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La battaglia di RLS Italia per far riconoscere la Sindrome delle gambe senza riposo · Soci All Time

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  Speaker 2: Social Time è una serie podcast di Radiomateria ogni giorno
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  Speaker 2: vi raccontiamo un'associazione attraverso le voci dei protagonisti ogni giorno
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  Speaker 2: in diretta alle 16.30 su www. radiomateria. it e in replica su
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  Speaker 2: tutte le principali piattaforme di streaming audio
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  Speaker 3: Siamo tornati in diretta qui per raccontarvi anche oggi una
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  Speaker 3: realtà del territorio che però è una realtà che guarda
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  Speaker 3: a livello nazionale perché torniamo a parlarvi diciamo di associazioni
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  Speaker 3: che si occupano sicuramente magari appaiono di nicchia. Però per
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  Speaker 3: molte persone sono molto importanti perché andiamo a parlare di
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  Speaker 3: una sindrome tra l'altro non riconosciuta, andiamo a parlare di
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  Speaker 3: problemi di salute che riguardano queste persone e che quindi
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  Speaker 3: hanno bisogno di una voce e cercano in ogni modo
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  Speaker 3: di farsi conoscere e di ottenere anche dei benefici dal
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  Speaker 3: nostro sistema sanitario nazionale e quindi andiamo a parlare di
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  Speaker 3: RLS Italia con il presidente Marco Rolandi che è qui
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  Speaker 3: con noi. Ciao Marco, benvenuto. Allora Marco ti chiedo di
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  Speaker 3: stare un po' più vicino al microfono. È un'associazione nata
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  Speaker 3: nel 2022 e nasce prima di tutto per parlare di
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  Speaker 3: una sindrome. Di tu bene come si chiama? Allora in
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  Speaker 3: italiano
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  Speaker 4: è sindrome delle gambe senza riposo.
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  Speaker 3: Che è strano sentirlo nominare
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  Speaker 4: così. È un bruttissimo nome, gli specialisti stessi della malattia
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  Speaker 4: dicono che è il nome più infelice che potevano dare.
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  Speaker 4: Però questa è la traduzione italiana di Restless Legs Syndrome,
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  Speaker 4: che l'acronimo poi diventa RLS
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  Speaker 4: col quale è conosciuta a livello mondiale e col quale
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  Speaker 4: gli è stato dato il numerino che contraddistingue le malattie
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  Speaker 4: e quindi ormai questo rimane. anche se noi continuiamo a
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  Speaker 4: dire non sindrome delle gambe senza riposo, ma malattia della
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  Speaker 4: sindrome delle gambe senza riposo. Perché per noi, infatti abbiamo
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  Speaker 4: anche lanciato una campagna sul nostro sito e sul nostro
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  Speaker 4: canale YouTube in merito, perché per noi è una malattia,
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  Speaker 4: a tutti gli effetti.
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  Speaker 3: Che cosa comporta questa malattia?
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  Speaker 4: Il sintomo principale è una smania irrefrenabile alle gambe che
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  Speaker 4: impedisce di stare... riposo a un ritmo circadiano quindi si
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  Speaker 4: parla dalle 5 di sera alle 5 del mattino come
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  Speaker 4: episodio come insorgenza principale poi purtroppo nelle persone che sono
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  Speaker 4: state curate in questi anni con alcuni farmaci questa malattia
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  Speaker 4: si trasforma anche durante il giorno prende anche le braccia
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  Speaker 4: e abbiamo casi di un punto stranissimo, le costole, che
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  Speaker 4: è terribile
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  Speaker 4: Perché è una cosa che è inimmaginabile quello che fa.
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  Speaker 4: Questa malattia impedisce di avere un sonno riposato. Impedisce anche
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  Speaker 4: di avere un sonno costante e continuo durante la notte.
