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Episodio 2 - L'informazione · Uno più uno uguale duemila

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Speaker 2: quando si riceve una diagnosi di tumore il mondo si
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Speaker 2: ferma o meglio noi ci fermiamo come sbattendo contro un
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Speaker 2: muro e il mondo va avanti e poi ripartiamo più
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Speaker 2: o meno confusamente dopo lo shock iniziale ci brucia dentro
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Speaker 2: un bisogno irrefrenabile capire capire cosa sta succedendo al proprio
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Speaker 2: corpo quali sono le opzioni cosa potrà accadere Ma nell'era
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Speaker 2: digitale di oggi, come facciamo a orientarci in questo mare
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Speaker 2: di dati, notizie, consigli e pareri? Dentro il grande rumore
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Speaker 2: di fondo del web, come facciamo a riconoscere le voci
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Speaker 2: autentiche e affidabili da quelle fuorvianti? E dal punto di
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Speaker 2: vista emotivo, come gestiamo questa ricerca senza farci travolgere? Questo
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Speaker 2: è 1 più 1 fa 2000, il podcast a cura
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Speaker 2: del centro di riferimento oncologico di Aviano, a supporto di
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Speaker 2: pazienti e parenti che stanno affrontando una malattia oncologica. Quando
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Speaker 2: arriva la malattia, noi lo sappiamo bene, la vita si
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Speaker 2: divide tra un prima e un dopo, sia per coloro
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Speaker 2: che ricevono la diagnosi, sia per le persone a cui
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Speaker 2: sono legate, mariti o compagni, figli, figlie, genitori e amici.
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Speaker 2: Non si ammala solo la persona, si ammala tutto il
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Speaker 2: suo mondo. La malattia però non è la fine di
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Speaker 2: quel mondo. Abbiamo molti strumenti per accompagnare le persone malate
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Speaker 2: e lo racconteremo con i medici e professionisti del Cro
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Speaker 2: di Aviano, ma anche e soprattutto con le persone che
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Speaker 2: si affidano al nostro centro. In questa puntata raccontiamo come
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Speaker 2: affrontare in modo equilibrato uno dei bisogni più forti che
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Speaker 2: nascono quando si riceve una diagnosi, informarsi e capire meglio
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Speaker 2: la nostra condizione. Il primo grande pericolo per la salute
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Speaker 2: non solo fisica ma anche mentale ed emotiva è quello
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Speaker 2: di raccogliere indiscriminatamente tutte le informazioni che riusciamo a trovare.
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Speaker 2: Oggi le informazioni sanitarie sono facilmente accessibili e con un
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Speaker 2: clic troviamo articoli, video, forum, gruppi di discussione. Quello che
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Speaker 2: sembra aiutarci a capire meglio rischia in realtà di aumentare
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Speaker 2: la confusione. Gli algoritmi dei motori di ricerca, dei social
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Speaker 2: media e dell'intelligenza artificiale sono progettati per proporci le informazioni
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Speaker 2: che ritengono più rilevanti per noi. Gli algoritmi creano infatti
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Speaker 2: delle prigioni conoscitive che gli esperti chiamano filter bubble ed
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Speaker 2: echo chamber. L'algoritmo ci fa vedere principalmente contenuti che confermano
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Speaker 2: quello che già pensiamo o cerchiamo, eliminando informazioni che invece
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Speaker 2: possono essere utili ma che non abbiamo mai intercettato prima.
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Speaker 2: In questo modo rinforzano i nostri pregiudizi, rendendoci più vulnerabili
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Speaker 2: alla disinformazione e più inclini a comportamenti che possono essere
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Speaker 2: dannosi per la nostra salute. Esiste però un modo efficace
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Speaker 2: per difendersi da queste trappole, la relazione con il proprio
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Speaker 2: medico curante. È una relazione umana tra persona competente e
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Speaker 2: persona che ha bisogno, come ci racconta la nostra Giovanna,
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Speaker 2: infermiera pediatrica.
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Speaker 3: Nel 2011, quando ho avuto la diagnosi di adenocarcinoma ovarico,
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Speaker 3: ho pensato che la mia mente aveva ragione, non era
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Speaker 3: un carcinoma, perché davanti alla parola carcinoma c'era scritto adeno.
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Speaker 3: E con la mia TAC e il mio vestito estivo
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Speaker 3: sono andata da un mio amico primario e gli ho
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Speaker 3: fatto vedere la diagnosi, anche con un sorriso, perché ero
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Speaker 3: convinta che non fosse un tumore. Quando lui mi ha guardata...
