Latest / 8. Gün 25. Saat / Yanlış anlaşılan hayatlar ve toplumsal önyargıların yıkılışı - Otizm

Transcript

Yanlış anlaşılan hayatlar ve toplumsal önyargıların yıkılışı - Otizm · 8. Gün 25. Saat

0:09
Sekizinci gün 25 saatten ne hepinize merhabalar ben Fırat bu
0:13
bölümde size öyle bir konudan bahsedeceğim ki yani hem
0:16
düşündürecek hem de kalbinizin orta yerinde hafif bir sizı
0:21
bırakacak konumuz. Otizm ve onun etrafında dönen
0:25
hikayeler, mücadeleler, yanlış anlaşılmalar ve umut dolu
0:29
çabalar belki daha önce bahsetmişimdir.
0:31
Ben bir özel eğitim öğretmeniyim.
0:33
Ve akademik kariyer de yapıyorum.
0:36
Bir yandan yapmaya çalışıyorum. Burada da otizm üzerine otizm
0:39
ağırlıklı çalışıyorum. Durdum düşündüm ve dedim ki bir
0:42
şeyler anlatırken ya dedim. Benim uzmanlık alanımda bir
0:45
şeyler anlatsam çok daha iyi olabilir.
0:47
Bir bölümü de buna ayırayım ne olacak ki?
0:49
Dedim. Hem de bir farkındalık yaratmış
0:51
olurum. Ben eminim ki beni takip
0:53
edenlerinizin çoğu otizmin farkında.
0:55
Otizmin ne demek olduğunu az buçuk biliyor ama şöyle.
0:59
Belki bilmeyenlere ulaşırız diye bir düşünce belirdi.
1:02
Kafamda ve bir şeyleri anlatmak istedim.
1:04
Biraz da kendi tarzımda anlatmak istedim.
1:07
Diğer anlatanlardan farklı olarak olay, 2.007 de nijerseyde
1:11
bir otobüste geçiyor. Bunu bir kitaptan okumuştum.
1:14
Hani böyle toplu taşımada herkesin kendi derdine düşmesi
1:17
lazım. Ya işte bazen insanlık yolculuğa
1:20
bilet almadan araya sızıyor. 2 adam otobüste otizimli bir genci
1:24
görüp alay etmeye başlıyorlar. Genç bazı tekrar eden hareketler
1:28
yapıyor. Hani bazılarının anlam
1:29
veremediği o hareketler var ya işte onlardan zaten bir otizmli
1:33
bir bireyi görmüşseniz daha önce o hareketleri fark
1:37
etmişsinizdir. Story tipik hareketler diyoruz.
1:39
Biz onlara tekrar edici, iğneleyici davranışlar,
1:42
hareketler. Hey sallama parmakları birbirine
1:46
böyle sürtme oynama kolları sallama parmak ucunda yürüme
1:50
etrafında dönme gibi tekrarlayıcı davranışlar bu 2
1:53
genç alay ederken otizmlinin cevap vermemesi otizmli bireyin
1:58
cevap vermemesi, bunları daha da tedirgin ediyor ve tansiyonu
2:01
artıyor tabi. Ama sonra otobüsten bir o
2:03
kahramanlı yolcu atlıyor, sahneye çıkıyor diyor ki bu bir
2:07
otizmli olabilir. Sizin probleminiz ne bu durumu
2:10
hemen düzeltiyor. Bu çok basit bir olay, bir
2:13
kitaptan okudum. Kitap, john donwn ve kanre
2:16
zuckerın kitabıydı. Fakat bu hikayeyi okumamış olsam
2:21
ve uyduruyor olsam da emin olun binlerce böyle olayın
2:24
yaşandığını düşünüyorum. Düşünsenize eskiden otizm
2:28
denilince gariplik diye geçiştiren insanlar vardı.
2:31
Bugünse otizm farkındalığı için meydanlara çıkan platformlar
2:34
kuran sesini duyuran milyonlar var ama gelin dürüst olalım hala
2:39
herkes otizmi anlamış değil hala hiç.
2:42
Bir bilgisi olmayan otizm nedir otizm dediğinde o ne gardaş?
2:46
Yarısını da bana ver diyen insanlar bulunuyor, işte bütün
2:50
meselede tam olarak burada başlıyor.
2:52
Bu bölümde 30.000 tıbbi bir durumdan çok bir insanlık
2:55
meselesi olduğunu anlatmaya çalışacağım.
2:57
Hem bireylerin hem de toplumun dönüşüm hikayesinden
3:00
bahsedeceğim. Şimdi bir düşünün az önce
3:03
anlattığım basit hikayede otobüste olsaydınız kahraman mı
3:06
olurdunuz yoksa sessizce olanı biteni izleyenlerden mi?
3:10
Asıl mesele günlük hayatta bu farkındalığın nasıl yaydığımız,
3:13
nasıl destek olduğumuz otizm bu arada bir problem değil, farklı
3:17
bir bakış açısı, farklı bir dünyaya açılan bir pencere ama
3:20
bu pencerenin ışığını görebilmek için önce ön yargılarımızı
3:24
temizlemek gerekiyor. Bu arada unutmayın bizim
3:27
ülkemizde yaygın olmasa da yurt dışında yetişkin otizmler var.
3:30
Yetişkinken tanı alan otizmli insanlar var.
3:34
Ve şöyle bir durum vardır, geçenlerde denk geldim.
