Latest / De Hypermobiele Podcast / Aflevering 3: Dit doet EDS met je lichaam (deel 2)

Transcript

Aflevering 3: Dit doet EDS met je lichaam (deel 2) · De Hypermobiele Podcast

0:02
Welkom bij de hypermobiele Podcast.
0:05
Wij zijn Jacqueline en cassanda en Samen met jou verkennen wij
0:08
de wereld van bindweefsel. Hallo lieve luisteraars welkom
0:17
bij de Hypermobiele Podcast. Mijn naam is cashanda en naast
0:20
me zit Jacqueline. Vandaag gaan we het hebben over
0:22
wat is EDS. We hebben heel voorbereid, dus
0:25
ga er maar eens lekker voor zitten.
0:27
Als we het hebben over wat EDS concreet is, is Misschien goed
0:30
om even te beginnen met de officiële definitie van de
0:34
grootste groep Mensen die een EDS diagnose krijgen.
0:36
Die krijgen een hypermobiel EDS diagnose.
0:39
HEDS en HDS is een erfelijke bindweefselaandoening die wordt
0:43
gekenmerkt door gegeneraliseerde gewrichtshippermobiliteit.
0:47
Mensen ervaren ook systemische klachten, dus eigenlijk over het
0:50
hele lichaam en dat komt dus door die bindweefsel zwakte.
0:54
Kan ook musculo skeletale complicaties geven.
0:57
En eigenlijk krijgen Mensen een diagnose HEDS bij de afwezigheid
1:01
van een andere diagnose. Nou, Ik denk dat het ook goed is
1:04
om de meest voorkomende symptomen te bespreken en vooral
1:07
ook even de vergelijking te maken tussen de hypermobielen de
1:10
vasculaire en de klassieke vorm van EDS.
1:13
Als we het hebben over die hypermobiele elostammelyndroom
1:16
zie je eigenlijk altijd wel hypomobiliteit In de gewrichten.
1:20
Dat wordt doorgaans gediagnosticeerd middels de
1:24
betendance score test. Waarbij je dus je duim tegen je
1:27
hand moet vouwen en je pink moet in 90 graden staan.
1:31
Daar zijn daar zijn hele mooie scores op.
1:34
Chronische musculosculentale pijn, dat wil eigenlijk zeggen.
1:38
Veel Mensen met EDS hebben dus gewrichtssproblematiek en hebben
1:41
dus vaak last van luxaties of van sublouxaties, dus dat een
1:45
gewricht dus volledig uit de kom gaat of bijna uit de kom gaat.
1:51
Je ziet die hogere spanning In de spieren en In de fascia een
1:55
ander woord voor bindweefsel een chronische overbelasting van die
1:58
spiervezels en dus ook het ontstaan van Triggerpoints.
2:01
En Als je daar je vinger op duwt, dat doet heel erg zeer.
2:04
Ja, Dat is zeker oud. Verminderde doorbloeding wat we
2:08
al hadden benoemd inderdaad en die compressie van die
2:10
spiervezels. Dus ja, het functioneert gewoon
2:13
niet meer zo lekker en ook Natuurlijk de verminderde afvoer
2:16
van afvalproducten, wat dus een chronische laaggradige metabole
2:21
en neurogele ontregeling geeft. Nou heel mooi woord.
2:25
Wat betekent dat nou eigenlijk? Je krijgt in je lichaam een
2:27
soort van feedback loop, dus jouw lichamenten jouw
2:30
staalkabels die tussen je gewrichtsvlakken zitten dus
2:34
tussen die kop en die kom die falen.
2:36
Dat bindweefsel is niet sterk genoeg en daardoor krijg je dus
2:39
is er wordt is er sprake van instabiliteit en de spieren gaan
2:42
dat overnemen, waardoor je dus een chronische te hoge
2:46
spierspanning krijgt in die regio.
2:48
Daardoor krijg je een slechtere doorbloeding en dat geeft dus
2:53
een metabolestress. Dit geeft chemische prikkels
2:55
door naar jouw brein en dat wordt dus geregistreerd als pijn
3:00
en door pijn. Krijg je nog weer meer
3:03
spierspanning, dus die verhoogt nog meer, dus je hebt een soort
3:06
van vicieuze cirkel zelfonderhoudend systeem.
3:09
Ja, en dat zorgt eigenlijk dat je hele systeem in je lijf
3:13
ontregeld raakt. Bij hypermobiele EDS zie je ook
3:17
dat er sprake is van gewrichtsinstabiliteit, dus vaak
3:20
door middel van luxaties of subluxaties.
3:22
Die komen vaak terug en dan schiet er dus een gewricht bijna
3:27
of helemaal uit de kom Zonder dat daar een trauma hè een
3:30
ongeluk of dus het gebeurt spontaan.