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Speaker 3: ha cambiato colore e mi ha detto di sedermi. A
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Speaker 3: quel punto ho capito che c'era qualcosa di diverso, come
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Speaker 3: se la mia mente volesse rifiutare questa diagnosi. La prima
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Speaker 3: cosa che mi ha detto, mi raccomando, qualsiasi domanda che
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Speaker 3: ti viene in mente non la andiamo a cercare su Google.
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Speaker 3: La chiedi, la comunichi a chi ti seguirà in questo percorso.
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Speaker 3: Io la prima cosa che gli ho chiesto, ma adenocarcinoma
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Speaker 3: non è un tumore, e lui mi ha detto, riporto
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Speaker 3: la parola testuale ma ti sei mangiata il cervello e
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Speaker 3: sei anche un'infermiera mi ha detto in quel momento io
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Speaker 3: non ero più un'infermiera in quel momento diventavo paziente siccome
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Speaker 3: la persona a cui avevo affidato questa sorpresa era una
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Speaker 3: persona a cui io mi fidavo ciecamente quando lui mi
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Speaker 3: ha detto ma mi devi promettere che non andrai su Google,
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Speaker 3: io ho mantenuto fede a quella promessa e devo dire
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Speaker 3: che è stata la cosa più intelligente che ho potuto fare.
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Speaker 3: Mi sono sempre rivolta a loro e devo dire che
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Speaker 3: da parte loro io ho trovato una disponibilità immensa, professionisti, preparati,
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Speaker 3: ma soprattutto umani e penso che in questa cura, in
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Speaker 3: questo percorso, l'umanità sia fondamentale. E oltre avere al mio
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Speaker 3: fianco delle persone dal punto di vista medico preparate, io
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Speaker 3: devo dire che sono stata molto fortunata anche ad avere
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Speaker 3: un fratello e quando sono tornata a casa dalla sala
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Speaker 3: operatoria io ho trovato questa frase sempre. vuoi puoi e
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Speaker 3: questo è ancora la frase che mi sta ancora accompagnando
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Speaker 3: perché poi ho avuto anche una recidiva e soprattutto mi
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Speaker 3: sono circondata di amiche che mi hanno aiutato in questo
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Speaker 3: percorso io dico ho avuto una protezione civile dietro le
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Speaker 3: mie spalle c'era chi lavava chi stirava chi chi cucinava,
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Speaker 3: chi mi accompagnava a fare la chemioterapia. Una squadra che
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Speaker 3: ha fatto veramente il tifo per me. Nel momento in
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Speaker 3: cui è arrivata la malattia io mi sono trovata a terra,
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Speaker 3: ma poi tutte queste persone qui mi hanno aiutata.
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Speaker 2: Le informazioni arrivano da molte fonti, ciascuna con le sue
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Speaker 2: modalità di espressione e le sue finalità. In primo luogo,
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Speaker 2: ci sono risorse specificamente destinate all'informazione di pazienti e cittadini,
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Speaker 2: prodotte da organizzazioni sanitari e associazioni professionali o di volontariato
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Speaker 2: e che per questo motivo vengono scritte attentamente revisionate da
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Speaker 2: specialisti della materia. Solitamente queste fonti sono da preferire ad altre,
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Speaker 2: ma non è detto che quelle disponibili soddisfino tutte le
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Speaker 2: nostre domande o che semplicemente siano ancora aggiornate. Nella vita
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Speaker 2: di tutti i giorni, poi, ciascuno di noi è esposto
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Speaker 2: a moltissime informazioni che riguardano la salute. Alcune di esse
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Speaker 2: possono essere completamente false, altre possono essere vere, ma distorte
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Speaker 2: al fine di persuadere una persona a fare qualcosa. Oltre
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Speaker 2: all'algoritmo che cerca di chiuderci in una bolla, oltre all'intelligenza
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Speaker 2: artificiale capace di fare un video che sembra vero ma
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Speaker 2: non lo è, anche tutte le altre fonti devono essere valutate.
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Speaker 2: I social media, ad esempio, prediligono contenuti in grado di
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Speaker 2: catturare l'attenzione, generalmente facendo leva su sentimenti come la paura
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Speaker 2: e l'indignazione. Allo stesso modo, i media tradizionali, tv, radio
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Speaker 2: e giornali, spesso danno risalto a notizie sensazionalistiche per aumentare
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Speaker 2: gli ascolti e i loro lettori. L'informazione sanitaria, però, può
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Speaker 2: arrivare anche dalla pubblicità, che è finalizzata alla vendita di
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Speaker 2: un prodotto per la salute, il benessere o anche alimentare.