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  Speaker 4: Impedisce di avere un addormentamento facile. Provoca... molti risvegli notturni
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  Speaker 4: provoca il mio clono notturno cioè il movimento periodico delle
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  Speaker 4: gambe durante il sonno che impedisce di avere un sonno
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  Speaker 4: ristoratore continuo io ero più o meno intorno alle due
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  Speaker 4: ore di sonno continuato durante la notte e tutto il
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  Speaker 4: resto è quello che arriva
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  Speaker 3: un micro sonno e basta quindi possiamo tranquillamente ricomprenderla all'interno
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  Speaker 3: anche delle malattie del sonno
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  Speaker 4: Assolutamente, anzi questa è sicuramente la malattia del sonno principe.
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  Speaker 4: Anche se se ne parla troppo e la conoscono quattro gatti.
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  Speaker 4: Perché ha dei numeri altissimi. Due sono le malattie del
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  Speaker 4: sonno principali, le apnee notturne, ma hanno una cura ben chiara, macchinettina.
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  Speaker 4: Poi dopo di che si risolve abbastanza facilmente, basta... utilizzare
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  Speaker 4: questo strumento. Noi non abbiamo un farmaco. È una malattia
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  Speaker 4: che è conosciuta a livello medico dal 1600. È una
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  Speaker 4: malattia non riconosciuta
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  Speaker 3: dal
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  Speaker 4: Servizio Sanitario Nazionale. Ne soffre circa il 10% della popolazione adulta.
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  Speaker 3: Che è un numero altissimo
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  Speaker 4: Ne soffrono anche i bambini. Quindi questa è una cosa
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  Speaker 4: che poi... Per questo io ho un po' il dente scoperto,
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  Speaker 4: perché mi provoca qualcosa di forte, perché mia figlia, secondo me,
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  Speaker 4: nei primi tre anni di vita ha manifestato la malattia
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  Speaker 4: e non me ne sono accorto, perché oltretutto è una
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  Speaker 4: malattia che si trasmette di generazione in generazione. La mia
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  Speaker 4: arriva da mia madre, l'ho sicuramente trasmessa a mia figlia,
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  Speaker 4: che aveva già una diagnosi nel 2006, dal San Raffaele
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  Speaker 4: della sindrome, non è ancora uscita con un esordio ben chiaro.
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  Speaker 4: Speriamo che rimanga lì sotto traccia, che
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  Speaker 3: non
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  Speaker 4: faccia troppi danni, perché poi anche questo è l'aspetto principale.
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  Speaker 4: Non è una malattia che si può gestire tanto con facilità,
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  Speaker 4: nel senso che una donna, ad esempio, anzitutto le malattie
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  Speaker 4: principali sono le
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  Speaker 3: colpisce più le donne che gli uomini assolutamente gli
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  Speaker 4: uomini sono malati ma in numero nettamente molto molto più
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  Speaker 4: basso rispetto alle
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  Speaker 3: donne
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  Speaker 4: è una malattia che colpisce le donne il primo esordio
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  Speaker 4: classico è durante la gravidanza fattori ormonali fattori anche di
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  Speaker 4: probabilmente dell'ingrossamento del ventre poi abbiamo il secondo momento è
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  Speaker 4: la menopausa anche qui di nuovo fattori ormonali E il
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  Speaker 4: terzo momento è la senilità, infatti moltissime persone superato i
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  Speaker 4: 75 entrano dentro in un tunnel che non conoscevano, che
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  Speaker 4: è quello della sindrome delle gambe senza riposo.
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  Speaker 3: Ok, allora abbiamo fatto un primo quadro di questa malattia,
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  Speaker 3: di questa sindrome. Andiamo alle radici di RLS Italia. Come
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  Speaker 3: nasce questa associazione e quando?
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  Speaker 4: Allora, nasce in seguito a una mia disperazione. Perché io
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  Speaker 4: vengo da... E questo è anche un po' la dimostrazione
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  Speaker 4: di quanto tempo ci vuole per diagnosticare questa malattia. Perché
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  Speaker 4: non c'è una diffusione della conoscenza del problema. Io arrivavo da...
