene.
• 8:54
  Speaker 0: Jeg var ikke i nogen bror omkring, men været sur.
• 8:57
  Speaker 0: Fordi, fuck man, tyngst jeg har fået epilepsi.
• 9:01
  Speaker 0: Den ville man nok godt bytte med alt.
• 9:03
  Speaker 0: Det ville man gerne bytte mit af.
• 9:06
  Speaker 0: Kristina havde her læst i min sundhedsapp.
• 9:10
  Speaker 0: Jeg havde ikke læst noget endnu, så jeg havde heller ikke set det her gliveblaston over endnu.
• 9:14
  Speaker 0: Men det var nevnt der flere umgange, hvert fald.
• 9:17
  Speaker 1: Det var skrevet i notaterne hele allerede fra C-tidskarningen... i journalenotater, men lærerne siger det ikke højt på det tidspunkt fordi der er så stor usikkerhed omkring det.
• 9:27
  Speaker 1: Så de siger ikke noget så slemt på det tidspunkt, hvilket de heller ikke skal.
• 9:34
  Speaker 1: Men jeg er fuldt med i alle journaleneotater hele fra lørdagmorgen uden Kasper Wisstef, for det gør jeg det at jeg egentlig var forberedt på alle de her græmmetbeskedder, fordi da begyndte jeg gå ind og læse omkrig... Hvad kunne så være positivt i det her?
• 9:53
  Speaker 1: Hvis det er enkelt, at du bliver stor om hjemme, så er det måske hans fysik og alder.
• 9:57
  Speaker 1: Det er positivt.
• 9:58
  Speaker 1: Cotton træder én-firsårig mand.
• 10:00
  Speaker 1: Så jeg begyndte at finde alle de her bittesmå ting som kunne løfte ham når han så fik de grimmeskeder.
• 10:06
  Speaker 1: Men jeg øvnte jo alt de grimmbeskeder selv på forhånden og stjult det.
• 10:11
  Speaker 2: Så der er noget her anrulde, du på at tage dig, hvor du går ind og bær lidt ekstremt.
• 10:17
  Speaker 0: Ja.
• 10:17
  Speaker 0: Jeg har også været fuldt ikke i den... Til stand her formodet egentlig at se, havde jeg været fuldræsker?
• 10:22
  Speaker 0: Jeg havde nok kunne se på ens ansigt.
• 10:23
  Speaker 0: Der var noget galt men tror jeg så ret meget.
• 10:27
  Speaker 1: Jeg fortalte dig det første ved ikke.
• 10:28
  Speaker 1: Fyre-fym måneder efter, at jeg havde gjort det her.
• 10:32
  Speaker 0: Men ja, så foregår det jo egentlig i den forstand, at vi bliver udskabt for at lov at komme hjem inden glue der er blevet optagelt operationstænd til mandag uden efter Så vi er hjemme en uge Jamen, det er jo en mærkelig uge at gå og vinde på.
• 10:49
  Speaker 0: For mig vidste jeg kun, at der var noget i hjernen.
• 10:54
  Speaker 0: Trumps gik godt af, hvis man kaldte den tumor men hvert fald bare, da var en masse i min hjern.
• 10:59
  Speaker 0: Hvis det ikke var meget af den fylde det, hvis det ikke bor slet det etelig så ud.
• 11:03
  Speaker 0: Men det er klart, der var Google ikke verdens bedste sted at slå salg meget op.
• 11:08
  Speaker 0: Men vi besluttede os for... Vi var for lidt år siden inden der.
• 11:14
  Speaker 0: Der var vi blevet enige om, vi skulle giftes Og vi havde egentlig planlagt vores bryllup.
• 11:19
  Speaker 0: Men vi blev så ind i om, at sådan en jernobresjon har også en viss farlighed og jeg ville egentlig gerne have, at det var den person, der jeg var.
• 11:28
  Speaker 0: Og den person som hun var, der blev gift.
• 11:30
  Speaker 0: Så vi blev ind i med, at vi fandt en præst der gad at bruge den weekend.
• 11:36
  Speaker 0: Så så vi brugte ugen på og lige i plantek et hurtigt bryllerp
• 11:40
  Speaker 1: Nu siger du, vi brugte halvandet
• 11:42
  Speaker 0: døgn.
• 11:43
  Speaker 1: Vi fik ideen onsdag aften kl.
• 11:45
  Speaker 1: elve og blev videre fredag formiddag kl.
• 11:48
  Speaker 1: ti.
• 11:49
  Speaker 1: Vi ringede til præsten torsdag morgen, døddan præste også viders i august, så han havde vidt os to gange.
• 11:55
  Speaker 1: Der er præcis halvsrest af imellem os to burle op på dag.
• 11:59
  Speaker 0: Så vil du gift inden?
• 12:00
  Speaker 0: Og så mødt op manda egentlig sku ind til denne hjernoposition.
• 12:06
  Speaker 0: Hvilket jeg egentlig tror var... Det var relativt nemt for den, der skulle bruge os.
• 12:12
  Speaker 0: Man lægger sig ind og får vide at man skal til at sove, og det husker jeg... En, to, tre, fire, fem, så var man sgu vækket!
• 12:21
  Speaker 0: Og så skidte der faktisk ikke andet nødtagbogen lige bag efter.
• 12:26
  Speaker 0: Så da tror jeg helt sikkert de der timer har været anderledes når man gik rundt og ventede.
• 12:30
  Speaker 0: Inden for mig, der faldte i søvn og vugnet op?
• 12:33
  Speaker 1: Der gik omkring fem timer.
• 12:36
  Speaker 1: Min syster kom over og var sammen med mig på og hvor vi snakkede alt muligt igennem.
• 12:44
  Speaker 1: Sådan at jeg ikke var alene, og det var rigtig rart på det tidspunkt anden operation.
• 12:51
  Speaker 1: Der sidde jeg selv.
• 12:53
  Speaker 1: Men der var jeg også mere trygg i det her med... Fordi jeg var jo bange for dem at vone overhovedet op igen.
• 13:00
  Speaker 1: Er han invalid kan han ikke tale?
• 13:03
  Speaker 1: Man hører også om, at der er nogen, der bliver rigtig grumme.
• 13:07
  Speaker 1: Når de bliver opereret i hjernen.
• 13:08
  Speaker 1: Så jeg frygtede, hvad er det for en kasper og jeg lægger til at sove det?
• 13:11
  Speaker 1: Og hvad er der for en Kasper af?
• 13:12
  Speaker 1: Der bliver vækket til
• 13:13
  Speaker 0: mig!
• 13:14
  Speaker 0: Det var en forlød kasper der få med, derfor... De
• 13:16
  Speaker 1: havde ikke kærpet forbindelsen så dårlig og umøjt, selvfølgelig.
• 13:22
  Speaker 2: Og måske lidt muffinsvirkning
• 13:24
  Speaker 0: eller...?
• 13:24
  Speaker 0: Ja, det... du havde...
• 13:26
  Speaker 1: Du havde, da jeg kom ind på opvågningsstuen, da skulle jeg lige sætte mig pænt og vente, fordi du havder faktisk ikke tid til at snakke med mig, for du hade en meget dybt samtale med sygeplejsken Og hendes livshistorie, din livshistorie og I var bare de bedste venner
• 13:39
  Speaker 0: herfra.
• 13:41
  Speaker 1: Resten af livet.
• 13:43
  Speaker 1: Jeg må bare lige sidde og vente.
• 13:45
  Speaker 1: Der er bare sådan en ærvokke.
• 13:46
  Speaker 1: Så kan
• 13:47
  Speaker 2: du høre ham snakket?
• 13:50
  Speaker 0: Det har jeg nok i gang med den fortælling her.
• 13:52
  Speaker 0: Du
• 13:52
  Speaker 1: var travlt optaget.
• 13:54
  Speaker 1: Jeg kunne bare vente!
• 13:55
  Speaker 1: Og det var bare lige som det skulle være.
• 13:59
  Speaker 0: Jeg husker ikke nogle store smerte eller... eller noget egentlig.
• 14:06
  Speaker 1: Du var der heller ikke der?
• 14:07
  Speaker 0: Nej, det var anden gang men første gang var jeg nemt
• 14:11
  Speaker 2: Hvor sproget var der kroppen?
• 14:12
  Speaker 0: Alt var i fuld funktion Jeg tror ikke jeg selv kunne mærke noget Jeg kunne sige at der er... Jeg vil så sige man var lige indlagt
• 14:23
  Speaker 1: kort tid
• 14:24
  Speaker 0: Jeg kan da huske at der var kommet en ny serie som jeg deler nemisk kunne se Jeg var i dover lige vælge noget, for jeg kan huske, at jeg kunne sige tjuve minutter på en iPad.
• 14:35
  Speaker 0: Så var jeg nødt til at slukte den igen, fordi der var et eller andet med lyshøjnen og så det tog faktisk lang tid at se.
• 14:41
  Speaker 1: Det var også første dagende efter, fordi den første nært da lå du børneafdelingens, jeg hedder det intensiv afdelingen?
• 14:48
  Speaker 1: Det var første operatione, det var jo lidt kaotisk.
• 14:50
  Speaker 1: Er der under tio diver?
• 14:51
  Speaker 1: Ja, det er det var det.
• 14:52
  Speaker 0: Efter!
• 14:53
  Speaker 0: Der så gik vi jo ned og højde egentlig på en intensive men da den blev fyldt højer vi ned på Børne Intensive Her lå jo en tierdyrt, og der var lidt forskellige... Man kan godt mærke, at man ikke lige var det sted, hvor de altid havde folklig minjerne operation.
• 15:09
  Speaker 0: Der var lidt små hevelser og lidt forskeligt efter den her operation som var lidt mystisk at se, altså husk pludselig at være halvanden gange større fordi der var en lille blodsamling men alt går ind i rimelig.
• 15:24
  Speaker 1: Kommer hjem på to dage efter Hvor du relativt hurtigt bliver... Delser får du stadigvæk... altså i salgprættningssalonen, der jo booster dig helt vildt.
• 15:36
  Speaker 1: Vi er begge to udeprægt b-mennesker, men lige pludselig så sidder Casper oppe klokken seks om morgen og lavede perleplader med vores børn.
• 15:43
  Speaker 1: Det er så at jeg typisk som noget overhovedet kan være en uge efter operationen, da jeg har rest rundt på havetrakteren i to eller halve timer og klippede græsene på hele vores grunden, og da det var færdig, men det er så skulle gorsklasselig gårdsligere rives Men det er nok sådan en eufori over, at man overlevede det.
• 15:59
  Speaker 1: Man er der og så skal de boostede lidt af prætnisologen som du selvfølgelig begyndte at trappe ud af?
