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T1xE15 - Duelo, discapacidad y voluntariado. · Palomitas de Vida (Roscas y Cotufas)

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Roscas y Cotufas. Paola Llinares con palabras que
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alguien me dicta desde otra voz ritualitos que tiene uno para
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vivir, para seguir cantando bajo este sol, y cuando menos pienso,
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las razones brotan como verdades iluminándome el corazón.
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Comenzamos esta sección que nos encanta y que nos ayuda a
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conocernos, a entendernos y a entender mejor nuestra relación.
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Es algo que siempre hacemos de la mano de una experta como no,
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nuria Vega, psicóloga que tal muy buenas tardes.
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¿Hola Paula, qué tal? ¿Qué tal, nuria, qué tal estas
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semanas navideña de estrés? ¿Cómo lo llevas?
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¿Bueno, yo creo que vamos haciéndolo un poquito respirable
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o lo intentamos? Poco a poco hay que buscar sus
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sus huequitos transfiro. Efectivamente, bueno, para el
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tema de hoy, aprovechamos la percha que nos tantos
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efemérides. ¿Hoy 3 de diciembre celebramos
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el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y el
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viernes se conmemora el Día Internacional del Voluntariado y
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nos ha traído un tema que me parece muy necesario, cómo
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acompañar en el duelo a una persona con discapacidad
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intelectual o del desarrollo? Porque has elegido nuria este
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tema. Creo que es importante hablar
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bueno. De hecho este espacio nació y
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surgió desde ahí hablar de estas pérdidas y estas situaciones
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totalmente desautorizadas cuando tenemos un hijo, una hija, algún
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familiar con estas características y hay una
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perdida significativa ya si hablamos por un fallecimiento,
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porque ya desde de entrada también hay un proceso de duelo
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por ese hijo o hija que que que yo pensé que era sano.
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¿YY que al final me viene con una serie de características
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diversas que hay que acompañar a lo largo de la vida, no?
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Y eso es el primer duelo, quizás en la discapacidad, cuando
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hablamos de un fallecimiento como tal, las familias muchas
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veces nadie les enseña a a cómo acompañar esto, no solo su
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propia pérdida, su propio proceso de duelo, sino cómo
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acompañar con estos chicos y chicas, con estas personas, con.
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Con esta discapacidad, este proceso de duelo, el cómo es
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para ellos no ver más a la persona querida que a lo mejor
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es un adulto referente para ellos, esa madre o ese padre que
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siempre ha estado ahí o ese hermano y que luego de buenas a
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primeras, deja de venir a visitarme, a lo mejor a la
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residencia o que cuando voy a casa ya no le veo o de buenas a
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primeras estaba muy malito, pero ya no apareció.
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Y creo que es importante esto, incluso ya no solo personas de
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su misma familia, sino compañeros o compañeras que a lo
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largo de su vida, pues claro, se van haciendo mayores YY van
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teniendo pérdidas y diagnósticos de enfermedad, luego añadidos a
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a lo que ya traen muy complejos. ¿Entonces, cómo acompañar con
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ellos también estas situaciones? O que incluso dentro de los
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centros donde están y donde hacen sus actividades no.
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Pues a lo mejor algún cuidador, algún educador ya no esté para
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ellos, porque haga un cambio de trabajo, simplemente ya no le
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ven o porque también, pues a lo mejor haya fallecido.
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Entonces esto muchas veces se les excluye de este proceso, que
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es muy necesario que vivamos dentro de este sistema de una
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manera quizá más en red, más en familia, más desde ese entorno.
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Generando un respeto a esta persona, haciéndola partícipe,
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porque sino su proceso de duelo se vive con mucha soledad, con
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mucha incomprensión y, como te decía antes, con mucha
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desautorización. Claro que supongo que pensamos
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muchas veces que por no hacerle daño mejor no hablar del tema,
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no, pero ellos, claro, se están dando cuenta y lo están
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sufriendo como dices. En soledad, sin poder
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compartirlo, expresarlo con nadie.