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  Speaker 4: L'associazione nasce a seguito della fondazione di un gruppo Facebook
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  Speaker 4: che avevo fatto nel 2009 e nasce nel 2022. Quindi
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  Speaker 4: dopo 12 anni, 13 di attività su Facebook, con un
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  Speaker 4: gruppo molto nutrito di persone, decido che è ora di
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  Speaker 4: fare qualcosa di più. Nel 2009 fondo il gruppo Facebook
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  Speaker 4: disperato perché... Perché io dopo aver fatto, nel 2006 sono
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  Speaker 4: stato diagnosticato, avevo alle spalle 15 anni di malattia non diagnosticata,
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  Speaker 4: dove avevo un'insonnia potentissima, dove mi avevano fatto passare di
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  Speaker 4: tutti i colori con farmaci che facevano devastazione e non aiuto.
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  Speaker 4: Finalmente vado a San Raffaele, a San Raffaele mi dicono
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  Speaker 4: che ho la sindrome delle gambe senza riposo e mi
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  Speaker 4: danno un farmaco. Un farmaco che mi tira fuori in
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  Speaker 4: un attimo dal problema. Era un farmaco che adesso ha
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  Speaker 4: creato qualche problemone. Ma è un ottimo farmaco
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  Speaker 4: Però il problema è che crea un aumento del sintomo.
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  Speaker 3: Ok, però prima di parlare del farmaco ti avevo chiesto
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  Speaker 3: come nasce questa associazione, quindi nasce dal problema che tu avevi,
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  Speaker 3: quindi che tu hai, però nasce da un gruppo Facebook
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  Speaker 3: perché ci è già capitato qui a Social Time di
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  Speaker 3: avere associazioni che nascevano proprio dai gruppi Facebook, i primi
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  Speaker 3: gruppi che si creavano sui social appunto quando i social
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  Speaker 3: sono esplosi. Sì. perché hanno dato la possibilità a tante
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  Speaker 3: persone di connettersi e di potersi parlare e dire, ehi,
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  Speaker 3: ma anche tu stai soffrendo quello che soffro io. Quindi
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  Speaker 3: sicuramente questo è stato un aspetto positivo, ok, dei social.
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  Speaker 3: Però poi hai avuto bisogno di fare un passaggio in più,
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  Speaker 3: cioè quello di creare un'associazione, quindi riconosciuta e iscritta al registro,
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  Speaker 3: a runze e tutto quanto, per poter far sentire la
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  Speaker 3: tua voce. Qual è l'obiettivo che ti sei posto con
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  Speaker 3: questa associazione?
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  Speaker 4: L'obiettivo è quello di far riconoscere la malattia. Ok. L'obiettivo
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  Speaker 4: è quello di far capire a chi sta intorno, tutti
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  Speaker 4: coloro che ci circondano, che non siamo dei malati immaginari.
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  Speaker 3: Esatto, perché c'è uno stigma nei vostri confronti, mi dici?
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  Speaker 3: Ma
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  Speaker 4: c'è uno stigma, non nei nostri confronti, ma c'è uno
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  Speaker 4: stigma nei confronti di questa malattia perché ci si vergogna
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  Speaker 4: anche un pochino di averla. Perché? è talmente strana provoca
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  Speaker 4: talmente cose strane nelle persone che io ho fatto il
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  Speaker 4: periodo peggiore più o meno in coincidenza della creazione del
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  Speaker 4: gruppo facebook ad andare fuori a cena mangiando in piedi
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  Speaker 4: perché non mi potevo sedere a tavola rinunciando ad andare
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  Speaker 4: al cinema perché non riuscivo a stare seduto oppure dovevo
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  Speaker 4: cercare di trovare un posto dove avevo spazio davanti con
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  Speaker 4: i piedi per poter muovere le gambe oppure stando seduti
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  Speaker 4: non stando seduti ma stando in piedi al cinema oppure
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  Speaker 4: non andare più a teatro cioè tutta quella serie di
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  Speaker 4: cose che impediscono anche
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  Speaker 3: una vita sociale
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  Speaker 4: impediscono di avere una vita sociale ci si chiude anche
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  Speaker 4: Ci sono stati casi terribili dove qualcuno che faceva parte
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  Speaker 4: del gruppo, non sappiamo se per finta o per davvero,
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  Speaker 4: aveva minacciato il suicidio. Io non ho mai frequentato la
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  Speaker 4: notte il gruppo. C'erano altri amministratori che lo frequentavano.
