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T1xE13 - Necesidades del niño/a prematuro y sus familias. · Palomitas de Vida (Roscas y Cotufas)

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Musiquita que se me sale del alma ritualitos que tiene uno
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para vivir, para seguir cantando bajo este sol.
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Y cuando menos pienso. Y tenemos nuestro espacio de
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psicoeducación siempre con Nuria Vega, psicóloga experta en
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duelos en traumas. Hola nuria.
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Buenas tardes. Hola, buenas tardes, tomás.
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Hoy, con la mirada puesta en una conmemoración de hace de hace 2
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días, cada 17 de noviembre se conmemora el Día Mundial del
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Niño prematuro y esto nos va a servir para poner el fuego en
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esta realidad y en el apoyo nuria que necesitan sus
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familias. Sí, sí es.
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Importantísimo tocar estos temas que a veces se como siempre
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decimos, no se hablan poco o son.
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Realidades que se viven, pero que que en la sociedad parece.
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Que no, no es consciente a veces.
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De de esta realidad. Cuando hay un nacimiento de un
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hijo es un hecho muy esperado, con mucha.
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Ilusión, pero. La mayoría de las veces no nos
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planteamos que pueda ocurrir de una forma prematura y que.
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Vaya a tener unas condiciones, unas características especiales
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que hay que atender y que hay que acompañar.
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Y para eso vamos a sumar a a la conversación, nuria a a una a
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una persona que ya que está aquí con nosotros, es la presidenta
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de la asociación de prematuros de Las Palmas, Nora Hernández.
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¿O la Nora, qué tal cómo? Estás buenas tardes, muy bien.
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Gracias, gracias por acompañarnos y porque con con
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Nora, Nuria, vamos a transitar esta realidad y esta vivencia de
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de muchas familias. Sí, bueno, yo conozco a Nora.
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Desde hace ya. Mucho tiempo empezamos juntas
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para acompañar a a familias, no por por.
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Duelo. Gestacional, perinatal y
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neonatal, y. ¿Y esa realidad?
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También nos unió. Y.
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Por eso es. La invitada de hoy.
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Creo que nadie mejor que. Ella para poder compartir y las
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necesidades. ¿Que van teniendo estas familias
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cuando se encuentran, no con con esta realidad?
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Y que pueda expresar. También desde primera persona
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como mamá que ha tenido hijos prematuros esta realidad.
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Nora esto que cuenta que cuenta nuria, esta es conmemoración de
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la que también se habla poco y que entiendo que cuando llegan
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familias hay mucha duda, mucha incertidumbre, mucho dolor
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incluso. Sí, es una situación muy
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complicada porque ya un embarazo de por sí a termino.
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Pues cuando el bebé nace, todo cambia todo tu vida se modifica
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por completo cuando se da una situación de prematuridad.
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Y más aún cuando es una prematuridad no esperada, porque
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es verdad que hay veces, pues que tiene factores de riesgo o
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que te ingresan por rotura de bolsa o o por equis motivo, pues
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más, más todavía. No es un el miedo, te te come no
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saber qué va a pasar, no saber si si tu hijo va a salir
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adelante o no, porque es así de duro.
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Hay hay bebés prematuros que nacen muy pequeños con muy poco
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peso. Es verdad que cada vez hay más.
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Los bebés prematuros, pues salen adelante cada vez con menos
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semanas de gestación y con menos peso, pero pero es una situación
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muy difícil, muy dolorosa y muy complicada.
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Nuria. ¿A mí me gustaría esto que está
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diciendo Nora no, que? Hablar un poquito de de los
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cuidados centrados. En en el desarrollo y en la
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familia cuando se encuentra, no ante esta situación, porque como
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bien dice Nora. No lo esperas muchas veces, o
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bien hay. Factores de riesgo.
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Pero las familias van a tener que ser ingresadas.
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Y hablo en plural, no solo es. ¿Ingresado el bebé o los bebés?
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En una unidad de neonatología, en un ausi neonatal, sino
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también la familia. Y creo que es importante que
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nuestros oyentes sepan cómo se enfoca, no ese cuidado centrado
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en ese. Desarrollo del bebé.
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¿Y en esa familia? Para poder lograr que ese bebé.
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Salga adelante, no estos cuidados, no sé, Nora, si
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quieres encargarte tú. ¿De hablar de ellos o prefieres
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que yo? Toque un poquito.
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¿El tema como quieras, nuria, vale estos cuidados?
