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La lucha más pura, descubriendo diferentes formas de amar. Poderosa conversación con Jennifer Escorcia, fundadora de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México. · El Cubo Podcast

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  Yo recuerdo cuando cuando nace, que lo escucho llorar, pero
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  recuerdo las caras de los médicos como en serio me acuerdo
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  como asustados, como sí, pero para que era.
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  Normal. Pues era, sí, pero lo pero lo vi
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  yo cuando vi los los ojos, no, no las caras, digo o.
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  Sea. Pero vi los y sí, sentí como un.
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  Claro. Pues ya nace, nace el Ian, veo
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  los ojos y dije, Ay, algo anda mal y no me lo dan, no me lo dan
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  luego. Luego me llevan a sala de
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  recuperación y yo creo que posiblemente tardaron tal vez
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  unas 2 o 3 horas. Yo creo, no, no recuerdo bien,
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  estaba anestesiada, pero sí tardaron mucho tiempo, incluso
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  yo me dormí y ya después llegaron y ya me explican.
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  Creemos que tu bebé nació con con un síndrome ahora.
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  ¿Ajá, si te dicen síndrome, qué piensas?
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  No, pues muchos, sí. Bueno, piensas, piensas down a
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  lo. Mejor sí piensas down, yo pensé
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  en Down. Ajá. buenos días, buenas tardes,
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  buenas noches. Bienvenidos de nuevo a otro
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  capítulo, a otro episodio del cubo.
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  Un capítulo como siempre decimos, muy especial, muy, muy
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  raro, muy bonito, muy mágico. Y van a vamos a descubrirlo,
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  porque yo también voy a descubrir muchas cosas y como lo
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  hemos hecho preferimos que se presente el invitado, la
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  invitada en esta ocasión, la verdad estoy muy contento, muy
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  nervioso por todo lo que esto va a generar, incluso platicaba con
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  la invitada de que no nada más lo que va a generar el mismo
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  podcast, sino lo que sigue, se vienen muchas cosas buenas que
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  que también vamos a estar ahorita descubriendo.
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  ¿Jennifer, gracias, gracias, gracias, gracias por
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  acompañarnos y bueno, quién es Jennifer?
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  Muchas gracias, pues Jennifer Jennifer Escorcia, soy
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  hidalguense. O K.
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  Soy mexicana, soy una mujer que me gusta mucho conocer.
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  Me gusta mucho conocer gente. A Jenny le gusta aprender, me
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  gusta dibujar. Me gustan las fiestas.
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  Me gusta caminar en el campo, me gusta conocer gente nueva, creo
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  que lo que más disfruto es conocer gente nueva.
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  Ajá, me gustan las aventuras, no sé decir que no soy desordenada,
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  soy un poco impuntual, también rockera, rockera, soy rockera YY
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  soy una persona muy terca. Ajá, soy muy terca, me gusta
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  luchar por mis sueños y hoy sé. Que cuando te esfuerzas por por
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  eso que quieres alcanzar, lo puedes lograr hoy.
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  Hoy no tengo límites. ¿Cuáles son tus sueños?
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  Muchísimos aparte. Tengo muchos.
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  Soy idealista también, aunque me considero realista en todo este
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  tema. Sé que hay cosas que podemos
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  lograr como personas, cosas que yo puedo lograr.
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  Pero sé y conozco mis límites, conozco lo que no puedo.
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  Entonces, sin que se malinterprete, quiero primero
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  lograr crear la primer clínica de cirugía reconstructiva
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  craneofacial infantil en México y en Latinoamérica no existe una
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  enfocada en las cirugías de reconstrucción craneofacial
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  infantil que pudiese ser gratuita o a muy bajos costos.
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  Claro, accesible. Que sea muy accesible.
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  Esa es una. Me encantaría estar algún día en
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  la ONU. Me encantaría dejar grandes
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  legados. Ajá.
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  Quiero dejar este mundo un poquito mejor a mi consideración
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  de lo que me lo encontré. Quiero que mi vida valga mucho
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  la pena. Eso quiero.
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  ¿Por qué esa intención de que tu vida valga la pena?
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  ¿Qué te hace? ¿Qué te motiva?
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  Primero. Siempre he querido hacer eso.
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  Siempre veía a mi alrededor, veía la escuela, veía mis
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  vecinos y quería plantar florecitas y quería salvar a los
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  animalitos. Salvaban mariposas, abejas que
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  nos encontrábamos con mis amigos, con mis primas.
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  ¿Quería ayudar a mi abuelita, quería mi abuelito vendía
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  abuelito por parte de mi mamá, vendía tablitas para hacer
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  tortillas YY lo acompañaba a vender al mercado y me gustaba
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  conocer a la gente y me gustaba ayudar a mi abuelito, quería
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  aprender a hacer la la las tablitas para para hacer
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  tortillas, quería aprender de carpintería, a mi papá le gusta
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  la electricidad, quería aprender de de electricidad, entonces
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  siempre quería aprender cosas y yo decía, bueno, para qué me
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  sirve todo esto? Yo quería aparte compartirlo y
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  no toda la gente. Gustaba prenderlo, pero me fui
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  dando cuenta poco a poco que cuando te juntabas con personas
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  que pensaban un poquito igual a ti, podían hacer muchas cosas.
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  ¿Estuve Presidenta de la sociedad de alumnos de la
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  secundaria y le digo, hay que poner espejos en el baño porque
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  no te ves de cosas que pues en ese momento creías que que que
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  se necesitaba porque era algo que no, no estaba en las de
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  gobierno, no? Y estuve en el Comité de
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  Juventud de Cruz Roja. Estuve también con una tía y sus
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  amigas me metieron a como doctor de la risa.
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  Ah, me fascinó esa etapa también médico de la risa.
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  O K o sea, ir a hospitales. Sí a hospitales haces juegos,
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  haces eventos, el el solo hecho de poder alegrarles el la, la un
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  día de de hospitalización a las familias, a los niños es
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  valiosísimo. Entonces Ay yo yo siempre.
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  Supe que me iba a dedicar a algo social.
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  O K. No sabía de qué manera algún
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  servido social, yo no sabía. Ni cómo ni cuándo, pero sí que.
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  Pero sabía y pues llegó mi hijo Liam a a decirme, mamá es para
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  acá para allá es y ahí es donde dije, ya ya sé, porque porque he
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  aprendido todo, ya sé porque me tocó nacer en esta familia y ya
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  sé porque me tocó nacer en esta sociedad.
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  Ya sé por qué siempre fui así, oy.
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  ¿Es por esto este camino? Hablas de de un antes, de de
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  idealista soñador, donde a lo mejor veías la magia pero no la
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  tocabas, no sabías cómo, cómo bajarla, cómo encontrarla, cómo
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  crearla. ¿A partir de cuándo dices este
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  es por aquí tengo que hacer esto, esto tal, tal tal tal qué,
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  qué que si se puede, qué qué detonó, qué?
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  ¿Cuáles fueron los detonantes para?
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  Este esta esta aventura que estás ahorita realizando.
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  Yo creo que perdí el miedo. Supongo que fue eso.
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  Creo que todas las personas en algún momento de su vida viven
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  algo muy fuerte que hace que que cambies mucho de tus de tus
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  pensamientos. Y en mi caso fue mi bebé Liam,
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  que nace con una enfermedad rara.
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  ¿Siempre digo mi bebé, pero bueno, ahí ahí está mi marido,
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  es nuestro bebé verdad? Pero siempre siempre voy a
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  hablar para que no se me interprete mi bebé Liam.
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  Él nace con una enfermedad rara de poca prevalencia, síndrome de
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  Trichard Collins. Ahorita platicamos de qué es y
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  pues de entrada debo decir que siempre supe que él iba a llegar
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  a mí, o sea, siempre supe no embarazada, siempre supe toda mi
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  vida. No sé cómo explicarlo, no sabría
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  decir, incluso cuando él llegó y me dijeron, Oye, Jenny, Tu hijo
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  nació sin orejas. Fue la primera impresión y ojalá
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  en casa puedan tomarlo, escucharlo y sentirlo como como
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  propio. Como no esa persona en la
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  pantalla que está contando una historia, sino como si te pasara
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  a ti, a tu hijo, a tu nieta y que me digan, tu hijo nació sin
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  orejas. Y en lugar de sentir esa, no sé.
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  Tal vez hay muchas mamás, no, no todas, pero muchas entran en
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  shock. Muchas sienten la culpa, muchas
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  en mi caso, sonreí porque y fue como un descanso de decir sí, yo
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  lo sabía, siempre lo sabía. Y llegó el momento.
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  Incluso embarazada a los más o menos 7 meses, ya lo había
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  mencionado antes. Meses antes, pero a los 7 meses,
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  un día sí sentía como la sensación.
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  Visité varios ginecólogos, me vieron muchos médicos porque yo
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  sentía algo, pero y todos me dijeron que él estaba muy bien,
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  que yo estaba bien, que todo iba bien, pero pues que era mamá
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  primerista y que me tranquilizara.
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  Ajá. ¿Y ya un día le dije a mi
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  esposo, Oye, Sabes qué? ¿Algo no viene bien?
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  Y me puse a llorar y vamos en el en el coche.
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  Y es que algo no viene bien. Algo no viene bien.
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  Y me dice, esto está tranquila. Mi amor.
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  Mira, todo está bien y yo a ver. No me digas que.
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  Estoy que no, que no todo, no, no me digas que va a estar solo
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  quiero que me creas y ya me digo o K te.
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  Creo la labor de los hombres. Sí, sí te creo lo que digo y sí,
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  nace él. Nunca no nos habían dicho.
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  El síndrome de Trichard Collins es una enfermedad.
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  Bueno, es un síndrome que pertenece al Grupo de las
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  enfermedades raras o época prevalencia.
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  El 65% de los casos es de manera espontánea y se desconoce la
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  causa, aunque sí es una mutación genética.
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  Ajá. Claro, en el caso nuestro,
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  nosotros no somos portadores de del gen, entonces nuestro bebé
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  Liam es el gen novo o. Sea, él fue el primero.
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  Sí nos sacamos la lotería. Ajá.
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  Son 2 de cada 120000 nacimientos.
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  Así imagínate, muy afortunados. Nos sacamos la lotería con él
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  nos eligió y cuando él nace ya me dice una sin orejas.
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  Dije, sí, ya lo sabía siempre. Lo sé, no sabían que era esa
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  enfermedad. No, primero la investigación.
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  Bueno, sé un poco que nos contaron los médicos, algunos
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  enfermeros que estuvieron ahí, que pues se fueron a investigar
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  qué era porque pues lo empezaron a ver las características.
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  Yo recuerdo cuando cuando nace, que lo escucho llorar.
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  Pero recuerdo las caras de los médicos como en serio me acuerdo
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  como asustados, como sí, porque. Era normal, pues era sí.
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  Pero lo pero lo vi yo cuando vi los los ojos, no, no las caras,
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  digo. O sea, la la.
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  Pero vi los y sí, sentí como un. Claro.
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  Por cierto, gracias a mis médicos también me tocó un
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  anestesiólogo rockero, porque yo recuerdo también.
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  Que estábamos escuchando a héroes del y a muse, que se
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  escuchaba mientras estaba naciendo mi.
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  ¿Gordo, entonces ya? Estaba ahí cantando, relájate y
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  pues ya nace, nace el Ian, veo los ojos y dije, Oye, algo anda
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  mal y no me lo dan, no me lo dan luego.
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  Luego me llevan a la recuperación y yo creo que
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  posiblemente tardaron tal vez unas 2 o 3 horas, yo creo.
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  No, no recuerdo bien, estaba anestesiada, pero sí, claro,
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  tardaron mucho tiempo, incluso yo me dormí y ya después
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  llegaron y ya me explican. Creemos que tu bebé nació con
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  con un síndrome. ¿Ahora, si te dicen síndrome,
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  qué piensas? No, pues muchos, sí, bueno, es
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  down a lo. Mejor sí es down, yo pensé en
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  Down. Ajá, me dice, nace con un
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  síndrome y me dicen el nombre y yo solo escuché síndrome.
