Latest / Noticiero Sucesos / 19.06 Entrevista Carlota Ayala Alarcón, Vicepresidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerodermia.mp4
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- 0:04Speaker 2: Amigos, estamos de regreso. Gracias por todos sus mensajitos que
- 0:06Speaker 2: nos llegan. Hay algunos mensajes que nos llegan a YouTube Live.
- 0:10Speaker 2: Por ejemplo, Vera Mino dice, buenos días, excelente noticiero. Gracias
- 0:13Speaker 2: por mantenernos informados. Gracias. Vera Minopor, tu sintonía. Marco Borja dice,
- 0:19Speaker 2: buen día, por favor,¿ cuál es el nombre de la
- 0:21Speaker 2: app para revisar los patrimonios de los alcaldes? Y perfecto,
- 0:24Speaker 2: lo pueden encontrar en ecuadorchequea.org. Allí también está un apartado
- 0:29Speaker 2: donde está la investigación que es lupa sobre las autoridades seccionales.
- 0:33Speaker 2: Ahí lo van a poder encontrar. Bueno, nosotros continuamos y
- 0:37Speaker 2: vamos a conversar con Carlota Ayala Larcón. Ella es abogada,
- 0:40Speaker 2: es vicepresidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerodermia. Además, es
- 0:44Speaker 2: paciente de esta enfermedad. Es una enfermedad autoinmune crónica que
- 0:48Speaker 2: provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel en casos
- 0:50Speaker 2: graves de órganos internos. Y ocurre cuando el sistema inmunitario
- 0:55Speaker 2: ataca los tejidos sanos, causando una acumulación excesiva de colágeno.
- 0:59Speaker 2: En este mes justamente se celebra, se conmemora el 29 de
- 1:03Speaker 2: junio de cada año, es el mes completo de la esclerodermia.
- 1:07Speaker 2: El Día Mundial de la Esclerodermia es del 29, pero se
- 1:10Speaker 2: conoce globalmente como el mes de la concienciación sobre la esclerodermia,
- 1:14Speaker 2: porque es importante conocer sobre esta enfermedad, porque mucha gente
- 1:17Speaker 2: seguramente ni siquiera ha escuchado este nombre, esclerodermia.¿ De qué
- 1:21Speaker 2: se trata esta enfermedad y cómo vive un paciente con esclerodermia?
- 1:25Speaker 2: Bienvenida Carlota, gracias por estar aquí y qué gusto.
- 1:28Speaker 3: Gracias a ustedes. Buenos días, Verónica. Buenos días, Andrés. Para
- 1:32Speaker 3: mí realmente es un honor estar en la cabina de
- 1:35Speaker 3: Radio Sucesos. Yo soy una fan de la radio, la
- 1:38Speaker 3: escucho realmente todos los días. Bueno, pues yo he venido
- 1:42Speaker 3: acá realmente porque una necesidad, una urgencia, en vista de
- 1:49Speaker 3: que en este mes hacemos la concientización o la concienciación
- 1:55Speaker 3: de esta enfermedad. Es importante que todos la conozcan y
- 1:59Speaker 3: para conocerla y entenderla tenemos que saber de qué se trata.¿
- 2:04Speaker 3: De qué se trata esta enfermedad? Es una enfermedad complicada,
- 2:08Speaker 3: terriblemente complicada, porque no solo afecta la piel y se endurece,
- 2:14Speaker 2: sino que lo grave y
- 2:15Speaker 3: en situaciones más difíciles y catastróficas, podríamos decir, afecta a
- 2:20Speaker 3: los órganos internos, como son los riñones, los pulmones, el
- 2:25Speaker 3: sistema digestivo, el corazón, lo cual hace que la vida
- 2:30Speaker 3: realmente sea difícil. Ese es un llamado que hacemos para
- 2:35Speaker 3: que todos comprendan, la población entienda que siendo una enfermedad
- 2:39Speaker 3: rara es una enfermedad invisible, pero no por ser invisible
- 2:44Speaker 3: dejaría de ser ignorada.
