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#19 – TNBC-Therapie begleiten – Möglichen Nebenwirkungen aktiv entgegenwirken - Teil 1 · Onkopilotin talks! – Der Community Podcast zu metastasiertem Brustkrebs

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  Speaker 1: Herzlich willkommen zum Community-Podcast Oncopilotin Talks, dem Podcast rund um das Thema metastasierter Brustkrebs.
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  Speaker 1: Hier kommen Betroffene und andere Expertinnen aus Medizinsozialrecht und allen Bereichen des täglichen Lebens zu Wort.
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  Speaker 1: Wir wollen Erfahrungen teilen, Tipps austauschen und verschiedene Aspekte beleuchten – denn metastasiärter Brüstkrebs findet oft am Rande der Gesellschaft und ungesehen statt!
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  Speaker 1: Dieser Podcast ist Teil der Initiative Oncopilotin der Gilead Sciences, die Betroffene von metastasiertem Brustkrebs und ihre Wegbegleiterinnen unterstützen möchte.
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  Speaker 1: Auf oncopilotin.de und auch auf YouTube finden Sie neben dem Podcast weitere Informationen, Videos und Inhalte zum Download zu verschiedenen Themen wie Therapie unterstützende Maßnahmen, Psycho-Onkologie, Kommunikation mit dem Umfeld.
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  Speaker 1: Mein Name ist Alexandra von KORF, ich bin selbst Brustkrebsbetroffene und freue mich mit wechselnden Gästen diese Podcast-Reihe moderieren zu dürfen.
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  Speaker 1: Los geht's!
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  Speaker 1: Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge der Sonderreihe Medizin.
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  Speaker 1: im Klartext Vielleicht haben Sie schon die ersten drei Folgen dieser Sonderei gehört und wissen daher, dass bisher Eva Schumacher-Wulf als Interviewpartnerin und Betroffene von metastasierten Brustkrebs ein fundamentaler Bestandteil der Sondereihe war.
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  Speaker 1: Und sie auch mitkonzipiert hat.
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  Speaker 1: Eva ist im Juli an den Folgen ihrer Krebserkrankung verstorben.
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  Speaker 1: Dieser Verlust ist nicht nur für unser Team hier, auch für mich persönlich eine Riesenlücke.
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  Speaker 1: Sondern Eva hat in der Community und ich würde sagen für alle Patientenvertreterinnen so viel erreicht mit einer charmanten vehemenz die Rechte und die Möglichkeiten für Patientinnen immer wieder diskutiert den Finger in die Wunde gehalten wo es weh getan hat Ein Mitspracherecht für Patientinnen erwirkt, das wird niemals vergessen werden.
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  Speaker 1: Sie fehlt der ganzen Community sehr und als sie verstorben ist was für uns alle sehr überraschend kam stecken wir mitten in der Planung dieser nächsten Folgen Und Wir haben uns überlegt ob wir weitermachen wie wir diese Reihe weiter führen und sind zum Schluss gekommen dass Eva sicherlich gewollt hätte Dass wir die folgen die wir mit ihr schon geplant hatten weitermachen.
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  Speaker 1: und das tun nun Marc, Till und ich in Ihrem Andenken.
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  Speaker 1: Heute soll es um mögliche Nebenwirkungen bei der Therapie von triple negativen Brustkrebs kurz TNBC besonders von der mitterslasierten Form gehen.
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  Speaker 1: Bei der Krebstherapie beschäftigt viele Menschen nicht nur die Frage ob die Behandlung wirkt.
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  Speaker 1: genauso wichtig ist wie werde ich sie vertragen welche Beschwerden können auftreten?
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  Speaker 1: Und welche darf ich auf keinen Fall aussitzen.
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  Speaker 1: Heute wollen wir besonders auf häufige und allgemeine Nebenwirkungen eingehen.
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  Speaker 1: In der nächsten Folge fokussieren wir uns dann auf speziellere, zum Beispiel organspezifische Nebenwirkungen und solche die besonders bei modernen Therapieform auftreten können.
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  Speaker 1: So Marc, möchtest du dich vielleicht noch mal kurz unseren Zuhörerinnen an der Stelle vorstellen?
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  Speaker 0: Liebe Alex!
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  Speaker 0: Auf jeden Fall sehr gerne.
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  Speaker 0: Ja liebe Zuhörer, schön dass wir hier mit euch zusammen sein können in einer neuen Folge.
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  Speaker 0: Mein Name ist Marc Till, ich bin von Haushausgynäkologe mittlerweile Gynäkologischer Onkologie jetzt fünfzehn Jahren am Agatrison-Marcus-Krankenhaus in Frankfurt und leite hier eine entsprechend benannte Klinik für Gynänikologie und Gynädikologische Onkology.
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  Speaker 0: Ja und wir haben ein großes Brustzentrum und ich muss sagen Buscapes vierundzwanzig sieben.
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  Speaker 0: Ich glaube das ist das was ich versuche zu leben bei alle Zeit, die man dann hat.
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  Speaker 0: Und deswegen bin ich natürlich froh mit dabei sein zu dürfen.