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Speaker 2: da medici e organizzazioni sanitarie pubbliche e private o da
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Speaker 2: associazioni di volontariato che promuovono i loro servizi. E soprattutto
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Speaker 2: c'è anche il passaparola tra i pazienti, potentissimo ed emotivamente coinvolgente,
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Speaker 2: ma altrettanto incline a diffondere informazioni incomplete e non verificate.
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Speaker 2: Anche in questi casi emotivamente più coinvolgenti, la migliore regola
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Speaker 2: di comportamento rimane la stessa, affidarsi a strutture competenti, come
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Speaker 2: ha fatto Anna, un'altra paziente che ha accettato di condividere
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Speaker 2: con noi la sua storia.
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Speaker 4: Io ho avuto una diagnosi di tumore nel 2019, la
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Speaker 4: diagnosi mi è stata data al Cro, è stato un
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Speaker 4: caso ma fortunato perché appunto della struttura avevo già un
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Speaker 4: senso di fiducia anche se non l'avevo mai sperimentato e
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Speaker 4: questo mi ha totalmente tolto dalla mente di andare a
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Speaker 4: cercare da altre parti sinceramente sia ospedaliere sia internet o
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Speaker 4: di altre fonti casuali diciamo non avevo rapporti personali di
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Speaker 4: amicizia con nessun medico però è accaduto tutto in modo
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Speaker 4: casuale appunto ripeto ma fortunato partendo ovviamente dalla chirurgia L'associazione
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Speaker 4: che dà ai pazienti informazioni in merito ai corsi dedicati
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Speaker 4: e poi anche alla biblioteca, sicuramente tutta l'organizzazione l'ho trovata
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Speaker 4: molto valida, anche se magari su alcuni aspetti poi un
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Speaker 4: po' lì con la biblioteca e magari alcuni aggiustamenti li
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Speaker 4: avevamo evidenziati, però ecco, diciamo che mi sono sentita al sicuro.
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Speaker 4: E quindi non ho avuto quella tensione di rivolgermi a
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Speaker 4: nessun altro. Quando c'è stata la mia spinta a rivolgermi
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Speaker 4: a qualcun altro per una serie di altre questioni, sono
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Speaker 4: comunque sempre state strutture ospedaliere, tra altro pubblico. dove quindi
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Speaker 4: non ho mai pensato di andare su Google un po'
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Speaker 4: perché mi spaventava effettivamente perché avevo paura di trovare poi
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Speaker 4: digressioni assolutamente non controllabili e che si insinuavano nella testa
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Speaker 4: della persona cioè della mia testa creando poi scenari assurdi
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Speaker 4: cercavo di stare con un'azione volontaria
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Speaker 2: sempre lì Bisogna dire una cosa molto importante la nostra
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Speaker 2: vulnerabilità di pazienti Quando infatti cerchiamo informazioni sulla nostra diagnosi,
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Speaker 2: non siamo osservatori neutrali. Ciascuno di noi si orienta, interpreta
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Speaker 2: e utilizza le informazioni che riceve secondo le conoscenze, i
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Speaker 2: principi e i valori che lo caratterizzano. Non si tratta
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Speaker 2: solo di essere esposti a buone informazioni. ma anche di
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Speaker 2: comprenderle e di avere gli strumenti per utilizzarle bene. Non
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Speaker 2: è una questione di istruzione. ma di familiarità con gli
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Speaker 2: argomenti relativi alla salute, alla medicina, alla malattia, ma anche
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Speaker 2: al sistema sanitario nazionale e alla ricerca scientifica. Non sempre
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Speaker 2: al momento della diagnosi abbiamo gli strumenti per interpretare e
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Speaker 2: organizzare tutte le informazioni che riceviamo, soprattutto se prima non
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Speaker 2: abbiamo avuto problemi di salute. Inoltre, siamo in uno stato
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Speaker 2: di vulnerabilità emotiva, di fragilità, non siamo lucidi. E se
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Speaker 2: in questo momento siamo esposti a troppi dati, la nostra
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Speaker 2: capacità di elaborarli razionalmente diminuisce. E così si parla quindi
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Speaker 2: di sovraccarico informativo. Ma la cosa più importante da tenere
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Speaker 2: presente è la nostra vulnerabilità, che colpisce anche chi avrebbe
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Speaker 2: le competenze per capire i documenti, come la nostra signora Giovanna,
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Speaker 2: che come abbiamo sentito è un'infermiera.
