Latest / De Hypermobiele Podcast / Aflevering 2: Dit doet EDS met je lichaam (deel 1)

Transcript

Aflevering 2: Dit doet EDS met je lichaam (deel 1) · De Hypermobiele Podcast

0:02
Welkom bij de hypermobiele Podcast.
0:05
Wij zijn Jacqueline en cassanda en Samen met jou verkennen wij
0:08
de wereld van bindweefsel. Hallo lievelaars welkom bij de
0:17
tweede aflevering van de Hypermobiele Podcast.
0:19
Mijn naam is cashanda en naast me zit Jacqueline.
0:22
Vandaag gaan we het hebben over wat is EDS?
0:24
We hebben heel het voorbereid, dus ga er maar eens lekker voor
0:27
zitten. Wij hebben als doel eigenlijk
0:29
met deze podcast om EDS beter op de kaart te gaan zetten en om
0:33
meer informatie te gaan verspreiden.
0:35
En dan gaan we in deze aflevering mee beginnen.
0:37
Het wordt ook wel luchtig en informatief, want ja, Het is
0:40
nogal een zwaar onderwerp, dus We gaan proberen om het op een
0:42
zo leuk mogelijke manier te brengen met een klein vleugje
0:45
wetenschap er doorheen en vooral ook onze ervaring als
0:48
professionals en ervaringsdeskundigen.
0:50
Zeker ja, Dat is absoluut het doel van deze podcast.
0:54
De doelgroep, ja, wie moeten dit nou eigenlijk horen?
0:56
Ja, Iedereen Natuurlijk. Met name Mensen die dus last
1:01
hebben van hypomobiliteitsklachten,
1:02
medische Mensen, paramedische Mensen, WMO consulenten,
1:06
bedrijfsartsen, Iedereen die maar te maken kan hebben met
1:10
Mensen met hypermobiliteitsklachten.
1:12
Eigenlijk, hè? Voor Iedereen is dit goed om te
1:15
weten. We willen ook eigenlijk dat
1:17
iedere zorgprofessional in ieder geval weet wat EDS is en dat
1:21
gaan we nu dus uitleggen. EDS de afkorting nog een keer
1:24
het elars dan los syndroom een groep erfelijke
1:28
bindweefselaandoeningen en daarin zit een hele grote
1:30
variatie. Dus de ziekte uitzicht bij
1:32
Niemand op dezelfde manier. Het is bij Iedereen anders.
1:35
Ja klopt. Er zit wel een soort rode draad
1:37
in. Je ziet wel vaak dezelfde
1:40
klachten terug, maar wat bij de één heel erg aanwezig is, is bij
1:44
de ander totaal niet aanwezig en heeft juist weer.
1:47
Ja, ik zeg dat een paar het schuifje naar de andere kant
1:49
openstaan, dus de één kan heel erg last hebben naast
1:53
gewrichtsklachten ook heel erg maag en darmproblematiek en een
1:57
klein klein beetje last van. Cognitieve problemen en andere
2:02
voelen dat juist weer die cognitieve problemen heel erg
2:05
aanwezig. En hebben weer minder last van
2:07
maag en darm. Het het fluctueert echt per.
2:09
Persoon en onze invalshoek voor deze podcast gaat echt zijn.
2:12
Vooral de medische kant gaan. We belichten vanuit mijn
2:16
expertise neem ik daar een stukje voeding aan mee vanuit
2:18
jouw expertise. De ergotherapie wat we net al
2:21
noemde, ervaringsdeskundigheid dus jouw ervaring met alle
2:23
cliënten met EDS die jou al gezien hebt en mijn eigen
2:26
ervaring ook met cliënten met EDS, maar vooral ook met mijn
2:28
man die ED. S heeft zo leuk.
2:31
Nou, wat is bindweefsel nou eigenlijk?
2:34
Bindweefsel heeft een functie om structuur te geven aan het
2:38
lichaam, maar is vooral een heel veelzijdig steunweefsel om het
2:41
lichaam vorm te geven en bindweefsel zit echt bijna in
2:45
alle structuren van ons lichaam. Dat beseffen we ons niet.