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  Speaker 0: und den letzten Folgen habe ich dann die Eva gebeten, was zu sagen.
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  Speaker 0: das ist leider nicht mehr möglich.
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  Speaker 0: aber dass jetzt in kurze Sätze zu fassen was für ein Lücke hinterlassen worden ist Das kann ich jetzt nicht Alex.
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  Speaker 1: Ja uns allen fällt es wahnsinnig schwer.
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  Speaker 1: Deswegen machen wir jetzt mit der Folge im Sinne von Eva weiter.
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  Speaker 0: So machen wir das.
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  Speaker 1: Dann würde ich sagen, bevor wir jetzt auf die einzelnen Beschwerden eingehen.
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  Speaker 1: Was sollten denn Patientinnen grundsätzlich über Nebenwirkungen wissen?
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  Speaker 0: Wichtig ist das man genau wie bei der Therapie auch nicht von einer Erkrankung ausgeht.
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  Speaker 0: Hier bekommt die gleiche Therapie, sondern dass man eben genauso, wenn es um Nebenwirkungen geht das nicht jede Patientin oder jeder Patient natürlich jede Nebenwürbung bekommt.
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  Speaker 0: Das fängt mit dem Waschzettel an, wenn man über eine Antiomoterapie spricht was da alles drauf steht dann kann man ja ne Wandhapizien damit und Das trifft natürlich nicht zu.
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  Speaker 0: Deswegen relevant sind die Artertherapie, wie lange geht eine Therapie?
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  Speaker 0: Wann fange ich mit der Therapie an?
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  Speaker 0: Wie intensiv ist die Dosis?
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  Speaker 0: Ist es eine orale Tablettentherapie?
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  Speaker 0: Ist das eine intravenöse Sprich über die Wehne?
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  Speaker 0: Was habe ich für Begleiterkrankungen?
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  Speaker 0: Welche Medikamente nehme ich noch zusätzlich ein?
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  Speaker 0: Bin ich älter?
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  Speaker 0: Dann hab' ich vielleicht einen anderen Metabolismus und so
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  Speaker 0: weiter.".
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  Speaker 0: Und das ist relativ komplex, muss man sagen.
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  Speaker 0: Was aber wichtig ist, dass die Beschwerden nicht sehr vor schnell mit einer Therapie in Verbindung gebracht werden, denn es gibt ja auch durchaus andere Begleiterscheinungen, die mit der Erkrankung zu tun haben können oder mit begleiten Medikamenten so, dass wir nicht sagen können, oh da ist jetzt ein Nebenwirkung!
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  Speaker 0: Das hat bestimmt mit dieser einen Antitomortherapie zu tun und deswegen ist es wichtig, dass ihr als Patientinnen und Patienten dass ihr einfach das Behandlungsteam informiert, ja.
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  Speaker 0: Dass ihr diejenigen kontaktiert, die eben die Therapie beaufsichtigen.
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  Speaker 0: Denn was wir alle wollen ist, was wir eine Therapie zwar geben mit dem Sinn und Zweck der Effektivität aber, dass wir natürlich auch Sicherheit und Lebensqualität gewährleisten wollen.
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  Speaker 1: Ja, was ist denn beim Nebenwirkungsmanagement bei längerfristigem Behandlungen des metastasierten triple negativen Brustkrebs besonders wichtig?
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  Speaker 0: Besonders wichtig ist, dass wir diese Therapie eben auch dann eine lange Zeit idealerweise geben können.
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  Speaker 0: Und das bedeutet natürlich, dass wie schon gesagt wir uns mit den Nebenwirkungen beschäftigen und das sind die Therapien, die beim triple negativen Brustkrebs in der metastasierten Situation gegeben wird nicht immer die gleiche ist ja denn wir haben ja auch da verschiedene Situationen.
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  Speaker 0: Wir haben öfter einseitige Mutation vielleicht, wir haben vielleicht Marker, die bestimmt werden.
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  Speaker 0: Daran entscheiden wir natürlich dann, geben wir Therapie A B oder C. Und das hat auch andere Nebenwirkungen, die nachgezogen werden können.
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  Speaker 0: und dann geht es natürlich darum, dass auf eine Therapie vielleicht die nächste folgt und dass man das ebenfalls berücksichtigt.
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  Speaker 0: Weißt du Alex?
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  Speaker 0: Ich würde sagen, wir verweisen mal auf die Folge was macht für negativen Brustkrebs herausfordernd?
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  Speaker 0: kann man ein bisschen schmökern und sich dann nochmal weiter informieren.
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  Speaker 1: Ja, dann lass uns doch immer über die Veränderungen des Blutbilds sprechen also sogenannte hematologische Nebenwirkung.
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  Speaker 1: bei Blutkontrollen fallen ja ganz viele Zahlen und Daten und Buchstaben ab.
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  Speaker 1: Kürzung für Patienten ist es oft sehr schwer das irgendwie einzuschätzen welche jetzt davon wichtig sind.