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Speaker 3: Io penso che chi fa un lavoro come il mio, un'infermiera,
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Speaker 3: nel mio caso infermiera pediatrica, abbia accesso a tantissimi siti
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Speaker 3: sicuri dove sicuramente avrei trovato delle risposte, ma in quel
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Speaker 3: momento io non ero l'infermiera. Infatti tante volte chi mi parlava,
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Speaker 3: mi parlava in termini tecnici, medici, ho sempre dovuto chiedere
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Speaker 3: e fermarlo, bloccarlo e dire in questo momento io non
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Speaker 3: sono un'infermiera, in questo momento io sono la paziente e
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Speaker 3: loro hanno capito questa difficoltà. Quindi hanno cercato di darmi
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Speaker 3: una risposta, anche se per il ruolo che io avevo,
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Speaker 3: quella risposta io ce l'avevo già, ma avevo bisogno del
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Speaker 3: contatto umano. Con questa malattia è fondamentale il contatto umano,
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Speaker 3: una parola detta. Perché quella parola è la terapia poi
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Speaker 3: che a me serve, io vado a fare il controllo
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Speaker 3: ogni tre mesi, io arrivo al croco le batterie scariche
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Speaker 3: e loro mi devono ricaricare le batterie perché poi io
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Speaker 3: devo stare uno a casa tranquilla per cui capisco il
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Speaker 3: tempo che loro investono. sull'informazione che mi danno e poi
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Speaker 3: devo vivere di rendita perché devo stare tre mesi a
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Speaker 3: casa dove devo cercare di stare tranquilla, anche se man
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Speaker 3: mano che si avvicina un controllo sfido chiunque a rimanere tranquilla.
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Speaker 2: Un altro elemento di cui essere consapevoli quando iniziamo a
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Speaker 2: cercare sono i nostri pregiudizi quando valutiamo le informazioni, i
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Speaker 2: cosiddetti bias cognitivi, ovvero delle scorciatoie che il cervello usa
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Speaker 2: per semplificare la realtà. Ecco, il bias di conferma, per esempio,
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Speaker 2: ci porta a cercare e ricordare principalmente le informazioni che
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Speaker 2: confermano quello che già pensiamo o temiamo. Per questo motivo
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Speaker 2: è necessario avere sempre una bussola affidabile nell'affrontare il mare
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Speaker 2: aperto delle informazioni e anche delle emozioni che si vivranno.
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Speaker 3: Negli opuscoli che io ho sempre usato, consultato, soprattutto portato
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Speaker 3: a casa e poi regalato ad altre persone che io
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Speaker 3: chiamo amiche, perché sapevo che era un'informazione controllata, certificata, ma
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Speaker 3: soprattutto un'informazione molto definita, con consigli che poi ho sperimentato
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Speaker 3: su di me ed erano tali, per cui ho trovato
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Speaker 3: delle persone anche lì numerose, biblioteca molto accoglienti, che io
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Speaker 3: vado regolarmente a trovare quando faccio la visita, passo da
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Speaker 3: loro a salutarli, come anche il canale Facebook a disposizione
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Speaker 3: di chi magari in quel momento è in difficoltà, di
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Speaker 3: chi non sa affrontare, non so, un sintomo della nausea, penso,
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Speaker 3: oppure le unghie che possono cadere. Quando mi è stata
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Speaker 3: fatta una diagnosi di mutazione genetica BRCA1, io di questa
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Speaker 3: mutazione non sapevo niente, neanche come infermiera. E indubbiamente l'opuscolo
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Speaker 3: della biblioteca mi ha fatto aprire un mondo e lì
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Speaker 3: c'erano dei link di riferimento che io sono andata a
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Speaker 3: vedere perché sapevo di non fare un salto nel vuoto,
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Speaker 3: sapevo che quella informazione era l'informazione che io volevo.
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Speaker 2: Questo punto è fondamentale. L'informazione generale serve a orientarsi, a
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Speaker 2: capire il quadro complessivo, a formulare domande, tutte le domande,
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Speaker 2: come ha detto il medico della nostra Giovanna, anche quelle
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Speaker 2: che sembrano più stupide, perché non esistono domande stupide in
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Speaker 2: questo campo. L'importante è avere qualcuno a cui porre le
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Speaker 2: nostre domande. E qui al Cro non c'è solo il
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Speaker 2: team sanitario con cui parlare, ma anche la biblioteca scientifica
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Speaker 2: per i pazienti, che è stata aperta proprio per loro,
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Speaker 2: un punto di accoglienza per le domande. È essenziale tenere
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Speaker 2: aperto il dialogo con il personale sanitario per adattare quelle
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Speaker 2: informazioni al proprio percorso specifico e quindi per capirle meglio.
