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Episodio 4 - Con i figli · Uno più uno uguale duemila

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Speaker 2: Abbiamo visto che comunque le cose non andavano e ne
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Speaker 2: andava di mezzo anche il bambino perché i bambini non
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Speaker 2: si rendono conto ma lo sentono perché comunque sono dei
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Speaker 2: piccoli cuccioli e quindi il cucciolo ragiona a pancia e
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Speaker 2: a sensazione eravamo nervosi, non lo facevamo vedere però lui
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Speaker 2: si accorgeva. Difatti era cambiato, anche nei suoi atteggiamenti normalissimi
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Speaker 2: vedeva che c'era qualcosa che non andava.
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Speaker 3: Mi è stato diagnosticato il tumore al seno, era il 2018,
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Speaker 3: il mio figlio più grande aveva non ancora 4 anni
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Speaker 3: e la bimba piccola 18 mesi. Io mi sono velocemente
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Speaker 3: resa conto che la tensione che c'era in casa tra me,
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Speaker 3: mio marito e mia madre, che in quel momento era
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Speaker 3: ospite a casa mia, era palpabile e il bambino aveva
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Speaker 3: cominciato a reagire come fanno i bambini, più capriccioso, più
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Speaker 3: più instabile, più difficile da gestire. E io mi sono
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Speaker 3: resa conto che noi gli avevamo spiegato come mai mamma,
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Speaker 3: papà e la nonna erano così agitati. Lui respirava questa agitazione,
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Speaker 3: ma nessuno si era fermato, seduto, a spiegargli che cosa
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Speaker 3: fosse successo. Io sono dell'idea che i bambini, anche quando
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Speaker 3: non capiscono, sentono tutto. e il rischio a non parlare
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Speaker 3: in maniera chiara e schietta è che poi loro se
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Speaker 3: ne facciano una colpa delle cose che sentono che non
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Speaker 3: tornano
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Speaker 4: questo è 1 più 1 fa 2000 la serie podcast
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Speaker 4: del centro di riferimento oncologico di Aviano a supporto dei
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Speaker 4: pazienti che stanno affrontando una malattia oncologica e dei loro
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Speaker 4: parenti Quando arriva la malattia, noi lo sappiamo bene, la
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Speaker 4: vita si divide tra un prima e un dopo, sia
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Speaker 4: per le persone che ricevono la diagnosi, sia per le
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Speaker 4: persone a loro legate, mariti o compagni, figli e figli
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Speaker 4: e genitori e il cerchio delle amicizie più strette. Non
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Speaker 4: si ammala solo la persona, si ammala tutto il suo mondo.
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Speaker 4: Però la malattia non è la fine di quel mondo.
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Speaker 4: Abbiamo molti strumenti per accompagnare le persone malate, lo racconteremo
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Speaker 4: con la supervisione dei medici e dei professionisti del CRO,
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Speaker 4: ma anche e soprattutto con le persone e i caregiver
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Speaker 4: che si affidano al nostro centro. In questa puntata raccontiamo
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Speaker 4: come attraversare l'ombra assieme ai figli, come comunicare loro e
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Speaker 4: soprattutto come rendere comprensibile la diagnosi, grazie a Maria e
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Speaker 4: Paolo che hanno deciso di condividere con noi la loro storia.
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Speaker 4: Maria ha 44 anni ed è una paziente che a
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Speaker 4: distanza di 30 anni dalla terapia per curare un linfoma
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Speaker 4: non Hodgkin si è trovata a dover affrontare, uno dietro l'altro,
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Speaker 4: due tumori al seno e le relative ricostruzioni chirurgiche. Ma
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Speaker 4: oltre a sé, da mamma si è occupata anche del
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Speaker 4: suo figlio più grande di 4 anni, trovando il modo
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Speaker 4: e le giuste parole attraverso un'immagine che lui fosse in
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Speaker 4: grado di capire.
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Speaker 3: Per evitare che lui si sentisse colpevole di qualcosa dell'agitazione
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Speaker 3: che sentiva intorno a sé, io l'ho preso sulle ginocchia
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Speaker 3: e gli ho spiegato che mamma aveva un granchietto nella tetta,
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Speaker 3: glielo ho spiegato così, e che bisognava toglierlo via e
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Speaker 3: che i medici mi avrebbero fatto un taglietto, avrebbero tolto
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Speaker 3: il granchietto, poi mi avrebbero ricucita e mamma sarebbe tornata
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Speaker 3: a star bene. ecco questo è stato il modo in
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Speaker 3: cui glielo ho spiegato cercando di apparire il più serena
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Speaker 3: possibile e devo dire da quel momento effettivamente lui è
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Speaker 3: tornato ad essere il bambino che era che è sempre
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Speaker 3: stato cioè un bambino di quattro anni con i suoi
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Speaker 3: capricci con le sue cose ma assolutamente gestibile assolutamente sereno
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Speaker 3: quello che a me premeva innanzitutto era quello che dicevo
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Speaker 3: prima cioè che lui non si sentisse in alcun modo
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Speaker 3: colpevole di un'agitazione che non comprendeva
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Speaker 4: Questo approccio adatta a un bambino molto piccolo permette da
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Speaker 4: una parte di non censurare qualcosa che non va, evitando
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Speaker 4: quindi delle ansie non controllate, e dall'altra permette di introdurre
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Speaker 4: alla dimensione della malattia e del dolore in modo graduale
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Speaker 4: e il meno traumatico possibile.
