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Gesund, komisch oder krank? Wie Kinder und Eltern mit der Autismus-Spektrum-Störung leben · BZ am Ohr

• Gesund, komisch oder krank? Das sind gesellschaftliche Zuschreibungen, mit denen autistische Menschen und ihre Familien sich oft konfrontiert sehen. Die Spannbreite gesund, komisch oder krank zeigt schon die unglaubliche Vielfalt der Autismus-Spektrum-Störungen. Oft passen die üblichen Kategorien hier nicht. Heute soll es um die Frage gehen, wie man medizinisch am besten mit diesen Störungen umgehen kann. Es wird darum gehen, wie Betroffene und ihre Familien unterstützen, werden können und wie schwierig das im Alltag tatsächlich aussieht, diese Unterstützung auch zu bekommen. Willkommen bei BZ am Ohr, dem Podcast der Badischen Zeitung. Diese Sonderfolge von BZ am Ohr ist der Mitschnitt einer Live-Veranstaltung von Kinderheilkunde im Dialog. Diese Reihe wird veranstaltet von der Badischen Zeitung und der Freiburger Initiative für unsere Kinderkliniken, die Geld für die Kinder- und Jugendpsychiatrie in Freiburg sammelt. Mein Name ist Katharina Meier. Ich bin Redakteurin bei der Badischen Zeitung. Autismus wird immer häufiger diagnostiziert. Aber was ist eine Autismus-Spektrum-Störung eigentlich? Es ist das, was Fachleute eine neuromentale Entwicklungsstörung nennen. Eine Diversität in dem Sinn, dass die Entwicklung der Kinder und Jugendlichen anders verläuft als in der Norm. Das betrifft viele Bereiche und fällt vor allem im sozialen Miteinander auf. Blickkontakt fällt Menschen im Autismus-Spektrum oft schwer, Gesichtsausdrücke zu interpretieren oder Ironie zu verstehen. Daraus folgen Schwierigkeiten, etwa Freundschaften zu pflegen und insgesamt sozialer Stress. Für Menschen im Autismus-Spektrum ist es eine schwierige Balance. Sie sollen sich einerseits an die Umwelt anpassen, andererseits sie selbst sein. Daraus folgt auch, dass sie häufig psychisch krank werden. Mit mir auf dem Podium sitzen an dem Abend Frau Biskaldi. Sie ist Oberärztin an der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Freiburg. Außerdem der Neuropädiater Hannes Löw, Facharzt am Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinder- und Jugendklinik. Mit dabei ist auch Miriam Paschke. Sie arbeitet bei Maria Hof und ist Bereichsleiterin des Freiburger Autismus-Bildungs- und Beratungszentrums. Auf dem Podium ist auch Frau Zetier, Mutter des elfjährigen Leon, der an erheblichen Einschränkungen leidet. Und dann ist noch der 17-jährige Ian dabei. Der Gymnasiast ist in Staufen und nebenher Mathematik studiert. Viel Spaß beim Zuhören. Ganz herzlich willkommen heute Abend. Das Interesse war groß. Wir haben eine große Warteliste geführt sogar. Wir freuen uns, dass Sie so zahlreich erschienen sind. Frau Biskaldi, Sie haben mir gesagt, die Kategorien krank und gesund sind ein großes Problem. Inwiefern werden Sie denn den Autismus-Spektrumstörungen gar nicht gerecht? Es geht darum, dass es sich erstmal um Entwicklungsabweichungen handelt, die von der frühesten Kindheit da sind. Wir definieren eine Normalität, wo sich die meisten Menschen in ihrer Entwicklung befinden, das abweicht. Aber als psychische Erkrankung per se müssen wir auch etwas definieren, zum Beispiel, dass es einen Anfang und ein Ende hat, wo auch eine gewisse Heilungsperspektive ist und wo die Menschen auch einen Leidensdruck haben. Und ich erlebe nicht, dass jetzt Menschen im Autismus-Spektrum einen Leidensdruck haben, weil sie im Autismus-Spektrum liegen, weil sie so sind, wie sie sind, sondern weil sie eben in einer anderen Welt zurechtkommen müssen mit den ganzen Problemen, die wir haben. Also ein bisschen so ist die Problematik. Eine Ihrer Folien war übertitelt mit Fluch und Segen einer Diagnose. Sie haben ja gesagt, selbst bei uns im Kollegenkreis gibt es manchmal richtig Differenzen und fast schon Streit, ob man eine Diagnose stellen soll oder nicht. Also ob man diese Diagnose stellen soll oder nicht. Warum ist das so eine schwierige Entscheidung? Was ist die Abwägung? Das ist immer, wenn wir in dieser Spektrumgeschichte irgendwo mittig sind. Also es gibt Autismusmerkmale und da muss man immer entscheiden. Also unser medizinisches System ist immer noch natürlich eine kategoriale Sichtweise schuldig, weil wir müssen dann irgendwelche Diagnosestellen für die Versorgung und so weiter. Und manchmal ist es sehr schwierig zu sagen, sind wir schon über den Kartoff, unter den Kartoff Und wir schauen wirklich lange hin und besprechen auch das Ganze mit Familie, mit Kindern, mit Jugendlichen vor allem. Die Kinder sind erstmal in ihre Familie eingebettet. Aber was das bedeutet dann für den Werdegang, für die Identitätsentwicklung und so weiter. Und da, gerade in diesen Bereichen, müssen wir auch vorsichtig sein. Es gibt unter Umständen auch noch und so weiter. Unser System funktioniert so. Aber andererseits, wie man sieht, ist es auch die Möglichkeit, Hilfe, Unterstützung, Coaching zu bekommen. Sonst gibt es das nicht. Die Lösung zwischen diesen Geraden, abgestempelt vielleicht, und Hilfe bekommen, wäre ja so etwas, mit einer Verdachtsdiagnose schon mal erste Schritte gehen zu können. Das ist auf jeden Fall bei Kleinkindern sehr wichtig. Auch da ist die Entwicklungskurve noch nicht festgelegt, 100%. Beispielsweise haben wir auch Verdachtsmomente, wo wir sehen, wir mussten diese sozialen Kompetenzen, also den sozialen Kommunikationsaufbau auf jeden Fall intensiv fördern. Wie die Entwicklungskurve dann geht, wissen wir nicht hundertprozentig, aber es ist schon wichtig, mit spezifischen, gezielten Interventionen zu beginnen. Und manchmal, also bei uns allgemein in vielen verschiedenen Zentren, fangen wir einfach zu spät an. Und das ist für Kinder, die schon sehr früh Probleme haben mit Anpassung und Integration, extrem wichtig. Ian, so wie du dein Leben meisterst, du hast mir gesagt, mein Leben funktioniert relativ normal. Da sagt man wahrscheinlich, du bist hoch funktional in deinem Autismus. Mich würde interessieren, wie äußert sich dein Autismus trotzdem bei dir? Welche Symptome erkennst du da oder was ordnest du dem Autismus zu? Ich habe immer noch Probleme damit, dass ich sehr, sehr schnell von Reizüberflutung Probleme bekomme und dadurch beispielsweise es ziemlich anstrengend für mich wird. Ich habe gelernt, wie ich damit klarkomme, aber trotzdem ist es immer noch anstrengend. Ich habe Schwierigkeiten in der Kommunikation. Oft, dass ich Ironie oder Witze oder metaphorische Aussagen nicht verstehen kann. Und dass ich bei vielen Menschen Gefühle nicht am Gesicht, an der Gestik und Mimik ablesen kann. Außerdem ist Augenkontakt immer noch schwierig. Da arbeite ich gerade dran, das zu lernen, weil es auch komplexer ist, als man manchmal denkt aus neurotypischer Sicht. Weil ich beispielsweise darauf achten muss, wie lange schaut man jemanden in die Augen und wann schaut man weg. Weil wenn man die ganze Zeit jemandem in die Augen schaut, dann scheint es komisch. Wenn man aber gar nicht in die Augen schaut, dann auch. Und da das Mach-So-Finden ist sehr schwierig. Außerdem habe