2:48
Bindweefsel wordt normaal gesproken wel met organen of zo
2:52
in in en met je huid collageen wordt het in relatie gebracht.
2:56
Maar eigenlijk zit het in alle structuren die Wij hebben in ons
3:00
lichaam, bijvoorbeeld Natuurlijk de huid, de gewrichten en
3:03
botten. Ja, het zit ook in je botten,
3:05
Dat is heel erg dicht, bindtweefsel.
3:08
Maar ook je bloedvaten en je zenuwen zijn dus gemaakt van
3:11
bindweefsel kraakbeen is dan weer heel dicht en heel dus het
3:17
zit heel dicht op elkaar geplakt.
3:18
Maar het is ook weer ja soort van elastisch, Omdat het
3:21
Natuurlijk die schokken moet opvangen voor je gewrichten
3:25
spieren die elke spiervezel heeft, dus een bindweefsel
3:30
omhulsel, maar ook bijvoorbeeld pezen.
3:33
Dat is weer heel stug. Bindweefsel, het zit ook in je
3:36
ogen en ook hoe je oog. Dit In de oogkas zit bindweefsel
3:41
in, maar bijvoorbeeld ook ligamenten en lichamenten moet
3:43
ik Misschien even uitleggen. Je hebt zeg maar een kop en een
3:47
kom. Neem een schoudergewricht tussen
3:49
die kop en die kom zit eigenlijk een lichament en dat kun je zien
3:53
als een staalkabel zo sterk is dat die kun je niet actief
3:57
aanspannen, maar die zorgt eigenlijk in een normaal niet
4:00
hypermobiel lijf dat de kop en de kom van die schouder netjes
4:05
in het gewrichtsvlak blijft. Zo kunnen de spieren er omheen
4:08
zorgen dat die schouders de bewegingen kan maken.
4:11
Die normaal zijn dus dat jij iets kan pakken dat je een glas
4:14
water kan drinken, etcetera. Bij EDS is dus dat bindweefselte
4:18
elastisch dus ook de ligamenten wat dus zorgt dat die kop en die
4:24
kom niet passief dus Zonder dat dat heel veel Energy kost.
4:28
Goed in dat gewrichtvlak worden gehouden.
4:31
Het wordt een soort uitgelubberd.
4:32
Elastiekje een beetje zo'n postelastiekje waardoor dus die
4:35
spieren eromheen. Moeten zorgen dat die koppen die
4:38
kom goed bij elkaar blijven. Alleen hij zei spieren helemaal
4:41
niet voor gemaakt. Nee, en dat kost heel veel
4:43
Energy. Ook ja bakken, maar goed, Dat is
4:46
over lichament is dus ook bindweefsel, maar bijvoorbeeld
4:49
ook je buikvlies je peritoneum noemen we dat dan.
4:52
Dat zit eigenlijk als een soort vers hout folium al je organen
4:55
heen omhelst eigenlijk je hele buikholte en heeft dus ook een
5:00
tonus en een tonus is een spanning, net als in een spier
5:03
als jij je biceps aanspant wordt de tonus verhoogd.
5:08
Ontspan jij weer hè? Laat je arm weer lekker
5:09
strekken, dan wordt die tonus weer minder.
5:12
En Dat is dus ook het geval met het buikvlies ofüberhaupt
5:16
bindweefsel bindweefsel heeft een tonus, Alleen die kun jij
5:19
niet effectief zelf actief beïnvloeden, dus die is altijd
5:23
afhankelijk van de tonus. Daaromheen organen bestaan voor
5:26
hele grote gedeeltes uit bindweefsel, maar ook je tanden
5:30
en niet het glazuur, want Het is keihard, Maar de binnenkant van
5:34
de tanden, maar ook vetweefsel is windweefsel.
5:37
Wist jij dat? Ik had het wel kunnen bedenken,
5:40
hè? Want vetweefsel is ook
5:41
steunweefsel en Dat is precies de functie van bindweefsel.
5:44
Zeker ja, Het is dus ook gewoon echt een vorm van bindweefsel,
5:47
maar ook bijvoorbeeld het plasma in bloed is ook bindweefsel.