• 16:07
  Speaker 0: Jeg tænkte nogle gange nærmest, at jeg ville blive et nyt menneske, fordi at stoppe der i klokken... Jeg tror faktisk, at nogle ganger var op på fem om morgenen tilgør.
• 16:15
  Speaker 0: Og så var børnen ingen gang måned lige nu.
• 16:17
  Speaker 0: Så kunne jeg nogalige have fået en kop kaffe når de kom ned.
• 16:19
  Speaker 0: Det var deres første våning.
• 16:20
  Speaker 0: Men så lavede vi perler og alt muligt inden de og hovedskudt børne herovre.
• 16:24
  Speaker 0: Jeg var helt vild!
• 16:25
  Speaker 0: En farvand pludselig her, jeg tror ikke har været hele mig selv.
• 16:27
  Speaker 0: Så det er ikke sikkert, at jeg var så fantastisk, men... Ja!
• 16:31
  Speaker 0: Og opgaver fløj bare rundt.
• 16:33
  Speaker 0: Så vognsiden den var jo helt vild.
• 16:35
  Speaker 0: Energienivodet var helt vilt.
• 16:37
  Speaker 2: Hvor nordfra er vi ved?
• 16:40
  Speaker 2: Det her er astrocytom.
• 16:41
  Speaker 2: Er det lige her efter?
• 16:43
  Speaker 1: Det er en fjordende dag efter operationen skal vi derovre igen, hvor Kirun fortæller os hvad prøverne har vist og at det er en astrozytom grad fire at vi udskal videre til dionkologiske.
• 16:58
  Speaker 1: Vi har også start forløb der, det går så yderligere fjorden dag.
• 17:02
  Speaker 0: En god købe og snakke med.
• 17:05
  Speaker 0: Christina havde læst meget, jeg havd læst en lille smule men det her med... Jeg visste ikke særligt meget om tingene.
• 17:13
  Speaker 0: Jeg husker Christina begyndte allerede at spørge om det her IDH-I kontra IDH wildtab den ene... Mitulering og alle de ting hvor vi fik nogle super gode svare Allerede fra starten af, om hvad der er i fremtid og ikke i fremtid.
• 17:29
  Speaker 1: Dan Neuner har det bedre start på deres nyeste håb med Boranico som jo lige er blevet godkendt segredet i dag to herhjemme nu men det var jo absolut i første testfaser der er sommeren for godt to år siden.
• 17:44
  Speaker 1: Det
• 17:44
  Speaker 0: havde vaksimationer i forhold til hvad man har udviklet i for hold til covid dengang og vi havde super gode snakker og egentlig en klem meddelte at Det var en grad to, grad tre eller et eller andet.
• 17:57
  Speaker 0: Det der har jeg jo været håbet med.
• 17:59
  Speaker 1: Du havde forventninger om at komme dig ind og få videre, du var mere eller mindre helbredt.
• 18:04
  Speaker 1: Men du blev også lidt slået ud af det her med, at det blev du ikke.
• 18:10
  Speaker 1: Du får at vide,
• 18:11
  Speaker 0: at
• 18:12
  Speaker 1: uanset måndag man vinder... Du kommer ikke til at dø med det her!
• 18:15
  Speaker 1: Du kommer til at dyre det på et tidspunkt.
• 18:18
  Speaker 1: Det slår dig ud.
• 18:20
  Speaker 1: For i den fornemmelse had du ikke indvikket igennem til det?
• 18:24
  Speaker 1: Det visste jeg godt, men det visste du ikke.
• 18:27
  Speaker 1: Og det er jo der hvor jeg igen har læst forud på hvad de nye undersøgelser forsøget og var på det tidspunkt.
• 18:34
  Speaker 1: For ligesom så kunne jeg forhåbentlig kaste det som en lande.
• 18:38
  Speaker 1: Nu skal jeg kalde dem madring i forhold til kaskere, som det kan løft ham lidt.
• 18:41
  Speaker 1: Men
• 18:42
  Speaker 0: vi gik stadigvæk derfra med en god snak der.
• 18:45
  Speaker 0: Jeg kan huske at sygeplejsten, der var dig.
• 18:47
  Speaker 0: Jeg ved, hun ikke er der længere.
• 18:49
  Speaker 0: Hun talte om... Det her med at der findes ingen bevis for, at mål og vilje giver noget som helst.
• 18:58
  Speaker 0: Men hun var i hvert fald troede på, at det er en procent.
• 19:02
  Speaker 0: Hvis du gik hjem sat dig i sofaen og bare vendt ned på, om dom kom eller hvis du gikk hjem med full blæs os og sagde, det skal vi finde ud af, hvordan vi overkommer.
• 19:14
  Speaker 0: Og da kan jeg huske kun sage til os, at vi godt nok havde et stærk, hvad kalder man sådan her?
• 19:20
  Speaker 0: Fight again!
• 19:21
  Speaker 1: Ja, et stærkt udgangspunkt på det tidspunkt.
• 19:23
  Speaker 1: Tideligt i det og så unge mennesker som vi jo var.
• 19:26
  Speaker 1: Vi
• 19:26
  Speaker 0: ville hvert fald ikke accepteret.
• 19:28
  Speaker 0: Jeg tror, Jernen havde ikke nu der accepteriere, hvad der var sket.
• 19:32
  Speaker 0: Min havde hvertfald ikke.
• 19:34
  Speaker 2: Fik I en pronose eller sådan
• 19:36
  Speaker 1: noget?
• 19:36
  Speaker 1: Det gjorde vi ikke.
• 19:37
  Speaker 1: Det læser man sig til.
• 19:39
  Speaker 1: De er meget på paslig mere at sige ja eller nej til medianlevtid for det er så individuelt altså den median Og den med de ane, der er både dem, der har fire sover med i. Men der er også dem, som dør lige efter operationen.
• 19:58
  Speaker 1: Der er det hele med, og Kasper er Kasper.
• 20:02
  Speaker 1: Han er ikke et gennemsnit!
• 20:04
  Speaker 1: Og der må man bare se, hvis man er helt koldt og kynisk at kigge på det... Så diagnosen vil have været tolt til arden måneder.
• 20:11
  Speaker 1: Der har gået noget fyrmertjive nu.
• 20:15
  Speaker 1: Fyrmartjive månedere.
• 20:17
  Speaker 1: Og det går godt.
• 20:19
  Speaker 0: Men ja?
• 20:20
  Speaker 0: Vi går hjem med den beskid og egentlig der efter, at vi skal ned til ungologen.
• 20:26
  Speaker 0: Og begynde at snakke om efterfølgende behandling.
• 20:30
  Speaker 0: Det tror jeg faktisk var den første gang, hvor det trådte ind for mig.
• 20:35
  Speaker 0: Det var nede ved ungologene.
• 20:37
  Speaker 0: Og det var fordi, at ungologerne... Jeg gør os huske, at der blev sagt, at den først samtale er en samtal om realitet.
• 20:48
  Speaker 0: Og derfor så snakker vi om håb!
• 20:51
  Speaker 0: Og det var også en samtale, hvor man får vidt præcis det her af det vi har fundet.
• 20:58
  Speaker 0: Derfor skal vi til at behandle sådan og sådan.
• 21:01
  Speaker 0: Jeg kan også huske, at der var ikke noget med desiderede prognos.
• 21:04
  Speaker 0: Altså du har den her tid.
• 21:07
  Speaker 0: Men jeg kan bare huske... Jeg selv på et eller anden tidspunkt siger ja, men jeg skal lige nå at blive før i hvert fald!
• 21:14
  Speaker 0: Jeg kan huske den der lidt strammere munden, der siger... Så de starter med at blive i sjov træde ved.
• 21:19
  Speaker 0: Og det er klart!
• 21:20
  Speaker 0: Jeg ved godt!
• 21:23
  Speaker 0: Det er slå mig, kan jeg huske.
• 21:27
  Speaker 0: På meldingen til ideer over at jeg fik den mere som sådan, lad os lige se om du bliver sjovt træet først.
• 21:33
  Speaker 0: Og det kan jeg uske da vi gik derfra var ikke... Derfra stod den.
• 21:39
  Speaker 1: Jeg blev også rigtig vrede over den fordi, at det var det sidste håb at tage håbet fuldstændigt fra en... mand og en far til to små børn.
• 21:52
  Speaker 1: Og så sige, jamen... Det var bare at sige til ham, ja men det er sgu ikke engang, så kan du blive sju- og tredve?
• 21:57
  Speaker 1: Altså hvorfor siges
• 21:58
  Speaker 0: som...?
• 21:59
  Speaker 0: At trygge overvalget bare så præcis?
• 22:00
  Speaker 1: Det var det heller ikke!
• 22:02
  Speaker 1: Men det var det, det føles om når man satte der, og det kan du bare ikke være bekendt og sige.
• 22:07
  Speaker 1: Vi er helt med på hvad de pronoser ting af sager vi har fundet online.
• 22:12
  Speaker 1: Vi ved det.
• 22:13
  Speaker 1: Vi har læst meget dyber end ret mange andre.
• 22:17
  Speaker 1: Men det der, det var i hvert fald ikke det, vi havde brug for at vide på det tidspunkt
• 22:20
  Speaker 0: Men det var sådan snakken var, og jeg tror egentlig set i bagglodsskabetens lys.
• 22:25
  Speaker 0: Nu som Christina siger vi gik surterfra for det gjorde vi.
• 22:28
  Speaker 0: Men jeg ville så også sige bagglodskab, hvor vi sidder i dag.
• 22:33
  Speaker 0: Så var det faktisk en fin nok indgang til det.
• 22:37
  Speaker 0: Men det er ikke den sjov samtale at komme indtil, som de er ærlige at sige.
• 22:43
  Speaker 0: Vi snakker om håb og glæde bagefter men den her er realiteten.
• 22:48
  Speaker 0: Og det var realitetten!
• 22:50
  Speaker 0: Vi går ud derfra.
• 22:52
  Speaker 0: Det gynner på den første del, som bliver aftalt, som George Stråling.
• 22:57
  Speaker 0: Og jeg kunne huske allerede da, at vi havde fundet, at der fandt noget nyt, der havde Protonsstråling og vi snakket forskelligt.
• 23:04
  Speaker 0: Den blev til en historie om, at Protonen er en sniperrifle, skyder meget præcis, og at Photon er et oversever jakkevær, hvor man skyder bare meget bredt vil du indgjorde mig at acceptere det her med, og bestole en større del af hjernen ved at være mindre præcis.
• 23:20
  Speaker 0: Og så håber vi, at vi har ramt flere kraftceller og gav bedre håb.
• 23:24
  Speaker 0: Jeg er ikke særlig glad for, at når noget var gamlet, for der synes jeg da havde vi et resultat fra.
• 23:29
  Speaker 0: Jeg ville egentlig gerne, at alt nærmest var nyt, som behøvede jeg næsten ikke at vide, hvad resultatet jeg ville bare gerne have, at det var nyt.
