【寶島有意思】用行動守護「企鵝家族」！小腦萎縮症協會，需要你的一份支持│代班主持人念慈 ft.小腦萎縮症協會理事長林秀成、小腦萎縮症協會秘書長涂衛成

寶島有意思-賴靜嫻 · Oct 10, 2025 · 48m

你有聽過一種神經退化罕見疾病「小腦萎縮症」嗎？這個病症發病初期走路搖晃類似企鵝，因此病友們又有一個暱稱叫「企鵝家族」。

雖然暱稱很可愛，但是小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的狀況，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，發病之後行動出現失衡、口語表達衰退，中期需要助行器或輪椅代步、吞嚥困難，後期恐需臥床、裝鼻胃尿管、失去語言能力，對於病友和家屬都是衝擊和負擔。

由於日前看到「小腦萎縮症病友協會」創會24年首見負債的新聞，非常不捨，因此邀請林秀成理事長、涂衛成秘書長來到節目中聊聊，什麼是小腦萎縮症？協會提供哪些資源或陪伴？期待社會大眾能夠更了解這個病症，協會也能夠被看見與支持。

本集金句：

小腦萎縮症的病友很容易被誤解，像是因為平衡感不好，所以腳只能往外張，有人會誤判是酗酒或是嗑藥，雖然大腦很靈活，但行動比較慢，大家就會覺得好像不夠努力、不認真。

#林秀成 #涂衛成 #小腦萎縮症協會 #罕見疾病 #神經退化

社團法人中華小腦萎縮症病友協會: 企鵝家族

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