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Hoy has traído nuria, además, a una invitada cuya profesión y
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experiencia personal la ha llevado a implicarse en el el
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asunto que hoy tratamos, el duelo y la y la discapacidad.
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¿Montse Cifuentes, qué tal? Muy buenas tardes.
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Bueno, usted, montse, maestra de educación especial, ya jubilada,
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voluntaria de la Asociación Down de Las Palmas.
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Cuéntanos, montse, su historia. ¿Cómo?
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¿Cómo acaba como voluntaria de la Asociación Down?
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Bueno, yo siempre dije que cuando acabara mi etapa.
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Profesional de trabajar con personas siempre en este ámbito
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de la discapacidad de. Yo siempre digo, les devolveré
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un poquito del amor que ellos siempre me dieron a lo largo de
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toda mi etapa profesional. Entonces yo lo tenía muy claro.
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Y desde abril del 21. ¿Yo ya empecé a a trabajar como
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voluntaria con los chicos, y qué?
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¿Es lo que lo que ven de este tema en estos chicos, no?
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¿Cómo cómo ha visto usted cómo se trata esas perdidas en estas
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en estas personas? Pues hay un desconocimiento muy
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grande para. Ello de la.
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Familia, las familias, las familias siempre tienden a
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sobreproteger y entonces tienden a no decirle a que no hable, a
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que no no se le si alguien está enfermo, pues su puede ser el
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padre, la madre, un hermano. Se le niega incluso que pueda ir
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a la al al hospital acompañarle. Y es que lo necesita como
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cualquier otro de nosotros, porque ellos son súper sensibles
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y sienten muchísimo. Entonces, lo que no puedes
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cognitivamente tienes que intentar que sea somático y
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emocional, y si y ellos tienes que tú darles esa posibilidad de
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que ellos participen desde el principio.
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Y entonces, pues eso y fomentando siempre su autonomía
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y su independencia. Ya está bien de creer que es que
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ellos no pueden nada, que son, que no, que son incapaces de
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tienen siempre que poner el foco en todas sus capacidades.
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Ese siempre ha sido mi, mi visión profesional y personal,
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no todo lo que sí pueden y cuando no pueden, les
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facilitarle las herramientas para que puedan llegar a ello,
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claro. Aquí el actor principal es la
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familia. Son ellas a las que tenemos que
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formar o las que tienen que formarse para saber cómo cómo
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trasladar esta esto a. Los familiar.
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A ambos, uno. La Comunidad en la que esté el
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el propio los propios usuarios tiene que facilitar que haya el
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proceso talleres para formar a los chicos, entendiendo, por
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ejemplo, que la muerte es un proceso natural de la vida.
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Entonces tiene que hacer una serie de talleres, decir que
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obtener un decálogo, un para, en el caso de que haya, pues eso,
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fallecimiento de un usuario o de un familiar, tiene que tener ya
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todo un protocolo que to, que generalmente no existe.
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Entonces hay que formar primero también a los chicos y que
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tengan su lugar de recuerdo y por supuesto a las familias
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tiene que ser. Tiene que ser una red que tiene
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que estar interrelacionada totalmente.
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Es muy, muy importante que fluya esa comunicación y a las
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familias ofrecerles charlas, talleres para que conozcan,
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pierdan el miedo y también que los propios profesionales de la
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Comunidad se ofrezcan como referentes cuando tengan que
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atravesar cualquiera de ellos. Un proceso de estos de duelo que
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pueden acompañarlos. ¿Vale para que se sientan
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seguros y entonces también las familias, eso también les ayuda
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mucho, no? ¿Nuria, querías comentar algo al
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respecto? Sí, y subrayar esto que ha dicho
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montse, no. El el abordaje tiene que ser
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transversal en este día a día con estos chicos y chicas en
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estas actividades que tienen en en sus centros no, y en casa el
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el poder abordar estos temas desde esa educación
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psicoemocional diaria, desde esa esa.
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Educación en cuanto a cuando suceden las cosas, poder
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acompañarlas con lo que hay en mi realidad del día a día.