3:37
Bundan da sıklıkla bahsederim. Kendi anlatılarımda vesaire
3:40
uzmanlığımla uzmanlık alanımla alakalı anlatılarda adam diyor
3:44
ki otizm diyor, teknoloji gelişti, telefonlar ortaya
3:47
çıktı, bilgisayarlar ortaya çıktı, televizyonlar ortaya
3:50
çıktı. O yüzden arttı. 1.900
3:52
seksenlerde bu kadar yaygın değildi.
3:54
Kimse bilmiyordu, vesaire konuşuyordu, konuşuyor bunu
3:57
diyen bir doktor. Ve işte altına sıralıyor
3:59
makaleleri zannediyor ki makaleleri kimse incelemeyecek
4:02
açıyorum. Tek tek inceliyorum vallahi hiç
4:04
gocunmuyorum. Çalışmaların tümünde otizmli
4:06
insanlar ya da zihin yetersizliği olanlar yahut
4:10
farklı bir yetersizlikten muzdarip olan insanlar çalışma
4:13
grubunun dışında bırakılmış bilerek.
4:16
Yani normal gelişim gösteren bireylerle çalışılmış.
4:19
Bu araştırmalarda bu gruplarla alakası bile olmayan
4:21
araştırmalar e ne yapıyor? Umut sömürüyor, umutları şey
4:25
yapıyor ya da en basitinden içerik üretecek ya beğeni
4:29
alacak. Ben de hayır diyorum.
4:31
Eskiden de otizm bu kadar yaygın bir rahatsızlıktı.
4:34
Çünkü eskiden otizm farkındalığı yoktu.
4:37
Otizmi bilen kişi sayısı azdı. Aileler daha eğitimsiz, daha
4:41
bilinçsiz farkındalığı az olan ailelerdi, tanıya ve tarama
4:45
araçlarına erişim. Hızlı, şimdi devlet eliyle
4:48
taramalar yürütülüyor. Amerika'da, ingiltere'de,
4:51
avrupa'da, afrika'da hatta taramalar yürütülüyor.
4:54
Tanı araçlarına erişim daha kolay öyle değil mi?
4:57
Çocuk psikiyatristleri bunları tespit edebiliyor artık.
5:00
O yüzden şimdi bu araçlara erişim artı için farkındalık
5:04
arttı için daha fazla tanı alıyor bu insanlar.
5:07
Peki eskiden tanı almayanlar ne oldu?
5:09
Otizmlerinin maskelediler günlük hayat içerisinde ya
5:13
karşılaşıyorsun. Sokakta bir adamla adamın raporu
5:15
yok. Yani cebinden çıkartıp
5:17
gösterebileceği bir raporu yok ama adam otizmli gibi davranıyor
5:23
ya da zihin yetersizliği varmış gibi davranıyor.
5:25
Böyle kişileri görmüyor musunuz? Etrafınızda var böyle insanlar
5:28
bu insanlar yetersizliklerini masgelemiş, insanlar
5:31
maskeleyebilmiş insanlar belki ben de bir otizmli bireyim
5:35
farkında değilim farkında hiç olmadım belki.
5:38
Hiç farkında olmadan bunu maskedim bakın altını çiziyorum.
5:41
Maskelemekten bahsediyorum. Demiyorum ki bunu yendim.
5:44
Bunu atlattım çünkü otizm yenilebilir, atlatılabilir bir
5:48
şey değil. Sadece eğitimle, yoğun eğitimle
5:51
üstesinden gelinebilir bir durum.
5:53
Akademik tanımına girmeyeceğim. Nörobilissel bozukluk vesaire
5:55
demeyeceğim. Kafanızı karıştırmayacağım.
5:57
Hazırsanız çayınızı, kahvenizi alın çok uzun bir giriş oldu
6:00
çünkü. Hemen konumuza daha detaylı
6:03
biçimde giriş yapalım. Alanım olduğu için böyle uzun
6:06
uzun konuşmak istiyorum. Otizmle değil de zihinsel
6:26
rahatsızlıklara karşı insanlığın tarih boyunca sergiledi,
6:29
tutumlarla başlayalım eğitimlere, bunlardan başlamamız
6:32
lazım. Gerçekten insanoğlunun tarihine
6:34
baktıkça yok artık dediğimiz noktalarla dolu bir yolculuk bu.
6:38
Mesela 15. Yüzyıl rusya'sında durum
6:41
bambaşka orada zihinsel rahatsızlığı olan bireyler
6:44
tanrının dokunuşuna mazhar olmuş kabul edilirdi, onlara kutsal
6:49
deli denirdi. Düşünsenize bugün sokakta garip
6:52
diye dışlanacak biri o zamanlar top.
6:54
Ilham veren konuşan bir figür. O dönemin insanları bu bireylere
6:58
dokunulmazlık zırhı vermiş âdeta tabi buradan alıp rusya'ya
7:01
taşınacak halimiz yok ama zihniyeti bir düşünsene.
7:04
Sonra amerika'nın 20. Yüzyıl başlarına bir dönelim.
7:07
Orada işler bildiğiniz kasvetli mental defectif yani zihinsel
7:11
kusurlu diye bir terim çıkıyor ortaya.
7:13
Zihinsel rahatsızlığı olan bireyler toplumdan dışlanıyor.
7:16
Adeta temizlenmesi gereken bireyler olarak görülüyor.