5:52
Het heeft dan niet die collageenvezels, Maar het is wel
5:55
windvezel. Heel grappig wist ik niet overal
5:58
zit dus eigenlijk windvezel, behalve in echt in het
6:01
hersenweefsel. Dus je hebt wel bloedvaten
6:04
zenuwen. Je hebt van alles één je
6:05
hersenvliezen, daar zit het allemaal wel in, maar niet in
6:08
het hersenweefsel. Interessant vind ik.
6:11
Het fungeert ook echt als een stootkussen rond organen, maar
6:15
ook rond die gewrichten en het verbindt spieren met botten of
6:20
botten met elkaar. Daarnaast zorgt het dus dat het
6:24
bloed laat stromen en het heeft dus een hele grote factor in het
6:27
verspreiden en transporteren van stoffen in je hele lichaam.
6:30
Dus het heeft een enorme impact dat bindweefsel.
6:34
Ja, en Als je dan een aandoening hebt waarbij dat bindweefsel
6:37
niet in perfecte conditie is vrij complex.
6:40
En vandaar dus ook de klachten in al deze dingen die je net
6:44
opgenoemd hebt. Tegenwoordig hoor ik steeds
6:47
vaker voorbij komen dat EDS een multisysteem ziekte is, een
6:53
multisysteem aandoening en dat klopt ook praktisch gezien, want
6:56
op al deze vlakken kan dat dus effect hebben.
6:59
Maar we moeten wel blijven bij dat EDS primair.
7:03
Een bindweefsel stoornis is. Wat is op multisystemen invloed
7:08
heeft en niet dat er op meerdere systemen iets stuk is, waardoor
7:13
iemand dus zulke complexe klachten laat zien, dus het
7:16
blijft een. Bindweefselstoornis ja, want
7:19
normaal gesproken dankt Bing Zweefsels hun stevigheid vooral
7:22
aan de collageenvezels die daarin zitten, hè?
7:24
En die werken een beetje als een soort goed gevlochten tau, dus
7:28
dat betekent dat het zo strak en stevig in elkaar zit bij gezonde
7:32
Mensen hè? Netjes georganiseerd ligt dus.
7:34
En chaos en daarmee geeft het structuur en stabiliteit aan nou
7:38
eigenlijk alle organen en onderdelen van het lichaam die
7:41
jij net opgenoemd hebt. Dus denk dan aan de huid, de
7:43
gewrichten, de bloedvaten. Dat is hoe het in een gezond
7:46
lichaam werkt. Wat gebeurt er nou eigenlijk bij
7:48
EDS? Daar gaat er wat mis met het
7:50
collageen er komt een structuur probleem.
7:53
De collageenvezels zijn minder sterk of ze zijn in ieder geval
7:57
anders opgebouwd. Daar is de wetenschap nog niet
7:59
helemaal over uit. Maar we zien op zijn minst dat
8:02
er een organisatieprobleem is met die collageenvezels.
8:04
Dus wat daar gebeurt is dat die vezels niet meer netjes geordend
8:07
liggen op de plek waar ze eigenlijk horen te liggen.
8:10
En het gevolg daarvan is dat het weefselnetwerk, slapper en
8:14
rekbaarder wordt en Dat is ook precies wat je merkt bij Mensen
8:17
met EDS dat ze gewrichten krijgen die te ver rekbaar zijn.
8:22
Hypermobiel dus hè? Dat de huid rekbaarder wordt ook
8:25
en dat er sneller sprake is van overbelasting, pijn en
8:28
blessures. De precieze genetische oorzaak
8:31
is nog steeds niet helemaal boven water.
8:33
Daar zijn ze hard aan aan het werk hè?
8:35
Om uit te vogelen van goh al die die.
8:38
Problemen die er in het pindwezen voorkomen, waar komt
8:40
dat vandaan en hoe kunnen we dat ook onderzoeken?
8:42
Want Dat is Natuurlijk wat nodig is.
8:44
En het belangrijkste onderscheid denk ik bij EDS is dus dat er
8:47
niet per se minder bindweefsel is, maar vooral dat het
8:50
bindweefsel anders is van kwaliteit.