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  Speaker 1: Welche Blut bildveränderungen sind denn in onkologischen Therapien besonders relevant?
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  Speaker 1: Vor allem, woran merken die Patientinnen das?
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  Speaker 0: Im Merken tut man ja erst mal gar nicht so viel.
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  Speaker 0: Das ist der Arzt, der vielleicht sagt, ach wissen Sie was für eine Therapie!
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  Speaker 0: Da gibt es einen Nebenwirk und die weißen Blutkörperchen können sich abschägen, aber das merken sie gar nicht.
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  Speaker 0: Und das ist natürlich bedingtrichtig, aber man muss tatsächlich sagen wir sehen dass in den Laborwerten, die wir heben aufgrund dessen, dass eine Blutinnahme durchgeführt wird unterschiedliche Blutkörperchen, einmal die roten Blutköperchen.
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  Speaker 0: Die wenn sie zu wenig sind dann eine Blutarmutter verrufen können nämlich eine Anämie wie wir Medizinstadt sagen?
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  Speaker 0: Die Blutplättchen die verantwortlich dafür sind dass unser Blut auch gerinnt.
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  Speaker 0: ja wenn man da eine Verletzung hätte das sind die Trombozyten auch die können niedrig sein und natürlich ganz relevant die weißen Blutkörperchen, die auch reduziert sein können.
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  Speaker 0: Warum ist das der Fall?
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  Speaker 0: Weil einfach die Chemotherapie aufs Knochenmark wirkt ja und die Blutbildung im Knochennark eben vonstatten geht.
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  Speaker 0: und wenn ich da eine Einflussgröße, sprich Chemotherapier habe dann kann es natürlich beeinflussen sein.
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  Speaker 0: und diese weißen Brutkörberchen, sie kann man noch in verschiedenen Untergruppen einscheiden.
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  Speaker 0: Aber das ist, glaube ich, was man mit seinem behandelten Arzt in der Ärztin besprechen sollte und dann natürlich auch irgendwann selbst weißen, wenn man immer die gleichen Werte sieht.
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  Speaker 0: Ich glaube, da ist es auch stichwortmündige Patientinnen ganz gut, dass wenn dann etwas auffällig wäre, dass man sich das erläutern lässt damit man sie eben auch weiss.
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  Speaker 0: Und deswegen ist es aber auch wichtig, dass wir wegen einem Wehrand einer Therapie Kannst immer wieder kontrollieren, denn wir sagen ja dann im Gespräch so.
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  Speaker 0: also es gibt jetzt Therapie ABC.
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  Speaker 0: Bitte kommen Sie doch wöchentlich damit wir kontrollieren ob das Blutbild sich verändert hat Denn wir wollen natürlich darauf schauen benötigt man etwas was die roten Blutkörperchen vielleicht wieder stimuliert oder vermehrt aber vor allem auch eben die weißen Bluttkörper?
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  Speaker 0: ich nenne das mal medizinisch Das sind Neutrophile, Leukozyten oder ganz genau Granulozyte.
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  Speaker 0: Das ist diese Untergruppe an weißen Blutkörperchen.
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  Speaker 0: wenn die zu wenig sind nennt man das Neutropinie und sie sind halt dafür zuständig unser Immunsystem sagen wir mal fit zu halten aktiv zu halten Infektionen abzuwehren so dass dann wenn und das ist glaube ich das was man auch landläufig so kennt ja das heißt mein Immunystem ist jetzt ganz schön im Keller dann meint man damit, dass diese weißen Lutkörpig in den Neutrophilien-Ganliocitten bestimmte Cutoffwerte unterschritten haben.
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  Speaker 0: Und wenn dann auch noch ein Fieber dazu kommt – ich habe gerade heute eine Patientin gesehen mit einer solchen Konstellation – ist das natürlich wichtig, weil wir dann annehmen müssen, dass das Immunsystem eben nicht mehr ausreicht sich vielleicht auch gegen einen Schnupfen oder so es zu wehren.
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  Speaker 0: und dann ist es wichtig wie hoch sind die Werte?
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  Speaker 0: Das ist dann individuell abzuschätzen je nach Patientin, manchmal muss man mehr Blutkontrollen machen.
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  Speaker 0: Manchmal muss man natürlich auch dann pausieren, dass man die Therapie nicht weiter gibt.
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  Speaker 0: ansonsten gehen die Blutköpfe ja weiterhin in den Keller und man muss auch manchmal vorbringende Maßnahmen durchführen.
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  Speaker 0: das heißt wir lernen ja dann auch mit der Therapien.
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  Speaker 0: nicht nur Ihr als Patientin, als Patienten lernt er mit.
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  Speaker 0: Sondern wir lernen ja auch.
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  Speaker 0: und wenn dann jemand diese Werte hat die eben nicht gut sind, dann geben wir zum Beispiel Wachstumsfaktoren.
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  Speaker 0: Das ist so eine kleine Sputze unter die Haut damit man das Ganze ein bisschen stimuliert.
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  Speaker 0: Die Blutplättchen sind ein bisschen schwieriger um das zu machen.