7:19
Bu şaka değil bu dönemde zihinsel rahatsızlıklar,
7:22
epilepsi, down sendromu, beyin travmaları ne varsa hepsini aynı
7:26
sepete koyup bir defektif etiketi yapıştırıyorlar ve
7:30
insanlar bu etiketle yafalanıp kurumlara kapatılıyor.
7:33
Gözden ırak tutuluyor. Dahası bu klinik terimler var ya
7:37
tırnak içinde klinik diyorum, bir de onları açalım idiot
7:40
diyorlar. 3 yaş 6 zeka seviyesine tekabül ediyor.
7:43
Inbessil en besin 37 yaş arası moron 7 10.
7:47
Parası zeka seviyesi için kullanılıyor.
7:49
Şimdi kulağa ne kadar rahatsız edici geliyor değil mi?
7:52
Ama o zamanlar bu terimler bilimsel olarak kabul ediliyor.
7:55
Yani bu lafları sokakta değil, Harvard amfilerinde New York
7:59
Times köşelerinde okuyorsun. Bir de işin özenik tarafı var ki
8:02
işte orada insanın kanı çekiliyor.
8:04
Öcenekçiler sadece en fit insanların üremesi gerektiğini
8:08
düşünüyor. Genetik veya zihinsel
8:11
rahatsızlığı olan bireyler sosyal tehdit ilan ediliyor.
8:14
Hadi. Siteniz.
8:19
Hadi diyorlar sterilizasyon heh sonunda söyleyebildim bazen
8:23
böyle kelimeleri çıkartamıyorum. Konuşmaktan yoruluyorum artık
8:26
bir yere kadar anladık. Diyelim ki bunu bile aklımızı
8:29
almıyor ama iş orada kalmıyor. 1.940 ikide 1.000 nörolog Robert
8:34
hoster çeneri açık açık doğanın hatalarını öldürelim diye bir
8:38
makale yayınlıyor. Düşünün bu adam bir bilim insanı
8:42
ya ve o dönemde böyle düşünen tek kişide değil.
8:45
Destekçileri de var, daha korkunç bu felsefe teodor
8:49
roswell gibi politikacılar, Harvard ve gale gibi
8:53
üniversiteler tarafından destekleniyor.
8:55
Bakın böyle şeyleri hatırlamak önemli.
8:57
Çünkü bunlar sadece tarihin utanç verici parçaları değil.
9:01
Bugün hala bazı önyargılarla nasıl mücadele etmemiz
9:05
gerektiğini hatırlatan dersler. Insanlık o zaman en iyiyi
9:09
hedeflediğini sandı ama en kötüyü yaptı.
9:11
Şimdi bize düşenle herkesin bir birey olarak eşit haklara sahip
9:15
olduğunu hatırlatmak bunu savunmak.
9:17
Çünkü geçmişin hatalarından ders almazsak o hatalar bir şekilde
9:21
geri dönüyor. Zaten.
9:22
Bize bu dünyada herkesin bir yeri var.
9:25
Kimse fazlalık değil. Bu evrensel bir ilkedir.
9:29
Bu evrensel bir ahlak ilkesi. Şimdi bir yolculuğa çıkalım.
9:32
Bu konuyla alakalı 1.933 misis cip'e gidiyoruz.
9:35
Donald triplet'in hikayesini anlatacağım.
9:38
Bakın bu hikaye otizmin bilimsel dünyada tanınmasına kapı
9:41
aralayan bir dönüm noktasıdır. Ama aynı zamanda aile sevgisinin
9:45
ve sabrın neler başarabileceğinin de bir
9:48
göstergesi. Dans yani donal traplate mary ve
9:52
bayernan triplerin ilk çocuğu görünürde her şey normal
9:55
başlıyor. Bir bakıyorlar, kısa bir süre
9:57
sonra işler garipleşiyor. Donaldın davranışları nasıl
10:00
anlatsam? Alışılmışın dışında çocuk 6
10:04
yerine hack sagon diyor. Sen ve ben gibi zamirleri
10:07
karıştırıyor. En ilginci öyle kelimeler
10:10
seçiyor ki mesela durup dururken business diyor ve trampet vine
10:14
diyor. Cry s and hammer diyor.
10:16
Değişik değişik kelimeler hani böyle.
10:18
Bir anlam arıyorsun, ingilizce olarak da anlam arıyorsun ama
10:21
yok sadece tekrar ediyor. Donaldın bir de müthiş zeka
10:24
diyebileceğimiz tarafları var. Ama 2 yaşındayken alfabeyi ileri
10:27
geri sayabiliyor. Bloklardan kule yapıp yıkılsa
10:30
bile aynı şekilde tekrar kurabiliyor.
10:32
Işin başka bir boyutu var ki ailesine en çok üzen kısımda bu
10:36
dans duygusal olarak kopuk. Ne anneye, ne babaya karşı bir
10:40
yakınlık gösteriyor. Kendi kendine oynamaktan keyif
10:43
alıyor. Bir tencere kapağını
10:45
döndürmekten burada bir ipucunu aldınız.
10:47
Çok mutlu oluyor ama biri onun bu ritüellerine müdahale etsin.
