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La enfermería, guía en sistemas híbridos de asa cerrada en pacientes pediátricos con diabetes tipo 1 · El Podcast de iSanidad

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Speaker 2: Bienvenidos y bienvenidas a una nueva edición del videopodcast de ISANIDAD,
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que en esta ocasión realizamos gracias al apoyo de MyLife
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Diabetes Care. Soy Nieves Sebastián Mongares. Cuando niños y adolescentes
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con diabetes tipo 1 comienzan a usar el sistema MyLoop, es
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necesario informarles de las principales recomendaciones sobre su uso, así
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como formarles para actuar ante situaciones especiales, posibles desajustes o
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motivos que requieran la adaptación del mismo. En este sentido,
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la consulta de enfermería puede ser un punto de referencia
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para estos pacientes y sus familiares. Para conocer cuáles son
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las principales recomendaciones que pacientes y entorno han de tener
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en cuenta sobre el uso de este sistema, contamos con
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Laura Lóbeto Alonso, enfermera especialista en Diabetología Pediátrica en el
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Hospital Universitario La Paz de Madrid. Bienvenida, Laura. Muchísimas gracias
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por invitarme, por estar aquí. Es un placer. Para poner
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un poco en perspectiva de primera,¿ qué papel juega la
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enfermería en el manejo de pacientes pediátricos con diabetes tipo 1
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respecto al uso de sistemas como MyLoop? Bueno, es
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Speaker 3: un papel fundamental a la hora de poner un sistema
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como MyLoop. Lo primero es transmitirles toda la confianza posible
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en un sistema nuevo cuando ellos vienen de controlarlo absolutamente todo.
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Y no en el mal sentido de la palabra, pero
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al final es una patología que te requiere tomas de
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decisiones cada cinco minutos. Y tener el control a ese
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sistema cuesta, da miedo. Entonces los tenemos que poner en contexto,
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los tenemos que hacer mucho hincapié en que a la
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hora de iniciar tratamiento con más insulina lo que no
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queremos son hipoglucemias porque también tienen mucho miedo de que
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los sistemas híbridos al infundir... Ellos tienen en su cabeza
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como que les va a infundir insulina... No de manera aleatoria,
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pero de repente dejan de fiarse del sensor, dejan de
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fiarse de todo y no se fían. Entonces ahí sí
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que tenemos un papel importante. Luego formarles lo mejor que podamos, siempre.
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Yo creo que la formación en tema de un sistema
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como MyLoop es clave. De hecho, hay muchísima diferencia según
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quién te forme
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Speaker 2: y cómo
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Speaker 3: lo vas a utilizar después y también darles la seguridad
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en el seguimiento posterior, ya no de cara a siguientes consultas,
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sino el saber que tú te vas a poner la
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bomba y que al día siguiente te van a llamar,
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y al día siguiente, el siguiente te van a llamar,
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y al día siguiente, el siguiente, el siguiente te van
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a llamar, y hasta que no esté todo como tiene
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que estar, no te van a dejar volar, claro así decirlo.
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Speaker 2: Será un proceso. Además, tú eres usuaria de este sistema también.¿
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Cómo ha sido tu experiencia?¿ Cómo ha sido el cambio
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desde otros?¿ Cómo lo llevas ahora?¿ Cuánto tiempo? Pues mira,
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yo
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Speaker 3: llevo con diabetes desde hace... ya ni me acuerdo. O sea,
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tengo 35 y debuté con 9 años, ¿vale? Para que te hagas
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una idea. Y empecé con bomba de insulina. Hace aproximadamente 10 años,
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porque yo trabajaba turnos, no me la quería poner, un
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poco por eso también, el
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Speaker 2: tema del control
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Speaker 3: de que yo hacía mis cosas, mis chanchullitos. Y ya
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empecé con esta bomba de insulina. Es cierto que otras
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terapias anteriores no me habían funcionado bien. Yo empecé con
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esta bomba de insulina hace dos años. Y sí que
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es cierto que estoy muy contenta. porque me permite también
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hacer muchas cosas. Hay algunas bombas de insulina que son
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muy rígidas, otras te permiten un poco más de cambio
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y me permite hacer muchas cosas. Entonces en mi día
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a día al final se agradece, se agradece mucho.