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  Speaker 3: E la notte forse era il momento un po' più
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  Speaker 3: difficile anche per la gestione di un gruppo del genere,
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  Speaker 3: perché molti poi andavano a scrivere, andavano a dire cosa sentivano,
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  Speaker 3: cosa provavano.
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  Speaker 4: Esattamente. Però io per potermi gestire la malattia mi allontanavo,
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  Speaker 4: e qui sono stato anche un po' un precursore dal
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  Speaker 4: punto di vista dell'igiene del sonno, mi sono allontanato dagli schermi.
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  Speaker 4: da quello che era l'interazione con degli schermi, con la
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  Speaker 4: luce blu
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  Speaker 3: Che probabilmente non aiutavano una persona, soprattutto con questo tipo
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  Speaker 3: di problema. Non
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  Speaker 4: aiuta assolutamente.
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  Speaker 3: Certo. E quindi nasce RLS Italia, che oggi conta una
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  Speaker 3: settantina di associati, mi dicevi. Cercate in qualche modo di allargare.
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  Speaker 3: Quindi magari anche un appello a dire esistiamo e se
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  Speaker 3: avete questo problema, se sentite anche voi il bisogno di...
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  Speaker 3: trovare una realtà che vi comprenda anche prima di tutto
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  Speaker 3: e potete anche dare una mano a questa realtà per
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  Speaker 3: far crescere la consapevolezza anche verso gli altri unitevi
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  Speaker 4: siete
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  Speaker 3: l'unica associazione in Italia? sì
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  Speaker 4: c'è stato un tentativo fatto dal San Raffaele con alcuni
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  Speaker 4: malati con i pazienti qualche anno fa più o meno
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  Speaker 4: nel periodo in cui ho fondato il gruppo Facebook ma
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  Speaker 4: è finito non
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  Speaker 3: ha funzionato
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  Speaker 4: non ha funzionato non so per quale motivo probabilmente perché
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  Speaker 4: era troppo circoscritta la zona noi abbiamo la fortuna di
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  Speaker 4: essere sparsi di essere pochi ma buoni sparsi un po'
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  Speaker 4: su tutto il territorio nazionale Veneto Lazio Toscana Trentino Piemonte
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  Speaker 4: Emilia cioè ce n'è un po' di tutto e di
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  Speaker 4: più anche al sud Puglia Sicilia e la La cosa
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  Speaker 4: buona è che siamo sì in pochi, ma abbiamo un
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  Speaker 4: buon riscontro con il 5x1000. Quindi non so se la
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  Speaker 4: difficoltà è... Oddio, mi iscrivo all'associazione La Tessera. La Tessera
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  Speaker 4: è un contributo annuale di 30 euro per dare un
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  Speaker 4: qualche sostentamento all'associazione. Perché abbiamo tante attività. e
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  Speaker 2: ci
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  Speaker 4: dobbiamo muovere i primi anni ci siamo mossi a spese
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  Speaker 2: nostre lo dico sinceramente i
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  Speaker 4: primi due anni sono stati totalmente a spese nostre adesso no,
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  Speaker 4: adesso devo dire che con il 5x1000 è arrivata una
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  Speaker 4: bella fetta di aiuto poi ci sono degli associati che
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  Speaker 4: sono stati estremamente generosi e ci hanno fornito un'altra bella
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  Speaker 4: fetta di aiuto poi c'è stato qualche sponsor che ha
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  Speaker 4: messo lì sul piatto altrettanto aiuto Il risultato è che
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  Speaker 4: tutto sommato abbiamo un buon seguito che ci arriva dal
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  Speaker 4: 5 per 1000, quindi mi fa pensare che tante siano
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  Speaker 4: le persone che in ogni caso supportano impegnandosi direttamente con
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  Speaker 4: la tessera,
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  Speaker 3: ma
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  Speaker 4: esterno lo diano lo stesso. E poi il nostro impegno