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  Sí, claro, no me dijeron rara nada, nada, sólo me dijeron
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  síndrome y yo pensé en síndrome de Down, pensé en una
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  discapacidad intelectual, pensé en algo en la cabeza y ya fue lo
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  único que pensé, pero me lo entregan y yo lo veo y lo único
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  que veo son unos ojos muy grandes, el guapísimo, los ojos
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  más maravillosos del rosalio, la mama.
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  Ah, está bien, mi esposa está. La verdad es que el día un niño
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  precioso nos en ese momento con la familia, porque aparte somos
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  de una familia numerosa. Entonces seguramente afuera del
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  del hospital había bueno esperando 30 personas, ya no
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  había como 20 por lo menos, y pues ya les llaman para
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  explicarles lo que había sucedido.
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  Ajá. Ellos no sabían tampoco.
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  Y les pues les dicen que que yo estoy bien, pero que mi bebé
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  nace con una enfermedad rara que se llama síndrome de Teacher
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  Collins y que es una que así les dijeron que son deformidades
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  craneofaciales físicas, que los ojos son este, que está uno
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  arriba, uno abajo, o sea, les explicaron.
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  Yo creo que buscaron hacerlo de la mejor manera, pero pues ellos
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  se imaginaron lo peor y sin verlo.
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  Entonces en mi caso, como yo ya sabía que él tenía algo, que
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  venía algo distinto, ya alguien ya me lo había chismeado y el y
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  me lo entregan y yo lo veo. Yo no le vi, solo le vi los ojos
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  muy grandes, es lo único y no le encontré las orejas, pero ya me
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  habían dicho que no tenía y pues ya ahí es cuando.
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  Empiezo a escuchar 3 días después yo que me quería acordar
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  de cuál era el síndrome. ¿Yo sé que síndrome, me dijeron,
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  pero bueno, antes de llegar a eso me explican, no, bueno, él
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  está bien, yo no sé que yo dije, tiene algún problema en su
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  cabecita en el cerebro? Me dice, no tiene algún problema
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  en el corazón, me dice no, si está bien, pero pues estás
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  tranquilo, que estés tranquila para enseñártelo y yo sí tiene
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  algún problema en el estómago. No, no todo está bien, pues
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  entonces Enséñame, está bien y me dice, pero tranquila, por
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  favor, que te lo enseñan y estaban más, más, más asustados
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  ellos. Y les digo, yo creo que si
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  ponemos atención a nuestras vidas todos, todos, siempre nos
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  vamos preparando para para lo que sea que viene.
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  Y si lo tomas con amor, sí hacia el otro lado.
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  Los otros no tenían esa esa chispa.
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  Nada más veían eso y se asustaron.
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  Yo siempre pensé que era especial.
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  Hasta que llegó Liam y supe que el especial era él, ahora no me
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  estoy refiriendo a a esos ya. Como.
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  Correcto, sino a sí al único entonces él, él es el que llegó
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  a hacer ese cambio en mi vida. Y entonces, bueno, de ahí
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  comenzó ya esta nueva aventura, este nuevo camino.
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  Ahí es donde se me va el. Miedo, ajá, es correcto,
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  correcto. Se imagina, te llegan,
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  enfermedad rara, síndrome, no tiene orejas, no tiene pómulos,
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  no se le desarrollan los pómulos, la mandíbula Chiquita
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  No puede respirar bien, se va a estar ahogando, va a ser sordo y
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  así que pasó. Espérame, claro, claro, para que
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  vea más despacito. Es fuerte, pese a que yo sabía
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  lo que venía. No esperaba tanto, no esperaba
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  un golpe tanto te. Explicaban el cómo.
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  ¿Sí, no, no, eso no, eso no me lo habían explicado, no?
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  Y es difícil. Entonces pues ya es cuando me
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  acuerdo del nombre, empecé a buscar en Internet.
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  Ay error, si te dicen que tu hijo tiene alguna enfermedad
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  rara, pues si no me no lo busques en Internet, espera que
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  te. Platique, ya estoy, búscalo
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  muchas respuestas. Porque no ahí salían cosas muy
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  extremas, la la información, pues es de Internet.
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  Entonces salen sale información errónea incluso, y yo veía
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  incluso algunas imágenes y yo veía a mi bebé, yo así es y sí,
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  pero no sabía que había niveles del síndrome de Treacher Queon y
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  en sí mi bebé estaba entre el uno y el 2 y hay se supone que
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  hay 3 niveles, que yo considero hoy que hay más niveles, que hay
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  niveles más fuertes, pero Liam estaba entre el uno y el 2 y la
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  no se notaba tanto. Entonces ahí, pero poco a poco,
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  fue creciendo. Él estuvo 2 meses conmigo,
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  conmigo, en en casa, con nosotros en casa, momentos muy
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  cansados, dormíamos, nos acomodábamos almohadas abajo de
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  nuestras, de nuestros brazos. Dormíamos sentados para poder
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  dormir con él porque se ahogaba todo el tiempo, sí, no podías
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  dormir, bla, bla posición, entonces nos acomodábamos
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  cobijas, tú ideas como como como papá no y oye, ya te toca a ti,
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  se lo pasaba a mi esposo, ya te toca a ti y pues se dormía, no
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  nos dormíamos con él en brazos porque de verdad se ahogaba muy
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  seguido, no podía llorar y comer, por ejemplo, si lloraba,
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  bueno, ninguna verdad, pero si lloraba no podía respirar.
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  Pero no podía respirar, entonces se empezaba a ahogar,
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  dificilísimo que comiera, ahí fue donde comenzamos.
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  Creo que también es fue un camino que él nos enseñó.
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  Ajá, el cómo comer, el cómo deducir a nosotros no, no nos
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  enseñaron el el sí tomo pecho, pero poquito igual mamá
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  primeriza no sabía cómo era y aparte, pues el con la mandíbula
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  retraída, el paladar hendido, la dificultad para para deglutir,
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  para jalar. Luego me dijeron no, pues tienes
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  que que extraer la leche. Luego me dijeron no, pues tiene
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  reflujo porque regresa la leche. Entonces nunca le hicieron la
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  prueba del reflujo, pero me dijeron que tenía reflujo y la
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  parte de la del tratamiento para el reflujo es que te dan leche
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  más espesa, que además espesa para que se quede y pues nos
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  dieron. Teníamos 12 tipos de leche
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  distintas hasta que según una le quedara.
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  Y aquí es donde viene todo lo lo, lo malo.
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  En donde, aunque en el caso de Trichard Collins de Liam, el
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  síndrome fue diagnosticado el primer día, el tratamiento no
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  fue el adecuado y creo que el el principal problema fue esto de
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  la leche, el no hacerle el estudio de del reflujo.
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  Si lo hubieran hecho el estudio se hubieran dado cuenta que en
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  realidad la leche se quedaba aquí.
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  No pasaba y se regresaba, la leche se quedaba aquí.
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  Parte de las características del síndrome de Treacher Collins es
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  que la tráquea al al la mandíbula ser muy chiquita, La
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  Tráquea no cabe, es como cartílava la tráquea.
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  Entonces se va chueca para acomodarse en el espacio de la
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  mandíbula. Todos tenemos, pues, la tráquea.
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  Ajá, pues esta se dobla. Y en el caso de Liam, él no
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  tenía tanto problema para respirar, pero sí para deglutir.
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  ¿Hoy sabemos que lo que él hubiese necesitado era una
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  gastro gastrostomía o la sonda para alimentarse, para guiar
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  nada más para alimentarse, posiblemente ni siquiera la
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  tráqueo, que también a la mayoría de nuestros pequeños les
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  hacen tráqueo nivel 2, nivel 3 de Trichard Collins, les hacen
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  traqueostomía y pues se les salva la vida, no?
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  ¿A mi bebé nos dijeron que era una cirugía muy invasiva, que no
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  se le hiciera que que? Pero por desconocimiento.
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  Sí, era el desconocimiento médico, o sea, del del
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  tratamiento. Eso era lo complicado.
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  Entonces ahí es donde Liam, pues comienza a perder mucho peso.
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  Se le comienzan a notar todos los rasgos del rostro, pues se
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  le cruza a pegar la piedracita. Ahí es donde se le ve.
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  Ya la parte de del hundimiento de los pómulos, sus ojitos y se
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  empieza a notar mucho, pero pues era porque estaba bajando mucho
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  de peso, más bien nos subía de peso y él seguía creciendo.
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  A los 2 meses cae su primer paro cardiorrespiratorio, lo
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  internamos, nos mandan a otro hospital de especialidades
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  infantiles, igual nos toca diciembre, las enfermedades no
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  se van de vacaciones, los especialistas sí y no, no hubo.
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  Como que el el seguimiento adecuado para para tratarlo.
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  Y un mes después, Liam fallece después de estar internado.
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  Lo más complicado de de nuestras vidas, imagino, ni siquiera fue
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  el, o sea, estaba. Lo lo comentó seguido, pero real
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  estaba preparada para que él llegara así, no estaba preparada
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  para que se fuera y eso fue donde creo que perdió el miedo.
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  Primero odié a todo el mundo, a mí, a todas las decisiones que
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  tomamos. Porque es normal, porque duele
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  YY después de ese proceso ya se viene.
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  Ahorita platicamos que es de la fundación, pero después de todo
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  este proceso en serio se valían, pero también se llevó todo este
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  miedo. Entonces entendí que teníamos
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  una vida nada más, una una oportunidad chiquitita de hacer
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  algo, por eso es que quiero que valga la pena él en 3 meses.
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  ¿Le cambió la vida a mucha gente?
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  ¿Le sigue cambiando? Y la sigue cambiando y ya y
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  entonces quiero regresar un poquito de de lo que él logró.
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  ¿Y es donde digo, bueno, qué tengo que perder?
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  ¿Es suena un poco drástico, suena un poco fuerte lo que voy
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  a decir, pero y si me muero mañana?
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  ¿Qué? Claro de qué me voy a Arrepentir
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  que no hice. ¿Que me voy a llevar si me llevo
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  algo? Que quiero que mañana cuenten.
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  De te voy a robar. ¿Qué dejé, qué dejé, qué qué
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  dejó? ¿Y ahora qué dejo, qué dejo yo?
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  ¿Qué qué te van a platicar? No de Oye, Jenny ayer grabó un
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  podcast y que tú digas no manches.
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  La conocí ayer y me contó todo lo que estaba haciendo y hoy se
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  fue, entonces así todos los días, todos los días, y entonces
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  ahí es donde descubro que puedes hacer muchas cosas.
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  Vivimos a veces con miedo, vivimos sin entender que la vida
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  no. No la tenemos comprada, damos
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  por hecho que vamos a estar aquí mañana.
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  ¿Que somos eternos? Sí.
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  Y que mañana va a haber otra oportunidad y que pasado mañana
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  hay otra oportunidad y otra, y si no hay vida, no hay
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  oportunidades. Y a valorarlo.
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  ¿Liam, muchos pueden decir que es el sentido supervivencia y
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  pues lo tenemos, no? Y cualquier animal humano y no
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  humano lo tiene. Lo que quiero decir con esto es
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  que él se quería quedar. Él luchó por quedarse.
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  Y no conocía de podcast, no conocía de viajes, no conocía de
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  diversión, no conocía de fiestas, no conocía a los.
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  ¿Árboles, no? Conocía y se quería quedar, no
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  conocía de oportunidades, no conocía de comida o la comida,
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  no conocía de tirarte al pasto y se quería quedar porque nosotros
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  que lo conocemos y que tenemos toda esa oportunidad.
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  No, a veces no nos queremos quedar.
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  A veces no valoramos los días y él llegó a eso.