8:53
Ja, Het is wel belangrijk om te weten.
8:55
Soms komt een cliënt bij mij en die zegt Hypermobiel flexibel.
8:59
Ik ben zo stijf als een hark en dan zie ik dus ook wel de
9:02
klachten die passen bij EDS bijvoorbeeld.
9:05
Maar zij snappen dan niet helemaal de match met
9:07
hypermobiliteit EDS, terwijl dat ze eigenlijk best wel stijf zijn
9:11
geworden door de jaren heen. En dan probeer ik altijd uit te
9:14
leggen dat dat eigenlijk heel erg logisch.
9:15
Is, dus dan komt die osteopathie benadering weer bijvoorbeeld die
9:19
chronische spierverhoging of die verhoogde tonus in die spieren.
9:23
Hè? Wat ik net uitlegde om dat
9:25
gewricht, die kop en die kom goed in elkaar te houden.
9:29
Dat geeft in jouw spieren rondom zo'n gewricht een tonusverhoging
9:34
die aanliggende bindweefselstructuren gaan mee
9:37
in die verhoging, dus je krijgt eigenlijk een chronisch
9:42
verhoogde spiertonis. Dat houdt de spier niet zo heel
9:44
erg lang vol. Daar word je heel erg moe van.
9:47
Daarnaast vermindert ook de doorbloeding in die hele regio,
9:51
dus niet Alleen In de spier, maar ook in alle omliggende
9:54
structuren, waardoor de afvalstoffen die daar ontstaan.
9:57
Dus je krijgt echt een verzuring in die smieren.
10:00
Daar ontstaan afvalstoffen bij die gaan opbouwen.
10:03
In die spieren. Die kunnen nergens heen, want
10:06
die doorbloeding is verminderd. Die verzuring zorgt voor dat
10:10
stijve gevoel en dat loop je er niet even uit met een
10:14
wandelingetje van 20 minuten, Omdat die chronische.
10:17
Verhoogde tonus en die spieren is er de hele dag.
10:21
Mensen met Ali s vinden het ook altijd heel erg moeilijk om te
10:23
ontspannen. En dat komt dus Omdat als ze
10:27
ontspannen zakt gewoon een schouder of een heup of een
10:30
ander gewricht uit de kom. Dat is overigens niet bij
10:33
Iedereen zo. Sommige Mensen hebben dus het
10:35
schuifje wat ik net al noemde van die luxaties hè dus echt het
10:39
volledig ontwrichten van een gewricht.
10:42
Is er niet zo heel ver openstaan, Dat is Alleen maar
10:44
gunstig, want luxaties of sublieksaties, hè?
10:47
Bijna ontwrichtingen doe gewoon in het begin vooral heel erg.
10:50
Zeer later kan het dus gebeuren dat een schouder of een heup uit
10:55
de kom gaat Zonder dat daar pijn bij zit.
10:57
Het is heel gek, maar ja, Als het maar ja genoeg uitgelubberd
11:00
wordt dat postelastiekje op gegeven moment, ja, dan wordt.
11:02
Het bijna normaal voel je? Dat inderdaad niet meer, maar
11:05
die stijfheid die komt dus doordat die afvalstoffen niet
11:08
weg kunnen uit die regio. Dat betekent dus ook dat de
11:12
proprioceptie en Dat is eigenlijk een lastig woord van
11:15
dat je weet waar jouw arm of jouw been waar jouw lichaam zich
11:19
is. Ten opzichte van de de ruimte
11:21
waar je je in bevindt. Dus je krijgt een slechtere
11:24
gewrichtsfeedback, wat dus betekent dat Mensen vaak vanaf
11:27
jonge leeftijd al als lomp onhandig.
11:30
Klunzig. Klunzig worden weggeschreven
11:33
door juffen en meesters en ouders, maar ook een vertraagde
11:36
spieractivatie dan dan hè, dan in een normaal niet hypermobiel
11:41
LIFE en de verminderde effectieve stabilisatie van het
11:44
gewricht. Dus ja, het wordt allemaal
11:47
gewoon wat wankelender en zwabberiger.