• 23:36
  Speaker 0: Fordi så kunne jeg blive ved med aldrig at have videet, hvad skete der egentlig for den nye tid?
• 23:42
  Speaker 0: Men ja, stråling starter!
• 23:45
  Speaker 0: til muslimiet, som fast daglig.
• 23:48
  Speaker 0: Og den periode foregår egentlig også ganske mildt på sine egen måder.
• 23:55
  Speaker 0: Jeg blev tropet ned fra peninsulongen for de at de folktede en hevning der gjorde et diskuport igen og det skete ikke så jeg kom aldrig tilbage fra første gang.
• 24:05
  Speaker 0: Det er det første gange jeg prøvede på peninsulin og ikke prøvet af siden.
• 24:08
  Speaker 0: Og så havde vi jo et bryllup, der skulle arrangeres!
• 24:11
  Speaker 0: Så ment jeg mod til alt den her strolling.
• 24:14
  Speaker 0: Jeg kunne sige, hvor sur overhåret faldt jo meget af.
• 24:18
  Speaker 0: Og lige på Brødlopstagen der faldt allermest hår af.
• 24:20
  Speaker 0: Det synes jeg var rigtig trænt.
• 24:22
  Speaker 0: Jeg skulle have taget nogle bedre billeder.
• 24:24
  Speaker 0: Nej men det gik egentlig rigtigt godt og vi havde en super super Brøddopsdag tross alt hvad der var rundt om det.
• 24:33
  Speaker 0: Og det var fantastiske tale og fantastisk dag, fantastisk oplevelse Noget, hvor jeg i hvert fald bare kan huske at da jeg lægger mig op i sengen ligesom jeg så mange normalte ville gøre.
• 24:44
  Speaker 0: Men jeg tror jeg har tænkt jeg ville falde om.
• 24:46
  Speaker 0: Men ik' husk' jeg lægge at det er klokken fire-fem måned natten og jeg kunne ikke faglige sev.
• 24:50
  Speaker 0: Så klokkes seks morgenen, så står jeg ind i oppegen.
• 24:53
  Speaker 0: Det der havde jeg ikke sovet Og begyndt at gå ned i teltet og rydde en lille smule op og andre folk var kommet og tingene gik igang igen og så spist og folk kørte.
• 25:04
  Speaker 0: Og så sad vi og kiggede rundt i alt det der var skete der Så alt glædeligt i den forstand, og vi har jo en tid med, at strålingen så slutter.
• 25:17
  Speaker 0: Så tilbage til en ny snak nu om at starte på, til at måske møde på det normale dosis.
• 25:25
  Speaker 0: En noget højere dosis, jeg godt husker, at man der begyndte at kunne mærke... Ja!
• 25:30
  Speaker 0: Jeg kan huske, man der godt kunne mørke at man fik chemo.
• 25:34
  Speaker 0: Jeg tror, jeg var i en periode lige deromkring faktisk efter strålingen startede på det.
• 25:40
  Speaker 0: Jeg kan huske at jeg valgte at hoppe tilbage på arbejde, hvilket jeg tror var lige tidligt nok men jeg skulle tilbage til mit liv.
• 25:49
  Speaker 0: Det var nok den tid hvor jeg mindst var mig selv når jeg hører historie af derfra.
• 25:56
  Speaker 0: Christina kan i hvert fald godt fortælle, at jeg ikke var lige den mand som jeg ellers var og jeg tror det var en forstyrelse i at nu var man færdig med den del, nu var jeg kommet dertil Måske også begyndte at læse rigtig, rigtig meget.
• 26:13
  Speaker 0: Og fandt alle mine mutationer i forskellige forsøg.
• 26:18
  Speaker 0: Siti K-I'en, Petruskot, Humuskot... Alle bekorre når tjætte alt hvad jeg havde af mærkelige mutationer og læst meget dybt omkring dem.
• 26:28
  Speaker 0: Og findt, at noget kunne give et lille håb men bedyber undersøgelse, kunne den fjerne til gennem og fandt rigtigt mange forskellig undersøgelser og prøvede at finde lægeleartikler Kun, jeg var ikke færdig med for så lang tid siden.
• 26:43
  Speaker 0: Så det er med at læse store artikler, hvor jeg var ikk' noget problem for mig.
• 26:48
  Speaker 0: Så jeg synes jeg læste rigtig, rigtig meget og fandt nogle gange lidt håb.
• 26:54
  Speaker 0: Og andre gange også noget der så fraskervde igen.
• 26:57
  Speaker 0: Så trods den der op rigtigt begyndte at se at hvis vi snakker med de egen tider, indenfor hvad jeg har fundet hvordan min mutulation var, hvordan de forskellige Mutationer kriver ind.
• 27:14
  Speaker 0: Så synes jeg, at det begynder så hurtigt.
• 27:17
  Speaker 1: Det gik op for dig, hvor alvorligt det faktisk var eller kunne være.
• 27:21
  Speaker 1: Også skal du det der... At det går faktisk godt med de første fire chemobehandlinger.
• 27:27
  Speaker 1: Så kommer der skandning igen lige før jul, hvor vi ser tilbage i fald.
• 27:31
  Speaker 1: Jeg har lige været på Bullup's Rejse og Casper havde det bedre han har haft i alt den tid Så det der lige pludselig var tilbagefaldt da op til f.u.d.
• 27:41
  Speaker 1: før jul, så havde jeg ikke forstået det og det knuste os fuldstændigt, fordi der var vi bare sådan lidt hjemme... Det her blev blivet den sidste jul.
• 27:49
  Speaker 1: Det var vi nok indrøst inde faktisk ikke i tvivl om på det tidspunkt, fordi så hurtigt tilbage fald.
• 27:55
  Speaker 1: Hvis man
• 27:56
  Speaker 0: i hvert fald slår det op og siger jamen hvad betyder sygdom?
• 28:00
  Speaker 0: Hvad betyrs tidlig progression?
• 28:04
  Speaker 0: Men så fandt man dårlige resultater som udgangspunkt i hver fald Men man fandt også det, der havde søvet ud.
• 28:09
  Speaker 0: Vores troling har været inden at lave nogle fejl.
• 28:13
  Speaker 0: Men det var desværre heller ikke tilbagemeldningen efter følgerne, da de to test af operation to.
• 28:19
  Speaker 0: Det var, at der var tilbagevent kræft.
• 28:22
  Speaker 0: Operation to gav et hårdslag.
• 28:26
  Speaker 0: Det er jo så veldig meget endnu tæt på
• 28:29
  Speaker 1: to års tid.
• 28:29
  Speaker 1: Ja men den nærme sig hastigt to år siden.
• 28:33
  Speaker 1: Du startede jo i på LUMOSTIEME efterfølgende øge hvor du fik sex behandlinger med seksuers mellemrum.
• 28:40
  Speaker 1: Det blev du færdig med i slutningen af august sidste år, så det er tretten måned siden du afsluttede behandlingen og i januar havde du haft d. nummer to rene skandning igennem nogle kologiske afsnit efter endt behandling og der blev du så afslutet på en kologisk udense og man bare siger at de er og bliver afslutet på det onkologisket afsnitt når man har med hjernekræfter gør Det at blive afsluttet på den gode måde, det er virkelig, virkeligt fortal.
• 29:11
  Speaker 1: Der er for lov til det.
• 29:12
  Speaker 1: Men det er svært at være så glad positiv over det.
• 29:18
  Speaker 1: Det kan lide forkert...
• 29:20
  Speaker 0: Nej, det var det ikke.
• 29:21
  Speaker 0: Det var positivt i den forstand, at hvis vi læst, og det er jo nok det som alle i virkeligheden, hvis de er interesseret i os og sidder og læser for meget.
• 29:29
  Speaker 0: Det er stadigvæk, at ens eget tilfælde er unikt.
• 29:34
  Speaker 0: Og den historie er ikke slut i nu.
• 29:36
  Speaker 0: hvis nogen får skrive om den.
• 29:38
  Speaker 0: Fordi jeg fandt mange dårlige, men jeg fandte også en som jeg skriver med i dag heldigvis og hun havde været udsat for det samme en meget hurtigt progression og havde levet længe Og det var derfor at vi startede med at snakke Det var hendes enormt støtte til mig at hun havd oplevet en meget hurdig progression og så bag efter bare klarede sig rigtig lang tid Så det er at finde en, der de som havde det.
• 30:09
  Speaker 0: Og det er jo sådan, vi starter med at sige, hvorfor den her podcast.
• 30:12
  Speaker 0: Det var meget... Det egentlig gav mig at se virkeligheden af, at ja, der findes alt hvad vi kan finde i artikler og når du læser, at halvfemt procent var sådan, ti procent var sådan.
• 30:27
  Speaker 0: Jamen man ikke har lyst til at stå sex med interning, hvor der er sex sider.
• 30:31
  Speaker 0: Her var tidside.
• 30:33
  Speaker 0: Og jeg synes, det var hårdt!
• 30:34
  Speaker 0: Men det at lige finde en snak med og tale med, det gav mig rigtig meget.
• 30:40
  Speaker 0: Vi snakkede stadig sammen i dag, og jeg nyde det stadigvæk.
• 30:43
  Speaker 2: Så egentlig kunne du spejle dig i?
• 30:45
  Speaker 0: Egen, jeg kunne spejl mig i. Så det her med at have nogen og spejles sig i. Det er virkelig... Og det der synes tummerføjningen af sit bedste for, det er det her mere at... Hvor meget det betyder for mig!
• 30:57
  Speaker 0: Og ikke artikler og alt muligt hernede.
• 30:59
  Speaker 0: Men når han virkelighed og spejdelser i, det gave mig sindssygt meget.
• 31:05
  Speaker 2: Og hva' ofte skal du så skandes i forhold til at tale?
• 31:08
  Speaker 2: Den
• 31:08
  Speaker 0: har altid sidde tre måneder.
• 31:10
  Speaker 0: Tre
• 31:10
  Speaker 2: månedere!
• 31:11
  Speaker 2: Og nu snakker Kasper her om at have noget støtte, og Christina, du er startet med at tale om dine søster.
• 31:17
  Speaker 2: Er der nogen, der sådan har støttet dig eller du kunne spejle dig i?
• 31:20
  Speaker 2: Det kunne også være nogle, der har gemmelet det samme?
• 31:24
  Speaker 1: Nej... Man føler sig ekstremt meget alene i starten, men er både i forhåll til min familie Kasper's familie bliver budbrængeren i forhold til alt, hvad der foregår med Kasper.
• 31:41
  Speaker 1: Man er den, der giver beskederne og man er også den, som skal høre, hvordan det bliver modtaget.
• 31:49
  Speaker 1: Udover at hun siger sin egen følelse, så skal man også håndtere andres følelser omkring en.