ich sehr, sehr spezielle Interessen. Also jetzt Mathe und ich mache nebenbei noch Metal-Screaming, also so Growling. Das musst du vielleicht kurz erklären. Was ist das für Musik und das ist eine Art von Gesang kannst du uns das kurz erklären Metal ist eine eher extremere Musikrichtung also Heavy Metal oder? Heavy Metal oder dann eben auch Untergenres wie Death Metal und Screaming ist im Grunde Singen mit mit einer Art Distortion. Das heißt, man hat den normalen Gesang und hat darauf mehr so einen Effekt, wie wenn man eine elektrische Gitarre hört vielleicht, aber dasselbe für die Stimme. Und das dann eben auch zum Teil lauter, zum Teil aber auch gar nicht so laut, wie man es erwarten würde. Wie Schreien, aber kontrollierter, sozusagen. Das heißt, und da sind einmal die Sachen, wo du sagst, das fällt mir schwer in der Kommunikation, in der Interaktion mit Neurotypischen, aber du hast eben auch diese Hobbys, die ja auch eine große Stärke sind. Also du hast mir gesagt, du würdest gerne Mathematikprofessor werden und du studierst nebenher. Kannst du das auch als Stärke wahrnehmen? Ja, es ist zum Teil stärker, aber zum Teil auch in sozialen Interaktionen schwierig, weil ich dazu neige, wenn ich mich für ein Thema sehr interessiere, sehr, sehr viel über das Thema zu sprechen. Du hast schon gesagt, in der Schule ist es zum Teil schwierig gewesen wegen Reiz, Überflutung. Du hast Schulbegleitung bekommen schon relativ früh in der Grundschule ab der dritten Klasse. Hat dir das helfen können oder was für Lösungen habt ihr sonst noch gefunden, um mit der Reizüberflutung umzugehen? Die Schulbegleitung hat mir helfen können. Außerdem, dass ich den Unterricht verlassen durfte, wenn ich es für nötig empfand. Das auch relativ lang noch, bis ich eben irgendwann gelernt habe, damit klar zu kommen. Das kann man mit der Zeit lernen, auch durch Therapie. Und sonst durfte ich in der Grundschule Kopfhörer tragen, damit ich weniger reize über die ganzen Gespräche, die in der Klasse zum Teil sind, über Leute, die sich dann in der letzten Reihe unterhalten, obwohl ich dem Lehrer zuhören will. Du hast gerade schon Therapie angesprochen. Du hast gesagt, ich habe sehr, sehr viel Therapie gemacht. Vielleicht kannst du uns kurz schildern, wie ihr da gearbeitet habt, was hast du da gelernt und viel gebracht? Also die therapie war sehr sehr viel über kommunikation und wahrnehmung von gestik und mimik beispielsweise kann ich mich daran erinnern dass ich mal eine stunde hatte in der wir darüber gesprochen haben was für redewendungen gibt es und wie sind sie zu verstehen oder auch eine stunde wo ich Gesichtsausdrücke gelernt habe, bestimmten Emotionen zuzuordnen. Und ich würde sagen, solche Dinge haben mir sehr, sehr geholfen. Und gerade auch einfach, dass ich in der Therapie relativ viel mit den Therapeuten gesprochen habe und das natürlich beim Kommunikationenlernen auch viel helfen kann. Dankeschön, Frau Paschke. Die Insolvenz des ZAKs hat eine enorme Lücke gerissen in Südbaden. Es gab viele Proteste von Eltern, von Betroffenen und eine große Unsicherheit, wie es mit der Versorgung weitergehen kann. Das war einfach ein ganz großer Leistungserbringer. Jetzt wurden lokal neue Strukturen aufgebaut und das FAPS in Freiburg ist eine davon. Sie konnten zum Teil die Räume vom ZAX übernehmen und auch zum Teil die betreuten Kinder und Jugendlichen. Also die mussten sich nochmal neu bewerben, aber einige werden bei ihnen untergekommen sein. Mich würde interessieren, im Haus Schwabenhof und im FAPS, was bieten Sie denn da an? Ja, also ich kann vielleicht kurz ausholen. Haus Schwabenstraße bietet ganz unterschiedliche Formen der Unterstützung an. Sie sind eigentlich klassischerweise aus der Jugendhilfe. Das heißt, wir haben in Denzling aktuell und in Freiburg drei Tagesgruppen eine Wohngruppe. Das heißt insgesamt 20 teilstationäre Plätze, eine vollstationäre Gruppe. Und von diesen insgesamt, also vollstationär haben wir acht Plätze. Von diesen Plätzen in Summe haben wir nur neun Autismusplätze in den jeweiligen vier Gruppen. Das heißt, es ist relativ wenig für den Bedarf, den es einfach in Freiburg gibt. Wir haben seit letztem Jahr, wie gesagt, aus der Insolvenz kommend, einen der Standorte in der Jakob-Buchert-Straße übernommen. Übernommen haben wir einen Teil des Personals, nicht übernommen haben wir, durften wir die Kinder, weil das datenschutzrechtlich nicht möglich war. Das heißt, wir haben auf einen Schlag dann jetzt seit Dezember letzten Jahres 85 Familien neu aufgenommen und da sind so Themen eben auch verortet, wie wir gerade gehört haben, dass wir ein Stück weit sehr individuell gucken, was brauchen die Kinder, die bei uns angefragt sind, welche Themenschwerpunkte, weil es einfach eine sehr große Vielfalt gibt, sollen da aufgegriffen werden. Sie haben ja gesagt, es gibt wahnsinnig lange Wartelisten, um so einen Betreuungsplatz zu bekommen, zum Teil über Jahre. Das heißt, manche kommen dann am Ende gar nicht in den Genuss. Woran liegt das? Also das, was Sie gerade ansprechen, ist zum einen bei den Tages- und Wohngruppenplätzen aktuell so, weil die Situation ist, dass wir eben nur drei in den jeweiligen Gruppen haben. Das heißt, wir haben Kinder mit und ohne Autismus in unseren Gruppen und die Verweildauer der Kinder im Autismus-Spektrum ist einfach deutlich länger als bei den Kindern, die jetzt mit einer anderen Fragestellung bei uns sind. Dadurch ist der Wechsel relativ gering bei den eh schon geringen Plätzen. Und dadurch kann es einfach sein, wenn Kinder jetzt mit 14 oder 15 für die Wohngruppe angefragt sind und wir erst vier Jahre später einen Platz frei bekommen, dass sie dann über der Volljährigkeit sind. Und dann ist das immer eine Frage später Aufnahmen im Rahmen der Hilfe für junge Volljährige möglich ist. Im Autismus, also bei uns im FAPS ist es aktuell so, dass wir aufgrund der Schließung des ZAKs und der Neuaufnahme einfach 85 neue Kinder haben. Die stehen alle am Anfang in den Förderungen und dadurch haben wir einfach diesen Rückstau. Ich glaube, irgendwann normalisiert sich das, wenn klar ist, man hat unterjährig auch Kinder, die die Förderung beenden. Aber aktuell ist es die Situation, dass wir alle neu aufgenommen haben und aufgrund dessen auch alle mehr oder weniger am Start sind, auch wenn zum Teil es Kinder aus der alten ZAKs-Zeit sind, die auch mit ihren Therapeuten weiterarbeiten konnten. Aber es ist kein neues Problem, so wie ich das verstanden hatte, sondern auch früher schon haben Kinder sehr, sehr lange warten müssen. Also bei uns ja. Ich glaube, das liegt zum einen daran, dass die Autismus-Spezialisierung haben wir vor jetzt inzwischen fast 20 Jahren damals in Kooperation mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie Freiburg aufgebaut. Das heißt, wir haben da sehr grundlegend konzeptionell gearbeitet, bevor wir die Kinder aufgenommen haben. Und dadurch ist so ein bisschen die Autismus-Spezialisierung über Jahre bei uns gewachsen. Es gibt viele Jugendhilfeeinrichtungen, die auch Kinder im Autismus-Spektrum aufnehmen und auch viele mit einer sehr guten Arbeit. Es