3:34
Een luxatie is dus een volledige ontwrichting waarbij het
3:37
gewricht helemaal uit de kom schiet.
3:39
De botdelen maken dus geen contact meer met elkaar.
3:43
Dit geeft heel veel pijn. Je ziet ook een duidelijke
3:48
gewrichtsafwijking en Je kunt het gewricht niet of je
3:50
eigenlijk je Als je schouder bijvoorbeeld uit de kom gaat,
3:52
kan je je hele ledemaat niet meer goed bewegen.
3:55
Je krijgt daar tintelingen en een doof gevoel en vaak moet hij
3:58
dus door iemand actief worden teruggezet.
4:02
Veel van mijn cliënten kunnen dat inmiddels zelf wat artsen
4:05
daarvan vinden. Laat ik even in het midden, maar
4:07
meestal moet dat dus actief terug worden gezet en schiet hij
4:10
niet meer vanzelf terug. Als het vaak genoeg gebeurt dan
4:14
wel, dan schiet hij er ook vanzelf uit en weer terug in ja,
4:18
bij een suppluxatie. Dat vragen heel veel cliënten
4:21
van. Wat is nou precies het verschil?
4:22
Een subplexatie is een gedeeltelijke ontwrichting.
4:26
En dit gewricht gaat daarbij dus gedeeltelijk uit de kom.
4:29
Er is nog altijd een klein beetje contact tussen de
4:32
botdelen. Ja, de kenmerken.
4:34
Ja, dat voelt een beetje alsof er iets verschuift alsof het
4:37
eruit schiet en dan weer terug schiet en.
4:40
Dat kan ook gewoon spontaan gebeuren.
4:42
Soms is dat zichtbaar, maar meestal is dat wel minder
4:46
zichtbaar dan een luxatie. Iets anders wat heel vaak
4:50
voorkomt bij EDS bij de hypermobiele variant is een
4:53
zachte en een heel licht recht rekbare huid.
4:56
Dat is mild, Dat is niet extreem, dus vooral achter de
5:01
kaakhoeken In de hals op de onderarm en op de rug van de
5:04
hand kan je dan de bovenste huidlaag pakken en die kun je
5:09
best wel fors uittrekken. Veel Mensen vinden hun
5:14
uitrekbaarheid normaal en dat komt Omdat dat van dan vaak in
5:17
het gezin waar dus meestal hè, want Het is hartstikke
5:21
genetisch. Waar meestal meerdere Mensen
5:23
last hebben van hypermobiliteit en of EDS.
5:28
Kunnen meerdere Mensen dat dus, Als je dat dan met elkaar
5:30
vergelijkt, is het eigenlijk vrij normaal dat jij best wel
5:32
ver jouw huid kan uitrekken en zul je dat niet zien als een
5:35
symptoom. En Daarom laat ik Mensen vaak
5:37
ook aan mijn huid geven. Om even een niet hypermobiele
5:42
huid met hun eigen huid te kunnen vergelijken.
5:45
Verder hebben we nog functionele klachten bij ADS en dan is echt
5:49
met stiptop één vermoeidheid uitroepteken uitroepteken.
5:52
Maar ook proprioceptie stoornissen dat je
5:55
lichaamsbewustzijn en je feedback niet zo goed werkt als
5:57
dat eigenlijk zou moeten. Daarnaast maagdarmproblemen
6:00
komen echt veelvuldig voor bij HEDS.
6:02
Dan kun je denken aan vertraagde maaglediging gastro parazen komt
6:06
regelmatig voor dat Mensen echt nog vol zitten nadat ze een
6:09
maaltijd hebben gehad bijvoorbeeld.
6:11
En ook de middenreferuur, dus dat echt de maag soms zelfs er
6:14
doorheen kan komen, hè? Als het heel dramatisch wordt.
6:18
Galblaasklachten zijn ook dingen die Samen voorkomen.
6:20
Galstenen kolieken geeft ook echt intense pijn.
6:23
Ja overigens kon ik dat nergens terugvinden uit de wetenschap,
6:26
Maar ik ik ervaar dat wel regelmatig bij mijn cliënten.
6:29
Teruggehoord bij Mensen, ja, en wat ik zelf dan regelmatig
6:33
tegenkom in mijn praktijk is verminderde opname van
6:36
voedingsstoffen malopsorptie hele wisselende ontlasting dus
6:40
de ene dag diarree, dan weer obstipatie en dat het dan elkaar
6:43
ook af gaat. Wisselen dus 1 1 1 prikkelbare
6:45
darm syndroom Achtig achtige klachten krijg.
6:48
Dan hebben we nog de autonome disfunctie dat gebeurt.