11:48
Bij hypermobiele EDS is het bindweefsel dus niet per se
11:51
kapot. Maar het werkt anders.
11:54
Sommige Mensen proberen dan nog met collageen pillen of
11:59
collageenproducten proberen ze om dan goed bindweefsel te
12:02
krijgen, hè? Dat is goed voor mijn
12:03
bindweefsel, maar eigenlijk gaat het gewoon in het DNA al mis.
12:08
Ja, bindweefsel is dus bij Mensen met EDS of
12:10
hypermobiliteit. HSD hè, want Dat is ook nog zo
12:13
een term die we nog even vergeten zijn om te melden.
12:16
HSD staat voor. Hypermobiliteitspectrumdisorder
12:18
HSD en Dat is eigenlijk ja de equivalent voor Hypermobiele
12:26
Eersdomsyndroom. Met eigenlijk precies dezelfde
12:30
klachten, Alleen op hoe dat dan getest en gecontroleerd wordt,
12:34
mis je dan een vinkje en dan krijg je dus niet de diagnose
12:38
HEDS, maar HSD dus hypermobiliteit spectrum
12:41
disorder. Ja, Als we.
12:42
Het hebben over wat EDS concreet is is Misschien goed om even te
12:46
beginnen met de officiële definitie van de grootste groep
12:50
Mensen die een EDS diagnose krijgen.
12:52
Die krijgen een hypermobiel EDS diagnose.
12:54
HEDS en HDS is een erfelijke bindweefsel aandoening.
12:58
Die wordt. Merkt door gegeneraliseerde
13:02
Gewrichtshippermobiliteit Mensen ervaren ook systemische
13:04
klachten, dus eigenlijk over het hele lichaam.
13:07
En dat komt dus door die bindweefsel zwakte kan ook
13:10
musculo skeletale complicaties geven en eigenlijk krijgen
13:13
Mensen een diagnose HEDS bij de afwezigheid van een andere
13:17
diagnose. Dus Het is bijna een soort
13:19
uitsluitings ja. Dat is het volgens mij inderdaad
13:21
ook en EDS is niet één ziekte. Maar je hebt 13 verschillende
13:26
subtypes en Ik heb alweer wat onderzoek gelezen dat ze nog 3
13:30
of 4 verdere overlappende subtypes hebben.
13:34
In 2017 is er een classificatie daarvoor opgesteld en die wordt
13:38
dus 1 december 2026 komt daar een nieuwe variant van 12 types
13:44
van de 13 zijn uit het DNA te halen.
13:47
Alleen de degene die het meeste voorkomt hè, de HEDS, de
13:51
hypermobiele variant. Die heeft helaas nog geen
13:55
sleutels die we uit het DNA kunnen halen. van A dan heb je
13:58
gewoon heel zwart wit. OK, heb jij dit stukje op jouw
14:01
DNA zitten, dan heb je dus HEDS. Dat bestaat nu dus nog niet.
14:06
Even de belangrijkste 3 vormen van EDS.
14:10
Dat is de hypermobiele EDS die komt bij één op de 5000 Mensen
14:14
voor. Maar dan moet ik even een kleine
14:17
kanttekening plaatsen, want experts daar is nog niet zo heel
14:20
veel onderzoek naar gedaan en experts denken dat het eigenlijk
14:24
één op 500 is en een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd Als
14:29
het één op 2000 Mensen. Omvat.
14:34
Volgens de wetenschap staat HEDS nu dus één op 5000, dus Dat is
14:37
eigenlijk een zeer zeldzame aandoening.
14:40
Maar Er zijn dus speculaties en Ik kan daar.
14:43
Ik kan dat echt beamen. Ik zie dat ook in mijn praktijk
14:46
dat het eigenlijk naar de één op de 500 Mensen moet gaan.
14:51
Dan hebben we de klassieke variant van de EDS, de CEDS.
14:55
Die komt één op 30.000 voor, dus die is een stuk minder
14:59
voorkomend dan de hypermobiele variant.