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Speaker 3: i miei figli ancora non sono grandi ok il primo
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Speaker 3: ha 11 anni adesso la seconda ne ha 9 e
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Speaker 3: quindi sono ancora un po bambini ancora non hanno chiara
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Speaker 3: la portata della malattia della mamma e quindi ne parlano
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Speaker 3: sereni e tranquilli con tutti io vedo a volte genitori
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Speaker 3: degli altri bimbi no a scuola sbiancare perché loro ne
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Speaker 3: parlano come se fosse una cosa normale appunto cioè tipo
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Speaker 3: sì ma mamma deve andare in ospedale perché deve fare
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Speaker 3: l'operazione alla tetta e tu vedi questa gente che mi
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Speaker 3: guarda con gli occhi sgranati sbiancata è particolare il loro
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Speaker 3: rapporto con la mia malattia è particolare perché ancora loro
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Speaker 3: non hanno chiara la portata cioè il pericolo Detto questo
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Speaker 3: nel mio caso io sono stata particolarmente fortunata perché il
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Speaker 3: primo tumore al seno era un in situ intraduttale per
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Speaker 3: cui è bastata l'operazione chirurgica e non è stato necessario
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Speaker 3: neppure fare terapia e fortuna ha voluto che l'operazione l'ho
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Speaker 3: fatta a luglio nel momento in cui... Cioè scuola, loro
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Speaker 3: erano a casa della nonna paterna che è sul mare
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Speaker 3: insieme alla mia famiglia, quindi tutti in vacanza, tutti al mare,
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Speaker 3: insomma un tempo sospeso, un luogo altro e non mi
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Speaker 3: hanno vista. I drenaggi non mi hanno vista debole, fragile,
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Speaker 3: non mi hanno vista dolorante
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Speaker 3: Questo la prima volta, la seconda volta nel 2021 i
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Speaker 3: bambini erano più grandi, il più grande ha cominciato a
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Speaker 3: rendersi conto che questa cosa che prevedeva ricoveri lunghi non
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Speaker 3: era proprio appunto un'influenza, però anche in quel caso... era
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Speaker 3: estate che in quel caso erano al mare quindi diciamo
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Speaker 3: l'impatto sulla vita quotidiana non è stato poi così significativo
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Speaker 3: perché poi quando loro sono tornati quando siamo tornati tutti
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Speaker 3: a Firenze era passata l'operazione era stata fatta certo c'era
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Speaker 3: la terapia in questo caso antiormonale che poi mi ha
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Speaker 3: provocato appunto altri problemi altro tipo di disturbi però qualcosa
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Speaker 3: di molto simile a una menopausa diciamo quindi tutto sommato
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Speaker 3: non ho perso i capelli il mio corpo non si
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Speaker 3: è particolarmente trasformato Era una situazione abbastanza ordinaria. La bambina
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Speaker 3: però la seconda volta aveva a quel punto quattro anni
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Speaker 3: e mezzo. Ha risentito più naturalmente della prima volta. Cioè
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Speaker 3: mi sono resa conto quando siamo tornati a Firenze a
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Speaker 3: casa ed è ricominciata la scuola e sono ricominciate le
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Speaker 3: attività normali diciamo quotidiane che lei aveva delle difficoltà. Ancora
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Speaker 3: adesso che ha nove anni lei non vuole lasciarmi andare
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Speaker 3: cioè ha paura di stare troppo lontana da me. Ha
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Speaker 3: Ha paura che io scompaia, quindi vuole che io ancora
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Speaker 3: la accompagni nell'addormentamento. Mi vuole vicina, sotto controllo.
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Speaker 4: Paolo, invece, è il marito di Carlotta, che aveva cominciato
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Speaker 4: un percorso terapeutico per un tumore al seno. Per registrare
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Speaker 4: la sua storia da remoto, lo abbiamo raggiunto mentre era
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Speaker 4: in viaggio, in condizioni un po' di fortuna, ma ha
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Speaker 4: condiviso volentieri con noi la sua storia. Come uomo e marito,
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Speaker 4: si è impegnato a sostenere sua moglie in quel percorso
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Speaker 4: e insieme a lei volevano prendersi cura del loro piccolo Davide,
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Speaker 4: di sette anni. ma per riuscire a farlo ha dovuto
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Speaker 4: fare un lavoro su di sé perché aveva già incontrato
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Speaker 4: un cancro durante la malattia di suo padre.