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¿Esto va a ayudar, no? Y en, por ejemplo, las distintas
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asignaturas que tienen, igual que lo haríamos con un niño
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pequeño, pequeña en en el cole o con un adolescente en el
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Instituto, quitando la parte de que tenga o no tenga
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discapacidad, yo creo que esto es algo universal y algo general
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a tener en cuenta porque. Muchas veces los niños, los
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adolescentes, las personas con discapacidad, incluso las
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personas mayores, ya muy mayores, que tienen ciertos
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achaques de salud, son los grandes excluidos de de nuestra
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familia y a veces de nuestra sociedad a la hora de
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incluirlos, no en este acompañamiento de los procesos
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de duelo, el hecho de de tener en consideración la tríada, esto
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que que montse también subrayaba.
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No solo a estos chicos y chicas, sino también a los profesionales
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que se encargan de estar ahí. Para ellos vale a la familia.
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Si no hacemos este triple abordaje, siempre dejamos patas
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cojas. Hay un desequilibrio.
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Yo, tanto montse como como yo. Bueno, montse viene también de
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de de ser una de nuestras mamis de pulseras blancas.
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YY viene conmigo haciendo su voluntariado también en en mi
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consulta y de hecho no hace mucho, hace un par de años
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estuvimos poniendo en práctica un proyecto con la asociación
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Apadis aquí en Las Palmas de Gran Canaria y en este
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transcurso de 2 años ellos han puesto en marcha un un proyecto
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maravilloso de trabajo que me encantaría y esto es una
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invitación. A al a Padis para que puedan
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venir aquí un día a la radio y comentar todo esto.
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Los pongo en este brete porque creo que han hecho un trabajo
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maravilloso, tal como te lo estamos contando de esta manera
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transversal, incluyendo primero hemos formado no a estos
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profesionales, esto luego ha redundado en ese día a día de
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los chicos de manera transversal y luego ha ido redundando
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también en cómo incluir a la familias.
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¿Ves? Entonces, el hecho de de generar
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quizás este este acogimiento de una manera integral ha hecho que
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que a día de hoy estos chicos y chicas de apadi pues tengan
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duelos totalmente sanos, totalmente elaborados y que se
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permitan no el poder estar ante situaciones difíciles de impacto
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sin tener esa sobreprotección o ese miedo que tenemos a veces
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los adultos que no comprendemos. Y que y que muchas veces lo peor
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es quizás anticiparnos a lo que ellos realmente, a la capacidad
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que realmente ellos puedan tener y nos puedan mostrar.
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Y se está este triple abordaje del que hablaba chico, familias
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profesionales se está llevando a cabo, quiero decir, en en todas
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las asociaciones es algo que ya hace, no o todavía falta.
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No falta mucho esto, por eso es importante este este tema que
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hemos traído hoy a la radio. Sí que es verdad que.
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Corrígeme Montse. Por si acaso plena inclusión
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canaria sí que ha tenido no hace poquito con una compañera, con
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Montse Suárez han estado haciendo esta esta formación
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también una formación similar a la que yo di con con apades y
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con montse, con muchas de las asociaciones que pertenecen a
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pena canaria. Creo que es un proyecto
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importantísimo y que y que se lleve.
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¿A todas y cada una de ellas para que todos tengan la
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oportunidad de hacer este abordaje, no?
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Y si que desconozco cómo lo están haciendo a día de hoy
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desde plena. No sé si es solo se han quedado
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en en esta formación a los profesionales y ya no sé cómo lo
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puedan implementar más allá, realmente lo desconozco.
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Tengo que decirlo de manera honesta, no sé si montse tenga
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un poquito más de información al respecto.
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Pero sí que es verdad que creo que esto es importante llevarlo
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a la práctica real. Y cambia de alguna manera, o.
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Perdóname, no, no la yo sé que realmente esto se está poniendo
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los primeros granitos de arena para que todas las asociaciones
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que están incluidas en plena inclusión, que son bastantes, la
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inmensa mayoría, empiecen a tener.