gibt aber auch Kinder, die aus diesen Einrichtungen dann zu uns kommen, weil einfach die Autismus-Spezialisierung doch nochmal, ja, ist so ein bisschen der Schlüssel zum Erfolg bei manchen Kindern zumindest ist. Und der Durchlauf ist einfach bei uns nicht so groß. Wir haben allerdings auch in Hüfingen Mariahof als große Einrichtung. Da gibt es auch intensivpädagogische Wohngruppen mit deutlich mehr Plätzen, als wir es am Standort in Denzlingen und Freiburg haben. Sie haben mir im Vorgespräch gesagt, die Versorgung, die Betreuung von Kindern im Autismus-Spektrum zu organisieren, ist sehr kompliziert für die Eltern. Da können Sie den Frust von vielen Eltern gut verstehen. Sie haben gesagt, es ist ein Dschungel. Was macht es so kompliziert? Also ich glaube, die Hauptproblematik ist die Situation, dass wir Kinder haben im Autismus-Spektrum, die eher über die Sozialämter gefördert werden. Und es gibt Kinder im Autismus-Spektrum, die über die Jugendämter gefördert werden. Das heißt da schon mal für Eltern, die jetzt nicht vom Fach sind, ist es sehr schwierig, wer ist denn überhaupt mein Ansprechpartner. Dann haben wir natürlich auch drumherum noch Möglichkeiten der Unterstützung. Das heißt, die Fragestellung, beantrage ich einen Ausweis für Menschen mit Behinderung, gehe ich über einen Pflegegrad, wo wende ich mich hin, wenn ich eine Beratung möchte. Das sind alles Dinge, wo Eltern, glaube ich, am Anfang sehr alleine dastehen, und ein Stück weit einfach durch diese vielen verschiedenen Kostenträger, die da sind, auch so ein bisschen, ich sage mal, oft einfach am Ende der Kräfte sind zu dem, was dann auch tatsächlich ein Angebot da ist. Es geht nicht nur darum, den richtigen Kostenträger zu finden, sondern auch den richtigen Leistungsabbringer. Und die werden in der Regel über die Kostenträger angefragt und nicht über die Eltern. Das ist so ein bisschen das Paradox vielleicht, was man bei Kindergärten anders kennt, weil da fragt man als Familie selber an, in welchen Kindergarten möchte man gehen. bei den Einrichtungen ist das ein bisschen anders. Das wird alles über die Kostenregel gesteuert. Sie haben gesagt, eigentlich ist der Beratungsbedarf der Eltern groß. Sie mussten aber wahnsinnig dafür kämpfen, überhaupt eine Stunde pro Monat an Beratung anbieten zu dürfen. Und eigentlich sprengt das schon den Rahmen. Die zentrale Rolle spielt dabei der Paragraf 35a, über den das alles organisiert ist. Das ist der Knackpunkt, sagen Sie. Inwiefern? Also das Kernproblem ist, dass der Bedarf, was wir glauben, was Familien im Autismus-Spektrum brauchen, nicht dem entspricht, was das Gesetz hergibt. Also das Paragraf 35a aus dem SGB VIII ist die Anspruchsgrundlage für die Kinder. Das heißt, die Kinder haben ein Recht auf eine Förderung, in dem Fall jetzt in einem ambulanten, teilstationären oder vollstationären Setting. In diesem Recht ist nicht die Elternberatung drin, weil die Elternberatung im SGB VIII in einem anderen Gesetzparagrafen verortet ist in der Hilfe zur Erziehung. Das heißt, wenn die Eltern mehr Beratung wollen, würden dann berechtigt sind. Das sind im Amt zwei verschiedene Abteilungen. Da fängt es dann schon wieder an, kompliziert zu werden. Das ist so ein bisschen das Problem, dass wir gesagt haben, für uns funktioniert Autismusförderung nicht ohne die Eltern, weil wir ein Stück weit ja auch versuchen wollen, die erlernten Fähigkeiten auf die Lebensbereiche zu generalisieren. Und das schaffen wir nicht ohne die Eltern. Und das war dann so der Kompromiss zu sagen, der Fokus liegt beim Kind. Wir informieren die Eltern, beraten sie in Bezug auf das Kind, aber wir machen keine Sozialberechtigung, Dafür gibt es andere Stellen. Sie haben mir gesagt, es gibt dann sozusagen so ein großes Spannungsfeld, ein Dreieck, in dem sich die Eltern irgendwie zurechtfinden müssen, nämlich einmal das Schulamt, das Ansprüche stellt und vielleicht ist die Beschulung schwierig, dann die KJP, die die Diagnose macht und auf der anderen Seite der Kostenträger, die Jugendhilfe, die oft dann als Auffangbecken dienen muss. Wie greift das alles ineinander? Oder auch nicht. Was ist da die Rolle von der Jugendhilfe auch, wenn Sie sagen, die ist das Auffangbecken? Wozu braucht es die? Warum ein Auffangbecken? Also ich glaube, Auffangbecken ist, sagen wir es mal so, im schulischen Rahmen ist es einfach so, dass die Kinder im Autismus-Spektrum sehr gut profitieren können, wenn bestimmte Rahmenbedingungen gegeben sind. Das sind zum einen kleine Klassen, konstantes Lehrpersonal, keine Raumwechsel, wenig Reizüberflutung, was Akustik oder auch visuelle Reize angeht. Das heißt, das sind alles Dinge, die unserem Schulsystem so mit den 30er-Klassen einfach gar nicht entsprechen. Das ist so das eine. Das heißt, da kommt von schulischer Seite dann oft auch der Ruf nach Unterstützerleistungen, wo dann das Jugendamt so ein bisschen als Auswahlbürger sich sieht, zu sagen, wir stellen da eine Schulbegleitung vielleicht ein auf Antragstellung der Eltern. Das ist so das eine, dass die Kinder diagnostisch in der KJP haben, dort auch medizinisch versorgen, gleichzeitig aber die Probleme des Schulamtes auch spüren, dass die Kinder dort einfach immer wieder durchs Raster fallen auch. Und die Kostenträger natürlich mit dem hohen Kostendruck, was auch mit der Fallzahlentwicklung zu tun hat, einfach da an Grenzen, die öffentlichen Töpfe sind leer. Das heißt, die zunehmende Fallzahlentwicklung im Bereich 35a, da gehört der Autismus dazu, das ist einfach alles, wo ich das Gefühl habe, die Systeme sind alle so ein bisschen am Rande. KJP mit den Betten, wo man sagen muss, da gibt es ja auch Themen, die einfach gerne anders gewünscht sind, aber einfach nicht umsetzbar aktuell sind. Frau Zetier, sich im Dschungel zurechtzufinden, ist vielleicht auch ein bisschen ihr Stichwort. Sie haben mir im Vorgespräch gesagt, das Betreuungsnetz ist grottig. Sie haben einen Sohn mit ganz hohem Betreuungsbedarf. Leon ist elf Jahre alt und leidet unter syndromalem Autismus, also ein seltenes genetisches Syndrom. Warum? Sie haben ja gesagt, er hat mehrere Einschränkungen, er ist halb ertaubt, es gibt psychiatrische Schwierigkeiten und eben die Autismus-Spektrum-Störung. Vielleicht können Sie uns ein bisschen Ihre Situation schildern. Wie können wir uns den Alltag vorstellen? Die Schule, die Nachmittagsbetreuung, wie meistern Sie das? Im Grunde ist es so, dass Leon aufgrund Belastungsstörungen momentan vier Tage die Woche in die Schule geht, vier Schulstunden hat und fünf Stunden am Tag aus dem Haus ist und ansonsten haben wir keine Entlastung. Wir versuchen auch, dass Leon in halbpädagogischen Therapie, alles voll in Freiburg und Umgebung bis nach Stegen raus, Kirchzarten, es ist nicht zu bekommen. Und selbst Entlastungsanfragen über die Lebenshilfe wurden uns erstmal abgelehnt, weil die dort nur ehrenamtliche Helfer haben, die überfordert sind mit Kindern wie Leon. Was ist an ihm so besonders fordernd? Warum kommen Gruppenangebote zum Beispiel nicht in Frage? Also Leon hat ja einmal die Spektrumproblematik, dann hat er aber auch eine