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ABC Cast Conexões #4 - O cuidado humanizado na pediatria com Dra. Renata Aniceto · ABC Cast

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Olá, bem-vindo a mais esse episódio do ABC cast conexões, o
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podcast de entrevistas do portal ABC do ABC.
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É um prazer recebê lo recebê la hoje neste novo episódio.
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Esperamos que hoje nossa conversa possa render como tem
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rendido nos outros últimos encontros.
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Nós temos muito a conversar hoje, então pra não perdermos
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tempo, nós temos na verdade. É fazendo uma brincadeira, aqui
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nós temos é pouco tempo, porque em 60 minutos eu acho difícil a
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gente abordar tantos assuntos importantes.
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É na complexitude, na complexidade que é este assunto
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que vamos tratar hoje aqui. Então vamos já sem mais
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delongas, eu vou apresentar todos vocês, só lembrando o
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seguinte, como este aqui é um produto do portal ABC do ABC, é
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importante que você conheça também o portal, então acesse lá
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www.abcdoabc.com.br. É não se não se esqueça de se
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inscrever. Aquele papo que a gente sempre
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fala em todo podcast, né? Dá 5 estrelas, faz avaliação,
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faz comentários, nos ajude a chegar em mais pessoas.
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Então compartilhe esse episódio com aqueles que você achar
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interessante. Todo episódio do ABC cast,
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conexões, eu trago junto comigo, um colega, um jornalista, alguma
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pessoa que tem uma forte atuação aqui na região.
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Pra poder dividir essa bancada e me ajudar a fazer as perguntas.
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Então hoje estou aqui com ele, o Eli, tudo bem, Eli?
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OPA, tudo bem? Muito obrigado pelo convite.
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E estamos aí, né? Hoje vamos entrevistar, conhecer
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um pouquinho mais a doutora, né? Sobre o trabalho dela, né?
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E é isso aí. Ô Eli, pra aqueles que talvez
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não te conheçam, eu acho difícil alguém não te conhecer, mas
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aqueles que eventualmente ainda não te conheço, fala aí, onde
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você está trabalhando? É pra quem você escreve?
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Bom é, me formei faz um tempinho já, 2 anos e meio, mas é hoje em
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dia eu trabalho na TV SBC, né, que é um portal regional de São
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Bernardo do Campo, né? Escrevo, faço matéria, sou
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repórter, faço tudo, escrevo todas as as editorias, qualquer
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notícia, a gente tá lá fazendo e também, né?
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Eu trabalho no jornal evolução, mulher, determinada, grupo
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exata. Também já passei pela guardiã da
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notícia de Ribeirão Pires e São Paulo, já participei de um
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podcast lá. E vamos seguindo aí, fazendo uma
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carreira, né? A experiência que sempre é bom.
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Qual que é a sua rede social, o pessoal te seguir ali?
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Ó, ainda está com o meu nome, né?
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De batismo, né? Que é, arroba?
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É ELIWE. LTON de Lima mas o nome é Eli
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Lima, entendeu? Mas tá pra procurar, é esse aí
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aí. Sempre tem lá minhas matérias, o
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que eu faço, inclusive o podcast.
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Quando sair vai tá lá também, né?
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O pessoal vê. Muito bem.
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E pra você, Luiza, mulheres determinadas, você que me
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emprestou esse seu jornalista aqui, então eu agradeço você
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também. Se você estiver ouvindo a gente,
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muito obrigado. Um beijão pra você, Luiza, é e
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aí, gente, junto com Eli, vamos entrevistar?
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A doutora Renata aniceto. Aniceto.
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Falei, certo, né? Vamos entrevistar a doutora
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Renata aniceto. A doutora Renata é uma pediatra,
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mas não é uma pediatra comum, não é uma pediatra qualquer, é
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uma pediatra com uma especialização muito especial,
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na verdade, porque ela cuida de crianças, é é com síndrome de
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down, crianças neuro divergentes, e ela tem um
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trabalho desenvolvido nessa área.
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EEEEO trabalho dela é tão interessante e foi isso que nos
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motivou a trazê la aqui pra gente poder contar um pouco mais
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dessa história. É de de atuação dela.
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Então, doutora aniceto, muito obrigado pela presença.
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É. É um prazer poder recebê la aqui
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com a gente hoje. Eu que agradeço o convite, né?
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Trazer a luz um tema tão invisível, né?
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Eu sempre falo assim que se conhece, por exemplo, a síndrome
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de down. Há séculos já.
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E na realidade, a gente ainda olha para ela como a gente
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olhava lá atrás, né? É, quer dizer, é um tema tão
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invisível que quase não aparece, que estar aqui podendo conversar
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com vocês sobre isso é um prêmio para mim.
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Então eu queria agradecer para mim e para as famílias, né?
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Que vão, vão nos ouvir. É.
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E o objetivo desse podcast é justamente esse, é criar
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conexões com as pessoas. Eu sei que tem muita gente que
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talvez vai nos ouvir. Que vive uma situação assim, uma
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criança com síndrome de down ou uma criança com TDAH dentro de
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casa e precisa de mais conselhos, mais orientações de
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como cuidar disso? Mas eu tenho uma fatia muito
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grande de pessoas que vai nos ouvir que não não vive essa
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realidade, mas talvez conhece alguém que viva.
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E aí é importante essa esse momento, doutora, para a gente
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começar então, e a gente iniciar esse bate-papo, fala um
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pouquinho. Primeiro sobre sua formação, né?
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O que te qual? Qual foi a trajetória que você
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percorreu para chegar até esse ponto dessa especialização de
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cuidado com crianças com síndrome de down?
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A minha trajetória médica, eu costumo dizer que começou com 6
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anos de idade. Como todo mundo que acha que
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presta pra medicina, né? Ou a grande maioria parece que
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já nasce com aquela sementinha ali do quero cuidar, enfim, e eu
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tenho uma redação ali nas primeiras palavrinhas, o que eu
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quero ser quando crescer? Médica pediatra.
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E aí eu cresci, fiz todo o meu segmento, dos estudos, estudos
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até o ensino médio, que na época era o colegial, porque não sou
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tão jovem assim. E aí prestei pra medicina, né?
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Então isso se cumpriu. Numa primeira etapa, comecei a
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medicina. Eu fiz faculdade aqui na
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fundação da faculdade de medicina do ABC.
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Eu entrei em 1991 e saí em 96 de lá.
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Aí de lá eu prestei prova pra residência médica, pra
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especialização em pediatria, embora meu coração tenha
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balançado ali dentro da faculdade, entre várias
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especialidades. Aquele sonho lá de de criança
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ainda ficou por causa dessa conexão.
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Eu te digo não só com as crianças, mas com as famílias.
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E eu acho que esse olhar que eu tinha lá há 30 anos, né, de
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formada, vou fazer daqui a pouco.
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É de querer cuidar, de querer estar junto das crianças e
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dessas mães. Me trouxe até os dias de hoje
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porque eu olhava para as mães da pediatria, principalmente nas
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aulas de internação. Enfermaria, unidade de terapia
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intensiva. E eu sentia aquelas mães muito
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sozinhas naquela época, né? Tinha um médico que passava,
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dava alguma orientação, mas a dor da mãe é sempre a dor da
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mãe, não respeitando os homens e a dor do pai.
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A dor é aquela coisa de falta de conhecimento.
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Falta de conhecimento às vezes, as mães, elas, elas enxergam é a
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leem, né? Então, quando uma mãe chega para
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você e fala assim. Faz um, não é melhor fazer um
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exame AI, que tal um ultrassom, um raio XA?
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Gente como médico tem que apurar essa escuta, porque às vezes a
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gente tem esse esse patamar de poder, né?
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A gente está sentado do lado de cada mesa e quem comanda sou eu.
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Você está do lado de lá, você é o paciente, então você eu vou
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mandar e você vai fazer. E às vezes você escuta ativa,
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ela se perde e eu sentia que essas mães muitas vezes queriam
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ser escutadas. É idealizavam ou imaginavam
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coisas muito maiores, problemas muito maiores do que aquela
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criança realmente tinha. O homem.
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Ele é mais prático, né? Ele é Preto no Branco.