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Speaker 2: Con il tempo questo ci aiuterà non solo a leggere
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Speaker 2: e comprendere meglio le informazioni che troviamo in giro, ma
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Speaker 2: anche di valutarne criticamente l'affidabilità, di fare domande, di prendere
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Speaker 2: decisioni informate. Ecco, tutto questo ci aiuta ad avere maggiore
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Speaker 2: controllo e consapevolezza.
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Speaker 4: Le storie sono veramente diverse, sono quelle che uno ascolta
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Speaker 4: ogni volta che va a fare le chemioterapie. Anche lì
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Speaker 4: si ascolta e bisogna ascoltare ricordandosi che ognuno ha veramente
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Speaker 4: la sua storia, perché anche quello può condizionare effettivamente. effettivamente
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Speaker 4: e quindi fare un passetto alla volta. A un certo
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Speaker 4: punto ho potuto perché non avevo in quel momento delle
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Speaker 4: ulteriori diagnosi tumorali dove non avevo più il male, visto
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Speaker 4: che la mia oncologa continuava a propormi il mantenimento più
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Speaker 4: la chemioterapia senza scadenze all'orizzonte, io ovviamente mi sono sentita
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Speaker 4: di iniziare a rivolgermi ad altri lì ho utilizzato internet
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Speaker 4: effettivamente perché ho iniziato a guardare medico di gastroenterologia specialista
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Speaker 4: un po' la storia delle figure che avessero un curriculum
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Speaker 4: ho preso gli appuntamenti e ho fatto le mie domande
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Speaker 4: anche qui ho incontrato umanità differenti diciamo mi hanno rilasciato
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Speaker 4: i loro pareri che comunque ho sottoposto alla mia oncologa
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Speaker 4: di riferimento al Cro quindi io sono tornata Con tutti
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Speaker 4: i vari pareri e mi sono interfacciata comunque con lei
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Speaker 4: in modo tale che fosse una scelta condivisa tutti i
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Speaker 4: pianeti si sono allineati e per fortuna insomma c'è stata
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Speaker 4: la condivisione finale per cui si è presa anche una
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Speaker 4: decisione ecco.
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Speaker 2: cosa può fare un paziente? Cosa possiamo fare noi che
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Speaker 2: abbiamo ricevuto una diagnosi oncologica e ci troviamo a dover
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Speaker 2: gestire un flusso enorme di informazioni? Prima cosa, non avere
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Speaker 2: paura di informarsi. Cercare informazioni non è un atto di
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Speaker 2: sfiducia verso i medici, ma è un modo per capire,
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Speaker 2: per essere parte attiva del percorso, per formulare domande più precise, l'importante,
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Speaker 2: e farlo consapevolmente in un confronto continuo con il medico
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Speaker 2: e con il personale sanitario. Seconda cosa, sapere che le
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Speaker 2: informazioni possono creare confusione. E poi ci sono le nostre
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Speaker 2: emozioni e le nostre paure che influenzano come interpretiamo i dati.
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Speaker 2: Essere consapevoli di questi meccanismi è il primo passo per gestirli.
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Speaker 3: Questa malattia sono convinta che ci deve essere con la testa,
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Speaker 3: perché bisogna essere convinti per un 50% che il medico
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Speaker 3: può aiutarmi. Nel 50% metto sia la terapia sia il
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Speaker 3: proprio stato d'animo. Una diagnosi di carcinoma ti cambia la vita,
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Speaker 3: ti fa fare cose che io non pensavo di poter fare,
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Speaker 3: soprattutto ti fa tirare fuori una forza che ce l'avevi dentro,
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Speaker 3: che dormiva lì. ma che nel momento della diagnosi non
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Speaker 3: arriva subito. Io dico sempre che un paziente oncologico può
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Speaker 3: fare due strade. O si alza arrabbiato con il mondo, incazzato,
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Speaker 3: oppure svolta. Ecco, io ho svoltato nel senso che le
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Speaker 3: mie giornate prima del tumore erano brutte. Vedo il sole,
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Speaker 3: apro tutte le finestre, faccio le grandi pulizie in casa.