6:51
Dat komt gewoon heel erg vaak voor.
6:52
We hadden het net al genoemd. Pods orthostatische
6:55
intolerantie, vaak duizigheid naar houdingswisselingen die
6:59
hartslag kan flink omhoog schieten Zonder dat er eigenlijk
7:03
een passende activiteit bij hoort.
7:05
De bloeddruk is dan grappig genoeg wel weer vaak laag.
7:10
Dat is overigens niet helemaal te verklaren, Maar dat zou ik zo
7:12
nog eens uitleggen en de hartslag die kan dippen naar de
7:16
30 35 beats per minute. Dat is echt heel erg laag.
7:20
Ik heb even gekeken wat mijn mijn contrast is en in rust de
7:26
minimale beats waar minded in rust is van mij 60 beats per
7:30
minute en Als ik dus flink mezelf even boos.
7:34
Maak even sport. Even lekker actief, dan zit ik
7:37
op een maximum van 187, dus Dat is normaal en Mensen met EDS
7:44
kunnen. Dus Ik heb een cliënt gezien.
7:47
Die meermaals op een dag dipt naar 34 en dan uitschiet naar
7:52
196, Zonder dat zij dus zich even inspant om sportactiviteit
7:58
of iets dergelijks te doen. Dus Dat is Natuurlijk wel heel
8:00
bijzonder. Ja haar lichaam sport gewoon van
8:02
zichzelf. Al, zij is de hele dag heel druk
8:04
bezig samenvattend profiel dus voor hypomobiele euleryndroom is
8:09
echt de hypomobiliteit die pijn instabiliteit Zonder verder een
8:14
fragiliteit van de huid of de vaten, want daar gaan we het zo
8:18
meteen over hebben. Vaak krijg ik In de praktijk de
8:21
vraag die allemaal te maken hebben met het sympathisch
8:25
zenuwstelsel. En het sympathisch zenuwstelsel
8:28
is een onderdeel van het centrale zenuwstelsel, dus je
8:31
hebt een automatisch zenuwstelsel met allerlei dingen
8:35
die allemaal vanzelf gebeuren. Gelukkig.
8:38
Dus Als we dat actief met ons brein moesten doen, dan hadden
8:41
we geen leven meer. Maar we hebben dus ook een heel
8:44
bewust zenuwstelsel. Dat is aansturen van je spieren.
8:47
Nou, dat allemaal onderdeel dus van dat autonome zenuwstelsel.
8:52
Daar heb je twee varianten, het sympathisch zenuwstelsel en het
8:56
parasympatisch zenuwstelsel. En dit systeem regelt eigenlijk
9:01
automatisch jouw vitale functies zoals je hartslag je bloeddruk.
9:07
Ademhaling je spijsvertering dat allemaal.
9:11
Wat is nou dat sympathisch? Zenuwstelsel is eigenlijk je
9:14
fight Flight modus, dus het activeert jouw lichaam bij
9:18
inspanning of bij stressfactoren het verhoogt dus je hartslag je
9:23
bloeddruk ademhaling en het remt eigenlijk de processen die op
9:26
dat moment helemaal niet nodig zijn voor vechten of vluchten,
9:29
zoals bijvoorbeeld je spijsvertering of je
9:32
urineproductie. Ja, of je slaapt inderdaad.
9:36
Het bevordert dus de afgifte van stresshormoon, zoals adrenaline,
9:39
zodat je adequaat kunt reageren op die stressfactor.
9:43
Aan de andere kant van de weegschaal, want Het is een
9:46
weegschaal. Het is niet of allebei hoog en
9:48
allebei laag, Maar het is echt in balans.
9:51
Hebben we het parasympatisch zenuwstelsel ook wel?
9:54
Je rest and digest modus dus rust en verteren.
10:00
Daar activeert het lichaam eigenlijk rust en herstel.
10:03
Het verlaagt dus je bloeddruk. Het verlaagt je hartslag en het
10:06
stimuleert juist je spijsvertering en je
10:09
herstelprocessen en het bevordert dus ook je
10:12
energieopslag. Het is dus altijd in balans,
10:15
even kort samengevat, je hebt dus een gaspedaal, dus je
10:18
sympathisch zenuwstelsel en een rem je parasympatisch stelsel
10:23
Als het gaspedaal dus continu wordt ingedrukt, ga je eerst
10:26
harder draaien, maar uiteindelijk raakt dat motortje
10:30
gewoon oververhit en uitgeput. Dan zou je denken.
10:33
Oh, dat crasht vanzelf een keer, Alleen zijn wij geen auto's, Wij
10:37
zijn Mensen en Wij zijn gemaakt om te overleven, dus iemand die
10:41
continu. Dat sympathisch zenuwstelsel aan
10:45
heeft staan die Mensen voelen zich ook altijd alert en aan.