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  Speaker 0: Das kann man mit Medikamenten machen aber da... müssten wir glücklicherweise nicht so sehr tätig werden, weil da müsste man dann auch mal zu einer Konserve greifen.
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  Speaker 0: Das heißt ein Trombozytenkonzentrat also viele Blutplättchen in einem Beutel und das ist dann das was man bekommt.
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  Speaker 0: Weil ansonsten hat man eben ein Ludungskisikon.
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  Speaker 0: Das kann natürlich eine Gluetung aus der Nase sein.
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  Speaker 0: immer schön drauf achten auch wenn man Nasenbluten hat.
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  Speaker 0: Darmblutung wäre so das nächste an was man denken sollte.
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  Speaker 0: Da sieht man vielleicht gar nicht so viel.
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  Speaker 0: deswegen Nasen bluten es eigentlich ganz wichtig oder wenn man eben mal schnelle blaue Flecke kriegt die man vorher nicht bekommen hatten.
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  Speaker 1: Ganz wichtig auch, dass man immer schön fragt.
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  Speaker 1: Dass man diese Blutwerte bekommt und damit reden kann.
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  Speaker 1: Aber du hast eben Fieber angesprochen.
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  Speaker 1: Es ist so eine Temperatur wo du sagst das ist jetzt mal ein Warnzeichen
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  Speaker 0: Ja sicherlich nicht siebenunddreißig fünf oder sieben und dreißig sechs Jahr, was man so vielleicht von zu Hause kennt.
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  Speaker 0: Es ist jetzt erhöhte Temperatur und es gibt da verschiedene Cutoff-Werte.
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  Speaker 0: die sind natürlich auch manchmal unterschiedlich von Zentrum zu Zentrum.
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  Speaker 0: aber wir würden einfach sagen alles was du über achtunddreißig Grad ist das ist eigentlich etwas worauf man dann auch irgendwie reagieren sollte oder wo man auch sagen müsste Jetzt muss man nochmal nachmessen Und das erzählt man natürlich dann am Anfang in den Chemotherapieaufklärungsgesprächen oder einfach Antitumortherapie gesprechen, weil es gibt ja auch nicht nur Chemotherapien die solche weißen Gutkörperchen dann zum reduzieren bringen.
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  Speaker 0: Und das man natürlich auch sagt dass wenn sowas auftritt eben auch dann kommt, also das ist wichtig.
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  Speaker 0: Und dann höre ich immer wieder so ja mein Sohn der hatte jetzt einen gepalen Infekt und da habe ich gesagt ich hab mich angesteckt naja besser man kontrolliert es weil wissen tut man das natürlich nicht und deswegen muss man auch gegebenenfalls einfach mal schnell kommen.
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  Speaker 0: ja Notaufnahme und dann gibt's natürlich auch solche Symptome wie Schüttelfrost und man merkt einfach dass wenn man sehr schlapp und müde wird Da bitte eben kommen, da muss die Temperatur nicht mal hoch sein.
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  Speaker 0: Also du siehst ne?
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  Speaker 0: Das sind unterschiedliche ... So ist es ganz genau so ist das.
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  Speaker 1: Und Du hattest eben auch das Thema Anämie angesprochen.
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  Speaker 1: was hat's denn jetzt damit auf sich?
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  Speaker 0: Das ist ein großes Thema.
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  Speaker 0: eigentlich könnten wir dazu einen eigenen Podcast machen.
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  Speaker 0: Die Blutarmut hat ja so viele Gründe.
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  Speaker 0: eigentlich Sicherlich am verständlichsten, ich habe eine Blutung und dann fähre ich rote Blutkörperchen.
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  Speaker 0: Dann hab' ich ne
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  Speaker 0: Anämie.".
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  Speaker 0: Das heißt aber, ich hab auf jeden Fall einen Mangel... an roten Blutkörperchen.
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  Speaker 0: Und die haben diesen roten Farbstoff und das ist das Hämoglobin, und es ist verantwortlich dafür, dass wenn wir tief Luft holen, dass dieser Sauerstoff eben an die roten Glutkörbischen gebunden wird und die werden dann durch den Körper transportiert.
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  Speaker 0: Und habe ich also zu wenig Blut-Körperchenrote?
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  Speaker 0: Dann hab' ich eben einen Sauerstoffsmangel.
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  Speaker 0: Das bedeutet... Die Organe sind nicht gut versorgt was auch wichtig ist für eine Therapie!
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  Speaker 0: Also ich brauche ja gut durch blutetes Gewebe auch so ein blöden Tumor damit meine Therapie auch dahin kommt und deswegen kontrollieren wir wirklich genau, die zu einer Blutarmut eine Anämie vor.
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  Speaker 0: Und da gibt es natürlich noch ganz andere Sachen.
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  Speaker 0: Das kann schon durch eine Therapie, Chemotherapie haben wir gerade schon genannt, eine therapiebedingte Anämies sein.
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  Speaker 0: Es kann entzündung geben, die eine Anämie macht Eine Entzündungsanämie, es kann eine Tumor-Anämie sein durch die Erkrankungen selber.