15:02
En dan hebben we nog best wel een gevaarlijke die relatief
15:05
veel voorkomt. Hè van al die subtypes?
15:08
En Dat is de vasculaire EDS. Die is echt wel medisch
15:12
cruciaal, want dat kan gewoon levensbedreigend zijn.
15:16
Daarbij vormen zich heel snel aneurysma's of scheuren, dus
15:21
belangrijk slagaders en die komt dus voor één op de 100.000
15:26
150.000. Dus die is ook wel gelukkig heel
15:29
zeldzaam en is heel erg gevaarlijk.
15:33
Er is dus nog geen genetische test nog steeds.
15:35
Ze zijn er heel druk mee bezig. Er is vorig jaar ook iets
15:38
gepubliceerd over een bloedtest. Ja dat zij bepaalde filamenten
15:42
hebben gevonden die alle deelnemers met de diagnose HSD
15:47
of HEDS wel hadden en daardoor wordt nu ook het verschil tussen
15:52
die twee ja diagnoses eigenlijk wordt nu betwist Omdat zij wel
15:56
datzelfde fragment in hun bloed hadden, dus dat zeker
16:01
veelbelovend. Ik hoop dat dat mooi doorpakt is
16:03
dat we uiteindelijk ja net voor als die andere 12 subtypes dat
16:07
we eigenlijk een hele mooie, simpele manier hebben om te
16:10
checken. Want daadwerkelijk HIDS heeft
16:14
diagnostiek is voor nu dus nog klinisch.
16:16
Dat levert heel vaak discussies op bij artsen Misdiagnoses.
16:20
En dat komt eigenlijk Omdat ja, sommige artsen vinden het heel
16:23
erg lastig Omdat te diagnosticeren.
16:25
Geef me dan ook aan dat ze te weinig kennis hebben of ze
16:29
durven het niet. Dat daar zit ook een een ja, een
16:32
probleem. Ik heb wel eens te maken gehad
16:35
met een arts die onze praktijk belde en aangaf dat hij niet
16:40
geloofde in ADS. De verbazing was bij mij ook
16:44
voelbaar. Ik wist niet wat ik hoorde.
16:46
Het is gesproken. Nee.
16:47
Nee snap ik heel. Bijzonder sommige artsen kennen
16:51
dat dat ziektebeeld ook helemaal niet.
16:53
Het zijn trouwens best wel veel artsen stiekem die het
16:56
ziektebeeld niet goed kennen en ook niet herkennen.
16:58
En het. Wordt volgens mij ook niet een,
17:00
in ieder geval geen groot aandeel heeft het In de
17:02
opleiding op dit moment voor artsen volgens mij.
17:04
Komt het, ik durf het niet te zeggen, maar volgens mij komt
17:06
het niet voor In de In de geneeskunde opleidingen.
17:10
Reumatologen, Dat is ook nog een ding, vaak als een huisarts een
17:13
verwijzing stuurt vanwege vermoeden op HEDS en wil graag
17:17
verdere diagnostiek, komt dat vaak bij de reumatologie of bij
17:20
de revalidatieartsen terecht en wat Ik heb meegemaakt wat mijn
17:24
ervaring is met de reumatoloog die ik dan in mijn professionele
17:28
carrière mee tegen ben gekomen is dat zij het eigenlijk heel
17:31
erg vervelend vinden. Dat dat EDS dat
17:34
bindweefselprobleem bij hun ondergeschoven wordt.
17:37
En dat zij toch eigenlijk meer focus hebben op echte reuma
17:41
klachten. Zij zien liever dat de
17:44
bindweefsel problematieken bij de klinisch genetici wordt
17:48
neergelegd. Alleen als er dus een vermoeden
17:50
is van HEDS en de huisarts schrijft dat op papier en stuurt
17:54
dat naar een klinisch geneticus, dan zal die dat waarschijnlijk
17:58
afwijzen. Omdat EDS dus nog niet hè?
18:01
Die HEDS is nog niet uit de DNA te halen, dus eigenlijk kunnen
18:05
zij daar niet hun klinisch genetisch onderzoek naar doen.