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Van a ser un conjunto de de actuaciones que van a estar.
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Dirigidas. ¿Precisamente a qué?
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A. Reducir el impacto negativo que
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el estar ingresado en una en una UCI neonatal o una uci
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pediátrica. Porque a veces pasan directo a
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la UCI pediátrica a veces. ¿Para reducir ese impacto que
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pueda tener, no? Fíjate que el.
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Sistema nervioso de de un prematuro va a precisar de un
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entorno. Favorable para desarrollarse.
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De una manera óptima, de una manera organizada, por decirlo
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de alguna manera. Por tanto, los.
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Cuidados. Son.
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Muy importantes para favorecer. ¿La interacción con este recién
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nacido, generar el vínculo que la familia participe de manera
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activa, no? Y que el ambiente que que se
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tenga en. ¿Esos espacios sea el adecuado
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para cuidar de estos? Bebés y de su familia de esta
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manera, lo que vamos a conseguir.
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Es que bueno, pues sean unos cuidados un poquito más
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humanizados y que den también beneficios a largo.
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Plazo eso. Contando con.
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Que este bebé pues salga hacia delante, pero.
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También tenemos los casos en. ¿Que los bebés fallecen?
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Y creo que es importante también.
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El que el. Considerar no el el
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acompañamiento a esta familia es no solo ante esta situación de
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riesgo y alerta que viven con todo este miedo y.
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¿Está inseguridad previa? Sino cuando ya también a lo
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mejor el bebé. Ha fallecido o.
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Cuando y esto sí que me gustaría que Nora hablase un poco de esto
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cuando los bebés. ¿Si son dados de alta y su
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familia cuando van para casa, cómo es esta experiencia?
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¿Luego desde casa y qué necesidades tienen desde allí?
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Yo yo creo que al final, como tú dices nuria, el el ingreso no
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solo del bebé, pero en bebés y en y en y en y en niños más
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mayores no. Al final el ingreso es para
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tanto para el el bebé como el para los padres.
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Uno de los de los cuidados principales que se que se que es
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muy beneficioso para el bebé es el piel con piel, estar con el
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bebé, el piel con piel, con piel.
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Perdón lo máximo posible YY al final estás estás.
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Tú con tu bebé estás, estás ahí diario, te vas a casa con la
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incertidumbre de qué va a pasar. YY creo que es muy importante
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tener ayuda tanto la ayuda de los profesionales, los médicos,
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pero también ayuda, ayuda psicológica y apoyo para estas
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familias. Y cuando te vas a casa es otra
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incertidumbre mayor porque te llevas a un niño que.
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Aunque hay bebés prematuros que y cada vez más, como decía
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antes, no que salen adelante, que están ingresados muchas
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veces solo para coger peso. Y no, no hay ningún ninguna
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enfermedad, ninguna patología por por medio.
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Pero te llevas a un bebé que ha nacido a lo mejor no sé, con 1
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Kg, con 800 G que llevas mes y medio, 2 meses, 3 meses
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ingresado. Y te lo llevas a casa.
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¿Y ahora qué? ¿No?
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¿Cuando es un como decía antes, un bebé a término, todo se
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trastoca y llegas a casa y es ahora qué no?
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¿También te vas, te te vas a casa con con la incertidumbre de
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qué va a pasar y cómo lo voy a hacer como padre o cómo lo voy a
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hacer como madre? Pues en esta situación te vas a
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casa y muchas familias te dicen. Y nosotros lo vimos en primera
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persona, que ya no hay máquina en casa, que te avise si se le
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baja la saturación, si deja de respirar, entonces no.
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No hay una enfermera o un médico, un auxiliar que te
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ayude. ¿Si tienes alguna duda, estás en
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casa completamente solo, no? Y creo que los cuidados desde
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ahí también son son importantes. ¿Y qué recursos existen Nora
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para acompañar a la familia? Una vez dado de alta al final.
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Si hay una alta prematura, una alta prematura significa que el
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bebé para dar de alta a los bebés prematuros más o menos son
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2 kg, 2 Kg, 200 más o menos. Hay veces que se da un alta
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precoja porque a lo mejor le le faltan 100 o 200 g para llegar y
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el bebé está bien y solamente le falta.
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Eso está. Come ya por boca perfectamente
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tanto el pecho como como el vive.