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  Speaker 0: Es kann aber auch sein dass man vielleicht bestimmte Spunelemente nicht aufnimmt oder eben Störung im Darm hat, wo bestimmte Nährstoffe nicht aufgenommen werden können.
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  Speaker 0: Das führt dann auch dazu die Miere kann ein Problem sein und vorsichtig dafür und eben einen Eisenmangel.
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  Speaker 0: Und das ist total wichtig weil das ist das was wir am Anfang immer überprüfen Ist denn da genügend Eisen da?
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  Speaker 0: Da gibt es unterschiedliche Dinge, die wir messen können.
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  Speaker 0: und das ist auch wichtig dass als mündige Patientin, dass man da durchaus auch sagt ist denn alles gemacht worden um eine Anämie auszuschließen Eine Eisenmangele-Anämie dann nehme ich Eisen geben und dann kommt man da wieder zurück.
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  Speaker 0: Und es ist gar nicht so selten, dass diese Eisemanglennemie eben assoziiert ist auch mit einer Tumorerkrankung.
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  Speaker 0: Also ich muss mal sagen das ist relevant, nicht nur weil das auch Symptome machen kann.
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  Speaker 0: Man ist wirklich erschöpft, man ist nämlich so belastbar, man hat auch Worst Case einfach Luftnot, Schwindel ... Das Herz muss mehr pumpen damit einfach mehr Sauerstoff über die Zeit in die Peripherie kommt.
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  Speaker 0: Das heißt, ich hab dann Herzklopfen und das muss halt begleitet werden, indem man diese Blutwerte misst und dem man eben auch Eisen
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  Speaker 0: gibt.".
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  Speaker 1: Okay ja du hast gerade gesagt durch die Anämie kannst auch so eine Erschöpfung kommen.
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  Speaker 1: aber wenn wir generell jetzt mal über das Thema Erschöfffungen sprechen Jetzt sagen ja viele Menschen Ich bin einfach total erschöpft während der Therapie Und ich bin müde und ausgelaugt und Woran erkenne ich denn jetzt?
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  Speaker 1: ob es ne Fatigue ist oder Normale Müdigkeit ist.
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  Speaker 0: Oh je, Alex das ist total schwierig und wir haben da die Tage grad diskutiert mit so einem internationalen Gremium und da ging es eben auch darum ja was ist denn fatig?
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  Speaker 0: Ist das jetzt nur körperlich?
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  Speaker 0: Nein!
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  Speaker 0: Das ist auch geistig, das ist auch emotional und wenn man zu überlegen welche Situation man dann ersteckt und wir sprechen jetzt hier über die metastasierte Situation habe ich auch schon mal eine Therapie im Vorfeld bekommen.
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  Speaker 0: also was sie sagen können Tumortherapien können Fatigue machen, und dazu kommt dann noch die emotionale Belastung.
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  Speaker 0: Und dann schläft man vielleicht nicht wichtig oder ich schwitze wie ein Schwein sag' ich jetzt nicht.
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  Speaker 0: Und da kann ich dadurch nicht schlafen.
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  Speaker 0: Dann gibt es eben noch – wir haben die Anime gerade angesprochen – ja?
• 17:13
  Speaker 0: Oder Ich hab Schmerzen, bin ich gut eingestellt oder ich nehme Medikamente, die mich am Schlafen hindern oder einen Pseudoschlaf verursachen.
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  Speaker 0: Da muss man tatsächlich sagen, dass es so viele Faktoren die so ein Fatigue-Syndrom hervorrufen können, sodass die Empfehlung ... bewegen sich doch ein bisschen mehr Sport.
• 17:34
  Speaker 0: Sport natürlich jetzt nicht Leistungssport.
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  Speaker 0: Dass man da durchaus sagen kann ja körperliche Ertüchtigung ist das eine.
• 17:42
  Speaker 0: Aber was auch wichtig ist, dass wenn Bedarf da steht, dass man auch zugibt, eine psychologische Begleitung zu leisten vielleicht auch mal ne onkologische Reha je nachdem, wie das da mit der Behandlung auch ist.
• 17:55
  Speaker 0: Das ist ja mal problematisch teilweise wenn eine Therapie eben läuft aber es auch wichtig ist, das darf man nicht vergessen ich bekomme ja eine Therapien und gerade weil ich einiges gesagt habe die Therapie kann ne Fatigue machen dann ist es auch richtig dass man mal als Therapeut überlegt kann ich auch meine Dosis reduzieren?
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  Speaker 0: Ja?
• 18:12
  Speaker 0: Und was natürlich total toll wäre wäre wenn jemand einfach Probleme hat und Bedarfe zu sprechen dass man Hörer in die Hand nehmen kann und dann sprechen kann
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  Speaker 1: auf jeden Fall.
• 18:22
  Speaker 1: Also ich finde immer der Unterschied ist ein bisschen so, wenn du trotz super Schlaf total erschöpft bist dann ist da irgendwas im Argen.