psychiatrische Problematik, natürlich noch die Gehörlosigkeit und er ist emotional keine elf Jahre, sondern eher fünf oder sechs. Und wenn Leon in Gruppen ist oder auch in kleinen Schulklassen, neigt er halb dazu, wenn er nicht mehr zurechtkommt, andere Kinder zu hauen. Auch die Lehrer ist auch schon vorgekommen und trotz Schulbegleitung kriegen wir das dann nicht geregelt. Oder anders gesagt, wir kriegen trotz viel Unterstützung Leon nicht an das Schulsystem angepasst. Und nachmittags externe Betreuung bei einem der Leistungserbringer haben Sie bisher einfach niemanden finden können? Ja, weil ich meist schon telefonisch abgelehnt werde. Wenn dann gefragt wird, wie ist Leon gruppentauglich, hat er Wettlauftendenzen, dann muss ich da ja schon sagen, dass er halt andere Kinder auch mal hauen kann, dass man da sprungbereit sein muss. Und dann heißt es schon in der Regel, dass Leon halt nicht in das Gruppenbild passt. Sie haben mir gesagt, er sitzt zwischen allen Stühlen, denn er geht ja auf eine gehörlose Schule in Stegen, aber passt auch da eigentlich nicht richtig rein. Ja, also die ideale Schule für Leon gibt es nicht. Also eigentlich, egal wo er ist, den idealen Schulort gibt es nicht. Und im Moment ist er tatsächlich aufgrund seiner Gehörlosigkeit in Stegen am SBBZ aufgehoben, hat dort eine Schulbegleitung, die von der Eingliederungshilfe finanziert wird. Aufgrund der vielen Symptome, die Leon hat, ist er halb der Eingliederungshilfe zugeordnet worden. Das ist das, was Frau Paschke vorhin erwähnte. Normalerweise wäre im Spektrum das Jugendamt zuständig und bei Leon ist es halb anders. Sie haben gesagt, eine Tagesklinik fehlt in Freiburg. Sie sind zum Teil sehr weite Wege gegangen. Ich glaube, irgendwo bei Ravensburg war Ihr Sohn dann in der Tagesklinik. Warum braucht es eine Tagesklinik? Warum ist es das ideale Setting, wenn Sie mal Entlastung brauchen? Also es geht ja darum, dass Leon auch für sein Leben lernt, für den Alltag mit seinen Problemen umzugehen, dass er seinen Körper anders wahrnimmt, dass er halb seine Schwierigkeiten abgestuft bekommt. Und hier in Freiburg, die Tagesklinik, war ja einmal versprochen, wenn die alte Kinderklinik umgezogen ist, dass dort eingezogen werden kann. Das ist leider mittels Geld, ich glaube der Umbau hätte so um die 10 Millionen Euro gekostet, im Minimum leider nicht stattgefunden. Das Elternhaus ist aufgrund der Problematik, dass ja auch da gleich die Bahngleise sind. Auch nicht so ideal. Wenn wir nach Emending schauen, wissen wir warum. Und wir haben uns vor einigen Jahren dann halb an die Liebenau gewendet. Das ist halt eine Einrichtung nach Ravensburg und wir waren dort vier Wochen stationär mit Leon. Also wir, meine Frau, ich und Leon, wir haben uns da vier Wochen aufnehmen lassen, stationär. Und das war halt schon, wenn man sich vorstellt, dass man rund um die Uhr in der Kinderpsychiatrie aufgenommen ist oder mit vielen schwierigen Kindern. Das ist also für Sie keine gute Lösung? Nein, die waren gut fachlich und haben uns auch auf den Weg gebracht. Und die KJP hier in Freiburg, genauso wie die Kinderklinik, betreuen uns sehr eng. Aber sie können uns noch mal keine Tagesklinik bieten und wir hoffen sehr, dass diese Initiative erfolgreich ist und dass wir in naher Zukunft Kinder wie Leon hier auch behandeln lassen können. Sie haben einen älteren Sohn noch, Philipp, 31 Jahre alt, der unter demselben Syndrom leidet. Er ist tatsächlich gehörlos, weil es damals die Cochlea-Implants noch nicht so häufig gab. Sie haben gesagt, also, Für ihn haben Sie einen guten Platz gefunden, einen Platz, wo er sagt, ich will hier nicht mehr weg. Das ist, glaube ich, schon ziemlich viel. Wo ist er denn? Wie funktioniert das? Wie haben Sie das gefunden? Also mit Philipp, der jetzt 31 Jahre alt ist, sind wir durch das Tal der Träden gegangen. Also wir haben ganz viele Einrichtungen gehabt von SBBZ über Rottweil, über Winnenden und dann schlussendlich sind wir in der Regens-Wagner-Stiftung gelandet, sage ich jetzt mal. In Bayern ist die. In Bayern ist die. Wir mussten also Baden-Württemberg verlassen, weil die Problematik ist ja beim Gehörlosen mit solchen Zusatzproblemen erst auf Gebärdensprache angewiesen und die bekommen Sie hier in Freiburg außerhalb von Stegen, damals zumindest nicht. Und Philipp hatte große, große Probleme in Windenden und es gab da auch Unfälle und es war nicht mehr tragbar, dass wir ihn dort in der Gruppe gelassen haben und ich habe ihn dann in die Psychiatrie nach Erlangen gebracht. Erlangen ist einer der zwei Psychiatrien in Deutschland, die gebärdensprachkompetent sind, und von dort habe ich von dem Psychologen einen Anruf bekommen, Dass er uns die Regens-Wagner-Stiftung empfehlen würde und dass dort gerade in einer Gruppe ein Platz frei geworden ist. Da war ich erst sehr zögerlich, weil Bayern hat mich dann doch ziemlich abgeschreckt. Und dann haben wir uns entschieden, uns das anzugucken und da bin ich heute sehr dankbar. Er lebt jetzt in einer Gruppe mit seiner Freundin, mit der er sieben Jahre jetzt inzwischen auch zusammen ist und die werden dort angeleitet, auch als Paar unterstützt und er arbeitet in der Inklusionskneipe von der Einrichtung und arbeitet dort in der Werkstatt und kommt einmal im Monat mit dem Taxi nach Hause. Also man hört, was für ein weiter und wahnsinnig anstrengender Weg das war. Trotzdem vielleicht ist es ja auch eine Geschichte, die Mut machen kann, dass es dann am Ende doch auch Lösungen geben kann, wo sich jemand richtig wohlfühlt und zu Hause fühlt. Was raten Sie denn anderen Eltern? Was würden Sie denen mit auf den Weg geben? Von ihren Rechten Gebrauch machen. Also als allererstes wirklich mit Diagnosestellung muss eine Rechtsschutzversicherung her, weil man manchmal auch sich durch einen Anwalt vertreten lassen muss oder auch sollte, weil man seine Kräfte, seine Energie für andere Dinge benötigt und auch von unseren Ministerien Gebrauch machen. Wir haben die Problematik zum Beispiel bei Leon, dass er eine Reha-Karre braucht, obwohl er eigentlich rennen kann, wirklich den ganzen Tag hin und her. Wenn wir Tagesausflüge machen, wenn es für ihn zu viel ist, braucht er die Karre. Aber wir dürfen keinen Rollstuhlparkplatz benutzen. Wir werden also zugeparkt, kommen nicht rein an die Karre. Orangenfarbenen Parkausweis. Dem wollte uns oder konnte uns die Stadt Freiburg nicht geben, beziehungsweise das Ordnungsamt. Und wir haben uns dann an das Sozialministerium gewendet und dadurch wurde das Verfahren neu aufgerollt und wir haben jetzt einen orangenfarbenen Parkausweis, womit wir im Halteverbot etc. Parken dürfen und das ist eine unendlich große Erleichterung für uns. Das heißt, kämpfen und sich bemühen und am Ball bleiben und wenn es an der ersten Station nicht klappt, dann noch neue Wege suchen und gehen, wenn man das leisten kann. Also da sind Sie offensichtlich sehr am Ball geblieben. Das ist ja neben der ganzen Betreuung, die Sie auch leisten müssen und Sie arbeiten noch natürlich auch nicht selbstverständlich und wird auch nicht jeder so können. Herr Löw, Sie betreuen Kinder wie