- 2:46Speaker 2: Ahora, Carlota, entiendo que no existe una cura definitiva como
- 2:49Speaker 2: todas las enfermedades autoinmunes, es complejo, pero un tratamiento adecuado, una...
- 2:55Speaker 2: Una detección temprana es importante porque puede mejorar la calidad
- 2:59Speaker 2: de vida de los pacientes con esclerodermia. Y en ese sentido,¿
- 3:02Speaker 2: cuáles son, por ejemplo, los primeros síntomas y cómo es
- 3:05Speaker 2: el tratamiento de una persona con esclerodermia?
- 3:09Speaker 3: Esta enfermedad realmente es difícil y sus síntomas son diferentes
- 3:14Speaker 3: en cada persona. Sin embargo, una idea es que se
- 3:20Speaker 3: presente un endurecimiento de los dedos, de las manos, un engrosamiento.
- 3:26Speaker 3: Empieza pero como una cosa muy suave. Es más, que
- 3:29Speaker 3: uno ni siquiera como paciente puede darse cuenta. Más bien
- 3:34Speaker 3: se manifiesta cuando hay una especie de un color morado
- 3:40Speaker 3: por
- 3:40Speaker 2: el
- 3:40Speaker 3: frío, pero uno ni lo toma en cuenta. Si no,
- 3:44Speaker 3: cuando esta enfermedad ya toma su forma. Es más, como
- 3:49Speaker 3: paciente uno puede ir a los médicos y de hecho
- 3:53Speaker 3: tiene que ir, pero no lo descubren de manera fácil.
- 3:57Speaker 3: Tendríamos que hacer una tarea de ir varios médicos y
- 4:02Speaker 3: no se descubre esta enfermedad porque estas enfermedades autoinmunes son
- 4:07Speaker 3: realmente muy confundadoras, muy difíciles de detectar. Y confunden unas
- 4:16Speaker 3: con otras, de tal manera que llegar a un diagnóstico
- 4:19Speaker 3: oportuno resulta en realidad bien difícil.
- 4:23Speaker 2: En
- 4:23Speaker 3: su caso
- 4:23Speaker 2: particular, Carlota,¿ cuánto tiempo se tomó en detectar esta enfermedad
- 4:28Speaker 2: y cómo es el tratamiento? Porque entiendo que también son
- 4:30Speaker 2: tratamientos muy costosos.
- 4:33Speaker 3: Yo llevo con esta enfermedad ya 20 años. se demoraron en
- 4:38Speaker 3: detectar como esclerodermia más o menos unos siete años, lo
- 4:43Speaker 3: cual eso quiere decir que para ese tiempo yo
- 4:46Speaker 2: ya
- 4:47Speaker 3: estaba complicada. Inclusive yo viajé a Barcelona a hacerme tratamientos
- 4:52Speaker 3: y todo, y en realidad todavía ahí, siendo Europa, no
- 4:57Speaker 3: tenían una definición de diagnóstico. No estaba tan clara la enfermedad.
- 5:02Speaker 3: Sin embargo, para yo tener una claridad de esta enfermedad
- 5:05Speaker 3: en esos países, tenía que estar como un año y más,
- 5:09Speaker 3: quién sabe, haciéndome cualquier cantidad de exámenes. Pero eso es
- 5:16Speaker 3: imposible para los ojos de una realidad. Y bueno, lo
- 5:23Speaker 3: más importante es que apenas se conozca de las alertas
- 5:27Speaker 3: de esta enfermedad, como son los endurecimientos de la piel,
- 5:31Speaker 3: como son las manos moradas, los dedos morados, el frío
- 5:35Speaker 3: penetrante que uno siente, yo creo que es importante acudir
- 5:42Speaker 3: al médico. Y ahí que yo veo necesario la importancia
- 5:47Speaker 3: de que las universidades tomen conciencia de que existen tantos
- 5:51Speaker 3: pacientes con enfermedades autoinmunes y tantos pacientes con esclerodermia para
- 5:57Speaker 3: que instruyan a sus posibles profesionales médicos de cómo empezar
- 6:05Speaker 3: a tratar esta enfermedad. Y como fundación, nosotros estamos dispuestos
- 6:10Speaker 3: a colaborar para hacer una especie de ensayos clínicos que
- 6:15Speaker 3: ayuden a realmente esclarecer de forma más oportuna y más
- 6:21Speaker 3: rápida un diagnóstico de esta enfermedad.