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Então os pais, eles têm um raciocínio mais prático, a mãe
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sofre mais e eu quis fazer pediatria.
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Na minha entrevista para residência de pediatria, eu
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falei que eu queria fazer porque eu queria estar junto a essas
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mães, cuidar dessa solidão, desses pensamentos que as mães
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tinham. E gostava de criança.
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Então aí eu fiz minha residência no instituto da criança, no
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hospital das clínicas, aqui em São Paulo, né?
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Que é um serviço da da faculdade de medicina da Universidade de
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São Paulo. Eu na época eram 2 anos de
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pediatria e eu fiz mais 3 de oncologia.
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Sempre nessa busca da mãe junto com a criança.
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Porque na oncologia? Essas mães são especiais também,
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né? Não que as outras não sejam, mas
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elas têm dores maiores. O fato é que eu trabalhei 13
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anos com oncologia pediátrica e não tive coração com as
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crianças, né? Então, AA nossa profissão, ela é
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um aprendizado pra gente mesmo, né?
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Eu sofria muito com a com as perdas da oncologia.
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É, foi difícil pra mim, um. Preparo mental pra.
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A gente faz. Todos os médicos ali do grupo
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faziam terapia, né? Nos seus particulares.
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Muita gente desiste da oncologia no meio da profissão porque
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requer muita habilidade emocional pra todos os lados.
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E nesse momento eu voltei para a pediatria geral.
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Né? Eu falei, olha, eu cumpri meu
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papel, eu aprendi um Monte de coisa lá, mas eu não quero isso
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pra todos os dias da minha profissão.
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Eu vou voltar pro meu consultório, eu vou sentar e eu
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vou atender as crianças ali. Aí eu fui fazendo cursos, pós
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graduação, enfim, coisas para melhorar a minha pediatria.
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Então eu fiz Nutrologia, trabalhei muito tempo com a
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alimentação dentro das consultas pediátricas como um forte, até
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que. Eu já estava há 7 anos no
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consultório, fiquei grávida e nasceu minha primeira filha.
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Tenho 2 filhos 1/21/17 e a minha primeira filha, Laura, veio com
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a síndrome de down, com hoje chamada crissomia do 21, né, que
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a gente chama de t 21. E naquele primeiro momento tudo
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foi difícil pra mim, igual é para todas as mães que recebem.
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O momento da notícia foi péssimo.
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Ficou 4 anos na minha cabeça. Foi tudo complexo no começo, né?
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Até a gente se encaixar naquela nova realidade e fluiu, tinha
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que fazer. Só que assim, numa época que não
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tinha internet, porque ela tem 20 anos, a gente não tinha rede
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social, não tinha grupo de WhatsApp, não tinha troca.
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Eu sou um grupo privilegiado, que consigo levar minha filha a
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médicos diferenciados que possam estar cuidando disso, né?
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Mas assim, quem nasceu naquela época e não teve aquele acesso?
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Talvez tenha sofrido um pouco mais.
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Agora que naquela época ganhei um preconceito, era muito
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grande, né? O pessoal não tinha tanto
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conhecimento como hoje, né? Sim, eu vou dizer pra você que o
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preconceito ainda é grande, mas melhorou muito, porque hoje a
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gente tem abertura de falar, né? Eu tô aqui no podcast falando
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sobre isso. A gente vê na televisão, a gente
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vê o personagem na novela. Então a coisa andou, com
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certeza. Mas é, eu tive uma solidão muito
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forte. De informação, né que eu?
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E mesmo e mesmo você atuando nos 2 lados, né?
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Como uma pediatra e como uma mãe de uma pessoa com síndrome de
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down, então, mesmo com acessos a informação, você se sentiu?
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Sozinho. E aí que tá, né?
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Um outro viés da história, a gente.
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Eu passei por grandes entidades assim de estudo, e a gente vê
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muito pouco sobre AA triissomia, sobre a síndrome de down, quase
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nada. Então, hoje, se a gente imaginar
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os pediatras, a maioria não tem essa formação.
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E eu não tinha também. E aí Ela Foi crescendo e foi
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dando certo. O que me orientavam, aquela
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busca que eu comecei a ter um pouco maior, foi dando certo,
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mas eu ainda estava lá no meu cantinho.
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Fazendo a minha boa pediatria e floricultura, até que meu
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consultório eu falo que AA síndrome de down entrou pelo meu
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consultório pela é metendo o pé na porta, né?
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Ah, com o nascimento da Laura, aí veio um Monte de mãe, não,
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ela ela deve entender melhor porque ela tem uma filha.
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Não era nem porque eu tinha uma especialidade.
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Eu tinha uma filha, então. Meu consultório começou a lotar
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de mães com filhos com síndrome de down e aí eu falo que o
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autismo entrou na minha vida pelo buraco da fechadura, porque
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eu não tenho filho autista, mas como eu atendia bem e orientava
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as terapias, enfim, toda todo o critério da vida ali pra eles
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ficarem melhores nas síndrome de down.
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Veio autismo, TDH tudo atrás que hoje a gente tem, entro porção,
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um número até maior, né? Do que da própria síndrome.
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E eu fui me especializando pra correr atrás dessa demanda que
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caia no meu colo, porque essas mães, né?
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Voltando a história das mães, elas tinham sim dores imensas.
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Gigantes, né? Até da própria aceitação.
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Porque comigo, o que que eu fiz? Como que eu vou lidar com uma
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criança que não tem nada escrito em lugar nenhum que eu tenho que
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fazer? Então, muitas angústias e aí eu
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acho que conectou, né? Isso que eu já trago da
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pediatria de toda a minha história, aí eu fiz é pós
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graduação com o doutor zamustak, que é uma referência em síndrome
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de down no Brasil e no mundo, né?
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Ele tá em São Paulo, ele tem, acho que hoje a única.
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Única pós graduação na área é e depois também me envolvi com a
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questão do da dos seus sonhos de neurodesenvolvimento.
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Eu faço parte de uma certificação já há 3 anos que a
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gente discute todas as demandas do neurodesenvolvimento
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diariamente, que é a certificação doutor Thiago
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Castro. Ou seja, você não para de
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estudar. É uma condição médica, né?
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Eu acho que a medicina é uma coisa que evolui todos os dias.
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Tem uma novidade e aí a gente tem a demanda no consultório.
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Outro dia tava lendo uma entrevista da folha de São
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Paulo, de um pediatra lá, do instituto da criança, falando
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que até 2030 a demanda dos consultórios pediátricos vai ser
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de obesidade e saúde mental. A gente não estuda muito, não
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estuda quase nada de saúde mental Na Na especialização, na
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residência médica. Então é.
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Nem hoje as residências médicas abraçam saúde mental como
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deveria, então a gente tem que correr atrás, né?
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Doutora, sabe que você falando sobre saúde mental me faz pensar
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numa pergunta aqui, que é o momento do diagnóstico, né,
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quando a família que vai receber aquele comunicado de que você, a
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partir desse momento, tem uma criança com síndrome de down na
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sua casa ou você tem uma criança autista na sua casa?
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A forma de comunicar isso às famílias é impacta nesse
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bem-estar emocional da família, ou talvez até melhorando um
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pouco essa pergunta, qual é a melhor forma pra poder ajudar
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aquela família a receber o diagnóstico da melhor maneira
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possível? Impacta completamente até em
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como essa família vai conduzir o resto desses primeiros anos de
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vida ao lado dessa criança. Então hoje que a gente tem.
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É uma realidade meio dura, né? Então, no caso da síndrome, que
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é algo que uma boa parcela dos diagnósticos estão sendo feitos
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no período pré Natal, porque temos exames no pré Natal pra
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isso hoje, mas ainda tem uma boa parcela que é sala de parto, né?
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Aquele momento que às vezes a mulher esperou tanto, idealizou
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tanto e nasce aquela criança com características diferentes, que
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vai traçar um outro universo hoje.
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A os médicos estão muito pouco preparados pra essas notícias,
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então a notícia é dada de uma maneira pessimista.
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Então eles chegam assim, isso tem dado estatístico.
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Eles chegam assim e falam, olha, que pena, né?
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Nasceu diferente, possivelmente é uma síndrome de down, o
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olhinho é meio assim, orelhinha pequena, não sei o que começa a
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falar, começa pelos detalhes da diferença.