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Speaker 2: Y cuando van a la consulta familiares o adolescentes que
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quizá ya tienen un poco más de control del sistema,¿
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cuáles son los principales consejos o recomendaciones que transmites desde
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la consulta de enfermería cuando comienzan a usarlo? Ya sea
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por el cambio o porque sea un niño o un
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adolescente que debuta con la diabetes tipo 1 y también qué
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ajustes y parámetros son los que tienen que tener más
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en cuenta.
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Speaker 3: Ajustes y parámetros. Voy a empezar por el final. Ajustes
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y parámetros que tienen que tener en cuenta sí o
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sí a la hora de iniciar el sistema son la
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dosis diaria total de insulina que utilizan, que de hecho
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es que si no el sistema no arranca, y el peso.
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Y una vez con esos parámetros, por así decirlo, la
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bomba puede empezar a funcionar. Luego sí que hay otros
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requisitos y otros parámetros que tienes que introducir a la bomba,
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pero como fundamentales son esos dos. Los consejos que les
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damos a los niños y a los padres, en un
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primer momento lo que les decimos después de dar las
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clases es que dejen a la bomba aprender, porque tienen...
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por norma general te hablaría de un 90% de los
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casos los pacientes que se ponen una bomba vienen de
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múltiples dosis de insulina o sea de una basal y
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una insulina rápida entonces ellos están acostumbrados a decidir y
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a manejar absolutamente todo están altos no pueden esperar están
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bajos tienen que comer ellos no conciben estar entrando en
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una hipoglucemia y no hacer nada entonces lo que intentamos
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es que se dejen llevar por el sistema porque hasta
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que no pasan dos tres semanas el sistema no va
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a alcanzar una optimización porque te está conociendo. Al final
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te tiene que conocer. Y eso sería lo que más recalcamos.
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Luego sí que damos consejos importantes de cara a las
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complicaciones más agudas que pueden aparecer, como es una hiperglucemia
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por un fallo de catéter. Recalcamos mucho introducir bien los
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gramos a la hora de las comidas. Al final es
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un sistema híbrido, entonces...¿ Qué quiere decir? La bomba va
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a hacer muchas cosas, pero las que tú haces las
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tienes que hacer bien, porque si no el resultado... Siempre
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vas a estar mejor que cuando estabas con bolis, pero
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tu parte no puede pasar... No lo va a hacer
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todo por ti porque no se adivina. A ver, se
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vienen cosas y probablemente dejaremos de hacerlo en algún momento,
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pero ahora mismo necesitamos contar bien hidratos y necesitamos hacer
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bien tiempos de esperanza.
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Speaker 2: Y durante este proceso, desde que comienzan a usar la
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bomba y este sistema, hasta que se van habituando,¿ cuáles
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son las principales dudas o preocupaciones que os pueden manifestar
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con más frecuencia en las consultas?
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Speaker 3: Muchísimas, muchísimas. Desde familias que están acostumbradas a controlarlo todo,
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que no entienden cómo una bomba puede suplirles, les cuesta
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muchísimo soltar el control, una barbaridad. problemas de alergias en
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niños pequeñitos, más que por la bomba, no, es por
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tipo de pegamentos, al final llevas un dispositivo conectado al
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cuerpo durante tiempo, entonces si de por sí tienes reacciones,
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pues es más probable que las tengas, mucho miedo con todo,
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es que con cosas que pueden parecer muy banales, pero
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por ejemplo... La piscina, la playa, el verano, el invierno,
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el colegio.¿ Y dónde la lleva?¿ Y cómo la pone?
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Y con todo, con todo. Y si me quedo sin...
