Latest / Onkopilotin talks! – Der Community Podcast zu metastasiertem Brustkrebs / #16 - Metastasiert oder nicht? Was die Brustkrebsdiagnose bedeutet
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- 0:09Speaker 2: Herzlich willkommen zum Community-Podcast Oncopilotin Talks, dem Podcast rund um das Thema metastasierter Brustkrebs.
- 0:18Speaker 2: Hier kommen Betroffene und andere Expertinnen aus Medizinsozialrecht und allen Bereichen des täglichen Lebens zu Wort.
- 0:25Speaker 2: Wir wollen Erfahrungen teilen, Tipps austauschen und verschiedene Aspekte beleuchten – denn metastasiärter Brüstkrebs findet oft am Rande der Gesellschaft und ungesehen statt!
- 0:36Speaker 2: Dieser Podcast ist Teil der Initiative Oncopilotin der Gilead Sciences, die Betroffene von metastasiertem Brustkrebs und ihre Wegbegleiterinnen unterstützen möchte.
- 0:47Speaker 2: Auf oncopilotin.de und auch auf YouTube finden Sie neben dem Podcast weitere Informationen, Videos und Inhalte zum Download zu verschiedenen Themen wie therapieunterstützende Maßnahmen, Psycho-Onkologie, Kommunikation mit im Umfeld.
- 1:06Speaker 2: Mein Name ist Alexandra von KORF, ich bin selbst Brustkrebsbetroffene und freue mich mit wechselnden Gästen diese Podcast-Reihe moderieren zu dürfen.
- 1:15Speaker 2: Los geht's!
- 1:36Speaker 2: Es ist uns ein Anliegen diese beiden Perspektiven darzustellen, also Behandler und Betroffene die auf Augenhöhe kommunizieren und als Team zusammenarbeiten um die richtigen Therapieentscheidungen zu treffen.
- 1:49Speaker 2: In den kommenden Episoden besprechen wir mit Eva und Marc verschiedene Brustkrebsubtypen, verschiedene Behandlungsoptionen ,den Mehrwert und die Interpretation von klinischen Studien sowie den Umgang mit möglichen therapiebedingten Nebenwirkung.
- 2:04Speaker 2: Halten Sie also gerne ausschauen nach den nächsten Episoden.
- 2:08Speaker 2: Heute geht es um die Unterschiede zwischen früm und metastasiertem Brustkrebs – medizinisch, aber auch emotional!
- 2:16Speaker 2: Wie geht ein Behandler in diesen unterschiedlichen Settings vor?
- 2:19Speaker 2: Zum Beispiel in Bezug auf die Therapieentscheidung?
- 2:23Speaker 2: Und was machen die Diagnosen mit einer Betroffenen emotional und im Alltag?
- 2:28Speaker 2: Wichtig ist uns vorab noch, dass dieser Podcast natürlich das individuelle Gespräch mit ihrem Arzt oder ihrer Ärztin nicht ersetzt und alles gesagte nur die persönliche Meinung unserer Gäste widerspiegelt.
- 2:40Speaker 2: Aber nun soll es losgehen – Eva, Marc!
- 2:43Speaker 2: Möchtet ihr euch kurz vorstellen?
- 2:45Speaker 2: Ladies first.
- 2:47Speaker 1: Ja hallo liebe Alex, lieber Mark freut mich wieder dabei zu sein.
- 2:51Speaker 1: mein Name ist Eva Schumacher-Wulf.
- 2:52Speaker 1: ich bin die Gründerin und Chefredakteurin der Krebsmagazine Mamma Mia Und selbst Pruskrebs-Patientin.
- 2:59Speaker 1: Ich hatte vor einen zwanzig Jahren meine erste Diagnose und lebe seit acht Jahren jetzt mit einer metastasierten Erkrankung.
- 3:07Speaker 0: Ja, liebe Eva, vielen Dank, Alex!
- 3:09Speaker 0: Liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, schön mit euch hier zusammen zu sein.
- 3:12Speaker 0: Mein Name ist Marc Till, ich bin Gynäkologe, gynäcologischer Onkologee.
- 3:17Speaker 0: Jetzt seit vierzehn Jahren am Agaplesion Markus Krankenhaus in Frankfurt am Main und leite hier die Klinik für Gynänologie und Gynädologische Onkologie.
- 3:27Speaker 0: Ja, und Brustkrebs?
- 3:28Speaker 0: ... ist das sicherlich ein Thema für mich und deswegen bin ich froh hier mit dabei sein zu dürfen.
- 3:34Speaker 2: Ja es ist auch wunderbar euch dabei zu haben.
- 3:36Speaker 2: dann starten wir doch gleich mal Eva.
- 3:39Speaker 2: du hast vor vielen Jahren die Diagnose Brust Krebs bekommen.
- 3:43Speaker 2: später bist du nun metastasiert.
- 3:46Speaker 2: magst du beide Momente der Diagnosen vergleichen?
- 3:50Speaker 1: Ja, also beide Diagnosen sind natürlich ein Schock.
- 3:53Speaker 1: Damals bei der Ersteerkrankung waren meine Kinder einen vier Jahre alt und ich hatte mich bis zu dem Zeitpunkt gar nicht groß mit Krebs beschäftigt.
- 4:01Speaker 1: das war für mich eine Krankheit die vielleicht die Generation meiner Oma treffen würde.
- 4:05Speaker 1: wir hatten auch in der Familie nie Krebs.
- 4:07Speaker 1: deswegen war es für mich nie Thema.
- 4:10Speaker 1: Dann mit den kleinen Kindern dachte ich natürlich zuerst, ich sterbe.
- 4:14Speaker 1: Ich werde meine Kinder überhaupt nicht aufwachsen sehen.
- 4:16Speaker 1: Ich werd die Einschulung nicht mitkriegen womöglich nicht mal im Kindergarten.
- 4:20Speaker 1: Es war also ein Riesenschock.
- 4:22Speaker 1: aber als ich dann so die Therapien begonnen hatte und mehr verstanden habe, hatte ich doch irgendwo die Hoffnung dass sich vielleicht zu den vielen Gehörern geheilt sind.
- 4:34Speaker 1: höheres Rückfallrisiko hab, weil der Tumor auch monabhängig war.
- 4:38Speaker 1: Aber natürlich hatte ich die Hoffnung, dass ich geheilt bin.
- 4:42Speaker 1: Vierzehn Jahre später als die Metastasen diagnostiziert wurden, wusste ich, dass sich jetzt nicht mehr geheilt werde und wahrscheinlich an der Krankheit sterben würde.
- 4:53Speaker 1: Und das ist noch mal ein ganz anderer Schock.
- 4:56Speaker 1: Zumal meine Kinder immer noch in der Schule waren.
- 4:59Speaker 1: Und dann kam natürlich auch noch die Zweifel, ob ich alles richtig gemacht habe oder ob ich die Metastasierung vielleicht hätte verhindern können.
- 5:10Speaker 1: Heute sage ich Nein!
- 5:12Speaker 1: Ich hab nichts falsch gemacht aber damals hatte ich schon sehr große Zweifeln.
