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Episodio 1 - La diagnosi · Uno più uno uguale duemila

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Speaker 2: Io mi sono lavata quella sera solamente la scella, non
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Speaker 2: ho fatto la doccia, non avevo voglia e mi sono
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Speaker 2: sentita sul seno destro una cosa liscia, non il solito pallino,
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Speaker 2: non il solito nodulo. Sono andata a letto, però ci
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Speaker 2: ho pensato tutta la notte su questo. Il giorno dopo,
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Speaker 2: all'epoca avevo uno studio, lavoravo in uno studio di commercialisti
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Speaker 2: e quindi avevo sulla scrivania questo calendario di questa struttura privata.
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Speaker 2: e mi continuava a dire, chiamo, non chiamo, chiamo, non chiamo,
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Speaker 2: ma ho detto, Maria, chiama, ti fai una visita e
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Speaker 2: finisce lì, andiamo per scrupolo. Io sono andata a questa ecografia,
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Speaker 2: c'era questo bravissimo medico che poi venne a sapere anche
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Speaker 2: che era già in contatto anche col centro di riferimento
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Speaker 2: oncologico dove io mi sono operata e continuò ad andare
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Speaker 2: su e giù con questo ecografo, su e giù con
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Speaker 2: questo ecografo, gli ho detto, no, no, cosa c'è, cosa
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Speaker 2: non c'è, perché che non mi diceva niente, stava in silenzio.
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Speaker 2: Ma signora, lei come mai è venuta qua? E gli
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Speaker 2: ho spiegato un po' cosa era successo la sera prima
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Speaker 2: e continuava ad andare su e giù e su e
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Speaker 2: giù senza dire niente. Ho detto, ma c'è qualcosa? Guardi signora,
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Speaker 2: come è venuta qui, io per scrupolo, come l'ha detto lei,
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Speaker 2: farei un agospirato. Guardi signora, con questo è meglio non
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Speaker 2: fidarsi che fidanzarsi. cioè mi ha veramente questa io l'ho
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Speaker 2: chiamata sempre perla di saggezza che ha usato questo medico
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Speaker 2: questa delicatezza non è andato oltre mi ha detto con
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Speaker 2: questo è meglio non fidarsi che fidanzarsi
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Speaker 3: Maria aveva 42 anni quando ha ricevuto la diagnosi e
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Speaker 3: oggi ne ha 55 molti anni sono passati l'abbiamo sentito
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Speaker 3: che avrebbero potuto non esserci se lei non avesse fatto
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Speaker 3: attenzione al proprio corpo Anche la storia di Roberta comincia
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Speaker 3: nel bagno, nella doccia, e la sua è una storia unica,
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Speaker 3: come del resto sono tutte le nostre storie. Ha 29 anni, siciliana,
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Speaker 3: ed è già ad Aviano per assistere la madre, che
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Speaker 3: sta facendo la terapia proprio durante il covid, e anche
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Speaker 3: lei si accorge di qualcosa sotto la doccia.
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Speaker 4: Sotto la doccia, una semplice doccia. L'ho scoperto un po'
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Speaker 4: prima di aver fatto però il controllo perché mi trovavo
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Speaker 4: ospite insieme a mia madre in una struttura... di accoglienza
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Speaker 4: vicino a Piano perché lei era in cura proprio al
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Speaker 4: Cro e diciamo che lei stava facendo la chemioterapia io
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Speaker 4: ero diciamo in assistenza siccome era un periodo molto difficile
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Speaker 4: la chiusura insomma di tutto io ho anche evitato di
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Speaker 4: concentrare l'attenzione su me stessa sono stata sei mesi da
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Speaker 4: gennaio a giugno vicino a Piano col covid pandemia io
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Speaker 4: non potevo tornare nemmeno a casa perché mio fratello vive
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Speaker 4: fuori io ero l'unica persona che stava con mia madre
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Speaker 4: quindi diciamo la mia vita l'ho messa un po' in
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Speaker 4: stand by insomma poi a giugno siamo tornati in Sicilia
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Speaker 4: io sono tornata a Bologna dove studiavo al conservatorio e
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Speaker 4: ho detto ma io alla fine che mi costa vado
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Speaker 4: a fare un controllo Mi hanno visitato, mi hanno chiesto
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Speaker 4: se avessi familiarità e io ho detto di sì e
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Speaker 4: che comunque sapevo di avere la BRCA che è una
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Speaker 4: mutazione genetica che mi hanno diagnosticato in seguito a un
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Speaker 4: test del DNA fatto da mia madre qualche mese prima
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Speaker 4: che scoppiasse la pandemia. Quindi poi nel 2021 io scopro
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Speaker 4: ad Aviano, faccio una biopsia e insomma risulta che c'è
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Speaker 4: da fare una mastectomia bilaterale per togliere ogni dubbio visto
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Speaker 4: che comunque ho la BRCA Per prevenzione si fa una
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Speaker 4: mastectomia completa. Dopo meno di un mese ho scoperto che
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Speaker 4: dovevo affrontare anche una terapia di chemio per dei mesi.
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Speaker 3: Questo è 1 più 1 fa 2000, la serie podcast
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Speaker 3: del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano a supporto dei
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Speaker 3: pazienti che stanno affrontando una malattia oncologica e dei loro parenti.
