EL ÁNGEL DE JAVI - EL ENTORNO DEL MONGE 30-09-25

Radio Líder · Sep 30, 2025 · 19m

Javi Gómez Piera, un niño ovetense de 8 años, fue diagnosticado en 2025 con NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa ultra rara causada por una mutación en el gen IRF2BPL. La patología afecta a menos de 50 personas en el mundo y provoca pérdida de la marcha, del lenguaje, movimientos anormales y epilepsia. Su familia lucha por reunir fondos para un tratamiento experimental en Estados Unidos, y su historia ha movilizado a la comunidad a través de iniciativas solidarias como “El Ángel de Javi”. Para saber más sobre ello, hablamos con Ana Piera, madre de Javi.