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Speaker 2: Quando noi abbiamo ricevuto la diagnosi mio figlio aveva due
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Speaker 2: anni e mezzo circa. Noi ci siamo sentiti crollare un
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Speaker 2: mondo addosso. Non pensi al contorno, cioè cerchi di capire
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Speaker 2: come muoverti e di ripartire. All'inizio abbiamo fatto fatica io
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Speaker 2: e mia moglie a dare di pari passo perché comunque
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Speaker 2: non reagiva in maniera... Questo disallineamento era dovuto anche ad
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Speaker 2: una mia precedente esperienza nel senso che io 15 anni
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Speaker 2: prima avevo perso mio padre della stessa malattia quindi ero
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Speaker 2: abbastanza chiuso, volevo ripararmi da questo nuovo incontro con la
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Speaker 2: malattia e quindi all'inizio io non riuscivo ad accompagnarla, non
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Speaker 2: riuscivo a parlare di questa cosa perché era una mia
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Speaker 2: esperienza negativa che mi portavo dietro. A un certo punto
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Speaker 2: mia moglie mi ha preso in cucina, ci siamo seduti
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Speaker 2: sul divano, ci siamo guardati negli occhi e lei mi
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Speaker 2: ha detto, perché non mi vuoi aiutare? E io, nel
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Speaker 2: momento in cui lei mi ha detto questo, ho detto, ok,
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Speaker 2: hai ragione, partiamo. E lì ho raccolto i cocci e
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Speaker 2: sono ripartito. Le ho preso la mano e siamo andati,
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Speaker 2: abbiamo iniziato il viaggio. E siamo andati avanti di pari passo,
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Speaker 2: ma veramente uniti. Il bambino ne ha usufruito in maniera positiva.
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Speaker 2: È ritornato il bambino che era prima, sereno, felice.
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Speaker 4: Parlare ai figli della propria malattia o di quella di
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Speaker 4: un adulto loro vicino è sempre delicato e necessita di
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Speaker 4: parole e tempi adeguati. Lo spazio della comunicazione coinvolge profondamente
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Speaker 4: chi comunica e chi, bambino o adolescente, riceve la notizia.
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Speaker 4: È l'inizio di un percorso ad ostacoli in cui ci
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Speaker 4: saranno momenti di solidarietà, vicinanza e altri di rabbia e incomprensione,
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Speaker 4: dove l'amore a volte fatica ad esprimersi. Il progetto Attraversare
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Speaker 4: l'ombra nasce dalla collaborazione della Biblioteca del Cro con la
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Speaker 4: Biblioteca Civica di Aviano e l'Associazione Angolo per rispondere alla
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Speaker 4: grande domanda di chi riceve una diagnosi oncologica. Come lo
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Speaker 4: dico ai figli, i libri possono essere di grande aiuto
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Speaker 4: perché sono porte che si aprono sul mondo delle emozioni croniche.
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Speaker 4: impariamo a riconoscere, a vivere e, cosa importantissima, a condividere.
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Speaker 4: Con la lettura assieme, cioè, nasce una narrazione in comune
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Speaker 4: che permette di creare una relazione più attenta alle diverse
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Speaker 4: reazioni e soprattutto una relazione sincera che affronta tematiche dolorose
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Speaker 4: evitando i non detti che sono sempre portatori di disagio
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Speaker 4: e difficoltà. La comunicazione della diagnosi è un momento difficile
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Speaker 4: ma quando torniamo a casa come si racconta? Ma soprattutto
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Speaker 4: si deve raccontare ai figli che la mamma ha un tumore?
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Speaker 4: Il cancro incide in modo importante non solo nella realtà
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Speaker 4: del paziente che affronta una sofferenza globale che lo coinvolge
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Speaker 4: dal punto di vista fisico, psicologico, relazionale e spirituale e
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Speaker 4: che si ripercuote su tutto il suo nucleo familiare e
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Speaker 4: sulle sue relazioni amicali e sociali più strette. Vi è
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Speaker 4: la tendenza comune a non informare i figli, bambini o
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Speaker 4: adolescenti della malattia che si è presentata in famiglia, perché
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Speaker 4: c'è la comprensibile difficoltà del genitore ammalato. Ma entriamo più
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Speaker 4: dentro le storie di Maria e Paolo, che abbiamo scelto
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Speaker 4: di raccontare e che loro hanno deciso di condividere per
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Speaker 4: mostrare come il cammino possa essere molto diverso e come
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Speaker 4: sia sempre possibile trovare un aiuto. Entrambe le storie partono
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Speaker 4: da un disallineamento con i loro partner, che in un
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Speaker 4: caso si risolve e nell'altro no.