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  Entonces toda esta historia es para llegar a que ahí ahí es
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  donde se perdió el miedo. Conoció a su mamá, era su mundo,
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  era lo que necesitaba, era su misión, era su su ciclo y
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  ahorita estamos en nuestros ciclos tratando de memoria con y
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  con ellos y por ellos para. Y es así donde donde me deja
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  toda esta chambota. ¿Sí, la fundación entonces tiene
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  su nombre, sí se creó cuándo y bueno, y qué se ha hecho con la
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  Fundación Ahorita? Cuando Liam nace y en este
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  proceso de que buscas en Internet que sean del único
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  lugar donde puedes buscar, solamente encontrábamos que era
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  el síndrome de Treacher Collins, pero no a donde llevarlo.
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  ¿En dónde atenderlo? Ajá, ajá el.
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  Se su primer paro fue el 12/12/2015 o K él nace el
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  06/10/2015 ajá y fallece el 08/01/2016 ajá el 06/01/2016
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  sale una nota, nos van unas personas a hacernos una
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  entrevista porque se enteran que hay un niño con una enfermedad
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  rara. En un en un hospital en Pachuca,
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  en Pachuca, Hidalgo, México y entonces van los reporteros, nos
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  hacen una entrevista. Fueron 2 medios de comunicación,
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  uno que hizo una nota preciosa, que no tuvo gran alcance y otro
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  que hizo una nota fuerte, un poco amarillista, un poco muy
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  amarillista, se difundió por todo el mundo y ese mismo día 6
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  de enero. ¿Bueno, hasta el hospital se
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  enteró que estábamos ahí, no? Entonces aparecieron
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  especialistas, pero también aparecieron muchas personas de
• 24:50
  otros de otras partes, de de del de Estados de México, pero
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  también otros países. Y nos empezaron a escribir
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  recuerdo de de Ecuador, de Chile, de España, de Argentina.
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  Nos escribieron de Yucatán, nos escribieron de de Jalisco, nos
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  escribieron de Ciudad de México, de Tamaulipas, de Chiapas.
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  Personas a mí me habían dicho que el Ian era el único con
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  síndrome de Richard Collins en México y que había muy poquitos
• 25:19
  en todo el mundo. Después de esa nota aparecieron
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  7 personas en México y fue con fue.
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  La verdad es que ellos fueron los que nos ayudaron muchísimo
• 25:27
  en todo el proceso posterior, pero todas las personas de
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  México y del mundo tenían algo en común.
• 25:33
  No me empezaron a decir, no te preocupes, no voy a salir, yo
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  tengo un hijo de tal edad, yo tengo treacher Collins y tengo
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  21 años, yo tengo así. No tengo empezar a decir.
• 25:41
  ¿Yo dije, por qué no los conocía antes?
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  Todos tenían información de algo.
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  Decía que es algo en común, un médico que se interesó en el
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  caso y que investigaron. Sí, sí, sí.
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  Entonces les ayudaron, pero en el caso de Liam no corrimos con
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  esa suerte, esa fortuna. El médico que sí se estaba
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  interesando, de pronto lo lo bloquearon.
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  ¿La verdad es que no entendemos por qué, pero bueno, se ya no
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  pudo estar al tanto de él YY entonces pues pasa todo lo que
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  sucedió, no? Y alguien fallece, pero nos
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  empiezan a mandar información que yo hubiese querido tener
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  antes y entonces salimos del hospital con un bonche de
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  información. Mi esposo igual se puso a
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  investigar un montón diario llegaba con la información
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  distinta y salimos sí, nuestro hijo.
• 26:30
  Pero con los brazos llenos de información que de verdad sí, sí
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  la hubiéramos tenido antes. La historia pues hubiese sido
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  distinta. Pero eso no existe.
• 26:39
  Eso no pasa. No, claro, no, no, y ya estamos
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  generando esa información. ¿Qué hacíamos con eso?
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  ¿Y nace con este? ¿Hicimos un grupo de de WhatsApp
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  de hasta 7 personas de México y entonces Platicamos, dijimos
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  bueno, hay que compartir toda esta información, no?
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  Y había una chica, annie de Yucatán, que parecía súper pilas
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  y ella dice. Hay que hacer una una página de
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  Facebook y ahí la compartimos, le digo sí, sí, sí, vamos a ver
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  que no sé qué, 10 minutos después ya la hice.
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  Ella nació Contricher Collins o K es Ahorita ya está en España
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  se nos fue, pero bueno, ella es pedagoga, estudió o K después se
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  aventó un máster en Psicopedagogía infantil y luego
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  se fue a. A hacer un máster a España y ya
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  se quedó por allá. Se la quisieron quedar los
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  españoles porque es muy buena lo que hacen, ya se quedó allá y
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  entonces ahí es donde identificamos todo lo de lo de
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  que se tenía que compartir. Y sin querer nace la asociación
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  nacional Síndrome Treacher Collins Liam México.
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  Buscando que en otros países la todas las organizaciones de
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  familia se llamen asociación nacional Síndrome Teacher
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  Collins, quien la inicie con su nombre claro claro y el nombre
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  del país y ya entonces queremos, seguimos buscando que en algún
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  momento a nivel mundial, pues haya muchas organizaciones
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  llamándose igual, solo cambiando el nombre para tener de algún
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  modo algún tipo de de organización mundial.
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  ¿En qué ayuda eso? ¿Tener una organización?
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  ¿Yo yo sé que puede implicar mucha chamba detrás, durante y
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  lo que viene, pero es pensando, invitas o que otro país quiera
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  formar otra, una, una asociación, una fundación, este,
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  una agrupación Qué, qué, qué, qué se busca cambiar con una
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  organización que cuáles son lo las metas, los logros que que
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  llevan por ejemplo Ahorita con la que con la que están
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  trabajando? Pues nosotros comenzamos con
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  difundir la información. O sea, si me paso difundir, sí,
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  porque estamos viendo que ni los médicos ni los hospitales lo
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  tienen. Y nos damos cuenta, por ejemplo,
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  cómo llegamos a los a los médicos, no porque nuestros
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  pequeños seguían falleciendo. ¿Entonces decimos, bueno, cómo
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  vamos a llegar a ellos? Pues vamos a empezar a llevarles
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  información. ¿Ahora te te voy a decir algo y
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  algo que les pasa a muchos YY los médicos que nos estén
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  mirando saben qué pasa? No todos, pero muchos sí.
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  El papá es un papá aprensivo es un papá loco, es un papá que
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  está presionando, es su papá, es el papá, claro, es la mamá,
• 29:13
  claro, claro, ponle atención regularmente la mamá, el papá
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  sabe porque es quien más conoce a su hijo que algo le sucede.
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  Claro, claro, no lo tiras de loco, ponle atención y ya nada
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  más, hazle tantito caso YY ya aunque no sea médico lo conoces
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  y sabes que algo pasa, no, yo llegué con información por los
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  médicos. ¿Y me dijeron, ya lo sabemos
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  señor, ya lo tenemos, esa misma información la compartí 3 meses
• 29:41
  después con una pequeña en Ciudad Juárez, Chihuahua,
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  llamando y diciendo Hola, qué tal?
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  Soy Jennifer Escorcia, Presidenta de la Asociación
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  Nacional Síndrome trichard Collins Lyon, México, hablo
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  porque estamos enterados que hay un caso en su hospital de
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  síndrome de Trichard Collins y yo tengo información, claro que
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  sí vamos a llamar a los directivos.
• 30:00
  Ese en ese mismo momento ya estaba hablando con dirección.
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  Mandé la información, claro que 3 meses antes di como mamá.
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  Sí, sí, sí, sí, sí. Y que no valía.
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  Investigación. Y que como organización nacional
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  sí nos pusieron atención, dije o k, ahí está la clave es ahí.
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  En este momento nace el nombre ajá, cuando cuando llamamos a
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  los hospitales no y asociación nacional Centro Metrichard
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  Collinsli México, ahí es donde nace el nombre.
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  ¿Entonces esto mismo el caminito es lo que se comparte a todos
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  los demás países o K después, cómo vamos a llegar a los
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  hospitales? Cómo hacemos que los médicos
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  sepan, no hay algunos que sí sabían, pero muy poquito, cómo
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  compartimos lo que nos pasó o lo que no se debe de hacer, lo que
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  sí se debe de hacer porque que queremos evitar España, cuando
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  sale esta nota llega a España de España nos llaman y nos bueno,
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  nos ponemos en contacto por por medio de de Messenger, nos
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  dicen, en México hay un médico. Que es el que viene España y
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  atiende a muchos de nuestros pacientes.
• 30:59
  ¿Se llama doctor Fernando Molina Montalva, Búsquenlo y yo,
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  ustedes no tienen el contacto, no solo nos avisan cuando viene
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  y entonces estos medios nos ayudaron también a buscar a
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  localizar al doctor, al doctor Molina damos con su consultorio,
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  llamamos me contesta un médico, me dice el doctor Molina salió
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  de vacaciones, llega en 2 días, pero qué necesitas?
• 31:21
  Y yo pues tengo un bebé con Tricher Collins y me dice, Ah,
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  mira. Que le hagan la traqueostomía
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  así me dijo, no, me dijo, entró con desnutrición y yo sí y me
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  dice con neumonía y yo sí. Y me dice, Le tienen que hacer
• 31:33
  la traqueostomía para que pueda respirar, le tienen que hacer la
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  gastrostomía para alimentación y en menos de un mes no lo traen y
• 31:39
  nosotros ya hacemos todo lo que nos corresponde y entonces yo
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  voy, oye que se le tiene, pues imagínate cómo cómo me escuché
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  con los médicos. ¿Tan práctico?
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  Pero era mamá, claro, claro, oye, que le hagan la sí.
• 31:51
  No, no, no, no, no, no. Y entonces dije, bueno.
• 31:54
  ¿Le vuelvo a hablarlo, puedes hablar tú con los médicos?
• 31:56
  ¿No, porque si ya ahí voy con los médicos, otra vez de pues
• 31:59
  este es tu hijo, no? Y estoy hablando con un
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  especialista de treichard. Coll dice que nosotros sabemos
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  qué hacer y no quisieron hablar con él.
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  Pues se habían con lo poquito. Pero los niños sabían entonces
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  esa información es la que tenías que compartir, la que todos
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  tenían que saber. Sí.
• 32:14
  ¿Y entonces cómo llegamos? Pues empezamos a capacitar en
• 32:17
  hospitales. ¿Cómo fregados vas a llegar a
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  las clínicas de las comunidades? Claro, a las parteras.
• 32:24
  ¿Cómo vas a llegar a a? Aquí estamos austeros, entonces
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  imagínate ya. Imagínate o K entonces ideando y
• 32:31
  trabajando con más organizaciones también de
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  enfermedades raras, con la prevalencia, pues tenemos que
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  capacitar desde las universidades.
• 32:39
  O K ya de medicina. Toda el área médica no, nada
• 32:43
  más, los que están estudiando medicina porque hay parte, digo,
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  pero enfermería está trabajo social, psicología, están
• 32:54
  terapeutas, todos los que tengan contacto pues a capacitar allá
• 32:57
  porque son personas que regresan posiblemente Asus comunidades o
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  que se van a otros lugares a hacer sus residencias a hacer
• 33:03
  sus prácticas. Encuentren por ahí alguien.
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  Y entonces todo cambió, no te puedo hablar de una estadística.
• 33:09
  No sabemos porque no sabíamos que la teníamos que hacer, pero
• 33:13
  nuestros pequeños fallecían, o sea nos nos llegaban casos, no
• 33:17
  sé, cada 3 meses de los que nos enterábamos y tal vez desde hace
• 33:21
  unos 5 años para acá, no recuerdo de casos en donde
• 33:26
  nuestros pequeños hayan fallecido al nacimiento.
• 33:29
  Siguen falleciendo como como todo, sigue habiendo
• 33:32
  desconocimiento y siguen teniendo problemas nuestros
• 33:35
  pequeños. Ahora no, no hay una
• 33:37
  discapacidad intelectual en nuestros pequeños.
• 33:39
  Ellos, con la atención oportuna que deriva del diagnóstico
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  oportuno y la atención adecuada, pueden llegar a ser lo.