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Speaker 3: Quando arriva la malattia, noi lo sappiamo bene, la vita
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Speaker 3: si divide tra un prima e un dopo, sia per
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Speaker 3: le persone che ricevono la diagnosi, sia per le persone
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Speaker 3: a loro legate, mariti o compagni, figli e figlie, genitori
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Speaker 3: e il cerchio delle amicizie più strette. Non si ammala
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Speaker 3: solo la persona, si ammala tutto il suo mondo. La malattia, però,
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Speaker 3: non è la fine di quel mondo. Abbiamo molti strumenti
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Speaker 3: per accompagnare le persone malate e lo racconteremo con la
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Speaker 3: supervisione dei medici del Cro, ma anche e soprattutto con
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Speaker 3: le persone che si affidano al nostro centro. In questa
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Speaker 3: puntata raccontiamo l'inizio di tutto, la diagnosi, grazie alle nostre
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Speaker 3: testimonial Maria e Roberta che hanno accettato di condividere con
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Speaker 3: noi la loro storia. Molti pazienti reagiscono in modo duro,
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Speaker 3: spesso con rabbia o depressione o disorientamento. Sono reazioni molto comuni,
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Speaker 3: ma è importante sottolineare che non esiste un modo giusto
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Speaker 3: di reagire a una diagnosi di cancro. Qualunque reazione è comprensibile, accettabile, necessaria.
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Speaker 3: L'unico modo giusto da adottare è di tipo operativo, cioè
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Speaker 3: affidarsi e costruire una relazione con il proprio medico. La
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Speaker 3: persona inizia un processo di elaborazione, un passaggio difficile. Per esempio,
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Speaker 3: potrebbe mostrare sciocco o negazione di fronte a una diagnosi.
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Speaker 3: Non bisogna correggere, bisogna semplicemente accompagnarla, secondo i suoi tempi.
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Speaker 3: Sentiamo come ha reagito Maria, una reazione che ancora oggi
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Speaker 3: non riesce a spiegarsi del tutto.
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Speaker 2: Dovrei essere sincera, tuttora che ritorno indietro dico non ho
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Speaker 2: ben capito, la mia reazione è stata normalissima, non ero preoccupata.
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Speaker 2: Ognuno di noi reagisce in maniera diversa come lo stesso
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Speaker 2: fisico reagisce in maniera diversa. Oltre ad avere lo studio
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Speaker 2: avevo appunto una struttura, avevo un albergo- ristorante proprio a tre
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Speaker 2: chilometri dal Croc e quindi avevo pazienti che mi venivano
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Speaker 2: in struttura per andare a fare le terapie. Io metto
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Speaker 2: tanto veramente la parola inconsapevolezza, ingenuità, avevo anch'io le mie
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Speaker 2: due vecchiette, le chiamavo la mia mamma e una mia
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Speaker 2: zia che avevo preso in casa, anche lei è andata
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Speaker 2: a terminare per cinque anni, mi diceva sempre mi hai
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Speaker 2: fatto fare la mia seconda vita. a cui non ho
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Speaker 2: mai detto nulla perché dovevo rientrare in casa e avere
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Speaker 2: il sorriso e forse anche questo mi ha dato la
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Speaker 2: forza di non sedermi per esempio come io ho il
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Speaker 2: mio motto non sedetevi per piacere sul divano è l'unico
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Speaker 2: libretto che ho letto alla biblioteca del Cro prima di
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Speaker 2: fare una chemioterapia Non sedersi sul divano, altrimenti il cancro
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Speaker 2: vince lui. Ho avuto questa forza e forza delle mie
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Speaker 2: due vecchiette, la forza del lavoro. Tante volte il lavoro
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Speaker 2: aiuta e mi ha aiutato in questo caso. I miei hobby,
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Speaker 2: perché pensate solo che io sono stata operata il venerdì,
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Speaker 2: il sabato sono stata dimessa, il sabato dopo io ero
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Speaker 2: sulle piste da sci.
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Speaker 3: Anche Roberta, che ricordiamo ha ricevuto la diagnosi a 29
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Speaker 3: anni mentre assisteva la sua mamma malata oncologica, ha avuto
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Speaker 3: una reazione molto operativa. A testa bassa, potremmo dire, si
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Speaker 3: è affidata alle indicazioni del medico e intanto si è
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Speaker 3: occupata di sua mamma, scoprendo che abbiamo a disposizione molte
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Speaker 3: risorse per affrontare la difficoltà, non solo il personale sanitario,
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Speaker 3: ma anche la rete delle vere amicizie.