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Y si se me rompe la bomba, que es una
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cosa que no suele pasar. Y si se me rompe
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la bomba,¿ qué hago? Y sí que es cierto que
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ahí pues les explicamos cómo sería volver a pasar a
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múltiples dos y les damos unos cálculos. O sea, ellos
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se van preparados en todo. Pero bueno, dudas todas las
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que te puedas imaginar, todas. Lo que más les llama
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la atención a ellos quizás sea el hecho de relajarse
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un poco en el sentido de no ser tan estrictos
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con las comidas,
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Speaker 2: ¿sabes
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Speaker 3: Porque vienen de desayuno, hasta dentro de dos horas yo
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no puedo ponerme insulina para comer, luego si estoy muy
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cerca de la comida... pues igual no me compensa ponérmela
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porque luego tengo que comer más tarde. Cuando tú llevas
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un sistema como MyLook, tú puedes comer cuando quieras. O sea,
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yo termino de cenar y yo me puedo comer un
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yogur porque puedo introducir los gramos y ya me va
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a poner la insulina que me corresponde. Y eso les hace...
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Speaker 2: Parece mentira
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Speaker 3: pero cuesta mucho el cambio
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Speaker 2: de
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Speaker 3: mentalidad. Cuesta mucho, mucho. Y luego está el otro extremo
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que se piensan que por llevar una bomba salen de allí,
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se van al McDonald's Y aquello es un desastre,
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Speaker 2: pero bueno, hay de todo, sí. Bueno, un punto medio.
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Luego profundizaremos sobre algunas de estas ideas especiales, pero te
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quería preguntar qué consideraciones han de tenerse en cuenta respecto
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a los ajustes del sistema en función del grupo de
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edad y del ajuste de bolos. Pues mira,
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Speaker 3: esta es una pregunta... importante porque en concreto con esta
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bomba de insulina, con MyLook, lo que nos permite es
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poner diferentes tramos de objetivos
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Speaker 2: que
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Speaker 3: antes con otras bombas no podíamos. Hay un tramo fijo
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independientemente de la hora del día.¿ Qué pasa? Que no
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es lo mismo que un niño tenga 3 años a que
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tenga 15 porque no es lo mismo... Todas las hormonas aparte
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de la insulina van a hacer que el azúcar se
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nos dispare. Entonces un niño que está con hormona de
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crecimiento ahí a partir de la... al atardecer, anochecer, que
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necesita más insulina, no es lo mismo que un adolescente
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que igual necesita más insulina a medida que amanece, como
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nos puede pasar a los adultos. Entonces sí que este
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sistema nos permite ajustar esos objetivos, ponerlos más agresivos, por
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así decirlo, o más altitos en función de la edad
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del niño. Lo que sí que se tiene mucho en
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cuenta es eso, el... la hormona del crecimiento, que es
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lo que llamamos el fenómeno del atardecer, el fenómeno del alba,
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que aparece con el cortisol a primera hora de la mañana.
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Y luego tenemos también mucho en cuenta la sensibilidad en
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función de la hora del día, que por la tarde
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suele ser un poquito más... porque al final estás todo
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el día moviéndote que por la mañana que te acabas
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de levantar. Y todo esto nos permite ajustar mucho. También
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en niñas que están con la menstruación, en un periodo
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premenstrual nos permite poner objetivos más agresivos para que la
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bomba les ponga más insulina, nos permite jugar mucho más
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con eso.
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Speaker 2: Y antes comentabas algunas situaciones más específicas, porque supongo que
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en niños y adolescentes hay un factor de imprevisibilidad, de
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que hagan más deporte, de que las ingestas sean un
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poco más incontroladas, que se vayan de viaje o incluso
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que tengan una enfermedad leve que pueda causar un desajuste.¿
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Qué consejos se les dan en este tipo de situaciones?
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Speaker 3: En niños pequeñitos, sobre todo, los pequeñitos son más imprevisibles
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Speaker 2: porque
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Speaker 3: los pobres, tengo hambre, tengo hambre, o no tengo hambre,
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no tengo hambre. Entonces, bueno, ahí es un poco ver
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qué patrones va siguiendo el niño en función de los
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días de la semana, porque hay niños que el parque
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les puede suponer mucho y otros que pueden no suponerles nada. Ahora,
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al final son tratamientos que son muy personales, o sea,
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depende mucho de cada persona. Pero sí que les aconsejamos,
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por ejemplo, a los niños que van al parque, que
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aunque sea un parque que se ponga un ISOF para
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prevenir hipoglucemia, siempre intentamos Más que la perfección, evitar que
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los niños estén por los suelos, porque además los niños
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pequeñitos no suelen notar los síntomas. Entonces es lo que
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intentamos evitar. Luego, el tema del ejercicio sí que es personal.