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Pues bueno, elementos para poder como abordarlo, porque están
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ellos mismos, están generalmente, claro, tienen un
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desconocimiento muy grande. Entonces se está plantando las
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semillitas, pero queda todo por hacer.
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Realmente no hay, no, no hay asociaciones que tengan el
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decálogo, o sea, están, tienen que empezar a a trabajar, lo que
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pasa que por lo menos ahora ya van a tener.
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¿Representantes de cada una de las asociaciones, por lo menos
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formación para poder empezar, por dónde caminar, por dónde
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empezar? ¿Y material adecuado, porque a
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veces creemos que utilizar material más infantilizado ves
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es adecuado para estos chicos y chicas para estas personas?
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Y hay material que se puede utilizar, pero yo creo que es
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importante. Por eso valoro mucho el trabajo
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que ha hecho la asociación apadi, porque han elaborado unos
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materiales con el asesoramiento que hemos hecho y con con esa
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gran creatividad y el bagaje no que ellos tienen esa experiencia
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maravillosa y lo bien que conocen Asus usuarios y usuarias
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y han hecho un material muy, muy ajustado, muy realista.
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Que acompaña de manera efectiva y esto yo creo que es un
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proyecto para ponerlo en valor desde ellos de verdad.
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Porque claro, ese acompañamiento cambia, no por lo que entiendo,
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acompañamiento en el en el duelo cambia.
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¿En las personas con discapacidad intelectual, qué
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pauta serían las las más o menos las principales pautas a seguir
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en ese acompañamiento a personas con con discapacidad
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intelectual? La primera sería, desde luego,
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incluirlos en todos los rituales de despedida.
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Y bueno, antes de nada, primero sería siempre saber que no están
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solos, saber que siempre van a tener a alguien ahí en quien
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confiar, que esté con presencia, que les dé seguridad.
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Eso es muy importante para que ellos no se des regulen.
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Y si se desregulan, saber que siempre hay alguien ahí para
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ellos eso es muy importante. ¿Qué pasa?
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¿Que generalmente, qué es lo que nos sucede?
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¿Muchas familias no quieren que que vaya que asista al
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tanatorio, que así esta tal porque Fíjate tú con qué imagen
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se va a quedar con tal, pues primero hay que preguntarle al
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usuario si quiere o no, porque tiene para eso, tiene que saber,
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tiene que entender lo que es el proceso de de qué significa, no,
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qué significa morir, qué significa ir a un tanatorio, qué
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significa todo? Hay que explicárselo.
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Con las herramientas que uno pueda según en su nivel
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cognitivo que tenga. Y entonces, si él decide que sí
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que quiere ir ahí tiene que estar, entonces ahí siempre
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tiene que estar apoyado por alguien referente, alguien de de
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forma que si esa persona necesita salir de ese espacio,
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no pasa nada. Sale y entra según sus
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necesidades emocionales. Pero muy importante porque para
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todos es muy importante hacer un ritual de cierre YY acudir donde
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están todo su familia, toda la gente que le quiere a esa
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persona. Por persona, ellos necesitan
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exactamente lo mismo que nosotros.
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Entonces, por favor, pregúntele qué quieres si ellos quieren que
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participe y facilitarle esa esa forma de participar,
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explicándole siempre a su nivel todo lo que lo que se va a hacer
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y cómo se va a hacer. Eso sería lo primerito para
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poder y nunca decirle eufemismos.
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Se ha marchado, nos ha dejado, no.
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Hay que decirle las palabras, lo que ha pasado, la realidad.
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¿Y por su experiencia, montse, cómo se lo toman ellos cuando
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tienen un duelo, cuando se se lleva con siguiendo estas
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pautas? Pues depende de cómo, de cómo se
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ha transitado duelos anteriores. Ya es más fácil.
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Yo que sé hay, hay que. Anticiparle.
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¿Entonces también muy importante de cuando muere una mascota,
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sabes que todos los ciclos de los seres vivos?
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O cuando muere un vecino que conocían, o sea, con personas
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que no sean, que no les toque mucho emocionalmente para que
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ellos vayan viendo que esto es un estar y un ciclo.