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  Speaker 4: è grande. Perché
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  Speaker 3: cosa fate? Anzi, non ce lo dire che cosa fate,
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  Speaker 3: perché adesso ci fermiamo per ascoltare una canzone e poi
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  Speaker 3: torniamo a chiacchierare insieme, così ci pensiamo un attimo. Eccoci qua,
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  Speaker 3: siamo tornati di nuovo in diretta su Radiomateria per raccontarvi
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  Speaker 3: l'associazione che è venuta a trovarci oggi qui a Social Time,
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  Speaker 3: la trasmissione realizzata in collaborazione con CSV in Subria. abbiamo
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  Speaker 3: Marco Rolandi di RLS Italia, che è l'associazione che si
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  Speaker 3: occupa di diffondere, di far conoscere, di supportare anche le
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  Speaker 3: persone malate di sindrome delle gambe senza riposo o Restless
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  Speaker 3: Legs Syndrome. Vedi che piano piano ho imparato anch'io. Allora Marco,
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  Speaker 3: stavamo dicendo che voi riuscite comunque a raccogliere una cifra
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  Speaker 3: abbastanza sufficiente a fare delle attività. Tra l'altro mi dicevi
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  Speaker 3: prima nel fuori onda che l'Italia è uno dei paesi
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  Speaker 3: con i massimi esperti di malattie del sonno, quindi spesso
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  Speaker 3: voi andate anche a organizzare delle iniziative a cui sono
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  Speaker 3: presenti i medici e specialisti importanti. Questo è un po'
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  Speaker 3: il vostro ambito, giusto? Sì,
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  Speaker 4: esatto. Noi abbiamo in Italia sicuramente, dal mio punto di vista,
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  Speaker 4: i migliori al mondo. Non a caso il presidente uscente
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  Speaker 4: della World Sleep Society è un italiano. Dell'Accademia Americana della
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  Speaker 4: Restless fa parte... nel board fanno parte alcuni italiani una
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  Speaker 4: nostra cara amica più il vicepresidente italiano che si lavora
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  Speaker 4: a Lugano nell'ospedale di Lugano insomma poi gli esperti della
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  Speaker 4: medicina del sonno italiana sono riconosciuti a livello mondiale
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  Speaker 3: anche a Varese del Ponte c'è un'unità che si occupa
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  Speaker 3: delle materie del sonno a Varese del
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  Speaker 4: Ponte c'è un'unità bravissima e c'era una delle nostre madrine
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  Speaker 4: che ci ha tenuto a battesimo, che lavora lì, però
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  Speaker 4: lì è specializzato nei bambini. Sì, esatto. E questa è
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  Speaker 4: una cosa che ci preme tantissimo, perché proprio a tal
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  Speaker 4: proposito noi abbiamo deciso quest'anno di aderire a un'iniziativa propostaci
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  Speaker 4: da un neuropsichiatra infantile dell'ospedale Santa Chiara di Trento, il
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  Speaker 4: quale ci aveva chiesto se potevamo dare un aiuto a
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  Speaker 4: divulgare la notizia che loro volevano portare all'interno dell'ospedale delle
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  Speaker 4: attrezzature per diagnosticare le malattie del sonno ai bambini. Siamo
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  Speaker 4: stati talmente entusiasti della cosa che abbiamo deciso di regalare
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  Speaker 4: noi questo strumento. Adesso finalmente ce lo portano in Italia
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  Speaker 4: con tutti i crismi perché ancora non c'è. perché è
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  Speaker 4: stato sostituito dalla casa produttrice con uno strumento più aggiornato
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  Speaker 4: e ancora lo stanno certificando CE. Di conseguenza, appena sarà
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  Speaker 4: finita questa procedura, noi faremo questa donazione. Anzi, chiunque voglia farlo,
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  Speaker 4: è pregato di andare sul nostro sito rls- italia. it Lì ci
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  Speaker 4: sono i dati del nostro IBAN, basta mettere Pro Santa
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  Speaker 4: Chiara di Trento e la donazione, anche pochi euro, non
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  Speaker 4: è importante quanti, servirà sicuramente a risolvere i problemi di
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  Speaker 4: molti bambini.