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Speaker 2: Il bambino, nel momento in cui noi eravamo a casa
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Speaker 2: e disallineati, era abbastanza irrequieto, era nervoso, sfuggiva lo sguardo,
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Speaker 2: faceva fatica a guardarci. Come se avesse paura di noi,
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Speaker 2: ma noi nel nostro io interno non ne avevamo parlato,
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Speaker 2: non ne parlavamo come c'era lui. Però lui ci vedeva
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Speaker 2: come se fossimo altre persone, quindi non ci riconosceva più. Sì,
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Speaker 2: capiva che eravamo noi, però non eravamo noi per lui.
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Speaker 2: Lo capiva e lo sentiva a pancia, ragionando a pancia.
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Speaker 2: Nel momento in cui noi poi ci siamo parlati e
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Speaker 2: cioè aiutami ad affrontare la malattia, raccogli i cocci e
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Speaker 2: aiutami e andiamo avanti, nel momento in cui ci siamo
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Speaker 2: stretti la mano e abbiamo deciso di ripartire, lui è
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Speaker 2: venuto da noi e ha iniziato di nuovo ad abbracciarci,
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Speaker 2: a venire a raccoglierci quando uno dei due entrava a
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Speaker 2: casa e veniva alla porta, ci salutava. Prima era sfuggente, arrivavamo,
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Speaker 2: gli si girava, andava nella sua camera, piuttosto che faceva altro,
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Speaker 2: continuava a fare quello che stava facendo. Dal momento in
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Speaker 2: cui abbiamo rasserenato le nostre anime siamo ripartiti sia come
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Speaker 2: coppia che come famiglia e ne hanno beneficiato anche coloro
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Speaker 2: che ci stavano intorno.
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Speaker 3: Anche a casa mia c'è stato un disallineamento tra me
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Speaker 3: e mio marito alla diagnosi, un disallineamento che però non
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Speaker 3: è mai rientrato. Quando mi è stato diagnosticato il primo
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Speaker 3: tumore al seno e poi ne è stato diagnosticato un secondo,
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Speaker 3: in realtà non era il mio primo tumore, cioè non
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Speaker 3: era il primo tumore che affrontavo perché io sono una lungosopravvivente.
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Speaker 3: Ho avuto un linfoma non Hodgkin quando avevo 15 anni
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Speaker 3: e il tumore al seno del 2018 probabilmente era un
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Speaker 3: Un tumore secondario, così lo chiamano i medici, cioè un
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Speaker 3: effetto collaterale a lungo termine della radioterapia fatta nel 1995.
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Speaker 3: Quando è arrivata la diagnosi di tumore al seno, per
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Speaker 3: me era solo un problema da risolvere, cioè qualcosa da gestire.
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Speaker 3: C'è una malattia, c'è un protocollo di cura, si fa
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Speaker 3: quello che è necessario fare. Non ero molto spaventata, voglio dire,
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Speaker 3: era già successo nella mia vita, quindi in qualche modo
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Speaker 3: ho reagito come davanti a un problema da gestire. Mio
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Speaker 3: marito era per la prima volta di fronte a una
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Speaker 3: malattia grave e quindi lui si è spaventato a morte
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Speaker 3: e devo dire purtroppo non si è mai ripreso cioè
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Speaker 3: nel senso che con mio marito non si parla di
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Speaker 3: malattia mentre io con i miei figli qui parliamo di
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Speaker 3: tumori come fossero influenze per me è molto chiaro che
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Speaker 3: sono malattie e che da queste malattie si può guarire
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Speaker 3: per fortuna grazie alla ricerca scientifica sempre di più e
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Speaker 3: sempre meglio sì è chiaro non è un'influenza però per
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Speaker 3: me non hanno il peso traumatico del potenzialmente letale invece
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Speaker 3: per il mio compagno no e questa cosa purtroppo è
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Speaker 3: rimasta così il mio compagno non mi accompagna ai controlli
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Speaker 3: mai con lui è complicato parlare di malattia di effetti
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Speaker 3: collaterali delle terapie è una cosa che io ho sentito
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Speaker 3: moltissimo cioè io ho sentito di essere sola ok a
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Speaker 3: reggere il peso emotivo di tutti sola nel senso di
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Speaker 3: dire ok io non mi posso permettere neppure di piangermi
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Speaker 3: un po' addosso perché devo essere forte per tutti gli
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Speaker 3: altri devo essere forte per mia madre che si sente
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Speaker 3: in colpa di aver dato l'assenso a quella radioterapia che
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Speaker 3: poi mi ha provocato il tumore devo essere forte per
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Speaker 3: mio marito che è spaventato a morte e non ne
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Speaker 3: vuole neppure parlare devo essere forte per i bambini naturalmente
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Speaker 3: perché devono vedere una mamma che fa la mamma ok
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Speaker 3: che non si lascia fermare dalla malattia e peso emotivo
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Speaker 3: è tutto sulle mie spalle Come faccio a reggere? Per
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Speaker 3: fortuna sono una persona solida, mi sono fatta seguire da
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Speaker 3: una psiconcologa per molti anni, per molti anni ho fatto
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Speaker 3: un percorso di psiconcologia in cui appunto ricevevo il supporto
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Speaker 3: che mi mancava altrove e poi da un po' di
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Speaker 3: anni sono sotto sertralina, prendo un antidepressivo per... combattere in
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Speaker 3: realtà gli effetti collaterali dei farmaci perché in questo momento
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Speaker 3: io sono in terapia antiormonale per il secondo tumore del
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Speaker 3: seno del 2021 e quindi ho avuto una gravissima depressione
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Speaker 3: dovuta al calo ormonale e che è stata l'esperienza peggiore
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Speaker 3: della mia vita cioè ne ho accumulate di esperienze sgradevoli
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Speaker 3: ma questa è stata la peggiore della mia vita in
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Speaker 3: assoluto e per fortuna questo farmaco mi ha consentito di
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Speaker 3: tornare ad essere me stessa
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Speaker 4: In questo grande smarrimento ci mancano le parole, ma ne
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Speaker 4: abbiamo bisogno e possiamo trovarle alla fonte generosa della letteratura.