10:51
Donald bir anda öfke nöbetlerine krizlere giriyor. 1.900
10:56
otuzlarda bilgi neredeyse sıfır. Doktorlar ne diyeceğini bile
10:59
bilmiyor. Işte o dönemin acımasız çözümü
11:02
çocuğu bir kuruma gönderelim. Evet böyle bir tavsiye
11:06
veriliyor. Aileye tript ailesi de çaresiz
11:08
donıldı. Bir kuruma yerleştiriyor ama bir
11:11
yıl geçiyor. Hiç bir şey yok dejen hiçbir şey
11:13
yok. Yani Donald aynı Donald sonunda
11:16
umut ışığı john hopkins hastanesinde doğuyor.
11:19
Orada doktor le coner devreye giriyor.
11:23
Donald yakından izliyor. Inanılmaz detaylı notlar alıyor.
11:27
Bu otizm üzerine yapılacak ilk tanımlamalara giden yolun
11:32
başlangıcı oluyor. Doktor leo kaner, peki ya sonra
11:36
ne oluyor? Donıldın hikayesi sadece
11:38
bilimsel değil, insani açıdan da büyük bir ilham kaynağı oluyor.
11:42
Ailesi onun farklılığını kabullenmeyi öğreniyor.
11:44
Toplumda zamanla otizmi anlamaya başlıyor.
11:47
Donald, hayatı boyunca ilgi çekici bir birey olarak yaşıyor.
11:50
Hatta bu dünyada otizmi temsil eden ilk bireylerden biri
11:54
oluyor. Peki biz bu hikayeden ne
11:56
çıkaracağız? Birincisi sabır, ikincisi merak
11:59
ve üçüncüsü farklılıkların aslında ne kadar değerli
12:03
olduğunu anlamak. Çünkü bazen anormal dediğimiz
12:06
şey aslında dünyanın gördüğü en normal mucizelerden biri
12:10
olabilir. Tabi leo kaner danıld tan
12:13
hareketle çalışmalarını ilerletiyor. 1.940 üçte otizmle
12:18
ilgili ilk büyük makalesini yayınlıyor.
12:21
Bu makalede otizm kavramını tanımlıyor.
12:23
Diyelim ki insanlarla bağ kuramamağa yalnızlığı tercih
12:27
etme değişmez. Rutinlere bağımlılık gibi 3
12:30
temel özelliği var diyor. Tamam, buraya kadar bilimsel bir
12:33
gelişme gibi görünüyor değil mi? Ama sonra işin içine o talihsiz
12:37
buzdolabı anneler teorisi giriyor.
12:40
O da ne demek diyeceksiniz? Şimdi otizmin başlangıcındaki en
12:44
üzücü hikayelerden bir tanesi kaner otizmi tanımlayan ilk
12:48
tanımlayan kişi bilimsel açıdan ama.
12:51
Attığı bir adım önerdiği bir adım var ki çok üzücü.
12:54
Otizmin sebebini sevgisiz soğuk annelere bağlıyor.
12:58
Kaner diyor ki çocuklar diyor annelerinden yeterince sevgi
13:02
görmeyince kendi dünyalarına çekilir.
13:04
Yani otizm geliştirmiş olurlar. Şimdi buraya kadar zaten
13:08
saçmalığın daniskası ama o dönemde bunu ciddiye alan çok
13:11
kişi var. Çünkü kimsenin bir şey
13:14
bilmediğin yerde bir kişi her şeyi bilir.
13:17
Mesela bunu battle hin ismi öyle havalı geliyor ama aslında bu
13:21
adam doktor falan değil, sanat tarihi doktorası var ama ne
13:25
yapıyor? Kendini çocuk psikolojisinin
13:28
dahisi gibi pazarlayıp otizm üzerine teoriler üretmeye
13:31
başlıyorlar. Hiçbir şey değişmemiş.
13:33
Bugün hala çocuk gelişimcisi ayrı, DKT si ayrı, doktorları
13:37
ayrı, öğretmenleri ayrı. Hepsi kendince bir şeyler
13:41
söylüyor. Bunlardan başka zamanlarda
13:43
bahsedeceğim. Çünkü otizmi olan aileler bir
13:46
umut ışığı arıyor ya bizim ülkemizde bu umut işini
13:49
sömürürler, abi sömürüyorlar da. Ne yazık ki işte bilimselliği
13:53
kanıtlanmamış her uygulamayı mucize gibi sunuyorlar, otizmi
13:57
bitiriyoruz. Şöyle böyle sonuç hüsran neyse
14:01
bu başka bir konu. Ben bu konuda bayağı bir
14:03
doluyum. Çünkü kendini çocuk
14:05
psikolojisinin dahisi gibi pazarlıyor.
14:07
Tabii ki buzdolabı anneler teorisinin de en büyük
14:10
savunucularından biri oluyor. Bir örnek verelim, marşı adında
14:14
bir otizimli çocuk var. Bu kız çocuğunun sürekli weather
14:17
hava durumu kelimesini tekrar ettiğini fark ediyor.
14:20
Normal bir insan bu çocuğun hava durumu ilgisini çekiyor galiba
14:23
der ama badline yok abi o işi freud vari bir yere çekiyor
14:27
diyor ki weather we ithor olarak yorumluyorum çünkü bu kız
14:32
annesinin. Onu yiyeceğinden bahsediyor.
14:35
Ne vallahi mantık falan yok resmen uydurma ama battlimi
14:39
bununla kalmıyor. Çocuğun annesinden
14:41
uzaklaştırılıp kendi kurumunda tedavi edilmesinin yani o soğuk
14:46
anneden izole edilmesinin onu iyileştirdiğini iddia ediyor.
