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Anita Botwin y Bob Pop: cómo vivir con esclerosis (CARNE CRUDA #1187) · Carne Cruda Podcast

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Speaker 2: Feijó el moderado, Feijó el sensato, Feijó el hombre tranquilo
0:14
Speaker 2: que venía a darle un giro centrista al PP para
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Speaker 2: alejarlo de la extrema derecha y de la crispación de Casado,
0:20
Speaker 2: ese Feijó ni está ni se le espera. no ha
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Speaker 2: estado más que en la propaganda de la derecha y
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Speaker 2: en su feudo gallego, donde no le hacía falta levantar
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Speaker 2: la voz porque tenía la mayoría de los votos y
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Speaker 2: de las rotativas de su lado. Pero desde que ha
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Speaker 2: desembarcado en Madrid no ha hecho otra cosa que negar
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Speaker 2: toda acción de gobierno y negarse a todo acuerdo. De hecho,
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Speaker 2: su único intento de mesura, cuando accedió a desbloquear la
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Speaker 2: renovación del Poder Judicial, le duró solo unas horas hasta
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Speaker 2: que El Mundo y Los Santos le pusieron en el
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Speaker 2: sitio al que le han destinado, el extremo centro. Fejó
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Speaker 2: no templa gaitas, las destempla a bocinazos. Han bastado un
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Speaker 2: par de collejas para que haya doblado la cerviz y
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Speaker 2: se haya puesto a embestir como un toro y a
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Speaker 2: pasar por el aro de un lado a otro al
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Speaker 2: ritmo del látigo de sus domadores. La última semana ha
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Speaker 2: sido un circo, seguramente para marcar perfil propio después de
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Speaker 2: ponerse de perfil en otro circo, la moción de Tamames
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Speaker 2: en el Congreso. Primero se fue a Europa a hacerse
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Speaker 2: un casado, esto es, a poner a parir al gobierno
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Speaker 2: por ahí fuera. En Bruselas criticó la reforma de las
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Speaker 2: pensiones que Sánchez ha pactado con con Europa. Pero alabó
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Speaker 2: la reforma de las pensiones de Macron que ha incendiado
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Speaker 2: literalmente Francia. Hasta el comisario de Economía de la Unión,
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Speaker 2: Paolo Gentiloni, le tuvo que llamar al orden y le
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Speaker 2: pidió una oposición constructiva. Este señor... le pide un
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Speaker 3: imposible.
1:48
Speaker 2: De vuelta a España, presidió con Ayuso y Almeida la
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Speaker 2: jornada Europa es Hispana, un acto para la comunidad latina
1:55
Speaker 2: residente en Madrid que se abrió con una predicadora evangelista
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Speaker 2: ultraconservadora y desaforada. El PP de Feijóo no solo se
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Speaker 2: alía con la ultraderecha española, también con la americana, con
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Speaker 2: la poderosa iglesia evangélica que está detrás de Trump y Bolsonaro.
2:11
Speaker 2: Después acabó acusando al presidente español de rendir pleitesía a
2:15
Speaker 2: autócratas por asistir a la cumbre iberoamericana a la que
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Speaker 2: también acudió, atención, Felipe VI. O sea, aún a los
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Speaker 2: desaciertos de Rajoy, con los de Casado, la torpeza de
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Speaker 2: uno y la rudeza del otro. Feijóo vino para ser
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Speaker 2: el recambio amable y ha terminado siendo una versión desteñida
2:32
Speaker 2: del ayusismo con trazas de trampismo y bolsonarismo. No quiere parecer,
2:37
Speaker 2: ante sus mayores, más tibio que Ayuso. Por eso, corre
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Speaker 2: el mismo riesgo que su predecesor, ser devorado por ella.
2:46
Speaker 2: Ya ha sido devorado por el populismo neoliberal y neoconservador
2:49
Speaker 2: de la presidenta madrileña, aunque le falta un Miguel Ángel
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Speaker 2: Rodríguez detrás que no desafine tanto con la gaita. Pero
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Speaker 2: la estrategia es la misma. La oposición frontal, el no
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Speaker 2: a todo, la destrucción sin propuesta, aparte de la física cuántica,
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Speaker 2: de bajar impuestos y a la vez mejorar los servicios públicos,
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Speaker 2: no tiene proposiciones. No sabemos qué quiere hacer, solo lo
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Speaker 2: que no quiere hacer. No quiere que le suban el
3:12
Speaker 2: salario mínimo a los españoles, ni tampoco que le suban
3:14
Speaker 2: los impuestos a los ricos, a las eléctricas y a
3:17
Speaker 2: la banca. No quiere una reforma laboral que crea empleo fijo,
3:20
Speaker 2: ni una ley de vivienda que regule el mercado. Tampoco
3:23
Speaker 2: quiere derogar la ley Mordaza, pero sí la ley que
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Speaker 2: permite la muerte digna. Fijó se queja de que Sánchez
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Speaker 2: gobierna a golpe de decreto mientras su partido vota en
3:33
Speaker 2: contra de todo. En contra de todo, pero no de Vox.
3:37
Speaker 2: Casado blanqueó a la extrema derecha, sin embargo, se opuso
3:40
Speaker 2: con contundencia a su primera moción. Feijóo ni siquiera se
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Speaker 2: ha atrevido a oponerse a la segunda. Ya nos lo
3:46
Speaker 2: advirtieron algunos periodistas gallegos. Es lobo con piel de cordero.
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Speaker 2: Cuando hizo la oposición al PSOE en Galicia podía ser
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Speaker 2: tan sucio como su amistad con el narco Marcial Dorado.
3:58
Speaker 2: Por cierto, no es una foto lo que se hizo
4:01
Speaker 2: con él. Se hizo viajes durante años en los que
4:04
Speaker 2: todo el mundo sabía que era un capo del contrabando.
4:07
Speaker 2: No nos engaña la fachada. Feijó es como ese churrete
4:10
Speaker 2: de crema en la espalda de su amigo. Algo pringoso
4:13
Speaker 2: que no encaja en la idílica postal. Te recuerdo esto
4:19
Speaker 2: que canta otra gallega mucho más grande que él. Ha
4:20
Speaker 2: habido un mundo antes que tú y habrá otro después.
4:25
Speaker 4: familia Luz Casal. Me equivoqué antes que tú Bebí champán
4:36
Speaker 4: sentada en el Olimpo Me acostumbré antes que tú También
4:44
Speaker 4: viajé a un mar desconocido Casi me ahogué antes que
4:49
Speaker 4: tú Tendí mi piel para alcanzar mi sueño, no lo
4:56
Speaker 4: olvidé antes que tú. Fui lo que tú ahora eres
5:05
Speaker 4: y lo que soy serás. No es fácil conseguir tocar
5:15
Speaker 4: la eternidad. Ya sé que hay detrás de la fascinación.
5:21
Speaker 4: Ya sé qué significa una bella canción. Subir, bajar. Todo
5:31
Speaker 4: eso se reduce a un eterno bla, bla, bla. Trate
5:39
Speaker 4: a los grandes de este mundo de su noble antes
5:42
Speaker 4: que tú. Pronto seré la nada y el olvido. Me
5:50
Speaker 4: preparé antes que tú. Ya no soy carne fresca. Perdí
6:02
Speaker 4: esa condición.¿ Qué importa lo que seas si cambian el guión?
6:11
Speaker 4: Ya sé que hay detrás de la fascinación. Ya sé
6:16
Speaker 4: qué significa una bella canción. Subir, bajar. Todo eso se
6:26
Speaker 4: reduce a un eterno bla, bla, bla.
6:30
Speaker 2: Crudos días, queridos y queridas! Bienvenidas a la República Independiente
6:34
Speaker 2: de la Radio, que emite esta carne fresca por todas
6:36
Speaker 2: las plataformas. Gracias a los oyentes que dais trabajo al
6:38
Speaker 2: mejor equipo. Gracias, gente, por
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Speaker 3: estar ahí.
6:50
Speaker 4: Qué hay detrás de la fascinación? Ya sé qué significa
6:55
Speaker 4: una bella canción. Subir. Todo eso se reduce a un
7:05
Speaker 4: eterno bla, bla, bla. Ya sé qué hay detrás de
7:10
Speaker 4: la fascinación. Ya sé qué significa una bella canción. Subir.
7:22
Speaker 4: Todo eso se
7:29
Speaker 2: reduce a un eterno bla, bla, bla, bla, bla, bla.
7:32
Speaker 2: Vaya bozarrón que tiene. Bla, bla, bla. Aquí vamos a
7:33
Speaker 2: hacer un bla, bla, bla, pero muy interesante. Las ventanas
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Speaker 2: de mi alma se llama este disco que acaba de
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Speaker 2: publicar Luz Casal, que se abre en canal para contarse
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Speaker 2: una vez más. De las ventanas del alma y de
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Speaker 2: las tormentas del cuerpo hablamos hoy, Violeta.
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Speaker 7: Eso es, con Anita Bodwin y con Bob Pop hablaremos
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Speaker 7: de una enfermedad que da mucho miedo.
7:51
Speaker 2: A una amiga mía se la acaban de diagnosticar, porque
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Speaker 2: afecta más a las mujeres, por cierto, y a Ana
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Speaker 2: se la diagnosticaron hace 10 años.
8:03
Speaker 8: Me diagnosticaron esclerosis múltiple en 2013. Por aquel entonces vivía
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Speaker 8: en Uruguay y tuve que regresar a España para empezar
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Speaker 8: a tratarme. En aquel momento pensé que no volvería a caminar.
8:16
Speaker 8: No sentía las piernas y me invadía la angustia. Hoy,
8:20
Speaker 8: gracias al tratamiento y la medicación, puedo andar. A veces
8:24
Speaker 8: me canso y paro, pero de eso se trata, de
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Speaker 8: hacerlo de la mejor manera posible. Y si no se puede,
8:31
Speaker 8: de tener las herramientas para vivir de manera independiente y digna.
8:36
Speaker 2: El entumecimiento y el cansancio que empezó a sentir la
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Speaker 2: periodista y activista Anita Bodwin hacían que sus pies se
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Speaker 2: moviesen lentos y torpes como los de un elefante.
8:46
Speaker 8: En uno de los sorbos al mate empecé a notar
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Speaker 8: que una parte de la pierna derecha, de rodilla hacia abajo,
8:51
Speaker 8: empezaba a adormecerse. Nunca había tenido una sensación similar.¿ Será
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Speaker 8: el cambio de continente, de clima, de estación? Me dije.
9:01
Speaker 8: E intenté no pensar demasiado en ello. Entramos en un
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Speaker 8: boliche donde tocaban música en directo. Yo aún no era consciente,
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Speaker 8: pero desde aquel día en el que sonaba Está llorando
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Speaker 8: de los olimareños, yo ya no volvería a ser la misma.
9:15
Speaker 9: Este cielo no es el cielo de mi tierra. Esta
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Speaker 9: luna no brilla como aquella, como aquella que alumbró mis
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Speaker 9: sueños altos, más altos que el temblor de las estrellas.