- 5:17Speaker 2: Ja vielen Dank Marc.
- 5:18Speaker 2: könntest du vielleicht unsere Zuhörerinnen ein bisschen abholen und den Unterschied zwischen frühen und metastasierten Brustkrebs erklären?
- 5:26Speaker 2: Was hat sich denn am Tumor- oder im Krankheitsbild verändert?
- 5:30Speaker 2: also was ist für dich als Arzt Grund liegen anders in beiden Situationen.
- 5:35Speaker 2: Also sowohl in der Behandlung als auch in der Kommunikation mit den Betroffenen, je nachdem ob es sich nun um frühen oder metastasierten Brustkrebs handelt.
- 5:45Speaker 0: Ja fangen wir mal an.
- 5:46Speaker 0: ich glaube was ganz wichtig ist dass man am Anfang weiß das jede Krebserkrankung eine Systemerkrankungen ist.
- 5:54Speaker 0: Das bedeutet da wächst zwar ein Tumo in der Brust und dann mag man ja gewillt sein zu überlegen ach wenn er rauskommt dann ist alles gut.
- 6:03Speaker 0: Das ist eben mein früher Brustkrebs und man weiß auch gar nicht, dass das früher ein Brustkriebs ist.
- 6:08Speaker 0: Und damit es operiert und dann ist alles gut.
- 6:10Speaker 0: Das sind wir beim Nichten so.
- 6:11Speaker 0: leider denn wie jede andere Krebserkrankung auch oder zumeist fast alle ist das eine Systemerkrankungen
- 6:17Speaker 0: d.h.,
- 6:18Speaker 0: dass das menschliche System also der ganze Körper erkranken kann.
- 6:22Speaker 0: Die Krebszellen die im Körper eben sind ich denn immer ganz gerne Terrorschläfer zählen.
- 6:27Speaker 0: Die können einem Knochenmark sein, die können in anderen Organe sein Naja, und wenn die dann anfangen zu wachsen durch welchen Stimulus auch immer entstehen Metastasen.
- 6:36Speaker 0: Und dann ist es auch klar eben dass jetzt eine Operation jetzt gar nicht so wichtig ist.
- 6:42Speaker 0: am Ende des Tages ja der Tumor muss entfernt werden Der Sender wird entfernt, der Empfänger der Körper ist nach wie vor da denn man bekommt ja tatsächlich nur mit einer Therapie die auch den ganzen Körper erreicht also sprich Systemtherapie also medikamentöse Therapie dann nachher eine solche Erkrankung gut behandelt.
- 7:03Speaker 0: Und deswegen sprechen wir aber beim frühen Brustkrebs, weil wir da eben keine Metastasen haben noch von einer kurativen Erkränkung.
- 7:10Speaker 0: Das heißt eine Erkranke, die man gut heilen kann und deswegen ist die Therapie auch so intensiv.
- 7:15Speaker 0: Man wird ja immer wieder gefragt muss das denn sein?
- 7:17Speaker 0: Und Chemotherapie oder Antihomotherapie und noch eine Therapie.
- 7:20Speaker 0: Aber das Ziel ist ja bei uns dass wir diese Metastasiierung verhindern wollen und deswegen ist in der Kommunikation beim frühen Brustkrebs eben auch die Heilung des Ziels.
- 7:32Speaker 0: Und da geht es dann um Zuversicht und da geht's eben um die Heilungen dessen, und die Reintegration und das Leben.
- 7:39Speaker 0: Vergleich dazu – der metastasierte Brust Krebs ist eine andere Situation.
- 7:44Speaker 0: Wenn sich diese Metastasen gebildet haben, dann sprechen wir von einer Erkrankung, die nicht mehr heilbar ist aber gut kontrolliert werden kann.
- 7:52Speaker 0: Das hat mit den unterschiedlichen Typen des Brustkrebses zu tun.
- 7:56Speaker 0: Wir können aber sagen, dass man eben mit Therapien über lange Zeit eine solche auch metastasierte Erkrankung behandelt und gut kontrollieren kann.
- 8:06Speaker 0: Das Ganze ist natürlich sehr individuell.
- 8:09Speaker 0: Man kann dann noch festhalten ... Ich hab das ja gerade schon gesagt, dass wir verschiedene Untergruppen haben, dass der Brust Krebs nicht gleich Brust-Krebs ist.
- 8:17Speaker 0: Und wenn man vor zwanzig Jahren gesagt hat, ich habe Brust Krebs, dann sagt er, ah, ich hab aber das bekommen!
- 8:21Speaker 0: Ich habe das bekommen, warum habe ich das nicht bekommen?
- 8:24Speaker 0: Ostkrepse unterschiedlich sind.
- 8:26Speaker 0: Wir haben mindestens fünf Subgruppen und diese Subgruppe werden auch unterschiedlich behandelt, weil sie unterschiedliche Bognosen
- 8:32Speaker 1: haben.
- 8:33Speaker 0: Und diese Subkuppen wir sagen dazu Tumor Biologie die haben unterschiedliche Parameter.
- 8:39Speaker 0: also mal Charakteristiker vielleicht ja wenn man dann mal mit Schachteln spricht Fünf-Schachteln hier ein ist halt grün, die andere hat Knoppen, die anderen hat irgendwie Federn oben drauf und so ist das mit dem Tuma auch.
- 8:48Speaker 0: die Sehen tatsächlich biologisch auch ganz anders aus und deswegen Gucken auch ganz genau mal in die Schachteln rein.
- 8:55Speaker 0: Wir wollen ja wissen, was ist da los mit den Genen vielleicht dahinter?
- 8:58Speaker 0: Das bedeutet das wir nach Mutation gucken, also nach Gehenveränderungen.
- 9:03Speaker 0: Wichtig ist aber bei all dieser ganzen Therapie dass wir diese Therapie unter einfach gut kontrollieren können und von Jahren der Begleitung mit unterschiedlichen Therapien sprechen können.
- 9:15Speaker 0: Weil wir dann aber natürlich weil wir die Heilung nicht mehr so im Fokus haben dürfen eher auch von Lebensqualität In Balance mit der Therapie und den Nebenwirkungen sprechen.
- 9:27Speaker 2: Ja, vielen Dank dafür!
- 9:28Speaker 2: Jetzt fällt mir natürlich ein in dem metastasierten Setting fallen ja oft mal so viele Fachbegriffe.
- 9:34Speaker 2: Könntest du uns da vielleicht erläutern was ist lokal fortgeschritten?
- 9:38Speaker 2: Was ist oligometastasiert?
- 9:40Speaker 2: Was is de novo metastasiert und sekundär metastisiert?
- 9:44Speaker 2: So ganz grob vielleicht Mal.
- 9:46Speaker 2: Und wie wirkt sich das auf die Therapieentscheidung aus?
- 9:49Speaker 0: Alex, das liebe Vokabel-Heft.
- 9:51Speaker 0: Ja genau!
- 9:52Speaker 0: Was dann so geführt wird.
- 9:53Speaker 0: Schreiben Sie sich das alles mal auf?