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Speaker 4: Di panattia io non volevo sapere niente perché io ce l'avevo,
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Speaker 4: ce l'aveva mia madre, quindi dovevo andare avanti, basta, treno,
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Speaker 4: quindi il dottore mi diceva tutto a posto, dobbiamo levare
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Speaker 4: tutte le possibili eventuali rimanenze di questo schifo, quindi dobbiamo
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Speaker 4: fare questo chemio. Poi io facevo la bravissima studentessa, andavo
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Speaker 4: ogni settimana e mi andavo a sedere, basta. Poi sicuramente
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Speaker 4: le prime sono state devastanti, proprio non riuscivo, c'erano giornate,
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Speaker 4: giornate intere, non riuscivo ad alzarmi. Poi appena mi riprendevo
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Speaker 4: però non mi fermavo, non mi fermavo, perché? Perché io dovevo,
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Speaker 4: intanto dovevo essere bella... attiva perché dovevo andare a trovare
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Speaker 4: mia madre, quindi che facevo? Quando invece le terapie erano
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Speaker 4: meno forti, riuscivo ad andarci anche nelle giornate in cui
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Speaker 4: facevo terapia, però è vero, ci sono stati dei momenti terribili,
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Speaker 4: perché momenti che poi l'ho affrontato con lo psicologo, cose
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Speaker 4: che non riuscivo a, ancora tuttora non riesco, una volta
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Speaker 4: avevo questi sempre sogni ricorrenti, di mia madre che è
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Speaker 4: in ospedale, ancora, mia mamma non c'è più, è morta
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Speaker 4: prima che io finissi le terapie, però ho questo sogno
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Speaker 4: ricorrente di mamma che è in ospedale e non ci
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Speaker 4: vuole vedere, perché in effetti è successo anche questo, mia
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Speaker 4: mamma non è che non ci voleva vedere, non mi
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Speaker 4: voleva vedere perché era, e lei era sotto morfina, non
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Speaker 4: parlava più, quindi io ho alternato momenti di andavo da
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Speaker 4: lei e lei che piangeva e si disperava perché stava male,
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Speaker 4: E quindi io dovevo fare quella forte tipo mamma non
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Speaker 4: ti preoccupare adesso risolviamo e questa cosa che io facevo
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Speaker 4: non mi rendevo conto cioè io ora che ci penso
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Speaker 4: sembravo lei quando io stavo male e lei veniva a
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Speaker 4: casa mia quando ero piccola e mi diceva o che
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Speaker 4: mi lasciava con il confidanzato l'ennesimo caso unico. E lei
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Speaker 4: mi diceva, eh, eh, Roberta, allora, che dobbiamo fare? Forza, subito,
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Speaker 4: ora ti esci, ti fai una passeggiata, ti compri una cosa,
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Speaker 4: ti compri un vestito, così. Poi col tempo, dopo quel
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Speaker 4: che ho finito, dopo il funerale, dopo i mesi, i
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Speaker 4: primi mesi anzi no, l'anno della fine proprio delle terapie,
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Speaker 4: lì poi è stato l'anno più brutto perché finalmente accusavo
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Speaker 4: il colpo, quello di tutta la forza che mi si
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Speaker 4: è stata richiesta e che ora proprio non ce la
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Speaker 4: faceva più io ho attraversato dei mesi di inferno perché
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Speaker 4: poi dicevo ma io che cosa ho fatto finora? Per
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Speaker 4: quello dico, quando ho iniziato non ero cosciente, cioè ero
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Speaker 4: cosciente degli effetti fisici, perché stavo male, a volte vomitavo,
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Speaker 4: non riuscivo a mangiare, però poi tipo mi riprendevo. Devo
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Speaker 4: dire che i miei amici sono stati fondamentali, quelli che
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Speaker 4: sono venuti, è venuta una ragazza che avevo conosciuto poco
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Speaker 4: prima che facessi il controllo. Quindi una ragazzina che conoscevo
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Speaker 4: da poco, anche molto più piccola di me, che mi
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Speaker 4: ha voluto accompagnare a fare l'ago ispirato. E io ho detto, Giorgia,
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Speaker 4: ma tu sei piccola, come fai a venire con me?
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Speaker 4: Ti rendi conto quello che stai facendo? Cioè io le
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Speaker 4: volevo dire, ti stai prendendo una responsabilità mentale ed emotiva,
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Speaker 4: è importante. E lei, nica nica, è stata con me sempre.
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Speaker 4: E poi un altro, diciamo, fratello, che non è mio
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Speaker 4: fratello di sangue, però un mio gradissimo amico Rocco che...
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Speaker 4: al quale è morto il fratello gemello quando eravamo al liceo,
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Speaker 4: ed è stata una di quelle persone che non ha esitato. Cioè,
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Speaker 4: lui era lì con me. Se lui ha messo in
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Speaker 4: stand- by la sua vita, ogni mese lui sapeva che c'era
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Speaker 4: l'appuntamento per andare a Daviano. E beh, comunque, la reazione
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Speaker 4: è stata, diciamo poi, quella fisica ovviamente era ogni settimana.
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Speaker 4: Ho reagito bene, ecco, la risposta è che ho reagito
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Speaker 4: bene ai farmaci. Però poi... E emotivamente è un percorso
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Speaker 4: che è continuo perché non penso che lo voglio finire
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Speaker 4: mai questo percorso psicologico perché per me è proprio la salvezza.
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Speaker 3: Comunicare una diagnosi di tumore non è facile e non
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Speaker 3: deve mai diventarlo. È un momento che coinvolge profondamente come
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Speaker 3: esseri umani, prima ancora che come medici. Questo tipo di
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Speaker 3: comunicazione non è un trasferimento di informazioni, è molto di più.
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Speaker 3: È l'inizio di un cammino condiviso con il paziente, prendendosi
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Speaker 3: la responsabilità di comunicare qualcosa che dividerà la vita del
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Speaker 3: paziente in un prima e in un dopo. un altro
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Speaker 3: aspetto da considerare quando si parla di comunicazione della diagnosi
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Speaker 3: è la comunicazione che il paziente fa con il suo
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Speaker 3: mondo come si decide di comunicare la diagnosi alle persone
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Speaker 3: che ci sono vicine anche qui naturalmente dipende dalle persone
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Speaker 3: da quello che sentono più adeguato fare in quel momento
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Speaker 3: roberta e maria hanno adottato un approccio molto diverso nei
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Speaker 3: confronti della propria madre
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Speaker 4: La cosa che mi ha distrutto è stata, dopo che
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Speaker 4: mi hanno detto che dovevo fare tutte queste cose, quindi
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Speaker 4: l'operazione e poi in seguito, la mia preoccupazione era tornare
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Speaker 4: in Sicilia per dirlo a mia madre. Cioè questa era
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Speaker 4: la cosa più grave che poteva succedere. E come lo
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Speaker 4: dico a mia madre? Perché io la forza di affrontare
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Speaker 4: ce l'ho, perché ho visto lei nella mia vita che
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Speaker 4: mi ha dato questo esempio di grande forza. Però dico
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Speaker 4: lei come glielo dico, ma glielo devo dire. quindi non
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Speaker 4: posso mentire ho chiamato il compagno ho chiamato una sua
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Speaker 4: amica gliel'ho detto prima a loro ho detto dobbiamo vederlo
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Speaker 4: la mamma quindi ci mettiamo tutti a tavola E quindi
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Speaker 4: è stato un momento tipo, mamma ti devo dire una cosa,
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Speaker 4: te lo devo dire perché così tu sei serena. Allora
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Speaker 4: io sono organizzatissima, è successo questo, questo e questo, quindi
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Speaker 4: io domani parto, ho l'operazione giorno X, cioè a cose
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Speaker 4: fatte ovviamente. Mia mamma è una persona molto evoluta, perché
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Speaker 4: ha accettato tante cose di noi, della nostra vita, anche
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Speaker 4: la separazione per dire. E lei in un certo punto
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Speaker 4: mi ha detto, Roberta, io... Gli occhi insomma erano come
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Speaker 4: quando una persona vede tipo la fine della sua vita, basta.