• 31:54
  Speaker 1: Og det at have nogen kunne spejle sig i eller et eller andet på det tidspunkt, det havde været gavnligt for mig men jeg kunne ikke finde det Og jeg havde nok heller ikke overskudt til at lede sig alle dybe på det sidste punkt efter den del.
• 32:09
  Speaker 1: For det var mig, der blev sat i siste rejge, når vi også er børn og så videre.
• 32:15
  Speaker 1: Så der var bare et plads til at kunne fokusere på det.
• 32:18
  Speaker 1: Jeg startede i noget af sådan en pårørende gruppe ved kraftens hus, men jeg sad jo som en markant yngste.
• 32:26
  Speaker 1: Jeg sad at fortælle dig om vores familielivet med småbørn, og at min mand var ramlet det her... Andre sad, hvor de snakkede om deres børnebørn.
• 32:35
  Speaker 1: Og at det var mærkeligt for dem at se, hvad der skete med mormor og at det vore svært at forklare børnepørnene, at mormorske skulle dø.
• 32:44
  Speaker 1: Hvor jeg sagde sådan, at jeg skal forklage min børnen på et tidspunkt.
• 32:48
  Speaker 1: At deres far skal dø... På et tidspunkt?
• 32:51
  Speaker 1: Måske!
• 32:52
  Speaker 1: Og når jeg fortalte om, hvad det gjorde vi os som familie, så blev alle dem i gruppen klurine rigtig ked af det.
• 33:02
  Speaker 1: var så forfærdeligt for os og vores familie og vorsbørn.
• 33:06
  Speaker 1: Så jeg endte med at sidde og holde igen med, hvad jeg kunne sige, fordi det påvirketede, at jeg følte det som om jeg skulle tage vejr på deres følelser lige pludselig.
• 33:14
  Speaker 1: Og det er ikke det, der er meningen med et pårørende form på den måde, at man skal sidde som en pårørne og tage dem højtet for andre og ikke kan være ærlig og komme ud med det, man egentligt har brug for, så jeg følt mig rigtig, rigtig alene, fordi selv det form kunne jeg ikke sige det, som det var.
• 33:30
  Speaker 1: Så det er virkelig noget, jeg har manglet I de efterfølgende.
• 33:34
  Speaker 0: Jeg kan ikke sige det her, sådan anden kraftramt kan gøre det.
• 33:38
  Speaker 0: Men kunne jeg rejse tilbage i tid?
• 33:41
  Speaker 0: Så tror jeg egentlig gerne ville have sat mig ned og haft fået en dyber snak med Christina omkring at... ... jeg var den der var taget af fra min dum på indlandevis, og det var mig, der var syg.
• 33:56
  Speaker 1: Og
• 33:58
  Speaker 0: jeg ville hæde at bruge ordet egoisme.
• 34:01
  Speaker 0: Men jeg tror en lille del af mig havde meget... fokus på at læse om den her sygdom og finde nogle håb, og alt det.
• 34:09
  Speaker 0: Men Kristine var også bare en der havde taget skjollet op og værdens største reisetask, så ens gang der var en tanke der ramte hende, så rød den bag tasken.
• 34:20
  Speaker 0: Så den der fik lov til egentlig at være ked af det.
• 34:22
  Speaker 0: Det var mig!
• 34:23
  Speaker 0: Og så snakket vi om det.
• 34:25
  Speaker 0: Man kristiner vist aldrig.
• 34:27
  Speaker 0: Rigtig sin.
• 34:28
  Speaker 0: Jeg gæfter fyldentligt have tanken, at hun jo også har læst i et tolv-til-atten måneder... og haft en eller anden tanke om, at hun har et helt liv foran sig.
• 34:37
  Speaker 0: Så hvis det går galt det her, så er der en tid bagefter for hende at komme.
• 34:44
  Speaker 0: Men at hver eneste stund vi havde sammen den skulle bruges på gode ting, så alt hendes sov måtte hun smide i den task?
• 34:52
  Speaker 0: Det tror jeg hun gjorde!
• 34:54
  Speaker 0: Det var først sådan jeg oplevede det, at jeg var den kæde af det, vi nogle gange snakket om og mede når tingene var træls.
• 35:01
  Speaker 0: Men jeg vil sige... Det er to sider, for der er to meget forskellige sider af en indgård fra det her med en mand far til børn.
• 35:11
  Speaker 0: Der er diagnostiserede om man går derfra med en meget meget grønt sygdom men tross de forskelligere så tror jeg bare at det er vigtigt at få begge med Tross at styrken hun vist der og skjoldt frem og det hele end det har jeg ikke tænkt eller også så har jeg Akseptøret.
• 35:32
  Speaker 0: Jeg ved det faktisk ikke helt, hvordan at skuldt fik lov i altså højt.
• 35:37
  Speaker 0: For der er ingen tvivl om, at vi efterfølgerne, da jeg falder på plads i og med, at jeg jo var meget bange for skandningen efter første progression af den jernobrosjon.
• 35:52
  Speaker 0: God skandning næste skanding igen, god skandling.
• 35:56
  Speaker 0: Og så begyndte jeg der hvert fald, fordi det var jo tit der hvor jeg har set at indprogression Kud jo så lyn hurtigt være igen.
• 36:04
  Speaker 0: Næste skandning allerede, og så ville man ligge i en rigtig dårlig linje Og det har vi jo haft en del skandinger nu Og der vil jeg sige da jeg så sov Kristinas task går op Fordi jeg pludselig selv vist en lille smug styrke Og jeg tror om det er et spøgelse der løber rundt bagved og skubber eller hvad det var Men at se i hvert fald da tasken falder Så var jeg ikke tvivl om, at nu var det mig der skulle prøve at være støtten.
• 36:40
  Speaker 0: Og det var ikke nødvendigtvis det nemste for mig heller, for det var faktisk ikke... Det var ikke hende nemt når vi snakker noget, der har stået på i halvanden år.
• 36:52
  Speaker 0: Som præsidenten, jeg aldrig rigtig har fået lov at sige sin historie omkring.
• 36:57
  Speaker 0: Jo, historien!
• 36:58
  Speaker 0: Men ikke hvor dybt i hendes perspektiv alene uden mit.
• 37:03
  Speaker 1: Det er jo ramt ekstremt.
• 37:05
  Speaker 1: Dybt.
• 37:06
  Speaker 1: Jeg oplevede ikke det epileptiske anfald, men et år efter det hele startede, der fik Kasper Helligvis lov til at køre bil igen for alt hvor godt der er ikke epilepsi Men stadig den dag i dag nu har Kasper kørt bil snart halvandet over igen Når han sætter sig ind i bilen og har børn med Der er den første tank i mit hoved Det er bare han ikke får et anfalt med børnen i bilene i dag Hver gang han laver en lyd som er lidt anderledes Så kan jeg stive under hele kroppen og bare tænke, at det er et anfald.
• 37:38
  Speaker 1: Hvis han rykker benet i søvne, så kan jeg være bange for det et anfalt Og det er snart to og ett halvt år siden Men de her hele mit system er i det her alarmberedsskab Hele tiden, så lang tid efter Og den der, trodsfor jeg har ikke set det ene anfald af dig Jeg har ikke sett det men jeg, min krop og mit system frygter det hele tiden Og det jo er
• 38:02
  Speaker 0: en... En skjul ting i den forstand, at for mig Jeg så det jo sådan set heller ikke, at man ser jo ikke sit eget eget anfall.
• 38:08
  Speaker 0: Men... Det er jo meget stor!
• 38:11
  Speaker 0: Altså vi snakker en seks centimeter på det bredeste lede tumor og en midtlinje forskydning der var relativt grov som personligt kunne jeg i hvert fald se, at epilepsi har nok haft en god grund til.
• 38:26
  Speaker 0: Men det er klart.
• 38:27
  Speaker 0: Kristina har været bange for mange ting selv når jeg har sovet hvis jeg har lavet et drømme Spark eller andet, hun er vone og kiggede på mig kan jeg forstå.
• 38:39
  Speaker 0: Og været bange fordi at hvad var det første signal til den her rejse vi har startet?
• 38:46
  Speaker 0: Det var et epilepsi.
• 38:48
  Speaker 0: Og derfor tror jeg det har fyldt enormt meget og det er noget vi skulle have snakket om meget tidligere sådan set.
• 38:54
  Speaker 2: Det får nogle konsekvenser på din arbejdsplads ikke?
• 38:57
  Speaker 1: Det får nogen konsekvenser på den måde at jeg her i forort endda med at blive sygemeldt her i april Fordi jeg ikke kan stå oprejst mere.
• 39:08
  Speaker 1: Vi var på ferie i påskeferien med vores børn, og da vi var afsted... Jeg kunne ikke få mig selv ud af sengen om morgenen.
• 39:17
  Speaker 1: Det var fantastisk!
• 39:19
  Speaker 1: Men jeg kunne næsten ikke komme op og kunne overskupe Gud at være sammen med min børne på feriet i det vildeste, fedeste hus, vi nogen har været på ferier i. Men jeg kunde ikke overskue det.
• 39:30
  Speaker 1: Og der kunne jeg virkelig mærke, at nu er det helt gældt.
• 39:34
  Speaker 1: Altså jeg er uddannet i, kender alle til stressymtomor.
• 39:38
  Speaker 1: Vi havde en medarbejder hvor jeg havde forløbet med den medarberedere som var sygmæld og i månederne op til at jeg selv blev syg mæld Jeg har været med til at lave vores stresspolitik og sådan noget.
• 39:49
  Speaker 1: Jeg ved hvad alle sidaler er Og jeg har faktisk også godt været klar over hvor mange gange jeg blev ved med at køre over forud Men alligevel er der bare et eller andet imorne der har sagt om dem men det er ikke mig Eller det kan ik' nødt noget Jeg er nødt til at køre videre, fordi jeg skal stå op for alle omkring mig.
• 40:08
  Speaker 1: Jeg kan ikke lægge mig ned.
• 40:10
  Speaker 1: Men lige pludselig kunne jeg jo bare ikke komme og bestå.
• 40:14
  Speaker 1: Der må man sige her nu, det var så startet halvt år siden, og jeg er på ti timer nu i ugen.
• 40:21
  Speaker 1: Jeg er så glad for mit arbejde.
• 40:22
  Speaker 1: Jeg har haft de bedste rammer også i den periode der er gået indtil, fordi det har været sådan lidt denne mand, men det er jo ligegyldigt, om jeg laver lønt klangti, en formanden i klangtiemachten.
• 40:31
  Speaker 1: Bare folk får løn til tiden!
• 40:33
  Speaker 1: Og det har... Gør det.
• 40:34
  Speaker 1: Jeg kunne navigere i alt det her med sygehusbesøg og alt det, fordi det er deadlines på den måde.
• 40:39
  Speaker 1: Det har jeg kunne være i det.