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Evidentemente, entonces es importante esa parte.
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Eso porque eso hay que. Hablarles de la muerte, entonces
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sí. Por supuesto, por supuesto, hay
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que hacer un taller sobre eso. Vale con ellos que se se llama
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el ciclo de la vida en la muerte como una parte natural.
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Eso es lo que por ejemplo Apadis.
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¿El primer taller que hizo fue ese porque fue lo que nosotros
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le estuvimos hablando y el primer taller que hicieron fue
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ese vale? Pero también lo han incluido.
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Yo creo que no solo quedarnos en talleres, sino el hecho, como
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decía antes, de incluirlo en todas las actividades que tenga,
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porque hay cositas en el día a día o en estas actividades que
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se dan y que propician una conversación.
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¿Propician esa metáfora en la que nos podemos sentir
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identificados y esto te ha pasado a TI, cuándo te ha pasado
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esto? ¿Pues a mí se me murió una
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mascota, luego ya no la vi o se llevaron a a a mi hermano y
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luego ya no supe más de él, cuéntame esto, cómo es para ti,
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qué significó esto para ti? El hecho de poder indagar con
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ellos, acompañarles en esto, no, entonces por eso decíamos, no el
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el hecho también de permitirles ese desahogo emocional que a
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veces pensamos. ¿Que cómo le voy a decir a esto?
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¿Tenemos mucho miedo, no? Decía Bowen, que era 111
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psicoterapeuta infarto juvenil y el decía que él no veía niños
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afectados por la pérdida. Como tal, veía niños afectados
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por la ansiedad de los adultos, que no sabían cómo corregularse
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para estos niños y que no sabían cómo elaborar sus propios duelos
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o regular sus propios duelos o su capacidad emocional estaba
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más mermada. En ese sentido y entonces no
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podían estar para ellos, aquí es igual.
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Estos chicos y chicas necesitan no que no lloremos con ellos.
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No se trata de no llorar. Se trata de que si tú eres mi
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figura de anclaje, eres mi mi referente de seguridad.
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Yo sepa que puedo contar contigo, ves y tú sepas que
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puedes contar conmigo y que si me estás dando la noticia de que
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mamá ha muerto, podamos llorar juntos y esto no es.
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Peor para mí, sino esto abre la puerta a que podamos hablar de
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mamá en cualquier momento o incluso hablar cómo nos sentimos
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de tristes en estos días o qué cosas echamos de menos con ella.
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Y al acompañar esto, la persona aprende a poder estar y, sobre
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todo, no se siente sola. ¿Echará mucho de menos a esta
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persona? Sí, pero no se siente sola ante
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el proceso. ¿Y cuáles pueden ser desde el
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punto de vista psicológico o también en la práctica, si lo
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has visto tú, montse? Las consecuencias de que una
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persona con discapacidad no pueda vivir ese duelo lo tenga
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que hacer a su manera, de la propia, de la forma que pueda
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entender. Y supongo que el familiar.
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Los familiares esperan que se vaya olvidando de la persona sin
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hacer preguntas, no sin sufrir. ¿Creerán ellos?
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Pues desde con ellos, generalmente algunos incluso
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tienen conductas regresivas, vale que de repente dejan de.
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Y entonces no saben por qué es. Indaga, indaga en indaga.
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Y detrás de eso hay un duelo. Vale desde conductas así
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regresivas, desde mucha irritabilidad, desde un enfado
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continuo, desde no querer hacer nada, síntomas de depresión.
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O sea, que pues el abanico emocional es inmenso, es muy
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grande y se nota, evidentemente que si no le has dado cauce para
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poder expresarse. Eso va a tener unas
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consecuencias muy negativas sobre sobre la persona, incluso
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autolesiones, agresiones. ¿Porque claro, como ellos,
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cuanto más merma tengan la capacidad cognitiva, más lo van
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a suplir por somático o emocional, entonces van a a a
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producirse más este tipo de conductas?