9:37
Speaker 7: Pies de elefante se titula el libro con el que
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Speaker 7: Anita ha contado de manera muy personal y muy política
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Speaker 7: qué significa vivir con la esclerosis y las discriminaciones que
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Speaker 7: sufren las personas con diversidad funcional. Y lo firma nuestra
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Speaker 7: querida amiga y colaboradora, Anita
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Speaker 10: Crudos Díaz,¿ cómo estás? Crudos Díaz,
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Speaker 7: mira, me he emocionado.
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Speaker 2: Con lo que tú has sido, con lo que has sido.
10:00
Speaker 2: tú has hablado en estos micrófonos. Con lo que
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Speaker 7: yo fui. Con lo que es tu voz aquí, en
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Speaker 7: esta
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Speaker 2: radio
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Speaker 7: Desde los tiempos del 15M lleva a nada viniendo. Ha
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Speaker 7: llovido
10:10
Speaker 2: ha llovido. Bueno, en el libro te atreves a compartir
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Speaker 2: momentos muy íntimos de la enfermedad.¿ Por qué decidiste salir
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Speaker 2: del armario? Que, por cierto, lo hiciste en el diario. es,
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Speaker 2: nuestro medio asociado.
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Speaker 11: Bueno, es que ahora soy Miguel Bosé, perdí la voz.
10:23
Speaker 11: Pues mira, salí del armario porque sentía que tenía que hacerlo,
10:26
Speaker 11: en el sentido en que mucha gente no sabía qué
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Speaker 11: me ocurría y yo había sido activista, había estado muy
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Speaker 11: metida en movilizaciones sociales y de pronto a la vuelta
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Speaker 11: de Uruguay no salía, estaba en hospitales continuamente y bueno,
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Speaker 11: yo tenía la sensación como que la gente pensaba, esta
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Speaker 11: chica qué rara, nos ha dejado tirados por otra cosa,
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Speaker 11: no sé. Y dije, mira, a la mierda, voy a
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Speaker 11: decir lo que pasa porque no tengo que esconder que
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Speaker 11: estoy enferma, al final y al cabo no es mi culpa. Luego,
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Speaker 11: por otro lado, también quería romper con esta discriminación, con
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Speaker 11: todo el estigma que se sufre por estar enferma. Tenía
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Speaker 11: miedo que no me volvieran a contratar, entonces por eso
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Speaker 11: yo no decía que estaba enferma y dije, mira, voy
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Speaker 11: a romper con todo y ya está, no tengo nada
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Speaker 11: que perder. Así que bueno, fue una manera también de
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Speaker 11: poner mi granito de arena, creo, por un colectivo que,
11:13
Speaker 11: por desgracia, sufre mucha discriminación. Y bueno, hice lo que... Bueno,
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Speaker 11: tampoco lo pensé mucho en realidad. Estoy diciendo todo esto
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Speaker 11: y yo en realidad soy muy impulsiva. Lo sentía así
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Speaker 11: y punto
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Speaker 7: No tenía nada que perder, pero tú sabías que era
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Speaker 7: una inmolación porque una enfermedad así discrimina.
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Speaker 11: Sí, sí, sí. Es muy discriminada. En general todo lo
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Speaker 11: que tenga que ver con discapacidad, enfermedad. Porque vivimos en
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Speaker 11: un sistema muy capacitista. Y si tú tienes una discapacidad,
11:40
Speaker 11: aunque en realidad es la sociedad la que nos discapacita,
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Speaker 11: pero bueno... pues no produces lo mismo, no consumes lo mismo. Entonces, bueno,
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Speaker 11: te dejan un poco los márgenes. Entonces yo sentía que
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Speaker 11: era importante hablar de esto.
11:51
Speaker 2: Cuando lo hiciste, cuando diste ese paso, también encontraste mucha
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Speaker 2: gente al otro lado que te agradeció que lo hubieras hecho.
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Speaker 10: Pues sí, pues esa ha sido la mejor parte, la verdad.
12:02
Speaker 10: Habla vosotros porque yo no puedo hablar
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Speaker 7: He
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Speaker 10: perdido la voz en directo, por
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Speaker 2: favor. La verdad
12:08
Speaker 7: que ha pasado en directo porque ya ha llegado y
12:10
Speaker 7: nos
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Speaker 2: ha saludado con
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Speaker 7: total normalidad. Pero bueno, ahí ya tiene unos caramelitos ahí.
12:13
Speaker 7: Esto igual es de la esclerosis, ¿eh?
12:15
Speaker 11: Fue la coña.¿ Puede pasar?¿ Es otro de los síntomas? Sí,
12:17
Speaker 11: es que puede pasar todo. Yo a veces digo, no
12:20
Speaker 11: sé si es de la esclerosis y si es de no,
12:21
Speaker 11: pero es tan extraña la enfermedad, es tan... Difícil incluso
12:26
Speaker 11: de explicar, que a veces no sabes incluso hablar con
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Speaker 11: los neurólogos. Yo me explico a mi manera, ¿no? Yo dije,
12:33
Speaker 11: pues yo no siento las piernas, luego después tengo descargas eléctricas.
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Speaker 11: Pues bueno, intentas explicarlo a tu manera, pero es verdad
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Speaker 11: que a veces no encuentras las palabras.
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Speaker 2: Claro,¿ cómo se las explicarías a quien no la padece,
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Speaker 2: a quien te escucha?
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Speaker 11: Bueno, yo digo que es como un ordenador en el
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Speaker 11: que la señal no llega, ¿no? O sea, es como
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Speaker 11: que los cables están pelados. Entonces no llega la señal,
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Speaker 11: no llega la señal del cerebro a la parte que
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Speaker 11: tú tengas afectada, sea las piernas con la movilidad o
13:00
Speaker 11: sea la vista que la has perdido, o sea la
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Speaker 11: sensibilidad como me pasó a mí al principio en Uruguay
13:04
Speaker 11: que perdí la sensibilidad en las piernas. Hay muchas maneras.
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Speaker 2: Porque puede afectar a zonas distintas, a lo mejor de...
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Speaker 2: una parte del cuerpo solo y esa parte moverse hacia
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Speaker 2: otro lugar.
13:17
Speaker 11: Exactamente.
13:17
Speaker 2: Es
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Speaker 11: como que no responde, no llega la señal correctamente. Entonces, bueno,
13:22
Speaker 11: pues al final estás un poco a mata caballo, digo yo.
13:26
Speaker 2: Claro. Tú estabas en Uruguay, en un país extraño, sufriendo
13:30
Speaker 2: síntomas que también eran extraños, esperando además la ansiedad de
13:35
Speaker 2: un diagnóstico.¿ Cómo fue todo ese proceso, Ana?,
13:38
Speaker 11: Pues mira, era tan difícil la vida en Uruguay para mí,
13:41
Speaker 11: porque claro, ahí viví la pobreza de cerca, viví toda
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Speaker 11: la precariedad, viví un mundo muy difícil. Y yo estaba
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Speaker 11: tan preocupada en realidad de salir adelante el día a día,
13:50
Speaker 11: de encontrar trabajo, luego cuando encontré trabajo, pues no perderme
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Speaker 11: por ahí, era todo muy raro. Pues estaba tan metida
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Speaker 11: en eso, en lo que es la preocupación diaria de
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Speaker 11: cualquier persona. Que tampoco le daba tanta importancia al otro,
14:03
Speaker 11: porque yo pensaba que, bueno, como contaba en el libro,
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Speaker 11: que sería algo circunstancial. Bueno, pues tendría ansiedad y a
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Speaker 11: lo mejor por eso. Es lo típico, ¿no? Que todo
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Speaker 11: es ansiedad. Todo es ansiedad en este mundo. Y esto
14:14
Speaker 11: ocurre mucho también en los diagnósticos y en las mujeres.
14:16
Speaker 11: En las mujeres. Que todo parece que no nos podemos quejar,
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Speaker 11: que todo es ansiedad o estás histérica. Entonces yo dije,
14:22
Speaker 11: pues estar histérica. Me pesan
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Speaker 2: mucho los pies, soy histérica. Claro, al
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Speaker 11: final tú misma te lo... Y te lo crees, y
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Speaker 11: entonces pues nada, pasó el tiempo y ya los compañeros
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Speaker 11: de trabajo me decían, oye, esto hazte lo mirar, que
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Speaker 11: igual sí que tienes algún problema, ¿no? Estaban más preocupados
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Speaker 11: los compañeros de trabajo que yo. Y ya fui al médico,
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Speaker 11: lo que pasa es que allí las cosas son muy complejas,
14:41
Speaker 11: porque como se ha privatizado la sanidad, algo que por
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Speaker 11: eso yo también meto mucho en el libro, ¿no? Porque
14:45
Speaker 11: yo viví de cerca lo que era una sanidad privatizada
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Speaker 11: con un diagnóstico complejo. Entonces yo me gasté un dineral
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Speaker 11: en las pruebas. Tenía que pedir dinero a mis padres
14:55
Speaker 11: teniendo yo trabajo. para poder pagar todo lo que eso suponía.
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Speaker 11: Entonces yo por eso insisto mucho en que hay que
15:00
Speaker 11: defender la sanidad pública, porque yo viví de cerca lo
15:02
Speaker 11: que era lo otro, y no hay dinero para pagar esto.
15:04
Speaker 2: Y dices además que no hay mayor ansiedad que estar
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Speaker 2: esperando un diagnóstico.
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Speaker 11: Claro, es horrible, porque tú no sabes lo que te
15:09
Speaker 11: está pasando. Yo pensaba que me iba a morir. Bueno,
15:11
Speaker 11: yo siempre me pongo en lo peor, porque digo, luego ya,
15:12
Speaker 11: si es mejor, pues eso que me dio. Entonces yo pensaba,
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Speaker 11: como una médica me dijo, ay, Diosito, me dio un
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Speaker 11: abrazo y dije, ya está, es mi fin. Entonces yo
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Speaker 11: pensaba que tenía algo peor. Entonces, cuando me dijeron que
15:25
Speaker 11: era esclerosis múltiple, dije, bueno, pues por lo menos voy
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Speaker 11: a vivir, ¿sabes? Cuando tuviste el diagnóstico,¿ cómo fue el
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Speaker 11: proceso de aceptación? Bueno, ese proceso todavía no ha terminado.
15:33
Speaker 11: No termina nunca, ¿no? Para mí no. Hay gente que
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Speaker 11: esto es como todo, ¿no? Hay gente que lo lleva mejor,
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Speaker 11: gente que lo lleva peor. Yo no lo llevo bien, realmente.
15:41
Speaker 11: A mí esto que dicen, la enfermedad es que me
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Speaker 11: ha enseñado muchas cosas. Sí, bueno, te ha enseñado muchas cosas,
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Speaker 11: pero mejor no tenerla. Prefiero no haberlas aprendido,
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Speaker 3: ¿sabes?
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Speaker 11: Pero bueno, no sé, es una aceptación. Está claro que
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Speaker 11: ahora estoy mejor que el primer año. El primer año
15:52
Speaker 11: fue el peor. A todo el mundo se lo digo,
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Speaker 11: por cierto. La gente, tu amiga que acaba de ser diagnosticada.
15:57
Speaker 11: El primer año creo que es el peor de todos.