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Speaker 4: Io la mia madre l'ho vista sempre forte, sempre che
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Speaker 4: ha reagito, appena ha saputo questa cosa è come se
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Speaker 4: avesse detto basta, io lottavo per i miei figli, ora
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Speaker 4: sono stanca. La sua reazione è stata adesso vengo con te,
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Speaker 4: tu hai le tue cure, le tue cose, è in ospedale,
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Speaker 4: poi però dopo un po' è venuta e si è
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Speaker 4: fatta recuperare così al massimo era vicino a me. E
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Speaker 4: quindi ci siamo vissute questo periodo brutto per me e
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Speaker 4: brutto per lei insieme e quindi la cosa più dura
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Speaker 4: è stata poi questa perché mia mamma poi è venuta
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Speaker 4: da Viano e... è stata ricoverata nei mesi che facevo
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Speaker 4: la chemio, quindi lei era al secondo piano, io era
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Speaker 4: al primo piano, e quindi la cosa più dura è
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Speaker 4: stata rivedere su di me quello che aveva passato lei
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Speaker 4: qualche mese prima. Quindi è stato difficile questo, però la
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Speaker 4: forza mia era tipo, ma io devo stare bene perché
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Speaker 4: c'è mia mamma che sta male e devo stare con lei.
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Speaker 4: Ovviamente io ne parlo così perché... e se dovessi dire
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Speaker 4: ogni cosa se io ci penso adesso così ne parlo
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Speaker 4: poi se veramente ho un momento di difficoltà mia e
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Speaker 4: ripenso a tutto questo sto male perché dico mia è
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Speaker 4: una tragedia però diciamo che le cose positive ci sono
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Speaker 4: state perché poi io devo guardare le cose positive dico
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Speaker 4: ma aspetta ma allora questa malattia è arrivata giusto ma
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Speaker 4: Qualcosa mi deve fare capire, cioè devo capire qualcosa io.
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Speaker 4: Da quello che sta succedendo io devo imparare una lezione,
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Speaker 4: perché se no non c'è un senso, devo trovarlo.
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Speaker 2: Invece io la mia prima cosa è come non dirlo,
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Speaker 2: non fare trasparire nulla in casa perché avevano già la
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Speaker 2: loro età, erano anziane, appunto la zia era anche lei,
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Speaker 2: non aveva molto tempo e quindi anche quando mi si
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Speaker 2: la parrucca, sono andata dal mio parrucchiere che è stato
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Speaker 2: bellissimo perché mi ha fatto tutto il book da quando
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Speaker 2: avevo i capelli lunghi ai vari tagli fin arrivare alla
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Speaker 2: spazzola per poi poter mettere la parrucca appunto. E arrivai
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Speaker 2: a casa con la parrucca e ho fatto che sembrasse
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Speaker 2: un po' il capello che avevo già, no? Che così
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Speaker 2: nessuno si accorgesse più di tanto. E se parole di
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Speaker 2: mia madre le furono, beh, guarda, ascolta, cambia parrucchiere perché
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Speaker 2: il taglio che ti ha fatto oggi proprio, guarda,
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Speaker 6: no! Cioè sono rimasta, mi sovesse ridere, ho detto mamma mia,
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Speaker 6: meno male, non si è accorta di niente, di cosa,
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Speaker 6: ho detto vabbè mamma, ma sai, ci sono giornate che
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Speaker 6: si vede anche
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Speaker 2: il mio cappello non sta bene, sono anche un po'
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Speaker 2: stanca per il lavoro, sì vabbè ma Maria cambia parrucchiere
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Speaker 2: per piacere, cioè così non va. Questa è stata però
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Speaker 2: sono quelle forze secondo me che mi hanno dato la
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Speaker 2: forza di andare avanti soprattutto ecco l'altro invece ai fratelli
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Speaker 2: l'ho detto perché secondo me almeno i fratelli sì e
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Speaker 2: alla mia cozzetta chiamata Livia che è mia sorella che
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Speaker 2: è quella che è stata la prima a saperlo e
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Speaker 2: che poi mi ha accompagnato dagli altri fratelli a dirlo
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Speaker 2: però la forza appunto sì. della famiglia però io devo
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Speaker 2: dire anche dei miei dipendenti a quell'epoca e soprattutto dei
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Speaker 2: clienti che venivano anche loro per le cure e anche
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Speaker 2: lì è stato fondamentale perché io era una cosa che
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Speaker 2: se parlo della parola cancro credetemi dopo 12 anni sarà
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Speaker 2: 3-4 anni che io parlo della mia malattia ma non
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Speaker 2: perché non volessi parlare non era un tabù o un
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Speaker 2: qualcosa ma perché non è una gioia di dire non
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Speaker 2: è una cosa bella no? diciamo così, però in questo
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Speaker 2: caso i miei dipendenti mi hanno supportato, sopportato e anche
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Speaker 2: i clienti quando venivano dentro, sa, vengo qua per le cure,
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Speaker 2: io non dicevo della mia malattia, dicevo delle frasi e
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Speaker 2: la loro prima risposta è, eh, lei lo dice così
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Speaker 2: perché lei non sa. Allora è una e due, tre volte,
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Speaker 2: dopo alla quarta giorno che erano magari in struttura perché
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Speaker 2: stavano lì in albergo e gli dicevo, guardate, Io sono
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Speaker 2: un esempio, sono stata operata magari erano tre anni, quattro anni,
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Speaker 2: cinque anni e da lì cambiava veramente il rapporto, infatti
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Speaker 2: ho tantissime amicizie soprattutto della Sicilia che ancora ci sentiamo
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Speaker 2: tuttora quasi settimanalmente, quindi questa è un'altra cosa bella che
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Speaker 2: mi ha fatto andare avanti.