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Bueno, pues que importante no entonces esos talleres, esas
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charlas, esa información a las familias y a los centros para
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que para que acompañen, ya sea previamente o.
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En el momento del duelo acompañen a los a las a las
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personas, ya sean menores o adultos con discapacidad.
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Porque además me llama la atención nuria, que nombraba que
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se suele apartar excluir de estos procesos de duelo a estas
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personas, pero también al al a los mayores y a los niños.
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No son son ellos los que tienen que vivir el duelo solo o no
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entenderlo, sobre todo en el caso de niños y les.
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Sobreprotegemos creemos que por su edad no van a comprender la
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situación y siempre, como decía Montse, utilizamos ciertos
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eufemismos. YY al final Fíjate que por
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ejemplo, con los niños que pasan mucho con ellos, no es como es
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que tan chiquitín que no se va a dar cuenta.
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¿Y claro, los niños ven dibujos animados donde hay peleas, donde
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donde muere un animalito y tienen que vivir, no?
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¿Cómo es la muerte de este animal a través de los de los
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juego? Incluso El juego simbólico, no
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de de jugar a médicos y enfermeros.
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Ves todas estas cosas o o jugamos a indios YY cowboys, no,
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y entonces yo te mato a ti o a policías y kakoy yo te mato a TI
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no, y entonces Fíjate que esto no, no, los niños están en esto.
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¿Este concepto lo lo pueden entender desde ese juego
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simbólico, pero las familias muchas veces temen, pero lo que
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temen yo creo que que que temen es qué reacción va a tener?
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Pasa lo mismo que con las personas con discapacidad.
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O las personas mayores cuando tienen ciertos achaques de
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salud, a ver si yo que como tiene la atención mal o o tiene
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azúcar, a ver si le va a dar una subida y no lo podemos controlar
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y pues vamos, hace aquí un colapso y igual que con los
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niños no es como a ver si al decírselo pues a ver qué
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respuesta va a tener. ¿Y todo lo que ha dicho montse
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de esta conducta más regresiva, ves?
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Los niños muchas veces no muestran la tristeza porque la
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gran mayoría. De las ocasiones no tienen un
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espacio donde poder corregularse con ese adulto de referencia,
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porque no le da el espacio para ello ni la oportunidad.
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Entonces no van a poder mostrar su tristeza, pero si muestran
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sus rabias, su enfado, entonces están las pataletas.
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¿Ves por eso? Es tan importante poder
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autorizarle, incluirles, acompañarles.
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Sus duelos no dejan de ser procesos de duelo que.
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Es un proceso adaptativo a cualquier pérdida significativa
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para ellos, no solo por una muerte.
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Hay otro tipo de duelos que no son por muerte, pero sí que
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necesitan sobre todo sentirse acompañados para poder vivirlos
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y autorizados. Así es y que al final, bueno,
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van a sufrir, como sufrimos todos con 1.1 duelo y tendrán
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que tendrán que sufrirlo y superarlo, como tratamos de
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superar todos nuestros nuestros duelos.
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No podemos abstraer a las personas que queremos del dolor
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que muchas veces está en la vida.
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Pues nuria vega, muchísimas gracias por acompañarnos un un
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miércoles más y montse cifuentes muchas gracias.
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Esperemos que hayas Estado a gusto en la en la en la
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entrevista de hoy. Muchísimas gracias por el
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trabajo que haces como voluntaria y nuria igual por el
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trabajo que haces de como psicóloga y como divulgación.
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Cada miércoles aquí con nosotros nos quedamos ya con el boletín
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de las 4:00 de la tarde y enseguida volvemos con más, con
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más historias en rocas y cotufas.
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Tristecita que se me sale del alma y.
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Intentando pintar recuerdos de otro color, ritualitos que
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inventa uno para vivir una historia, un lugar perdido y
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esta canción. Y es cuando de repente tu
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presencia viene a llenar la ausencia, llenar de versos mi
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soledad. Y es cuando de repente tu
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presencia viene a llenar la ausencia, llenar de versos mi
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soledad.