• 40:41
  Speaker 1: Men jeg også kunne tage pause og jeg kunne sige, at jeg bruger forlægget noget at sove den her formiddag.
• 40:45
  Speaker 1: Til gengæld sidder jeg med computeren i aften.
• 40:48
  Speaker 1: Så der har jeg haft en enorm gav i den forstand.
• 40:52
  Speaker 1: Men det gør jo ikke, at man har skubbet noget foranser som måske ikke var blevet så stort hvis jeg havde accepterede det før
• 41:01
  Speaker 2: Nu taler jeg om de her svære ting, og det er den SN-byder som en PTSD man har bag efter et hårdt forløb.
• 41:09
  Speaker 2: Der netop er sket noget uventet voldsomt, som har rykket hele rundt.
• 41:14
  Speaker 2: Føler I at have fået den hjælp psykologisk og i begge to blevet set af familien?
• 41:20
  Speaker 2: Eller hvad kunne man gøre her?
• 41:22
  Speaker 2: Fordi det var også meget af en ægtefælle der selv er ramt og så også kunne passe... på den pårørende og omvendt, så er der et eller andet man kunne gøre bedre?
• 41:32
  Speaker 2: Eller kunne ønske.
• 41:34
  Speaker 1: Jeg ville være fald ønskede at der var mere hjælp helt for straat af til når det er en småbørnsfamilie, der kommer ind i de her forløb og kraftforløbet på den måde, at Casper skal jo igennem... Den jernetumoramle skal jo igenbehandlingsforlæb Men der står bare et bagland, der står i vores tilfælde mor med to små børn.
• 41:58
  Speaker 1: To børne, der skal forstå hvad det her handler om.
• 42:03
  Speaker 1: I det her tilfølgelig mig skal jeg løfte Kasper og sørge for at han kommer igennem tingene.
• 42:08
  Speaker 1: Det føles som et ekstremt stort ansvar.
• 42:11
  Speaker 1: Man lige pludselig skal bære.
• 42:12
  Speaker 1: Man skal sørg for børnet, man skal søg for at være en glider.
• 42:15
  Speaker 1: De mærker mindst muligt.
• 42:17
  Speaker 1: Man kan sørges for, at Kasper får det bedste mulige liv.
• 42:23
  Speaker 1: med de vilkommere, man nu står med i den tid, det nu varer.
• 42:26
  Speaker 1: Man føler et enormt ansvar for at det er mine opgave det her Men man føler ikke, der er nogen omkring en, der kan forstå det Og hvis man begynder at fortælle om det Så bliver man mødt med folk og bliver ked af det på ens vejn Og så lukker man det de Det kunne have været rigtig rart, hvis man havde mere adgang til nogle steder Det er helt sikkert stedet, om man kan henvende sig Og der findes folk, der står i de her situationer Men jeg ved ikke hvor jeg skal lede Jeg visste ikke, hvordan jeg skulle finde det.
• 42:56
  Speaker 1: Og jeg visste ik'hvordan jeg skal finde hjælp i forhold til at have børne brug for og snakke med andre.
• 43:02
  Speaker 1: Eller har de ikke?
• 43:03
  Speaker 1: Det ved jeg ikke!
• 43:04
  Speaker 1: Jeg er ikke uddannet psykolog.
• 43:05
  Speaker 1: Jeg er oprindelig reviser.
• 43:08
  Speaker 1: Og økonomi-surf.
• 43:10
  Speaker 1: Altså, jeg vil gerne have tal og fakta.
• 43:12
  Speaker 1: Alt det der bløde noget, det er bare ikke mit en boldbane.
• 43:15
  Speaker 1: Så hvordan jag skulle hjælde dig... Det visste jeg simpelthen ikke.
• 43:19
  Speaker 1: Det gad jeg godt have haft mere hjælt til eller at vi fik en stakk med Peter, skulle jeg tage sige på sygehuset.
• 43:28
  Speaker 1: Og jeg kan huske, at jeg blev sådan lidt irriteret over i certain ene, hvor det var det der, men den fik vi med, fordi vi jo havde små børn.
• 43:36
  Speaker 1: Når far bliver hjerneskabet.
• 43:39
  Speaker 1: Det var sådan, jamen hvad skal jeg bruge den til?
• 43:41
  Speaker 1: Han har kraftig hjernen og ja han blev opereret og jo, det ved jeg godt per definition, når man får fjernet så meget.
• 43:46
  Speaker 1: Så kan man ikke komme omkring, at ja per definition er det jo en form for en hjernesskade.
• 43:50
  Speaker 1: Det ved jeg!
• 43:51
  Speaker 1: Men hvad skal jag bruge det... til i forhold til min børn.
• 43:54
  Speaker 1: Hvordan kan jeg hjælpe dem?
• 43:55
  Speaker 1: De hjælder da ikke dem, så det der er med at have et andet form for nætværk eller psykologisk nætværk, eller at man har mere direkte adgang til børnepsykologer, der har forståelse for de her... Det gad jeg godt og der var en nemmere adgang till.
• 44:12
  Speaker 1: Fordi det tror jeg vi kunne ha' haft graven af.
• 44:14
  Speaker 0: Og selv hvis adgangen findes, så tror jeg faktisk bare det vigtigte, at det er ord som hun siger, men nem.
• 44:20
  Speaker 0: Det er sådan set den nem!
• 44:22
  Speaker 0: Der er vigtigt at sætte to dreje under, for det kan godt være, at nogen vil sige den.
• 44:27
  Speaker 0: Det kan findes... Men de tanker man har i sit liv lige der, det er ikke særlig opsøgende.
• 44:35
  Speaker 1: Men jeg ville også sige, at der er gået to og et halvt år.
• 44:37
  Speaker 1: Jeg ved stadigvæk, hvor jeg skal lede.
• 44:39
  Speaker 1: Lige præcis det som jeg gerne ville have haft.
• 44:41
  Speaker 1: Det er godt hvad det findes, men jeg ved ikke hvor.
• 44:44
  Speaker 1: Stade væk.
• 44:45
  Speaker 1: Og nu er jeg altså selv været meget igennem efterfølgende af os.
• 44:50
  Speaker 1: Startede vi syge lo?
• 44:51
  Speaker 1: Da vi var et halvt år ind i det dengang, men det blev mere bare et sted hvor jeg læstede af.
• 44:56
  Speaker 1: Der var ikke noget der ligesom hjælp mig strategimæssigt til hvordan jeg skulle håndtere at være med en følelser
• 45:03
  Speaker 0: Jeg har en endestation og det har hun ikke så der er forskellen i det fordi der har vi to perspektiver Den dag det går galt for mig Så sidder jeg jo ikke med den lidelse Kristina har den dag efter
• 45:17
  Speaker 1: Hvor hun skal fortælle
• 45:19
  Speaker 0: sin børn, hvor hun skal til begravelse, hvor hon skal til alt det Sidder Kristina jo med.
• 45:26
  Speaker 0: Og det er jo ikke noget, jeg kan godt tænke.
• 45:29
  Speaker 0: Men jeg ved også, at jeg ikke kommer til at deltage.
• 45:32
  Speaker 1: Det har jeg sagt.
• 45:33
  Speaker 1: Jeg håber du gør, fordi jeg tror på spøgelser.
• 45:36
  Speaker 1: Så jeg håber, du kommer og pille af livet sød eller hinanden.
• 45:39
  Speaker 1: Det kunne være sjovt.
• 45:45
  Speaker 2: Starten er forløbet.
• 45:46
  Speaker 2: Der var jeg altså børn tre- og fem år.
• 45:49
  Speaker 2: I stod selvfølgelig der, at skulle også selv finde ud, hvad handler det her om?
• 45:52
  Speaker 2: Hvordan har I taglet Så små børn og alvorlige sygdom tæt på.
• 45:59
  Speaker 2: Hvordan har I talet med dem?
• 46:01
  Speaker 2: Hvad har julprigerer?
• 46:03
  Speaker 0: Vi valgte, jeg kan huske.
• 46:06
  Speaker 0: Jeg får en mand.
• 46:07
  Speaker 0: Jeg er også snart af at tilmede i dag.
• 46:10
  Speaker 0: Men der læste jeg et artikel som han havde været med i. Og det omhandlede nogle bjørne.
• 46:19
  Speaker 0: Der er... Vandt vi selv på vores egen version af en historie omkring det her med, at far havde haft en bjørn i hovedet.
• 46:28
  Speaker 0: Og Bjørn vidste, vi jo var farlig og den havde spist ødelagt noget af fars jern.
• 46:34
  Speaker 0: Men heldigvis så havde vi opereret og taget Bjørnen ud.
• 46:37
  Speaker 0: Nu var den ens udfordring, at det var nogle ungerdagen som lå og sov.
• 46:44
  Speaker 0: Og der holdte vi øje med nu om de nogensinde vågnede, og vi har prøvet med nogle forskellige redskaber og få dem til at blive ved med at sove.
• 46:52
  Speaker 0: Og da vi så fik progression, var det meget tydeligt for den elste af vores drenge, at vi pludselig snakker om Bjørn igen, og vi snakkede om, at en bjørne eller flere var vågnet, og hvis vi skulle nu ind og fjerne de Bjørne igen?
• 47:07
  Speaker 0: Så kraft fik sådan set bare et nyt navn i Bjørnen.
• 47:11
  Speaker 0: For kraft var ikke det ord, han ville forstå på derværende tidspunkt.
• 47:15
  Speaker 0: Så vi snakket om de og Bjørnen, og det var tydligt andet operation.
• 47:19
  Speaker 0: Bjørnet var vågen...
• 47:20
  Speaker 1: Han var også sket en hel del på det halve år, der er imellem på vores den yngste i forhold til hans forståelse.
• 47:26
  Speaker 1: Det var meget tydeligt, at Kasper kom hjemmefra anden operation.
• 47:30
  Speaker 1: Han så Kasper og så løb han op overme på, og jeg fuldte efter ham, og han knikket fuldstændig sammen.
• 47:38
  Speaker 1: Der var han forstårelsesmæssigt noget til stedet hvor han faktisk forstod, at det her var alvorligt.
• 47:43
  Speaker 1: Og det var farligt, det der skete med fag.
• 47:46
  Speaker 1: Og de efterfølgende måneder... Hans Bams og de blev kyl ude af værelse en efter en arkida.
• 47:53
  Speaker 1: Den var mindet om bjørnene.
• 47:56
  Speaker 1: De blev kyllede, fordi han kunne ikke lide bjøren.
• 47:58
  Speaker 1: De var grimmelig ufarlige, så han kylte Bams ud af værrelset – – og dem skulle han ikke have mere, fordi de er farlige.
• 48:05
  Speaker 1: Og det var sådan en måde, tolker vi i hvert fald – – som at det var hans måde at takle det på – – at det havde med hjem.