Leon am Sozialpädiatrischen Zentrum. Vielleicht können Sie uns kurz ein bisschen was zu diesen syndromalen Varianten sagen. Wie viel Prozent der Kinder im Autismus-Spektrum sind denn davon betroffen? Genau, also wir betreuen einfach bei uns hier im SPZ viele Kinder mit. Also zum einen kommen zu uns die Kinder, die ganz kleinen Kinder, wo es als erstes so diese Entwicklungsauffälligkeiten, wie Frau Biscaldi vorhin erzählt hat, wo es dann noch gar nicht um Autismus geht, sondern der Kinderarzt zu uns schickt und sagt, irgendwie ist die Entwicklung anders, als er es gewohnt ist von den vielen Vorsorgeuntersuchungen, die die Kollegen dann in der Niederlassung machen. Das ist das eine. Und das zweite eben, die Kinder, wo es assoziierte Probleme eben gibt, noch weitere Auffälligkeiten, wie jetzt eben Frau Zet-Jegisch geschildert hat, wo weitere Probleme, zum Beispiel eine Gehörlosigkeit oder andere organische Erkrankungen dazu auftreten. Und dann ist immer die Frage an uns. Ist der Autismus, die Autismus-Spektrum-Störung quasi ein Symptom einer zugrunde liegenden Erkrankung, also im Sinne von einer Syndrom-System? So etwa 20 bis 25 Prozent der Patienten mit Autismus-Spektrum-Störung haben einen syndromalen Autismus. Das bedeutet, wir finden häufig in entsprechender genetischer Diagnostik auch eine erklärende Ursache, quasi eine zugrunde liegende syndromale Erkrankung, so wie es eben jetzt auch bei Ihrem Sohn war. Und es handelt sich da eben ganz, ganz häufig um absolut seltene Erkrankungen. Wir sprechen da über Erkrankungen, wo es dann dokumentiert irgendwie 100 Fälle weltweit gibt, teilweise auch weniger. Also wirklich ganz, ganz seltene Erkrankungen und eben nicht die klassischen superhäufigen Erkrankungen, sondern oft eben wirklich seltene Sachen. Und diese Patienten sehen wir dann bei uns. Und dann geht es eben immer darum, diese organische Komponente da mit zu erfassen, welche begleiterscheinungen können noch auftreten was muss man vielleicht wo muss man vielleicht einen blick drauf werfen gibt es vielleicht irgendwie probleme dass im verlauf einer epilepsie entstehen könnte dass irgendwelche fehlbildungen an anderen organen assoziiert sind und so dass man da einfach vielleicht von frühzeitig auch einfach einen blick drauf wirft und und eben einen blick darauf hat wenn sich da auffälligkeiten ergeben das heißt. Einmal ist ihr Feld die Diagnostik, also auch Differenzialdiagnostik, was gehört dazu? Und das andere ist aber dann auch trotzdem in manchen Fällen, wie jetzt Leons Fall, eine längerfristige Betreuung, die bei Ihnen stattfindet? Ja, also absolut. Wir sehen uns schon ganz klar so in dieser Rolle auch der Differenzialdiagnostik, die primäre Betreuung, Autismus-Spektrum-Störung, findet, wie Frau Biscaldi auch schon erklärt hat, primär natürlich in der Kinder- und Jugendpsychiatrie statt. Aber wir haben natürlich diesen Blickwinkel organische Diagnostik, den wir dann einfach als Kinderneurologen vertreten und dann auch die entsprechende Diagnostik am Anfang durchführen. Und trotzdem ist es so, dass wir ja auch sozialpädiatrisches Zentrum sind und eben nicht nur kinderneurologisches Zentrum, sondern dass wir eben auch diese Betreuung sozialpädiatrisches Zentrum sind. Probleme, die Sie auch geschildert haben, die einfach vielen Familien begegnen und die für viele Familien ein ganz großes Problem stellen. Selbst ich, wo ich viel damit zu tun habe, bin jedes Mal immer noch so, oh Gott, Eingliederungshilfe und wer bezahlt jetzt was und wer ist dafür zuständig? Selbst als Professioneller ist es ja sowas, wo man nicht sagt, total einfach und habe ich sofort verstanden und weiß ich für den Rest meines Lebens, sondern man hat immer wieder dieses, wie geht das jetzt und sowas. Und da haben wir einfach natürlich den Vorteil, dass wir die Kinder sozialmedizinisch breit betreuen können Und eben mit einem großen Team aus verschiedenen Bereichen, mit unserem großen therapeutischen Team, aber auch mit sozialdienstlicher Unterstützung und so, dass die Familie beraten können, ihnen direkte Tipps oder Ansprechpartner nennen können. Und eben da hoffen wir zumindest auch eine große Unterstützung sein können für die Familien. Ich würde gerne noch einen Aspekt aufgreifen, nochmal zurückgehen. Sie hatten gesagt, wir finden da auch oft dann den genetischen Defekt, wenn wir danach suchen. Selten, wie er sein mag, wir finden das. Sie haben ja gesagt, in der Therapie wird es am Ende vermutlich keine Rolle spielen. Warum ist das für viele Eltern trotzdem wichtig? Es ist nicht so, dass wir bei den meisten genetischen Veränderungen, die wir finden, bei den meisten syndromalen Erkrankungen, eine gezielte Therapie aufgrund dieses Defektes machen können, sondern es bleibt meistens so, dass es eine symptomatische Therapie bleibt. Es gibt wenige Ausnahmen, aber grundsätzlich ist das so das Allgemeine, dass die Therapie weiterhin eine symptomatische bleibt. Trotzdem ist es für die Familien, das erleben wir im Alltag, oft eine große Entlastung. Diese Situation, es gibt eine Erklärung dafür, weil natürlich solche Fragen wie, warum trifft es mein Kind mit dem Autismus? Habe ich vielleicht irgendwas falsch gemacht? Ich erinnere mich an eine Familie, die mir erzählt hat, die Mama, die dann ganz angespannt war, weil sie am Anfang von der Schwangerschaft, wo sie es noch nicht wusste, dass sie schwank ist, ist ganz oft so diese Angst, habe ich da was falsch gemacht oder so? Ist das der Grund, weswegen es da dazu kommt? Und dann ist eben oft so eine genetische Diagnostik und so eine klare Diagnose, so hier ist die Veränderung, die erklärt uns das und es gibt keine, da ist niemand schuld dran oder sowas, ist oft eine große relevante Entlastung. Das ist der eine Punkt. Und der zweite Punkt ist natürlich, dass wir haben es jetzt hier auch erlebt, Gibt diese Situation Geschwisterkinder oder vielleicht weiterer Kinderwunsch oder so? Jetzt kommt die Familie mit einem dreijährigen Kind, wo dann die Sorge besteht, oh je, wenn wir jetzt noch weitere Kinder kriegen, besteht da auch das Risiko, dass Entwicklungsauffälligkeiten oder sowas auftreten. Das können wir natürlich... Blind nicht beantworten, aber wenn wir bestimmte genetische Varianten finden, die vielleicht auch dann bei den Eltern vorliegen oder sowas, dann kann man zumindest sagen, okay, es besteht ein Risiko oder es besteht eben kein Risiko. Also genauso später, wenn die Kinder, Jugendlichen, dann irgendwann junge Erwachsene sind und dann vielleicht auch über das Thema eigene Kinder nachdenken. Es ist natürlich auch immer die Sorge, so gebe ich das jetzt weiter. Wenn ich Kinder bekomme, betrifft es dann meine Kinder ganz genauso. Und eben diese Fragen kann man eben mit einer gezielten guten genetischen Diagnostik schon zu einem gewissen Teil beantworten. Frau Zetier, Sie hatten gesagt, für Sie hat es auch eine große Rolle gespielt. Sie haben sehr, sehr lange eine Odyssee gehabt, bis Sie dann die Diagnose tatsächlich hatten für Ihre Jungs. Ja, der Philipp ist ja 1994 geboren und 2019 haben wir die Diagnose gehabt. Da habe ich jetzt einen guten Vergleich