14:50
Böyle hikayeleri duydukça insanlar için bir tuhaf oluyor.
14:52
Çünkü bir yandan otizm konusuna yeni bir terminoloji
14:55
geliştiriliyor. Farkındalık artıyor ama diğer
14:58
yandan buzdolabı anneler gibi absürt teorilerle hem anneler
15:02
hem de aileler ağır bir şekilde suçlanıyor.
15:04
Ve bu suçlamalar yıllarca sürecek ha onca anne hem
15:08
çocuklarının durumuyla hem de toplumun yüklediği bu gereksiz
15:10
suçluluk duygusuyla mücadele etmek zorunda kalıyor.
15:13
Ama şunu unutmamak lazım, bilim bazen böyle tökezler, yanlış
15:17
yollara sapar hatalar yapar. Neyse ki zamanla bu teorilerin
15:21
altının boş olduğu kanıtlanıyor. Bu arada kendi hatasını telafi
15:25
edecek tek sistemle bilimdir. Yine ve buzdolabı anneler
15:28
teorisi tarihin çöp sepetine gönderiliyor ama o dönemde
15:31
yaşananların izleri hala bir yerlerde duruyor.
15:34
O suçlanan annelerin hissettikleri bence
15:37
unutulmamalı. Tabi bu dönemde şu da oluyor.
15:39
Çocuklar sadece anneden alınıp kurumlara verilmiyor, daha
15:42
normal kabul edilecek. Tırnak içerisinde normal kabul
15:46
edilecek çocuğu olmayan ailelere veriliyor.
15:49
Böyle bir yöntem deniyorlar. E tabi sonuç ne oluyor?
15:52
Çocuklarda hiçbir şey değişmiyor hatta.
15:54
Stres seviyeleri daha fazla artıyor.
15:56
Şimdi otizmin mücadelelerle başladığını bilelim.
15:59
Bireysel mücadeleler bir yana, toplumsal mücadeleler de söz
16:03
konusu. Bunu başlatan insanlar öyle bir
16:05
mücadele verdiler ki hani ayağa kalkmak değil mi?
16:08
Vardır ya işte bu insanlar resmen devrim yaptılar ama
16:11
onların mücadelesi o dönem için tam anlamıyla bir kabus ile
16:15
başlıyor. Şimdi düşün bir çocuğun var, onu
16:18
seviyorsun, koruyorsun, büyütüyorsun ama birileri
16:21
çıkıyor diyor ki bu çocuğun böyle olmasının sebebi sensin.
16:25
Sen kötü bir annesin duygusuzsun sanki hapishane gardiyanı gibi
16:29
davranıyorsun. Yani bu lafı duyduğunuzda nasıl
16:32
bir öfke ve çaresizlik hissetmezsiniz ki?
16:34
Işte bu absürt suçlamaları en çok yay yanlardan biri.
16:37
Daha önce bahsettiğim burnun badle hie ve 1.900 altmışlara
16:41
gelindiğinde artık anneler, babalar, pusuçlamalardan bıkmış
16:44
uslanmaz bir öfkeyle dolular bu anne babalardan biri de rut
16:48
salırın rut salwın sıradan bir kadın değil. 7 tane çocuğu olan
16:53
eski bir ordu hemşiresi ve bu 7 çocuktan sadece bir tanesi oğlu
16:58
joe otizmli çocuklar ne diyor dersiniz senin atan?
17:02
Niye böyle teoriler var? Leokon her böyle dedi diyor.
17:05
Battle böyle dedi diyor. Sen duygusuzsun ama rut bırakın
17:08
pes etmeyi karşı hata geçiyor soruyor ben diyor 7 tane çocuğu
17:13
aynı sevgiyle büyüttüm. Niye bunlardan bir tanesi
17:16
otizmli değil mi? Çok basit bir soru, hangi sevgi
17:18
eksik? Hangi ilgisizlik?
17:20
Tabii bu sorulara cevap yok. Hatta doktorlar ruta otizm
17:23
hakkında yazılanları okuma kafan karışır diyecek kadar ileri
17:27
gidiyor. Yani bilgi sahibi olma ben ne
17:29
diyorsam kabul et kardeşim diyorlar ama rutu tanıdıysanız
17:33
biliniz ki böyle tavsiyelere kulak asacak bir anne değil
17:36
oturuyor, harekete geçiyor ve 1.960 üçte national sosaiti for
17:41
atistlik cillerin adında bir grup kuruyor.
17:43
Bu grup ailelerin bir araya gelip birbirleriyle iletişim
17:47
kurmasını sağlıyor. Ama sadece bununla kalmıyor bu
17:49
kadın basına mektuplar yazıyor, politikacılarla görüşüyor.
17:53
Kapı kapı dolaşıp otizmi çocuklar için okullarda yer
17:57
açılması gerektiğini anlatıyor. O dönemde otizmi çocukları
18:01
eğitilemez diye reddetmek yasal bir hak düşünebiliyor musunuz?