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Não fala assim que a criança nasceu bem saudável, né?
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Que apesar da síndrome, poderia ter uma cardiopatia.
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Aqui hoje a gente tem um universo de estimulações.
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De terapias que hoje eles estão nas escolas, nas universidades,
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no mercado de trabalho ou no caso do transtorno do espectro
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autista, né? Que aí já essa família já se
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coligou a essa criança, porque o diagnóstico vem um pouco depois,
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não é em sala de parto. Então, assim, quando você dá um
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diagnóstico de autismo, parece que você está desmontando assim
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um lego, né? Aquele lego mais difícil de
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montar, de 10000 peças, você dá um chute assim, parece que vai
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desabar. Mas não, não é isso, né?
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De diagnóstico, ele abre possibilidades.
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Isso eu trouxe da oncologia, porque quando eu era muito jovem
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e tinha que dar um diagnóstico ruim de uma leucemia, e aí um
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dia um professor falou assim para mim, você fica, você fica
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péssima. Porque eu dava o diagnóstico, eu
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saía, tinha que tomar um café, chorava no banheiro, voltava com
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o rosto de choro. Aí um dia um professor mais
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experiente olhou para mim e falou assim, quando você dá o
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diagnóstico, você dá Esperança, porque se ninguém dá o
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diagnóstico, vai morrer daquele jeito ou não vai desenvolver.
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No caso do neuro desenvolvimento, quando você
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fala o que tem, você abre as portas para tratamentos,
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terapias e hoje a gente consegue realmente.
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Com diagnóstico mais precoce, mudar a história desse autismo,
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mudar níveis de suporte. Doutora, como que você costuma?
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Quais são alguns argumentos que você costuma usar para informar
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a família sobre esse? Se forem síndrome de down, para
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mim é fácil. A minha própria fi vivência, né?
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Mas assim, pra quem não tem isso na sua vivência, é primeiro eu
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preciso como profissional, seja uma enfermeira, um médico ou
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pediatra, conhecer a síndrome. Né?
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Porque a partir do momento que eu conheço as capacidades que a
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síndrome tem de aprender, de realmente desenvolver, eu vou
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quebrar o meu preconceito e eu vou conseguir conversar com essa
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mãe com olhar de positividade. Então assim, olha, tá vendo?
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A gente mostra mesmo. Tem a pele mais macia, tem os
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olhinhos assim, a orelha menor, o nariz menor, tal.
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É tudo indica, porque o diagnóstico é clínico, que tenha
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uma síndrome aqui. E me lembro, é muita síndrome de
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down, que é uma síndrome super próspera, né?
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Que a gente vai fazer terapia, vai começar a terapia cedo de
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fisio, de fono, vai ter esse acompanhamento de perto e vai
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desenvolver. Olha, tenho exemplos para te
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mostrar, então acho que essa coisa de parear exemplos, né?
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Quando eu falo para vocês assim, síndrome de down.
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Quando o dólar eu falo isso, síndrome de down, vem aquele
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estereótipo, né? Aquele indivíduo baixinho,
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encurvado, de braço dado com a mãe, andando assim 100%
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dependente. Esse é o estereótipo lá do
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século passado. John Landau, que foi quem
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descreveu a síndrome, descreveu assim. 1800-1700 e alguma coisa,
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entendeu? Então a pessoa vê isso também
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quando você fala seu filho tem síndrome de down.
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Ela puxa estereótipo, que foi o que ela aprendeu.
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Os preconceitos dela vem à tona. E ainda continua até hoje,
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assim, você acredita? Até hoje, assim, completamente.
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Eu atendo todos os dias, casos novos todos os dias, e eles
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chegam com o arcabouço assim. Não é possível que isso
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aconteceu comigo, tal é. É uma quebra, porque eu tenho um
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filho idealizado e eu encontro do real.
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Tem um choque nisso, concordo, mas é, a gente tem que diminuir.
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Eu falo, o primeiro preconceito que tem que cair é o do pai, da
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mãe, pra conseguir levar o restante se.
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Você acha que essa essa, vamos dizer assim, essa desumanização
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na hora de informar? O os pais, quando a criança
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nasce, então, ali, na hora do parto mesmo, essa desumanização
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é uma forma de falta de formação, é uma falha na
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formação do profissional. É uma falha na formação que leva
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a gente, como médico, naquele momento, a ativar as crenças que
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a gente aprendeu com a nossa avó, né?
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Porque eu eu estou frente a algo inesperado.
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Eu tenho que jogar ali o que eu sei.
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Então o que eu sei às vezes não é técnico, é pessoal, falta na
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formação. Então, se a gente pensar que
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algum dia a gente possa ter uma formação lá atrás na faculdade,
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ou quem possa fazer essa formação depois, é você entender
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quem é essa criança que nasceu. Você vai conseguir.
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É quebrar o seu preconceito, essa crença antiga, e abrir mão
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de técnica, né? De conhecimento técnico, até de
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saber o que falar para essa mãe. Na hora que você fala assim, tem
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que fazer terapia. Ela, ela, ela se sente ocupada,
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né? Ela percebe que ela tem um
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trabalho a ser feito. Então, para de pensar também é
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coisas que são inverdades. Agora, como que os profissionais
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hoje, e talvez a gente vai usar o seu exemplo, né, estão fazendo
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para poder? Cobrir essa lacuna, né?
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Que se existe uma lacuna na formação, a gente vai falar de
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currículo acadêmico de todas as faculdades de medicina, Brasil e
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mundo afora. Então existe uma lacuna.
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A gente não somos nós que vamos conseguir tapar essas lacunas.
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Agora, o profissional, individualmente, ele consegue
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reconhecer que falta alguma coisa e ir atrás de algo para
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poder suprir aquela lacuna. Quais são algumas opções que
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hoje o profissional de saúde tem?
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Que ele pode cobrir? Isso hoje é uma facilidade.
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Primeiro, primeiro ponto, as redes sociais ajudaram muito,
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né? Incluindo tudo, YouTube,
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Instagram, TikTok. Apesar de quando se fala em
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síndrome de down, a minha é a maior rede, né?
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Porque eu invisto nesse tema alguns anos é, mas hoje ali você
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encontra uma série de informações que lá atrás a gente
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não encontrava. E tem, por exemplo, a minha rede
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é tem muito profissional, médico que está ali, que me encontra e
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fala, olha, eu adoro porque me ajuda muito no consultório, não
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é só pra mãe, tem fisio, fono, terapeuta ocupacional, porque é
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ruim pra todo mundo. E aí, pegando esse gancho ao
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longo dos anos, eu criei no ano passado um guia prático pra
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médicos, né? No atendimento inicial.
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Dessas crianças, na verdade, eles vão entender exatamente
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isso, quem é o indivíduo com t 21, como funciona esse
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metabolismo, quais são as necessidades, alimentação,
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suplementação, terapias, os exames por idade, porque a
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coleta de exames é essa prevenção em saúde que a gente
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precisa fazer. Para eles é diferente.
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A gente já reconhece coisas que podem estar acontecendo ainda na
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infância. Que eu tenho que ter um olhar
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melhor, mais específico. Então é é um curso prático,
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porque eu vi essa necessidade, eles me mandavam mensagem e a
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gente tá na terceira turma já fazendo os pediatras entram,
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participam, ele é gravado, tem 2 mentorias ao vivo, que eu entro
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com eles para tirar dúvida, discutir caso clínico.
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E os feedbacks são sensacionais. Eu encontrei esse fim de semana
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num curso, num curso de outra coisa, uma pediatra que fez o
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nosso guia e ela falando como que mudou a questão.
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Chega aquela criança, ela não se apavora, né?
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Chega um com centendal, porque eles se apavoram.
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O que que eu faço agora não se apavora.
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Então pelo menos esse início aí se complicar um pouco mais, ela
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pode encaminhar pra algum especialista que são poucos, né?
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Mas é assim, a gente vai sanando.
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Então eu só tenho a opção de buscar rede social, fazer uma
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pós graduação inteira de 23 anos e pra quem quer se tornar
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especialista mesmo como eu fiz, ou fazer um curso que hoje AA
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internet online nos possibilita pra te embasar nesse primeiro
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atendimento. Interessante o até falando um
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pouco mais sobre esse guia que você desenvolveu é?