- 9:56Speaker 0: Nein, das vollkommen recht.
- 9:57Speaker 0: Es ist ein wirklicher Vokabell-Dschungel und manchmal denkt man, man müsste einen extra Duden kaufen dafür.
- 10:04Speaker 0: Gehen wir mal von oben runter was du genannt hast.
- 10:06Speaker 0: Also lokal fortgeschritten heißt immer den Lokal.
- 10:10Speaker 0: da drin steckt in dem Begriff.
- 10:12Speaker 0: Dann ist es eben nicht fern.
- 10:13Speaker 0: fortgeschrittene nicht fernen.
- 10:15Speaker 0: metastasiertes bedeutet keine Metastase an anderen Organen.
- 10:18Speaker 0: Wenn vielleicht eher ein Tumor der zu groß ist, den man nicht so operieren kann oder Lymphknotenmetastasen die ausgeprägter sind dann ist das lokal fortgeschritten.
- 10:27Speaker 0: Aber man kann das Ganze eben heilen.
- 10:30Speaker 0: Oligometastasiert für all diejenigen, die Altgriechen unter den Zuhörern zuhören, Oligo ist immer sehr wenig.
- 10:37Speaker 0: Das bedeutet, oligometastasiiert hat es sehr wenige Fermmetastasien.
- 10:40Speaker 0: Vielleicht eine Metastase zwei auch nur in einem Organ und da nicht in mehreren Organe sodass Eigentlich dabei es schon denken kann, vielleicht kriegt man das ja dann auch gut therapiert.
- 10:50Speaker 0: Vielleicht auch operiert je nachdem... Das ist aber oligometastasiert, denovometastisiert heißt bereits bei der erste Diagnose festgestellte Metastasen-Denovo.
- 11:00Speaker 0: also man hat vorher nicht einer nicht metastasierte Erkrankung diagnostiziert und dann trat eine Metastasiierung auf, dass wäre sekundär metastasisiert sondern eben denovometastisiert.
- 11:12Speaker 0: Und da unterscheiden sich dann natürlich die Therapieoptionen ganz je nach dem.
- 11:16Speaker 0: Also früher Brustkrebs, da muss man sagen der wird operiert, der kriegt in der Regel auch eine Strahlentherapie, je nach Alter.
- 11:23Speaker 0: Manchmal, wenn man älter ist vielleicht nicht aber man kann sagen Operationen und Strahlenterapie.
- 11:28Speaker 0: Wenn man kümmert sich einen Lymphknoten das Ganze wird jetzt mittlerweile etwas deeskalierter gemacht.
- 11:33Speaker 0: also auch da wird die Operation nicht mehr so ausgedehnt durchgeführt.
- 11:37Speaker 0: in manchen Gruppen von Patientinnen Beim frühen Brust gibt es schon gesagt, haben wir eben aggressive Kombinationstherapien.
- 11:44Speaker 0: Weil es darum geht die Metastasierung zu vermeiden und in der metastasierten Situation wenn es um Behandlungen geht dann haben wir viele zielgerichtete Therapien.
- 11:55Speaker 0: Zielgerichtet heißt irgendeine Mutation gerichtet weil man natürlich in einer metastasiierten Situation einen anderen.
- 12:01Speaker 0: vielleicht hat er sich entwickelt, vielleicht ist ja auch vorbehandelt worden und dann versucht diese miese Krebszelle die versucht einfach zu überleben.
- 12:10Speaker 0: Und deswegen versucht man eben mit unterschiedlichen zielrichteten Therapien zu arbeiten.
- 12:16Speaker 0: Es gibt Antikörper-Wirkstoffkonjugate das ganz Neues da können wir später mal drauf eingehen.
- 12:21Speaker 0: aber in jedem Fall wie schon gesagt geht es darum eben die Nebenwirkung, die Toxizität Lebensqualität und die Effektivität einer Therapie in Balance zu halten.
- 12:33Speaker 2: Du hast das eben gesagt, dass Menschen nach einer Akutherapie dann wieder ins Leben zurückgehen?
- 12:39Speaker 2: Und was mir damals oft passiert ist, dass die Leute gesagt haben aber jetzt sind doch fünf Jahre vorbei!
- 12:44Speaker 2: Jetzt bist du doch geheilt.
- 12:46Speaker 2: Wo kommt das her?
- 12:47Speaker 2: Kannst du dazu ein bisschen etwas erklären?
- 12:49Speaker 0: Ja ich würde mal sagen fünf Jahre.
- 12:52Speaker 0: Vielleicht kann man es am besten mit statistischem Orientierungspunkt bezeichnen also... Man mittelt das.
- 13:00Speaker 0: Man kann auf jeden Fall sagen, wenn die Erkrankung früh ist und die Erkrankung wird behandelt oder operiert, dann haben die Amerikaner so ein schönes Wort dafür, die sagen then no evidence of disease,
- 13:11Speaker 0: d.h.,
- 13:12Speaker 0: da ist die Ercrankung einfach nicht mehr da.
- 13:14Speaker 0: Punkt!
- 13:14Speaker 0: Und das ist ja das was man auch hören möchte.
- 13:18Speaker 0: Da würden wir natürlich gerne versprechen – das Ganze ist jetzt geheilt.
- 13:22Speaker 0: Das würde uns freuen, wenn wir so etwas machen könnten.
- 13:25Speaker 0: Aber das Problem ist und deswegen haben wir ja auch schon eben gerade über Metastasiert gesprochen, dass diese Erkrankung wieder kommt.
- 13:31Speaker 0: Und das Abschätzen was ja von uns verlangt wird, was auch jeden interessiert, der gegenüber von uns sitzt und mit uns spricht.
- 13:38Speaker 0: Das Abschätzen des Rückfallgysikos – das ist ja ganz entscheidend!
- 13:41Speaker 0: Also kommt die Erkranke wieder?
- 13:43Speaker 0: Wann kommt sie wieder?
- 13:43Speaker 0: Wie kommt sie da?
- 13:44Speaker 0: Wie aggressiv ist welche Prognose habe ich?
- 13:47Speaker 0: Da sehen wie halt unterschiedliche Rückfall-Gysiken aber Rückfallzeiten und beim Triple Negativen sprich bei einem aggressiven Tumor da, steigt das Risiko innerhalb der ersten zwei Jahre und fällt dann aber wieder ab.
- 13:59Speaker 0: Aber bei der Hormonezeptur positiven Erkrankungen kann es durchaus mal die ersten fünf Jahre ansteigen und dann fällt das ab.
- 14:05Speaker 0: Bei eben über lange Zeit bis zu fünfzehn Jahren kann das dann dauern, weswegen wir natürlich auch das immer als Erklärung den Mens darum geht warum man noch eine Erhaltungstherapie braucht, die er durchaus auch lange agieren kann ja fünf Jahre, sieben Jahre usw.
- 14:21Speaker 0: Und interessant wird's dann werden wenn solche Studien, wie die Survive-Studie zurzeit in vielen Centren läuft.