• 48:12
  Speaker 1: De bræderne var farligt, for der var nogle brænderne i farshovede– – som Kimoen, de skulle sørge for... At Bjørne blev ved med at sove, fuldt man kunne ikke se alle de her bide små Bjørn.
• 48:23
  Speaker 1: De små unger og de ville altid være der.
• 48:25
  Speaker 1: Men man kan ikke se dem, men lige pludselig så kan de våge.
• 48:28
  Speaker 1: Og så skulle han bare ikke have Bjørnen inde på sit værelse, fordi... ...de var farlige og de snakket til ham, sagde han også lige pludslig.
• 48:36
  Speaker 1: Så
• 48:37
  Speaker 0: er det også en dårlig side af den historie?
• 48:38
  Speaker 1: Ja!
• 48:39
  Speaker 1: Men det
• 48:39
  Speaker 2: gav bare
• 48:40
  Speaker 1: en måde at snakke med børen om det på.
• 48:43
  Speaker 1: Og på den måde, jo, det var også hårdt at overvære den del Hvordan hans reaktion på det, på den måde?
• 48:51
  Speaker 1: Men det var også et sprog som han kunne forstå.
• 48:53
  Speaker 0: Han forstod det og det viste det jo.
• 48:55
  Speaker 2: Så det var en nartig krig, hvor man ekstanaliserede siger at det er nogle bjørne der sover – – altså det er en fin måde at fortælle til børn på men også ja, det skærne hvad I siger, at bjønene blev så forviset som bamser.
• 49:10
  Speaker 2: Det var ligesom tanken på noget...
• 49:12
  Speaker 1: Men når vi kommer til anden omgang, hvor den yngste reagerer mere på det og forstår mere.
• 49:18
  Speaker 1: Der er den elste, han har jo så snået til stedet, hvor han jo på et tidspunkt siger, men de er jo kraft og tumor og chemo.
• 49:26
  Speaker 1: Men så vender vi tilbage til det sproede der, hvor man er udmærket godt klar over, hvad det er synonymt for.
• 49:32
  Speaker 1: Det ved han udmækket godt, så det er sådan det, da man vil have hele tiden
• 49:35
  Speaker 0: været af.
• 49:36
  Speaker 0: For ham er det stadig Bjørn, og selvom han ved det, så tror jeg stadig, at han synes, det er et rare område at tale om Bjørne.
• 49:46
  Speaker 2: Så man kan sige, at det lyder ikke som om I har haft berøringsangst.
• 49:49
  Speaker 2: Jeg taler om det i børnet højere for en måde de kan forstå det på.
• 49:54
  Speaker 2: Ikke
• 49:54
  Speaker 0: om en dødselsperiode men blot fortalte, at den ærter.
• 49:58
  Speaker 0: Og de er farlige, det ved de bestemt også godt?
• 50:01
  Speaker 1: De har jo også bordet der på et tidspunkt.
• 50:03
  Speaker 1: Der kører du med dem i benen hvor de spurgler kommer du til at dø af det her, og der har vi bare været hele vejen igen.
• 50:10
  Speaker 1: Vi har håbet, at de spørgsmål er kommet sent eller ikke kommet rigtig, fordi det er ikke et spørgsmål man har lyst til at svare på.
• 50:19
  Speaker 1: Men den kom jo så i bilen hvor du også er hjemme på et tidspunkt?
• 50:23
  Speaker 1: Så ja!
• 50:24
  Speaker 1: Vi har været fældt hele vejren igennem, forsøgt at være så ærlig som muligt i det her men det er vi også på nogen vejligt til de få snakke, vi har haft Men det har været par sygplejer.
• 50:36
  Speaker 1: Jeg tror, jeg er undervejst og har nævnt det at heller være ærlig.
• 50:42
  Speaker 1: Børnene var også med nede og se, da Kasper blev strålet hvordan de så ud derned.
• 50:46
  Speaker 1: Du havde også dine far med dig ned eller din unge.
• 50:51
  Speaker 1: Min mor var med dig, altså der havde været en familie med omkring anden omgang også.
• 50:55
  Speaker 1: For det gør, at det bliver afmysteret på en eller anden måde.
• 51:00
  Speaker 1: Så bliver det knap så farligt... Den gik sådan også en liten snak omkring.
• 51:05
  Speaker 1: Nu skulle du lige have stået igen og ned at have hovedet i den mikrobiliomen.
• 51:09
  Speaker 0: Det var fordi vi galt
• 51:12
  Speaker 1: det.
• 51:12
  Speaker 1: Man var nødt til at finde nogle begreber, og noget der gjorde, det var til at holde ud og være i. Og så det ikke lyder så farligt når vi sagde det henover med deres bordet.
• 51:21
  Speaker 2: Hvordan i forhold til skole og børnehaver og vinder er det også noget som de plejer
• 51:27
  Speaker 1: over?
• 51:27
  Speaker 1: Der er vi også ærlig.
• 51:29
  Speaker 1: Vi har hele vejen igennem haft... Altså, stor dialog med Børderhav skole om hvad er det vi står i som familie?
• 51:36
  Speaker 0: Men det var også jeg ikke en af dem nogen oplever jo det her fald af hår.
• 51:41
  Speaker 0: Og så kommer det tilbage Jeg har jo det svære eller det sværere, det er sgu ligegyldigt, men jeg har jo ikke fået mit hår tilbage Så jeg mangler jo rigtig meget hår
• 51:50
  Speaker 2: på mit baghoved Du viser sådan den
• 51:52
  Speaker 0: venstre
• 51:52
  Speaker 2: side her,
• 51:54
  Speaker 0: hvor det er hende Så når jeg går rundt et sted og folk kigger bagefra på mig Så vil de jo se der er et eller anden galt
• 52:02
  Speaker 1: At lægge, at man ikke mærker... Jeg
• 52:04
  Speaker 0: synes ikke det.
• 52:04
  Speaker 0: Det har gemt sig ret godt faktisk.
• 52:06
  Speaker 0: Det er et super, super godt år.
• 52:08
  Speaker 0: Men man kan godt se det.
• 52:09
  Speaker 0: Jeg kan huske den yngste faktisk havde en periode, hvor han nogle gange, når han var oppe, så ville det første sådan, det kunne godt være lige sit og de skubb til mit hovedet og sige om jeg rigtig måske se?
• 52:19
  Speaker 0: Det er.
• 52:20
  Speaker 0: Og det tror jeg også var en af hans, vi snakket efter bjørnene skulle smidse ud for værelset men på tidspunkt, der ville han egentlig gerne se.
• 52:30
  Speaker 0: Lang tid, hvor han egentlig gerne ville have lige drevet med et hoved hvis jeg tog mig op.
• 52:34
  Speaker 0: Og så skulle han se...
• 52:35
  Speaker 1: Så lige se Bjørn Thule eller Sneddlerne?
• 52:37
  Speaker 1: Hvad det er der forhovedet i hovedet på ham?
• 52:39
  Speaker 1: Det er svært at vide!
• 52:40
  Speaker 1: Men han skulle lige ikke kigge...
• 52:44
  Speaker 2: Er der noget I vil sige til andre, der sidder derude mellem
• 52:46
  Speaker 0: yngre børn
• 52:47
  Speaker 2: som kunne være godt at være bevister?
• 52:49
  Speaker 0: Jeg tror faktisk ikke alle to.
• 52:54
  Speaker 0: Jeg ved ikke... Vores bøgerne var vores og vi valgte vores udgangspunkt Jeg tror virkelig, man skal være i det selv.
• 53:04
  Speaker 0: Jeg er glad for at vi har været ærlige Og jeg synes også gennem det vil virke forkert for os Men det er også et farligt sted, synes jeg og giver andre folk noget som helst for dem på råd For jeg vil... Jeg tror nogle kunne sidde og give dem modsatte Og helt ærteligt også synes, at det var bedre at vente
• 53:23
  Speaker 1: Jeg tror også, der er sikkert også nogen, der vil sige, at vi havde været for åbne Der er måske også nogle, der ville sige Måske siger tingene på en mærkelige måde.
• 53:33
  Speaker 1: Eller ellern, det ved jeg ikke.
• 53:34
  Speaker 1: Der er altid så mange holdinger til alt og det er jo ikke bare det her hjemme, det her valghjemme.
• 53:40
  Speaker 1: Men jeg er i hvert fald fra vores perspektiv og er glad for at vi har været så åbne ærlig på den måde, vi nu har værdet i det sprog, vi velter til.
• 53:52
  Speaker 0: Men i hverfaldig perspektive er det, at det stadig ikke går.
• 53:55
  Speaker 0: Så hvis det endda ikke går galt, så er det ikke mit...
• 53:57
  Speaker 1: Hvis det nu var, at vi havde virkelig forsøgte at undgå snakken på dit tidspunkt og bare sådan, det var bare ligesom man får rykket en tan ud.
• 54:06
  Speaker 1: Så du lige fået rykkede hjernen ud.
• 54:08
  Speaker 1: Altså hvad man nu kunne have sagt på dit sidst punkt?
• 54:11
  Speaker 1: Hvad så hvis det var, at vi lige pludselig stod og der var massiv progression også i en måned eller hvad ville jeg så skulle forklare min børn?
• 54:22
  Speaker 1: Så ville jeg stå med at sige med børnen, hvorfor løg I?
• 54:28
  Speaker 0: Når de har fået alder på, så tror jeg bare det har været vigtig for os.
• 54:32
  Speaker 0: Nu kan vores helste kun vide at han i lang tid har vist med de bjørn her.
• 54:39
  Speaker 0: Så hvis vi en dag skal sige at endnu en bjøn eller mange faktisk er vågnet og de kan ikke fjerne den her gang, så vil det blive en ekstrem stykke samtale, fordi barnen har uanset hvordan vi vender og rejrer det men den har barnheds dårlig forinde
• 54:58
  Speaker 1: Ja, det er ikke ren ny viden.
• 55:03
  Speaker 1: Det er noget han jo en af sine godt er klar over.
• 55:06
  Speaker 1: Han har også... Men det er jo fuldstændig ude for den alder han nu en gang har.
• 55:11
  Speaker 1: Han bliver ud til januar og det er normalt tidspunkt at der begynder at være sådan en børneangster med hvad hvis der går i lige huset?
• 55:19
  Speaker 1: Hvad hvis der sker ham noget?
• 55:21
  Speaker 1: Hva' hvis der skal os noget?
• 55:23
  Speaker 1: Men det her er helt normalt udefor alderen!
• 55:26
  Speaker 1: Men man kan op og sige, at vi er også lidt mere... Vi er selvfølgelig ops på det ekstra fordi han jo egentlig har noget at have det i anden første tegning.