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Pensando aqui nas pessoas até que estão nos assistindo, agora,
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aquelas que não são profissionais da saúde, né?
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E eventualmente aqueles que também são profissionais
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médicos, é com sua especialização, capacidade,
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etcetera, né? Como que é?
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Quais são algumas dicas práticas que existem no seu guia, no guia
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que foi desenvolvido, né? Que a gente poderia assim abrir.
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Como os primeiros passos a dar no momento do diagnóstico ou no
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nos primeiros passos da própria criança, né?
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Do acolhimento no lar, no acolhimento no consultório.
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Quais são algumas dessas coisas que a gente encontra no seu guia
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e que pode, eu sei que. Não dá pra gente entrar com
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todos os detalhes aqui, porque a gente tem pouco tempo até, né,
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mas dá pra falar alguma coisa sobre?
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Isso dá. E eu queria até dizer assim que
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muitos pais tentam entrar no curso dos médicos e perguntou,
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OOOOOOO linguajar? Os termos são muito técnicos e
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são porque é o curso feito para médicos.
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E aí eu tenho a comunidade tribo 21, que.
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É um acesso que eles têm com conteúdos semelhantes, mas com
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com 111. Conversação mais com o público
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em geral, né? Então é sempre mais fácil,
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sempre oriento. Que bacana isso é nas suas redes
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sociais? Como é que é?
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Consegue o acesso através do link da bio nas redes sociais.
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Agora, resumindo assim, o que que acontece essa criança?
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Primeiro que ela eu sempre falo para os pais.
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Você tem que ver enxergar a criança antes da síndrome.
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É muito importante porque fica assim, ele tem isso porque ele é
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síndrome de down. Ele vai fazer isso porque ele é
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síndrome de down. Ele ele é uma criança, ele vai
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ser um adolescente, vai ter as mesmas vontades, vai ter que
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levar uma bronquinha, né? Vai ter que vou ter que puxar a
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orelha de vez em quando. Então é uma criança como
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qualquer outra, então eu falo para eles, olha, legal, não era
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o que vocês esperavam? Mas dá para a gente fazer um
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trabalho maravilhoso. E eu vou dizer para vocês, vocês
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vão se apaixonar, porque eles são altamente carismáticos.
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Não generalizando, tem o chato emburrado também, porque senão
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eu falo assim, aí todo mundo é carismático, menos o meu, não
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tem, mas no geral, eles são eles têm esse, esse, esse
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diferencial, então vai ser sensacional.
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Mas para isso. A gente precisa de alguns
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cuidados. Por exemplo, primeira consulta,
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às vezes a criança tem 7 dias, 10, um mês, vai para uma
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avaliação de fisioterapia e de Fonoaudiologia.
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Ah, mas tá mamando super bem. Vai para uma avaliação porque
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onde estão os principais, as principais questões, os
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principais problemas relacionados ao desenvolvimento?
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Neles, eles precisam de estimulação precoce.
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Imagina o nosso cérebro? Ele tem árvores.
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Eu gosto das analogias, né? E neurodesenvolvimento, isso
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funciona bem para as crianças, aí eu trago pros adultos o nosso
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cérebro, por exemplo, ele tem árvores frondosas com aquelas
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Copas gigantes onde uma gruda na outra.
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Então pra eu passar a informação que seriam as sinapses
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neurológicas, eu passo fácil, porque tá uma copa do lado da
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outra e tá fluindo, eu vou aprendendo.
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Aquilo vai sendo transmitido e se formando, ok.
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A criança com síndrome de down, ela tem as árvores lá todas, só
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que é como se fossem Pinheiros magrinhos e meio desorganizados.
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Então a terapia, porque às vezes eu acho que eu vou na terapia
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para fortalecer minha perna, meu músculo, que é mais hipotônico,
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para aprender a mastigar, que no futuro eu vou comer alimento
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mais sólido, mais pastoso também.
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Mas a terapia, ela tem um papel de fazer esses Pinheiros
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crescerem e ficarem mais frondosos e essa comunicação ser
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mais rápida, quanto mais antes, quanto quanto antes.
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Eu começo, eu pego um cérebro mais molinho, eu falo que é que
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nem argila, né? Você pega aquela argila mole,
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você vai lá, vai trabalhando argila do jeito que você quer.
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Passou um tempo, ela vai endurecendo, ela vai
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endurecendo, aí depois só quebrando.
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Você vai conseguir também, mas você vai ter que fazer, vai ter
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que lapidar de um outro jeito. Então a gente fala que essa
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grande janela de oportunidade de desenvolvimento para todas as
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crianças, mas quando eu falo em crianças que precisam de maior
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apoio, mas ainda é até uns 3 anos.
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Então assim chegou com 10 dias no meu consultório já sai
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fisioterapia neurológica, né? Fonoaudiologia, para começar a
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fazer esse trabalho motor. Porém, neurológico também, leite
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materno. Leite materno tem coisas que
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nenhum outro leite vai conseguir ter.
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As fórmulas infantis, que são os substitutos que a gente indica,
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são maravilhosas. Elas, a cada ano eles galgam um
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degrau a mais e trazem alguma novidade brilhante, muito melhor
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do que. O leite de vaca, o leite
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condensado, né? Vocês sabem que antigamente
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diluía assim um leite condensado para dar para os bebês muito
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melhor. Mas tá bem longe do leite
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materno. E aí pra gente pensar em
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desenvolvimento infantil, a gente tem que pensar nesses
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nutrientes. Então é apoio ao leitamento
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materno, que às vezes tá despedaçado.
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Uma mãe que olha para aquele filho que não enxerga direito o
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filho. Que tá triste, que tá chorosa,
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então tem. E a fono nos ajuda nisso.
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Tem que ter o apoio ao aleitamento materno e tem que
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ter terapia para criança e às vezes para os pais, né?
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Porque eu falo, tudo vai depender.
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Eu, eu sempre falo para eles. Isso para mim é muito nítido
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assim, alimentação, terapia e família.
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Então não tem como dar tudo para criança se a família não tá
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junto, acompanhando e fazendo o processo andar, né?
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E às vezes esse pai e sua mãe não estão, não estão bem nesse
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nessa fase inicial. Ô doutora, nessa sua carreira,
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na sua experiência, você tem percebido isso?
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Os casais quando recebem o diagnóstico de uma criança
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divergente, né? Eles se aproximam mais.
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Eles se distanciam. Eles não sabem o que fazer.
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Como que está hoje a relação dos casais que recebem um
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diagnóstico desse dentro do lar? Estatisticamente, eles se
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separam numa proporção de 80%, 80% das mães são solo.
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Homem não tem coragem de encarar um desafio.
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Eu ainda tenho uma estatística de consultório bacana.
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Eu tenho muitos casais e pais realmente envolvidos com a
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questão, que é importantíssimo, mas para o homem é mais difícil
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segurar essa. Por isso que eu falo essa coisa
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da dor da mãe. Na realidade é diferente, como a
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gente sente, né? Como é essa relação?
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Não que não seja importante hoje, por exemplo, a relação da
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Laura com o pai. É muito mais estreita do que
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comigo. Tudo é o pai, tudo é o pai, tudo
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é o pai. Tudo bem que tenha a as questões
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psicológicas, emocionais aí no. Meio as mães resolvem o
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problema, os pais que colhem os os benefícios, né?
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Mas nesse começo, essa aceitação, essa quebra de
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preconceitos é muito mais difícil para o homem e essa é
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uma estatística que quebrando os preconceitos de quem cuida.
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De quem está no hospital, desses médicos, talvez a gente consiga
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resgatar mais pais, né? Pra pra relação.
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E quando não separa, eles estão ausentes.
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Então assim, a mãe. Alimenta a mãe, leva nas
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terapias, a mãe ainda trabalha, cuida da casa dos outros filhos
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e cadê esse pai? Não participa só na pensão, né?
32:44
Só? Isso é.
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Então às vezes eu falo assim, pai, chama o pai para vir a
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consulta, porque eu quero dar esse motivacional para ele.
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É importante, né? Porque às vezes não é culpa do
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pai, às vezes o pai não sabe, não percebe, porque ele não
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participa. Então ele não tem a chance de
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escutar, de ver a evolução do filho, porque está evoluindo.