10:50
Die crash je niet per se. Die gaan heel lang door op hun
10:54
tandvlees en uiteindelijk komt er een crèche.
10:58
Ja Als je sympathisch zenuwstelsel verhoogd raakt, dan
11:02
gaat dat klachten geven en dan kan je denken aan dingen als een
11:05
verhoogde ademhaling. Vooral Mensen die een een borst
11:07
ademhaling krijgen bijna hyperventilatie, Misschien wel
11:10
je hartslag raakt verhoogd. Pupillen worden wijder hè, zodat
11:13
je Natuurlijk ook meer informatie uit je omgeving en je
11:16
op kan nemen. De spikselproductie stopt.
11:19
Die je bloed gaat naar je spieren en je bloeddruk verhoogt
11:20
ook zodat het ook naar alle belangrijke onderdelen van je
11:22
lichaam kan gaan, zoals de hersenen bijvoorbeeld je
11:25
spijsvertering vertraagt. Want zoals we net al zeiden,
11:27
spijsvertering gaat op zijn gat, want Het is toch niet nodig om
11:29
te overleven? Maar ook je urineproductie
11:32
bijvoorbeeld. Je gaat minder plassen.
11:33
Je wond genezing wordt slechter, want ja, wondergenees is ook
11:36
niet noodzakelijk op dat moment. Ze stipte net eigenlijk al aan
11:39
en je krijgt een heel gejaagd gevoel alsof je hyperalert wordt
11:43
eigenlijk voor alles en je focus verscherpt dus ook.
11:46
Het is dus echt belangrijk dat je dan overleeft en daar worden
11:49
alle processen jouw lichaam ook op gefocust.
11:52
Die verhoging van dat sympathisch zenuwstelsel dat
11:55
wordt veroorzaakt door zowel externe stressfactoren dus
11:59
bijvoorbeeld een eng geluid of een schim die jou over straat
12:03
ziet schieten en je denkt, oh, wat is dit?
12:05
Maar ook door interne stressfactoren dus bijvoorbeeld
12:08
Als je plots heel slecht nieuws krijgt of je eigen gedachtes
12:12
denk aan angststoornissen. Dus dan wordt dus jouw
12:15
sympathisch zenuwstelsel jouw fight, Flight modus, jouw
12:18
gaspedaal. Die wordt verhoogd.
12:21
Wat gebeurt er nou bij een chronische activatie van dat
12:24
sympathisch zenuwstelsel? Op lange termijn zien we dus dat
12:28
vooral de interne oorzaken die chronische activatie
12:32
veroorzaken, dus vooral bijvoorbeeld pijn.
12:34
Dat is een interne prikkel die continu aanwezig is bij Mensen
12:39
met EDS en die dus zorgt voor die chronische activatie.
12:42
Wat zien we dan eigenlijk gebeuren in het lichaam?
12:46
Ja eigenlijk een totale overbelasting van het hart en
12:48
vaat systeem, wat verder nog een gevolg is.
12:51
Uitputting van je stresssysteem dus je hebt heel veel cortisol
12:54
en adrenaline in je lijf. En, Dat is op zich goed op korte
12:58
termijn niet op lange termijn. Mensen die daar last van hebben
13:02
worden vaak wakker om 3 uur's nachts wist.
13:04
Je dat? Dat is waarschijnlijk wanneer
13:06
één van die hormonen op zijn allerhoogste.
13:07
Exact exact vaak en dit weet puur uit ervaring slapen Mensen
13:12
ook met t Rex Handjes. Ja vouwen dat inderdaad onder
13:16
hun borst of onder hun Kin op. Maar je ziet dus ook inderdaad
13:20
vaak waar we het eerst over hadden dat Mensen die dit hebben
13:23
dus uitputting van dat stresssysteem.
13:25
Die hebben eigenlijk nooit even lekker flink koorts.
13:28
Nee, gewoon even richting die 39 zo.