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Entonces ahí sí es verdad que si coges el alta precoz va una
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enfermera semanalmente a casa, pero cuando tú te vas ya con un
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alta definitiva definitiva de de enfermería, no los recursos al
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final. Es tu pediatra, es decir, el
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pediatra te va a ver a los 15 días.
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¿Es verdad que los niños prematuros tienen un seguimiento
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especial? Tienen depende del peso con el
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que hayas nacido. Si han nacido con menos de de 1
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kg y medio, pues te van a derivar a a fisioterapia, te van
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a te van a derivar. Hay un un seguimiento de
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neurotología hasta los 7 años de vida, pero realmente sí.
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¿Tú te vas con un niño sano a casa pero que ha sido prematuro?
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Los recursos para mí y para el resto de familias son escasos.
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En cuanto a lo que te decía antes, no al miedo que produce.
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Produce llevarte un niño que a pensar que esté sano porque no
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tiene ninguna patología, ninguna enfermedad.
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Es un niño que ha estado ingresado mucho tiempo y que y
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que el miedo ha estado presente día a día.
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Nuria. ¿Sí me gustaría preguntarte,
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Nora, porque lo que es el acompañamiento nosotros es
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bueno, perdón, nosotros en palomitas de vida abortamos
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mucho, no? La salud mental, pero también la
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salud integral, no, por eso hablamos de temas tan variados y
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este acompañamiento, la importancia no de de.
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Esos cuidados psicológicos, ese ese.
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Acompañar a las familias. En esos miedos, en esas
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incertidumbres, tanto en el hospital como en casa, no,
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entonces ustedes han recibido, no la familia reciben en el
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hospital este acompañamiento y en casa.
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Ya te estoy. Escuchando que muchas veces esto
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no no existe. Desde aprela ustedes.
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Dan este soporte o desde apremate, que también es la la
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asociación que está en Tenerife, tienen.
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Este tipo de. Asistencia y de acompañamiento
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para las familias. Es verdad que de yo te hablo del
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materno. Hay grandes profesionales, tanto
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pediatras, enfermeros, pero hay una casa, un escaso
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acompañamiento psicológico. De hecho, si tú no lo solicitas,
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no existe de tapremates. Sé que tienen un programa muy
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guay desde hace mucho tiempo. Con apoyo psicológico y a prela,
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pues estamos ahí, arrancando poquito a poco, intentando
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conseguir cositas. Es parte que la asociación lleva
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abierta bastante tiempo, pero estuvimos un tiempo parados YY
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estamos hace un tiempo arrancando de nuevo, intentando
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conseguir, pues todo esto para para las familias.
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Al final en la prematuridad se vive desde el duelo, desde el
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duelo por un embarazo que tú deseabas y no, y no pudo ser.
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El duelo por un nacimiento que tú esperabas un nacimiento a
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término que no pudo ser el duelo por un bebé que no te puede
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llevar a casa durante mucho tiempo, llegas a tu casa con los
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brazos vacíos y es importante tener ese apoyo.
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Se estima que uno de cada 10 bebés que nace en Europa llega
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antes de tiempo con una fragilidad que que exige, desde
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luego, como escuchamos cuidados especiales desde el primer
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minuto nos quedamos sin tiempo, pero nos nos ayuda a componer.
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Esta esta historia con otras historias.
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¿Por eso nuria nos proponía de forma tan tan acertada traer
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este testimonio y traer desde luego esta esta realidad con con
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la reflexión compartida, nuria, tenemos 30 segundos y si
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clausuramos contigo? Pues perfecto, a mí me gustaría
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y estando en hora. Presente, hacer.
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Un llamamiento a la necesidad que existe de cubrir no con con
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profesionales. En este caso, como dice ella
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sobre. Todo la parte.
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¿Psicológica está tan, tan, tan mermada?
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Y el. Empoderamiento de esta familia.
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¿Va a ayudar? ¿A que puedan?
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Desarrollar. No esas competencias con con su
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hijo, con su. Hija, y.
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Con en este caso, también cuando hay.
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Procesos de. Duelo porque tampoco están
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siendo atendidos en este sentido.
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Pues con ese mensaje nos vamos a quedar nuria Vegas, gracias,
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como siempre. Muchísimas gracias, Tomás.
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Un abrazo. Un abrazo, Nora.
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Gracias, Nora, un abrazo. Nuria muchas.
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Gracias enseguida las noticias de las 4:00 con Paola Llenares a
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la vuelta a nuestra segunda hora aquí en la Radio Canaria, en
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Roscas y Cotufas.