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  Speaker 3: Molto bene, molto bene, assolutamente. Quindi anche raccolte fondi per
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  Speaker 3: acquistare appunto macchinari, strumentazioni che possono essere utili nei vari
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  Speaker 3: reparti che ci sono negli ospedali questo è importantissimo ascolta
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  Speaker 3: al di là di questo c'è un problema però con
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  Speaker 3: il Servizio Sanitario Nazionale tu ti senti di dire qualcosa
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  Speaker 3: forse è il sogno impossibile è il sogno
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  Speaker 4: impossibile quest'anno abbiamo cercato di aggirare l'ostacolo Nel senso che
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  Speaker 4: se proprio non vogliono darci retta come sindrome delle gambe
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  Speaker 4: senza riposo, che ci diano retta almeno come insonnia, visto
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  Speaker 4: che il nostro sintomo principale è l'insonnia e non dormire.
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  Speaker 4: E siamo una mina vagante. Perché è vero che la
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  Speaker 4: sindrome delle gambe senza riposo non lascia strascico durante la
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  Speaker 4: giornata del malato. Ma quando si entra sotto trattamento farmacologico,
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  Speaker 4: siamo delle mini vaganti perché andiamo in quello che è
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  Speaker 4: un accumulo di sonno non eseguito il farmaco lavora lo
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  Speaker 4: stesso all'interno dell'organismo e quindi diventiamo un pericolo dal punto
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  Speaker 4: di vista lavorativo perché chi brusa su macchine utensili oppure
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  Speaker 4: chi va in giro con l'auto insomma sarebbe meglio che
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  Speaker 4: il sistema sanitario nazionale si occupasse di questi aspetti non
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  Speaker 4: vuole occuparsene come sindrome, allora siamo andati a Roma con
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  Speaker 4: una casa farmaceutica che ci ha fatto da supporto e
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  Speaker 4: ci ha guidato attraverso questo sistema. Insieme ad alcuni politici
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  Speaker 4: è denato questa idea di presentare una proposta di legge,
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  Speaker 4: non l'abbiamo fatta noi, questa cosa l'hanno fatta i politici, chiaramente.
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  Speaker 4: Noi facciamo parte del comitato scientifico di supporto per questa
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  Speaker 4: formula che è stata fatta, per la formulazione di questa legge,
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  Speaker 4: per il riconoscimento dell'insonnia come malattia. Questo cosa vuol dire?
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  Speaker 4: Per noi, malati di sindrome, vorrebbe dire avere un trattamento
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  Speaker 4: farmacologico
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  Speaker 3: Coperto dal
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  Speaker 4: sistema sanitario nazionale. Non avendo noi un farmaco ben definito,
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  Speaker 4: perché non abbiamo farmaci, noi, non essendo una malattia riconosciuta,
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  Speaker 4: noi ci paghiamo tutto.
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  Speaker 3: Quanto può venire a costare per una persona?
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  Speaker 4: Il farmaco più costoso in assoluto, che è questo farmaco
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  Speaker 4: appena uscito, che lavora sul sistema dell'orexina, che è un recettore...
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  Speaker 4: particolare del cervello che lavora sulla stabilizzazione del sonno. Questo
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  Speaker 4: costava 90 euro e tutti adesso forse sono riusciti a
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  Speaker 4: portarli in una classe inferiore e siamo comunque intorno agli
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  Speaker 4: 80 euro al mese.
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  Speaker 3: 80 euro al mese per un farmaco che devi prendere regolarmente?
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  Speaker 3: Io
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  Speaker 4: viaggio regolarmente a 70 euro al mese circa di farmaci.