• 18:32
  Speaker 1: aber du sagtest jetzt gerade das Thema Bewegung das finde ich immer schwierig weil wie du sagst wenn mich einen Hochleistungssport mache ja dann bin ich ja hinterher noch fertiger aber man soll sich trotzdem bewegen.
• 18:43
  Speaker 1: also kannst du dazu was sagen?
• 18:47
  Speaker 0: Ja, bewegen.
• 18:48
  Speaker 0: Ich glaube das ist schon zu schön zusammengefasst Alex.
• 18:50
  Speaker 0: Bewegen und darunter verbirgt sich natürlich alles Mögliche.
• 18:53
  Speaker 0: Also wenn jemand gewohnt ist sportlich zu sein der wird dann eben auch versuchen das weiterzumachen.
• 18:58
  Speaker 0: eine große Frage ist ja wie man kann hier Sportmann und sagen wir natürlich können sie Sport machen.
• 19:02
  Speaker 0: Machen Sie das was ihnen gut tut?
• 19:04
  Speaker 0: Machen sie das auch was die auch leisten können.
• 19:07
  Speaker 0: Das bedeutet eben, dann nicht so einen Überdruck aufzubauen und sich zu überfordern.
• 19:12
  Speaker 0: Und dieses... Ich muss heute Sport machen!
• 19:15
  Speaker 0: Ich muss mich jetzt mal zusammenreißen ich muss das jetzt heute machen.
• 19:17
  Speaker 0: Ich muss jetzt irgendwie meinen Tracker oder was weiß ich?
• 19:19
  Speaker 0: Was man vielleicht noch verwendet machen.
• 19:21
  Speaker 0: Deswegen fand ich ganz lustig, dass eine Patientin euch sagte er seht ihr so ein Artikel gelesen und der war auf Englisch und da stand drin, dass sie aerobik machen sollte und es könnte sie doch eigentlich gar nicht mehr.
• 19:32
  Speaker 0: Und er hat gesagt, da müssen wir das richtig übersetzen.
• 19:34
  Speaker 0: Es geht nicht um den Robic, es geht um einen Sport im Erobenbereich.
• 19:37
  Speaker 0: Das heißt also dass man sich mich überlastet damit die Muskeln sauer werden.
• 19:42
  Speaker 0: Die werden beim einen früher und beim anderen vielleicht später.
• 19:45
  Speaker 0: Deswegen eigentlich ganz schön Dass man sich bewegt, dass man aber eben doch auf achtet sich Entsprechend zu erholen.
• 19:52
  Speaker 0: Ich war neulich mal vier Tage Mountainbiken.
• 19:54
  Speaker 0: ich hab so ein Tracker und sagt der Tracker so Hallo Marc!
• 19:57
  Speaker 0: Ist es mal Zeit ein bisschen Pause zu machen?
• 20:00
  Speaker 0: Und das ist glaube ich das was jeder auch ohne Tracker irgendwie machen sollte.
• 20:04
  Speaker 0: Aber wichtig ist, dass man sich eben bewegt.
• 20:06
  Speaker 0: Eine kleine Sache realistisch, das man sich da einschätzt.
• 20:09
  Speaker 0: Langspaziergang.
• 20:11
  Speaker 0: Ja
• 20:12
  Speaker 1: so was.
• 20:12
  Speaker 1: Mein Onkologer hat damals auch gesagt, dass ... Man nicht nur die Therapien besser verträgt sondern, dass sie auch besser wirken würden wenn man sich dabei bewegt?
• 20:20
  Speaker 0: Da bin ich ganz bei dir weil am Ende des Tages es ist so denn jemand in der Lage ist sich zu bewegen dann gibt's mehr Sauerstoff, dann gibt es einfach mehr Muskelarbeit und Das klappt dann schon besser, wenn wir über Durchblutung unserer Wahrstoff gesprochen
• 20:34
  Speaker 1: haben.
• 20:35
  Speaker 1: Dann gehen wir auf ein anderes Thema ein Magen-Darm-Beschwerden.
• 20:39
  Speaker 1: Unter einer Krebstherapie können sie sehr schnell, belastend und sogar gefährlich werden.
• 20:45
  Speaker 1: Was können Patientinnen bei Übelkeit und Erbrechenden selber tun?
• 20:49
  Speaker 1: Und wann reicht Selbstmanagement auch nicht mehr aus?
• 20:53
  Speaker 0: Ich glaube, dass jeder schon ... mal sich in seinem Leben gehabt hat, ist so ein Brechdurchfall oder so einen Durchfall.
• 20:58
  Speaker 0: Man weiß genau, wenn er wässrige Durchfälle wie die anbeuteln und wie schnell man da auf Flüssigkeit verlieren kann.
• 21:05
  Speaker 0: Und daran sollte man auch denken, wenn man eben diese Nebenwirkung unter der Therapie bekommt.
• 21:11
  Speaker 0: Was hat die Mutter damals gesagt?
• 21:13
  Speaker 0: Also trink jetzt noch was ordentliches... Früher
• 21:16
  Speaker 1: an Salzstangen
• 21:18
  Speaker 0: ne?