- 14:28Speaker 0: Die dann diese Nachsorge begleiteten, indem man dort Blut abnimmt und eben Blut nach Tumor schnippseln schaut ob da was wieder kommt.
- 14:36Speaker 0: das hat dann tatsächlich einen anderen Stellenwert und ich hoffe dass wir in Zukunft mit arbeiten können.
- 14:41Speaker 0: Anderen Stellen wird jetzt immer wieder über diese Diagnostiken zu sprechen.
- 14:45Speaker 0: ja, die wir nicht machen.
- 14:46Speaker 0: Wir machen ja eine symptom orientierte Nachsorgung und vielleicht ist es Wenn so eine Studie mal beendet ist, ich habe gehört die Ergebnisse dauern aber die kommen dann in den Jahr zwanzig fünfund dreißig.
- 14:56Speaker 0: Das dauert also noch ein bisschen.
- 14:58Speaker 0: Dass man eben mit CT DNA, so heißt das Zirkulinatum oder DNA, eben die Nachsorge begleiten kann?
- 15:05Speaker 2: Ja vielleicht auch ein bisschen dieser Angst dann auch zu nehmen, die ja die meisten Menschen haben wenn es um das Thema Nachsorge geht.
- 15:11Speaker 2: Marc wie ordnest du das denn medizinisch ein, wenn jetzt wie zum Beispiel bei Eva nach vierzehn Jahren rezidiv auftritt?
- 15:18Speaker 2: Du sagst es eben, das geht runter bis zu fünfzehn Jahren.
- 15:21Speaker 2: Jetzt ist bei Eva vierzehn Jahre?
- 15:24Speaker 0: Ja schrecklich!
- 15:28Speaker 0: Jeder kann das nachvollziehen.
- 15:29Speaker 0: Man hat die Erkrankung und man hört dann ja dass kein wiederkommen und dann vergeht so die Zeit und irgendwann denkt doch keiner mehr da passiert jetzt noch irgendwas.
- 15:38Speaker 0: Und dann erwischt es einen von völlig falschen Fuß.
- 15:42Speaker 0: Und da denken wir, das kann doch gar nicht wahr sein, die Erkrankung war damals auch noch.
- 15:45Speaker 0: der Arzt hat gesagt, es war doch gar nichts so schlimm, dass er günstig, vielleicht hat man keine Chemotherapie bekommen und dann passiert sowas.
- 15:51Speaker 0: Das ist ein ganz klassisches Spätrezidiv.
- 15:54Speaker 0: Also da waren einzelne Terror-Schleferzellen, ich hab' das ja schon gesagt, die haben sich irgendwo eingeschlummert durch einen Stimulus, warum auch immer?
- 16:04Speaker 0: Da kann man viel darüber sprechen.
- 16:06Speaker 0: aber das ist ja das Problem dabei, da isst dann was dar Und das kommt dann irgendwann vielleicht wieder an die Oberfläche.
- 16:14Speaker 0: Das sind eben Krebszellen, die über viele Jahre im Körper verweilen können bis dann das Ganze wieder losgeht.
- 16:20Speaker 0: und hofft ihr nicht dass es passiert aber...
- 16:23Speaker 1: Also wir haben die Ärzte damals tatsächlich gesagt, sei froh dass der Tumor nicht Herr zwei positive ist.
- 16:29Speaker 1: Sehr über zwanzig Jahre her da gab es für die Herr zwei positiven Subgruppe auch noch nicht so gute Therapien wie heute.
- 16:35Speaker 1: aber damals dachte ich wirklich Ich hätte so ein harmloses kleines Ding erwischt.
- 16:40Speaker 1: er war auch wirklich klein.
- 16:41Speaker 1: und Heute denke ich diese fünf jahre Die sind schon irreführend.
- 16:47Speaker 1: Das mag für manche Brustkrebsarten ein valider Zeitpunkt sein, aber für den Hormon abhängigen nicht.
- 16:53Speaker 1: und durch meine Arbeit wusste ich schon dass ich ein erhöhtes Risiko habe.
- 16:57Speaker 1: natürlich trotzdem gehofft das es mich nicht trifft.
- 16:59Speaker 1: Aber ich finde es trotzdem irrefhührend und mag wie du sagst ihr könnt ja auch nicht wirklich sagen Du bist jetzt geheilt und deswegen findest in der Kommunikation auch schwierig für euch.
- 17:10Speaker 1: Ich stelle es mir schwierig fort so das richtige Maß zu finden zwischen Du hast schon noch ein Rückfallrisiko, aber du musst jetzt auch nicht in permanent ständiger Angst leben in der Nachsorge.
- 17:22Speaker 1: Also das glaube ich ist ganz schwierig von der Kommunikation her für euch Ärzte.
- 17:28Speaker 0: Ja weil wir natürlich auch genau das vermitteln wollen.
- 17:30Speaker 0: ja Ich kann dir mal einen Beispiel geben da gibt es eine Gruppe von Bekannten bei uns und da waren dann schon Mal drei bei mir auf dem OP-Tisch und haben auch schon teilweise Chemotherapie bekommen.
- 17:43Speaker 0: Und dann siehst du die jetzt ja später, auf einer Party tanzen und fröhlich sein und das ist doch das was wir auch wollen.
- 17:50Speaker 0: Nachsorge heißt nicht irgendwie Angst haben, Angst stören sondern es heißt einfach da zu sein um über Nebenwirkungen zu sprechen, auch über Angst zu sprechen.
- 17:57Speaker 0: keine Frage aber das Ziel ist ja die Reintegration in den Alltag.
- 18:02Speaker 2: Wie Eva eben angedeutet hat, dass es Unterschied macht was für einen Subtyp man hat.
- 18:08Speaker 2: Was das Brückfallrisiko angeht.
- 18:09Speaker 2: Könntest du dann noch mal ganz kurz darauf eingehen?
- 18:12Speaker 0: Ja klar ich habe das ja schon ein bisschen angerissen.
- 18:14Speaker 0: also die Tumor Biologie.
- 18:16Speaker 0: das ist immer so dass wenn wir erst sagen ja was haben sie denn für einen tumor?
- 18:20Speaker 0: und da ist ganz wichtig nicht nur wie groß der ist sondern eben auch schnell teilen sich die Zellen dort und wie hoch ist der Anteil, sie stellen Teile in den Zellen.
- 18:29Speaker 0: Und dann gibt es Hormonrezeptoren, Österreichen Rezeptor, Pogesten-Rezeptor – das ist ein trippönigativer Tumor bei dem keine dieser Rezeptoren nachweisbar sind.
- 18:38Speaker 0: Also ich will mal sagen wenn wir so die Visitenkarte des Tumors mal bekommen, Straße, Adresse, Faxnummer vielleicht doch ja, E-Mailadresse….
- 18:48Speaker 0: Wenn wir das alles haben, dann wissen wir auch wie wir den erreichen können.
- 18:51Speaker 0: genauso wie werden jemanden besuchen und nicht wissen, wo er wohnt.
- 18:55Speaker 0: Und dann eben nachschauen.
- 18:57Speaker 0: Genau das ist der Fall!