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Speaker 3: La Giovanna dopo il cancro vede il sole, fa arieggiare
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Speaker 3: la casa, ma dopo va a fare tutto quello che
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Speaker 3: non pensava di fare. Tutti i pazienti oncologici, perché purtroppo
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Speaker 3: sono una paziente oncologica, non posso guarire, ma posso rimanere
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Speaker 3: con un potenziale di entusiasmo e che mi piacerebbe passare
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Speaker 3: a chi poi mi guarda e dice« però se ce
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Speaker 3: l'ha fatta quella...» con due tumori e una mutazione genetica,
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Speaker 3: posso farcela anch'io. Io vorrei che passasse non il messaggio
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Speaker 3: al malato oncologico che deve star depresso, che si deve
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Speaker 3: piangere addosso, ho fatto anche quello, non è che non
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Speaker 3: l'ho fatto, però ho deciso di andare oltre, di mettere
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Speaker 3: le mie competenze, in questo caso infermieristiche, e quelle che
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Speaker 3: io ho ricevuto dal CRO e dall'altro ospedale che mi
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Speaker 3: ha seguito prima a disposizione di chi sapeva la mia
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Speaker 3: storia e di condividere alcune strategie perché purtroppo qualcuno non
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Speaker 3: ci arriva e ha bisogno proprio ecco in quel caso
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Speaker 3: lì è importante che ci sia la figura medica ma
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Speaker 3: è importante anche quello che state facendo voi in questo
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Speaker 3: momento cioè portare la storia in modo tale che uno
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Speaker 3: dica la frase va bene ce l'ha fatta lei ce
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Speaker 3: la posso fare anch'io
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Speaker 2: Questo che ci segnala Giovanna è un punto importante. Nel
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Speaker 2: percorso di cura raramente si può essere seguiti da un
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Speaker 2: unico medico, ma è sempre possibile rivolgersi a un medico
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Speaker 2: di fiducia del proprio team oncologico per verificare se un'informazione
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Speaker 2: trovata altrove è adatta al proprio caso. Ho letto che
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Speaker 2: esiste questo trattamento, potrebbe essere indicato per me? In questo
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Speaker 2: forum parlano di effetti collaterali che non mi avevate detto.
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Speaker 2: È qualcosa di cui devo preoccuparmi? Ecco, queste domande non
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Speaker 2: sono domande ingenue, sono intelligenti. Un altro punto importante è
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Speaker 2: usare strumenti e intermediari affidabili. Il medico è sicuramente il
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Speaker 2: punto di riferimento per gli aspetti relativi alla malattia e
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Speaker 2: alla cura, ma ci sono anche altri professionisti che possono
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Speaker 2: essere di aiuto. Per esempio, operatori formati come psico- oncologi per
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Speaker 2: gli aspetti relativi all'emotività e alla comunicazione, o anche gli
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Speaker 2: infermieri per un supporto pratico nella gestione del percorso di cura,
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Speaker 2: o ancora i servizi di farmacovigilanza per gestire dubbi sui farmaci,
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Speaker 2: sui loro effetti collaterali, per conoscerne le interazioni. ma anche
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Speaker 2: associazioni di pazienti che lavorano in collaborazione con gli ospedali
20:31
Speaker 2: per organizzare logistica e attività di supporto, o anche le
20:34
Speaker 2: biblioteche ospedaliere, come quella del CRO, per tutti gli aspetti
20:38
Speaker 2: che riguardano la corretta informazione in ambito sanitario.
20:42
Speaker 3: Per esempio a me ha colpito molto il fatto che
20:45
Speaker 3: io faccio una terapia di mantenimento perché poi ho scoperto
20:48
Speaker 3: anche di avere una mutazione genetica e quindi prendo una
20:53
Speaker 3: terapia che era sperimentale ma adesso invece è diventata una
20:57
Speaker 3: terapia ufficiale. Se io devo associare un farmaco alla mia
21:01
Speaker 3: terapia io devo chiamare la farmacovigilanza per chiedere se posso
21:05
Speaker 3: prendere questo farmaco e vi posso assicurare che se io
21:08
Speaker 3: chiamo alle 9 e loro non possono subito darmi la risposta,
21:12
Speaker 3: in giornata dopo un'ora loro mi richiamano. Significa stare dalla
21:16
Speaker 3: parte del cittadino che in quel momento è una persona
21:20
Speaker 3: che ha bisogno di una cura, ha bisogno di una risposta,
21:24
Speaker 3: la risposta non la vado a cercare in internet ma
21:26
Speaker 3: me la dà una dottoressa che si qualifica con un
21:29
Speaker 3: nome e un cognome.