• 55:35
  Speaker 1: At der er jo lige lidt mere af frygtet her Og det ved han godt men med det er jo frygtigt svært for at ha' mig set ord på Og det er også sværd som familie og navigerer i det, for man vil heller ikke puse til elmen.
• 55:50
  Speaker 1: Nej.
• 55:51
  Speaker 1: Og skramme mere Så er
• 55:53
  Speaker 0: det, når det
• 55:54
  Speaker 1: går godt Så det er rigtig svært, hvordan man skal balansere over for børn i det her.
• 56:00
  Speaker 2: Jeg får lyst til at spørge, fordi tidligere taler jeg om det her med, at Kasper, da du får diagnosen, så træder Kristina også ind i en rolle, hvor på et tidspunkt søger den her rygseks og tung, hvor det kan mærkes.
• 56:16
  Speaker 2: Og du siger også, der var nogle ting, du ikke snakker med Kasper om?
• 56:19
  Speaker 2: Jeg kan godt tænke mig at høre, at jeg har i nået et sted nu, hvor I kan tage de der svære samtaler.
• 56:26
  Speaker 1: Ja.
• 56:26
  Speaker 1: Altså, jeg vil sige det her er noget, som har taget lang tid og kommet der til, at man kan være åben på en helt anden måde Og sit så ned og se, om nogen prøver jer at sætte mig i dit sted og forstå det fra ditt perspektiv Og vejr spørgsmålet sig at man ligesom prøvede at forstår hinanden på en anden mode Det sidste år halvlandet, der er vi virkelig kommende tætter og tættere at blive mere altså også mere respektfulde i den her forståelse for hinanden og accept af at det godt hvad jeg ikke til det fulde kan forstår hvordan det er lige præcis fra dig med det du siger nu.
• 57:09
  Speaker 1: Men jeg prøver!
• 57:12
  Speaker 1: Og det betyder utroligt meget men det er virkeligen noget der tager tid og kommer dertil fordi man jo er bare... man er to individer.
• 57:20
  Speaker 1: Man står på to forskellige tider af den krise, vi er i og det er jo ligesom et pandol man er ikke nødvendigvis lige på samme
• 57:28
  Speaker 0: bølge
• 57:29
  Speaker 1: lige præcis på sammen tidspunkt så det der med at man siger okay men der hvor du er nu det var da jeg var for et måned siden men jeg kan slet ikke kape jer at du kommer med dit tanker lige nu så det er der med man simpelthen har respekt for at man ikke altid er på samle bøglængde Lige der, men at man alligevel forsøger dem.
• 57:49
  Speaker 1: Det tager bare tid, men jeg er enormt glad for det her hvor vi er kommet til i det her
• 57:54
  Speaker 0: medvistet.
• 57:54
  Speaker 0: En måske helt ny ting eksempelvis som... Vi snakker tre uge kun faktisk, så det er helt nyt for at søge fra vores side.
• 58:03
  Speaker 0: Men det er sådan set bare en udvikling af hvad vi har oplevet og det var egentlig... Jeg huskede, jeg sidder og tænkte længere over den og så satte jeg mig en sofa ind og så snakkede vi om.
• 58:12
  Speaker 0: Jeg troede, min eneste forhold til det var at vi skulle til at lave... nogle reelle date nights i den forstand, at jeg havde behov for, at hvis ikke vi havde navet til en mandag.
• 58:21
  Speaker 0: Så behåd var egentlig ikke nødvendigvis det skulle være dette et date night men det var mit behov egentligt for stilligheden Det var behov på, at mandag har du ingen forbindning til mig og jeg har ikke nogen forbindling til dig så alt hvad jeg havd lyst til det var at sidde ude i hængkøjen udenfor og nyde den sidste solskensdag Men jeg egentlig bare gerne ville have stillighed Men så gør jeg det.
• 58:47
  Speaker 0: Hvorimod, jeg så forslår vi tirsdag og fredag?
• 58:49
  Speaker 0: Der lavede vi at vise det!
• 58:52
  Speaker 0: Jeg søger for den ene dag slik eller... At jeg får lidt pannekage, eller jeg får snitet en masse gulderud og agurk med noget kamphase.
• 59:02
  Speaker 0: Så jeg søg for, at der er noget hygge.
• 59:04
  Speaker 0: Du finder filmen dit frivæl.
• 59:07
  Speaker 0: Næste gang omvendt.
• 59:09
  Speaker 0: Jeg vælger.
• 59:10
  Speaker 0: Så hvis jeg synes, vi skal se den store action.
• 59:12
  Speaker 0: Jamen så skal du se hvordan betyder
• 59:14
  Speaker 0: noget?!
• 59:14
  Speaker 0: Forhøj, den synes jeg er super spændende.
• 59:17
  Speaker 0: Og så så vi og dermed det var en fast aftale ting.
• 59:20
  Speaker 0: Jeg synes bare allerede at det var de sidste tre uger.
• 59:23
  Speaker 0: Den aften betyder pludselig noget andet fordi den var aftalt på en anden måde.
• 59:28
  Speaker 0: Også synes jo os, at hvis jeg gik for mig selv end aften af stillhed, så vidste vi at vi havde en aftal senere.
• 59:37
  Speaker 0: Den ene krig siddede... Jeg syns vi i aften skal initiere et hoved uden at sige det men tænk.
• 59:42
  Speaker 0: Jeg tror i aftalen da vil jeg gerne... Skal det?
• 59:46
  Speaker 0: Men så, jeg kunne planlægge til tirsdag at vi skal spille femhundret hele natten
• 59:51
  Speaker 1: og aften.
• 59:52
  Speaker 0: Og vi skal have det af det.
• 59:54
  Speaker 1: Så
• 59:55
  Speaker 0: er det min del af det!
• 59:57
  Speaker 0: Men det er, at vi i hvert fald har nogle tanker at være i sær på den enkelte dag.
• 1:00:01
  Speaker 0: Men også fri dage.
• 1:00:03
  Speaker 0: Fordi det har vi begge to barb.
• 1:00:05
  Speaker 0: Vi viser at vi har behov for.
• 1:00:07
  Speaker 0: Og derudover giver det så meget el af glæde på de dage hvor vi egentlig har en aftag.
• 1:00:13
  Speaker 0: Og vi gør noget for inden, faktisk.
• 1:00:14
  Speaker 0: For at bringe med ind i det.
• 1:00:16
  Speaker 0: Jeg lyder som noget, jeg tror det er genast et ganske normalt forhold.
• 1:00:22
  Speaker 2: Det er både de svære samtaler og åbenheden men også der med at forventningsafstemme og sætte nogle rammer.
• 1:00:28
  Speaker 2: Hvad er det egentlig?
• 1:00:29
  Speaker 2: Fordi det var ofte i misforståelserne, fordi man ikke kan tale om inden hvad er det eller hvor er du henlige nu?
• 1:00:36
  Speaker 2: Det lyder bare sådan en rigtig fin måde at være opmærksom på hinanden
• 1:00:41
  Speaker 0: Så jeg synes, vi har fundet nogle rigtige øger.
• 1:00:45
  Speaker 0: Det har været over tid.
• 1:00:47
  Speaker 1: Vi har
• 1:00:47
  Speaker 0: fundnet det mundulefart på samme tid og lægger noget nærmere nu.
• 1:00:51
  Speaker 0: Og vi snakker meget mere opendt om... I bundergrunden tror jeg, at vi ikke glæder i dag.
• 1:01:00
  Speaker 0: Hvis vi går bare lige tilbage for at synge om inden der.
• 1:01:03
  Speaker 0: Jeg tror faktisk, vi glader for hinanden at leve bedre sammen i
• 1:01:07
  Speaker 1: dag?
• 1:01:07
  Speaker 1: Vi tager dig på hinanden i dag!
• 1:01:08
  Speaker 1: Vi er mere ærlig over for hinandene i dag Vi tager også at vise de mere udløbeste... Vi skulle
• 1:01:15
  Speaker 0: jo ikke noget ind under tæppet længere?
• 1:01:16
  Speaker 1: Nej, vi var rigtig gode til foran hende ind.
• 1:01:18
  Speaker 1: Jeg skulle blive det nogle tættede og så tog vi det når vi faldt over et tætte, så må vi jo snakke om det.
• 1:01:24
  Speaker 1: Der er vi ikke mere men det tager tid at komme der til.
• 1:01:27
  Speaker 1: Og det er en onggåning process nu, er vi prøvet med det her og det er bare virkelig dejligt.
• 1:01:31
  Speaker 1: Fordi vi har begge to mere end vi nogensinde havde haft brug for den der med bare.
• 1:01:37
  Speaker 1: Jamen jeg bare lyst og sidder og stiger en vækken
• 1:01:40
  Speaker 0: For vi hælder børn til de skal puttes, da ved vi hvad der skal ske.
• 1:01:43
  Speaker 1: Og der
• 1:01:43
  Speaker 0: er det bare dejligt at vi derefter ved, at det faktisk er fuldt akseptabelt, at jeg sætter mig ned og laver absolut ingenting.
• 1:01:51
  Speaker 0: Heldigvis kan jeg lide at sidde og kigge ind i væggen.
• 1:01:54
  Speaker 0: Så vi laver altid et eller andet men... Det er aksebtabelt fra den anden side, at uns i hvad den anvælger.
• 1:02:01
  Speaker 0: Fordi vi ved, vi har de to dage.
• 1:02:03
  Speaker 0: Der er det vores fælles og vi tænker hvad især noget specielt ind på dagen og bringer noget til det.
• 1:02:10
  Speaker 0: Og det gør faktisk bare, at vi nu glæder de dage så?
• 1:02:12
  Speaker 1: Ja!
• 1:02:12
  Speaker 1: Vi glæde også.
• 1:02:14
  Speaker 1: Altså...
• 1:02:16
  Speaker 2: Kasper her til sidst, så ved jeg, at du har nogle ting der virkelig har hjulpet dig, og som du også har delt med andre tre ting.
• 1:02:26
  Speaker 0: Jeg sad sammen med en bedste ven, og vi sidder og snakket, og han havde lidt det her budistiske syn på liv.
• 1:02:35
  Speaker 0: Det er her med at egentlig bare kun have én dag, og det er den dag man er i Og det var deres som livs- og regelsæt, og vi stærker sådan lidt forskelligt omkring det.
• 1:02:46
  Speaker 0: Men husk det sådan sat nogle ting i gang, som jeg behovede for lige at være fulde på at undersøge, om det jo kunne hjælpe mig.
• 1:02:52
  Speaker 0: Og det sjovere ved det var jo, at da gik ikke særlig lang tid så så vi jo Kung Fu Panda.
• 1:02:56
  Speaker 0: Og i Kung Fu panda der ham det er Master Ugui.
• 1:03:00
  Speaker 0: Han har et sejn hvor han siger jesterdag is history tomorrow is a mystery but today it's a gift That's why it is called the present.