• 33:46
  Que. Piensan, pero pues tiene que
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  haber, tiene que haber previo un proceso en los primeros 3 años
• 33:53
  de los primeros 3 años de vida, yo creo que considero que son
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  los más complicados y es en donde.
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  Algunos de nuestros pequeños fallece.
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  ¿Me decías, es decir, cuántos niños crees que haya en México?
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  La estadística que nos maneja la OMS, la Organización Mundial de
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  la Salud de 2 de cada 120000 nacimientos, nos da un
• 34:14
  porcentaje en México que tendría que haber alrededor entre 3500 y
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  4000 personas con Trichard Collins en México, yo creo que
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  son más. Creo que son, no son esos 3000,
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  no están ni siquiera, no están en el listado, no se están
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  trabajando, no se están medicando, o sea es muy bajo el
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  porcentaje de atención, ahorita no.
• 34:34
  Posiblemente se están. ¿Están en algún tipo de
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  tratamiento? Hay muchos que no saben que
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  tenían teacher, te voy a pasar, te voy a contar algunas cosas
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  que que nos hemos enterado después.
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  O sea, muchos diagnósticos de papás que se han dado al momento
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  de que nacen sus hijos. Entonces, allá ya grandes se
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  enteran que tienen teacher Collins y que se notaban algo
• 34:55
  distinto, que a lo mejor tenían pérdida auditiva, pero no
• 34:58
  sabían, o sea, no conocían el diagnóstico y tenían el nivel
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  más leve. Y sus hijos pues nacen y nacen
• 35:03
  iguales, hacen con la misma discapacidad auditiva o nacen ya
• 35:07
  sin orejas, por ejemplo, con el el síndrome más marcado, y es
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  cuando los diagnostican y entonces les dice, Ah no, pues
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  es que nació con su mismo síndrome y los papás que.
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  ¿Son diagnósticos tardíos, entonces?
• 35:19
  Ahí son tardíos, en el tema de enfermedades raras, de poca
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  prevalencia, hay un, hay una estadística también, hay un
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  número tampoco, no es nada más de México, es Latinoamérica y
• 35:30
  básicamente a nivel mundial, que tardan en el diagnóstico entre 5
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  y 8 años. 15 años. Pero yo conozco a muchas
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  personas que siguen con enfermedades, poca prevalencia
• 35:42
  que no han sido diagnosticadas. Y conozco personas que han sido
• 35:45
  diagnosticadas después de 13 años, 15 años, 17 años y pues
• 35:50
  han hecho miles de tratamientos hasta dar con él que con él que
• 35:54
  es, pero si no hay. Un es es muy complicado para una
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  mamá y o una familia trabajar con enfermedades raras.
• 36:04
  Tengas o no tengas apoyo, tengas o no tengas la información, es
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  es una batalla muy. Hay hay información que te dice
• 36:10
  que, por ejemplo, a nivel mundial, sí en un en un núcleo
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  familiar hay una persona o más con una enfermedad rara de poca
• 36:16
  prevalencia o con alguna discapacidad, automáticamente se
• 36:20
  van dentro de la canasta de familias en situación de
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  vulnerabilidad y de pobreza o pobreza extrema.
• 36:29
  Por el nivel de gastos que se generan aún recibiendo todo el
• 36:33
  apoyo gubernamental, el nivel de gastos que se generan extra a lo
• 36:37
  que cualquier otra familia pudiera.
• 36:39
  Cirugía. Tener medicamentos, cirugías,
• 36:41
  traslados. El el el desgaste incluso
• 36:46
  físico, el el, el desgaste emocional, el tener que llevar a
• 36:51
  por ejemplo, en el caso de un cuidador, que en mi caso pues
• 36:54
  fui cuidadora de llevar a tu hijo a a terapias que no cubren,
• 36:59
  por ejemplo, México no cubre el sector salud, no cubre cubierno
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  el el los aparatos auditivos que tampoco se cubre el costo en
• 37:06
  México, el terapias de lenguaje. Claro, todo todo ese tipo de
• 37:12
  cosas que tienes, que que tú tienes que solventar, que el
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  equipo multidisciplinario que va a atender a tu hijo solamente
• 37:19
  está en poquitos hospitales, que seguramente están en las las los
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  Estados más grandes de las ciudades más grandes y que pues
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  tienes que viajar desde tu. Tú Estado, nosotros el hospital
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  en donde mayormente nos apoyan para atención de nuestros niños
• 37:35
  en es en el hospital doctor Manuel Gea González, que está en
• 37:38
  Ciudad de México, entonces tienen que viajar de Chiapas, de
• 37:41
  Mérida, de Durango, de Colima, de Nayarit, de todos lados, son
• 37:47
  gastos que tienen que cubrir las familias.
• 37:50
  Claro, claro, no, porque 3500 son muchos.
• 37:54
  ¿Lo que más se estima? El, por ejemplo, la estadística
• 37:58
  en Inglaterra allá sí tienen un censo es uno de cada 10000.
• 38:04
  Aquí se maneja uno de cada 60000.
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  O K, o, K o K. O hay más en Reino Unido o allá
• 38:11
  sí tienen la estadística real. O empezaron antes.
• 38:16
  ¿Ya tienen más información? Ah, ya tienen más información
• 38:19
  aquí en México no, no existe un. País tienen asociaciones que
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  están trabajando. O K, nosotros conocemos en
• 38:26
  Estados Unidos, en Argentina con Mariana, en Costa Rica, con
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  Alina, en Panamá hay 2 que están colaborando.
• 38:37
  Rose Diana en España está también ahorita es creo que solo
• 38:44
  es organización española. Conozco en Ecuador, están
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  trabajando por hacer su organización, conozco en hay,
• 38:54
  hay una, no, no sé el país, pero están trabajando bien.
• 38:57
  Bonito es no conozco, estamos en contacto con ellos.
• 39:01
  La verdad es que no conozco el país, pero es cerca de la India.
• 39:07
  O sea, falta mucho por hacer. Sí que nosotros conocemos nada
• 39:10
  más en esos en esos países. Fíjate, mencionabas datos de de
• 39:14
  de de la Unión Europea. Que estaba revisando en Estados
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  Unidos, también mencionaste, ya está registrado entre 25 y
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  30000000 de personas con enfermedades raras, de lo que ya
• 39:25
  están trabajando en la Unión Europea entre 27 y 36000000,
• 39:30
  pero en México se calcula se calcula que hay 30 30000
• 39:34
  personas que tiene un diagnóstico y o tratamiento para
• 39:38
  enfermedad rara, no se menciona si es exitoso o está viendo bien
• 39:41
  o mal, hay algún tipo, aunque sea una pastillita, ya se está
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  trabajando. Pero se estima que en México 2.5
• 39:46
  millones de personas pueden tener enfermedades raras.
• 39:51
  Sí, la altísimo, si agarramos la estadística mundial son más, con
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  la estadística mundial en México habría entre 8 y 9000000 de
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  personas viviendo con una enfermedad rara.
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  Sí y no. Yo creo que eso no, ni el ni el
• 40:04
  10% están trabajando. Imagínate, bueno.
• 40:06
  Para pasarme ahí toda la. Información ay, apenas hace en
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  2023. Varias organizaciones de de
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  sociedad civil que estuvimos trabajando en conjunto y que
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  estuvimos presionando muchísimos años.
• 40:17
  Antes se logró que el Consejo General de salubridad por fin
• 40:24
  reconociera las enfermedades raras.
• 40:26
  Había un comité que sólo había reconocido 10 de las más de 7000
• 40:31
  enfermedades raras o poca prevalencia, solo 10.
• 40:34
  En un año que se estuvo trabajando con organizaciones
• 40:37
  también se aceptaron otras 10 y entonces eran 20 de.
• 40:42
  Hace 7000, entonces ya con este, con esta presión de
• 40:45
  organizaciones civiles, por eso decimos que la la organización
• 40:48
  civil organizada, si si funciona la presión funciona, el trabajo
• 40:54
  funciona y después de muchos años se logra que se reconozcan
• 40:58
  5500 enfermedades raras que la OMS describe, entonces ya se
• 41:02
  reconocen en México, pero apenas hace 2 años.
• 41:05
  Los gramos, claro, es un avance, pero no ayuda tanto al
• 41:09
  reconocerlo. Es que aún hay mucho que hacer
• 41:11
  porque aún no hay recurso para tratar todas las enfermedades
• 41:16
  raras, que es algo que se sigue, se sigue trabajando, pero aquí
• 41:20
  hay una discordancia, se supone que tenemos derecho a la salud
• 41:24
  todo mexicano. ¿Y por qué las enfermedades
• 41:28
  raras están en en otro punto cuando también tiene que ver con
• 41:32
  la salud? Claro, entonces, claro, se firmó
• 41:36
  un pacto en 2019 con la ONU, donde los todos los países
• 41:40
  pertenecientes todos los Estados pertenecientes a la ONU se
• 41:43
  comprometieron a trabajar y a a tener sus comisiones, y todo
• 41:48
  para trabajar por las enfermedades raras, pero también
• 41:53
  para asignar el presupuesto necesario para su tratamiento.
• 41:55
  Y en México aún no se hace. ¿Ahora ya está por obligación la
• 42:01
  cobertura sanitaria universal y aparte se logró apenas este año
• 42:04
  en el Tratado no me acuerdo como se llama, pero este no me
• 42:08
  acuerdo, ahorita lo buscamos, pero apenas hace 2 meses se
• 42:12
  logra que todos los países se comprometan ya a darle a dar la
• 42:19
  cobertura sanitaria universal a las enfermedades reales,
• 42:21
  entonces ahora? Son a las reconocidas, a las
• 42:23
  reconocidas son las 7:00 1000 sí.
• 42:25
  Las tendrían que ir, tendrían que entrar todas.
• 42:29
  O sea, cada gobierno tiene que buscar el recurso para trabajar
• 42:33
  en México tengo un cofepris, ya hay 57, digamos que registradas
• 42:40
  con tratamientos aprobados, no quieres que lo tengan, ya está
• 42:43
  probado. Platicar eso, ese es un proyecto
• 42:47
  que se está trabajando también con salubridad, en donde las
• 42:50
  enfermedades raras, las organizaciones o o grupos de
• 42:53
  familias de enfermedades raras. Tienen que hacer la chamba de
• 42:57
  buscar al especialista y todo se ponen en contacto con salubridad
• 43:02
  con cofepris y o sea cofepris acepta los tratamientos, por
• 43:06
  ejemplo médicos, pero en el caso de Trichard Collins no requieren
• 43:09
  un medicamento, requieren cirugías de reconstrucción
• 43:13
  graneofacial, entonces no entra en en ese lado, pero sí se
• 43:18
  acepta como enfermedad rara y se acepta el tratamiento.
• 43:22
  Cuando tú tienes la investigación, nosotros, por
• 43:26
  ejemplo, a nivel mundial no existía una investigación que te
• 43:30
  hablara del tratamiento para el síndrome de Tricher Collins.
• 43:33
  No había en la historia. Se descubrió en 1900 con Edward
• 43:36
  Trichorco en en Inglaterra y buscamos por todos los países y
• 43:40
  no había nadie que tuviera un protocolo de atención en Estados
• 43:44
  Unidos. De hecho, nos fuimos para allá,
• 43:45
  fuimos al a varios hospitales que tratan tricher Collins y les
• 43:48
  deciamos, oigan, me pueden prestar protocolo y nos decían,
• 43:51
  es que por protocolo. ¿Se hace el atraco y protocolo,
• 43:54
  se hace la gastro y yo bueno, me pueden compartir el protocolo?
• 43:59
  No es que se hace por protocolo, por eso eso parte del protocolo
• 44:04
  para yo, para yo llevarlo a México y compartirlo.
• 44:07
  Y resulta que no en Estados Unidos sólo lo hacen porque
• 44:10
  saben que lo tienen que hacer. Y a veces no es necesario, pero
• 44:15
  no había un ABC de cómo tratarlo.