21:31
Speaker 4: Io quando ho avuto la diagnosi sono entrata nel percorso
21:35
Speaker 4: che è quello meccanico cioè nel momento in cui uno
21:38
Speaker 4: deve capire dov'è e come funziona e anche chi è
21:43
Speaker 4: il referente anche perché io ho un carattere anche diverso
21:46
Speaker 4: che tendo comunque a stare più sulle mie per certi versi.
21:50
Speaker 4: Sono entrata in questo percorso dove ho cercato di capire
21:55
Speaker 4: intanto ascoltando all'inizio non ho fatto tante domande forse perché
22:00
Speaker 4: era un po' in una centrifuga quando ho iniziato a
22:03
Speaker 4: fare domande non ho avuto sempre le risposte che volevo
22:09
Speaker 3: Dopo cinque anni la mia oncologa mi propone, perché ci
22:13
Speaker 3: sono usciti degli studi scientifici che dimostrano che questa terapia
22:16
Speaker 3: che sto prendendo, che prendo due volte al giorno, quindi
22:19
Speaker 3: a distanza di 12 ore, quindi sono scoperta 24 ore
22:23
Speaker 3: su 24 ore da una chemioterapia di mantenimento, mi propongono
22:27
Speaker 3: di sospenderla perché ci sono dei rischi di effetti collaterali
22:30
Speaker 3: che sono aumentati. Devo dire che l'ho presa malissimo, non
22:34
Speaker 3: ero pronta, e non sono pronta e sto elaborando questa
22:38
Speaker 3: cosa perché per me quelle quattro pastiglie che io prendo
22:42
Speaker 3: al giorno sono la mia corazza. Mi fanno credere che
22:45
Speaker 3: Giovanna non debba più rientrare nel tunnel di ricovero, chemioterapia, debolezza,
22:52
Speaker 3: caduta dei capelli e quant'altro comporti fare una chemioterapia. Sono
22:56
Speaker 3: stata fortunata perché gli oncologi mi stanno marcando stretta ma
23:01
Speaker 3: non mi hanno detto ok bisogna interrompere. Io ho assorbito
23:06
Speaker 3: la notizia che loro mi hanno dato, gli studi che
23:09
Speaker 3: sono stati fatti, ma in questo momento hanno capito la
23:12
Speaker 3: mia difficoltà a sospendere questa terapia. Non mi hanno dato
23:17
Speaker 3: un ultimatum, ci sto lavorando. Sono seguita in questo percorso
23:22
Speaker 3: da una psicologa, avrei dovuto già smettere l'anno scorso ma
23:26
Speaker 3: in questo momento ho fatto altro, ho cambiato lavoro nel frattempo,
23:29
Speaker 3: sono sempre un'infermiera ma non lavoro più in ospedale, nel
23:32
Speaker 3: frattempo mi hanno affiancato anche un ematologo, un'ulteriore persona che
23:36
Speaker 3: mi segue in questo percorso perché nel momento in cui
23:39
Speaker 3: un esame è fuori range io ho detto sono la
23:43
Speaker 3: prima a dire basta, chi mi vede dice è impossibile
23:45
Speaker 3: che tu stai facendo una chemioterapia di mantenimento. Quindi ritorniamo
23:49
Speaker 3: sempre lì, bisogna lavorare con la testa su questa malattia
23:53
Speaker 3: e in questo momento la mia testa non accetta l'idea
23:56
Speaker 3: di non prendere più il farmaco.
23:58
Speaker 2: Questo racconto dimostra che un buon rapporto è basato sulla
24:02
Speaker 2: possibilità di fare domande e di tenere aperto un dialogo.
24:06
Speaker 2: Non esistono domande sbagliate quando si parla della propria salute.
24:10
Speaker 2: I medici non si offendono di fronte a un paziente
24:13
Speaker 2: informato che fa domande. Al contrario, un paziente che comprende
24:18
Speaker 2: è un paziente che aderisce meglio alle terapie, che riconosce
24:21
Speaker 2: prima eventuali problemi e che vive il percorso con meno ansia.
24:26
Speaker 4: I rapporti umani e gli incontri con i pazienti li
24:30
Speaker 4: ho vissuti esclusivamente come ospedale al Cro e ci sono
24:34
Speaker 4: sempre perché in tutte le sedute di carioterapia si è
24:38
Speaker 4: in una stanza che generalmente è utilizzata da più pazienti contemporaneamente.