- 6:24Speaker 2: Por cierto, usted como vicepresidenta de la Fundación Ecuatoriana de Esclerodermia,¿
- 6:27Speaker 2: cómo nace esta fundación?¿ Cuál es la situación de la
- 6:29Speaker 2: esclerodermia y de los pacientes en el Ecuador?
- 6:33Speaker 3: Esta fundación nace como una necesidad
- 6:38Speaker 2: de
- 6:39Speaker 3: pacientes que realmente están en un estado casi, casi catastrófico.¿
- 6:45Speaker 3: Por qué razón? Porque no han sido descubiertos oportunamente y
- 6:49Speaker 3: porque los medios no han sido suficientes para poder llegar
- 6:53Speaker 3: a un diagnóstico oportuno. Esa es la razón por la
- 6:58Speaker 3: cual se creó en el año 2025 La Fundación Ecuatoriana de
- 7:03Speaker 3: Estadounidense nació ya con su personería jurídica en marzo, de
- 7:09Speaker 3: tal manera que fue un sueño hecho realidad. Se creó
- 7:15Speaker 3: siempre como una entidad sin fines de lucro y siempre
- 7:20Speaker 3: pensando en apoyar a las personas que padecen esta difícil
- 7:25Speaker 3: y catastrófica enfermedad, Podríamos decir que es catastrófica. No la
- 7:29Speaker 3: consideran catastrófica, pero sí la consideran rara. Pero en términos
- 7:33Speaker 3: de realidad, es catastrófica, es dura, es incurable y a
- 7:38Speaker 3: la final afecta de a poco la calidad de vida
- 7:41Speaker 3: de las personas.
- 7:43Speaker 2: Ahora, Carota, entiendo que pese a que es una enfermedad
- 7:45Speaker 2: rara y eventualmente catastrófica, no está catalogada legalmente como tal
- 7:49Speaker 2: en el país. Entonces,¿ cómo un paciente puede recibir un tratamiento,
- 7:54Speaker 2: por ejemplo, desde el IES o amparado por el aparato estatal, digamos,
- 7:59Speaker 2: del sistema de salud ecuatoriano, si es que no se
- 8:02Speaker 2: le reconoce esta enfermedad?
- 8:04Speaker 3: Nosotros como fundación hemos impulsado la entrega de un manifiesto
- 8:10Speaker 3: a la Asamblea Nacional en donde se solicita, se incluya
- 8:14Speaker 3: a la esclerodermia dentro del grupo de enfermedades raras, lo
- 8:20Speaker 3: cual eso es importante para nosotros como fundación y como
- 8:25Speaker 3: estamos hechos cargo de tantos pacientes que tenemos como más
- 8:29Speaker 3: o menos unas 105 personas al momento, estamos tratando de aglutinar
- 8:35Speaker 3: para que puedan hacer fuerza y generar una... realmente ya
- 8:40Speaker 3: una imposición en la ley. Lo que queremos es que
- 8:44Speaker 3: sea en estricto derecho se reconozca esta enfermedad. No pedimos compasión,
- 8:51Speaker 3: pedimos realmente un derecho exigible para el gobierno y obviamente
- 8:57Speaker 3: para el Estado.
- 8:58Speaker 2: Muy importante diálogo con Carlota Ayala Larcón, abogada vicepresidenta de
- 9:01Speaker 2: la Fundación Ecuatoriana de Esclerodermia.
- 9:04Speaker 4: Carlota, un gusto conocerla. Realmente importante que se concientice a
- 9:10Speaker 4: la población en general, a los médicos, a las autoridades
- 9:13Speaker 4: acerca de esta enfermedad. Yo quiero preguntarle un poco más
- 9:16Speaker 4: acerca del tratamiento, porque la esclerodermia es una enfermedad que
- 9:19Speaker 4: ocurre con síntomas en diferentes partes del cuerpo. Entonces los
- 9:23Speaker 4: tratamientos públicos pueden consistir en diferentes cosas. No hay un
- 9:27Speaker 4: tratamiento general, digamos, para todo el mundo. De las personas
- 9:30Speaker 4: que se tratan en su fundación o que ustedes apoyan,¿
- 9:34Speaker 4: Qué tipo de tratamiento están recibiendo?¿ Será que la función
- 9:37Speaker 4: pública sí está dándole abasto a la mayoría de gente
- 9:41Speaker 4: o la mayoría de gente tiene que tratarse de manera privada?