zwischen Leon und Philipp. Das hat es uns bei Philipp unendlich schwer gemacht. Sei es eine Pflegestufe, sei es die Schulunterbringung. Wir hatten auch mal eine Gruppe für Autismus angefragt, die dann in Hochdorf neu entstanden ist. Ich glaube auch über Winnenden, die Paulinenpflege. Das wurde alles andere halb nicht hatte und ohne Lösungsansätze damals noch. Und beim Philipp ist das deutlich leichter. Bei Leon ist es halb deutlich leichter, weil wir die Diagnose haben. Wir sind hier super angegliedert, hier wird alles beobachtet, wo es Schwierigkeiten medizinisch geben könnte. Bei Leon, wir haben Ansprechpartner, mit der Eingliederungshilfe läuft es ja gut. Wir haben die Schuhbegleitung bekommen und das alles war bei Philipp ein einziger Kampf. Genau, also das ist auch tatsächlich was, was viele Eltern uns berichten, dass gerade diese ganzen Maßnahmen an Unterstützung, ob das irgendwelche Sachen Parkausweise sind, ob das Therapien sind und so weiter, sind eben oft mit unklaren Diagnosen oder sowas ganz, ganz schwierig. Tatsächlich, wenn eine klare Diagnose steht und auch eine genetische Diagnose gestellt werden konnte, wiegt es oft einfach tatsächlich beim Amt oder sowas dann doch noch deutlich schwerer und erleichtert dann eben die Beantragung von solchen Unterstützungen. Damit schließt sich der Kreis zu den Kategorien gesund, krank, genetische Variante nachgewiesen. Ja, ich würde jetzt hier mit dem Podium zum Ende kommen und Sie einladen, uns Ihre Fragen zu stellen. Ich hätte gerne gewusst, ab wann Sie Diagnose stellen, von welchem Alter und so weiter. Also mein Wissensstand ist, dass man nicht vor sechs Jahren überhaupt eine klare Diagnose stellen kann. Stimmt das? Also ich habe eben davor gesprochen, dass die Entwicklungskurve bei kleinen Kindern unterschiedlich verlaufen kann. Deswegen sich auf eine Diagnose 100% sicher festzulegen, ist schwierig. Also wir können auf jeden Fall Merkmal in diesem Bereich sehr gut erkennen und wir sollten so früh wie möglich dann mit einer spezifischen Unterstützung, Förderung anfangen. Aber die Feststellung der Diagnose, das haben wir ja manchmal. Wir sehen die kleinen Kinder, sehen sie in der SPZ. Dann werden, wenn Autismus die Hauptfragestellung ist, zu uns verwiesen. Und dann bitten wir darum, auch mit Förderung anzufangen. Und dann später guckt man nochmal nach dem Entwicklungsverlauf. Ist mehr ADS, ist mehr Autismus, ist eine Mischung oder gibt es andere Probleme? Also im Kindergartenalter würden Sie dann mit der Förderung anfangen? Ja, ja, also auf jeden Fall auch. Also ich meine, es gibt international auch Initiativen oder Vorschläge, dass zum Beispiel durch Elterntraining und durch Umfeldförderung man schon früher anfangen kann, bestimmte Probleme zu adressieren. Hallo, guten Abend. Mein Sohn, der ist jetzt 26, bekam eine Schwester, die, also ich sage jetzt mal normal, also die ist nicht im Spektrum. Und was mich jetzt interessieren würde, wären diese genetische Komponente. Sie hat jetzt Kinderwunsch, wäre das sinnvoll? Sie würde sich jetzt genetisch untersuchen lassen oder halt mir als Familie? Also grundsätzlich ist es so, erstmal muss man darüber nachdenken, ob man den betroffenen Patienten oder den betroffenen Sohn, ob da eine genetische Diagnostik sinnvoll ist. Weil wir haben zwar Größenordnung 20, 25 Prozent, habe ich gesagt, von Patienten, die eine genetische Ursache davon haben. Und man kann so als Faustregel schon auch sagen, dass man häufiger so hat, wenn man schwerer betroffene Patienten hat, dass die dann eben eher eine genetische Ursache haben als die leichter betroffenen Kinder im Autismus-Spektrum. Wenn bei dem jungen Mann eine genetische Variante gefunden werden sollte, die erklärend ist für eine Autismus-Spektrum-Störung, dann kann man durchaus, gibt es die Möglichkeit, eine humangenetische Beratung in Anspruch zu nehmen. Genau mit dieser Frage macht es Sinn, zum Beispiel Geschwister, Kinder oder dann junge Erwachsene in dem Fall, Geschwister zu untersuchen, wenn das Thema der Familienplanung ansteht. Da würde ich vielleicht noch eine Frage anschließen. Sie sagen, das ist häufiger bei den schwer betroffenen Fällen so oder Menschen so. Wie ist es denn zum Beispiel im hochfunktionalen Bereich. Es ist die Frage, wo kommt der Autismus her? Gibt es da auch irgendwelche genetischen Variablen oder können Sie irgendwas dazu sagen? Also es kann ich tatsächlich auswendig keine genauen Zahlen nennen. Ich weiß nicht, ob Sie was dazu ergänzen können. Aber tatsächlich, wenn die Menschen auf der schwerer betroffenen Seite, und das kann natürlich schon auch sein, ein hochfunktioneller Autismus mit zusätzlichen weiteren Einschränkungen oder sowas. Da haben wir gefühlt zumindest eine höhere Wahrscheinlichkeit, dass wir etwas finden als Ursache des Ganzen. Also generell sind Entwicklungsabweichungen, alle haben eine starke genetische Komponente, eine genetische Komponente, die dann im Gehirn bestimmte Bereiche usw. Verändert. Aber dieser genetische Komponent ist das sogenannte polygenetische Extremkomplex, absolut nicht so diagnostizierbar und das wäre auch nicht unbedingt sinnvoll, weil es in diesem Bereich eben diese Kontinuum gibt, mit einer enormen Variabilität. Dann haben wir auch die Epigenetika, die Ausprägung bestimmter Merkmale, auch bestimmter durch andere Umfeldfaktoren. Also es ist viel zu komplex und eigentlich wollen wir auch nicht eine homogene Welt. Und ich denke, dass diese Vielfalt ist gerade was in der Menschheit gibt und was auch gebraucht wird, so generell, wenn wir dann eben in Neurodiversität bereichen. Ja, ich möchte mich sehr herzlich bei Ihnen bedanken. Ich fand das sehr berührend und beeindruckend, wie Sie von Ihren Erfahrungen berichtet haben. Und es hat mich besonders berührt, weil wir beide Großeltern sind, die zwei Pflegekinder haben, die schon seit 15 Jahren bei uns wohnen, also bei uns groß geworden sind. Und unser Enkelsohn ist 17, also im gleichen Alter. Und wir haben so vieles wiedererkannt. Er gehört ins Autismus-Spektrum, wie jemand seinen Weg so gehen kann, wie Sie das geschildert haben. Davon abgesehen muss ich sagen, dass das, was uns am meisten betrübt, eigentlich ist, dass man mit vielem sehr allein gelassen wird. Also es mangelt nicht an Beratungsstellen. Und wir sind von Pontius zu Pilatus gelaufen. Wir haben viele gute Hinweise bekommen, viele gute Ideen und Möglichkeiten und Anregungen. Aber die Frage, wie die sich umsetzen lassen, ist ja eine ganz andere. Die Frage, wo sind die Therapieplätze? Die Frage, wo sind die Stellen, die einem helfen können, durch diesen unglaublichen Dschungel an Zuständigkeiten und Möglichkeiten, die sich am Ende oft als, Entschuldigung, aber heiße Luft erweisen, weil die nicht umgesetzt werden, weil es eben keine Therapieplätze gibt. Wir haben das große Glück gehabt, dass wir schon nach einem Jahr, nach einer großen schulischen Krise, die Möglichkeit zur Diagnostik in der Kinder- und Jugendpsychiatrie hatten. Das war auch sehr hilfreich, weil uns das zum ersten Mal erlaubt hat, Dinge überhaupt einzuschätzen und uns ein Bild davon machen