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Speaker 4: Da sempre l'uomo ha raccontato storie e fin da quelle
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Speaker 4: più antiche le narrazioni sono nate per dire l'esperienza dell'umano
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Speaker 4: e nel dire e raccontare la vita c'è tutto ciò
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Speaker 4: che riguarda la realtà, i cambiamenti, la crescita. Lo scriveva
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Speaker 4: Jerome Bruner, psicologo statunitense che ha dedicato i suoi studi
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Speaker 4: al valore del racconto nella costruzione dell'individuo. che le storie
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Speaker 4: sono davvero una cosa seria, sono il luogo in cui
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Speaker 4: vedere rappresentati i nostri e altri squilibri e trovare diverse,
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Speaker 4: non semplici, stabilità. Le storie non offrono semplici risposte, ma
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Speaker 4: pongono domande, amplificano il potere dell'immaginazione e fanno conoscere personaggi
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Speaker 4: e le loro difficoltà. Questo meccanismo di finzione è un'antica
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Speaker 4: e potente tecnologia di realtà virtuale che simula i grandi
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Speaker 4: dilemmi della vita umana. Le storie utilizzano spesso uno strumento
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Speaker 4: comunicativo straordinario per facilità di comprensione e capacità di tradursi
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Speaker 4: in immagini. È la metafora. Con essa si può dire
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Speaker 4: in altro modo e possiamo avvicinarci al senso delle cose.
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Speaker 4: Proprio come ha fatto Maria, che ha accompagnato e rassicurato
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Speaker 4: innanzitutto con la propria presenza quello che il figlio grande
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Speaker 4: e la figlia piccola possono vivere e percepire, e poi
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Speaker 4: ha inventato l'immagine che abbiamo sentito prima del granchietto e,
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Speaker 4: in particolare oggi con la figlia più piccola, usa le
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Speaker 4: letture come strumento utile per stare davanti alla malattia della mamma.
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Speaker 3: Lei ha sentito, senza capire magari, però ha sentito molto
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Speaker 3: chiaramente che, oddio la morte non lo so, perché io
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Speaker 3: personalmente non mi sento in pericolo di vita, non mi
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Speaker 3: sono mai sentita in pericolo di vita, ok? Secondo me
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Speaker 3: lei più che altro ha sentito che mamma può sparire
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Speaker 3: per lunghi periodi. e poi tornare però può andar via
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Speaker 3: per un mese può star via da un'altra parte e
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Speaker 3: quindi quel caso io la voglio tenere vicina quando ce
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Speaker 3: l'ho
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Speaker 2: con lei
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Speaker 3: mi sono fatta consigliare dalle psiconcologhe e ho letto diversi
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Speaker 3: libri il cui tema principale è un bambino o comunque
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Speaker 3: un essere piccolo che affronta grandi mostri come per esempio
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Speaker 3: il gruffalò nel paese dei mostri selvaggi In particolare nel
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Speaker 3: Paese dei mostri selvaggi Max sconfigge i mostri e diventa
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Speaker 3: addirittura il re dei mostri selvaggi perché ha il coraggio
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Speaker 3: di guardarli negli occhi fisso fisso finché quelli non abbassano
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Speaker 3: lo sguardo. Insomma libri di questo genere che abbiamo letto, riletto, riletto, riletto.