- 9:44Speaker 3: Es lamentable decir que esta enfermedad está olvidada, ni siquiera
- 9:50Speaker 3: reconocida como tal, porque creen que es un grupo muy
- 9:55Speaker 3: pequeño y creen que porque no se ve, no se
- 9:58Speaker 3: la vive y no se la siente. Pero detrás de
- 10:01Speaker 3: cada diagnóstico, Hay un paciente, hay una persona, hay un
- 10:07Speaker 3: familiar y hay una historia que merece ser escuchada. De
- 10:11Speaker 3: tal manera que si nosotros pudiéramos reconocer primero a esta
- 10:16Speaker 3: enfermedad dentro del grupo de enfermedades raras, sería ya un
- 10:22Speaker 3: sueño que hemos logrado. Y eso es de lo que
- 10:25Speaker 3: tratamos para esta entrevista, para decirle al gobierno que realmente
- 10:31Speaker 3: comprenda que las necesidades son grandes. y que el grupo
- 10:36Speaker 3: poblacional que existe en el país más o menos es
- 10:39Speaker 3: de unas 3.000 personas. De acuerdo con estadísticas a nivel mundial,
- 10:45Speaker 3: se estima que 2 millones y medio de pacientes estarían con esclerodermia.
- 10:50Speaker 3: Y ahí es que aplicado eso al Ecuador, más o
- 10:54Speaker 3: menos resultarían unos 3.000 pacientes. Y ahí es que es necesario
- 10:58Speaker 3: un registro de esta enfermedad. Como fundación estamos tratando de hacerlo.
- 11:03Speaker 3: No es fácil porque obtener datos a nivel de todo
- 11:09Speaker 3: un país no se nos facilita. Sin embargo, estamos tratando
- 11:13Speaker 3: de hacerlo
- 11:14Speaker 2: y en
- 11:14Speaker 3: eso también pedimos un apoyo al gobierno para que se
- 11:17Speaker 3: nos facilite a través del Ministerio de Salud realizar un
- 11:21Speaker 3: registro de estas enfermedades raras. Estas enfermedades raras lamentablemente no
- 11:26Speaker 3: se las ve, pero sí se las siente. El hecho
- 11:29Speaker 3: de que la enfermedad No se la vean, no podemos ignorarla.
- 11:34Speaker 3: De tal manera que hacemos un llamado al gobierno para
- 11:37Speaker 3: que sea importante el que se le tome en cuenta
- 11:40Speaker 3: dentro de las políticas públicas del Estado.
- 11:45Speaker 4: Ahora, antes de ir cerrando, Carlota, quiero saber cómo le
- 11:48Speaker 4: afecta esta enfermedad en la vida diaria de una paciente
- 11:51Speaker 4: como usted, a las personas que justamente apoyan, dan acompañamiento
- 11:55Speaker 4: desde la Fundación. Obviamente, como dije, los síntomas son variados,
- 11:58Speaker 4: pero¿ cómo altera la vida diaria, la cotidianidad esto
- 12:03Speaker 3: Como enfermedad limitante y que va calcomiendo, se puede decir,
- 12:08Speaker 3: cada día, porque uno lo siente que va complicando, se
- 12:12Speaker 3: va enfermando. Lo único que... que tenemos que hacer es
- 12:17Speaker 3: realmente un esfuerzo diario para poder sobrevivir. Fíjense lo que
- 12:22Speaker 3: es ustedes tener afectado un riñón, tener afectado un pulmón,
- 12:26Speaker 3: perdonen la palabra, vivir un chufado o una máquina, no
- 12:29Speaker 3: es fácil. Obviamente todas las tareas diarias sí se dificultan
- 12:35Speaker 3: y cada vez lo más grave es que es una
- 12:37Speaker 3: enfermedad perversa, cada vez va limitándote más. Por eso es
- 12:42Speaker 3: la angustia de todos nuestros pacientes, incluida la que habla,
- 12:46Speaker 3: sobre qué podemos hacer por esta enfermedad. Y ahí es
- 12:50Speaker 3: que reitero una vez más al gobierno, tenga oídos a
- 12:54Speaker 3: este llamado que tan necesario se hace y tan importante
- 12:59Speaker 3: para todas las personas de la población a nivel de país.