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Speaker 3: Non esiste una formula perfetta. Ogni paziente è diverso, unico.
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Speaker 3: La diagnosi, quindi, è solo l'inizio di un cammino. Non
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Speaker 3: finisce quando il paziente esce dalla porta del medico. Ed
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Speaker 3: è il primo passo nella costruzione di quel rapporto fiduciario
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Speaker 3: che sarà la base di tutto il percorso di cura
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Speaker 3: basato su trasparenza e rispetto. Tempo fa un nostro paziente
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Speaker 3: ha fatto una domanda precisa al suo medico dopo aver
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Speaker 3: ricevuto la diagnosi. Lo guardò e gli domandò. Dottore, lei
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Speaker 3: sarà sincero con me durante tutto questo viaggio? Questa è
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Speaker 3: una domanda profonda e corretta, perché ci fa capire che
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Speaker 3: la prima terapia è la fiducia e ci fa capire
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Speaker 3: che non si chiede la guarigione immediata, non si chiede
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Speaker 3: una magia, ma si chiede una presenza. Anche per gli
18:28
Speaker 3: operatori il momento della diagnosi è difficile. A volte tornano
18:32
Speaker 3: a casa con il peso di quelle conversazioni, ma è
18:35
Speaker 3: anche ciò che dà senso al lavoro del Cro. Essere
18:37
Speaker 3: presenti nei momenti più difficili delle persone, iniziare insieme a
18:41
Speaker 3: un percorso di cura che va oltre i farmaci e
18:44
Speaker 3: va oltre le terapie. Un percorso che non si limita
18:47
Speaker 3: ai farmaci, ma deve diventare una vera relazione di cura,
18:50
Speaker 3: quella che si chiama alleanza terapeutica, dentro la quale possono
18:54
Speaker 3: esistere tutti i tipi di reazioni e di sentimenti. Shock, negazione, paura,
18:59
Speaker 3: rabbia sono tutte risposte normali di fronte a una notizia
19:03
Speaker 3: che minaccia la nostra esistenza. In questi casi è importante
19:07
Speaker 3: sapere e sentire che si hanno risorse che non si
19:10
Speaker 3: pensava di avere e soprattutto sapere e sentire che non
19:14
Speaker 3: si affronta questo viaggio difficile da soli, anche in situazioni
19:17
Speaker 3: molto difficili come quella di Roberta, che ha visto la
19:20
Speaker 3: madre affrontare due malattie.
19:27
Speaker 4: mia mamma era la seconda malattia quindi quando io ero
19:30
Speaker 4: piccolina e lei era sola perché i miei erano già
19:34
Speaker 4: separati non aveva lei i genitori io ho visto questa
19:37
Speaker 4: donna che è riuscita con due figli con il suo
19:41
Speaker 4: lavoro con la malattia e senza supporto a essere sempre
19:46
Speaker 4: sul pezzo facevo ma io dovrò imparare qualcosa da lei?
19:51
Speaker 4: Quindi anche in quei mesi prima di scoprire la mia
19:54
Speaker 4: malattia e il modo in cui lei ha affrontato tutto,
19:58
Speaker 4: è stato per me di grande esempio. E la cosa
20:01
Speaker 4: che mi faceva ancora più avvicinare a lei era... La
20:05
Speaker 4: sensazione che lei provava e l'ho provata io veramente poi
20:08
Speaker 4: nella pratica, non, ah ma tu non sai cosa vuol dire, no?
20:11
Speaker 4: Invece poi lo sapevo cosa voleva dire e quindi era
20:14
Speaker 4: un come veramente attraversare la sua vita, ho detto cavolo,
20:17
Speaker 4: cavolo come si è potuta sentire lei in tutti questi anni, no?
20:21
Speaker 4: Sì perché mia mamma era ricoverata poi a un certo
20:23
Speaker 4: punto perché era grave insomma mia mamma era terminale solo
20:26
Speaker 4: che anche gli stessi medici io lo so me lo
20:29
Speaker 4: immagino anche gli infermieri non erano secondo me anche nella
20:33
Speaker 4: posizione giusta perché io ero da sola e loro mi
20:36
Speaker 4: dovevano anche dire come stava mia madre. sapendo le mie
20:39
Speaker 4: condizioni quindi è stato io credo lo sento perché l'ho
20:43
Speaker 4: sentito anche per loro molto difficile sono stati bravissimi perché
20:48
Speaker 4: insomma ce n'è voluta di sangue e di forza per
20:53
Speaker 4: anche supportarmi delicatamente nel percorso quindi sì mi emoziono sempre
20:59
Speaker 4: a pensarci perché è incredibile però quando ci penso dico
21:02
Speaker 4: ma come ho fatto incredibile non lo so non lo
21:05
Speaker 4: so nemmeno io
21:09
Speaker 3: Quello che facciamo al Cro è creare uno spazio sicuro
21:13
Speaker 3: dove queste emozioni possano essere espresse. La persona non deve
21:16
Speaker 3: vergognarsi di avere paura, di essere arrabbiata, di sentirsi sopraffatta.