18:04
Bir çocuğu sırf farklı olduğu için okula almıyorlar ve bunları
18:08
düşünen yapan kişi bir anne ya. Bilim adamı değil, doktor değil,
18:12
öğretmen değil. Toplumdaki güçlü insanlar değil,
18:16
bilinçli insanlar değil, anne sevgiyle yola çıkıyor ve bu
18:19
mücadeleyi veriyor. Tabi rut eğitimde devrim çağrısı
18:23
yapıyor. Diyor ki bu çocuklar da
18:24
diğerleri kadar öğrenebilir. Sadece biraz daha destek, biraz
18:28
daha anlayış lazım. Bu uğurda inanılmaz bir ağ
18:31
kuruyor. Öğretmenler, idareciler,
18:34
araştırmacılar, politikacılar temas etmediği, temas kurmadığı
18:37
kimse kalmıyor. Kadının işte bu mücadele bir
18:40
başka önemli isimle buluşuyor. Doktor Bernard remland rimland
18:45
buzdolabı anneler teorisinin tamamen bilim dışı olduğunu
18:49
kanıtlayan bir psikolog adamakıllı biriyle tanıştık.
18:52
Sonunda rutla bir araya geliyorlar.
18:54
Bu saçma teorinin sonunu getiren çalışmalara birlikte imza
18:58
atıyorlar. Dimland, bilimsel verilerin bu
19:01
teoriyi desteklemediğini kesin bir dille söylüyor.
19:03
Böylece rutin sezgileri ve rimlandın bilimsel araştırmaları
19:07
birleşiyor ve toplumda bir değişim rüzgarı esmeye başlıyor.
19:11
Burada önemli olan şu, put salıven ve onun gibi cesur
19:14
ebeveynler otizmi çocuklar için yalnızca daha iyi bir dünya
19:18
yaratmadılar. Aynı zamanda bilimin insanlıkla
19:21
buluşması gerektiğini gösteriyor bu insanlar.
19:23
Çünkü bilim empatiyle birleşmezse sadece soğuk
19:27
gerçekler yığını oluyor. Rut bize sevgi ve inançla, hatta
19:31
bir avuç insanla bile olsa dünyayı değiştirebileceğimizi
19:34
hatırlatmış bir anne. Bence çok da büyük bir alkışı
19:38
hak eden bir anne. Tabi rutin çabaları rimlandın
19:42
çabaları. Bunlar bir yana zamanla geçmeye
19:44
devam ediyor ve otizmin tarihindeki başka karanlık bir
19:48
bölüme geliyoruz. Bilimsel gelişmeler umut
19:50
verirken maalesef bazen yanlış yollar denen o dikenli yollar
19:55
denilen yollara da sapılabiliyor.
19:57
Bu bölümde size hem tartışmalı bir terapi yöntemi olan abadan
20:01
hem de otizmin aşılarla ilişkilendirildiği o talihsiz
20:04
komplo teorisi hikayesinden bahsedeceğim.
20:07
Şimdi ben abadan bahsedeceğim ama aba günümüzde uygulamalı
20:10
davranış analizi dediğimiz durum bu.
20:12
Uygulamalı davranış analizi ilkeleri otizmde oldukça
20:15
etkilidir. Bu arada fakat çıkış noktası ve
20:18
çıkarken yapılan şey. Aslında büyük talihsizlikler
20:22
bugün kullandığımız etkili bir yöntem onu söyleyeyim. 1.900
20:26
altmışlara gidiyoruz. Psikoloji dünyasında aba yani
20:29
uygulamalı davranış analizi rüzgara esiyor.
20:32
Bu yöntemin mucidi kim ivar? Lovas adında bir Norveç asıllı
20:36
Amerikalı psikolog. Çok da güzel bir yöntem ama
20:39
başlangıcı duyunca içinizi ürpertecek.
20:41
Lovasın teorisi şu, otizmin çocukları normal hale getirmek
20:46
için onları bir şekilde şekillendirmek gerekiyor.
20:48
Nasıl elektrik şoku, bağırma, hatta fiziksel ceza yani resmen
20:53
işkence diyor ki bu yöntemlerle çocukların tekrar eden
20:57
davranışlarını ve içine kapanıklıklarını ortadan
21:01
kaldırabiliriz. Durup düşünüyorsun o dönem için
21:04
gayet mantıklı geliyor. Çünkü kimse bir şey bilmiyor,
21:07
insanın aklı almıyor tabii zamanla aba daha insani
21:10
yöntemler kazanıyor. Birebir terapilere odaklanmaya
21:13
başlıyor ve bugün popüler bir terapi biçimi ve otizmdeki en
21:17
etkili terapidir. Aba terapisi yani uygulamalı
21:20
davranış analizi ama işte ne yazık ki çıkış noktası ilk
21:24
başındaki formu çok çok acımasız.
21:27
Tabii eleştiriler bitmiyor. Abayı insanlara uygulanmış bir
21:30
köpek eğitimi gibi görüyor. Eleştirmenler neden bir çocuğun
21:34
kendisini rahatlatan davranışlarını elinden alıyoruz?
21:37
Amaç çocuğu daha mutlu etmek mi yoksa sadece topluma daha normal
21:41
görünmesini sağlamak mı? Diye soruyorlar.
21:43
Abayı savunanlar da bu yöntem çocukların sosyal becerilerini
21:46
geliştirmesine ne bileyim zararlı davranışlardan
21:50
arınmasına yardımcı oluyor diyor.
21:52
Tartışma hala hararetli bir şekilde devam ediyor.
21:54
Ama şu bir gerçek ki, geçmişte lovesın uyguladığı yöntemler
21:58
bugün geriye dönüp baktığımızda çok da iç açıcı değil.
22:02
Tüyler ürpertici bir tablo çiziyor.