- 13:04Speaker 4: Finalmente, en conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia que
- 13:07Speaker 4: se celebra o se conmemora el 29 de junio de cada año,¿
- 13:11Speaker 4: Qué actividades van a hacer con la fundación?¿ Hay algún
- 13:14Speaker 4: tal vez llamado a las personas para que puedan donar?
- 13:16Speaker 4: Y recordemos también que el símbolo de esta enfermedad es
- 13:20Speaker 4: un girasol, como lo conversábamos antes de iniciar la entrevista.¿
- 13:23Speaker 4: Por qué es el símbolo de esta enfermedad esto?¿ Y
- 13:25Speaker 4: qué es lo que pretende la fundación, digamos, en este día?
- 13:29Speaker 3: Bueno, empezaré por el símbolo del girasol. Realmente es una
- 13:34Speaker 3: flor preciosa que con el sol se abre. Y entonces
- 13:38Speaker 3: eso viene a ser una relación a la a las
- 13:40Speaker 3: pacientes de esclerodermia, que cuando uno está bien, uno tiene
- 13:44Speaker 3: mucha energía, mucha vida sobre todo, porque el sol es vida.
- 13:47Speaker 3: Y de tal forma que en la tarde, cuando uno
- 13:51Speaker 3: ya realmente tiene ya efectos de su enfermedad, porque hay
- 13:55Speaker 3: un decaimiento, hay un cansancio, se puede o no hacer nada,
- 14:00Speaker 3: es un cansancio que siente el cuerpo, ese girasol cierra
- 14:03Speaker 3: sus hojas. Entonces, más o menos, ese es el significado
- 14:07Speaker 3: que nosotros encontramos hoy, que se le dio a nivel mundial.
- 14:12Speaker 3: Esa es una idea de nuestra enfermedad.
- 14:15Speaker 4: Importante. Y tal vez las actividades o el llamado al
- 14:18Speaker 4: público que quiera aportar con la fundación, tal vez algún donativo.¿
- 14:21Speaker 4: Cómo les pueden encontrar?
- 14:26Speaker 3: Bueno, la fundación ha hecho por este mes de concienciación
- 14:29Speaker 3: de la esclerodermia varias actividades. Entre esas, en redes sociales.
- 14:35Speaker 3: Hemos ahí tratado de educar a la población indicando qué
- 14:40Speaker 3: es la esclerodermia, sus efectos y el terrible impacto que
- 14:43Speaker 3: existe en las personas que padecen esta enfermedad. Adicionalmente, hemos
- 14:49Speaker 3: hecho una circulación a través de familiares y pacientes de
- 14:53Speaker 3: fotos de todas las personas que padecemos esclerodermia y para
- 14:58Speaker 3: que con el lema que dice esclerodermia existe, hagámosla visible.
- 15:03Speaker 3: De tal manera que también nos hemos apoyado en... a
- 15:10Speaker 3: través de otras redes sociales que nos han ayudado a
- 15:17Speaker 3: hacer una, más o menos puedes decir, a publicar videos
- 15:21Speaker 3: donde se pone ahí la vivencia de los pacientes. Y
- 15:29Speaker 3: también hemos hecho impulsos obviamente en actividades de comunicación como
- 15:35Speaker 3: ustedes que tan generosamente nos han dado su mano, nos
- 15:39Speaker 3: han apoyado y que nos sirve tanto para estos momentos
- 15:44Speaker 3: que estamos viviendo.