13:30
Dat zie je eigenlijk niet en die hebben heel vaak een gevoel
13:33
alsof ze altijd aan zijn en heel erg nerveus van binnen en kunnen
13:37
dat niet zo goed duiden, maar ook die chronische verhoging In
13:40
de spierspanning verminderde. Door bloeding hadden we het al
13:43
over hè? En die afvalstoffen die niet weg
13:45
kunnen In de osteopathie denken, denken wij dat die afvalstoffen
13:49
door het lichaam weg worden gezet onder de huid, waardoor
13:53
dus ook. Allergieën, maar bijvoorbeeld
13:55
cystes ontstekingen jeuk eczeem kunnen worden veroorzaakt door
14:00
dit dit systeem. Maar ook bijvoorbeeld de
14:05
verhoging van pijnklachten en overbelasting verminderde
14:09
doorbloeding van de darm. En dat vind ik wel een
14:10
belangrijke, want daar zit 70 of 80% geloof ik van ons microbioom
14:16
van ons immuunsysteem zit daar. Als dat niet goed werkt door dus
14:21
die constante activatie van dat sympathisch zenuwstelsel sterft
14:26
dat microbioom deels af, waardoor je dus risico loopt op
14:30
ziektes en op gevoeligheden. Dus dan kan je dus ook heel
14:34
gevoelig gaan reageren op bepaalde voedingsstoffen die
14:36
eigenlijk heel erg normaal zijn. Daarnaast Natuurlijk dat crèche
14:40
patroon wat we eigenlijk net al noemden die ernstige
14:42
vermoeidheid. Maar ook de verhoogde
14:46
breinactiviteit. Dus ja, dat altijd aangevoel, je
14:49
hebt moeite met ontspannen met slapen.
14:51
Vaak hebben Mensen ook last van angstgevoelens,
14:53
prikkelgevoeligheid. Brainvolk hoor ik heel veel
14:57
voorbij komen bij mijn cliënten en een verminderd geheugen.
15:00
Een verminderde cognitie gewoon alsof ze zichzelf kwijtraken.
15:04
Nou, dat vind ik best wel een pittige.
15:06
Kan je het dan onder een mentaal iets?
15:08
Ja, Ik denk dat een fysieke aandoening altijd een mentale
15:11
component heeft. Ja, maar is het dan psychisch?
15:15
Weet ik niet. Het parasympatisch zenuwstelsel
15:19
krijgt dus te weinig ruimte, hè? Wat ik net al zei met die
15:22
weegschaal dat rest and dige systeem komt er niet goed door.
15:26
Ja, en dat heb je eigenlijk wel gewoon nodig om te kunnen
15:28
slapen. Überhaupt om te kunnen
15:30
herstellen is wel handig mentale dingen te kunnen verwerken en
15:33
bijvoorbeeld weer die spijsverteringen goed aan het
15:35
werk Laten Laten gaan. We hebben net heel uitgebreid
15:38
gehad over de symptomen die horen bij HEDS, de hypermobiele
15:41
variant. En, We hadden Natuurlijk ook
15:43
genoemd dat er nog een vasculaire EDS en een klassieke
15:47
EDS is en die gaan we ook nog even.
15:49
Belichten. Wat zijn de belangrijkste 3?
15:51
Hè, het zijn eigenlijk de. Belangrijkste of in ieder geval
15:53
waar de meeste Mensen in voorkomen die gediagnosticeerd
15:56
worden en het vasculaire EDS dus VEDS is zeldzaam is ernstig.
16:01
En waar moet je dan aan denken aan klachten fragiele bloedvaten
16:04
bijvoorbeeld, waarbij echt spontane scheuren kunnen
16:07
ontstaan? Dat is eigenlijk ook het meest
16:08
gevaarlijke symptomen hè? Vandaar dat ze ook het liefst
16:11
willen dat VDS gediagnosticeerd wordt, zodat je ook weet dat je
16:15
dat hebt dat je er rekening mee kan houden.
16:17
Aneurysma's een hele dunne doorschijnende huid, waarbij je
16:21
de vaten ook echt ziet zitten, vooral in het borstgebied.
16:25
Maar ook kenmerkende dingen in het gezicht of in het gelaat.
16:29
Wat je ziet met Mensen hebben vaak dunne lippen, een wat
16:32
smallere neus en prominente ogen dus dat dat valt heel erg op.
16:37
Naast dat de bloedvaten kunnen scheuren, kunnen ook de organen
16:39
scheuren, dikke darm bijvoorbeeld, maar ook de
16:42
baarmoeder dus. Dat kan al heel veel klachten en
16:44
bloedingen geven. Heel gevaarlijk zijn ook Omdat
16:48
die bloedingen voorkomen hebben Mensen ook makkelijk blauwe
16:51
plekken. Dat is sowieso iets wat bij ED
16:53
soort, maar bij VEDS Misschien nog wel meer.
16:56
En, Dat is Natuurlijk ook precies die bloedingen die je
16:58
onder de huid dan ziet zitten. Beperkte
17:02
gewrichtshypermobiliteit dus dat betekent dat waar je bij HEDS
17:05
juist ziet dat Mensen heel hypermobiel zijn, valt dat bij
17:07
VEDS nog best wel mee. En als ze al hypermobiel zijn,
17:11
dan is het vooral in handen en in voeten.