• 21:18
  Speaker 0: Ja, heute machst du Elektrolyt gemischt!
• 21:20
  Speaker 0: Da gibt es ja verschiedene Anbieter.
• 21:22
  Speaker 0: Nein, was wichtig ist dass man gesagt bekommt welche Nebenwirkungen treten auf.
• 21:27
  Speaker 0: Wenn ich weiß ich kann Magen-Darm-Beschwerden bekommen das man auch hört oder dann auch nachfragt wann tritt das denn bitte schön auf damit man es auch in den Kontext bringen kann?
• 21:35
  Speaker 0: Ist das etwas was in der ersten Woche nach Therapie auftritt oder eher später und da natürlich auch das was Wiedern leisten müssten dass wir dem Patienten sagen also wissen sie wird jetzt möglicherweise einen Durchfall auftreten Nehmen Sie das mal vorbringt.
• 21:49
  Speaker 0: Und das ist total wichtig, weil man nicht nur aus der täglichen Routine, sondern auch aus Studien und selbst Medikamenten, wo man vielleicht gedacht hat... Das wird irgendwie schon ganz gut laufen.
• 22:00
  Speaker 0: Nee, nix da!
• 22:01
  Speaker 0: Man muss dann schon Prophylaxe betreiben und da gibt es lo Pyramid beispielsweise was eben den Darm Träger macht, was man mitmachen kann und auch durchaus mal nachfragen so ich bekomme jetzt eine Behandlung, gibt das denn irgendwas was ich prophylaxisch auch einnehmen kann?
• 22:16
  Speaker 0: Gibt es so einen Medikament was sich vielleicht mitnehmen kann und dann aber eben auch wenn das nicht funktionieren sollte sich dann entsprechend auch wieder beim Zentrum melden.
• 22:26
  Speaker 0: Es ist total wichtig, also ich kriege das irgendwie schon hin weil dann sehen wir Patientinnen und Patienten die einfach dehydriert sind.
• 22:35
  Speaker 0: Das heißt sie haben Wasser verloren vor allem im Sommer, ich meine wir wissen ja alle was wir für einen heißen Sommer hatten, wie kritisch das gewesen ist.
• 22:41
  Speaker 0: Ansonsten glaube ich es auch wichtig wenn ich Übelkeit habe dann esse ich halt von alleine wahrscheinlich schon kleinere Portionen und jetzt nicht intensiv gewürzte oder Sachen die irgendwie komisch riechen, da sollte man sowieso nicht machen.
• 22:54
  Speaker 0: aber wichtig ist dass man eben ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt und ich glaube dann hat man schon so ein bisschen Sensibilität gegenüber dieser Nebenwirkung.
• 23:03
  Speaker 1: Ja, es ist ja auch ein riesen Einstieg in die Lebensqualität.
• 23:06
  Speaker 1: Also wenn ich in jeder Ecke überlegen muss wo ist die nächste Toilette?
• 23:11
  Speaker 1: Das ist ja wirklich schrecklich.
• 23:14
  Speaker 1: Verstopfung ist natürlich auch ein Thema das ist andere extrem.
• 23:17
  Speaker 1: was muss man denn bei Durchfall bzw.
• 23:20
  Speaker 1: Verstoppfung generell beachten?
• 23:22
  Speaker 0: also man sollte sich natürlich beobachten Man sollte es vor allem ernst nehmen.
• 23:26
  Speaker 0: Und ich denke, man sollte alles was irgendwie auftritt möglicherweise mit der Behandlung die man gerade bekommt in eine Verbindung bringen und nicht sagen ja das ist ja weil.
• 23:34
  Speaker 0: also der Mensch is ja so ein Wesen was er ganz gerne Dinge entschuldigt was gerne Dinge verdrängt oder projiziert.
• 23:42
  Speaker 0: das heißt ich hab das zur Wasse aber ich sag dass hat mir etwas ganz anderem zu tun.
• 23:47
  Speaker 0: Und deswegen ist es wichtig, dass man jegliche Veränderungen gegenüber dem Normalzustand – und man isst ja unter Therapien nicht im Normalzustand.
• 23:54
  Speaker 0: Dass man das ernst nimmt.
• 23:55
  Speaker 0: Wir haben über Fieber gesprochen, wir haben schon eine Darmblutung gesprochen.
• 23:59
  Speaker 0: Wir können jetzt natürlich auch über Bauchschmerzen sprechen wenn wir über Verstopfungen sprechen.
• 24:04
  Speaker 0: Man sollte auch daran denken, dass es eben auch das Gegenteil geben kann.
• 24:07
  Speaker 0: Du hast es schon gesagt, der Stuhl einfach überfrequent und flüssig sein kann, bis wässrig.
• 24:12
  Speaker 0: Sondern dass man eben auch durch Medikamente... Ich gebe mal ein Beispiel, du kriegst drei Medikamente gegen Übelkeit.
• 24:20
  Speaker 0: Und wenn die alle drei zusammenbekommens ist das relevant und günstig.