- 15:46Speaker 2: Para encontrarles finalmente, Carlota, entiendo que están en redes sociales,
- 15:50Speaker 2: en Facebook, en Instagram.¿ Cómo les pueden encontrar?¿ Cómo les
- 15:52Speaker 2: pueden contactar?
- 15:54Speaker 3: Estamos en Facebook y estamos en Instagram como Fundación Ecuatoriana
- 16:00Speaker 3: de Esclerodermia. O también nos pueden ubicar en el correo
- 16:04Speaker 3: electrónico esclerodermiaecuador arroba gmail.com
- 16:09Speaker 2: Perfecto, así que un llamado a visibilizar esta enfermedad y
- 16:13Speaker 2: bueno que ojalá se pueda tomar en cuenta ese mensaje
- 16:16Speaker 2: que nos da Carlota Ayala hoy que se incluya a
- 16:19Speaker 2: esta enfermedad rara dentro del cuadro básico de medicamentos para
- 16:22Speaker 2: que los pacientes que la padecen puedan tener un tratamiento
- 16:25Speaker 2: oportuno y un tratamiento que les pueda dar una mejor
- 16:27Speaker 2: calidad de vida. Gracias a Carlota Ayala Larcón, vicepresidenta de
- 16:30Speaker 2: la Fundación Ecuatoriana de Esclerodermia a propósito del Día Mundial
- 16:33Speaker 2: del Escleroderma. Gracias por estar aquí.
- 16:36Speaker 3: Gracias a ustedes, hagamos visible lo invisible, porque solamente conociendo
- 16:41Speaker 3: esta enfermedad habrá investigación y se salvará vidas.
- 16:45Speaker 2: Aportamos entonces desde Radio Sucesos con esta campaña, amigos. Son
- 16:48Speaker 2: las 9 y 8. Vamos a comerciales al volver. Mucha atención a
- 16:52Speaker 2: todos nuestros amigos oyentes que nos escribieron por su tacita
- 16:54Speaker 2: de C-Café y su producto de C-Café. Vamos a anunciar
- 16:57Speaker 2: a los ganadores, así que estén pendientes. Volvemos.
- 17:04Speaker 5: Su noticiero sucesos regresa luego de este espacio publicitario.
- 17:10Speaker 6: Manténgase bien informado. A continuación, el microinformativo de esta hora.
- 17:16Speaker 7: Buenas noticias para los pescadores artesanales. El gobierno destinó 5 millones
- 17:21Speaker 7: de dólares en fondos no reembolsables para impulsar proyectos productivos
- 17:25Speaker 7: que beneficiarán a cerca de 8 mil trabajadores del mar en Esmeraldas. Guayas,
- 17:30Speaker 7: Santa Elena, Manaví y El Oro. Además anunció 1.2 millones de
- 17:35Speaker 7: dólares para fortalecer emprendimientos vinculados al coco en Esmeraldas. La
- 17:39Speaker 7: iniciativa busca generar nuevas oportunidades económicas y apoyar a las
- 17:43Speaker 7: familias afectadas por la proliferación de la jaiva mora.
- 17:47Speaker 6: Hasta aquí su microinformativo de esta hora. 9
- 17:55Speaker 8: horas
- 17:55Speaker 5: 10
- 17:55Speaker 8: minutos. Hace 30 años, en la UDLA, tomamos una decisión. Formar
- 18:00Speaker 8: a gente que ama lo que hacen. Hoy, ellos salvan vidas,
- 18:04Speaker 8: dirigen empresas y crean ritmos únicos. Y tú puedes ser
- 18:09Speaker 8: parte de la siguiente generación. UDLA. 30 años amando lo
- 18:13Speaker 8: que hacemos.
- 18:17Speaker 9: Vive la pasión por la tri. Aprovecha el 3x2 de
- 18:20Speaker 9: Super Maxi en camisetas, gorras, balones originales, maratón, llevando tu
- 18:24Speaker 9: cartilla con 40 stickers. Super Maxi, patrocinador oficial de la selección
- 18:29Speaker 9: y de todas las casas de la tri. Aplican restricciones. Oigan,¿
- 18:34Speaker 9: ustedes también le dicen sí a sus mañanas con su
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