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  Speaker 3: Certo, assolutamente per qualcuno potrebbe essere una cifra anche eccessiva.
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  Speaker 4: È una cifra sicuramente eccessiva, se non si arriva ad
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  Speaker 4: avere questi farmaci in maniera subvenzionata diventa problematico. Oltretutto con
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  Speaker 4: la differenziazione dei sistemi sanitari, perché è regionalizzata, ci sono
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  Speaker 4: alcune regioni che danno il farmaco subvenzionato, In alcune regioni
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  Speaker 4: c'è il farmaco che viene erogato quasi gratuitamente, in altre
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  Speaker 4: regioni no.
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  Speaker 3: Ah, quindi c'è qualche regione che... C'è
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  Speaker 4: una qualche regione che non... Faccio un esempio mio. Io
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  Speaker 4: ho la residenza a Parma, vivo a Varese, sistema sanitario
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  Speaker 4: di Varese, vado in farmacia con la mia ricetta, mi
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  Speaker 4: arriva il mio farmaco direttamente dal banco. Vado in regione Emilia- Romagna...
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  Speaker 4: prendere il mio farmaco in farmacia te lo devo richiedere
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  Speaker 4: dall'ospedale questa è già una piccola differenza
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  Speaker 3: stupida
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  Speaker 4: ma c'è la cosa principale è che tutti i farmaci
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  Speaker 4: per il sonno devono essere pagati siamo l'unico stato all'interno
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  Speaker 4: della comunità europea dove avviene questa cosa costiamo 14 miliardi
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  Speaker 4: all'anno allo stato italiano come sistema sanitario per la nostra malattia,
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  Speaker 3: come insonnia. Poi c'è la nostra
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  Speaker 4: che è la malattia neurologica con il maggior impatto a
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  Speaker 4: livello europeo, lo dice l'Europa, non lo diciamo noi, è
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  Speaker 4: uno studio che è stato fatto in Europa, siamo la
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  Speaker 4: malattia neurologica con il maggior impatto economico su tutto il
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  Speaker 4: sistema europeo, dal punto di vista dell'impatto sul lavoro sulla
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  Speaker 4: salute
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  Speaker 3: ok quindi in generale impatta su vari ambiti chiaramente ma
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  Speaker 3: se io ti chiedessi appunto siamo verso la fine di
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  Speaker 3: questa intervista molto interessante davvero che mi ha fatto scoprire
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  Speaker 3: qualcosa di nuovo se io ti chiedessi qual è il
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  Speaker 3: momento più emozionante che hai vissuto quello che descrive un
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  Speaker 3: po' l'impegno che ci mettete che ci metti nel portare
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  Speaker 3: avanti questa battaglia, questa associazione?
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  Speaker 4: L'impegno più emozionante è stato quando l'associazione è nata. Questo
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  Speaker 4: è stato il momento più emozionante perché sono stati mesi
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  Speaker 4: convulsi dove si cercava di mettere insieme tutti quanti i
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  Speaker 4: tasselli per arrivare a una definizione e lì è stato
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  Speaker 4: il momento forse più emozionante di tutti perché è stato
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  Speaker 4: veder nascere un bambino in sostanza.
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  Speaker 3: poi
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  Speaker 4: i riconoscimenti più belli sono arrivati dopo quando pian piano
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  Speaker 4: i medici della medicina del sonno hanno cominciato a dare
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  Speaker 4: del tu a chiamarti a dialogare con te a vederti
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  Speaker 4: quando vai ai convegni o quando organizzi un convegno ci
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  Speaker 4: sia vengo vengo vengo non voglio niente io vengo lì
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  Speaker 4: si sono fatti chilometri non pochi per arrivare
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  Speaker 3: ai
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  Speaker 4: convegni il convegno di Trento è partita da Parma per
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  Speaker 4: arrivare su a Trento a fare il convegno, nel convegno
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  Speaker 4: qui a Varese, era partito a Milano, va beh, è
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  Speaker 4: venuto qua a Milano, ne organizziamo un po' ovunque, e
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  Speaker 4: tutte le volte i medici sono sempre mossi autonomamente.