• 44:18
  Entonces nosotros trabajamos con el Instituto Nacional de
• 44:21
  Prinatología, nos abrieron las puertas y ahí se hace la una
• 44:26
  investigación, se se buscan recursos por parte del Instituto
• 44:30
  Nacional de Prinatología, nosotros presentamos el
• 44:33
  proyecto, lo luchamos, lo peleamos.
• 44:35
  En ese entonces de quien era directora del Instituto Nacional
• 44:38
  de Prinatología, nos apoyó muchísimo y se logra crear.
• 44:43
  El primer protocolo de atención perinatal al síndrome de
• 44:46
  Treacher Collins a nivel mundial ya tenemos el protocolo con el
• 44:50
  hospital Gea González en conjunto con el ángeles de
• 44:53
  pedregal, un grupo de anestesiólogas se avientan
• 44:56
  también el primer protocolo de de Intubación había aérea
• 45:00
  difícil, específicamente síndrome de Treacher Collins.
• 45:03
  Parte de los problemas de por por los cuales lian falleció es
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  que no lo podían intubar. Porque la tráquea está chueca.
• 45:10
  Hoy estamos más familiarizados con la palabra intubar o
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  intubación por por COVID no que mucha gente la va a intubar.
• 45:17
  Ahora imagínate la intubación, pero con la vida era complicada,
• 45:20
  con la mandíbula chiquitita, dificilísimo con nuestros niños.
• 45:24
  Entonces se hace una. Un protocolo de cómo es la mejor
• 45:28
  manera de intubarlos la se hace en conjunto con la fundación,
• 45:32
  con muchos casos de síndrome de Trichard Collins.
• 45:34
  En este caso fueron más de creo que fueron 75 casos de de
• 45:37
  Cirugías que se recabó, pues durante muchos años toda la
• 45:41
  información y entonces se van nuestras doctoras a a Amsterdam
• 45:46
  a presentar a la Convención de Anestesiolo de todo.
• 45:50
  El curso. Los primeros 10 mejores
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  proyectos se publican a nivel mundial.
• 45:56
  Aquí nosotros quedamos en el número 7, se apoyó para que se
• 45:59
  se se hiciera el viaje y todo quedamos en el 7 y entonces
• 46:03
  también se publica esa ese proyecto y hoy estamos en un
• 46:07
  proyecto con la unam, con fes iztacala para lograr identificar
• 46:13
  que es lo que muta o hace que mute el gen.
• 46:16
  Sabemos que la mutación es del gen número 5, se muta el gen
• 46:19
  número 5 para que provoca el síndrome de Richard Collins.
• 46:23
  ¿Pero para el 65% de los casos, que son espontáneos, qué es lo
• 46:27
  que provoca la mutación que él activa?
• 46:30
  Esa información no se tiene. ¿Papigenético o algo fuera?
• 46:33
  No sabemos qué es y entonces la unam le entra a hacer la
• 46:37
  investigación y ya lleva un año la investigación a 30 pacientes
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  reales a triple generación donde se pretende identificar a niño.
• 46:47
  Papá o a. Duelos para ver si hay algo, si
• 46:50
  identifican algo hasta hoy. No se ha identificado el qué es
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  lo que lo detona, pero se hizo 111.
• 46:59
  Descubrimiento padrísimo que también se va a presentar ya en
• 47:05
  en el Senado de la República una enfermedad rara.
• 47:10
  Nuevas teníamos casos, sí, las 7000 no, no teníamos casos de
• 47:16
  Treacher Collins diagnosticados como Treacher Collins.
• 47:20
  Con las características del teacher Collins que no son
• 47:22
  treacher Collins. Ándale entonces hoy se descubre
• 47:26
  también se identifica, ya que no, no, porque ya hicieron
• 47:29
  investigaciones los los médicos y no, no estaba escrita en
• 47:32
  ningún lado. Entonces, si bien nos ha
• 47:34
  encontrado que detonagent. Pues es bueno ya.
• 47:37
  Encontramos una, una más. O K o K ah.
• 47:41
  Padrísimo, por eso traigo, ya vieron la investigación, no hay
• 47:44
  futuro. Claro, correcto, correcto es.
• 47:46
  Es es hacia allá donde nos tenemos que ir.
• 47:48
  Atrás y es que solamente así nos hacen caso.
• 47:51
  Sí. Tocar todas esas puertas y hay
• 47:54
  que saber qué qué puerta es tocar para que fulanito y
• 47:57
  fulanito y fulanito me me escuchen.
• 47:59
  Quieran compartir esta informe o me crean.
• 48:01
  Pero tiene que ver con el trabajo, con los años, con con
• 48:04
  demostrar que lo estás haciendo, con el grupo de personas que
• 48:08
  tengas con nosotros. ¿Tenemos antes?
• 48:10
  No sabíamos que debíamos tener toda la información.
• 48:13
  Por ejemplo, nosotras iniciamos la fundación compartiendo lo que
• 48:15
  teníamos, pero nunca tuvimos archivos de a cuántas personas
• 48:19
  capacitábamos o todo. Haciendo un conteo aproximado de
• 48:23
  todas las personas a las que hemos llegado del sector salud
• 48:25
  para capacitación, tenemos arriba de 7000 personas
• 48:29
  capacitadas, capacitadas del sector.
• 48:30
  Ya cuentan con la información y cuando se topen con esto te va a
• 48:35
  no llegar. A tanto, claro.
• 48:36
  Una disculpa que te interrumpa nada más es para agradecerle a
• 48:41
  al público que me está escuchando que me está viendo
• 48:45
  agradecerles que estén sintonizando el cubo en
• 48:48
  cualquiera de las redes sociales.
• 48:51
  Comentarles que en realidad es muchísima la gente que está
• 48:54
  escuchando viendo, pero. ¿No le dan nadie?
• 48:56
  No le estamos dando a la campanita, no le estamos dando
• 48:59
  en compartir, no estamos dándole las estrellitas.
• 49:02
  Todo esto nos ayuda para entregar mejor contenido.
• 49:07
  Nos ayuda también los comentarios para estar
• 49:09
  renovando, innovando, evolucionando el contenido.
• 49:13
  Para alimentar esto este este ejercicio ayudaré muchísimo a
• 49:18
  soledad. Por favor, ayúdenos con eso en
• 49:22
  todas las redes sociales. Estamos en Spotify, en YouTube,
• 49:26
  en Instagram, en Facebook, en TikTok, en Amazon, en Apple.
• 49:32
  Entonces en cualquiera de estas ayudaría muchísimo su like y un
• 49:36
  comentario para estar mejorando constantemente.
• 49:40
  Y bueno, una disculpa y continuamos.
• 49:43
  Sí, claro, claro, claro. O.
• 49:45
  La o la tasa de. ¿En cuanto los el seguro
• 49:51
  mencionaste hace rato el todos tenemos un seguro social, un
• 49:55
  seguro como le llamen de acuerdo a cada Gobierno, no entra
• 49:58
  entonces para apoyo para ellos? No por 2 motivos, uno, no todos
• 50:04
  los hospitales son de especialidad, no todos cuentan
• 50:06
  con un equipo multidisciplinario donde se cubran las las cirugías
• 50:10
  de reconstrucción, no, no lo tienen y la otra que no hay, no
• 50:15
  existe el el. Para el presupuesto asignado
• 50:20
  para, por ejemplo, solamente hablando de Treacher Collins, no
• 50:23
  existe el presupuesto para, por ejemplo, hay unos aparatos que
• 50:27
  se llaman Distractores Mandibulares, sostienen un costo
• 50:31
  de arriba de 300000 pesos, se hace, se pone la mandíbula, ah,
• 50:35
  hay unos que son de rostro completo, por ejemplo para el
• 50:38
  síndrome de de apert o cruzó en donde jalan todo el hueso.
• 50:43
  Órale, dura en un proceso de 3 cuatro meses.
• 50:45
  Sí, la distracción mandibular se troza.
• 50:47
  Mandíbula, el hueso genera el callo del hueso que se conoce
• 50:52
  cuando cuando te fracturas sí y para que solde.
• 50:54
  Acerca, sí. Ese es durísimo, entonces se
• 50:57
  hace un corte en la mandíbula, hoy se ya se utiliza la el
• 51:01
  bidireccional, hay internos y hay externos, se se atornilla al
• 51:07
  hueso y entonces en un proceso de 3 meses se va girando.
• 51:11
  Y este se va expandiendo. Entonces se empieza a juntar el
• 51:13
  hueso y se estiras, se empieza a juntar el hueso a diario, se
• 51:15
  hace un un estiramiento para que en algún momento pueda llegar a
• 51:20
  crecer poco más de 1 cm. A veces la mandíbula, se
• 51:24
  endereza la tráquea. ¿Cabe la ley?
• 51:27
  Claro, pueden respirar ya bien. A quienes tengan traqueo gastro
• 51:31
  comúnmente se les se les puede retirar, claro, pero estos
• 51:34
  aparatos están carísimos y tampoco se tienen.
• 51:36
  Y no cualquier persona sabe ajustarlos.
• 51:40
  No, pues los los médicos o sea para para comprarlo de entrada y
• 51:43
  estos en México se pueden reutilizar y se pueden
• 51:45
  reutilizar, pero los hospitales no los tienen.
• 51:47
  Los aparatos auditivos que son procesadores óseos, captan el
• 51:51
  sonido. Se nuestros pequeños, por
• 51:54
  ejemplo, tienen el oído medio obstruido, no tienen las
• 51:56
  orejitas y el oído medio obstruido, entonces tienen
• 51:58
  atresia conductiva. Esto quiere decir que la cóclea
• 52:02
  sí funciona, el sonido lo pueden captar, pero está tapado,
• 52:05
  entonces como si. Nos taparamos los los oídos no,
• 52:09
  entonces sí escuchan, pero muy poquitito el vibrador óseo capta
• 52:14
  el sonido, lo convierte en vibración, viaja a través del
• 52:17
  cráneo, llega a la cóclea y ellos pueden escuchar.
• 52:20
  Bueno, claro, no tarda nada, o sea es, es, es lo que nosotros
• 52:25
  que tenemos el conducto abierto hacemos porque escuchamos por
• 52:27
  medio de vibración, sólo que el de conducción ósea viaja a
• 52:30
  través del cráneo y llega por adentro el sonido y llega por
• 52:32
  adentro. Perfecto, estos aparatos también
• 52:35
  los ideales, los que ellos necesitan, tienen un costo
• 52:37
  aproximado de de 180190 1000 pesos más el implante que
• 52:42
  tampoco tiene cobertura y eso aquí también se los tengo que
• 52:46
  decir, hay información y dicen que se hace, dicen que ya hay
• 52:50
  cobertura, pero nunca nos dicen dónde, nuestros Gobiernos dicen
• 52:54
  que ya así es que ya está el implante coclear, que ya está el
• 52:57
  implante a gusto integrado, pero nunca sabemos dónde.
• 52:59
  Y no encontramos esos hospitales.
• 53:01
  Así que si alguien nos está escuchando y nos dice en dónde,
• 53:04
  en qué hospital, ya los están haciendo de manera gratuita,
• 53:08
  pues que nos avisen, sí, para que todos nuestros niños de todo
• 53:10
  el país puedan ir ahí y realizarse esos estudios, porque
• 53:15
  pues es que estamos. Muy atrasados en muchas cosas,
• 53:17
  en muchas cosas, no nada más en información, sino también en
• 53:20
  intenciones. En que de dar, en que de ayudar
• 53:22
  el mismo médico o o no sé quién está a cargo de los hospitales o
• 53:27
  de tal servicio, porque hace rato que mencionamos de las
• 53:30
  enfermedades que ya hay tratamiento, 57 enfermedades que
• 53:33
  ya tienen tratamiento, pero solamente hay en México hay
• 53:38
  tratamiento para el 5% de las enfermedades raras, el 95
• 53:43
  restante no tiene tratamiento, aunque ya estaba validado.