zu können, was mit unserem Enkelsohn los ist, so im weitesten Sinne. Das hat uns ein ganz anderes Verständnis ermöglicht. Es hat uns ermöglicht, unsere eigene Ideenwelt ein Stück weit zu verändern, weil wir uns natürlich über Verhaltensweisen gewundert hatten und mit der Möglichkeit, das einzuordnen, auch die Möglichkeit entstand, eigene Verhaltensweisen und Sichtweisen in Frage zu stellen. Zum Beispiel diese Vorstellung, dass alle Menschen ständig an irgendwelche Normen angepasst werden müssen. Oder ob sie nicht doch einfach lieber schrecklichen Druck ausgesetzt werden. Und das haben wir besonders in der Schule empfunden, die ja nicht von den Möglichkeiten her eine Überforderung ist, wenn es Leute sind mit einer guten oder hohen oder sogar sehr hohen Intelligenz, sondern von den Problemen in der Schule mit großen Gruppen, mit sehr wenig Kenntnissen oft in der Lehrerschaft, wo das ein Glücksfall ist. Wenn man Lehrer und Lehrerinnen erwischt, die einfühlungsfähig sind und im Verhalten nicht für renitent halten zum Beispiel und dann womöglich noch aggressiv reagieren, das ist uns alles schon passiert. Und wir finden es sehr problematisch, dass der Inklusionsgedanke zwar ein sehr schöner ist, dass aber auch in den Schulen immer noch so wenig Voraussetzungen gegeben sind, dass das umgesetzt werden kann. Dass man nicht sofort immer nur als Problemfall gesehen wird, sondern dass vielleicht der Mensch im Vordergrund steht. Und so würden wir uns wünschen, dass vor allen Dingen die Möglichkeiten für zusammenfassende Beratung verbessert werden und die Möglichkeiten für Weiterbildungen in all den Bereichen, in denen Menschen aus dem Autismus-Spektrum leben. Dass es da mehr Möglichkeiten gibt, insbesondere in der Schule. Und ich glaube, das würde unglaublich weiterhelfen, wenn es dann auch noch mehr Therapieplätze gäbe und wo der Ansatz wäre, um da etwas zu erreichen und in Bewegung zu setzen. Ich glaube, mehr Therapieplätze wünschen sich alle hier. Möchte jemand auf dem Podium dazu was sagen? Also ich glaube, da sprechen Sie vielen total aus der Seele. Ich glaube, dem kann ich nichts hinzuzufügen. Was ich vielleicht ergänzen möchte, Sie haben am Anfang gesagt, Sie haben sich ganz viel allein gelassen gefühlt. Und das ist auch was, was wir tatsächlich immer wieder erleben, wenn wir Kindesalter zugewiesen bekommen, sondern eben erst deutlich später. Und das ist was, was wir auch versuchen, wenn wir eben zum Beispiel mit niedergelassenen Kollegen oder so gemeinsame Fortbildungsveranstaltungen haben, dass wir eben auch diesen Gedanken eben halten. Wir sind eben nicht nur Uniklinikum Neuropädiatrie mit dem Fokus auf, wir machen jetzt genetische Diagnostik oder sowas, sondern genauso gehört auch die sozialmedizinische Betreuung der Familien dazu. Und da können wir eben oder versuchen wir eben eine breite Unterstützung für die Familien zu geben, auch mit konkreten, tatsächlich konkreten Hilfen. Was können wir jetzt in der Situation tun, ob das sozialrechtliche Unterstützung ist, ob das eine heilpädagogische Unterstützung ist oder ob das medizinische Unterstützungen sind. Schule ist auf jeden Fall Nadelohr für Menschen, die abweichen in ihrer Entwicklung, weil die Schule natürlich und gerade in Deutschland sehr stark auf diesen Durchschnittmensch gerichtet ist und einen gewissen Leistungsdruck gibt. Also deswegen arbeiten wir sehr, sehr intensiv, auch mit Schule und natürlich auch im Bereich dieser Verzahnung, Jugendhilfe, Schulamt usw. Wir sind immer wieder verzahnt und versuchen das gesamte Netzwerk zu verbessern. Ich sehe bei der Schule auch gerade das Problem, dass das Schulsystem in Deutschland generell, Schwierigkeiten mit Weiterentwicklung hat und das Schulsystem schafft es noch nicht mal, sich auf technische Neuerungen anzupassen und wenn man dann zusätzlich noch autistische Personen im Schulsystem hat, macht das das den Lehrern nur noch schwerer, die sich zum Teil noch nicht mal darauf angepasst haben, dass jetzt iPads in der Schule verwendet werden. Und da spielt, glaube ich, auch der Fachkräftemangel eine große Rolle, weil man Lehrer hat, die gar nicht dazu ausgebildet sind, mit sowas umzugehen, die eigentlich hauptsächlich Kompetenz in ihrem Fachbereich haben, die man aber als Lehrer braucht, weil es zu wenige Fachkräfte gibt, die dann auch dazu ausgebildet sind, damit umzugehen. Gleichzeitig, was du von deiner Schule erzählt hast, scheint mir ein ganz positives, Gegenbeispiel zu sein, dass man dir ermöglicht, auch im letzten Schuljahr, hast du gesagt, zwei Tage die Woche an die Uni zu gehen. Das würde vermutlich nicht jede Schule mitmachen. Ich weiß nicht, wie ihr, wie hart ihr euch das erkämpfen musstet. Wir haben eine sehr kompetente, stellverschredende Schulleitung, die auf dem Gebiet sehr bewandert ist und uns sehr dabei geholfen hat, das durchzusetzen. Das heißt, eigentlich wäre da sehr viel mehr Flexibilität im Schulsystem wünschenswert. Sie hatten mir im Vorgespräch gesagt, dass zum Beispiel in der Pandemie, als dann ganz viel Homeschooling stattfand, dass für manche Menschen im Autismus-Spektrum eine große Erleichterung war. Es war eine große Erleichterung. Und das ist das Problem der Schule. Schule ist ein großes Umfeld für Kinder und Jugendliche, wo sie viele Entwicklungsaufgaben durchmachen müssen. Und wir haben da eben das Problem, wir haben einerseits die Neurodiversität, andererseits das Neurotypisch. Wir haben gesagt, Neurodiversen müssen sich anpassen, klar. und sie müssen viel lernen und fördern und so weiter. Aber auch ein Stück, die neurotypische Welt, soll immer wieder gucken, wie viele Schritte entgegenkommen können, um diese Anpassung auch zu erleichtern. Und darum geht es, denke ich. Ja, also wir halten fest, die Schulen könnten sich da deutlich mehr bewegen. Großartig, wenn es solche Beispiele gibt wie bei dir, Ian, wo... Diese Sachen einfach ermöglicht werden. Ich habe eine Frage, die unterhalb der Diagnostik ist, unterhalb des ganzen Behörden-Dschungels, der Hilfe-Dschungels. Was ist, wenn man im erweiterten Familienbereich einen Autismus-Spektrums-Verdacht hat als Angehöriger, aber nicht ganz sicher ist? Und Verhaltensweisen feststellt vielleicht eines Jugendlichen um die 20 Jahre, die durchaus in das Spektrum fallen könnten. Allerdings nicht unbedingt. Wie können die Angehörigen gegebenenfalls Beratung bekommen, damit umzugehen? Das Ziel ist, dem jungen Menschen zu helfen, zu unterstützen. Aber was unterstützt letztendlich? Unterstützt es tatsächlich, dass man diesen Menschen in Anführungszeichen zwingt, rauszugehen, weg von seinem Computer, von gefühlten 24 Stunden zocken und aufs Fahrrad zu steigen, weil er glücklich sein kann. Oder ist das ein Druck, der unzulässig wäre, nur das Gegenteil erreicht oder den jungen Menschen dann quasi quält, in Anführungszeichen, weil es doch Teil eines Spektrums ist? Das wäre für mich die Frage, wie können Angehörige da gegebenenfalls Beratung und Informationen noch besser bekommen? Eine interessante Frage. Wer möchte da? Ich kann es versuchen. Also das Kernproblem bei den, das wäre schon der Schritt