- 18:57Speaker 0: Deswegen gibt es eben diese unterschiedlichen Typen die entsprechend auch behandelt werden müssen.
- 19:04Speaker 0: Das ist tatsächlich eine unterschiedliche Erkrankung.
- 19:06Speaker 0: da kann man nicht sagen wieso ich habe da Brustkrebs.
- 19:08Speaker 0: Da kann man sagen nein sie haben den Brust Krebs und die Nachbarn hat den Brst Krebs.
- 19:12Speaker 0: Wenn ein Brust so behandelt wird.
- 19:14Speaker 0: Von daher ist es wichtig dass wir uns mit den Patienten zusammensetzen und sagen, das ist der Tumor.
- 19:21Speaker 0: Wir gehen alles mal durch.
- 19:23Speaker 0: Und das ist jetzt das, wo wir ihr Risiko versuchen abzuschätzen und diese Risikopschätzung.
- 19:29Speaker 0: Das ist eminentwichtig weil die entscheidet nachher über Prokontrachemotherapie beispielsweise.
- 19:35Speaker 0: da gibt es noch ganz viele Tests, die man machen kann.
- 19:38Speaker 0: Man kann auch die Gene vom Tumors anschauen und multi-genen Tests ja das sind nicht die Gene von der Patientin selber oder den Patienten selber, sondern das ist der Tumor.
- 19:47Speaker 0: Damit wir natürlich eben diese Adresse von dem Tumore kennen ja?
- 19:51Speaker 0: Oder andersherum gesagt wieder diese Kiste aufmachen und mal gucken was steckt eigentlich so dahinter.
- 19:56Speaker 0: Und ja, das ist so das was wir dann eben sagen wir mal an Nummer eins sehen bevor wir in irgendeiner Art und Weise irgendwas sprechen, wo wir natürlich erstmal wissen, wo geht die Reise prognostisch hin?
- 20:07Speaker 0: und es kann natürlich alles total verwirrend sein.
- 20:09Speaker 0: Ja ich meine ganz ehrlich wenn man das Vokabeln schon gesprochen jetzt spreche ich mir noch über Ich weiß nicht, was noch für Dinge.
- 20:15Speaker 0: Wenn man sich überlegt, wie lang ein Gespräch dauert, das kann locker eine Stunde dauern und dann noch eins.
- 20:21Speaker 0: Das ist völlig verständlich!
- 20:23Speaker 0: Von daher kann man nur sagen, pauschale Aussagen sind ganz schwer zu treffen.
- 20:27Speaker 0: Deswegen diese Gespräche zwischen Tür und Angel oder auf dem Flur sollte man tun nichts zu meiden.
- 20:32Speaker 1: Deswegen ist ja auch in der Community große Verunsicherung weil eben jede Geschichte anders ist.
- 20:37Speaker 1: Dann sagt die eine ich krieg die und die Therapie sagt die andere war es warum kriege ich den nicht?
- 20:42Speaker 1: Und manchmal ist es ja auch so, dass Patienten beim ersten Gespräch nur die Hälfte mitkriegen oder sich merken können.
- 20:50Speaker 1: Weil's einfach so viele Informationen sind.
- 20:53Speaker 1: und mag ihr bemüht euch immer ein pacientengrechter Sprache zu sprechen aber trotzdem ist es viel.
- 20:58Speaker 1: Es sind vielleicht doch Fachbegriffe dabei, die für euch ganz wirklich schon normal sind Die die Patientin das erste Mal hört.
- 21:04Speaker 1: Ich weiß von damals ich hab nur Bahnhof verstanden.
- 21:08Speaker 1: Deswegen ist es so schwierig auch in der Community.
- 21:12Speaker 1: Da ist die Verunsicherung größer, das kennst du sicher auch Alex bei Vergleich sich mit anderen und bis man dann mal versteht okay das ist alles gut.
- 21:20Speaker 1: dass ich eine andere Therapie kriege weil ich einen anderen Tumor habe.
- 21:24Speaker 1: Das ist viel Kommunikation glaube ich aber auch wichtig damit die Patientinnen und Patienten dann das Gefühl haben Ich hab' die richtige Therapie Und das is ja wirklich auch wichtig.
- 21:35Speaker 2: Ja, ich glaube man muss sich schon identifizieren auch damit und das auch verstehen um auch Atterin zu sein einfach mit einem gleichen Strang zu ziehen.
- 21:43Speaker 2: Jetzt möchten wir mal über den metastasierten Brustkrebs sprechen.
- 21:47Speaker 2: wie sieht denn die Behandlung da konkret aus?
- 21:50Speaker 2: Und was bedeutet das so für den Alltag Mark?
- 21:53Speaker 0: Wir haben ja schon gesprochen es ist verschiedene Therapiemöglichkeiten gibt dass der metastasiierte Krebs mitunter auch Mutationen hat, also Veränderungen in der genetischen Zusammensetzung.
- 22:06Speaker 0: Ganz konkret sprechen wir aber in der metastasierten Situation von Therapielinien.
- 22:12Speaker 0: Also vielleicht hat das schon mal jemand gehört erste Linie, zweite Linie dritte Linie und so weiter.
- 22:18Speaker 0: Und das Ziel ist eben dieser Balance zu halten.
- 22:21Speaker 0: Wir sprachen ja schon davon Alex dass wir möglichst lange kontrollieren mit möglichst guter Verträglichkeit möglichst beste Lebensqualität, das so der Idealfall.
- 22:32Speaker 0: Und naja wenn man das Ganze mal für den Alltag in einen Kontext setzt dann sollte das ja auch bedeuten dass die Therapie eben auch Teil des Lebens wird und weil sie Teiles lebens werden muss.
- 22:43Speaker 0: ich habe neulich eine Patientin gehabt die sagt wie lang werde ich jetzt behandelt?
- 22:45Speaker 0: da sage ich
- 22:46Speaker 1: naja
- 22:47Speaker 0: solange bis die Therapien nicht mehr funktionen oder Sie sie nicht mehr vertragen.
- 22:51Speaker 0: und er sagt sich dachte ich hab eine Pause.
- 22:53Speaker 0: Ja wir können auch über Pausen sprechen Aber nun wird erst mal behandelt.
- 22:57Speaker 0: Also wird sie Teil des Alltags, des Lebens der Familie, der Partnerschaft, der Arbeit usw.
- 23:02Speaker 0: Und da muss man sagen das macht es halt eben auch so wichtig dass wir dann eine Therapie haben die man auch in irgendeiner Art und Weise verträgt.
- 23:10Speaker 0: Verträgt mit vielen Nebenwirkungen zum Teil aber die man zumindest weiter verfolgen kann oder auch beibehalten kann.
- 23:18Speaker 0: ja dass man da adärent genug ist also therapietreu genug ist.
- 23:23Speaker 0: wenn man Über eine Operation sprich das, wenn wir ja auch immer wieder da kommen Patienten sagen in der metastasierten Situation so die No-Wunde.