16:00
Speaker 11: Sobre todo hasta que tienes un tratamiento. Y empiezas a
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Speaker 11: ver que la cosa se va frenando o estabilizando. Porque, bueno,
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Speaker 11: ha habido muchos avances gracias a la ciencia. Eso hay
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Speaker 11: que decirlo. Entonces, pues, en ese sentido yo creo que
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Speaker 11: el primer año es el peor.
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Speaker 2: Puntitos blancos que encontraron en tu cerebro cuando te hicieron
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Speaker 2: las pruebas. Que tú al principio identificaste con balazos. Y
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Speaker 2: después como estrellas de tu propia vía láctea. Aunque no
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Speaker 2: la has aceptado,¿ es una manera de reconducir el dolor
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Speaker 2: tanto físico como psicológico?
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Speaker 11: Sí, creo que sí. Creo que ahí encontré un poco
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Speaker 11: la metáfora para poder reencontrarme con todo esto y también
16:34
Speaker 11: empezar a vivir la vida de otra manera, ni mejor
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Speaker 11: ni peor, distinta.
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Speaker 2: En qué manera te cambia la vida eso?
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Speaker 11: Te cambia completamente. Vuelvo a decir, depende de cada caso, ¿vale?
16:42
Speaker 11: La esclerosis múltiple es muy amplia y se le llama
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Speaker 11: la enfermedad de las mil caras porque es muy compleja
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Speaker 11: y cada persona la afecta de una manera distinta. Pero
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Speaker 11: a mí en concreto sí me cambió porque yo era
16:51
Speaker 11: muy joven, además tenía 28 años. Entonces yo estaba en
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Speaker 11: esa vorágine, además justo 15M, pues yo estaba dándolo todo, ¿no?
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Speaker 11: Y de pronto veo que, claro, estoy de hospitales, que
17:02
Speaker 11: tengo que parar. Y parar en este sistema es muy complejo.
17:06
Speaker 11: Lo hemos visto en la pandemia, nos ha costado parar. Entonces,
17:09
Speaker 11: esto de estar tranquila y mientras la gente está por
17:12
Speaker 11: ahí de fiesta y dándolo todo, pues es complicado, es complicado.
17:15
Speaker 7: Tú dices que ni paternalismo ni heroísmo son las dos
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Speaker 7: actitudes que te encuentras, quienes son condescendientes y quienes te
17:21
Speaker 7: piden que sea una heroína frente a la enfermedad. Sí,
17:24
Speaker 7: yo creo que existe ese
17:24
Speaker 11: binomio en la discapacidad en general, ¿no? Esos son los
17:28
Speaker 11: referentes que hemos tenido también un poco, ¿no? Del pobrecito
17:31
Speaker 11: al héroe, ¿no? Aunque es que habla montaña, si es, bueno,
17:34
Speaker 11: pues es un triatleta, Iron Man y todo. Creo que
17:37
Speaker 11: es un problema de referentes más que... Yo, la verdad,
17:40
Speaker 11: no se espera mucho de mí, creo. En el sentido
17:42
Speaker 11: en el que, como mi enfermedad es poco visible, o sea,
17:45
Speaker 11: en mi caso es poco visible, en ese sentido es
17:47
Speaker 11: bastante normativa... soy bastante normativa, por así decirlo, pues yo
17:51
Speaker 11: creo que no... Más bien, yo creo que no me creen, ¿no?
17:54
Speaker 11: O sea, yo creo que es más un tema de, bueno,
17:55
Speaker 11: esta chica igual se lo está inventando, es una quejica,
17:57
Speaker 11: es tal, ¿no? Como yo te veo bien. Claro, yo
18:00
Speaker 11: te veo bien es lo típico. Está histérica. Qué bien
18:01
Speaker 11: te veo. Está histérica. En realidad está loca. Y claro,
18:05
Speaker 11: en realidad como lo llevas por dentro, pues hija mía,
18:07
Speaker 11: lo llevas como puedas, pero como puedes. Es verdad que
18:09
Speaker 11: la gente más cercana sí sabe cómo estás y a
18:11
Speaker 11: lo mejor a veces hay un poco de paternalismo. pero
18:14
Speaker 11: yo creo que en el fondo es un paternalismo que
18:16
Speaker 11: no se hace con mala intención, lógicamente.
18:19
Speaker 2: Cuánto daño ha hecho el pensamiento positivo, como dice Barbara Ehrenreich,
18:23
Speaker 2: en Sonríe o Muere?
18:25
Speaker 11: Yo no lo soporto. Yo he querido hacer ese libro
18:27
Speaker 11: para hackear ese pensamiento positivo. Creo que no me ha
18:30
Speaker 11: ido muy bien, pero lo he intentado.
18:33
Speaker 2: Quería acabar con toda la industria Mr. Wonderful y con
18:35
Speaker 2: toda la industria de la autoayuda, pero bueno, lo estás intentando, fíjate.
18:39
Speaker 11: Es que es una trampa. Es una trampa mortal porque
18:41
Speaker 11: el sistema lo que quiere es que estemos felices, contentos,
18:44
Speaker 11: no nos cogemos de nada y no es verdad. Lo
18:46
Speaker 11: que hay que hacer es quejarse y romper con todo
18:49
Speaker 11: lo que creo que es injusto. Y yo creo que
18:51
Speaker 11: ese neoliberalismo de la felicidad lo que hace precisamente es
18:55
Speaker 11: que no nos quejemos y que tengamos una actitud muy
18:58
Speaker 11: positiva todo el tiempo y no me parece falso.
19:01
Speaker 2: Sí, porque además con positivismo no se cura la enfermedad.
19:04
Speaker 11: No se cura ni… lo que hay que hacer es
19:07
Speaker 11: pagar impuestos y mejorar la sanidad y no privatizarla, a
19:11
Speaker 11: ser posible, y también invertir en ciencia. Eso es lo
19:14
Speaker 11: único que nos puede salvar.
19:15
Speaker 2: Sí, no se cura con pensamiento positivo y no se
19:18
Speaker 2: le puede exigir optimismo, buen rollo, heroísmo a quien tiene
19:21
Speaker 2: tanto dolor.
19:25
Speaker 8: El dolor es una constante en mi vida y en
19:27
Speaker 8: la de muchas personas con discapacidad. Consumimos analgésicos en grandes cantidades,
19:33
Speaker 8: incluso opiáceos y hasta morfina. Hay otros fármacos como el
19:37
Speaker 8: cannabis que cada vez más estudios demuestran que puede ser
19:41
Speaker 8: terapéutico en muchos casos. Ana,¿ cómo es la vida con
19:43
Speaker 2: dolor? Pues
19:45
Speaker 11: es lo peor. Desde mi punto de vista es lo
19:49
Speaker 11: peor porque... es invisible, vuelvo a decir. Los síntomas invisibles
19:53
Speaker 11: para mí son los peores realmente porque te sientes muy incomprendida.
19:56
Speaker 11: Y aparte, yo creo que en general hay poco sobre
20:01
Speaker 11: el dolor. No sé si es que hay poco estudio,
20:04
Speaker 11: no lo sé, pero las medicinas que hay desde luego
20:07
Speaker 11: te droga muchísimo. Entonces, claro, tienes como que elegir entre
20:10
Speaker 11: estar drogada o estar sufriendo. Y a veces es complicado
20:14
Speaker 11: encontrar un poco ese equilibrio, ¿no? Ver hasta qué punto
20:17
Speaker 11: puedes aguantar. En el sentido de lo del cannabis, yo
20:20
Speaker 11: lo he hablado en mi libro de este tema, porque
20:22
Speaker 11: creo que hay mucho tabú
20:24
Speaker 2: sobre la
20:25
Speaker 11: clandestinidad del cannabis, porque está claro que está demostrado que funciona,
20:30
Speaker 11: que ayuda muchísimo a las personas con dolor. y sin
20:33
Speaker 11: embargo en lugar de eso pues prefieren darte opiáceos o
20:36
Speaker 11: morfinas o otros derivados que creo que son muchísimo peores
20:40
Speaker 11: para las personas y que te enganchan muchísimo más.
20:43
Speaker 7: Y otro proceso que te ha generado mucha ansiedad es
20:45
Speaker 7: el del reconocimiento del certificado de discapacidad.¿ Cómo se vive
20:49
Speaker 7: que un tribunal médico tenga que evaluarte?
20:52
Speaker 11: Esto me parece, creo que de lo peor, me parece
20:54
Speaker 11: una violencia institucional brutal. Es algo que he compartido por
20:58
Speaker 11: casi todas las personas con las que he hablado o
21:00
Speaker 11: que tengan esclerosis múltiple u otras enfermedades, que estás enferma
21:04
Speaker 11: y encima tienes que pasar por un sistema de evaluación
21:07
Speaker 11: en el que te hacen preguntas constantemente como si estuvieras
21:11
Speaker 11: en una comisaría y estuvieras intentando robar dinero a alguien
21:14
Speaker 11: cuando en realidad la enfermedad ya habla por sí sola.
21:17
Speaker 11: Ya simplemente con la enfermedad deberían concederte este certificado. Claro,
21:21
Speaker 11: tú tienes un diagnóstico,¿ por qué no vale con
21:22
Speaker 7: eso?
21:23
Speaker 11: Pues no vale porque se creen que te lo estás inventando. Entonces,
21:26
Speaker 11: a mí me alucina porque, claro, yo sé de eso
21:28
Speaker 11: un caso concreto de una chica que de hecho le
21:30
Speaker 11: retiraron la discapacidad en la segunda revisión. cuando es una
21:35
Speaker 11: enfermedad neurodegenerativa, es decir, a bien no va. Entonces, me
21:38
Speaker 11: parece completamente ridículo y completamente arbitrario y creo que no
21:43
Speaker 11: se debería dejar que pasemos por esos tribunales porque me
21:46
Speaker 11: parecen violencia, como digo.
21:48
Speaker 2: Y, por supuesto, también influye la clase social. Se vio
21:50
Speaker 2: claramente durante la pandemia de la COVID, lo cuentas en
21:53
Speaker 2: el libro, que se extendía mucho más fácilmente en los
21:55
Speaker 2: barrios más pobres.
22:00
Speaker 8: La pobreza es una causa indirecta de enfermedad, lo dicen
22:03
Speaker 8: los datos. En mi caso, nunca me faltó un techo,
22:07
Speaker 8: pero sí es verdad que los inicios en Uruguay fueron
22:10
Speaker 8: muy duros. No pienso, como mi madre, que fueron las
22:13
Speaker 8: condiciones en las que vivía las que me enfermaron, pero
22:16
Speaker 8: quizá sí que ayudaron a que los síntomas se precipitaran.
22:21
Speaker 2: En qué sentido?¿ Hasta qué punto la falta de recursos
22:23
Speaker 2: y la precariedad afectan a un enfermo?
22:26
Speaker 11: Bueno, está estudiado. En los barrios más pobres siempre hay
22:29
Speaker 11: más enfermedades y de hecho la calidad de vida obviamente
22:32
Speaker 11: es peor y también la esperanza de vida es menor.