17:13
Dus samenvattend Als je het hebt over vasculaire EDS is het dus
17:17
levensbedreigend, vooral Omdat die bloedvaten zo heel grachel
17:21
zijn met relatief weinig hypomobiliteit.
17:24
Als we het dan hebben over klassieke EDSCEDS, is de
17:27
afkorting daarvan. Dan heb je vooral een enorme
17:30
rekbaarheid van de huid, Misschien nog wel meer dan bij
17:32
HEDS is heel overduidelijk met atrofische littekens.
17:36
Dat noemen ze een beetje sigaretten of vloeipapierachtig,
17:38
dus dat zijn littekens die vaak groter zijn wat wijder
17:43
openstaan. En de kenner zal ook echt meteen
17:45
zien. Dit is geen de teken wat netjes
17:47
genezen is, dat noemen we dan atrofisch.
17:49
Het vraagt je die tijd dus dat de huid heel makkelijk ook weer
17:52
scheurt. Blauwe plekken geeft de wonden
17:55
heel slecht genezen. Gegeneraliseerde gewrichtship
17:58
mobiliteit dus daar juist weer wel.
18:00
Wat je ook zag bij HEDS dat Mensen.
18:02
Klachten hebben eigenlijk over het hele lichaam bij gewrichten
18:06
en ook weer makkelijk die blauwe plekken.
18:08
Dus er zit zeker overlap bij alle 3 de types bij CEDS zijn
18:12
vooral die huidafwijkingen heel erg opvallend en Dat is ook waar
18:15
ze naar kijken als ze klinisch bijvoorbeeld gaan kijken naar
18:18
bij welke groep hoor je eigenlijk dan zijn die
18:20
huidafwijkingen, de littekens en de hippe mobiliteit Samen.
18:23
Wat CEDS als diagnose kan? Gaan geven.
18:27
Ja bij de diagnostiek naar EDS ofüberhaupt bij EDS komen
18:31
Natuurlijk heel veel misverstanden en ook wel mythes
18:34
aan te pas, want je wil echt niet weten wat ik af en toe
18:37
terug hoor wat ik zelf heb gehoord eerste eerste klas of
18:42
dat ik dat terug heb gehoord van mijn cliënten, één van die
18:45
voorbeelden en Ik wil heel graag horen hoe jij daarover denkt.
18:47
Jacqueline, als jij dit hoort, want Ik weet af en toe niet wat
18:50
ik hoor, dus Ik ben heel benieuwd naar jouw visie hierop.
18:54
Bijvoorbeeld. EDS is gewoon lenig zijn.
18:58
Dat is wel kort door de bocht. Heel kort.
18:59
Ja ja en wat dacht je van? Ik heb de expertise niet, dus Ik
19:03
kan je niet diagnosticeren. Ja, Dat is echt heel erg jammer.
19:07
Dat is zonde van Iedereen zijn tijd, want je zit dan bij zon
19:10
arts. Waarschijnlijk doet hij ook nog
19:13
voor de vorm wat onderzoek en dan krijg je dus deze
19:16
dooddoener. Ik heb die expertise niet.
19:18
Had het dan van tevoren gezegd, had er iemand even naar die
19:21
doorverwijzing van de huisarts Laten kijken wat daarop staat
19:24
zodat? Tijd gewoon goed besteed kan
19:27
worden. Ja, heel jammer.
19:30
Ik heb ook echt wel eens van een cliënt terug gehoord dat zij de
19:34
de diagnose HEDS niet kreeg, Omdat de arts bij definitie
19:39
eigenlijk ook bij binnenkomt, zei die al, jij kwam het mijn
19:42
spreekkamer niet binnen als een slangenmens, dus jij zal wel
19:46
geen EDS hebben. Best serieus.
19:50
Ja absoluut ja Ik weet wel, dat vind ik trouwens wel leuk om te
19:52
vertellen dat in vroegere tijden wanneer circussen bijvoorbeeld
19:55
nog heel normaal waren dat Mensen die inderdaad als slangen
19:57
Mensen daar die hebben waarschijnlijk EDS gehad.
19:59
Die kans is vrij groot. En door oefening blijf je
20:02
Natuurlijk ook wel heel lenig, dus daar zit ja.
20:05
Zou het dan echt EDS zijn? Ja, geen idee, maar inderdaad,
20:07
Ik heb inderdaad een boek gelezen en daar stond in vermeld
20:11
dat 20% van de professionele dansers waarschijnlijk ook een
20:16
hypermobiel syndroom hebben. Heel interessant.
20:19
En, Je kunt ook denken aan dingen als dat er gezegd wordt
20:21
tegen Mensen die je groeit hier wel overheen.
20:23
Ja, dat gebeurt niet bij Elias, hè?