• 53:46
  Aunque no sé si sea una orden de que tenga, debemos de tenerlo.
• 53:50
  Ajá no se está trabajando. Ahora hay tratamientos carísimos
• 53:53
  y hay tratamientos muy básicos. ¿Claro, o sea, quién es con
• 53:57
  calcio? Pues aquí solo faltaba calcio,
• 54:00
  por ejemplo. Pero esta como que ese ese
• 54:02
  calcio o ese eso, eso, ese alimento básico está como para
• 54:07
  enfermedad rara. Y si es, le estaba leyendo como
• 54:10
  medicamento huérfano, que si habéis visto esa palabra,
• 54:13
  medicamento huérfano. Que son medicamentos o o
• 54:17
  fármacos desarrollados para tratar enfermedades raras pocos
• 54:20
  comunes. Al ponerle ese nombre ya se
• 54:22
  aísla más todavía si de por si no hay el común, entonces este,
• 54:26
  ah, no. Este es el que está allá
• 54:28
  aléjalo. Si si nos vamos a la industria
• 54:31
  farmacéutica, pues no. Hay negocio, no es negocio si no
• 54:35
  es negocio totalmente no justifica la investigación, el
• 54:38
  desarrollo, la inversión. Difícil.
• 54:41
  ¿Es más complicado? Y eso también.
• 54:43
  No es algo de México, eso es mundial, ajá.
• 54:46
  Eso es mundial. ¿YY en la asociación has logrado
• 54:50
  o han logrado ayudar a mucha gente en en todo este proceso?
• 54:55
  ¿También ustedes cuando se puede con recurso, sí, cómo jalas los
• 54:59
  recursos? ¿Dificilísimo, sabes que estamos
• 55:02
  en una cultura donde todavía no? ¿Culpada mucho de la historia,
• 55:09
  verdad? Pero no creemos mucho en las
• 55:11
  organizaciones, no creemos en la donación, no sabemos donar e
• 55:15
  incluso como organizaciones no sabemos cómo demostrar
• 55:19
  donaciones, cómo darle seguimiento a los donantes.
• 55:22
  Es dificilísimo que el sat te autorice ser donataria
• 55:25
  autorizada, por ejemplo, para poder expedir recibos deducibles
• 55:29
  de impuestos. Nosotros nos echamos 2 años o un
• 55:32
  poco. Para poder facturar.
• 55:33
  Para poder facturar tienes que comprobar y está bien, o sea, si
• 55:36
  la gente supiera. Para ser una.
• 55:38
  ¿Tarea autorizada necesitas todo un historial de de de trabajo?
• 55:43
  ¿Necesitas mostrar evidencia? ¿Necesitas estar respaldado por
• 55:47
  alguna alguna organización pública con quien hayas
• 55:50
  trabajado? Es una chambota para que te
• 55:52
  autoricen ser donatorizada y ahora eres donatoria autorizada
• 55:56
  y te tienen así. Con vigilancia.
• 55:59
  Vigilándote todos los movimientos, no te, por ejemplo,
• 56:03
  las cuentas bancarias no te asignan una tarjeta como
• 56:05
  organización civil, no puedes utilizar una tarjeta que una
• 56:07
  empresa puede hacer claro, como organización civil todo, todo
• 56:11
  como manejan los recursos, es por medio de transferencias o
• 56:14
  cheques. No hay otra manera y todo, todo
• 56:17
  peso que se mueva, claro se tiene que justificar.
• 56:20
  Entonces es para que la la gente crea, la gente confíe, las
• 56:25
  empresas confíen, pagan impuestos.
• 56:28
  Las empresas pagan impuestos, lo van, lo van a pagar sí o sí.
• 56:31
  El 7% de esos impuestos lo pueden donar a una organización
• 56:37
  civil donataria autorizada. Bueno, pueden donar lo que
• 56:40
  quieran, pero solamente el 7% puede ser.
• 56:43
  Facturado y y a mí me me me hizo ruido y le iba a preguntar otra
• 56:46
  cosa, pero me adelanto a esta haciéndole aquí su maestro.
• 56:50
  ¿Todos pagamos impuestos, tú lo dices tanto como sueldos y
• 56:54
  salarios, como persona física, con la actividad empresarial,
• 56:58
  recicla o lo que sea, cómo puedo?
• 57:00
  Me están quitando el 30% mensual no anual, perdón, no mensual, no
• 57:06
  lo haría. Cómo puedo yo de ese 30 decirle
• 57:08
  a Sat Quítame Veintitres 17% va para su sesión.
• 57:13
  Cuando solicitas comúnmente el reembolso.
• 57:17
  Sí, es que hay hay. Ah, la devolución de la
• 57:19
  devolución. Desde ahí puede, desde ahí puede
• 57:21
  entrar. Sí, sí, tú puedes, sí, sí.
• 57:23
  ¿Sí, de este 7% es del de lo ah, cómo se llaman los recursos de
• 57:32
  la utilidad ajá del año anterior, de la utilidad del año
• 57:35
  anterior? Entonces, por ejemplo, si de las
• 57:38
  utilidades del año anterior es un ejemplo, o sea, para hablar
• 57:42
  en números. ¿100 tienes una utilidad de 100000 pesos?
• 57:47
  O K. Este año puedes donar 7000 ajá y
• 57:52
  deducirlo directamente al ISR. De todas maneras, eso lo vas a
• 57:56
  pagar al Sat, pero el 7% lo puedes, lo puedes deducir.
• 58:00
  Y eso pasa como persona física, como persona moral, con el con
• 58:06
  lo que tengas. Ese 7% no pertenece 7%.
• 58:10
  ¿Lo puedes donar entonces? Por eso es que puede ser
• 58:13
  consciente de cuánto puedes donar este año porque se basa en
• 58:17
  la utilidad del ejercicio del año anterior.
• 58:19
  Así es o k correcto, correcto. Lo que tienes el ejercicio
• 58:22
  anterior y el 7% lo puedes donar.
• 58:25
  ¿Entonces, y ahí te podemos apoyar nosotros de esa manera?
• 58:28
  Aparte, por ejemplo, la fundación es donataria
• 58:30
  autorizada internacional. Ajá, que son muy afortunados
• 58:34
  también de tenerla entonces personas de otros países, digo
• 58:37
  principalmente Estados Unidos, que son los que sí puede puede
• 58:40
  entrar la facturación. Pueden deducirlo también de
• 58:42
  impuestos desde Estados Unidos, pero es bien difícil.
• 58:45
  La verdad es que es muy difícil. Las empresas pueden hacerlo si
• 58:48
  todas las empresas nos donaran el 7.
• 58:50
  Pesos es difícil por nosotros, por la gente, por la la
• 58:52
  confianza, sí. Y.
• 58:55
  Te te voy a hacer un ejemplo, nosotros tenemos alrededor poco
• 58:58
  más de 200 familias identificadas en México en
• 59:00
  tratamiento tan solo energía. González, hay más de 80
• 59:03
  personas. O K.
• 59:05
  Cada una de nuestras personas requieren un un apoyo, un
• 59:09
  aproximado de gastos por cirugías, aparato auditivo,
• 59:12
  implante de 1000000 y medio de pesos cada una en su en un lapso
• 59:18
  de 18 años pueden tener entre 15 y 20 cirugías.
• 59:23
  Y entonces Échale tratamientos, échale viajar las cirugías, pues
• 59:29
  el que estás esperando entonces son los viáticos de estar
• 59:32
  esperando a tu hijo de irte. ¿A querer entonces ayudar?
• 59:34
  ¿El gasto es muy difícil por persona, es de casi 1000000 y
• 59:37
  medio de pesos, por eso entonces cuántos te estoy platicando,
• 59:41
  qué? Tener.
• 59:42
  ¿Cuántos millones necesitas? ¿Entonces?
• 59:44
  Lo que hacemos es las familias ayudan muchísimo.
• 59:46
  Ellos trabajan desde desde su lado, nosotros.
• 59:49
  Hacemos vinculaciones, hacemos, hacemos negociaciones con los
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  hospitales y entonces oye hospital, mira, y nosotros te
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  traemos esto y nosotros hacemos esto y hacemos los los médicos a
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  veces apoyan muchísimo con equipo, con material también nos
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  ayudan mucho. ¿Apoyamos con viáticos, hacemos
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  alianzas con los aparatos auditivos, así de que oye, con
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  las alianzas de los aparatos auditivos nos pueden dejar más
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  barato? Sí, vamos a Gobierno, vamos a
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  empresas, no, no, no todo el tiempo, todo el tiempo hay
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  trabajo todo. Claro, claro, no, no, y esto no
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  se tiene y porque aparte. ¿Siguen llegando las personas
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  ahora? Claro, no solo de Teacher
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  Collins, así es. Hoy son todas que tengan
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  características similares porque nos damos cuenta que tampoco
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  había de otra, por ejemplo, Pierre robar.
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  Golden heart con puras microtias, con discapacidad
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  auditiva solo con discapacidad auditiva nos llega a mucha
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  gente. Entonces hoy nos tenemos que
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  abrir y por eso es que le entramos también al tema de la
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  discapacidad, o sea, no solo enfermedades raras, sino al tema
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  de la discapacidad. Y entonces pues empezamos.
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  ¿Cómo puedes hacer? Puedes ayudar a una persona y
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  puedes trabajar mucho para llegar a su, por ejemplo, la
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  compra de su aparato auditivo. ¿Nosotros apoyamos de manera
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  parcial o total, depende de los aparatos que que se requieran,
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  cómo llegas a ese porcentaje, cómo cómo llegas, pero es para
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  una persona, cómo logras todos los demás?
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  Entonces ahí es donde le entras, pues a iniciativas, a políticas
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  públicas, a tener contactos con con los legisladores, con la
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  Secretaria de Salud. Ha sido difícil también porque
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  justamente tienes que demostrar. ¿Lo que has trabajado?
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  Sí, claro, claro, claro. Entonces, para solicitar para
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  encontrar tienes que que demostrar todo, mucha evidencia.
• 1:01:34
  ¿Pero por ejemplo, aquí los Gobiernos, los locales,
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  municipales, nacional, cómo, cómo pueden apoyar o cómo?
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  ¿Usted le solicitan apoyo, sí, pero de es directamente o es?
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  Que es diferente y más. Cada cada vez es más difícil
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  buscar presupuestos. Sí, claro, claro, claro.
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  Ahorita gracias al Tratado que se acaba de hacer va a ser pues
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  tienen que hacerlo así o sí, y para eso necesitamos
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  organizarnos todas las familias que viven con enfermedades
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  raras. Organizaciones y empezar a
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  presionar a nuestros, a nuestro Gobierno.
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  Por medio de organizaciones. Pues sí, empezar a presionar en
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  en la Cámara de diputados, en la Cámara de senadores, en la
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  secretaría de ustedes. ¿Están presionados?
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  Sí, sí, ustedes tienen que hacer para que no, no se no se hagan
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  como que ay ni nos enteramos del Tratado, no, porque aparte se
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  hacen muchos tratados de todo el tiempo, entonces para que ese no
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  se pierda nosotros tenemos que estar generando presión y aquí
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  estamos, aquí estamos. Escribir ayer, esto nos ayuda
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  muchísimo el que nos abras estos espacios.
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  Porque no, no es fácil, son enfermedades raras, son
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  enfermedades que son poquitas a nivel nacional.
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  ¿Entonces el que haya espacio, que que haya apertura, que
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  lleguemos mucha gente nos dice, ay, es que deberían hacer más
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  publicidad, pues hacemos un montón, pero pero pues tú no
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  despiertas un día y dices, Ay, qué será las enfermedades?
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  Raras usted. Quieren ni lo conocen.
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  No, ni las conocen, tú no te despiertas un día y.
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  No, y no hace tanto ruido. Charcoins, pues no, no, no es
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  hasta que te pasa, pues a nosotros hasta que nos pasó.