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Mas para ele está atrasado. Uhum, né?
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Complicado. Quando acontece isso, você vê AA
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melhora, você vê os pais participando.
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Como é que é? Muda totalmente.
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Muda totalmente. Você acreditar que o seu filho é
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capaz é a fórmula mágica, porque terapia é isso, eu sei isso está
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lá na internet, você abre lá minha página, você vai ver o que
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as pessoas, o que tem que fazer, onde tem que ir e tal.
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Mas esse envolvimento familiar é a cereja do bolo, é o que vai
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fazer diferença. Às vezes é às meses chegam para
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mim e falam assim. Como que você explica esse Monte
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de influencer com OT 21 que tem Na Na internet?
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Tem uns dirigem, outros vão pra universidade, outros não sei o
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que é trabalha EE, aquele que continua que tem a mesma idade,
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na mesma era e é dependente. Eu falo família porque a
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dificuldade está em todos, né? E porque uns tem menos e outros
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mais, porque a gente vê onde está a dificuldade, a gente vai
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trabalhar. Jogar um pouquinho no fogo, né?
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Pra pra eles se virarem também, não tirar essa superproteção.
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Então a família pra mim é a cereja do bolo, por isso que a
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gente tem que trabalhar desde o começo, né?
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É EE assim, a gente pode até sair desse desse aspecto da da
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das crianças com t 21 com autismo, para as crianças
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regulares também. O desenvolvimento acadêmico, por
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exemplo, deles é muito fortemente impactado.
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Com o quanto os pais acompanham aquele desenvolvimento?
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É aí me permite uma viagem neurológica.
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Nós estamos vivendo um mundo da pandemia pra cá que a gente
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achou que tudo IA melhorar e alguém achou que melhorou.
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Não sei. Eu acho que a os relacionamentos
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a gente está vivendo uma era de muita conexão, eu com meu
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aparelho eletrônico. Mas ao mesmo tempo de péssima
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comunicação, as pessoas não estão conseguindo se comunicar
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adequadamente, né? E aí que que aconteceu com a
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pediatria geral? Desconectou porque todo mundo
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fala da tela na infância, mas é ninguém fala da tela no pai e na
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mãe, que às vezes eu chego em casa.
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É muito mais fácil eu dar o celular para o meu filho e eu
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ficar olhando o meu, o marido olhando o dele e ninguém brincar
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com a criança. E aí quando eu entro nesse mundo
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neurodivergente, como você falou, a primeira orientação que
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a gente dá para todas as famílias é a orientação que a
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gente deveria dar para todas, não só as da neurodivergência
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que é desligue o celular, desligue a televisão, nós vamos
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ter que estimular a criança. Excesso de tela para eles é
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prejudicial para aquele crescimento das nossas árvores.
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Ele hoje tem 1000. 1500 trabalhos científicos mostrando
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as perdas neurológicas que a gente tem nessa fase de
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neuroplasticidade, né? Do início da vida.
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Então a gente é que fala assim, desliga tudo, nós estamos
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andando para trás, né? E ao mesmo tempo, essa sociedade
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está tendo que aprender a se comunicar com essa essa
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população neuro divergente, que chega, por exemplo, olhar para o
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autista. Entender porque ele tá
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desregulando, porque ele teve uma crise de desregulação.
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E você porque que ele tá assim? Se ele não fala, é uma crise de
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comunicação. A gente tá tendo que reaprender
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a comunicação em todas as suas esferas.
36:35
Então isso serve pra todo mundo. Você sabe, doutora, a gente hoje
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usa o termo neuro divergente. Mas acho que vai chegar um
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momento que a gente vai usar o termo neuro convergente, né?
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Que na verdade eu acho que nenhum.
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É. A minha fala é entender que todo
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mundo é igual, né a. Minha fala é assim, a gente vai
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ter inclusão de verdade quando a gente não enxergar mais a
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diferença. Exatamente, exatamente.
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Você não vai precisar usar neuro divergente.
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Está todo mundo ali. Aquele está na cadeira de roda,
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aquele tem t 21. Eu sou eu, eu sou.
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Chata, né? Tipo sua seletiva alimentar.
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Cada um vai ter a sua característica, né?
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Então eu acho que inclusão, por isso que eu acho que tem muito
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para percorrer, né? Inclusão de verdade é quando a
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gente não perceber a diferença, não é verdade.
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Perfeito, é isso? É.
37:24
A gente vai agora para um rápido intervalo.
37:27
Pessoal, você que você tá gostando muito aqui dessa
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conversa, mas não sai daí. Escuta só esse recadinho e a
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gente já volta. Olá pessoal, eu sou o Celso
37:37
Rodrigues e apresento ABC Quest ao lado dela.
37:41
Eu sou a Suzana Rezende e hoje a gente está aqui para te fazer um
37:45
convite muito especial, o. Compilado de notícias diário,
37:49
vai ao ar de segunda a sexta-feira.
37:51
As principais. Notícias do ABC.
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Da região metropolitana de são. Paulo.
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E a capital Paulista do Brasil? No mundo?
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E a gente está disponível em todas as plataformas, é no
38:01
Deezer, novazon music, no YouTube, no Spotify, onde você
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preferir. É só nos encontrar e dar play.
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Então se você perdeu aquela notícia importante que para você
38:12
tem relevância, ela está aqui no ABC Quest e siga nos nas redes
38:15
sociais arroba ABC do ABC underline oficial.
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Esperamos lá. Obrigado pessoal por ter
38:23
escutado esse esse recado. Agora vamos.
38:26
Continuar com a nossa conversa. Contraponto.
38:35
E agora com quadro especial, vou chamar agora o quadro
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contraponto. É onde eu deixo o tempo todo
38:41
para o Eli poder fazer as suas perguntas do jeito que quiser,
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sem roteiro. É com você, Eli.
38:47
OPA, vamos lá então, doutor, é, eu vou pegar num ponto mais
38:50
íntimo seu. Aí, como você falou, é durante
38:52
aí o podcast, né? Você tem uma filha que tem
38:55
síndrome de dar uma Laura, né? Mas eu queria saber para você é
38:58
com ela, como foi que a forma que ela te ajudou a você
39:01
conhecer mais sobre a síndrome de down é, durante todo esse
39:04
tempo de carreira, como é que ela te influencia?
39:06
Cada pergunta, né? Todo dia.
39:10
Porque assim hoje eu entendo cada queixa, cada dificuldade.
39:14
Não é porque ela é a filha da médica pediatra que ela fez
39:17
diferente. Tivemos.
39:20
Todas as dificuldades, as ansiedades.
39:22
Então Laura bebezinha teve dificuldade para mamar peito e
39:26
precisou de fórmula infantil. E eu falo, aqui tem que fazer
39:31
aleitamento materno, mas eu entendo a mãe que tá com
39:34
dificuldade. Quais são as dificuldades e até
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a tristeza de não conseguir amamentar?
39:40
É, Laura andou com 2 anos e 3 meses, né?
39:44
Eu eu lembro de histórias assim, nossa, a gente vai fazer
39:46
aniversário de 2 anos Pra Ela e ela ainda não anda.
39:50
E isso incomodava, porque a gente vem de uma sociedade que é
39:55
Preto no Branco, né? Tem que ser naquela idade, é seu
39:58
filho já fez, seu filho não fez, então você se sente assim.
40:02
Eu não fui convidada pra participar dessa festa, essa é
40:06
uma frase que me acompanha. Quando você está lá no processo
40:11
desse desenvolvimento, indo pra terapia tal, você está fazendo
40:14
parte de um outro grupo, mas não é o grupo da escola que ela
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frequenta, das crianças, do prédio, do condomínio, então a
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sensação como mãe é que eu não estou fazendo parte.
40:27
Dessa festa. E eu quando a mãe chega para mim
40:30
É Ela repete tudo isso, né? Eu não me sinto fazendo parte
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ela, ele ainda não anda, ele ainda não fala AI quando que vai
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ser isso? Eu estou, eu estou ansiosa.
40:42
Então eu diria para você que assim, 20% é conteúdo técnico
40:48
aprendido na medicina, pós graduação, tudo mais estudos do
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dia a dia e 80% é vida prática. E outra?