22:04
Bana sorarsanız ben şahsi fikrimi söyleyeyim.
22:07
Aba oldukça etkili bir yöntem doğru uygulandığında.
22:10
Doğru aba programlarıyla uygulandığında yoğun bir şekilde
22:13
uygulandığında çok çok etkili bir yöntem.
22:16
Tabii ki ilk başlarda ki halinden eser yok.
22:18
Çok çok insancıl bir durumda bunu da söylemiş olayım.
22:22
Gelelim başka bir tehlikeli teoriye, otizm ve aşı bağlantısı
22:25
ya bu bitmiyor. Bizim ülkemizde bir türlü bunu
22:27
söndüremiyoruz. Abi bu hikaye tam bir modern
22:30
şair sahnesi. 1.990 sekize Andrew wack fire adında bir
22:35
ingiliz doktor çıkıyor diyor ki the lansed adlı prestijli bir
22:39
dergide bir makale yayınlıyor. Memar, kızamık, kabakulak,
22:43
kızamıkçık bunların aşısı diyor ki otizme neden olabilir.
22:47
Millet bir anda panikliyor. Herkes aşıları sorgulamaya
22:50
başlıyor. Ama problem şu vake faiz ın
22:52
araştırması hem bilimsel açıdan hatalı hem de etik dışı
22:56
yöntemlerle yapılmış araştırmayı tekrar eden kimse aynı sonuca
23:00
ulaşamıyor. 2.000 onda makale geri çekiliyor bakın tamam ta
23:03
2.000 onda çekiliyor. Aydın tıbbi lisansı yani doktor
23:07
unvanı da elinden alınıyor. Ama bitmiyor ki bu yanlış bilgi,
23:12
virüs gibi yayılmış durumda. Ailelerin otizme çare ararken
23:16
nedenlerini de sorguladığı dönemde inkar döneminde suçluluk
23:20
dönemlerinde karşısına çıkan en büyük teori aşı cıva hatta bazı
23:26
ünlüler bile çıkıp aşılar otizme sebep oluyor diyerek bu teoriyi
23:29
desteklemiş zamanında bunun sonucunda bazı aileler
23:31
çocuklarını aşılamamaya başlıyor.
23:33
Bu da yalnızca otizm için değil, biliyorsunuz ki toplum sağlığı
23:37
için ciddi bir tehlike. Çünkü çocukluk aşıları kızamık
23:40
gibi ölümcül hastalıkların yayılmasını önlemede hayati önem
23:43
taşıyor. Beni dinleyen otizmi çocuğu olan
23:46
aileler varsa şu şeyden bir vazgeçin.
23:48
Sizden ricam çocuğunuzu seviyorsanız düşünüyorsanız
23:52
aşıların otizme yol açtığı yalanından kendinizi bir
23:55
kurtarın. Peki bu teoriyi neden hala bu
23:57
kadar güçlü bir şekilde varlığını sürdürüyor?
24:00
Çünkü korku bilimden daha hızlı yayılıyor ve insanlar öz.
24:04
Çocuklarını korumak istediklerinde kanıtlanmamışta
24:07
olsa böyle teorilere sarılabiliyor ama unutmayın
24:10
millet bilimin asıl gücüne biliyor musunuz?
24:12
Hatalardan öğrenmek wak byden teorisi bir hataydı ama bu hata
24:17
bize bilginin doğruluğunu sorgulamanın bilimsel yöntemlere
24:21
bağlı kalmanın önemini bir kez daha hatırlattı.
24:24
Yani mesele şu. Otizme çare bulmaya
24:26
çalışabilirsin kardeşim nedenini de bulmaya çalışabilirsin ama
24:30
etik olacaksın. Ahlaklı davranacaksın.
24:32
Bu teoriler başlangıcında ahlaklı çıkmamış ya da yalan
24:36
üzerine kurulmuş. Ben burada ne anlarım, aileleri
24:39
sömürmek ve para getirisi bu hala günümüzde devam ediyor.
24:43
Ne yazık ki. Şimdi gelelim günümüzde hala
24:46
çözülememiş ama bir o kadar da umut dolu bir konuya otizmin
24:49
karmaşıklığı tam anlamıyla bir tanım koymak hala mümkün değil
24:53
ve bu belirsizlik hem otizmli birey.
24:55
Hem de onların aileleri için işleri zorlaştırıyor ama yine de
24:59
hikayeye baktıkça daha iyi bir dünya mümkün dedirten birçok şey
25:02
var. 1.988 yapımı reynmen filmini belki izlemişsinizdir.
25:07
Dustin hoffmanın etkileyici bir performansı var.
25:10
Filmde otizmli bir bireyi canlandırıyordu ve karakteri
25:14
savant sendromu olan bir adam savant sendromu dediğimiz durum
25:18
otizmli bir bireyin geliştirdiği bir sendromdur ve üstün zekaya
25:23
işaret eden bir sendrom çok nadir görülür bu adam mesela.
25:26
Bir tuğla duvarına bakıyor. Saniyeler içinde kaç tuğla
25:28
olduğunu söyleyebiliyor. Film otizmin o zamana kadar pek
25:32
konuşulmayan yönlerini gündeme getirmiş ama tabii ki bir film
25:35
otizmin karmaşıklığını tamamen anlatamaz.