22:36
Speaker 11: Entonces esto está estudiado. Obviamente si no tienes una calidad
22:39
Speaker 11: de vida y no tienes una buena alimentación, un descanso
22:42
Speaker 11: y además tienes ansiedad, estrés, tienes muchas más posibilidades de enfermar.
22:47
Speaker 11: La alimentación es fundamental. Sin embargo parece que no se
22:49
Speaker 11: le da la importancia de vida. Y bueno, yo creo
22:53
Speaker 11: que sí que puede ser que bueno, puede ser no
22:57
Speaker 11: en la enfermedad de esta, en la esclerosis múltiple, si
23:00
Speaker 11: tú estás más nerviosa o estás con más estrés, tienes
23:02
Speaker 11: más posibilidad de tener este brote, ¿no? No es que
23:05
Speaker 11: antes no tuvieras la enfermedad, sino que brotas. Entonces, claro,
23:08
Speaker 11: yo tuve una situación compleja en ese momento. Bueno, otros
23:13
Speaker 2: problemas personales. De hecho, tu madre decía que quizás la
23:16
Speaker 2: situación de precariedad que viviste en Uruguay desencadenó los síntomas, ¿no?
23:20
Speaker 11: Bueno, yo, fíjate, yo tenía la casa, mi casa al
23:23
Speaker 11: principio era como estas paredes de las radioblancas preciosas.
23:25
Speaker 2: Llegaba el frío y la humedad.
23:27
Speaker 11: Cuando llegó el frío, era negro todo. El moho. El moho.
23:30
Speaker 11: Y claro, la humedad yo creo que buena no es.
23:33
Speaker 11: Y aparte, bueno, pues tampoco tenía una buena alimentación. Allí
23:36
Speaker 11: es todo carísimo. Bueno, ahora ya no lo sé cómo
23:37
Speaker 11: están las... Porque aquí ahora ya no estamos acercando más
23:40
Speaker 11: a lo que yo vivía allí. Es curioso, ¿no?
23:42
Speaker 2: A la inflación
23:42
Speaker 11: A la inflación. Y allí era todo carísimo. No podías prácticamente... Bueno,
23:46
Speaker 11: pescado yo creo que no comía en todo el tiempo
23:48
Speaker 11: que estuve allí. Y en general era todo muy caro.
23:51
Speaker 11: Entonces yo creo que al final el no alimentarte bien,
23:54
Speaker 11: no descansar, pues obviamente... Yo lo he visto en mis
23:57
Speaker 11: carnes que es algo que te enferma.
24:00
Speaker 2: Sí, y una de las máximas del libro, que muchas
24:02
Speaker 2: otras voces que visibilizan las discapacidades intentan que entendamos, es
24:07
Speaker 2: que las enfermedades tienen que ver con el entorno y
24:10
Speaker 2: el contexto que nos toca vivir.
24:11
Speaker 8: Las causas que originan la discapacidad no son científicas ni médicas,
24:16
Speaker 8: sino sociales, y el origen del problema está en las
24:19
Speaker 8: limitaciones de la sociedad para prestar los servicios apropiados.
24:25
Speaker 2: Reivindicas que si los problemas de salud mental tienen determinantes sociales...
24:28
Speaker 2: esto además está muy en la mesa, no lo ha
24:31
Speaker 2: estado otros años anteriores, la respuesta debe darse a través
24:34
Speaker 2: de políticas sociales también.¿ Cuáles son las más urgentes?
24:39
Speaker 11: Bueno, hay mucha urgencia. Bueno, en general la sanidad creo
24:42
Speaker 11: que es donde más urgencia tenemos ahora mismo, en la
24:44
Speaker 11: atención primaria en concreto, en Madrid al menos. Creo que
24:48
Speaker 11: en general a nivel Estado todo lo que se está
24:50
Speaker 11: encargando la sanidad pública, pero creo que también sobre todo
24:54
Speaker 11: se tiene que ayudar a las personas que tienen una
24:56
Speaker 11: enfermedad o una discapacidad A nivel económico, existe la renta
24:59
Speaker 11: básica universal, la petición de la renta básica, por ejemplo,
25:02
Speaker 11: que creo que es algo que ayudaría mucho la vida
25:04
Speaker 11: de las personas más vulnerables, ya sea por enfermedad, ya
25:07
Speaker 11: sea por otras cuestiones, por migrantes, mujeres víctimas de violencia machista.
25:13
Speaker 11: Creo que se debería ayudar económicamente a las personas más
25:15
Speaker 11: vulnerables de la sociedad. Y yo creo que además con urgencia,
25:18
Speaker 11: porque si no, no podemos salir de ahí. Al fin
25:20
Speaker 11: y al cabo, hoy empeoramos muchísimo más rápido. Entonces, yo
25:23
Speaker 11: creo que se debería empezar por ahí. Las pensiones aumentan,
25:26
Speaker 11: subir mucho más las pensiones y en general, pues eso,
25:29
Speaker 11: no poner trabas, como comentábamos de los tribunales médicos, sino
25:33
Speaker 11: al revés, intentar hacerte la vida lo más sencilla posible,
25:37
Speaker 11: que ya bastante tienes con lo que tienes.
25:38
Speaker 2: Porque además de los síntomas de la enfermedad, lo duro
25:41
Speaker 2: que es vivirla, está que si uno tiene pocos medios
25:45
Speaker 2: para cuidarse o para que le cuiden, las cosas empeoran.
25:49
Speaker 11: Bueno, por supuesto, hay mucha gente que no tiene... La
25:52
Speaker 11: posibilidad de tener una asistencia, un asistente personal 24 horas, ¿no?
25:57
Speaker 11: Y eso también es una de las peticiones del foro
25:59
Speaker 11: de vida independiente que comento en el libro, ¿no? Que
26:02
Speaker 11: debería tener esa posibilidad y que sea universal esa ayuda,
26:05
Speaker 11: no que sea, depende de si tienes dinero y eres familia, bueno,
26:08
Speaker 11: clase alta, pues entonces tienes esa posibilidad de que te cuiden.
26:11
Speaker 11: Y si no, pues, bueno, muérete ahí sola como esta
26:14
Speaker 11: mujer que tenía esclerosis múltiple que su marido, iba a decir,
26:18
Speaker 11: la dejó morir en realidad. La mató. La mató durante
26:21
Speaker 11: cuatro días agonizando en el suelo. Eso no se puede permitir.
26:25
Speaker 2: Hay otro amigo que también sufre esta enfermedad y al
26:28
Speaker 2: que no podíamos dejar de llamar hoy porque también pone
26:30
Speaker 2: voz a todas aquellas historias que no van de superarse,
26:34
Speaker 2: sino de que el resto de la sociedad lo supere
26:37
Speaker 2: de una vez. Primero,
26:38
Speaker 12: muchísimas gracias a la Academia por este premio, por el
26:41
Speaker 12: cambio social, la inclusión, maricón, discapacitados, que lo tengo todo, gordo,
26:48
Speaker 12: pero me he subido a un escenario. Gracias a Andrés Lima,
26:51
Speaker 12: que me dirigió este espectáculo que empezó porque yo era
26:56
Speaker 12: un señor que escribía y estaba harto de escribir solo.
26:59
Speaker 12: Y me apeteció escribir y hablar delante de gente. Y
27:03
Speaker 12: encontré compañía y también a ella le quiero dar las gracias.
27:07
Speaker 12: Tanto a Eli como a Sara como a Maricón
27:11
Speaker 2: Maricón, gordo, discapacitado y rojo ilustre. Bob Pop, compañero, crudos días.
27:18
Speaker 5: Muy crudos
27:18
Speaker 2: días.¿ Cómo estáis? Enhorabuena, porque ayer te dieron el premio
27:21
Speaker 2: por el cambio social y la inclusión en la primera
27:23
Speaker 2: edición de los premios Thalía de la Academia de Artes
27:25
Speaker 2: Escénicas por tu obra Los días ajenos. Ahí te escuchábamos recogerlo.¿
27:29
Speaker 2: Tu objetivo es ese, la visibilidad? Eh
27:33
Speaker 5: A ver, mi objetivo es pasármelo bien y mi objetivo
27:38
Speaker 5: es hacer lo que me apetece, lo que me gusta,
27:43
Speaker 5: hacer lo que puedo con lo que tengo y desde
27:46
Speaker 5: donde estoy. Al final yo he visibilizado y he hablado
27:50
Speaker 5: de esclerosis porque era tan evidente y estaba harto de
27:57
Speaker 5: dar excusas o de hablar desde un lugar impostado, con
28:00
Speaker 5: lo cual es que es inevitable que hable desde allí,
28:03
Speaker 5: con lo cual me toca contarle a la gente cómo
28:05
Speaker 5: es vivir con esto, que también lo cuenta Anita muy
28:09
Speaker 5: bien en su libro, es que no existe una forma
28:12
Speaker 5: de vivir con la esclerosis porque cada enfermo, cada enferma,
28:17
Speaker 5: somos un mundo completamente distinto, es que cada cual creemos
28:20
Speaker 5: nuestro cuadro clínico y del otro.
28:23
Speaker 7: De todo esto hablas un poquito en Los días ajenos,
28:25
Speaker 7: tu obra teatral
28:27
Speaker 12: Os acordáis que al principio, cuando he empezado a contar
28:30
Speaker 12: sobre videos ajenos, sobre la búsqueda de talentos, he dicho
28:32
Speaker 12: que yo lo que mejor sabía hacer creía que era leer? Bueno,
28:35
Speaker 12: pues ni eso, porque había leído mal en ese sobre.
28:38
Speaker 12: Las iniciales no eran las de mis apellidos, no era E.H.
28:42
Speaker 12: Enrique Figueras, sino que eran las iniciales de mi enfermedad. E.M.
28:45
Speaker 12: Esferosis múltiple.
28:50
Speaker 7: Cuando presentaste la serie Maricón Perdido contaste que tus piernas
28:54
Speaker 7: y tus manos estaban dejando de responder.¿ Cómo ha cambiado
28:57
Speaker 7: tu vida desde entonces?
29:00
Speaker 5: Bueno, pues el proceso sigue ahí. Yo, gracias a la medicina,
29:06
Speaker 5: trato de ralentizarlo lo máximo posible y bueno, tengo la
29:11
Speaker 5: enorme suerte de tener un buen entorno, un marido maravilloso
29:16
Speaker 5: y de poder hacer todavía poco a poco todo lo
29:22
Speaker 5: que quiero hacer. Pero es verdad que vas viendo cómo
29:25
Speaker 5: tu cuerpo se modifica, eres un transformer y te vas
29:30
Speaker 5: adaptando a ello sin saber muy bien si merece la
29:34
Speaker 5: pena adaptarte a esta etapa porque va a durar mucho
29:37
Speaker 5: o esperas a la siguiente, este... Realmente, es una... Claro,
29:43
Speaker 5: realmente digo una cosa, se mezcla la síndrome de la
29:47
Speaker 5: esclerosis con ya los achaques de cierta edad. Entonces, uno
29:50
Speaker 5: ya no sabe qué le está pasando, según qué día.