weiter, bei uns ist es tatsächlich so, dass die klassische Beratung oder die Förderung nur mit gesichert der Diagnose vorgenommen werden kann. Das ist schon mal die erste Hürde. Das heißt, auch das Thema der Verdachtsdiagnose im frühen Kindesalter, um da noch mal kurz den Schlenker zu machen, verhindert eigentlich tatsächlich eine Übernahme einer Förderung in einer der Zentren, wenn die nicht medizinisch ist. Also im Rahmen der Teilhabebeeinträchtigung. Es gibt in Freiburg seit letztem Jahr eine, das sind drei ehemalige Mitarbeiter vom ZAX, die haben das Sünd-Out gegründet in Freiburg, treffen sich einmal im Monat. Da können betroffene Eltern von Kindern, die schon gesichert diagnostiziert sind, aber ich glaube auch sich beraten, zusammensetzen wollen. Untereinander ein bisschen austauschen. Das für Eltern aus meiner Erfahrung. Wir haben viele Elterntrainings bei uns in der Einrichtung gemacht. Das ist nett. Es hilft auch. Ich weiß, es ist auch bestätigt wissenschaftlich. Das Konzentrat für den Eltern war aber der Austausch miteinander tatsächlich, weil alle im gleichen Boot sitzen und dadurch automatisch auch die gleichen oder ähnliche Themen haben. Das ist so eine Möglichkeit, sehr niederschwellig, sich erst mal ohne Einbezug vielleicht des Sohnes zu beraten oder auszutauschen, was da mögliche Schritte sein könnten. Vielen Dank. Ich habe einen 31-jährigen betroffenen Sohn und ich habe jetzt die Frage, mein Sohn war auf einem Gymnasium, hat aber mit mittlerer Reife dann das Internat, hat dann aber abgebrochen und seither nichts mehr gemacht, was Ausbildung anbelangt. Und ich überlege mir jetzt schon die ganze Zeit, wäre es möglich, dass Fernschulen eine Möglichkeit der Fortbildung wären für Betroffene. Das wollte ich jetzt vielleicht auch gerade den jungen Mann mal fragen, wie er sowas eventuell einschätzt oder was Sie zu sowas sagen. Möchtest du was dazu sagen, Eben? Ich kann dazu was sagen, und zwar meine Erfahrung mit der Corona-Zeit, mit Homeschooling. Das war wahrscheinlich eine der Zeiten, in der es für mich am leichtesten war, mich weiterzubilden und zu lernen. Weil einfach es viel, viel weniger anstrengend war, ohne viele soziale Kontakte lernen zu können. Deshalb glaube ich, dass das durchaus eine gute Option sein könnte. Also das könnte Ihnen Mut machen. Gibt es da Erfahrung? Geht es weiter für Menschen im Autismus-Spektrum, wenn die Schule vorbei ist, wenn diese intensiven Förderungen aus der Kinder- und Jugendzeit ausgelaufen sind? Wer kümmert sich weiter? Das ist das Problem, dass da die Strukturen auch ganz, ganz am Anfang sind. Und wenn die Menschen nicht schon irgendwie in ein System, in einem Netz so aufgefangen wurden, dann ist es sehr schwierig, da reinzukommen. Ich weiss nicht, wie das bei ihnen ist. Anscheinend kam die Diagnose schon früher. Das ist eben diese Spakade zwischen Entgegenkommen, kommen, also was ist da so, wie viel muss ein autistischer Mensch sich anpassen, wie viel ist wirklich sinnvoll, das muss man dann individuell sehen und dazu kommen unter Umständen auch andere psychische Probleme, also die Abschottung, also die Entscheidung, wie viele soziale Kontakte, ertrage ich, wie viel kann ich bewältigen und immer so eine Balance zu finden, das sind die Sachen, aber im Erwachsenenalter Tasseli fallen sehr viele dieser Menschen in ein Loch, weil die Versorgung. Noch schlechter ist momentan. Es ist so, es gibt Möglichkeiten, aber da muss auch natürlich ein eigener Antrieb im Erwachsenenalter, dass jemand sich irgendwo vorstellt. Aber ich denke, dass solche niederschwelligen Angebote, auch von Beratung unter Eltern und so weiter... Danke. Es gibt ja so Auffälligkeiten, wo dann eben bemerkbar sind, auch von den Eltern. Manchmal vielleicht auch zu spät. Aber wenn Sie jetzt mit konfrontiert werden, mit einer Diagnose, Herr Löw, stelle ich mir das nicht ganz einfach vor. Denn ich denke, dass so autistische Kinder dann vielleicht nicht in der Spielregel mitspielen, um sowas diagnostizieren zu können, was sie vielleicht als dringend erforderlich halten, auch im Gespräch mit dem betreffenden Kind. Punkt eins. Und die zweite Frage habe ich, wenn man medizinische Literatur liest, dann ist mir schon aufgefallen, dass irgendwie die Tendenz zu sein scheint, dass der Autismus im Lande immer mehr zunimmt. Können Sie das auch nachvollziehen oder ist das eine Hypothese? Ja, also natürlich ist das nicht immer einfach. Und gleichzeitig erfordert eine standardisierte Diagnostik eben auch diesen Teil Standardisierung. Eben, dass man auch eine gewisse diagnostische Qualität eben halten kann. Und deswegen ist es wichtig, dass das eben von geschultem Personal eben durchgeführt wird. Und das ist eben auch hier bei uns im SPZ, das ist nicht Diagnostik, die ich mache, die quasi ärztlicherseits durchgeführt wird, sondern das ist Diagnostik, die hier bei uns im SPZ eben bei den kleineren Kindern primär durch unser heilpädagogisches Team erfolgt und dann eben bei den älteren Kindern über die Kollegen der Kinder- und Jugendpsychiatrie privatisiert. Wie läuft das halt praktisch ab? Naja, dass zum Beispiel die Reihenfolge von bestimmten Tests oder sowas nicht in Stein gemeißelt ist. Dass es nicht automatisch bedeutet, es muss genau in der Reihenfolge stattfinden, sondern dass entsprechend da reagiert werden kann oder dass entsprechende Dinge einfach aufs Kind angepasst werden können. Also ich brauche zum einen die Standardisierung und ich brauche zum anderen die Flexibilität, aufs Kind einzugehen. Und das ist immer ein Spagat und das ist die große Herausforderung, da haben Sie vollkommen recht. Und das ist wirklich eine sehr aufwendige Diagnostik und sehr speziell und differenziert. Und wir arbeiten in einem Team. Also niemals stellt einer die Diagnose ein, sondern wir haben eine Besprechung, wir schauen die Sache an. Also man ist schon sehr sorgfältig. Und wenn es schwierig ist, für die Kinder in Kontakt zu kommen, gerade diese spezialisierte Diagnostik ist sehr gut. Und es gibt auch einen Teil der Diagnostik bei den Eltern. Aber nochmal auch auf die Frage, warum so ein Anstieg. Mit diesem Konzept des Spektrums steckt natürlich da drin, dass wir keine mehr definierte Anzahl von sogenannten Symptomen haben oder keine klare Kartoffel, wo wir festlegen können, da ist es so, die sind alle gesund, da haben sie irgendwas im Spektrum. Sondern wir müssen ein bisschen auch in dieser Mitte jonglieren und auch entscheiden zusammen mit anderen Faktoren dass jemand auch im Autismus Spektrum ist, ist nicht entscheidend für die Diagnose wenn jemand gut zurechtkommt und Nische findet und so weiter braucht er auch keine Diagnose das Problem sind die Anpassungsfähigkeiten, sind andere psychische Probleme die dazu kommen und so weiter so komplex ist die Sache und aber, Kitaion psychiatrisch zum Beispiel können wir zwischen diesen verschiedenen Facetten differenzieren und sehr gut in die Beratung dann in die verschiedenen Probleme reingehen. Ich danke für Ihr großes Interesse und ich danke vor allem dem Podium. Sie waren tolle Gäste. Das war BZ am Ohr. Vielen Dank fürs Zuhören.