18:10
Heel erg vervelend, want er worden Mensen alsnog weer van
18:12
het kastje naar de muur gestuurd en kunnen ze weer terug.
18:15
Ja, dus dat die diagnose, Dat is nu gewoon nog een ding.
18:19
Ja, en dan. Gaan we het later ook nog
18:21
uitgebreid over hebben wat we in het begin al een beetje genoemd
18:25
hebben, is dat HEDS ook wel multisysteemisch is hè?
18:28
Dus dat het meerdere orgaansystemen gaat raken en
18:31
recent onderzoek benadrukt dat eigenlijk ook dat bijvoorbeeld
18:34
de betrokkenheid van het autonoom zenuwstelsel bij
18:37
bindweefselproblemen heel groot is.
18:39
Kan je denken aan dingen als orthostatische intolerantie of
18:43
pods die je in het In de disautonomiehoek liggen?
18:46
En dat betekent eigenlijk dat je last kan krijgen van dingen als
18:49
duizeligheid bij een houdingswisseling, dus Als je
18:52
licht en je staat te snel op dat je hartslag eigenlijk heel hoog
18:55
kan worden Zonder dat je daar activiteit naar aan het doen
18:58
bent. Dus je bent niet naar het
18:59
sporten of zo, maar toch schiet je hartslag de lucht in, maar
19:02
daarnaast kan die ook heel erg dippen naar zelfs 30 35 PPM, dus
19:06
daarin merk je dat dat lichaam een soort eigen leven gaat
19:09
leiden. In dat autonomische zenuwstelsel
19:12
heeft daarnaast ook invloed op je immuunsysteem.
19:15
Die is eigenlijk altijd bezig, waardoor Mensen niet meer
19:18
adequaat kunnen reageren als ze dan een ziekteverwekker of een
19:21
pathogeen tegenkomen. Je merkt Daarom ook dat Mensen
19:25
met bindvleesproblemen vaak weinig koorts hebben of
19:27
gewoonüberhaupt niet heel ziek worden.
19:30
Als ze dus een een ziekteverwekker in zich krijgen
19:32
en dat er ook sluimerende ziektes kunnen ontstaan
19:35
daardoor. Zijn lang lang bezig dan hè?
19:38
Met een met een simpel griepvirus.
19:40
Je kunt ze echt weken zoet zijn. Ja ja en mijn ervaring is ook
19:43
wel Als ik het aan Mensen vraag die al weten van Ik heb een
19:46
pinfeest probleem dat ze eigenlijk altijd het vinkje wel
19:49
aanvinken van. Ik heb niet Alleen een langzame
19:51
wondheling, Maar ik heb ook heel vaak last van infecties die lang
19:54
blijven hangen, dus Dat is toch wel iets wat vaak Samen
19:56
voorkomt. Daarnaast, naast die orthatische
19:59
intolerantie waar ik het net over heb kun je dus ook last
20:02
krijgen van hartkloppingen. Ook al komt het dan bij de
20:04
cardioloog niks uit de test. Hoor ik inderdaad ook heel erg
20:07
vaak. Daarnaast is ook nog een heel
20:09
belangrijk stelsel. Het maakt wel een stelsel
20:11
spijsvertering. Naast dat dat bindweefsel dus
20:15
moet zorgen dat de organen op zijn plek blijven liggen.
20:18
Zorgt er dus ook voor dat die peristaltiek van bijvoorbeeld de
20:22
magende darm dat wordt aangetast door windweefselstoornis.
20:28
Daarnaast dus de mobiliteitsproblemen dus een een
20:31
maag en een lever bewegen in een bepaald ritme en dat hangt
20:35
allemaal Samen. En daar zit dus ook gewoon heel
20:38
veel bindweefsel in. Maar je merkt dus bij Mensen met
20:42
EDS dat dat ritme ook verstoord kan raken.