29:53
Speaker 2: Uno no sabe si es vejez o esclerosis, ¿no? Exacto.¿
29:56
Speaker 2: Eso es un
29:57
Speaker 5: brote o es que estoy viejo?
30:00
Speaker 2: Oye, y una cosa, se lo hemos preguntado antes a Ana,
30:02
Speaker 2: pero a ti cuando te dan ese diagnóstico, cuando ves
30:05
Speaker 2: que E.M. son las iniciales de esclerosis múltiple,¿ qué piensas?
30:11
Speaker 2: Porque tenemos una idea muy trágica de la enfermedad, ¿no?
30:15
Speaker 2: De que te vas a ir deshaciendo hasta convertirte en
30:17
Speaker 2: un mueble.
30:19
Speaker 5: Sí, pues la verdad es que me quedé en estado
30:23
Speaker 5: de shock. O sea, no pensé, me dejé mecer por
30:28
Speaker 5: la incertidumbre y me quedé paralizado y me costó tiempo,
30:33
Speaker 5: o sea, yo dejé el trabajo que tenía, cambié mi vida,
30:37
Speaker 5: no sabía muy bien por dónde enfrentarme a aquello y
30:40
Speaker 5: me costó bastante y la suerte es que yo en
30:44
Speaker 5: ese momento estaba en un proceso de terapia y mi
30:46
Speaker 5: terapia me ayudó un montón pero, hostia, es un susto
30:49
Speaker 5: gordo también es verdad que a mí cuando me dicen no,
30:54
Speaker 5: te has convertido en la voz de la esclerosis para
30:56
Speaker 5: mí también es muy importante dejar claro que yo no
30:58
Speaker 5: soy un ejemplo de nada es decir que... a mí
31:01
Speaker 5: me diagnosticaron la esclerosis hace 30 años... la medicina ha
31:06
Speaker 5: evolucionado muchísimo... y si a alguien le diagnostica mañana esclerosis...
31:09
Speaker 5: y se piensa madre mía voy a acabar como Bob Bob... no,
31:12
Speaker 5: no tiene por qué... o sea los tratamientos son muy diferentes...
31:15
Speaker 5: y cada evolución es distinta... con lo cual no soy
31:18
Speaker 5: ningún ejemplo... ni ninguna proyección de futuro para nadie.
31:21
Speaker 2: Claro, porque tienes un diagnóstico desde hace mucho... pero es
31:24
Speaker 2: en los últimos años cuando empieza... el proceso degenerativo más rápido...¿
31:28
Speaker 2: Esto ya te ha asustado mucho? Porque yo me acuerdo
31:31
Speaker 2: más haberte visto como de repente llega el bastón, de
31:33
Speaker 2: repente llega la silla y dices, uff, cuidado que Roberto
31:36
Speaker 2: igual está pasando por un mal momento. Sí
31:38
Speaker 5: pero no me entero. Es decir, es que yo creo
31:44
Speaker 5: que estoy un poco enajenado. No sé si tiene que
31:46
Speaker 5: ver con
31:46
Speaker 2: la
31:46
Speaker 5: enfermedad o algo así.
31:48
Speaker 3: Va de serie
31:50
Speaker 5: Es un proceso de protección, pero no me enfado conmigo,
31:55
Speaker 5: no me enfado con lo que pasa, me voy... Me
31:58
Speaker 5: estoy dando cuenta de que soy súper adaptativo. Entonces yo
32:01
Speaker 5: me voy adaptando y tratando de estar súper activo. Esas
32:05
Speaker 5: cosas que como de, ah, es que eres un campeón,
32:08
Speaker 5: puedes vivir. No. Pero lo que yo quiero es tener
32:14
Speaker 5: una buena vida. Porque también hay una cosa que me
32:16
Speaker 5: parece importante que... Yo qué sé, la gente es muy atrevida.
32:20
Speaker 5: Me he llegado a gente a decir, mira,¿ te has
32:21
Speaker 5: planteado la eutanasia? Digo, oye, hija, un poquito de calma.
32:25
Speaker 5: Pero cuando...
32:27
Speaker 3: Un poquito de calma. Hostia
32:29
Speaker 5: hablar de vida digna es muy importante. Entonces, creo que
32:32
Speaker 5: es lo que tenemos que plantearnos. Y yo, en ese sentido,
32:36
Speaker 5: me relaciono bien con esa incertidumbre y con esta cosa
32:40
Speaker 5: del cuerpo en progreso de generación.
32:45
Speaker 2: Anita te cita en el libro, no sé si os conocéis,
32:47
Speaker 2: porque Bob acaba de citarte, Anita.
32:49
Speaker 11: Sí, nos conocemos, fui a ver su obra, que me encantó,
32:52
Speaker 11: me emocionó
32:52
Speaker 2: muchísimo
32:53
Speaker 11: lo reconozco,
32:54
Speaker 2: pero
32:54
Speaker 11: bueno, es que Bob, es que yo soy fan, y
32:56
Speaker 11: quien
32:56
Speaker 2: no puede ser fan
32:57
Speaker 11: de mi cariño. Y ya te digo, sí, le cito,
33:01
Speaker 11: le cito en la frase esta maravillosa que tiene, ¿no?
33:04
Speaker 11: De salir del armario, que te costó más de salir de, creo,
33:07
Speaker 11: si no recuerdo mal la frase, que te costó más
33:10
Speaker 11: salir del armario de la discapacidad que de maricón,¿ puede ser?
33:13
Speaker 5: Sí, puede ser, es así. Eso
33:15
Speaker 11: es.
33:16
Speaker 2: Por qué? Porque hay mucho estigma, como contaba antes Ana.
33:20
Speaker 5: Hay mucho estigma y sobre todo hay algo terrible y
33:23
Speaker 5: es cómo gestionas el miedo de los demás. Porque yo
33:27
Speaker 5: sé que no tengo miedo, yo sé hasta dónde llega
33:29
Speaker 5: mi dolor, pero cuando se lo dices a los demás,
33:33
Speaker 5: los demás no saben cómo me siento. Con lo cual
33:36
Speaker 5: me daba mucho miedo que los demás se lo tomaran
33:39
Speaker 5: mucho más a la tremenda de lo que me lo
33:40
Speaker 5: tomo yo.
33:42
Speaker 2: Y tu miedo tienes, Ana?
33:44
Speaker 11: Si pienso, sí. Entonces intento no pensar. No por la incertidumbre,
33:48
Speaker 11: pero al final que no. Que no tiene miedo de
33:50
Speaker 11: su final de mes, de todas las circunstancias. A mí
33:53
Speaker 11: me da más miedo eso. Me da más miedo las
33:55
Speaker 11: condiciones que tenemos en general, en las personas que tenemos
34:00
Speaker 11: discapacidad o algún tipo de problema que nos impide a
34:05
Speaker 11: lo mejor llegar al final de mes como otras personas.
34:07
Speaker 11: Me da más miedo eso. Me
34:08
Speaker 2: da más
34:08
Speaker 11: miedo el no tener para comer que la enfermedad en
34:11
Speaker 11: sí misma. Que también me da miedo, lógicamente.
34:13
Speaker 2: Y hablando del miedo de los demás, tenemos mucho miedo,
34:16
Speaker 2: cuando hablamos de enfermedad y de discapacidad, de hablar de
34:19
Speaker 2: ciertos tabúes, como el sexo o el amor.
34:21
Speaker 6: Para mí el sexo es una de las bases más
34:25
Speaker 6: importantes o uno de los cimientos de la persona humana,
34:29
Speaker 6: de cualquier persona. Es una fuente de gozo, de interacción
34:36
Speaker 6: con los demás, de crecimiento personal... Para mí es todo
34:45
Speaker 6: eso y nada
34:47
Speaker 2: más y nada menos que eso. En 2015, el documental Yes,
34:49
Speaker 2: we fuck! mostraba cómo viven su sexualidad y afectividad las
34:52
Speaker 2: personas con discapacidad. Os lo pregunto a los dos, Ana.¿
34:56
Speaker 2: Este tema cómo se afronta?
34:59
Speaker 11: Parece que da miedo. Bueno, es un tabú siempre, ¿no?
35:01
Speaker 11: Al final la sexualidad, como venimos de donde venimos también, ¿no?
35:05
Speaker 11: En este país sobre todo tan monjil, pues la sexualidad
35:08
Speaker 11: es como un tabú. Pero además creo que como en
35:12
Speaker 11: general se percibe a las personas con discapacidad como asesuados
35:15
Speaker 11: o asesuales, pues además se da por hecho que no
35:18
Speaker 11: se folla, vamos. Que la gente con discapacidad, sobre todo
35:21
Speaker 11: determinadas discapacidades quizá más intelectuales, ¿no? parece que no, que
35:25
Speaker 11: son personas que están destinadas a ser niños eternos, ángeles eternos.
35:29
Speaker 11: Y yo creo que hay mucho miedo a hablar de
35:31
Speaker 11: eso y creo que hay que romper ya con este
35:34
Speaker 11: tema y hablar con naturalidad, como con cualquier otro.
35:36
Speaker 2: Sí, aunque hay una cuestión muy peleaguda, muy conflictiva, que
35:40
Speaker 2: genera mucho debate, que es la asistencia sexual, de la
35:42
Speaker 2: que se habla precisamente en el documental. Bob, tú recientemente
35:46
Speaker 2: manifestabas que el sexo no es un derecho y asumir
35:49
Speaker 2: que una persona con discapacidad solo puede follar explotando a
35:52
Speaker 2: otra es insultarnos.¿ Qué hacemos con esta cuestión? Cuando alguien
35:55
Speaker 2: no tiene la posibilidad de proporcionarse placer propio porque tiene
35:58
Speaker 2: inmovilidad en todo el cuerpo.
36:00
Speaker 5: Pues mira, es que yo creo, yo parezco muy tajante ahí,
36:05
Speaker 5: y sí lo soy, pero hasta cierto punto, es que
36:08
Speaker 5: creo que estamos buscando la solución en el lugar equivocado.
36:10
Speaker 5: Estamos ya recurriendo como última opción a la prostitución o
36:17
Speaker 5: a la asistencia sexual, pero es que creo que el
36:20
Speaker 5: problema no es poner ahí el parche. sino ponerlo mucho antes,
36:24
Speaker 5: es decir, si hubiera espacios de socialización accesibles en todos
36:29
Speaker 5: los sentidos para toda clase de gente, probablemente, o espacios públicos,
36:33
Speaker 5: lugares de encuentro, lugares donde... Es decir,¿ por qué tiene
36:39
Speaker 5: que recurrir alguien con discapacidad a un accidente sexual? Muchas
36:42
Speaker 5: veces porque está tan infantilizado, tan acosado por la gente
36:46
Speaker 5: que le cuida, que no tiene lugares donde encontrarse con
36:49
Speaker 5: alguien y generar el deseo o el interés. Entonces, nos
36:52
Speaker 5: estamos yendo al pago en efectivo rápido, cuando lo que
36:56
Speaker 5: tendría que haber sería un cambio social real y buscar
36:59
Speaker 5: esos espacios, ese cambio de mentalidad, para que entendieran que
37:03
Speaker 5: no solo a través de una asistencia sexual podemos tener sexo,
37:09
Speaker 5: que somos deseables y que podemos tener sexo con deseo,
37:12
Speaker 5: que a mí es el que me interesa. Pero claro,
37:14
Speaker 5: para eso hay que sentar las bases. Y esas bases
37:17
Speaker 5: son espacios de encuentro y socialización donde todos tengamos cabida.