20:25
Nee, helaas. Was het maar zon.
20:26
Feest hè? Dat zou inderdaad wel
20:27
fantastisch zijn, maar vaak zie je dat Mensen vanaf de jeugd al
20:30
klachten hebben. Ja, dat hoort dan nog niet
20:32
herkend en erkend, dus kind moet maar gewoon door.
20:36
Ja, Je kunt je niet voorstellen wat voor trauma's daaruit
20:38
voortkomen. Daar kunnen we ook nog een hele
20:41
podcast aflevering over vullen en dat gaan we denk ik ook doen.
20:44
Maar ik heb dus ook ooit een arts aan de telefoon gehad, die
20:48
dus nadat wij een cliënt hadden verwezen naar die arts die belde
20:51
onze praktijk en die vertelde, ik wist niet wat ik hoorde.
20:54
Wij geloven hier niet in EDS. Ja, hoe kan dat?
20:59
Het is geen sprookje. Nee en in die zin kijk, Er is
21:02
Misschien nog niet zoveel kennis over als wij graag zouden
21:04
willen. Maar het is ook zeker niet waar
21:06
dat er niks over beschikbaar is in medische handboeken.
21:09
Precies, hij werkt. Hij deed het echt voor doen
21:11
alsof dat gewoon een bepaald geloof of een bepaalde richting
21:15
is waar je in moet geloven. Ja of nee, terwijl Het is gewoon
21:17
echt een medische aandoening. Ja, ik wist niet wat ik hoorde,
21:20
ik wist ook niet wat ik moest zeggen.
21:21
Dat heb ik ook zo gezegd volgens mij.
21:23
Nee. Dat begrijp ik goed, want dingen
21:25
die jij volgens mij ook wel eens hoort, is een heup kan niet
21:28
luxeren bijvoorbeeld. Recent nog gehoord van de
21:30
cliënten inderdaad, dat een arts dat tegen haar gezegd had dat
21:34
een heup niet kan duxeren. Nou, Ik heb het gezien ja, want
21:38
Mensen met EDS vinden het altijd heel grappig en aandoenlijk om
21:41
hun party Twix te Laten zien. Dat hoeft van mij liever niet,
21:44
want ja, je belast Natuurlijk die gewrichten weer.
21:47
Maar ik heb ze zo ongeveer allemaal wel gezien.
21:49
En die heup, geloof me, hij kan echt laxeren waar je bij staat.
21:53
Ja ja, Ik heb daar nog zo een mooie aanvullende op op die
21:56
geluxeerde heupen. Ik heb wel eens te horen
21:57
gekregen. Je kunt een ontwrichte schouder
22:00
niet zelf terug zetten. Dat moet door medische zorg
22:04
gedaan worden. Ja, dat kan gewoon hoor, ja.
22:06
Er zijn genoeg Mensen die het inderdaad uiteindelijk zelf voor
22:09
elkaar. Krijgen cliënten zijn daar vaak
22:10
zo handig in. Ja, of het goed is, is het een
22:12
tweede. Maar ja, Het is wel effectief
22:13
Als je het snel en doeltreffend weer het zelf terug kunt zetten.
22:17
En Als je voor elke luxatie of subliexatie naar de arts moet,
22:19
dan wordt het een heel duur grapje en Zonder van je tijd.
22:23
Ja klopt en wat dacht je van dingen Als het zit tussen je
22:25
oren, want er komt niks uit. Geen enkele test.
22:28
Ja, Dat is eigenlijk wat ander of een andere bewoording voor
22:32
eigenlijk is onze medische wetenschap nog niet dermate
22:34
ontwikkeld om jouw klachten te achterhalen en uit onderzoek te
22:37
Laten blijken dat het klopt wat je zegt, dus het zal wel aan jou
22:41
liggen, dus dan schuif je eigenlijk de hele
22:42
verantwoordelijkheid van ja, die van de medische wereld schuif je
22:46
af naar de patiënt. Ik vind het echt zo'n
22:48
dooddoener. Ik vind het ook een hele
22:51
interessante als Mensen dan zeggen, ja EDS, Dat is eigenlijk
22:53
heel zeldzaam, dus Het is eigenlijk irrelevant.
22:56
Dus weinig onderzoek gedaan en eigenlijk heb jij niks aan een
22:59
diagnose. Oh ja, ja, en Dat is een
23:01
interessante, want wij gaan er een hele aflevering maken over
23:04
diagnostiek. En Waarom die diagnose juist zo
23:06
belangrijk? Is, dus daar gaan we dat
23:08
allemaal uitleggen. Als je het hebt over de impact
23:11
op het dagelijks leven voor eigenlijk alle subtypes EDS die
23:15
we vandaag besproken hebben, dan zie je op het gebied van het
23:17
lichaam vooral veel instabiliteit richting die
23:21
supluxaties luxaties. Heel veel pijn, daardoor ook
23:23
weinig Energy bijtanken. Dat proberen Mensen wel hè door
23:27
te ontspannen of te slapen, maar is vaak niet verkwikkend genoeg.