20:45
Door dat slappere bindweefsel. Vaak kom ik ook Prikkelbare,
20:50
darmachtige klachten tegen, dus ziekte van Crohn ja, prikkelbare
20:53
darm syndroom et cetera. Veel Mensen hebben ook last van
20:56
een reflux. Dus dat huneten eigenlijk gewoon
20:59
weer terug hun slokdarm in stroomt, zelfs naar het
21:02
strottenhoofd toe. Dat is echt heel erg vervelend,
21:04
gaat ook echt heel erg pijn doen en is heel erg slecht voor je
21:07
slokdarm. Bovendien een diafragma ruptuur,
21:10
dus eigenlijk een scheurtje in je middenrif komt heel vaak
21:13
voor. In sommige gevallen kan zelfs
21:16
nog het bovenste stukje van de maag kan daar een klein stukje
21:19
doorheen piepen, waardoor je tijdens heteten best wel forse
21:23
klachten kunt krijgen dat je heel snel vol zit.
21:25
Dat je oprispingen krijgt. Dat is heel erg vervelend.
21:28
En maakt natuurlijketen niet bepaald een feestje.
21:31
Daarnaast het syndroom van Wilki ook wel SMA syndroom, waarbij je
21:37
eigenlijk de belangrijkste buik slagader die drukt die
21:42
twaalfvingerige darm dus echt de darm direct naar je naar je
21:46
maag. Die drukt die eigenlijk tegen de
21:48
aorta, dus hij wordt ingeklemd dat stuk darm en daardoor ja,
21:52
daar raakt hij eigenlijk gewoon door bekneld.
21:54
Dus als jij dan eet, dan kan jij dus direct na heteten kan je
21:58
daar heel erg. Van, worden je echt naar voelen
22:01
is als braken, Omdat dat voedsel gewoon niet door kan.
22:04
Je hebt heel snel een vol gevoel, snelle verzadiging, dus
22:07
je eet ook maar heel weinig. Nou ja, daar kun je best wel
22:10
babbouwstoffen nodig. Hè In de maag?
22:12
Alles blijft dan hangen door dat syndroom van wilky tussen ja,
22:16
eigenlijk tussen die twee hele grote slagaders.
22:20
Mensen hebben In de bovenbuik heel veel, heel vaak buikpijn,
22:23
gewichtsverlies, dus ook een ding, en daar ben ik nooit zo. 1
22:25
grote fan van, ondanks dat artsen vaak wat anders
22:28
adviseren, ga maar afvallen. Xverlies Zonder duidelijke
22:32
oorzaak of dat je het zelf niet wil.
22:33
Is een ander verhaal en vetweefsel.
22:36
Wat we ook al zeiden is steunweefsels ook bindweefsel en
22:39
we zien gewoon wel dat als BMI afneemt en dus ook het
22:43
vetweefsel afneemt. Wordt de mobiliteit dus die
22:46
beweeglijkheid en die peristaltiek van die organen die
22:49
wordt verhoogd, waardoor de slapper wordt aan de binnenkant
22:53
eigenlijk? Dat vergroot gewoon de kans op
22:56
compressieproblematiek. Dus wat ik net al noemde hè die
22:59
SMA maar ook bijvoorbeeld mals. Sommige Mensen hebben daar wel
23:03
eens van gehoord. Dat is eigenlijk een zeldzame
23:05
aandoening, waarbij de band die ook weer gemaakt is van
23:08
bindweefsel. Die zit vast aan je middenrif
23:11
en. Die drukt eigenlijk op je
23:12
allerbelangrijkste buikslagader. Nou, daar hoor je niet zo heel
23:15
lekker van en dan heb je nog het nutcracker syndroom.
23:19
Dat is eigenlijk een aandoening waarbij de linker nierader wordt
23:22
samengedrukt, dus Het is best wel belangrijk dat aan de
23:26
binnenkant ja, daar zit gewoon heel erg veel windweefsel en dat
23:29
wil je eigenlijk wel zo goed mogelijk ondersteund hebben,
23:31
want anders kun je dus allemaal van dit soort klachten in jouw
23:33
maagdarm stelsel krijgen. Mocht jij nou nog onderwerpen
23:39
vandaag gemist hebben of vragen hebben over dingen die we
23:42
besproken hebben, laat het ons dan vooral weten In de comments.
23:45
Wij maken deze podcast graag Samen met jullie voor nu bedankt
23:48
voor het luisteren tot de volgende.