• 1:03:11
  Speaker 0: Og det var sådan egentlig meget op af det, vi havde snakket om dagen for inde.
• 1:03:14
  Speaker 0: Jeg ved også godt den ikke lige i operandet i stammer fra en tegnefilm.
• 1:03:18
  Speaker 0: Men det gav mig en tid hvor jeg gik og sagde til folk at... Det var sådan jeg tænkte, at igår den kunne jeg alligevel ikke lide om på.
• 1:03:26
  Speaker 0: Jeg var pludselig syge.
• 1:03:27
  Speaker 0: Jeg havde fået dem besked.
• 1:03:28
  Speaker 0: Det kunne jeg ikke ændre.
• 1:03:30
  Speaker 0: Jeg kender overhovedet ikke imorgen og det er ingen andre der gør.
• 1:03:34
  Speaker 0: Derfor blev I nu ud.
• 1:03:37
  Speaker 0: Og de var fint af grunden at sige Men jeg ville så os bare sige, at de har erfaret.
• 1:03:41
  Speaker 0: At det var smart at sige.
• 1:03:44
  Speaker 0: Men det var svært at få ind i hovedet.
• 1:03:46
  Speaker 0: Så det var egentlig noget, jeg gik rundt og sagde.
• 1:03:50
  Speaker 0: Fordi, at jeg håbet, at... Jeg kunne lære det på en måde men det ramte mig aldrig ordentligt.
• 1:03:56
  Speaker 0: Jeg havde stadigvæk alle de andre tanker.
• 1:03:59
  Speaker 0: Efter noget mere kiggen.
• 1:04:01
  Speaker 0: Så for samme mand der fik jeg en kinesisk bunde historie.
• 1:04:04
  Speaker 0: Der hedder Good Luck Bad Luck Who Knows Og det er egentlig, at det er en gammel knisefdeling om en bunde der havde en hest.
• 1:04:13
  Speaker 0: Han holdt meget af.
• 1:04:14
  Speaker 0: En dag løb hesten væk og Folke Landsbyen kom og sagde, hvor er det dog uheldigt?
• 1:04:19
  Speaker 0: Bundensvaret måske, hvem ved om det er godt eller skit?
• 1:04:23
  Speaker 0: Dagen efter så kom hesten tilbage.
• 1:04:25
  Speaker 0: Den havde han helt flok af vilde heste med.
• 1:04:27
  Speaker 0: Og nu sagde landsbyen, hvor jeg er du heldig!
• 1:04:30
  Speaker 0: Men bundesvaret igen, måskih vem ved om vi er heldige eller uheldige?
• 1:04:36
  Speaker 0: Næste dag forsøgte hans søn Og rydde på en af de her nye vildehæste, og han fald ned at brække benet.
• 1:04:43
  Speaker 0: Hvorfor færdig og sikkert uheldt kom byens folk nu for at sige?
• 1:04:47
  Speaker 0: Og bunden hans var ad én gang til.
• 1:04:49
  Speaker 0: Måske, hvem ved godt eller skit.
• 1:04:52
  Speaker 0: Kort efter så kom kejserens her til landsbyen, fordi der var krig og alle de unge mænd, de du tunget med.
• 1:04:59
  Speaker 0: Den ikke måtte bunden så hans søn med lambeben, hvor det havde det, at ham skulle det ikke have med.
• 1:05:05
  Speaker 0: Nu kom byen sidste gang op og sagde, hvad var.
• 1:05:08
  Speaker 0: han heldig.
• 1:05:10
  Speaker 0: Og for sidste gang kunne han endnu engang svare, hvem ved om det er godt eller skit?
• 1:05:14
  Speaker 0: Jeg husker historien i sig selv gav mig bare det der perspektiv omkring at hver gang der i den her historie samtidigt sker noget skit så vender det noget godt dagefter.
• 1:05:25
  Speaker 0: Det der så blev godt der blev tiggent til skit og til godt.
• 1:05:29
  Speaker 0: Og det her med i livet at vi altid har nogle punkter hvor noget egentlig er ellendigt men vi ænder der i vores liv hvor vi gør og i vores rejse igennem tid.
• 1:05:43
  Speaker 0: Og jeg tænkte, at nogle af de allerbedste ting i vurs liv havde vi måske aldrig oplevet.
• 1:05:48
  Speaker 0: Hvis ikke de dårlige ting var sket.
• 1:05:52
  Speaker 0: Så jeg prøvede i hvert fald rigtig meget at sige dem ved du hvad?
• 1:05:55
  Speaker 0: Du ved ikke.
• 1:05:56
  Speaker 0: Ja!
• 1:05:57
  Speaker 0: Jeg ville aldrig kalte jernekraft en god ting.
• 1:06:01
  Speaker 0: Men... Jeg var nødt til at prøve at side, at der var et eller andet her.
• 1:06:07
  Speaker 0: Så jag prøvde med de to nye ting nu.
• 1:06:10
  Speaker 0: Og problemen bare at jeg igen kunne sige det til alle folk, men jeg kunne ikke trække det ordentligt ned i mig selv.
• 1:06:16
  Speaker 0: Og til aller sidst så skete det sig, at jeg fandt en på National Cancer Institute på YouTube.
• 1:06:23
  Speaker 0: Der var et opslag optaget i den her meget unge ingenør med to barn der er i sjuve og halvfymse.
• 1:06:33
  Speaker 0: Det er nødt til at sidde med en astrocytum grad tre, og det skete tilbage i s juve og halfymse hvor man altså IKKE Hade særlig mange behandlingsmuligheder.
• 1:06:42
  Speaker 0: Og levetiden, den var sådan omkring tre år dengang, fordi man havde faktisk ikke særligt meget i værktøjskasten Det viser jo så at
• 1:06:51
  Speaker 0: I.D.,
• 1:06:53
  Speaker 0: der kom han på termosolomid et produkt, der blev gødkendt i Nierhaldfemts det var jo et forsøg for ham og den gør jo så måske hvem bedde om med eller uden men i hvert fald sidder han i two-to-tene-twentyge fire-tyv år efter og lave det her optagelse.
• 1:07:12
  Speaker 0: Og det, der fangede mig her, det var egentlig alt hvad de sagde omkring deres liv Det var præcis alt, hvad jeg ellers havde fundet og ikke kunne placere i min egen hjern Det var at de faktisk ikke ville rejse tilbage tid Hvis de kunne rejse fire-twio år tilbage og fjerne den her syddom Så har de haft så gode fire-tyv måder At de faktiske ikke ville være dem på den Og det gav mig et perspektiv For nu var der faktisk en mand En rigtig Men der siger, good luck, bad luck, hoven hos.
• 1:07:47
  Speaker 0: Og det gav mig at... Vildt og hvad?
• 1:07:50
  Speaker 0: Jeg kan også komme på et forsøg.
• 1:07:53
  Speaker 0: Og hvem ved, hvad det forsøb bringer?
• 1:07:55
  Speaker 0: Og det er tilbage til, at ingen kender din æste dag.
• 1:07:58
  Speaker 0: Så når jeg sidder hvor jeg gør, og i den tid, jeg gører.
• 1:08:02
  Speaker 0: Jamen så er der sådan set ikke nogen, der ved præcis hvad der sker imorgen.
• 1:08:07
  Speaker 0: De tre ting tilsammen, da jeg prøvede med dem alene, men jeg så det sidste her og havde noget koppelt det op på, så var det små om at brækkerne i hvert fald i min hjern faldt på plads.
• 1:08:22
  Speaker 0: At den tid jeg skaber lige nu, det er sådan set bare vigtigere at nyde at have i den.
• 1:08:27
  Speaker 0: Fordi jeg ved ikke hvad det er den bliver til uanset men jeg får den tid, jeg har lige nu sammen med mine børn, sammen mit husstru og i mit liv.
• 1:08:37
  Speaker 0: Til en af at tage på de oplevelser og opleve de ting som jeg kan og som jeg får lov til lige nu.
• 1:08:44
  Speaker 0: Så på sin egen måde Lod det særlige vel gøre, faktisk?
• 1:08:48
  Speaker 0: Og træde ind i en eller anden tanke omkring at igår... Det var I går.
• 1:08:54
  Speaker 0: I morgen den kender vi ikke og i dag det er bare i dag.
• 1:08:58
  Speaker 0: Og at jeg ikke ved om jeg ender med at vi sidder om fire tjov år.
• 1:09:03
  Speaker 0: Og jeg kan sige, vil der være?
• 1:09:04
  Speaker 0: For vi har lige sagt tidligere i det her, at vi faktisk oplever os selv som mere lykkelig og glade sammen i dag, end vi måske går lige før.
• 1:09:14
  Speaker 0: Hvis vi fire tjure stadigvæk siger det Så er jeg faktisk ikke sikker på, at vi vil rejse den tid tilbage og fjerne tyddomen.
• 1:09:23
  Speaker 0: Så på den måde kan jeg ikke lave være med og holde en eller anden lille form for hårgrupper foran mig Og jeg er ikke sådan af jo, at jeg tænker at jeg har reddet dig Men jeg vil have lov til at have den Eller lov tillet bringt ned min hverdag Og jeg synes faktisk skaber Den dag jeg så er med i Inder bedre At jeg egentlig bare lyst til Og leve den til mit liv Uanset om jeg kender en fremtid af dig
• 1:09:49
  Speaker 2: Tusind tak for at dele det perspektiv og håb med dem, der lytter med.
• 1:09:55
  Speaker 2: Hvor er fejring?
• 1:09:59
  Speaker 2: Ja.
• 1:09:59
  Speaker 2: Så vil jeg sige tak til jer for at være så åbne og dele jeres fortælling her i podcasten.
• 1:10:06
  Speaker 0: Tak.
• 1:10:07
  Speaker 0: Tak fordi du ville komme.
• 1:10:08
  Speaker 0: Jeg vil være glad for dig.
• 1:10:10
  Speaker 0: Det har været en oplevelse.
• 1:10:17
  Speaker 2: Tak, fordi du lyttede med, og du må meget gerne dele den her episode, hvis du kender en, der vil have gavnen af at lytte med.
• 1:10:24
  Speaker 2: I næste episode af Jernetumme-Liv skal du møde Anders Hursendag Korshøj, som er overlage og forskere på Aarhus Universitetshospital.
• 1:10:32
  Speaker 2: Vi taler om de overvejelser der går forud for en jernetummeroperation – – og så kigger vi fremmede hvilke nye behandlinger forskes deri – – och hvor ser Anders de største realistiske håb fra fremtiden?
• 1:10:44
  Speaker 2: Du skulle have noget høre om et forsøg, hvor forskerne prøver at bremsede kræftsellernes kommunikation – til den enkele patient.
• 1:10:54
  Speaker 2: Bliv den med
• 1:10:55
  Speaker 0: næste gang!