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Como norma general siempre decimos, que empiecen poniendo el Isof,
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que sería el modo de deporte que te pone menos insulina,
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te eleva un poco el objetivo, por
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Speaker 2: así decirlo
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Speaker 3: Que lo pongan una hora y media antes. Antes era
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una hora, ya las guías dicen hora y media antes
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de empezar el deporte, durante el deporte y una hora después.
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Y luego en función de qué efecto te haga a
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ti el deporte, pues vas a ir acortando. Si cuando
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terminas de hacer deporte te quedas alto... O vas a
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ir acortando si luego realmente no te ha hecho tanto
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efecto el ejercicio. Pero esto ya es muy personal porque
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luego hay niños muy competitivos o que en cuanto empiezan
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con la descarga de adrenalina les pega un pico de
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glucemia importante. Esas hipoglucemias no se corrigen, que también es
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importante que lo tengan en cuenta. En las hipoglucemias durante
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el ejercicio es muy, muy, muy importante... Que dentro de
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las opciones de comida que tiene la bomba introduzcan los
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tratamientos de hipoglucemia, porque si tú estás haciendo ejercicio, metes
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glucemia brucosa de absorción rápida, la bomba detecta un pico
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y te empieza a corregir. te vas a caer otra vez,
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entonces ahí sí que es importante, ahí lo recalcamos mucho,
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que lo metan. Viajes, que lo que tengan lo lleven
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por dos, porque todo lo que pasa, pasa en los viajes,
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y yo como persona con diabetes puedo confirmar, todo lo
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que pasa, pasa en los viajes, y cuanto más lejos
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de casa, más pasa, entonces todo lo que puedan llevar
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de más, Que lo lleven, les hacemos su carta de avión,
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les hacemos de todo, repasamos con ellos dónde se van,
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las necesidades de insulina, las actividades que van a hacer,
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programamos los ISOF, si van a estar mucho en la piscina...
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desconexiones en la playa, cómo lo tienen que hacer y...
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Y se van acostando. Y aún
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Speaker 2: así
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Speaker 3: se
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Speaker 2: van con miedo. Bueno, también en cierto modo será normal.
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No hombre, claro. Y en caso de enfermedades leves o
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alguna intervención que tengan que realizar,¿ les hay alguna consideración
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a tener en cuenta? Sí, en caso de enfermedades leves
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Speaker 3: les decimos que dejen a la bomba ser. que pongan
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quizá un bus cuando ven que la glucemia tiende a subir,
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que coincide con el pico febril de la tarde, o
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incluso un vuelo corrector, pero que no se modifiquen objetivos
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si es algo que se cree que vaya a ser
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de corto plazo. Cuando es una enfermedad ya que va
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para mucho tiempo o está en tratamiento con corticoides, O
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este tipo de cosas, pues sí que se hacen modificaciones
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en la bomba, se cambian objetivos, se ajustan ratios para adaptarlo. Claro,
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en situaciones nuevas intentamos adaptarlo lo más que podemos a
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los niños. Pero lo que les decimos en enfermedades leves
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siempre es que es una enfermedad aguda, es una enfermedad
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de 3-4 días. Y al final lo importante es que
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pase ese proceso agudo y que el niño va a
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volver a estar bien. Que si esos días está más alto,
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la bomba le va a intentar corregir. Y así, si
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un día de repente se le corta esa fiebre, tú
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no sabes cuándo te vas a curar de golpe. Entonces
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tampoco has hecho los cambios suficientes para ese día que
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te has curado estar todo el día por los suelos.
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Eso es lo que le solemos decir.
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Speaker 2: Y ya para terminar, Laura,¿ cómo es la educación terapéutica
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que se ofrece desde la consulta para lograr que mediante
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el uso de este sistema los pacientes puedan estar el
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máximo tiempo posible en rango y que además, como comentabas
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un poco anteriormente, sepan cómo actuar ante la aparición de
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situaciones como una hiperglucemia, una hipoglucemia?