23:31
En een verminderde mobiliteit, maar mentaal heeft het zeker ook
23:34
zijn impact, want je lichaam zit Natuurlijk vast aan je hoofd,
23:37
dus Het gaat allemaal effecten op elkaar hebben.
23:39
Daarbij kan je denken aan, je hebt toch in 1 keer 1
23:41
chronische, maar ook een onzichtbare ziekte, zeker Als je
23:44
geen hulpmiddelen aan je lichaam hebt of wat dan ook zien Mensen
23:47
niks aan je. Daardoor kom je ook in een soort
23:49
rouw, Misschien zelfs wel levende rouw terecht, want je
23:52
verliest van alles. Je krijgt daar niks voor terug
23:55
en Je moet zelf uit gaan zoeken. Goh wat, wat moet ik nu met de
23:57
rest van mijn leven? Mensen krijgen helaas ook heel
24:00
veel te maken met Medical Gash sluiting, dus dat betekent dat
24:04
er Mensen met zorgtrauma's, het ziekenhuis of de
24:06
huisartsenpraktijk uitstappen, daardoor soms bij heftige
24:09
klachten niet meer naar de arts durven.
24:11
Wat echt schadelijk kan zijn. Maar denk ook aan dingen als
24:15
sociale relaties die op spanning komen te staan.
24:18
Partners of familieleden die inderdaad mantelzorger worden en
24:21
als Mensen dan uiteindelijk hulpmiddelen krijgen, dan is het
24:24
ja, Het is zichtbaarder, maar ook wel weer moeilijk om mee om
24:27
te gaan, want Het is weer een verandering in je leven.
24:30
Daarnaast ook een stukje acceptatie, Dat is een lastig
24:32
woord. Hè, heel moeilijk woord.
24:34
Wat is dat? Ja acceptatie is is in die zin
24:36
moeilijk, want wanneer heb je iets nou daadwerkelijk
24:38
geaccepteerd, hè? Als je chronisch ziek bent?
24:40
Het zal nooit leuk worden, dus dus acceptatie is in die zin
24:43
best een een bijzonder woord om te kiezen.
24:46
Maar het speelt Natuurlijk wel veel van.
24:47
Hoe ga ik om met deze ziekte, mentaal en vooral ook nadenken
24:50
over de toekomst, waar bijvoorbeeld ook wel of niet een
24:52
kinderwens bij kan horen? Ja want EDS is genetisch, hè?
24:57
Natuurlijk heb je in je functioneren je dagelijks
24:59
functioneren. Heb je ook heel veel impact
25:02
namelijk. Jij noemde net ook al rouw, maar
25:04
als Mensen hun werk verliezen of hun rol hun functie, hun
25:09
collega's en dus een soort schuldgevoel en die collega's
25:13
toe naar de werkgever toe, ja, dat vind ik altijd een heel
25:16
moeilijk proces. Daar hebben veel Mensen het ook
25:18
heel erg moeilijk mee. En vooral als dat stuk er komt
25:21
dat ze afgekeurd worden. Dan voelen Mensen zich heel vaak
25:24
afgekeurd In de maatschappij, zoals ze niks meer van waarde
25:28
zijn als ze niks meer kunnen betekenen.
25:29
Nou ja, Dat is Natuurlijk absoluut niet waar, maar Je moet
25:31
daar een nieuw normaal in zien te vinden, maar ook een
25:35
energiebeheer. Wat we ook al kort hadden
25:37
besproken dat belastingbelastbaarheid om daar
25:39
een goede balans in te vinden, zodat jij wel leuke dingen kunt
25:43
blijven doen en dingen die Je moet doen, Maar dat je daarnaast
25:46
ook voldoende rust neemt, waardoor jij wel jouw lijf laat
25:50
herstellen eigenlijk. Grenshantering hoort daar
25:53
absoluut bij, maar ook de kwaliteit van leven.
25:56
Want waar word je anders vol wakker?
25:58
Waar kom je je bed voor uit? Dus dat dat daar, Dat is echt
26:02
zeker de impact, ook op het dagelijks leven.
26:05
Mocht jij nou nog onderwerpen vandaag gemist hebben of vragen
26:08
hebben over dingen die we besproken hebben, laat het ons
26:11
dan vooral weten In de comments. Wij maken deze podcast graag
26:14
Samen met jullie voor nu bedankt voor het luisteren en tot de
26:17
volgende.