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Speaker 3: fino a quando non sono stati come dire in qualche
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Speaker 3: modo interiorizzati sì perché poi i miei figli fanno tantissime
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Speaker 3: domande sui libri mamma ma perché Max guarda fisso fisso
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Speaker 3: i mostri mamma come mai poi va via perché poi
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Speaker 3: Max torna a casa dopo aver conquistato il paese dei
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Speaker 3: mostri selvaggi torna a casa dalla sua mamma
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Speaker 4: La reazione dei bambini alla notizia della malattia dipende dalla
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Speaker 4: loro età. I bambini più piccoli fino ai 5 anni
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Speaker 4: difficilmente comprenderanno completamente la malattia, ma si accorgeranno della tensione
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Speaker 4: e dei cambiamenti comportamentali nella routine. I bambini più grandi,
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Speaker 4: fino ai 10-12 anni, in genere sono in grado di
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Speaker 4: comprendere la gravità della malattia e i suoi effetti sul corpo.
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Speaker 4: Hanno però paure di cui tendono a non parlare, per
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Speaker 4: esempio la preoccupazione che il genitore stia per morire oppure
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Speaker 4: di essere causa della malattia. o che la malattia possa
19:51
Speaker 4: colpire anche loro. L'importante è non fuggire e negare la realtà,
19:56
Speaker 4: perché così si tradisce la fiducia del bambino che intuirà
19:59
Speaker 4: una verità da cui è stato escluso, non fuggire alle
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Speaker 4: loro domande o alle preoccupazioni che esprimono o che manifestano.
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Speaker 4: È importante in questi momenti cercare la solidarietà e l'aiuto
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Speaker 4: di tutta la rete di adulti che ruotano attorno alla
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Speaker 4: vita del bambino, insegnanti, nonni, parenti, amici, pediatra e non
20:17
Speaker 4: da ultimo lo psicologo. Una solida rete di supporto trasmetterà
20:22
Speaker 4: sicurezza e contenimento. Questa sicurezza, naturalmente, la prima fonte della sicurezza,
20:28
Speaker 4: viene dai genitori, come è molto evidente nella storia di Paolo, che,
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Speaker 4: passato dalla difficoltà che produceva isolamento, ha la disponibilità ad
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Speaker 4: aprirsi e ad affrontare la vita giorno per giorno. Lavorando
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Speaker 4: sul rapporto di coppia, aprendosi all'aiuto per sua moglie, ha
20:43
Speaker 4: permesso anche al proprio figlio di vivere in modo non
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Speaker 4: traumatico la malattia della mamma.
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Speaker 2: La vita dopo la diagnosi e l'assistamento, noi abbiamo scelto
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Speaker 2: di andare a fare e a proseguire una vita normale.
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Speaker 2: Normale proprio nel vero senso della parola. Continuare a fare
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Speaker 2: le cose che si facevano, continuare a fare la vita
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Speaker 2: che si faceva. Dal semplice leggere la storia alla sera
21:10
Speaker 2: nel letto, piuttosto che Davide aiutami a preparare il pranzo,
21:13
Speaker 2: che la mamma è un attimo a fare delle cose...
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Speaker 2: nella stanza ufficio piuttosto che andiamo a fare un giro
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Speaker 2: in bici o andiamo a darci un aperitivo per assurdo
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Speaker 2: per lui era una cosa normale è brutto da dire
21:24
Speaker 2: una parola forte però per lui la malattia era una
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Speaker 2: cosa come poteva essere un'influenza cioè lui non l'ha percepita
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Speaker 2: come una cosa grave perché noi abbiamo deciso di anche
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Speaker 2: non rendere la vita normale perché così nel momento in
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Speaker 2: cui sarà adulto si ricorderà di questo periodo della sua
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Speaker 2: vita che per lui era l'inizio della vita in maniera
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Speaker 2: non traumatica
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Speaker 4: Il linguaggio oncologico è complesso perché è complesso prendersi cura
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Speaker 4: di un tumore e della famiglia, dei figli in particolare,
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Speaker 4: che devono affrontare la paura della malattia di un genitore.
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Speaker 4: Solitamente l'azione della cura avviene circoscritta esclusivamente nell'ambito dell'accudimento fisico
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Speaker 4: e materiale tra le persone. soprattutto tra adulto e bambino.
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Speaker 4: In realtà si può esercitare la cura in modi molto
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Speaker 4: diversi e quindi anche la lettura delle storie è un
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Speaker 4: prendersi cura vero e proprio. La pedagogista Luigina Mortari ha
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Speaker 4: dato una definizione di cura molto ampia e al tempo
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Speaker 4: stesso puntuale perché la definisce come una pratica che ha
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Speaker 4: luogo in una relazione in cui qualcuno si prende a
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Speaker 4: cuore un'altra persona persona dedicandosi alla promozione di una buona
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Speaker 4: qualità della sua esistenza attraverso azioni cognitive, affettive, materiali, sociali
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Speaker 4: e politiche. Definizione che non chiude la cura nei limitati
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Speaker 4: confini della protezione, ma la porta ad essere portatrice di autonomia.
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Speaker 4: Un effetto molto chiaro è nel percorso di Paolo con
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Speaker 4: suo figlio, che oggi ha 14 anni e che con
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Speaker 4: la malattia ha un rapporto maturo, non traumatico, anche adesso
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Speaker 4: che la sua mamma non c'è più. Un rapporto dove
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Speaker 4: non solo il padre aiuta come naturale il figlio, ma
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Speaker 4: anche il figlio aiuta il padre.