37:21
Speaker 2: Sí, y esa base también es entender que los cuerpos
37:24
Speaker 2: no normativos también pueden ser deseados.
37:27
Speaker 7: Otra cuestión que tú comentas, Ana, en el libro es
37:29
Speaker 7: cómo la idea de amor romántico te atormentó pensando que
37:32
Speaker 7: nunca lograría tener una pareja.¿ Cómo
37:34
Speaker 11: te
37:34
Speaker 7: afectó eso y cómo lo entiende hoy día?
37:36
Speaker 11: Yo estaba obsesionada con este
37:38
Speaker 7: tema
37:38
Speaker 11: De hecho, me obsesionaba más eso que la enfermedad.
37:40
Speaker 2: No voy a ligar.
37:41
Speaker 11: No voy a ligar. Yo decía, bueno, sí voy a ligar,
37:43
Speaker 11: pero en cuanto sepan que estoy enferma me van a
37:45
Speaker 11: decir hasta luego, maricarme. Y claro, a mí eso me aterraba, ¿no?
37:50
Speaker 11: Me daba un miedo el amor romántico que nos meten
37:53
Speaker 11: en las venas, por desgracia, sobre todas las mujeres. Pues
37:56
Speaker 11: eso te hace mucho daño, al fin y al cabo, ¿no?
37:58
Speaker 11: Creo que en general a todas. Pero a mí era
38:01
Speaker 11: como particularmente, yo lo trataba esto en terapia, más que
38:03
Speaker 11: la enfermedad. O sea, la enfermedad me daba un poco igual.
38:06
Speaker 11: Yo decía, a mí es que ya nadie me va
38:07
Speaker 11: a querer jamás. Y para mí eso era horrible, ese dolor.
38:12
Speaker 11: No lo podía soportar.
38:13
Speaker 2: Y eso cómo lo has superado?¿ Cómo has conseguido convivir
38:15
Speaker 2: con ello o vencerlo?
38:17
Speaker 11: Pues bueno, dándome cuenta de que en el fondo soy
38:19
Speaker 11: maravillosa y que
38:21
Speaker 2: me
38:21
Speaker 11: quieren igual. No, bueno, me refiero, es una broma, pero
38:24
Speaker 11: al final dándome cuenta de que no, de que en
38:25
Speaker 11: realidad a veces somos nosotras mismas las que nos ponemos
38:28
Speaker 11: quizá esos límites, esos muros mentales quizá, ¿no? Y que bueno,
38:33
Speaker 11: que efectivamente hay mucha gente que te va a dar
38:35
Speaker 11: de lado, pero que también es un filtro maravilloso para
38:37
Speaker 11: encontrarte con gente increíble.
38:39
Speaker 2: Claro. Bob, tú es que tienes un maridito que es
38:41
Speaker 2: que eso... Vale un tesoro, pero es un regalo, es
38:46
Speaker 2: un regalo de los dioses. Sí, entonces, pero¿ en algún
38:48
Speaker 2: momento tuviste miedo de me abandonará cuando vea que esto
38:51
Speaker 2: es insufrible?
38:54
Speaker 5: No, de él no. Pero sí te voy a contar,
38:57
Speaker 5: antes de Maridito yo tuve otra relación durante siete años.
39:02
Speaker 5: Y yo dejé esa relación porque justo me pregunté lo contrario.
39:07
Speaker 5: Es decir, voy a querer que este tipo esté a
39:10
Speaker 5: mi lado siempre, cuando yo necesite ayuda y dependa de él,
39:15
Speaker 5: y yo pensé de este nunca.
39:17
Speaker 3: Y entonces dije,
39:17
Speaker 5: adiós, muy buenas.
39:20
Speaker 3: Y
39:20
Speaker 5: he encontrado
39:21
Speaker 3: al
39:21
Speaker 5: maridito perfecto y al señor maravilloso que, a ver, a
39:26
Speaker 5: veces yo siento que él se agobia, y es normal
39:32
Speaker 5: pero tampoco le dejo porque tengo sometido a mi imperio
39:35
Speaker 5: del terror entonces entonces él ahí simplemente tiene tanto miedo
39:43
Speaker 5: que no se preocupa
39:44
Speaker 2: bueno, siempre lo tratas con mucho humor pero hay momentos
39:47
Speaker 2: malos también
39:49
Speaker 5: Claro, hay momentos malos. O sea, piensa que cuando... Que
39:52
Speaker 5: solo hablamos así como de lo... De esta cosa casi épica, ¿no?
39:57
Speaker 5: Del cuerpo, de la movilidad, tal. Pero yo qué sé. Yo,
40:01
Speaker 5: por ejemplo, uno de los síntomas para mí es tener
40:03
Speaker 5: la vejiga nerviosa, con lo cual yo me meo muchísimo
40:06
Speaker 5: de repente, de cero a cien. Y esto, ¿sabes? De
40:10
Speaker 5: repente tenemos esos días con la dignidad. Entonces vas corriendo,
40:13
Speaker 5: te metes en un baño, te meas encima. O sea,
40:16
Speaker 5: cosas que no... O sea, tú imagínate que te den
40:19
Speaker 5: un premio y luego al día siguiente es como que, mierda,
40:21
Speaker 5: me acabo de mear. Pero te voy a decir una
40:24
Speaker 5: cosa súper chula, que
40:25
Speaker 3: a mí
40:25
Speaker 5: además, mira, me está yendo muy bien en el negociado
40:28
Speaker 5: este del show business,
40:29
Speaker 2: pero
40:30
Speaker 5: tú no sabes lo que me pone esto en mi sitio.
40:33
Speaker 5: Es que
40:34
Speaker 2: me pide y se me
40:35
Speaker 5: suba la tontería
40:36
Speaker 2: a la cabeza. Te lo
40:38
Speaker 5: estoy diciendo como si te tienen que ayudar para tumbarte
40:41
Speaker 5: o para levantarte. No te las des de nada porque...
40:47
Speaker 5: en realidad dependes del cariño y del amor de la gente,
40:50
Speaker 5: cosa que a veces es estupenda.
40:51
Speaker 2: Sí, mientras hablabas de tu vejiga niquilauda, también Ana... La
40:55
Speaker 11: humildad nos devuelve a nuestro sitio, pero es que a
40:58
Speaker 11: mí lo del pis también me ocurre, ¿no? Entonces, claro,
41:00
Speaker 11: yo voy a lo mejor a bares... me quiero tomar
41:03
Speaker 11: algo y digo, no, porque luego tengo que volver a
41:05
Speaker 11: mi casa, me voy a mear en el metro, ¿sabes?
41:06
Speaker 11: Tú imagínate. Yo ya me he meado, bueno, me he
41:10
Speaker 11: meado varias veces encima
41:11
Speaker 11: Sí,
41:11
Speaker 5: amiga, vamos a confesarlo. Claro,
41:13
Speaker 11: y es en plan, mira la borracha esta, ¿sabes? La
41:16
Speaker 11: mamarracha que se ha meado.
41:18
Speaker 7: Ahí limpiando el
41:19
Speaker 11: ascensor
41:20
Speaker 11: ¿sabes?¿ No
41:20
Speaker 7: os han hecho propuestas de Tena Lady por ahora?
41:23
Speaker 11: Deberíamos hacer
41:23
Speaker 7: nuestra
41:24
Speaker 11: propia firma. Ahí lo dejo.
41:27
Speaker 2: Bueno, me alegro mucho de que lo toméis con mucho humor.
41:29
Speaker 2: Hemos tocado muchos de los puntos peliagudos que tiene la
41:34
Speaker 2: enfermedad y siempre salís de ellos sacándonos una sonrisa. Voy
41:37
Speaker 2: a ver si con esta también lo conseguís.
41:44
Speaker 8: Tengo miedo a la muerte, pero sobre todo tengo miedo
41:47
Speaker 8: al dolor. Por eso siempre he creído en el derecho
41:50
Speaker 8: a morir dignamente
41:53
Speaker 2: Piensas en ella, Ana?¿ En la muerte?
41:56
Speaker 11: Pienso más en la vida.
41:58
Speaker 2: Ah
41:58
Speaker 11: bien. En la dificultad de la vida. La muerte en
42:00
Speaker 11: sí no me da tanto miedo, me da miedo el dolor,
42:02
Speaker 11: como comentaba Esther, ¿no? Porque yo creo que al final,
42:05
Speaker 11: y mira, menos mal que hemos conseguido la ley de eutanasia, Ángel,
42:08
Speaker 11: que ha luchado mucho y que aparece en el libro también.
42:12
Speaker 11: Se ha luchado mucho y por fin se ha conseguido,
42:14
Speaker 11: porque más que aparte de una vida digna, hace falta
42:16
Speaker 11: una muerte digna. Pero efectivamente me da más miedo esta
42:20
Speaker 11: vida indigna que puede haber, ¿no? De que no tengas
42:23
Speaker 11: los recursos suficientes. Hay mucha gente así, sufriendo mucho eso,
42:26
Speaker 11: y eso me da más miedo, quizás.
42:27
Speaker 2: Bob,¿ y tú tienes miedo a la muerte, a la incapacidad,
42:31
Speaker 2: a quedarte completamente inmóvil?
42:34
Speaker 5: La verdad es que no. A mí la muerte me relaja.
42:36
Speaker 5: Yo cuando estoy agobiado, tengo ansiedad, digo,
42:38
Speaker 2: pero a ver
42:39
Speaker 5: que
42:39
Speaker 2: te vas a
42:39
Speaker 5: morir.
42:40
Speaker 2: Cómo eres, macho?
42:41
Speaker 10: Así
42:41
Speaker 5: vive más intensamente. Para mí es un mantra súper relajante. Sí.
42:47
Speaker 5: Y cuando llega el momento, si llega el momento en
42:50
Speaker 5: el que siento que ya está, pues agradezco mucho que
42:54
Speaker 5: esté la ley de eutanasia. No tengo... Ningún recelo, pero
43:00
Speaker 5: a mí me interesa más, como dice Ana, la vida
43:04
Speaker 5: y pensar en todo lo que tengo que ir trabajando
43:08
Speaker 5: para pagarme las cosas que me tengo que pagar por
43:13
Speaker 5: tener esclerosis múltiple. Que esa es otra, esclerosis múltiple. Tener
43:17
Speaker 5: esclerosis múltiple, si vivir bien, sale muy caro. Y todo
43:20
Speaker 5: por lo privado de uno mismo que se lo proporciona.
43:23
Speaker 2: Totalmente. Qué importante esta denuncia que estás haciendo para... Terminar
43:27
Speaker 2: porque voy a despedirte. No, dime, dime.