• 1:03:04
  Si no nos sabríamos de esto, entonces pues así es con
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  nuestros Gobiernos, así es, pero fíjate que en la actualidad yo
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  creo que es resultado parte del trabajo que se está haciendo,
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  parte de la organización que se está logrando con la sociedad
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  civil. Por ejemplo, en el caso de
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  Hidalgo tenemos una red con la que trabajamos muchísimo.
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  Son muchas organizaciones, la inclusión, donde no son solo
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  enfermedades raras, sino son de mucha, de de muchas causas.
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  Y aparte tenemos la alianza Estatal por las Enfermedades
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  raras. Entonces la verdad es que yo
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  invitaría a que todos los Estados tuvieran redes de
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  organizaciones civiles para trabajar entre todos en conjunto
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  y aparte la de enfermedades raras.
• 1:03:45
  Entonces imagínate que esté la alianza por las enfermedades
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  raras. De de de Durango, Michoacán, eso
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  sí, de de la organización de ese lugar, para que de esa manera
• 1:03:56
  ellos estén trabajando también en su Estado, nosotros hemos
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  logrado, obviamente con con esa, con ese apoyo social, que nos
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  abran las puertas del Congreso del Estado de Hidalgo, de las
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  secretarías, pero también así de los diputados federales, de los
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  senadores, de las secretarías, porque ven el trabajo que
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  estamos haciendo. ¿Y entonces es más fácil que
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  nosotros podamos hacer o promover iniciativas, promover
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  reformas y ahorita? Ya.
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  Sí hay por ejemplo, ahorita yo estoy muy feliz ya por fin entró
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  después de 6 años de trabajo, poquito más de 6 años entra al
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  Senado con la senadora Simei Olvera, que es igual hidalguense
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  se se ella conocía ya nuestro trabajo.
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  Su equipo de trabajo conocía también había trabajado con
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  nosotros, previo conocía toda la chamba que hacíamos y entonces
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  todos se sumaron, dijeron. Pues vamos a impulsar lo del día
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  del síndrome de Treacher Collins, otro chico igual
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  también Jesús Peñuelas, él es asesor de en la Cámara de
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  senadores, el video con treacher Collins es de Jalisco y es un
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  máster en todo esto de las de de la creación legislativa, y él
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  también nos ayudó muchísimo. Hay mucha gente involucrada en
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  esto. YYY el trabajo ha hecho que
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  podamos llegar ahí y que hoy se pueda, ya ya se presentó en el
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  pleno hace hace 2 semanas en la Cámara de senadores.
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  Se propuso la iniciativa de de asignar el 28 de mayo como el
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  Día Nacional del síndrome de Trichard Collins.
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  Seríamos el primer país en lograr que se conmemore el día
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  se elige el 28 porque es el día en que nace Edward Trichard
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  Collins, que cirujano octamorgo inglés que fue el primero que lo
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  describió hace 125 años y entonces se asigna ese día 28 de
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  mayo. Y pues la verdad es que
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  invitamos a que todos los demás colores se sumen.
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  Ahí ya se se empezaron a sumar varios.
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  ¿Senadores? No estamos esperando la fecha de
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  votación, pero pues básicamente ya está, ya está, ya lo logramos
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  y también que yo sé que vamos a llegar a otros países.
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  En otros países si quieren promover el mismo proyecto
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  escribanos, póngase en contacto con nosotros y compartimos tal
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  cual se presentó aquí la la propuesta y lo pueden adaptar a
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  su Asus países, Asus leyes y empezarlo a buscar en todos los
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  demás países, o sea, es parte de lo que se hace, la intención es
• 1:06:16
  que lo conozcan. Que conozca el síndrome, que
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  conozca las necesidades, que conozcan quiénes son los que los
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  atiendan, que conozcan a los pacientes, que conozcan cuánto
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  cuesta, que conozcan que es real, pues que.
• 1:06:26
  En tiempo, en dinero, en vida y de ahí en lágrimas.
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  Más personas se puedan sumar todos estos líderes que que
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  tienen en sus manos el rumbo de las decisiones del país.
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  Y que puedan ayudarnos a que esto crezca y llegar a los
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  procesadores auditivos. Sí, llegar a que se a a a la
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  compra de los aparatos que se necesitan para nuestros niños.
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  El, el, todo lo que se requiere, las baterías, por ejemplo, para
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  la los, la, los, los, los procesadores auditivos, las
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  traqueostomías, las ondas de Traqueostomía.
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  Por ejemplo, en Estados Unidos se las cambian a veces cada 15
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  días, cada 3 meses. Yo tengo pacientes que ya van 4
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  años con la misma y que no sabían que se tenía que cambiar
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  los botones gástricos. Aquí en México muchos de ellos
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  tienen solo el botoncito. De verdad es la jeringa, la
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  jeringa, la sonda doblan la sonda y le ponen una liga para
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  que se cierre. Hay unos botones que se adaptan
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  los botones prácticos y te y los cierras literal como un botón.
• 1:07:22
  Hay unas se llaman bombas de. De goteo de alimentación.
• 1:07:31
  ¿Entonces esas se conectan y bombean la comida, bombean la
• 1:07:34
  alimentación? ¿Sí, cuando son pequeños, por
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  ejemplo, son esas, las tienen que comprar las familias y son
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  carísimas, son muy caras, entonces es difícil que las
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  puedan, claro, claro, claro, y entonces te echas como mamá 3
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  horas en darle de comer a a tu pequeño por la sonda gástrica,
• 1:07:50
  no? Y en Estados Unidos, por
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  ejemplo, les dan allá su dotación de alimento líquido.
• 1:07:55
  ¿Y en México? Pues les molemos frijolitos la
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  sopita de Fideo y el Pollito, y pues a darles de comer así por
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  la zona. Sí, entonces hay muchas cosas
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  que faltan en donde pues ya le le conociendo el síndrome,
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  conociendo todas estas necesidades, pues pueden
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  entrarle más nuestros líderes de.
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  Claro, claro, no. Y seguir empujando nosotros es
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  así. Yo creo que también parte de
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  todo esto. No necesariamente va dirigido a
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  las familias que tienen un pariente con enfermedad, sino al
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  público en general, que no no es de que nos vaya a pasar o que
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  nos puede pasar, sino que vemos que hay más allá, que hay gente
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  que también necesita apoyo, hay gente que quiere apoyar también
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  y que no es difícil ayudar. No es difícil ayudar por
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  apoyémonos con asociaciones que para ellos sí es difícil ayudar.
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  Muchísimo, muchísimo. Por nuestro granito.
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  ¿Y parte de poner un granito, qué le dirías?
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  Regresando un poquito más a las familias, a una mamá que se está
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  le están diagnosticando que su niño tiene alguna enfermedad
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  rara. Lo comento porque niños, porque
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  más de 60% de los casos de enfermedades raras son este en
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  infantes. ¿Entonces no quiero decir que lo
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  haga más delicado, no? Pero la estadística está ahí y
• 1:09:11
  es muy difícil trabajar, que si tuviera la enfermedad como un
• 1:09:15
  adulto es muy diferente. ¿Ya ya le estás diciendo a la
• 1:09:19
  mamá, acércate a la situación, ya le estoy sentada, pero cómo
• 1:09:22
  le ayudarías? ¿Que qué?
• 1:09:23
  ¿Qué les diría primero? Yo creo que es normal.
• 1:09:26
  Es normal tener miedo, es normal sentir que no vas a poder, es
• 1:09:31
  normal sentirte sola, sentir que nadie te entiende.
• 1:09:36
  Eso es normal, pero busca organizaciones civiles, busca
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  busca grupos de apoyo porque a veces.
• 1:09:46
  Por ejemplo, la la la familia quiere ayudar, comúnmente la
• 1:09:49
  familia, los amigos quieren ayudar, pero no saben
• 1:09:51
  exactamente por lo que estás pasando.
• 1:09:53
  Agárralo, agarra la ayuda, agarra el apoyo.
• 1:09:55
  Siempre es es necesario tener un respaldo que que que que te esté
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  sosteniendo no, pero cuando buscas o cuando llegas con ese
• 1:10:05
  alguien que está viviendo lo mismo que tú o que ya vivió lo
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  mismo que tú, es distinto. Ya se sabe, el caminito ya se
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  sabe. ¿Ya pasaron por eso y es más
• 1:10:15
  fácil que te puedan ayudar, pero es normal cansarte, es normal
• 1:10:20
  sentir que no puedes, es normal sentir desesperación, es normal
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  que te encierres en tu cuarto y que llores y que digas por qué a
• 1:10:28
  mí? Por es normal, es normal que te
• 1:10:31
  canses cánsate, eso va a pasar. No somos superhéroes, no, no
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  somos incansables, somos personas, sentimos, no te
• 1:10:41
  sientas culpable. No fue tu culpa, ya está, ya
• 1:10:45
  pasó, ya está ahí y entonces para adelante es es lo que lo
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  que te podría decir. Sé que te sientes sola, sé que
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  te sientes solo, sé que tienes miedo, pero todo este miedo que
• 1:11:00
  tienes hoy te aseguro que después te va a ser una mucho
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  mejor versión de TI. Es es la belleza en lo, en el
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  dolor, esa. Es.
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  La. Belleza del dolor.
• 1:11:16
  Porque te vas a convertir. Hoy tienes miedo, lo sé, pero te
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  vas a convertir en enfermera, en psicóloga, en terapeuta, en
• 1:11:24
  chofer. Te vas a convertir en
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  especialista en eso que te está tocando vivir y vas a ser
• 1:11:31
  diferente a todas las demás. Y de pronto ya vas a ser esa a
• 1:11:35
  quien admiran todos, pero pero cánsate también, no te
• 1:11:39
  descuides. Es también tienes una vida, pero
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  sí busca, busca quien te apoye, busca quien te respalde, no te
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  descuides, no te dejes sola. Primero primero eres tú, primero
• 1:11:50
  tienes que estar bien tú para poder ayudar a los demás, pero
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  es como tener miedo. ¿A tu gente, a tu equipo, qué le
• 1:11:58
  dirías? Gracias.
• 1:12:00
  Gracias por confiar en este proyecto.
• 1:12:03
  Los quiero muchísimo. Tim, Liam.
• 1:12:06
  Son personas que han llegado a cambiarnos la vida.
• 1:12:10
  A hacer esto un poquito más fácil.
• 1:12:14
  ¿Una vez un político precisamente me dijo Cuando le
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  presenté el proyecto los primeros meses de trabajo me
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  dijo, Oye, está bien padre tu proyecto, pero no has pensado en
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  ayudar a perritos o mujeres o viejitos?
• 1:12:26
  Esas fueron sus palabras, porque tu proyecto no es viable.
• 1:12:30
  Son muy poquitos y hoy la cantidad de gente que se está
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  sumando me está enseñando que claro que mi hijo uno era
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  viable. Y entonces todo el TEAM Liam,
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  todo el equipo que se suma y todos los demás que llegan.
• 1:12:44
  Porque no solo puedes apoyar con donación, que es algo que nos
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  ayuda muchísimo, pero puedes donar también tiempo.
• 1:12:49
  Y no solo nosotros, hay, seguramente hay organizaciones
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  cerca de de donde vives de tu comunidad, hay organizaciones
• 1:12:56
  que puedes ayudar de manera virtual.
• 1:12:59
  Todos, todos podemos ayudar de alguna manera.
• 1:13:02
  A veces no sabemos cómo o en dónde.
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  Pero búscale búscale seguramente hay hablando de organizaciones
• 1:13:08
  civiles, en el sat por ejemplo, es pública la información de las
• 1:13:11
  organizaciones civiles donatorias autorizadas es
• 1:13:13
  público. ¿En qué se está ocupando el
• 1:13:16
  dinero? Entonces es para que también
• 1:13:18
  confíes, es algo que el sat está mirando, entonces participa a a
• 1:13:22
  ti en general que me estás escuchando y sé como mi equipo
• 1:13:26
  Liam, que que no sabe lo importante, que.