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Speaker 2: Ha 14 anni e quindi è in piena fase adolescenziale,
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Speaker 2: quindi con i vari sbalzi che ha. Però lui sa adesso,
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Speaker 2: riesce a capire che cosa vuol dire la malattia. Probabilmente
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Speaker 2: perché è stata metabolizzata, perché noi abbiamo fatto sì che
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Speaker 2: la malattia sia per una cosa comune. La vede e
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Speaker 2: ne parla tranquillamente senza avere timore di affrontare questo tipo
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Speaker 2: di argomento. si ricorda di questa cosa qui purtroppo sua
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Speaker 2: mamma non c'è più ma ogni tanto mi chiede ma
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Speaker 2: la mamma quando andava a fare le terapie poi dopo
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Speaker 2: stava male oppure faceva sì che rimascherare il suo malessere
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Speaker 2: gli effetti della terapia e in questo caso cioè proprio
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Speaker 2: lui si ricorda di questa cosa qui secondo me i
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Speaker 2: bambini in questo caso che partecipano e riescono a metabolizzare
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Speaker 2: questa cosa qui almeno io ho avuto questa percezione che
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Speaker 2: loro sanno tirar fuori delle cose da dentro per riuscire
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Speaker 2: a salvarsi e ad andare avanti hanno delle energie e
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Speaker 2: ti strabiliano alle volte magari arrivavo a casa magari stanco
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Speaker 2: magari affranto un po' dalla situazione lui veniva lì semplicemente
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Speaker 2: solo dandomi un abbraccio veniva mi dava un abbraccio e
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Speaker 2: mi diceva ciao papà come stai ecco Secondo me quello
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Speaker 2: lì è l'essenza del rapporto che c'è tra genitori e figli,
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Speaker 2: cioè nel momento in cui un figlio ti chiede come stai,
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Speaker 2: ti apre un mondo, un rapporto, cioè proprio lo vedi,
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Speaker 2: vedi proprio questo canale, cioè diventi un tutor. in cui
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Speaker 2: ero in difficoltà lui ma dal nulla cioè io magari
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Speaker 2: ero in salotto che stavo guardando la tv tranquillamente lui
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Speaker 2: arrivava dalla sua camera arrivava mi si metteva vicino mi
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Speaker 2: si appoggiava sul petto ciao papà io vado a dormire
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Speaker 2: piuttosto che ritorno di là ma senza apparente motivo e
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Speaker 2: tante volte lo ringrazio perché gli dico grazie a te
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Speaker 2: io riesco ad essere quello che sono perché mi hai
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Speaker 2: veramente aiutato nei momenti bui e nei momenti grigi
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Speaker 4: La narrazione condivisa è indubbiamente uno degli spazi più alti
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Speaker 4: di relazione tra le persone, in cui si manifestano un'azione
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Speaker 4: affettiva e una intellettiva. La narrazione condivisa è cura. Quando
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Speaker 4: nella vita di una persona e di chi le sta
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Speaker 4: vicino si affaccia una malattia come il tumore, le parole
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Speaker 4: hanno un ruolo primario, sono lo strumento con cui esprimere
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Speaker 4: ciò che si prova e con cui rispondere ai tanti
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Speaker 4: e tormentati perché. La condivisione della narrazione può essere una
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Speaker 4: dimensione significativa nel cercare una relazione fatta di parole attente,
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Speaker 4: sincere e veicolo di emozioni. Questo crea un cammino, un
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Speaker 4: cammino che cambia sempre.
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Speaker 2: È un cammino, io l'ho sempre visto come una strada
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Speaker 2: che alle volte è in salita, alle volte è in discesa, tortuosa,
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Speaker 2: piuttosto che con delle pucche. Però la mia esperienza mi
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Speaker 2: ha portato ad avere la forza e la voglia di
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Speaker 2: continuare questo cammino che giorno dopo giorno cambia, non è
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Speaker 2: sempre uguale. Una frase mi ricordo quando io e mia
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Speaker 2: moglie ci siamo messi impegno per affrontare il cammino dopo
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Speaker 2: la crisi che abbiamo avuto e io le ho detto
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Speaker 2: guarda ricordati io ti dico questa cosa qua adesso noi
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Speaker 2: abbiamo una strada da affrontare in salita. A me non interessa,
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Speaker 2: io prendo, ti carico il braccio e ti porto fino
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Speaker 2: in cima perché io voglio vedere la discesa. E quindi
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Speaker 2: noi siamo riusciti a vedere un po' di discesa, ce
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Speaker 2: l'abbiamo vista, ce l'abbiamo goduta, poi è ritornata la salita.
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Speaker 2: Questo è il cammino che vaia di giorno in giorno.