25:38
Yine de bir çok insanın otizmle ilk tanışması reynmen filmiyle
25:42
yağmur adam filmiyle olmuştur. Otizm dediğimiz şey bir spektrum
25:46
aslında otizm dediğime bakmayın. Resmi adı otizm spektrum
25:49
bozukluğu. Hani böyle bir çizgi düşünün.
25:52
Bir ucunda günlük yaşamını sürdüremeyen iletişim kurmakta
25:55
yada kendine. Zorlanan bireyler var, diğer
25:58
ucunda da otizmini bir kimlik olarak kabul eden bu bir
26:01
hastalık değil. Benim bir parçam diyen insanlar
26:04
bir ucunda konuşamayan hiçbir motor hareketi sürdüremeyen
26:09
bireyler de var. Yani bu geniş yelpaze yüzünden
26:12
otizm için tek bir çözüm ya da tedavi yöntemi belirlemek mümkün
26:15
değil. Otizm bir derya deniz, her birey
26:18
farklı, her ihtiyaç farklı. O yüzden ki otizmle
26:22
değerlendirme çok önemlidir ama şunu kabul edelim, otizm bazen o
26:25
kadar güzel ve ilginç yönler barındırıyor ki hayran kalmamak
26:28
halde değil. Mesela sosyal normlara
26:30
takılmadan yaşayan insanlar düşünün.
26:32
Ne düşünürlerse ne hissederlerse olduğu gibi söylüyorlar.
26:36
Tabi ki savan sendromu gibi olağanüstü yetenekler her
26:39
otizmli bireyde böyle özel yetenekler yok ama.
26:42
Olanlar gerçekten insanın ufkunu açıyor.
26:44
Burada önemli olan şu, otizmli bireyleri sadece üstün yetenek
26:48
ya da gariplik üzerinden tanımlamamak.
26:51
Çünkü mesele bu değil. Mesele onların birey olarak kim
26:55
olduklarını anlamak ve buna saygı duymak kardeşim.
26:58
Bu kadar basit sorun şu, otizmin bilimsel tarafı hala karışık.
27:02
Kan testi yok, genetik bir belirte yok yani heh işte bu
27:06
otizm diyebileceğimiz bir biyolojik işaret ne yazık ki
27:09
bulamadık. Tanı koymak, gözlem ve deneyim
27:12
gerektiriyor. Ama bu işin bittiği yer değil,
27:14
daha anlamamız gereken çok şey var.
27:16
Bilim ilerliyor, anlayış gelişiyor.
27:19
En önemlisi şunu unutmamamız gerekiyor, herkesin farklı bir
27:22
dünyası var. Kimseyi normal kalıplarına
27:25
sığdırmaya çalışmak insanlığa yakışmaz otizimli bireylerin
27:29
yaşadığı zorluklar, onları anlamayan bir dünyada daha da
27:32
büyüyor ama bu zorlukları küçültmek bizim elimizde.
27:35
Onlara daha kapsayıcı, daha sevgi dolu bir yer açmak mümkün.
27:38
Otizmi tamamen çözebilir miyiz? Belki belki bir gün ama bir gün
27:43
belki de asıl çözüm otizmi çözmek değil.
27:45
Şimdi böyle bir tartışma var. Farklılıkları anlamak ve
27:48
kucaklamakta yatıyor. Çünkü mesele iyileştirmek değil,
27:52
anlamak. Evet ben bu bölümde
27:54
anlatacaklarımın sonuna geldim. Otizmin yanlış anlaşılmalar,
27:57
korkularla başlayan zamanla farkındalık ve anlayışla
28:00
şekillenen tarihini anlattım ben size.
28:03
Bir zamanlar insanlığın kusuru gibi görülen otizm bugün daha
28:06
iyi anlaşılmaya başlandı. Bu durum yalnızca zorluklarıyla
28:09
değil, beraberinde getirdiği eşsiz yetenekler farklı bakış
28:13
açılarıyla da ele alınmış bir durum ve inanılmaz bir ilerleme
28:17
bence ama yolun sonuna gelmiş değiliz.
28:19
Her geçen yıl otizmle ilgili yeni şeyler öğreniyoruz.
28:22
Her bireyin farklı bir hikayesi olduğunu, her otizmli bireyin
28:25
kendine has güçlüyanlar olduğunu görüyoruz.
28:27
Bu farkındalık yalnızca bilimin değil, toplumsal empati ve
28:31
sevginin de bana göre bir zaferi.
28:34
Sonuçta mesele sadece otizmi anlamak değil, mesele daha
28:37
kapsayıcı bir dünya inşa etmek, farklılıkları kutladilmesi,
28:41
empatiyi büyüttüğümüz bir toplum yaratmak.
28:43
Çünkü unutmamamız lazım arkadaşlar.
28:45
Her birey, bu dünyada kendine özgü bir renk katıyor.
28:49
Bugünlük benden bu kadar bu bölümlük diyeyim.
28:51
Daha doğrusu otizmin tanısından otizmin sınıflandırılmasından,
28:56
otizmin yaygınlığından bahsetmek yerine otizmli bireylerin ve
29:00
ailelerinin daha çok nasıl süreçlerden geçtiğini biraz
29:03
olsun anlamanıza yardımcı olacak.
29:05
Biraz otizmin tarihi ilerleyişinden bahsederek, ben
29:09
bugünkü anlatımın tamamladım, beni neden için teşekkür
29:12
ediyorum? Başka bölümlerde görüşmek üzere
29:15
kendinize. Bakın, hoşça kalın.