• 1:13:31
  Que 10 minutos, que media hora, que un día pueden ser para
• 1:13:34
  cambiarle la vida a otra persona.
• 1:13:36
  Participen, trabajen. Y yo los quiero muchísimo.
• 1:13:40
  ¿Ustedes me sostienen y mi familia también, y mi esposo,
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  que es siempre el el que está atrás de cámaras, no?
• 1:13:48
  Sí, sí, sí, pero que sin él, yo creo que todo esto no podría ser
• 1:13:54
  posible. Liam, Liam se fue para dejarnos
• 1:13:58
  las manos libres. Los pies libres, él lo sabe, la
• 1:14:01
  mente libre YY para darnos ese motivo, para para seguir
• 1:14:06
  avanzando. Y gracias a él, hoy estamos con
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  personas tan maravillosas como como tú, como mi equipo y como
• 1:14:14
  todos los que han seguido, se han seguido sumando a la Alianza
• 1:14:17
  por las enfermedades raras, mis raras, mis amigas de de
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  Retroinclusión y en general de todos los que se se están yo.
• 1:14:23
  Creo que el hecho de de dar a veces todo el mundo lo ve como
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  cansado, como pesado, como difícil.
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  Y puede ser como todo. A mí si no haces nada, también
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  es cansado también es difícil. También te vas a aburrir.
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  Sí, y si ves con la intención y transformamos hace poco platicar
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  con algunas personas de si tú amas y ese amor lo sientes como
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  amor propio porque va de vuelta, entonces ese es el camino.
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  Sí, hay veces que amas y no lo sientes como propio o K.
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  Ahí no es desvíate tantito. Yo creo que mucha gente queremos
• 1:15:00
  ayudar o muchos podemos. Si no sabíamos que que que eso
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  nos iba a hacer bien. Intentarlo, intentarlo sí,
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  tiempo, dinero, esfuerzo, aunque sea un apoyo, aunque sea 5
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  minutos, una llamada, algo sí es.
• 1:15:15
  Que sí valga la pena, así es que valga.
• 1:15:17
  La pena ese minuto, porque si no hay otra vida y si ese es el
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  último minuto, sí. Y viene pegado con una pregunta
• 1:15:26
  que yo ya sé la respuesta y ya este acá en producción saben que
• 1:15:29
  la he hecho y van a decir qué le preguntas si supieras si
• 1:15:34
  supieran que es que que que esa vocecita que te dijo que va a
• 1:15:38
  llegar le llaman que nadie sabía y que te atildaban probablemente
• 1:15:42
  y si elegiste a alguien te iban a decir no está loca.
• 1:15:44
  Y esa vocecita te vuelvo a decir, tienes 24 horas de vida,
• 1:15:47
  nada más, cuéntale, pero si quieres decirle a alguien.
• 1:15:53
  ¿Pierde tiempo diciéndoles con una campanita como Verga,
• 1:15:55
  Simpson gritando, acaba el mundo night o te van a tiende loca y
• 1:15:58
  vas y o vas a perder tiempo, que Harías esas 24 horas?
• 1:16:03
  Yo que haría escribiría cartas para las personas más
• 1:16:10
  importantes en mi vida que se quedaran.
• 1:16:14
  Creo que iría a ver a mis personas favoritas, que es mi
• 1:16:19
  familia, mi hermano, mis papás. Mis suegros, mis cuñados, mi
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  familia en general, mis amigos. Si los iré a visitar, a veces
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  no, no, no les asignamos, no les designamos el tiempo que
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  merecen, pero hoy le dedicaría el mayor tiempo.
• 1:16:42
  A mi esposo le diría, Vamos. Sabemos que a.
• 1:16:49
  Carretera para michoacán, si. Si correcto.
• 1:16:52
  ¿Sí sabemos que puede que sí puede que no haya algo más
• 1:16:56
  después de esta única vida que que creemos que nos han hecho
• 1:17:00
  entender que existe y si no, que que le dirías a Liam?
• 1:17:09
  Gracias, gracias por elegirme. Eso le diría que lo amo, que fue
• 1:17:17
  perfecto para mí desde que lo vi llegar.
• 1:17:21
  Que me cambió la vida que la hizo mejor.
• 1:17:23
  Y estás cambiando muchísimas vidas con eso.
• 1:17:26
  ¿Él están, están, están, están, están estas juntos juntos?
• 1:17:31
  Pues yo creo que hay mucho que más, más que platicar, hay mucho
• 1:17:36
  más que darle seguimiento, porque esto es muy poquito
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  comparado con lo que falta por hacer.
• 1:17:42
  Y a nivel Pachuca, a nivel país, a nivel internacional, a nivel
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  vidas hay muchas vidas. Por las cuales hay que tocar,
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  ayudar, aunque sea hacer tantito, aunque sea esta, esta
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  plática le va ayudar a a esa personita que lo necesita
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  escuchar solamente nada más y no necesariamente esa personita que
• 1:18:02
  tenga un problema. A veces necesitamos ayudar
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  también redes sociales donde te pueden contactar.
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  Si una mamá te está escuchando, tiene la situación, conoce una
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  situación. Yo conozco que el amigo de un
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  amigo, de un amigo tiene esta situación.
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  ¿Qué debemos de hacer, dónde te contactamos, dónde los buscamos?
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  Es más fácil con mi nombre, Jennifer Escorcia, porque es más
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  fácil que se acuerden. La asociación tiene está en
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  todas las redes sociales como asociación nacional.
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  Richard Collins, Liam, el nombre de mi b México está en
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  Instagram, está en Twitter, está en Facebook, nuestra página
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  visite tal que está padrísima que es www.triturarchcollins.mx,
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  ahí está también el contacto y por ejemplo para donaciones o
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  para domiciliar donaciones que también puedes hacer.
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  Por ejemplo, dona 200 pesos mensuales, entras a nuestra
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  página y por medio de Paypal te van quitando los 200 pesos
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  mensuales. La verdad es que no lo sientes,
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  gastas más. Claro, en otras cosas, en otras.
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  Cosas y esto a nosotros nos ayuda muchísimo, nos ayuda a
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  pasar, nos ayuda con comidas, nos ayuda con gasas, nos ayuda
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  con muchísimas. Cosas, claro.
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  ¿A veces la gente cree, me dice, es que no tengo mucho que dar,
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  no? O sea 5 pesos, 10 pesos, me
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  enteré muchísimo que todos pensarán en donar 5 pesos al
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  mes, por ejemplo, todos lo hicieran.
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  ¿Cuánto cuánto ingresaría para seguir ayudando a nuestros
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  pequeños? Pues aún hay, hay mucho.
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  Hay mucho por hacer, ayúdenme a crear el tener la primer clínica
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  de cirugía reconstructiva craneofacial infantil.
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  Ayúdenme a lograrlo. Ayúdenos a hacerlo.
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  Estarían apoyando a miles de niños, no sólo de México, sino
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  de todo. Claro, no, no solo a tu niño.
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  Porque no hay claro, no hay específico, ya tenemos a los
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  médicos, son los mejores. No, pues ya están los médicos,
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  ya están los niños, falta el centro.
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  Falta el centro, falta el centro y no sé si si si nos dé chance
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  FER, vamos este como vamos, ya somos equipo Teacher cooling y
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  equipo Liam, te te van a te van a disfrazar fer, te vamos a
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  picar, pásate, pásate FER también va para que pase para
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  tu. Esposo, les vamos a presentar a
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  FER. Producción.
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  Te voy a platicar. El día 28 de mayo, que estábamos
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  conmemorando el síndrome de Trichard Collins, lanzamos una
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  campaña que nace en México y se va a muchos otros países.
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  Cada año hacemos una campaña distinta con grupos de líderes
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  de de otros países y entonces esta ocasión gracias a Francisco
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  Aguilar, que seguramente lo conocen en en redes sociales.
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  Francisco Aguilar, que es un chico diseñador pero también
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  comparte experiencias padrísimas.
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  De de vida de Monterrey, él nos apoyó a sacar esta campaña y es
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  las características principales del síndrome Tricher Collins,
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  con la intención de salir a la calle con estas marcas y sentir
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  las miradas de las personas y que ay por qué está pintado, por
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  qué las trae y que sientas un poco lo que vive una persona con
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  tricher Collins. Ahora con esto no queremos
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  provocar ningún tipo de lástima ni nada.
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  O sea es para concientizar. Respecto a nuestras miradas, a
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  lo que hacemos todos los días, que es mejor preguntar a a esas
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  miradas como de extrañeza que tenemos que aprender a respetar
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  YY el vivirlo un día, pues nos ayudaron.
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  Así es. Y también para conocer el
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  síndrome de Tricher Collins y sentirnos claro, en este caso de
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  las personas con tricher Collins, tú sentirse orgullosos
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  de sus marcas. Traía el pincel, elegimos el
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  color azul porque es el color que que nosotros manejamos del
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  síndrome de Tricher Collins, que es el turquecita.
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  Y es para marcar justamente el área de los los pómulos que nos
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  órale, el área del mentón que no se desarrolla, la nariz que
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  nacen con tabique desviado y a 3 ya de koanas y el lado de las
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  orejas a ver porque nacen. Si me orejamos o K, entonces son
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  las marcas con las que sales a la calle y te las tienes que
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  dejar. Todo el día y hacer tus
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  actividades comunes excelente. ¿Y entonces cuando la gente
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  pregunta, tú le dices es por el síndrome de Tricher Quarter y
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  entonces te van a preguntar qué es el síndrome?
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  De Tuch, claro, y empieza la difusión y ya empieza a fluir la
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  información, sí. ¿A todos vamos a pasar a todos,
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  ah? Eso.
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  Es. El final wonder Wonder
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  Octodinario El Niño con casco, astronauta.
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  Ese es nuestra principal referencia e incluso fuimos
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  imagen de la difusión de toda la película en México y en algunas
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  partes de Latinoamérica, porque la cuando sale primero en
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  Estados Unidos y en Inglaterra había muchos comentarios de que
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  Ay, qué, qué buen maquillaje, qué bueno, que eso no existe y
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  entonces por parte de de Estados Unidos de Hollywood se.
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  Promueve que ya en otros países, en la difusión busquen a grupos
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  de personas, claro Collins y pues solo nos encuentra a
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  nosotros, porque somos pioneros en la atención al síndrome de
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  Treacher Collins, en México y en Latinoamérica nos identifican y
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  entonces mis niños, mis niñas se convierten en la imagen.
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  La artista de la película de Water, no, si hoy todos dicen
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  que son famosos, sí, así es como no es este proyecto, les voy a
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  presentar mi esposo. Y pómulos, nariz, menso orejas y
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  a ti me. Hubiese empezado por eso, claro,
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  claro, ganaste por manejar eso hasta acá.
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  Voy por favor, cállate. ¿Case es tú lo vas a decir?
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  A los pómulos, a la nariz, las orejas.
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  Ah, no, sí, mentón, mentón, mentón.
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  No. ¿Es mentón, quijada, no?
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  Se llama micrognatia, que es la mandíbula chiquitita.
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  Ah ya o K o k exacto, pues contacten a Jennifer contacten a
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  la asociación contacten a alguien.
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  A alguien, a alguien y ese alguien los va a llevar con ese
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  otro alguien y ese alguien los va a llevar con ese otro alguien
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  y probablemente regresen aquí con Jennifer.
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  Hay muchas Jennifer también en el mundo.
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  Busquen, busquen, busquen, hay muchos Liam también en el mundo,
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  entonces y ahorita en tiempos de de I a de redes, de de YouTube,
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  de todo, no hay pretexto para no buscar ayuda, para no dar ayuda.
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  Y pues muchísimas gracias, Inés. No.
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  Gracias. Muchas gracias.
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  Gracias, gracias. Mario, la pena toda la manejada,
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  la desvelada totalmente, totalmente, totalmente feliz de
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  estar aquí contigo. Muchas.
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  Gracias, muchas gracias. Pues bueno, soy Josué magaña y
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  este es el cobo.