40:57
Dúvida também que eu queria saber é sobre o diagnóstico
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tardio, né? Da síndrome de down.
41:00
O que isso pode afetar? Como é que é se a pessoa
41:03
descobre um pouco tempo depois? Olha, são raros os.
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Casos que a gente não diagnostica.
41:09
Logo ali na sala de parto existe.
41:11
Eu tenho esses pacientes comigo. Acho que o paciente que houve
41:14
mais tempo assim da atualidade é tinha 45 meses.
41:20
Quando falaram não deve ser. Vamos fazer um cariótipo para
41:23
confirmar, mas é raro. O que eu posso te dizer é que
41:27
tem uma história, tem 11. Agora eu esqueci.
41:32
Ela escreveu um livro. Minha mãe tem síndrome de down.
41:35
A gente pode pesquisar depois o nome dela.
41:38
EEA. Mãe dela cresceu numa família de
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muitos filhos, mais de 10. E as?
41:46
Dificuldades dela passaram desapercebidas e ela tinha
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síndrome de down e essa menina cresceu, virou mulher, casou.
41:54
Teve filhos e só foi ter o diagnóstico porque entrou um dia
41:58
num num hospital, numa numa, num pronto atendimento, porque não
42:03
estava bem. Alguém resolveu acolher um
42:04
cariótipo dela e ela já tinha construído a vida.
42:07
O que que a gente aprende com essa história?
42:10
Que o limitador é o preconceito, é eu, como família, falar assim,
42:14
AI, ela tem síndrome de down, ela AI, será que ela vai
42:17
conseguir? Eu acho que ela não vai
42:19
conseguir, porque quando eu não tenho o limitador do
42:23
preconceito, eu faço tudo. Faz tudo exatamente.
42:26
E hoje ela. Tem netos?
42:28
Ela cuida dos netos e os filhos deixam e ela dá conta de tudo,
42:35
entendeu? É uma outra.
42:37
Geração. Mas é voltando só um pouco a sua
42:40
pergunta, não deixaria ninguém sem o acompanhamento hoje só por
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causa dessa história, que é uma história de uma outra geração,
42:50
é, eles desenvolvem, sim, mas com um atraso muito, muito
42:55
grande e uma capacidade principalmente de funções
42:59
executivas, então de planejamento, de memória, de
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trabalho, de controle, inibitório das situações, né?
43:07
Ah. Eu não posso chegar aqui no
43:09
podcast, subir na mesa e começar a pular.
43:12
Eu tenho que estar sentada conversando com vocês, é isso, é
43:15
o controle inibitório, né? Eu tenho vontade de ir ao
43:18
banheiro, mas eu vou ter que esperar.
43:20
Então, essa criança dificilmente ela vai andar.
43:23
Ela pode até falar, mas dificilmente ela vai desenvolver
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essas funções executivas. Plenamente.
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E vai cair mais naquele nosso estereótipo lá de trás.
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Interessante é também outro outra.
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Dúvida é sobre o autismo, né? Já no autismo, muitas pessoas
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ainda são é, são diagnosticadas tardiamente, né?
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Sim, demais. Saiu.
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Um censo do do IBGE agora, que é de 2022, mas publicado esse ano,
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agora em maio, né? Onde eles fizeram?
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Era um. É um censo sobre pessoas com
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deficiência no país. E eles fizeram um recorte dos
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autistas. Então são. 2 2400000 autistas
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que eu ainda acho que é um número aquém.
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Uhum, porque a gente subnotifica muito.
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É basicamente eu acho que é da população.
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Eu acho que é mais AAA, comunidade médica científica,
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acha que é mais ainda. Inclusive muitas pessoas depois
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de adultas estão sabendo. Que são, né?
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E a maior idade? Do que vem o diagnóstico ali
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pela estatística, que é uns 26% entre 5 e 9 anos de idade, e
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isso é tardio. Né?
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Hoje a gente sabe que com o treino do olhar, ferramentas
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específicas, a gente consegue fazer diagnóstico clínico de
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autismo sem precisar de exames, a partir dos 2 anos, às vezes
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até antes, um ano e meio, 2 anos.
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E cai naquela questão do estímulo, quanto antes, melhor
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do desenvolvimento. A audiência quer saber?
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Posso, posso seguir? Posso tomar seu tempo aqui é
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porque. Não é só você que tem perguntas,
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não sou só eu que tenho perguntas.
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A gente foi como eu falei as ruas, perguntar para as pessoas
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é o que ela se elas tivessem assim na frente da da doutora, o
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que elas perguntariam, né? Sobre esse assunto?
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Então vamos colocar uma das primeiras perguntas aqui, por
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favor. Olá, eu sou o Marcos fidelli,
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sou de. Diadema e eu também tenho uma
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pergunta, aliás, parabenizar pela iniciativa sobre inclusão,
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um tema super relevante e a minha pergunta é, como
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identificar um bom profissional para trabalhar, para fazer a.
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Terapia, o acompanhamento de uma criança.
45:37
Com transtorno em neurodesenvolvimento.
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Excelente. Pergunta, essa é uma dor forte
45:44
do consultório. Eu estou levando na fisio,
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fonoterapia ocupacional, psicopedagogia, será que tá
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funcionando? A gente não tem essa formação
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pra olhar pro profissional, então é assim, como que eu sei,
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primeira indicação, né? Eu acho que se eu puder ir em
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profissionais com indicação sempre é melhor.
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Nem sempre é possível numa realidade tão diversa como a do
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Brasil. Né?
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Às vezes eu tenho que ir numa pai e eu tenho que ir num num
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sistema público de saúde. A criança tem que evoluir.
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Então eu falo para mãe, assim se passou, se passaram, se 6 meses
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naquela técnica de terapia e não teve nenhum ganho no
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desenvolvimento, seja fala, comunicação, motor, enfim, o que
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está sendo trabalhado. Reveja, converse com o
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profissional e busque até uma segunda opinião.
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A gente cansa de pegar crianças que estão há 1 ano, 2 anos em
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terapia. No mesmo ponto.
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Alguma coisa não está funcionando, tem que andar
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independente do diagnóstico. Então essa supervisão é super
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importante, a família conversar com o terapeuta, a família
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entrar na terapia. Que hoje não é uma prática.
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As famílias ficam do lado de fora.
47:04
A família entrar na terapia para aprender o que está sendo feito
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ali e fazer uma troca com esse profissional.
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Profissional, o que que eu faço? Fono, o que que eu posso fazer
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em casa, como eu posso brincar, como eu posso oferecer um
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alimento para treinar o ponto que a gente está?
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Então, conexão. Família, profissional e evolução
47:25
são 2 métricas que a gente consegue ter, aquele
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profissional que não te não comunica com você, não deixa
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você entrar na sala de terapia, não te dá lição de casa e o seu
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filho não. Caminha ali.
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No No processo tem que ser reavaliado.
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Muito interessante. Temos mais tempo para uma.
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Pergunta tem, né? De vou pedir para colocar mais
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uma aí. Olá pessoal, eu me chamo Milene
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caran e eu gostaria de saber quais são os primeiros passos
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que uma família deve dar após receber o diagnóstico de
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síndrome de down. Obrigada.
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Isso vai depender muito de quem é essa criança.
48:09
Primeiro a criança, depois a síndrome, né?
48:11
Então eu tenho 50% das crianças com síndrome de down nascendo
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com cardiopatia congênita. Com alteração anatômica do
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coração e, consequentemente, funcional.
48:23
Desse grupo que nasce com alteração, 50% vai precisar de
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cirurgia cardíaca. Então, essa criança é muito
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diferente daquela criança que vamos supor, nasceu bem, né?
48:34
Ela só tem a síndrome. Falando da criança que só tem a
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síndrome, primeiro passo é encontrar um bom pediatra se ele
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tiver algum curso, alguma visão maior.
48:47
De ter 21 melhor, porque ele vai conseguir orientar com mais
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praticidade. Mas eu Caio de novo naquela
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questão. Um bom profissional que apoia o
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aleitamento materno e que saiba indicar as 2 primeiras terapias,
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que são fisioterapia e Fonoaudiologia, pra começar
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muito bem o. É interessante?