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  Speaker 3: Quindi siete diventati anche un po', mi dicevi, il punto
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  Speaker 3: di riferimento anche per la comunità scientifica, nel senso che
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  Speaker 3: in voi trovano almeno un aggancio tra il paziente e
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  Speaker 3: e il medico, no? Quindi fate un po' da tramite,
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  Speaker 3: questa è una cosa
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  Speaker 4: importante
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  Speaker 3: Sì,
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  Speaker 4: siamo diventati un punto di riferimento, questo ci fa molto
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  Speaker 4: piacere perché effettivamente hanno capito che non siamo... All'inizio ci
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  Speaker 4: prendevano un po' come vediamo se dura, perché vediamo se regge.
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  Speaker 4: È certo. Superati i primi due anni, quando ci siamo
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  Speaker 4: trovati al... convegno AIMS dell'Accademia Italiana della Medicina del Sonno
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  Speaker 4: a Pisa, abbiamo cominciato a vedere che ci venivano a
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  Speaker 4: cercare nel nostro banchettino con il nostro roll- up dietro, arrivavano
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  Speaker 4: a salutarci queste persone che sono i maggiori esperti della
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  Speaker 4: medicina del sonno italiana, beh, noi abbiamo capito che abbiamo
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  Speaker 4: cominciato a far sul serio.
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  Speaker 3: E lì è
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  Speaker 4: stato il primo momento in cui effettivamente è nata una
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  Speaker 4: piccola speranza.
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  Speaker 3: La fiammella ha cominciato a rapprovarsi. Noi ti facciamo gli
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  Speaker 3: auguri perché mi dicevi che in Europa queste associazioni hanno
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  Speaker 3: dei numeri ben maggiori rispetto a quelle
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  Speaker 4: d'Italia ci confrontiamo con i nostri colleghi a parte il
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  Speaker 4: confronto mensile che ho con tutte le altre associazioni perché
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  Speaker 4: facciamo parte di EARLS che è l'associazione che raggruppa tutte
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  Speaker 4: le associazioni nazionali europee e ci troviamo insieme all'ente di
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  Speaker 4: ricerca europeo sulla sindrome del gambe senza riposo ogni anno
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  Speaker 4: a Monaco verso la metà di dicembre e ci confrontiamo
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  Speaker 4: e chiaramente loro Nord Europa le associazioni nazionali non fanno
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  Speaker 4: paura quindi tantissimi iscritti paradossalmente un'associazione locale riesce ad avere
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  Speaker 4: più in Italia riesce ad avere più iscritti rispetto a
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  Speaker 4: un'associazione nazionale
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  Speaker 3: eh sì no beh questa è una difficoltà o sei
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  Speaker 3: chiaramente quelle grandi associazioni tipo la Lilt penso no ad
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  Speaker 3: altre admo piuttosto che
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  Speaker 2: le varie associazioni quelle
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  Speaker 3: si hanno dei numeri pazzeschi anche a livello nazionale in
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  Speaker 3: questo caso voi arrivate con una effettivamente con una malattia
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  Speaker 3: anche poco conosciuta 5
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  Speaker 4: milioni di italiani hanno sta malattia prima o poi qualcuno
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  Speaker 4: si deciderà ad associarsi
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  Speaker 3: esatto noi vi facciamo insomma gli auguri perché possiate continuare
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  Speaker 3: con la vostra attività e perché speriamo di aver magari
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  Speaker 3: fatto conoscere a più persone questa realtà, persone che non
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  Speaker 3: vi conoscevano e quindi in bocca al lupo
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  Speaker 4: grazie, grazie di averci ospitato
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  Speaker 3: grazie a voi e noi ci ritroviamo domani con una
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  Speaker 3: nuova associazione da raccontare mentre oggi alle 18 saremo qui
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  Speaker 3: con il nostro appuntamento con chi l'avrebbe mai detto ciao
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  Speaker 3: a tutti