- 23:29Speaker 0: Wenn Sie von erklärt also noch eine primäre Metastasierung dann wird oft nach der OP gefragt kann der Tumor entfernt werden?
- 23:36Speaker 0: muss man sagen es gibt aktuell keine einzige Studie keine Datenlage die das für sinnvoll erachtet weil eine Operation versucht mit der dann folgende Therapie die Metastasiung zu vermeiden ist die dann aber schon eingetreten muss.
- 23:51Speaker 0: man sagt spielt eine Operation tatsächlich eine völlig Ja, untergeordnete Rolle ist seitdem waschnygänisches Problem oder so.
- 23:59Speaker 0: Dass dann der Tumor blutet und so.
- 24:01Speaker 0: Dann sollte man das auch natürlich operieren.
- 24:04Speaker 0: Das individuell.
- 24:06Speaker 0: Ansonsten gibt es eben genügend Behandlungen die auch kombiniert werden können wir über Oligometastasia zu Therapie gesprochen führen.
- 24:13Speaker 0: Das heißt wir kombinieren eine Systemtherapie.
- 24:15Speaker 0: spricht die Metastase an wird die kleiner kommen keine.
- 24:18Speaker 0: dazu kann man bei ein bis zwei metastasen durchaus mal über andere Verfahren sprechen.
- 24:25Speaker 0: Ansonsten gibt es auch in der metastasierten Situation die Chemotherapien, die Antihormontherapien.
- 24:31Speaker 0: Es gibt beispielsweise je nachdem welche Mutationen vorliegt bei einer PIK-IIICA-Mutation – jetzt habe ich hier immer so ein Wort gesagt, ne?
- 24:39Speaker 0: Da gibt's ja einen PI-IIIK-Hämmer und dann gibt es CDkvier, sechs Hämmer, die dann bestimmte Enzyme hemmen für die Zellteilung verantwortlich sind und so weiter.
- 24:51Speaker 0: Und es gibt aber jetzt eben auch Substanzen, eine Substanzgruppe die wirklich intelligent ist, der wo nicht eine reine Chemotherapie gegeben wird, die weniger zielgerichtet ist als man sich das wünschen würde sondern da gibt sie eben Chemotherapien gekoppelt an bestimmte Antikörper, die dann wieder in Rezeptoren andocken.
- 25:10Speaker 0: An der Zelle ist diese Eiweißantennen an der Zelloberfläche und dann docken sie da dran und dann macht die Zelle das was sie eben sehr gerne macht.
- 25:16Speaker 0: Und dann geht der Rezeptor in die Zälle mit der Chemotherapie und dann die Chemotherapien am Wirkort, wo Sie hin sollen nämlich an die Zellen und die nennt man Antikörper wirkstoffkonjugate also eine Verbindung aus Chemotherapies und Antiköper.
- 25:30Speaker 2: Ja, das hört sich ja alles sehr vielversprechend an der Theorie.
- 25:34Speaker 2: Jetzt würde mich natürlich interessieren wie das für Eva im Alltag aussieht mit den Behandlungen?
- 25:40Speaker 1: Also... Ich hatte schon einige in acht Jahren, kann man sich vorstellen.
- 25:44Speaker 1: Und ich hab mich auch mit jeder Therapie arrangiert.
- 25:48Speaker 1: Der Anfang ist oft holprig.
- 25:50Speaker 1: Man muss sich gewöhnen an neue Nebenwirkungen und so ein bisschen wissen ... Was gibt's dafür?
- 25:57Speaker 1: Begleitmedikamente um vielleicht die Nebenwerkung zu reduzieren.
- 26:00Speaker 1: Da gibt es eigentlich immer Möglichkeiten.
- 26:02Speaker 1: Aber es ist wichtig, mit dem Behandlungsteam zu sprechen und sich ein bisschen einzugrufen, sag' ich mal.
- 26:09Speaker 1: Was die Lebensqualität angeht, Marc hat es gesagt.
- 26:13Speaker 1: Wir wollen natürlich auch eine gute Lebensqualität haben in der verbleibenden Lebenszeit, die ja auch Gott sei Dank sehr lang sein kann.
- 26:20Speaker 1: Für mich bedeutet Lebensqualitäts-, dass ich mein Leben wie gewohnt weiterleben kann.
- 26:25Speaker 1: Mein normales Leben, ich will arbeiten und meine Kinder nerven.
- 26:28Speaker 1: Ich will alles machen was ich halt sonst auch gemacht habe Und da helfen natürlich Nebenwirkungen nicht.
- 26:35Speaker 1: Es gibt aber Nebenwirkungen Ein mehr, beeinträchtigen und weniger zum Beispiel reine Blutbildveränderungen.
- 26:45Speaker 1: Das sehen die Ärzte dann sagen, da müssen wir vielleicht mal was machen.
- 26:48Speaker 1: Aber das merke ich nicht groß in der Regel.
- 26:51Speaker 1: es gibt auch Unterschiede.
- 26:52Speaker 1: aber zum Beispiel so magendarmen Probleme die merk ich also die haben einen größeren Einfluss finde ich auf die Lebensqualität.
- 27:00Speaker 1: bei der frühen Erkrankung damals vor zwanzig Jahren als ich kleine Kinder hatte fand ich die Schlaflosigkeit ganz fürchterlich weil ich einfach tagsüber keine Nerven für kleine Kinder hat.
- 27:11Speaker 1: Also ist es glaube ich ganz individuell und auch von der Lebenssituation abhängig welche Nebenwirkungen, welche Patientin oder Patient als wirklich beeinträchtigen empfindet und ich glaube das ist so individuell dass man gar keine Vorhersage treffen kann.
- 27:26Speaker 1: Das Medikament ist besser als das.
- 27:28Speaker 1: erstens kriegt nie jeder Patient alle Nebenwirkungen und zweitens empfindet er auch die Nebenwyrkungen unterschiedlich.
- 27:34Speaker 1: Thema auch Haarausfall.
- 27:35Speaker 1: der eines sagt mir doch egal der andere sagt mache nicht so eine Therapie Und deswegen ist es sehr individuell.
- 27:42Speaker 1: Und Gott sei Dank haben wir Optionen und dann brauchen wir ein Team und einen Arzt wie Marc, der sich mit uns hinsetzt und sagt was ist Ihnen denn wichtig?
- 27:51Speaker 1: Was ist Ihr Ziel oder Ihre Erwartung von einer Therapie?
- 27:54Speaker 1: Dann kann man sich für eine Therapie entscheiden und auch eigentlich immer einen Weg finden mit den Nebenwirkungen zurechtzukommen zumindest mehr oder weniger.
- 28:03Speaker 1: ich sage nicht dass man ab und zu mal etwas aushalten muss Wenn es gar nicht geht, kann man auch noch mal eine Therapie wechseln.
- 28:10Speaker 1: Auch die Möglichkeit gibt's ja immer.
- 28:12Speaker 1: also allzu viel muss man nicht aushalten.
- 28:14Speaker 1: so ein bisschen was denke ich vielleicht schon.