43:29
Speaker 5: No, no, es que yo te digo, hay muchos trabajos
43:30
Speaker 5: que hago pensando en a qué partida de mi vida
43:35
Speaker 5: va a ir esto. Esto es para la fisioterapia, esto
43:38
Speaker 5: es para no sé qué. O sea que no solo
43:41
Speaker 5: es la enfermedad tal, es que también nos sale muy
43:43
Speaker 5: cara y tenemos que financiarlo nosotros mismos.
43:47
Speaker 2: Claro, y hay que pensar que hay mucha gente que
43:49
Speaker 2: no tiene dinero para hacerlo. Claro
43:50
Speaker 5: que no se lo puede permitir.
43:51
Speaker 2: Y
43:51
Speaker 5: yo
43:52
Speaker 2: se lo
43:52
Speaker 5: pienso muchas veces y a veces yo incluso... Dejo de
43:54
Speaker 5: recurrir a servicios públicos pensando que como yo me lo
43:58
Speaker 5: puedo permitir,¿ por qué voy a quitárselo a alguien? Pero
44:01
Speaker 5: esto ya es otro debate.
44:04
Speaker 2: Bueno, pues gracias por abrir. Te queremos. Sí, te queremos.
44:06
Speaker 2: Te queremos mucho. Muchísimo.
44:07
Speaker 3: Y a vosotros.
44:08
Speaker 2: Hay un hombre en España que lo hace todo y
44:10
Speaker 2: que tiene esclerosis múltiple y que se adjunta a la
44:12
Speaker 2: dirección de la marea. Bob Pop, querido, te vemos en
44:16
Speaker 2: el próximo Unido de Rojos.
44:18
Speaker 5: Por favor, un placer. Os quiero mucho. Un beso, Anita,
44:20
Speaker 5: y enhorabuena por
44:21
Speaker 2: todo. Un beso enorme. Gracias por visitar a esta familia.
44:23
Speaker 2: Y hablando de visitas de la familia, la nuestra tiene
44:25
Speaker 2: un mensaje para vosotras.
44:28
Speaker 13: Hola, has contactado con el contestador de Carne Cruda, el
44:31
Speaker 13: teléfono en el que conectamos contigo. Cuéntanos tu historia después
44:34
Speaker 13: de la señal y entra a formar parte de nuestro
44:36
Speaker 13: álbum familiar de voces.
44:41
Speaker 14: Hola, me llamo Andrea y os mando este mensaje desde Morea,
44:45
Speaker 14: una isla en la Polinesia francesa donde me he desplazado
44:48
Speaker 14: por seis meses para estudiar el papel que juega el
44:50
Speaker 14: oxígeno disuelto en el agua en los procesos ecológicos de
44:54
Speaker 14: los arrecifes de coral. Me hice productora de carne cruda
44:58
Speaker 14: porque quiero apoyar esta república independiente de la radio. porque
45:02
Speaker 14: creo que vuestro trabajo vale mucho y es necesario y
45:05
Speaker 14: quiero que siga vivo. Escucharos ha sido para mí en
45:08
Speaker 14: los últimos años un salvavidas, un salvoconducto, un chute de
45:13
Speaker 14: energía cada mañana que siempre me saca una sonrisa y
45:16
Speaker 14: a veces alguna que otra lágrima. Os he escuchado desde Mallorca, Berlín,
45:22
Speaker 14: Bergen y ahora desde Morea, durante las diferentes fases de
45:25
Speaker 14: mi carrera científica. Doctorado, becas, postdoctorado, proyectos dentro de becas...
45:31
Speaker 14: Una carrera con mucho desarraigo. En los altibajos, vaivenes e
45:36
Speaker 14: incertidumbres propias de este sendero pedregoso de la ciencia... Carne
45:40
Speaker 14: Cruda ha estado ahí abriéndome las ventanas para no caer
45:44
Speaker 14: atrapada en una burbuja y para conectar y reconectar con
45:48
Speaker 14: el pensamiento crítico y con lo que siento que es
45:51
Speaker 14: un tejido asociativo que nace en mi tierra de origen.
45:54
Speaker 14: Gracias por vuestro programa, por el trabajo tan profesional que
45:58
Speaker 14: nos ofrecéis cada día, por ser tan auténticos y juntar
46:01
Speaker 14: a tantísima buena gente. por ser tan buen ejemplo, por
46:05
Speaker 14: haber decrecido y con ello demostrarnos que decrecer en realidad
46:10
Speaker 14: lleva a cosas más grandes.
46:12
Speaker 13: Este mensaje ha sido recibido gracias a Somos Conexión, la
46:15
Speaker 13: operadora de telefonía e internet sin ánimo de lucro. Un
46:18
Speaker 13: proyecto de transformación social que cuida a las personas y
46:21
Speaker 13: al planeta.
46:24
Speaker 2: Es que me emociono, ¿eh?
46:26
Speaker 7: Te estaba moviendo, te estaba así frotando
46:27
Speaker 2: los ojitos. Sí, me frotó los ojitos porque la verdad
46:29
Speaker 2: es que me llegáis al alma. Andrea, un besazo enorme.
46:33
Speaker 2: Hasta allí, hasta Morea, en la Polinesia francesa, que es
46:35
Speaker 2: de donde nos escucha.
46:36
Speaker 7: Ha llegado el mensaje desde allí, ¿eh?¿ Qué te parece
46:38
Speaker 2: Es impresionante cómo son las conexiones. Y hablando de una
46:43
Speaker 2: científica como es Andrea, vamos a hablar de ciencia para terminar.
46:49
Speaker 7: A día de hoy no se conoce el origen de
46:51
Speaker 7: la esclerosis que afecta a alrededor de 55.000 personas en
46:54
Speaker 7: España y a 2,8 millones en todo el mundo. Tampoco
46:58
Speaker 7: su cura. Además, según la Sociedad Española de Neurología, cada
47:02
Speaker 7: año se diagnostican 2.000 casos nuevos en nuestro país. Anita,
47:06
Speaker 7: te queremos preguntar antes de dar paso a Esther,¿ dónde
47:08
Speaker 7: falta más investigación pública?
47:11
Speaker 11: Falta en todo, ¿no? O sea, quiero decir, por desgracia
47:13
Speaker 11: creo que hay muy poca investigación y además en la
47:16
Speaker 11: esclerosis múltiple se está poniendo mucho dinero privado, me consta,
47:19
Speaker 11: mucha gente está creando asociaciones, creando eventos, poniendo su propio dinero,
47:26
Speaker 11: como hizo Ángel, que puso todo el dinero de la
47:29
Speaker 11: herencia de su mujer para la investigación y mucho dinero
47:33
Speaker 11: privado y es que no hay dinero público en investigación prácticamente.
47:38
Speaker 2: Hace dos años, nuestra colaboradora impacientífica de referencia, Esther Sánchez,
47:43
Speaker 2: nos ayudó a analizar todas las aristas de esta enfermedad
47:45
Speaker 2: en un programa llamado Tengo Esclerosis Múltiple y hoy, por supuesto,
47:49
Speaker 2: no podía faltar. Esther, crudos días. Crudos días, aquí estoy.¿
47:53
Speaker 2: Qué tal? Qué fuerza, madre mía. Qué energía. Qué fuerza,
47:56
Speaker 2: vamos ahí
47:57
Speaker 15: vamos ahí.
47:57
Speaker 2: Bueno, en ese programa nos contaste que tú también tienes
48:02
Speaker 2: esclerosis múltiple. Eso es, esa fue
48:04
Speaker 15: mi salida del armario.
48:05
Speaker 2: Sí, sí, sí.¿ Cómo fue ese momento?¿ Cómo lo recuerdas
48:08
Speaker 2: y cuánto te costó hacerlo?
48:10
Speaker 15: Pues lo recuerdo como una liberación maravillosa, pero fue sin
48:15
Speaker 15: duda el programa más duro y pasé muchísimo miedo, que
48:22
Speaker 15: es lo que, obviamente no a vosotras, que sois majísimas,
48:25
Speaker 15: pero sí a la trascendencia de lo que iba a contar,
48:30
Speaker 15: cómo podía eso afectar al resto de mi vida.
48:33
Speaker 2: Ha afectado?
48:35
Speaker 15: No, no ha afectado. Ha afectado para bien, porque lo
48:37
Speaker 15: que he encontrado ha sido, yo creo, como lo que
48:42
Speaker 15: mucha gente que tenemos mucha suerte encontramos al salir de
48:46
Speaker 15: cualquier armario, que es comprensión, apoyo y muchísimo cariño y
48:50
Speaker 15: muchísima compañía, que es una cosa muy importante, no estar
48:53
Speaker 15: sola en esto.
48:54
Speaker 2: Sí, bueno, es lo que estáis también diciendo, que aquí
48:56
Speaker 2: encuentra uno de los mejores amigos, los que realmente valen
48:59
Speaker 2: la pena, están ahí para situaciones como esta. Anita y
49:03
Speaker 2: Bob nos han contado que cada caso es diferente.¿ Esa
49:06
Speaker 2: heterogeneidad de la enfermedad dificulta que se investigue sobre ella?
49:10
Speaker 2: Así es, esa
49:10
Speaker 15: heterogeneidad le pone las cosas muy difíciles a la ciencia.
49:15
Speaker 15: Tú cuando haces un estudio cuando investigas algo, lo que
49:19
Speaker 15: quieres es que sea, bueno, por supuesto fácil, que esta
49:22
Speaker 15: enfermedad no lo es, y que no tenga mil caras,
49:25
Speaker 15: como las tiene, como bien ha dicho Anita, que así
49:28
Speaker 15: la llamamos y la llama todo el mundo, la enfermedad
49:30
Speaker 15: de las mil caras. Entonces, Anita tiene unos síntomas, Bob
49:34
Speaker 15: tiene otros y yo tengo otros. Empieza de muy diversas maneras...
49:39
Speaker 15: Y continúa, no se sabe por dónde ni cómo. Entonces,
49:43
Speaker 15: sistematizar eso, que es al fin y al cabo lo
49:45
Speaker 15: que hace la ciencia, es muy difícil. Además, las causas
49:49
Speaker 15: no se conocen, como bien comentaba Violeta al principio de
49:53
Speaker 15: mi introducción, y es que, claro, pues si no sabemos
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Speaker 15: qué estamos buscando, es muy difícil encontrarlo.
50:00
Speaker 7: Este era un estudio de la revista Science, publicado en
50:02
Speaker 7: febrero de 2022, encontró una alta relación entre la enfermedad
50:06
Speaker 7: y el virus que provoca la mononucleosis, conocida como la
50:10
Speaker 7: enfermedad del beso.¿ Tiene consistencia esa línea de investigación?