21:21
Speaker 3: La persona non deve vergognarsi di niente. È importante che
21:25
Speaker 3: sappia che lo shock può durare giorni o settimane, che
21:29
Speaker 3: la negazione può alternarsi all'accettazione, che la paura può riaffiorare
21:34
Speaker 3: anche dopo periodi di apparente serenità. Non è un percorso lineare.
21:38
Speaker 3: Ovviamente noi suggeriamo sempre un supporto psicologico, tutto quello che
21:42
Speaker 3: può servire ad aiutare il cammino dentro la malattia e
21:45
Speaker 3: il benvenuto. La cura deve essere globale, deve abbracciare tutti
21:49
Speaker 3: gli aspetti dell'esperienza umana, compreso quello emotivo. E dentro la
21:53
Speaker 3: difficoltà del percorso di cura si rivela un aspetto fondamentale
21:57
Speaker 3: della vita, la solidità o la non solidità delle amicizie
22:01
Speaker 3: che ci circondano. La difficoltà e la fatica sono come
22:04
Speaker 3: un filtro.
22:09
Speaker 2: Le terapie, come dico sempre, non sono state una passeggiata
22:14
Speaker 2: e la chemio comunque io l'ho vista come un reset
22:19
Speaker 2: del mio corpo. Cioè proprio io lì ho resettato tutto,
22:23
Speaker 2: ho incominciato a pensare a me stessa, che non è
22:26
Speaker 2: facile perché io sono una sempre che pensa prima agli altri.
22:29
Speaker 2: Ho preso in casa... Una zia che era da sola,
22:33
Speaker 2: malata e tutto quanto, mia mamma a una certa età,
22:36
Speaker 2: prima ho avuto mio papà e me li sono curata
22:38
Speaker 2: fino all'ultimo giorno, fino all'ultima ora a casa da sola.
22:44
Speaker 2: Ho detto adesso devo pensare a me stessa, non mi
22:47
Speaker 2: interessa niente. Anch'io ho visto che una mano forse mi
22:51
Speaker 2: bastava per dire chi avevo vicino, chi mi ha voluto
22:55
Speaker 2: veramente bene nel momento della malattia. Un messaggio, una chiamata, poche.
22:59
Speaker 2: Se prima, ah ciao Mary, andiamo a prendere un caffè,
23:05
Speaker 2: cosa facciamo? Ci prendiamo uno spritz, questo, quell'altro. L'hai sentito tu?
23:09
Speaker 2: L'hai sentito? No. E mi fa piacere perché sono poi
23:11
Speaker 2: anche tutti spunti per quello che mi servirà. E' proprio questo, no?
23:16
Speaker 2: Vengono a mancare dei punti che secondo te fino al
23:19
Speaker 2: giorno prima dici, ah beh ho tanti amici, mi staranno vicino. No,
23:24
Speaker 2: non è così. È brutto dirlo, è forte anche dirlo.
23:27
Speaker 2: Ho avuto più da gente, in questo caso da clienti,
23:31
Speaker 2: un supporto che poi era un supporto reciproco in questo caso,
23:35
Speaker 2: una parola, un qualcosa, un confrontarsi perché poi alla fine
23:39
Speaker 2: era anche un confrontarsi. Però una mano, io dico sempre,
23:43
Speaker 2: forse era già delle amicizie, io parlo delle amicizie, ma
23:47
Speaker 2: non importa, è stata una bella scrematura a dire allora
23:52
Speaker 2: sono veri amici o quando hai qualcosa che quindi va
23:55
Speaker 2: bene o quando gli vai bene, non è vera amicizia,
23:59
Speaker 2: quindi cosa ho perso? Nulla. non ho perso nulla ma
24:03
Speaker 2: ringrazio questo percorso lo ringrazio dopo non so se sia
24:07
Speaker 2: stata anche incoscienza sicuramente il mio carattere che ho che
24:13
Speaker 2: è positivo l'unica raccomandazione del mio oncologo è stata Mary
24:17
Speaker 2: fermati quando sei stanca perché se vai oltre dopo peggiori
24:21
Speaker 2: la situazione ok e va bene l'ho ascoltato perché ho
24:25
Speaker 2: ascoltato molti medici perché sono una di quelle che va
24:28
Speaker 2: su internet a vedere non ho visto nulla mi sono
24:32
Speaker 2: fidata dei medici della medicina io ho detto ok Mary
24:37
Speaker 2: non ti devi scoraggiare e quindi ho cercato in me
24:40
Speaker 2: stessa di trovare la forza nei momenti di sconforto perché
24:46
Speaker 2: sapevo e volevo e avevo una vita davanti e questa
24:51
Speaker 2: vita la voglio vivere e ho voluto continuarla a vivere
24:55
Speaker 2: è stato un periodo difficilissimo se ci penso dico hai
24:59
Speaker 2: avuto questa forza e non è, credetemi, non è per
25:04
Speaker 2: farsi sentire belle, grandi io non mi facevo la domanda
25:08
Speaker 2: di cosa poteva succedermi di bruttissimo ma cosa potevo fare
25:14
Speaker 2: di bello oggi domani
25:20
Speaker 3: anche per Roberta il percorso emotivo delle cure è stato
25:23
Speaker 3: difficile insieme bellissimo e diciamo bellissimo perché è la parola
25:26
Speaker 3: che lei usa perché le difficoltà fanno evaporare le amicizie
25:30
Speaker 3: false ma insieme fanno vedere meglio le amicizie vere che
25:33
Speaker 3: poi diventano una risorsa eccezionale per aiutare il percorso terapeutico
25:37
Speaker 3: Un percorso che permette di capire meglio anche le emozioni
25:40
Speaker 3: degli altri e che, ovviamente con fatiche e difficoltà, può
25:43
Speaker 3: rendere più comprensivi nei confronti delle possibili reazioni negative. Roberta
25:49
Speaker 3: ci racconta che dentro il dolore ha vissuto un vero
25:51
Speaker 3: e proprio guadagno di consapevolezza, di umanità, di comprensione delle
25:56
Speaker 3: dinamiche profonde della vita.