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Speaker 2: Oggi è successo questo, questo, questo, però l'ho fatto nel
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Speaker 2: miglior modo possibile. E quindi ci vediamo domani e domani
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Speaker 2: un altro giorno. E se quello che succede, succederà, non importa. Cioè,
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Speaker 2: capitano le difficoltà, gli imprevisti, ok? Io ormai ho imparato
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Speaker 2: a capire che qualsiasi cosa succeda, mi fermo, ragiono e riparto.
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Speaker 2: Non mi faccio prendere dal panico, non mi faccio prendere
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Speaker 2: dalla paura delle cose. Ci va. Un signore che conosco
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Speaker 2: da parecchi anni, che lui adesso diciamo è nella fase
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Speaker 2: finale della vita, è già passato i 90 e lui
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Speaker 2: è uno che ne ha vissuto e così ogni tanto
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Speaker 2: scambiando due chiacchiere con lui mi dice guarda noi abbiamo
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Speaker 2: solo due cose certe c'è un inizio e c'è una
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Speaker 2: fine il resto si chiama vita lo apprezzi e inizi
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Speaker 2: a capire questa cosa qui solo io credo quando la
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Speaker 2: vita ti mette davanti a determinate prove che sono delle
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Speaker 2: prove forti perché una malattia non è una passeggiata ti
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Speaker 2: fa capire veramente quali sono le cose importanti poi la
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Speaker 2: vita era vita ognuno ha la sua ho perso mia
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Speaker 2: moglie però io e lei ci siamo parlati nel momento
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Speaker 2: in cui lei sapeva già che ormai purtroppo non aveva
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Speaker 2: più nulla Lei mi ha chiesto semplicemente, mi ha detto,
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Speaker 2: io ti ho portato Davide fino a sei anni, te
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Speaker 2: l'ho reso quasi autonomo, adesso seguilo tu per favore, crescilo tu.
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Speaker 2: E io gli ho detto, guarda, io ti prometto questa
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Speaker 2: cosa qua, però tu dall'alto mi devi aiutare e devi
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Speaker 2: mandarmi un'altra persona che ritieni il tuo posto, uno perché
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Speaker 2: lei mi ha detto, tu ti devi rifare una vita.
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Speaker 2: Non è giusto che tu rimani radicato a noi. Noi
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Speaker 2: ci siamo vissuti in questo momento, il nostro momento è questo.
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Speaker 2: Se lo siamo voluti nella maniera migliore, rifatti una vita
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Speaker 2: e aiutami Davide a crescere. E io gli ho detto sì,
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Speaker 2: io non cerco nessuno, mi devi mandare una persona. Obiettivamente
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Speaker 2: questa persona mi è arrivata e io so che me
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Speaker 2: l'ha mandata lei.
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Speaker 3: In alcune vite succede che ci sia una malattia, in
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Speaker 3: altre succede che c'è una disabilità, in altre succede che
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Speaker 3: c'è un problema economico serio, in altre succede... cioè, voglio dire,
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Speaker 3: la vita è vita. Io penso semplicemente che ci sono
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Speaker 3: modi di affrontare le cose. che dipendono da se stessi
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Speaker 3: dipendono dalle circostanze dalle persone che hai intorno dagli strumenti
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Speaker 3: che hai e su cui puoi contare io penso una
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Speaker 3: cosa la vita non sarebbe preziosa com'è se non ci
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Speaker 3: fosse la morte la morte è una buona amica perché
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Speaker 3: ti ricorda quali sono le cose importanti costantemente tutti i
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Speaker 3: giorni tutti i giorni tu ti svegli e dici ok
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Speaker 3: che cosa è importante davvero
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Speaker 4: Uno più uno fa duemila è un podcast del centro
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Speaker 4: di riferimento oncologico IRCCS di Aviano in provincia di Pordenone.
29:41
Speaker 4: Questa puntata è stata scritta da Viviana Urban, bibliotecaria della
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Speaker 4: Biblioteca Civica di Aviano, ed Emanuele Exitu. La regia e
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Speaker 4: le interviste sono di Emanuele Exitu, il responsabile scientifico del progetto,
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Speaker 4: e Simon Spazzapan, medico oncologo al Cro di Aviano. Il
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Speaker 4: coordinamento editoriale è di Emanuela Ferrarin e Chiara Cipollat Mis,
30:04
Speaker 4: bibliotecarie del Cro di Aviano. La voce narrante, il montaggio
30:09
Speaker 4: e il sound design sono di Daniela Bilanzuoli, di Radio
30:12
Speaker 4: IT Podcast Network. La produzione è di Primo Bonacina di
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Speaker 4: Radio IT Podcast Network e di Emanuele Exitu di Whip Italia.
30:22
Speaker 4: Musiche su licenze Envato ed Epidemic Sound. Immagine di Riccardo Bianchette.
30:29
Speaker 4: Le testimonianze sono di Maria e Paolo.