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Speaker 3: Qué hacemos? Lo primero de todo, intentamos hacer grupos de
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pacientes reducidos e intentamos que se parezcan entre sí. Quiero decir,
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no juntamos a niños de 3 años con niños de 15, a
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padres que intentan controlar con padres quizá más despegados. Intentamos
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hacer grupos un poquito homogéneos. Como mucho de tres personas,
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porque hay que tener en cuenta que a las educaciones
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viene el niño, vienen los dos padres, intentamos siempre que
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venga enfermera escolar o alguien que vaya a pasar tiempo
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con el niño, cuidador, abuelos, entonces tenemos el espacio que
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tenemos y aquello se vuelve un poco logísticamente imposible. Eso
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para empezar, luego damos una clase técnica donde explicamos cómo
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funciona el algoritmo, las cosas que hace la bomba, las
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cosas que van a tener que hacer ellos, incidimos mucho
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en las desconexiones de la bomba, en que tienen que
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avisar a la bomba de cuando la paran, de cuándo
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la tienen que volver a iniciar para que la bomba
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no dé por hecho cosas. También tocamos un poco los
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tipos de cánulas que hay, los distintos tipos de cánulas,
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los diferentes elementos que tiene la bomba, que ya sabéis
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que tiene por una parte el sensor, por otra parte
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la aplicación. y por otra parte la bomba de insulina
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les vinculamos también a Gluco a la plataforma donde les
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vemos desde el hospital e intentamos que en esa primera
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educación todos los registros donde se tienen que dar de
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alta también las aplicaciones compartidas de los padres que todo
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eso se quede hecho porque luego nos permite avanzar mucho
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más deprisa en la siguiente clase lo que hacemos es
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un taller práctico de cambio de cánulas con peluches que
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tenemos por ahí a los niños les gusta
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Speaker 2: mucho porque cada día
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Speaker 3: enredan del llenado del reservorio cómo se purga bueno, pues
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hacemos prácticas eso es y ya en la tercera clase
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hacemos un repaso más general ya el ejercicio que hace
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cada uno, cómo lo hace cada uno e incidimos mucho
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en la hipoglucemia y en la hiperglucemia en la hipoglucemia
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les decimos que intenten corregir siempre con la mitad de
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lo que corregían cuando estaban con múltiples dosis, porque en
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sistemas híbridos como MyLoop lo que tienen es que antes
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de que tengas la hipoglucemia la insulina ya está cortada.
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Entonces si tú añades una corrección de glucosa mayor a
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la que necesitas, luego vas a hacer un pico. Es
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cierto que esta bomba tiene el beneficio de que tú,
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Al introducir el tratamiento de hipoglucemia, la bomba va a
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saber que ese pico que tú haces es por la corrección,
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pero aún así no hace falta irnos a la 150 para
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corregir una hipoglucemia. Repasamos siempre la hipoglucemia grave, que no
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le gusta a nadie, pero hay que hacerlo. Y en
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caso de hiper, con bomba de insulina repetimos hasta la saciedad.
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que comprueben cuerpos cetónicos en sangre cuando no saben por
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qué tienen una hiperglucemia. Y que en caso de duda,
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hiperglucemia inexplicable, que no saben de qué viene, que cambien
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todo el sistema, que lo ocurren todo, que comprueben cetónicos
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y que empiezan a través de cero. Y en el
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caso de que no... En el caso de que tuvieran cetónicos,
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lo que deberían hacer sería corregir ya, dejar la bomba aparte,
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corregir con pluma y una
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Speaker 2: vez
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Speaker 3: corregido, volver otra vez con el sistema. Pero sí, ahí
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sí que metemos muchísima caña. Y aún así hay gente,
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es que son situaciones en las que el niño se
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pone malo, los padres se ponen muy nerviosos, tiran mucho
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de teléfono, pero bueno, por vía telemática, telefónica, sí que
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lo solemos. Bien
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Speaker 2: Muy bien. También para asegurarse de que están haciendo todo correctamente. Sí, exacto. Pobrecitos.
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Muy bien. Pues Laura Lobeto, muchas gracias por compartir este
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espacio con nosotros. Y al resto de nuestros oyentes les
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emplazamos a próximos episodios del videopodcast de Sanidad. Un saludo.