- 28:17Speaker 2: Ja ich glaube an der Stelle ist wahrscheinlich auch gut wenn wir in den Show Notes das nochmal verlinken dass man sich auf Oncopilotin oder bei den Patientenleitlinien oder Brustkrebs Deutschland über diese verschiedenen Therapieoptionen auch ein bisschen informieren kann.
- 28:31Speaker 2: Fokussieren wir jetzt doch mal ganz kurz nochmal auf den triple negativen Brust Krebs.
- 28:35Speaker 2: Worauf kommt es denn hier besonders an, Marc?
- 28:38Speaker 0: Ob früh oder metastasiert.
- 28:40Speaker 0: Es handelt sich um eine aggressive Erkrankung und in der metastasiesten Situation gibt es ja ein altes unkologisches Paradigma das Beste zuerst.
- 28:48Speaker 0: Und das ist tatsächlich beim triple negative metastasysten Brustkrebs ganz besonderes der Fall weil wir einfach wissen dass durch dieses schnelle Wachstum mitunter die wenn man sich sowas aufheben möchte für später.
- 29:03Speaker 0: Manchmal ist es nicht sinnvoll, weil man möchte ja die effektivste Therapie an den Anfang stellen und einfach zu sehen, dass die Erkrankung nicht fortschreitet.
- 29:13Speaker 0: Natürlich ist all das was wir gesagt haben spielt eine Rolle, dass wir im Überlebensqualität gesprochen haben
- 29:19Speaker 0: usw.,
- 29:19Speaker 0: ein zentraler Parameter-Symptomenkontrolle.
- 29:22Speaker 0: habe ich Schmerzen, möchte sich schmerzen aufhören wie auch beim Knochen wenn er mal droht zu brechen dann wird das erst einmal stabilisiert Und von daher ist es wichtig, dass wir dieses fortschreitende Erkrankung über Kontrolle gesprochen und das zu verhindern.
- 29:36Speaker 0: An der Medizin und im Rahmen von Studien gibt es eben Begrifflichkeiten jetzt wieder das Vokabelheft herauszuholen, dass sie über progressionsfreies Überleben sprechen.
- 29:46Speaker 0: Progression heißt ja Fortschreiten.
- 29:48Speaker 0: Das heißt ich möchte in einer Therapie haben wo meine Progression einfach nach hinten geschoben wird, wo ich die gar nicht erlebe.
- 29:54Speaker 0: Also ich möchte ja progressionsfrei sein und dieses Progressionsfall überleben was da nur so schnell abgekürzt PFS weil Englisch progression free survival.
- 30:03Speaker 0: das taucht dann manchmal irgendwie auf na es taucht sicherlich irgendwo oft mal wird's erklärt man nicht.
- 30:08Speaker 0: aber dass wäre wichtig dass man sich das irgendwie merkt dass wir deswegen Therapien machen damit diese Progression einfach damit er tun wir uns auf die zwölf kriegt einfach her und diese Procession einfach nicht eintritt.
- 30:20Speaker 1: Es ist ja auch so, dass jeder Progress also das Fortschreiten der Krankheit Ja, wie ich eben ganz kurz schon angerissen habe.
- 30:28Speaker 1: Natürlich immer herausfordernd ist.
- 30:29Speaker 1: erstens neue Therapie, neue Nebenwirkungen dann die Angst wirkt die Therapie überhaupt?
- 30:34Speaker 1: Das weiß ich ja anfangs auch nicht und deswegen is es natürlich immer schön wenn die Therapies so lange wie möglich funktioniert damit ich nicht so oft ein Therapiewechsel hab.
- 30:44Speaker 1: dazu kommt das bei Brusskrebs ja auch viele Medikamente in der Entwicklungs-Sin Und manchmal kann es ja auch wertvoll sein Wenn die progressionsfreie Zeit also ohne Fortschreiten der Krankheit, so lange ist das vielleicht in der Zwischenzeit schon wieder neues Medikament zugelassen wird.
- 31:02Speaker 1: Also wenn manche sagen ne es ist nur wichtig wie lang mal insgesamt lebt ich sehe es nicht so.
- 31:07Speaker 1: Ich will einfach bei jeder Therapie dass sie solange wie möglich wirkt und will dadurch die Chance haben vielleicht nochmal ein neues medikament zu kriegen was zu einem früheren Zeitpunkt noch gar nicht zugelassend war.
- 31:19Speaker 1: also für mich ist diese zeit ganz ganz wichtig.
- 31:24Speaker 0: In den letzten Jahren hat sich eine ganze Menge getan.
- 31:26Speaker 0: Es ist ja auch wunderbar, dass das der Fall ist eben gerade hinsichtlich der Therapieoptionen beim Metastasiert triple-negativen Brustkrebs.
- 31:34Speaker 0: und hier neben der klassischen Chemotherapie da gibt es eben auch innovative Therapien – gut als es die gibt – Checkpoint Hammer für manche Situationen aber eben auch sehr wirksame Therapien wie die schon zitierten und genannten Antikörper Wirkstoffkonjugate kurz ADCs.
- 31:51Speaker 0: also auch hier wieder was fürs Vokabel hebt Die ist seit Kurzem auch eben in der grünen Therapie, die hier zugelassen wurden bei der metastasierten triple-negativen Patientin.
- 32:02Speaker 0: So jetzt interessiert wahrscheinlich was sind diese ADCs?
- 32:04Speaker 0: Ich habe es erfunden schon ein bisschen skizziert aber in der Wiederholung liegt die Kraft.
- 32:08Speaker 0: also man muss sagen ganz spannend denn wir haben tatsächlich einen Medikament wo ein Rezeptor benutzt wird um in eine Zelle hineinzukommen.
- 32:20Speaker 0: Wir haben ja vorhin schon darüber gesprochen, Homorezeptoren, Herr Zweirezeptoren – wunderbar!
- 32:24Speaker 0: Die wollen wir blockieren und hier nutzen wir Rezeptoren um in die Zälle hineinzukommen.
- 32:29Speaker 0: Das heißt wenn ich einen Antikörper habe der in ein Rezeptor andockt nur der Antikörper hat dann tatsächlich Chemotherapie im Gepäck wie so eine Rakete auch.
- 32:42Speaker 0: Kann Rucksack sein, kann auch ein bisschen deutlicher mal machen.
- 32:45Speaker 0: Eine Rakete die einfach ein bisschen frachtmächtig trägt und eine Chemotherapie.
- 32:51Speaker 0: Und dann landet man eben... Ein
- 32:53Speaker 2: trojanisches
- 32:54Speaker 0: Pferd!
- 32:54Speaker 0: Ja wundervoll!
- 32:56Speaker 0: Dann öffnet sich dieses Trojanische Pferde in der Zelle.
- 32:59Speaker 0: Da muss man sagen, kann man natürlich wesentlich besser Tumorzellen abtöteten.
- 33:02Speaker 0: Das Schöne ist dabei dass mittlerweile diese neue Generationen dieser ADCs in der Lage sind wenn eine Klebstelle abgetötet ist dann kann ich Chemotherapie noch weitere andere Zellen attackieren.