26:00
Speaker 4: Inizio le cure e piano piano faccio un po' di
26:03
Speaker 4: selezione naturale delle amicizie che a un certo punto, al problema,
26:08
Speaker 4: si sono viste tutte. C'è stato il filtro. Il filtro,
26:11
Speaker 4: tipo sai quando vedi le case, dici voglio vista mare,
26:14
Speaker 4: otto bagni, così. E poi... I risultati da 800.000 ce
26:18
Speaker 4: ne sono tipo tre. E quindi lì è stato bellissimo
26:21
Speaker 4: per ora, pensandoci adesso. In quel momento è stato difficile
26:24
Speaker 4: perché io mi rendevo conto che forse lì dovevo imparare
26:28
Speaker 4: una grande lezione, che era quella di non essere sempre disponibile,
26:32
Speaker 4: brava e simpatica, perché gli amici sono sempre tanti quando
26:35
Speaker 4: le cose vanno bene, quando le cose vanno male. E insomma,
26:37
Speaker 4: diciamo che ho imparato una lezione. Ho preso una casa
26:45
Speaker 4: in affitto e chi mi doveva aiutare a andare ogni
26:48
Speaker 4: giorno a fare terapia? Quindi io ci stiavano i turni.
26:50
Speaker 4: C'era Rocco veniva la settimana dal primo di settembre per
26:54
Speaker 4: dire all'otto settembre. Poi arrivava Giorgia, poi arrivava mia cugina.
26:59
Speaker 4: Poi arrivava l'altra mia cugina, poi arrivava mio fratello con
27:02
Speaker 4: la moglie, quindi era un incastro. E lì ho detto,
27:05
Speaker 4: una cosa buona l'ho fatta nella mia vita, non ho
27:08
Speaker 4: investito sui fidanzati, ma ho investito sugli amici. Tipo, lei
27:12
Speaker 4: lo specchio, ok, vedi il fidanzato non ce l'hai che
27:14
Speaker 4: sta vicino a te, che ti aiuta. Però ci sono
27:17
Speaker 4: tutti gli amici, quelli che poi, diciamo, non solo loro,
27:20
Speaker 4: perché poi io capisco che chi non è venuto, chi
27:22
Speaker 4: non è gestato fisicamente, in realtà non era pronto per farlo,
27:26
Speaker 4: perché ognuno di noi ha le proprie fragilità e costringere
27:31
Speaker 4: qualcuno al dolore, no, cioè, l'ho capito, non è giusto.
27:35
Speaker 4: Quindi ho accettato anche questo. che comunque si deve accettare
27:39
Speaker 4: anche le fragilità degli altri non tutti sono come me
27:42
Speaker 4: e che magari davanti a queste cose sono super ok
27:45
Speaker 4: dove si va andiamo dove è la paligia sono pronta
27:47
Speaker 4: e altre persone non ce la fanno quindi anche lì
27:50
Speaker 4: ho capito che dovevo anche accettare questa cosa è stata
27:53
Speaker 4: facile però ci sto lavorando adesso
27:59
Speaker 3: Dopo il momento della diagnosi, medico e paziente sono di
28:03
Speaker 3: fronte a un compito cruciale, condividere informazioni essenziali per iniziare
28:07
Speaker 3: il percorso di cura. Dal punto di vista medico, ci
28:10
Speaker 3: sono alcune informazioni fondamentali da comunicare nel momento della diagnosi
28:15
Speaker 3: o nei colloqui immediatamente successivi. Innanzitutto, lo stadio del tumore
28:20
Speaker 3: e cosa significa in termini concreti. Ovviamente bisogna spiegarlo in
28:24
Speaker 3: modo chiaro ma non brutale, utilizzando un linguaggio accessibile ma
28:28
Speaker 3: senza mai banalizzare. È un equilibrio delicato dire la verità
28:32
Speaker 3: senza essere brutali. Poi possiamo parlare delle opzioni terapeutiche disponibili,
28:38
Speaker 3: ognuna con i suoi vantaggi e svantaggi. Crediamo fermamente nel
28:41
Speaker 3: coinvolgimento del paziente nelle decisioni terapeutiche. I tempi, poi, sono
28:46
Speaker 3: un aspetto cruciale. Quando inizieremo le terapie? Quanto dureranno? Quali
28:50
Speaker 3: saranno le fasi del percorso? Questo aiuta il paziente a
28:53
Speaker 3: visualizzare un orizzonte temporale, a non sentirsi in un limbo indefinito.
28:58
Speaker 3: La competenza è solo un aspetto della buona medicina. Nella
29:02
Speaker 3: cura appropriata sono infatti necessarie anche la chiarezza e l'empatia
29:07
Speaker 3: del personale sanitario.