24:43
Speaker 4: Diciamo che in tutti i casi che io ho incontrato
24:47
Speaker 4: ho visto sempre quella che è stata anche un po'
24:50
Speaker 4: la mia reazione cioè
24:52
Speaker 3: reagire
24:52
Speaker 4: In me la reazione la butta il fatto che ho
24:56
Speaker 4: due figli cioè non c'è altro stato penso che mi
25:00
Speaker 4: ha spinto a reagire ok nel senso che quindi avevo
25:04
Speaker 4: due figli a casa e non esisteva che restassero così
25:08
Speaker 4: piccoli senza una madre cioè questo era il punto fondamentale
25:12
Speaker 4: quindi mi ha spinto a tenere dei comportamenti a aggrapparmi
25:17
Speaker 4: a tutte le energie a tutte anche le proposte che
25:21
Speaker 4: mi venivano fatte perché effettivamente magari all'inizio con un po'
25:24
Speaker 4: di diffidenza perché uno può dire che bello condivido con
25:28
Speaker 4: altri malati ma invece uno può anche dire no no
25:32
Speaker 4: per carità già ne ho abbastanza della mia però invece
25:35
Speaker 4: attraverso l'associazione la biblioteca uno riesce sempre a sbirciare e
25:40
Speaker 4: magari a incuriosirsi a qualcosa perché io ricordo con piacere
25:45
Speaker 4: le lezioni di ginnastica gratuita oppure i corsi di trucco
25:51
Speaker 4: quindi quelli lì sono luoghi anche che facilitano proprio anche
25:55
Speaker 4: la leggerezza la possibilità di ritornare in tutti quegli spazi
26:01
Speaker 4: che magari uno si è sentito un po' di non
26:03
Speaker 4: poter più frequentare perché era preso da cose più importanti
26:07
Speaker 4: invece il fatto che la stesso ospedale dove si va,
26:10
Speaker 4: te le proponga, magari un giorno, un altro giorno, un
26:14
Speaker 4: altro giorno, alla fine uno dice ma sì dai, no? Vado,
26:18
Speaker 4: perché no? Al CRO propongono per esempio anche gli incontri
26:22
Speaker 4: con lo psicologo, quindi se uno si sente fragile, loro
26:26
Speaker 4: lo ricordano che sono previsti degli incontri. Poi ci sono
26:29
Speaker 4: le volontarie, se uno incontra me, che sono di poche parole,
26:33
Speaker 4: non gli do grandi soddisfazioni effettivamente, io preferisco ascoltare. Però
26:38
Speaker 4: se incontra il paziente invece che ha bisogno di parlare
26:41
Speaker 4: la persona si mette lì e ascolta quello che dice
26:44
Speaker 4: quindi dal punto di vista umano veramente ci sono tantissimi
26:49
Speaker 4: momenti e persone che la cosa bella ti fanno credere nell'umanità.
26:54
Speaker 2: E, come ha testimoniato Anna, al CRO è una buona
26:57
Speaker 2: sinergia quella tra le attività di volontariato e l'attività informativa
27:02
Speaker 2: dedicata ai pazienti, principalmente attraverso il programma Patient Education and Empowerment.
27:09
Speaker 2: Questo include cicli di incontri informativi e una collana di
27:12
Speaker 2: brochure sulla malattia oncologica e le relative cure. Un vero
27:16
Speaker 2: contorno di prossimità e supporto informativo che cura assieme alle terapie.
27:25
Speaker 2: Uno più uno fa duemila è un podcast del centro
27:28
Speaker 2: di riferimento oncologico IRCCS di Aviano, in provincia di Pordenone.
27:35
Speaker 2: La produzione è di Emanuele Exitu di WIP Italia e
27:39
Speaker 2: di Primo Bonacina di Radio IT Podcast Network. Il responsabile
27:44
Speaker 2: scientifico è Simon Spazzapan, medico oncologo del Cro di Aviano.
27:49
Speaker 2: Il coordinamento editoriale è di Emanuela Ferrarin e Chiara Cipollat Mis,
27:54
Speaker 2: bibliotecarie del Cro di Aviano. I testi sono di Mauro Mazzocut,
27:59
Speaker 2: bibliotecario del Cro di Aviano ed Emanuele Exitu. La regia
28:04
Speaker 2: è di Emanuele Exitu. La voce narrante è di Daniela
28:08
Speaker 2: Bilanzuoli di Radio IT. La post- produzione e il sound design
28:12
Speaker 2: sono di Daniela Bilanzuoli. Musiche su licenze Envato ed Epidemic Sound.
28:18
Speaker 2: Immagine di Riccardo Bianchette. Le testimonianze sono di Anna e Giovanna.