49:10
Todas. Essas esses pontos, porque aos
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poucos a gente vai desmistificando.
49:15
O cenário porque, a princípio, quando AA família talvez recebe
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esse momento na vida dela e ela sabe que a vida dela vai mudar
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pra sempre a partir daquele ponto x, né?
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Ela pode achar que é tudo um grande desafio.
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De fato é desafiador, mas você hoje tem uma série de
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ferramentas profissionais. É uma série de coisas que pode
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tornar tudo muito mais inclusivo.
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Tudo, não vou dizer que é, vai facilitar porque de fato, nada é
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muito fácil, mas. Torna tudo muito possível, né?
49:44
Tudo muito informação muda tudo, né?
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É conhecimento, é poder, então quando a gente pode falar sobre
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conhecer, buscar Fontes seguras, porque tem muita fonte que.
49:58
Muita fake news, né? É você?
50:00
Atrapalha. Toque pra gente poder se
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informar. Seja, não seja.
50:04
Fake não tenha fake news. Falando nisso, falando nisso,
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vamos. Fazer o seguinte é, nós temos
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aqui o nosso selo Ed de veracidade, né?
50:13
Ele, o Ed é o nosso diretor geral aqui.
50:16
Ele ficou de olho em tudo que a gente conversou.
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E fala aí, Ed, tem algum ponto que a gente precisa se
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aprofundar melhor nesse assunto que tratamos até agora?
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Olha, eu vou dizer que eu estou. Chocado com alguns dos dados que
50:30
foram citados e eles serem realmente verdadeiros, sabe?
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A gente realizou aqui as. Pesquisas durante a conversa e
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realmente 80% dos pais neuro divergentes.
50:43
Acabam se divorciando a questão também do do número de pessoas
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no Brasil que foram diagnosticadas com tea também,
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tá, tá? Tá tá conferindo, né?
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E sobre o livro é minha mãe, que foi de down.
50:58
Ele foi escrito pela Cristina Maria Cândida da Silva e já
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tinha escutado. Sobre esse?
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Livro maravilhoso e ela possa. Vocês estavam falando agora
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sobre conteúdo, redes sociais, ela divulga alguns conteúdos,
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ela alimenta, atentes dela, que é o arroba.
51:13
Minha vida inclusiva é sempre trazendo à tona esse debate, que
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é muito bacana, mas eu queria aproveitar aqui.
51:20
Também. Oo espaço, doutora.
51:23
É, a gente conversou muito aqui tem muita coisa clarecida, né?
51:27
Nós sabemos que muitos atendimentos especializados eles
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ainda se concentram nas grandes cidades, então que tipo de
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caminho você enxerga para levar esse modelo de acolhimento e
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capacitação médica também para áreas que não tem tanto acesso?
51:41
Voltando a esse Brasil. Gigante.
51:43
Né, que a gente tava falando é, esse é o grande desafio, né?
51:47
Na realidade. É porque ele é um desafio de
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política pública, né? Hoje eu não vejo mais.
51:53
Quando a gente está falando de 300, 1300-1000 pessoas com t 21,
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que é o dado que a gente tem no Brasil e a gente fala de 2400000
52:01
pessoas, é com o transtorno do espectro autista, ele já não é
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mais A Exceção. Hoje ele é uma realidade de
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política pública que a gente não tem.
52:15
Então eu atendo muito online, 40% do do meu segmento de
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atendimento está no tele atendimento.
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Essa esse, essa criança tem um pediatra ali na região onde ela
52:26
está e amanhã entra em consulta comigo para fazer o alinhamento
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da síndrome de down. Mas não é uma realidade para
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todos, né? Então, hoje o que a gente
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precisa de mais é. O processo da saúde,
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diagnósticos mais rápidos, encaminhamentos mais rápidos.
52:47
Imagina uma criança que nasceu síndrome de down num hospital do
52:51
SUS e ela precisa procurar um pediatra.
52:54
E esse pediatra indicar, fiz. E o fono?
52:57
Ela não vai chegar até 3 meses de vida, que é o que a gente
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pede. É nesse nessa terapia, nessa
53:03
estimulação. Às vezes, ela vai levar um ano
53:05
para chegar, então a gente precisa de uma reestruturação
53:09
para que esses pelo menos esses primeiros passos de cuidados
53:13
terapêuticos é exames tal, estejam ali alinhados para que
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as pessoas tenham esse acesso inicial.
53:22
É a educação. Hoje, AA questão da educação é
53:26
pior do que a da saúde, tá? É.
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Os professores estão sofrendo. Os pais estão exigindo e tá todo
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mundo com razão, mas precisa se colocar.
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AA educação especial, que não é nem educação inclusiva.
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Educação especial dentro das universidades, na formação da
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pedagogia, na formação desse professor, seja quem for, quem
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vai lidar com a criança, é e adaptar.
53:54
A gente tem uma lei robusta de inclusão, né?
53:57
Adaptar. A todos aqueles pilares da lei
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pra que essa criança não fique solta.
54:03
Eu acho que assim, falar de educação, inclusive, é um outro
54:05
podcast, porque é gigante, tá, mas assim é, é, é uma
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reformulação de todo o processo. Hoje a gente tá numa crise desse
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tema, tanto em saúde quanto educação, então precisa ser
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revisto muito bem. Obrigado pela participação.
54:23
Ed. Entrevista reversa.
54:29
A gente bem, o tempo corre, né? A gente tá tá chegando nos
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finalmentes e eu fico até meio sem risco de pedir isso pra pra
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doutora Renata, porque é são 30 anos de carreira, 30 anos de
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carreira. São, é, é.
54:42
São muitos anos de experiência. É uma vida inteira desenvolvendo
54:46
uma profissão. E ela chega num podcast aqui com
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2 pessoas que ela nem conhecia antes.
54:50
E a gente pede Pra Ela assumir uma outra profissão, né?
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Então é complicado. Esse aqui é o quadro da
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entrevista reversa. Nesse momento, doutora, nós
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viramos os seus entrevistados e você tem o privilégio de fazer
55:02
qualquer pergunta que você quiser.
55:03
Jura? Tentar.
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Responder na mesma altura. Que você conseguiu responder,
55:08
vamos ver se você. Consegue se sair com uma boa
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jornalista? E a gente como como
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entrevistado, acho que não como uma boa.
55:15
Jornalista para ser uma? Não.
55:17
Não sou uma boa jornalista, sou uma boa médica.
55:20
Mas vamos lá. Ou para começar com você, tá
55:23
bom? Como é que você acha?
55:25
Como que você entende que o seu papel como comunicador pode
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impactar nesse processo inclusivo, nesse mundo?
55:33
Nossa, é uma boa pergunta. É, eu entendo que, pelo menos em
55:39
parte, os jornalistas são são vozes, né?
55:43
São canais de distribuição de informação.
55:46
Então, assim. É reconhecer que, de fato, o que
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a gente fala quando a gente tem um microfone, o que a gente fala
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com letras, né? Por meio de 11 site, um jornal,
55:55
uma revista, et cetera, tem um poder de influenciar pessoas.
55:59
Logo, eu preciso entender muito daquilo que eu estou querendo
56:03
dizer. Então, se eu dou, se eu abro
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espaço para falar sobre educação inclusiva, sobre é espectro,
56:11
autistas, sobre. É síndrome de down?
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TDAH. Eu preciso estudar sobre isso.
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Eu preciso buscar boas Fontes, eu preciso pra preparar uma boa
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reportagem, eu preciso ir atrás das melhores Fontes e dar voz a
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essas Fontes e transformar isso numa comunicação que seja
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palatável para as pessoas entenderem.
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Então eu tenho que ter aquela responsabilidade de que a
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comunicação não é só falar do que está acontecendo lá no
56:34
Congresso Nacional, não é só falar da agenda do presidente da
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República, não é só falar das da guerra no exterior.
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Eu preciso dedicar parte do meu tempo, do noticiário, falando
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daquilo que está impactando a vida das pessoas o tempo todo.
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Então, em algum momento, claro, eu vou ter que falar do preço do
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gás que subiu. Mas em outro momento eu tenho
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que falar dicas importantes para os pais que tem crianças
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especiais dentro da sua casa e como eu vou facilitar a vida
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delas com a informação, né? Então é uma responsabilidade que
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nós jornalistas temos que ter e que às vezes a gente está tão
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focado naquela notícia que está. Bombando por aí, né?