- 33:13Speaker 0: das nennt sich Beis denn der Effekt falls es schon mal jemand gehört das ist nicht der Effekte.
- 33:18Speaker 0: findern auf der Autobahnunfall passierten alle gucken und das ist jetzt was in der Onkologie.
- 33:22Speaker 0: deswegen ist es eben die schon gesagt wichtig dass wir mit diesen wirklich guten innovativen Therapien frühstmöglich einsteigen.
- 33:29Speaker 0: Da bestellen sich folgende Fragen, wie oft wird so eine Therapie gegeben?
- 33:33Speaker 0: Welche Therapien sind vorgegeben worden?
- 33:35Speaker 0: Welcher Begleiterkrankungen gibt es?
- 33:38Speaker 0: und deswegen wir ab damit wir nicht nur über die Therapie jetzt nachdenken sondern natürlich auch das machen wir.
- 33:44Speaker 0: bedauerlicherweise müssen wir das machen dass ihr darüber nachdenkt was kommt denn vielleicht danach und was wenig denn jetzt?
- 33:49Speaker 0: weil ich weiß dass ich dann eben noch etwas anderes brauche.
- 33:53Speaker 0: und da gibt's natürlich das neue deutsche Shell Physician Making wo man dann den Wunsch und die Erwartung der Patienten mit einschließt.
- 34:03Speaker 2: Ja, ich würde an der Stelle ganz gern verweisen dass wir noch eine ausführliche Folge zum Thema metastasierter triple negativer Brustkrips machen weil das gar nicht hier jetzt den Raum hat.
- 34:13Speaker 2: Jetzt sind wir am Ende unseres Podcasts und ich würd gerne zum Abschluss noch eine Frage an euch beide stellen.
- 34:18Speaker 2: und da fangen wir mit der Eva mal an was wünschst du dir im Umgang mit metastasiierten Betroffenen also in der Community im Umfeld und dem Alltag?
- 34:28Speaker 1: Also generell wünsche ich mir keine Floskeln verwendet werden.
- 34:32Speaker 1: Und das ist so typisch bei uns, ich glaube weil viele einfach unsicher sind und gar nicht so richtig wissen wie sie mit uns umgehen sollen.
- 34:38Speaker 1: aber sprüche wir... Wie du musst jetzt nur positiv denken, das hilft einfach nicht.
- 34:43Speaker 1: Das ist das eine und da gibt es ja viele solche Sprüche.
- 34:46Speaker 1: Was ich ganz wichtig finde ist uns zuhören egal ob das ärztes Sinn oder ob das im sozialen Umfeld ist Einfach zu hören was wir sagen und versuchen das zu verstehen.
- 34:56Speaker 1: Es ist schwer zu verstehen wenn man nicht in einer Situation ist Aber zumindest ernst nehmen Und geduldig sein und vielleicht auch die Erwartungen anpassen.
- 35:03Speaker 1: Auch wenn jemand ganz normal ist, heißt immer du siehst ganz normal aus.
- 35:06Speaker 1: Ach du siehst ja ganz gesund aus.
- 35:08Speaker 1: Klammer auf so schlimm kann es ja nicht sein, klammer zu aber dann hör mir zu!
- 35:12Speaker 1: Dann weißt Du dass es durchaus nicht ganz einfacher ist also das ernst nehmen zu hören.
- 35:17Speaker 1: und der dritte Punkt den ich mir oft wünsche ist das konkrete Hilfe angeboten wird.
- 35:22Speaker 1: Also zum Beispiel durch gehe einkaufen soll ich dir was mitbringen weil dieses generelle melde dich wenn du Unterstützung brauchst.
- 35:29Speaker 1: schwierig und das ist so, wir Frauen fragen gerne nicht gern um Hilfe.
- 35:36Speaker 1: Ich glaube da tun wir uns alle ein bisschen schwer.
- 35:38Speaker 1: aber so ein konkretes Angebot.
- 35:40Speaker 1: es ist wunderbar.
- 35:41Speaker 1: ich warte ja schon seit Jahren dass mal jemand sagt du ich habe heute total Lust Fenster zu putzen.
- 35:45Speaker 1: darf ich mal zu dir kommen?
- 35:47Speaker 1: Also jetzt mal an alle da draußen, vielleicht erbarmt sich jemand.
- 35:52Speaker 1: Aber Spaß bei sein ... Kann
- 35:53Speaker 2: ich mit den Robotern die Fenster putzen?
- 35:55Speaker 2: Hier können wir dir vorbeikommen oder
- 35:56Speaker 1: so genau.
- 35:57Speaker 1: Aber einfach eine konkrete Hilfe anbieten oder Ich hab das und das gekocht, kann ich dir was vorbeibringen.
- 36:03Speaker 1: So Sachen sind total wertvoll.
- 36:06Speaker 0: Vielleicht noch ein Setz aus meiner Sicht.
- 36:08Speaker 0: Ich glaub, das Wichtigste ist dass man in Beziehung eingeht.
- 36:12Speaker 0: Da hoffe ich auch, dass die Ärzte haben das auch.
- 36:15Speaker 0: tatsächlich machen, weil es geht ja viel um Vertrauen und geht um Dialog.
- 36:20Speaker 0: Also welche Fragen werden bestellt?
- 36:21Speaker 0: Wie dürfen das gestellt werden?
- 36:22Speaker 0: Das dürfen alle bestellt werden.
- 36:24Speaker 0: Und man sollte keine Angst haben.
- 36:26Speaker 0: Man sollte sich die Sachen noch aufschreiben.
- 36:28Speaker 0: Na ja... wie es eben in einer guten Beziehung ist, man spricht miteinander.
- 36:32Speaker 0: Das sollte man hier auch machen!
- 36:34Speaker 2: Was ein schönes Schlusswort.
- 36:36Speaker 2: Ja, vielen Dank für dieses doch sehr offene Gespräch.
- 36:39Speaker 2: und wenn diese Folge eins gezeigt hat dann ist es ja wohl das Brustkrebs nicht gleich Brustkriebs ist und jede Geschichte es auch verdient hat dass man zuhört und sie individuell betrachtet wie jeden Menschen auch.
- 36:52Speaker 2: wir freuen uns noch etwas mehr Zeit mit Eva und Marc zu haben und deswegen kommen bald andere neue Folgen mit Ihnen.
- 37:00Speaker 2: Und nächstes Mal geht es, wie schon erwähnt um triple-negativen metastasierten Brustkrebs!
- 37:06Speaker 2: Also schalten Sie gerne wieder ein.
- 37:18Speaker 2: Fanden sie diese Folge interessant?
- 37:20Speaker 2: Dann freuen wir uns über ein Like, Feedback oder eine Empfehlung.
- 37:24Speaker 2: Teilen Sie die Folge gerne mit Menschen für die es hilfreich sein könnte.
- 37:28Speaker 2: Der Podcast Oncopilotin Talks ist ein Teil der Initiative Oncopilotin von Gilead Sciences.
- 37:35Speaker 2: Mehr Informationen dazu gibt es auf Oncopilotin.de und auch auf YouTube!