50:14
Speaker 15: Sí tiene. De hecho, ese virus que se llama, el
50:16
Speaker 15: nombre técnico es el Epstein-Barr, ya se sabía que tenía
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Speaker 15: algo de relación. Lo que pasa es que, a ver,
50:24
Speaker 15: no solo en periodismo somos sensacionalistas, en ciencia también. porque
50:29
Speaker 15: también tienen que vender sus investigaciones y también tienen que
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Speaker 15: conseguir un dinero muy escaso. Entonces, se le dio un
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Speaker 15: poquito más de bombo y los propios científicos tienden a
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Speaker 15: hacer eso. La realidad es que ya se sabía que
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Speaker 15: tenía relación, pero al igual que lo tienen, pues la
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Speaker 15: adicción al tabaco, unos bajos niveles de vitamina D durante
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Speaker 15: la infancia, la obesidad infantil, todas esas cosas son, y
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Speaker 15: obviamente la genética de cada persona. Todas esas cosas son
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Speaker 15: factores que pueden hacer que desencadenes la enfermedad, pero no
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Speaker 15: es obligatorio. Entonces, obviamente que es una línea de investigación
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Speaker 15: que hay que continuar y hay que llegar al fondo
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Speaker 15: de ella y hay que darle bien de dinero, pero
51:13
Speaker 15: probablemente no sea la única, no sea la panacea.
51:17
Speaker 2: Sí, una cura absoluta, un diagnóstico claro de dónde viene,
51:20
Speaker 2: pero¿ están los genes entonces?
51:22
Speaker 15: Sí, hay una componente genética, pero eso no quiere decir
51:25
Speaker 15: que sea hereditaria. Esto es un poco raro. En mis
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Speaker 15: genes está, pero no es obligatorio que yo se lo
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Speaker 15: pase a mi descendencia. Y no es obligatorio que me
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Speaker 15: lo hayan pasado mis padres. Durante el proceso de reproducción,
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Speaker 15: en general, gracias a eso evolucionamos, hay una recombinación genética
51:43
Speaker 15: donde nuestros genes se diferencian. No somos 50% nuestra madre,
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Speaker 15: 50% nuestro padre. Somos un poco más diferentes. Y a veces, bueno,
51:52
Speaker 15: pues salimos nosotras.
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Speaker 2: Y no tiene cura, como habéis dicho, pero sí ha
51:58
Speaker 2: mejorado mucho el tratamiento, nos lo contaba Anita.¿ En qué
52:02
Speaker 2: punto nos encontramos?
52:04
Speaker 15: Pues nos encontramos en un punto en el que, bueno,
52:06
Speaker 15: podemos tener una vida muy buena gracias a que tenemos
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Speaker 15: muchos tratamientos diferentes que podemos probar, que frenan la enfermedad,
52:14
Speaker 15: es una enfermedad neurodegenerativa. Anita lo ha dicho, siempre va
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Speaker 15: a ir a peor. La cosa es cómo de rápido.
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Speaker 15: Con estos tratamientos, que sobre todo suelen ser inmunomoduladores, es decir, manejan,
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Speaker 15: frenan un poquito nuestro sistema inmunitario, que lo que le
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Speaker 15: ha pasado es que se acelera, se vuelve un poco
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Speaker 15: loco y decide que no solo va a ir en
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Speaker 15: contra de virus y bacterias, sino también se va a
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Speaker 15: comer las patitas de nuestras neuronas, nos va a dejar
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Speaker 15: sin mielina, nos va a pelar los cables que nos
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Speaker 15: comunican con el exterior. Entonces, estos tratamientos frenan un poquito
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Speaker 15: nuestro sistema inmunitario y hacen que nuestra enfermedad se ralentice
52:53
Speaker 15: y tengamos una perspectiva en la mayoría de los casos
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Speaker 15: aunque efectivamente hay de todo y no hay que tampoco
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Speaker 15: minimizar la enfermedad porque es una enfermedad muy incapacitante se
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Speaker 15: puede tener una vida estupenda y
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Speaker 2: ya está así que eso mucho ánimo a quienes la
53:14
Speaker 2: sufren porque evidentemente ahora hay tratamientos que mejoran mucho las
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Speaker 2: circunstancias y para terminar Esther Lo habéis dicho, hay muchas
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Speaker 2: más mujeres afectadas.¿ Por qué?
53:25
Speaker 15: Porque, ahora voy a eso, pero quiero dar mucho ánimo
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Speaker 15: y mucha sanidad pública. Porque mi tratamiento, y lo quiero contar,
53:31
Speaker 15: mi tratamiento cuesta mil euros al mes. Mil euros al
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Speaker 15: mes que yo no
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Speaker 10: pago.
53:37
Speaker 15: Mil euros al mes que pagamos todas y gracias a eso,
53:40
Speaker 15: Anita está escribiendo libros, yo estoy aquí dándoos la tabarra
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Speaker 15: y Popop está haciendo maravillosas obras de teatro y contándonos
53:47
Speaker 15: mil millones de cosas. O sea que mucha sanidad pública
53:50
Speaker 15: y efectivamente afecta mucho más a las mujeres y también
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Speaker 15: por eso es más difícil de diagnosticar. A ver,¿ a
54:01
Speaker 15: quién no le ha pasado?¿ A qué mujer con esclerosis
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Speaker 15: múltiple no le han dicho que era una exagerada? Igual
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Speaker 15: no era para tanto, que era ansiedad. Entonces el diagnóstico
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Speaker 15: se retrasa. Si se retrasa el diagnóstico, se retrasa el tratamiento.
54:13
Speaker 15: Y si retrasas el tratamiento, se retrasa ese freno. que
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Speaker 15: se le pone a la enfermedad y una vez ya
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Speaker 15: tienes una discapacidad o una secuela, ya es mucho más
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Speaker 15: difícil revertirla. Entonces, la idea es tratarnos cuanto antes para
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Speaker 15: que no lleguemos a tener ningún problema permanente. Una cosa
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Speaker 15: muy importante, que también lo ha mencionado Popop, es que
54:39
Speaker 15: el tratamiento no solo son medicinas. Una gestión adecuada de
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Speaker 15: la esclerosis también incluye un tratamiento rehabilitador. que es atención psicológica, fisioterapia,
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Speaker 15: terapia ocupacional, logopedia, y poder llevar unos hábitos de vida saludables,
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Speaker 15: y todo eso es dinero, efectivamente, dinero que debería ser
54:55
Speaker 15: público y no lo es hoy en día.
55:01
Speaker 2: Pues como siempre, Esther, gracias por ayudarnos a entender la realidad,
55:04
Speaker 2: gracias por pedir más sanidad pública, más ciencia, como también
55:08
Speaker 2: ha hecho Anita. Os voy a despedir a las dos
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Speaker 2: con La Flor, que es el adelanto del próximo disco
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Speaker 2: de Silvia Pérez Cruz, en el que habla de la
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Speaker 2: fragilidad de las flores, pero también de brotar y de renacer.
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Speaker 2: Así que, mis queridas Anita y Esther, gracias por abriros aquí,
55:26
Speaker 2: vuestros diferentes ámbitos como flores, y por tener la valentía
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Speaker 2: de hablar de vuestra fragilidad.
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Speaker 16: Gracias a vosotras. verte en la sangre al nacer sentir
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Speaker 16: el viento al caer y el vértigo al vacío que
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Speaker 16: te empuja al renacer la semilla despojada se desnuda abandonada
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Speaker 16: la semilla despojada se desmuda abandonada en soledad. Rompiendo a
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Speaker 16: llorar y a brotar con su fragilidad, vulnerabilidad, exponerse buscando
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Speaker 16: la virtud de sacar sus miedos al reloj. Y esto
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Speaker 16: me lo dijo antes, tan, tan, tan, tan, un día
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Speaker 16: de esa primavera sin sonrisa y con voz alta. Sin
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Speaker 16: misa y funeral, sin un abrazo fraternal. Cerraron el telón,
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Speaker 16: llenaron otro avión. Brindaron por la ausencia de la educación.
57:12
Speaker 16: Limpiándose las manos, rebrotan los veranos. Más que aquella flor.
57:22
Speaker 16: Y esto me lo dijo Anta tal vez. Ella de
57:42
Speaker 16: esa primavera sin sonrisa y con vozón, sin misa y funeral,
57:47
Speaker 16: sin un abrazo fraternal, cerraron el telón. Llenaron otro avión,
57:59
Speaker 16: brindaron por la ausencia de la educación. Limpiándose las manos,
58:06
Speaker 16: rebrotan los veranos. Más que aquella...
58:22
Speaker 2: La que también es una flor que brotó tal día
58:24
Speaker 2: como hoy, hace 38 años, es esa hermosura de mujer
58:27
Speaker 2: que lleva los mandos de este programa, nuestra querida Kelu Robles,
58:30
Speaker 2: nuestra Kelutísima. Sube esa música. Muchas felicidades, Flor. Que te
58:38
Speaker 2: oigan los oyentes, hombre. Muchas gracias
58:42
Speaker 2: Te queremos.
58:43
Speaker 15: Felicidades.
58:47
Speaker 7: Bueno, y de un cumpleaños a un homenaje, porque mañana
58:49
Speaker 7: volvemos con una nueva entrega de sesión continua, muy especial,
58:52
Speaker 7: porque recordaremos a Carlos Saura, uno de los directores que
58:55
Speaker 7: ha marcado para siempre la historia del celuloide español.
58:58
Speaker 2: Nos dejó en febrero, pocas horas antes de recibir el
59:00
Speaker 2: Goya Honorífico, y queríamos recordar una carrera brillante que va
59:03
Speaker 2: desde la caza a cría cuervos, pasando por deprisa, deprisa
59:06
Speaker 2: o hay Carmela.
59:07
Speaker 7: Y por la tarde nos iremos a La Laguna para
59:08
Speaker 7: hacer un programa especial que se graba este miércoles... desde
59:11
Speaker 7: el Teatro Leal... a la 8... y se emita el
59:13
Speaker 7: día siguiente... si queréis ir... no llegáis tarde... porque es
59:16
Speaker 7: entrada libre... hasta completar el foro...
59:18
Speaker 2: menuda semana... completita que tenemos... antes de irnos de vacaciones...
59:21
Speaker 2: nos la estamos ganando a pecho... la vacación... volvemos mañana...
59:25
Speaker 7: hasta entonces... que
59:26
Speaker 2: la radio... os acompañe...
59:34
Speaker 7: Antes de que cortes,¿ te han dicho muchas veces lo
59:36
Speaker 7: que te parece a Penélope Cruz?
59:38
Speaker 11: Esto es en directo también? Sí, alguna vez me lo
59:41
Speaker 11: han comentado. Y me lo ha comentado Juan Diego Boto,
59:43
Speaker 11: que además es amigo de ella y me quedo alucinada.
59:45
Speaker 11: Que te den una película ya, Ana. Sí, o un
59:48
Speaker 11: Oscar también. Honorífico.
59:56
Speaker 17: Life's gotten mundane, so
59:57
Speaker 18: shake
59:57
Speaker 17: up
59:57
Speaker 18: the daily routine and be adventurous with a trip to
1:00:00
Speaker 18: Lucky Land. You know what they say, your chance to
1:00:03
Speaker 18: win starts with a spin. So go to LuckyLandSlots.com to
1:00:07
Speaker 18: play over 100 social casino style games for free for
1:00:09
Speaker 18: your chance to redeem some serious prizes. Get lucky today
1:00:14
Speaker 18: at LuckyLandSlots.com
1:00:16
Speaker 17: Available to players in the US, excluding Washington and Michigan.
1:00:19
Speaker 17: No purchase necessary. VGW Group. Void where prohibited by law.
1:00:21
Speaker 17: 18 plus. Terms and conditions apply.