57:08
Tá todo mundo falando, então eu preciso falar disso também,
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porque meu público quer saber disso, mas eu preciso entregar
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mais do que. E não é só o que o meu público
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quer saber, o que ele precisa saber também, né?
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É isso muito bem. Agora é a sua.
57:25
É. Você que tá nesse meio, acredita
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que a gente tenha representatividade já tanto na
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questão t 21 quanto autismo. É na fala, inclusiva nos meios
57:39
de comunicação. Eu Acredito que não, não vejo
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muito. Que nem a gente comentou no off
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sobre a Lívia, né? Uma influenciadora de São
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Bernardo do Campo, eu mesmo. Quem fez AA matéria foi minha
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chefe. Eu acabei conhecendo ela Por
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Ela, mas Eu Acredito que tem que ser melhorado sim, que eu não
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vejo muito ainda. E é um assunto que tem que ser
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cada vez mais diversificado, né? Mais difundido e tem que ter
58:01
sim. Porque aí é que nem você falou,
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é, o preconceito é grande ainda, você precisa ter mais
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conhecimento, as pessoas precisam conhecer, precisa ter
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mais espaço pra esse assunto, pra pra essas pessoas, né?
58:11
E isso é muito, eu tava vendo, pesquisando sobre, né, vir
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também uma moça também que tirou AA carta com cinzima de down,
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então cada vez mais tem que ter mais espaço para todo mundo,
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para a gente conhecer, né, que a Teo também não conhecia muito,
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você vê hoje eu tô aprendendo muito com ela, com você, né?
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Então é isso. Muito bem, é pessoal.
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Nosso tempo tá acabando, vamos encerrar.
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Eu vou passar o tempo pra pra doutora, só pra suas
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considerações finais. E aproveita também e fala onde a
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gente pode te encontrar, encontrar conteúdo que você
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produz então suas redes sociais, onde tem o consultório, formas
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de contato, pode falar isso e o tempo é todo seu.
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Quanta coisa vocês. Podem me encontrar é no meu
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Instagram, arroba. Doutora d, pode falar olhando
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aqui, ó, pessoal, tá te olhando aí.
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Eu tô. Sem óculos?
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Vocês podem encontrar todo esse meu.
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Conteúdo no Instagram arroba doutora Dra.
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Ponto Renata aniceto no TikTok também mesmo endereço é meu
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consultório é em São Bernardo do Campo, no Jardim do mar.
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Lá No No link da bio do Instagram tem tudo sobre o
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consultório, o guia prático para os médicos.
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A comunidade tribo 21 é um movimento que eu comecei com
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muita força no pós pandemia. Para trazer voz, dar voz a essa
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invisibilidade que eu comecei falando no início do podcast,
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né? A gente só fica invisível se a
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gente quer. E conhecimento é poder.
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Quanto mais conhecimento eu passo, transmito para quem está
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do outro lado, mais poder. A gente ganha na voz dos ditos
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invisíveis, né? Que não estão ficando mais.
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E isso que eu sempre reforço que a gente já falou no podcast, mas
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que eu gosto de encerrar, é inclusão verdadeira.
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É quando a gente não perceber as diferenças, não perceber que o
59:58
diferente tá ali no meio. Isso é inclusão real.
1:00:01
E é lá que nós vamos chegar. Não é muito bem, muito obrigado.
1:00:05
Vocês ouviram aqui a doutora Renata niceto?
1:00:08
É essa especialista, essa pediatra especialista em T21 é
1:00:14
que nos deu uma grande aula aqui.
1:00:17
Se eu falar especialista em T20, parece pouca coisa, né?
1:00:19
Mas a gente, bem, se você não entendeu a grandeza da doutora
1:00:22
Renata, pô, volta de novo, esse pode ter desde o começo, escuta
1:00:25
de novo, porque é, é, é extraordinário, né?
1:00:28
Eu agradeço também a presença do Eli.
1:00:29
Eli, sem você essa entrevista não seria a mesma, viu?
1:00:32
Muito obrigado pela participação.
1:00:34
Quer mandar um recado final pro pessoal?
1:00:36
É, então eu quero agradecer aqui.
1:00:38
A vocês, né? Pela pelo convite.
1:00:40
A doutora também adorei. Aprendi bastante, né?
1:00:42
Muito conhecimento sempre é bom e é isso.
1:00:45
Espero ser convidado mais vezes aí no futuro.
1:00:47
Ah, com certeza teremos, teremos.
1:00:49
Toda semana nós temos um assunto diferente, né?
1:00:52
Já falamos aqui sobre como um pneu muda a vida de crianças e
1:00:55
adolescentes em Mauá, em Santo André.
1:00:57
Nós já falamos aqui sobre como um empresário de Taiwan.
1:01:02
Que trouxe Uber e 99 para o Brasil, está desenvolvendo uma
1:01:06
solução que está resolvendo um problema de muitos pequenos e
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médios comerciantes. Nós hoje falamos sobre crianças
1:01:12
com síndrome de down e espectro autista.
1:01:16
Toda semana nós falamos de assuntos dos mais variados
1:01:19
possíveis para mostrar que existe uma conexão entre esses
1:01:22
assuntos e você que está no nos ouvindo ou nos assistindo.
1:01:25
Então toda semana nos acompanha aqui.
1:01:27
Tenho certeza que cada assunto é importante para você.
1:01:31
Por mais diverso que esse assunto possa parecer.
1:01:34
E o meu recado final hoje vai ser pra você que é pai de uma
1:01:37
criança, é que está com nesse processo de
1:01:40
neurodesenvolvimento. Então, se você é pai, não, não a
1:01:44
mãe, né? O pai mesmo, né?
1:01:45
Seja mais presente na vida do seu filho.
1:01:47
O você como pai faz uma contribuição muito grande.
1:01:52
Estando mais próximo, eu sei que pode ser desafiador, mas que
1:01:55
esteja mais próximo, como a doutora falou mais cedo.
1:01:58
Acompanhe lá nas consultas, seja presente, converse com a sua
1:02:02
esposa sobre o desenvolvimento dessa criança, porque ela
1:02:05
depende tanto de você e você tem muito o que aprender com ela
1:02:09
também. Agora, se você não é pai de uma
1:02:11
criança neste processo de neurodesenvolvimento cara, o
1:02:15
recado é o mesmo, então você tem que se aproximar dessa criança
1:02:19
também é e ser um pai presente. Esse é o recado final que
1:02:22
deixamos para vocês. Não se esqueçam, por favor, de
1:02:24
nos acompanhar nas redes sociais do canal.
1:02:27
Do do portal ABC do ABC, então ABC do ABC, underline oficial
1:02:31
você vai achar a gente no Instagram, é claro, né?
1:02:33
Na no próprio portal abcdoabc.com.br.
1:02:37
Essa entrevista aqui vai gerar uma matéria especial lá no
1:02:40
portal, então vocês podem acompanhar mais informações que
1:02:43
os nossos repórteres estão preparando.
1:02:46
É, enfim, nos vemos então na próxima semana.
1:02:49
Muito obrigado a todos e um agradecimento especial a essa
1:02:51
produção maravilhosa que nos acompanha aqui na produção desse
1:02:54
podcast até mais pessoal. Apresentação, Thiago Quirino.
1:03:01
Jornalista convidado, Eli Lima. Entrevistada, doutora, Renata
1:03:05
aniceto, edição, Rodrigo Rodrigues.
1:03:08
Captação de áudio e vídeo estúdio da assisa associação
1:03:12
comercial e industrial de Santo André.
1:03:14
Produção, Ed baroni. Checagem, Ed baroni assistência
1:03:18
de produção, Celso Rodrigues e Susana Rezende.
1:03:22
Direção, Thiago Quirino. Direção geral, Alex faria.
1:03:26
As opiniões manifestadas pelo entrevistado não refletem
1:03:29
necessariamente o posicionamento do portal ABC do ABC.
1:03:33
Para se manter informado sobre tudo o que acontece na região,
1:03:35
acesse www.abcdoabc.com.br.