29:13
Speaker 2: L'oncologo veramente ho conosciuto una persona che non era solo
29:18
Speaker 2: un medico competente, professionale, ma aveva e ha tuttora un'empatia
29:25
Speaker 2: con le persone e soprattutto con noi donne che ha
29:30
Speaker 2: fatto tanto la differenza su me. È stato sempre molto chiaro,
29:35
Speaker 2: è sempre stato molto vicino qualsiasi cosa chiamami se hai
29:40
Speaker 2: dubbi dimmi io non posso dire niente un oncologo fantastico
29:47
Speaker 2: però devo dire anche le infermiere sono degli angeli e
29:53
Speaker 2: mi hanno tanto supportata nel nei momenti diciamo difficili tra
29:58
Speaker 2: virgolette perché io ho sempre preso quella che non volevo
30:04
Speaker 2: sentire nessun commento io andavo a fare la mia chemio
30:08
Speaker 2: con le mie cuffiette stavo ben sette ore in chemio
30:11
Speaker 2: e su questa sedia poi piena di coperte perché appunto
30:15
Speaker 2: facendo questa sperimentale ero piena di ghiaccio e quindi freddo
30:19
Speaker 2: a manetta e... Però mi hanno dato una forza incredibile
30:25
Speaker 2: e non mi hanno mai lasciata sola e quindi appunto
30:30
Speaker 2: non avevo questa paura, non l'ho mai avuta. Tuttora quando
30:35
Speaker 2: le incontro, quando vado a fare i prelievi, mi dicono,
30:38
Speaker 2: eh dai vieni a trovarci più spesso. Guardate, io vi
30:42
Speaker 2: offro lo spritz fuori, venite voi fuori, ma io dentro...
30:47
Speaker 2: Meno vengo e meglio è, ce l'abbiamo fatta. L'oncologo per
30:51
Speaker 2: me è una persona molto importante, per me è stato
30:54
Speaker 2: un ancora di salvezza che non è poco, ma è
30:59
Speaker 2: un uomo empatico con le persone e ti dà tanta positività.
31:08
Speaker 3: Ricevere una diagnosi fa entrare in un mondo sconosciuto e minaccioso.
31:13
Speaker 3: Affrontare questo percorso richiede strumenti pratici, conoscenze e supporto. Il
31:24
Speaker 3: linguaggio oncologico è complesso perché è complesso trattare un tumore.
31:27
Speaker 3: Spesso è un linguaggio che si fraintende e uno dei
31:30
Speaker 3: compiti del medico è di essere certo che le parole
31:33
Speaker 3: che usa siano comprese dalle persone. Una parte importante del
31:37
Speaker 3: lavoro dei medici è chiarire il significato dei termini che utilizzano,
31:41
Speaker 3: quello che importa, come nelle fasi più fondamentali della vita,
31:45
Speaker 3: è tenere aperta la comunicazione, il dialogo e il confronto.
31:49
Speaker 3: Tra medico e paziente, tra paziente e caregiver, tra paziente
31:52
Speaker 3: e team sanitario, la diagnosi è l'inizio di un percorso
31:56
Speaker 3: dove il messaggio più importante che vogliamo trasmettere ai pazienti
32:00
Speaker 3: attraverso le nostre competenze e il nostro impegno è molto semplice.
32:05
Speaker 3: Non siete soli, noi vi accompagniamo in questo percorso che
32:09
Speaker 3: incominciamo insieme.
32:14
Speaker 4: Io sono stata seguita dallo stesso oncologo di mia mamma,
32:18
Speaker 4: con cui mia mamma si è trovata molto bene e anch'io.
32:21
Speaker 4: Quello che apprezzo di questa persona è che è molto,
32:26
Speaker 4: a parte la serietà, è molto realista. Dice le cose
32:30
Speaker 4: come stanno, anche se fanno male, perché alcune domande io
32:34
Speaker 4: gliele ho poste e lui non è stato... è stato
32:37
Speaker 4: molto serio quindi è stato Roberta è così potrebbe essere
32:40
Speaker 4: così potrebbe succedere questo quindi che tu lo sappia e
32:44
Speaker 4: questa cosa l'ho apprezzata perché è stato un monito per
32:47
Speaker 4: me per vivere ogni giorno in maniera di qualità quindi
32:51
Speaker 4: lo ringrazio anche per questa cosa
32:57
Speaker 3: Uno più uno fa duemila è un podcast del centro
33:00
Speaker 3: di riferimento oncologico IRCCS di Aviano in provincia di Pordenone.
33:06
Speaker 3: La produzione è di Emanuele Exitu di WIP Italia e
33:09
Speaker 3: di Primo Bonacina di Radio IT Podcast Network. Il responsabile
33:14
Speaker 3: scientifico è Simon Spazzapan, medico oncologo del Cro di Aviano.
33:19
Speaker 3: Il coordinamento editoriale è di Emanuela Ferrarin e Chiara Cipollat Mis,
33:24
Speaker 3: bibliotecarie del Cro di Aviano. I testi sono di Mattia Garutti,
33:29
Speaker 3: medico oncologo del Cro di Aviano e Simon Spazzapan. La
33:33
Speaker 3: regia è di Emanuele Exitu. La voce narrante è di
33:37
Speaker 3: Daniela Bilanzuoli di Radio IT. La post- produzione e il sound
33:41
Speaker 3: design sono di Daniela Bilanzuoli. Musiche su licenze Envato ed
33:46
Speaker 3: Epidemic Sound. Immagine di Riccardo Bianchette. Le testimonianze sono di
33:51
Speaker 3: Maria e Roberta.