• 24:23
  Speaker 0: aber das Risiko dann eine Verstopfung zu bekommen ist wesentlich höher als wenn du nur zwei bekommen würdest.
• 24:28
  Speaker 0: und deswegen ist es auch da wichtig, dass wir dann sagen also sehen sie zu Wir haben jetzt Medikation, ABC trinken sie genug nicht zu wenig belaststoffreich sich ernähren und dann natürlich auch das ernst nehmen.
• 24:43
  Speaker 0: Und wir haben jetzt eine Patientin gehabt die war eine Woche lang zu Hause und hatte keinen Stuhlgang.
• 24:49
  Speaker 0: Das ist zu lange.
• 24:51
  Speaker 0: da muss man einfach ganz klar sagen nee wenn Sie jetzt nicht regelmäßig Stuhle haben, man muss es ja nicht jeden Tag haben aber Dann kommen sie doch bitte vorbei, dass man eben schaut.
• 25:00
  Speaker 0: Damit es nicht zu einem Darmverschluss kommt beispielsweise.
• 25:03
  Speaker 0: Also nicht aushalten oder du hast es schön gesagt, lieber einmal häufiger kommen?
• 25:08
  Speaker 1: Ja ich glaube das ist auch wichtig.
• 25:09
  Speaker 1: noch mal so als Tipp, daß man auch ganz konkret beschreibt also was für Magen-Darmbeschwerden habe ich denn seit wann wie häufig?
• 25:17
  Speaker 1: also vielleicht einfach mal aufschreiben weil aus der Erinnerung kann man's oft ja nicht mehr hervorrufen seit wann, wie häufig.
• 25:26
  Speaker 1: Kann ich was trinken?
• 25:27
  Speaker 1: Wie geht's mir damit?
• 25:28
  Speaker 1: und so das alles mal einfach schriftlich vielleicht auch für den nächsten Termin bereit zu halten?
• 25:32
  Speaker 0: Tuteil wichtig!
• 25:34
  Speaker 0: Man sollte sich da wirklich Gedanken machen und das nervt auch nicht.
• 25:38
  Speaker 0: also mich nerven die Patienten nicht.
• 25:39
  Speaker 0: die Dinge aufgeschrieben haben wenn man dann genau weiß Dann wird die Behandlung besser zu steuern sein.
• 25:46
  Speaker 0: Ja wenn jemand sagt Ich hab es hat ja einen Apfelmittel genommen Das ist eine andere Aussage zu dem man sagt Apfelmitteln weiß gar nicht was das so ist.
• 25:54
  Speaker 0: Die Ehrlichkeit auf der anderen Seite ist wichtig, deswegen besser aufschreiben.
• 25:58
  Speaker 1: Wir gehen zur nächsten Thema die Schleimhäute.
• 26:02
  Speaker 1: Trockene Schleimmhäude können leider auch eine Folge der Therapien bei metastasierten triple negativen Brustkrebs sein.
• 26:10
  Speaker 1: Was vielleicht erst ein trockener Mund ist, können aber auch offene Stellen im Mund sein.
• 26:16
  Speaker 1: Aber wie früh muss ich denn sowas ansprechen?
• 26:19
  Speaker 0: Also ich hoffe ja immer mal, dass wenn eine Therapie begleitet wird.
• 26:22
  Speaker 0: Zumindest am Anfang besprochen wird das dann auch aufgeklärt wird.
• 26:26
  Speaker 0: Das ist jetzt ne Medikation.
• 26:28
  Speaker 0: da kann eben eine Schleimut-Inzündung auftreten und deswegen ist all das was sich im Wundern verändert auch wichtig dieses Mitteil, dass man das bespricht und auch da.
• 26:40
  Speaker 0: Und es gilt für alle Nebenwirkungen eben nicht warten, weil man meint, es würde von alleine weggehen.
• 26:47
  Speaker 0: Das ist sicherlich nicht der Fall denn man ist einfach in einer anderen ja nicht normalen Situation oder das haben wir schon gesagt.
• 26:54
  Speaker 0: Das heißt wenn man sieht, was gerötet ist, man kuckt ja dann irgendwie erst gut, weiß wie?
• 26:58
  Speaker 0: Oder es brennt irgendwas auf nur Stellen oder der Geschmack verändert sich.
• 27:02
  Speaker 0: Das war natürlich bei der Chemotherapie Häufig der Fall, dass es dann bitterer schmeckt.
• 27:07
  Speaker 0: Dass man kein Wasser mehr trinken kann.
• 27:09
  Speaker 0: aber ich finde das alles das was in irgendeiner Art und Weise komisch wird, dass man das dann bespricht.
• 27:16
  Speaker 0: Punkt ja und dann kann es ganz einfache Mittel geben, die man selber leisten kann, dass Man einfach Ananas kauft in Stückchen schneidet, friert und dann lutscht.
• 27:25
  Speaker 0: aber eben auch wenn Medikamente gegeben werden.
• 27:27
  Speaker 0: Man sagt Das ist eine Medikation wo das Risiko besteht für einen Schlammert in so einem Mund Dass man eben dann auch mit kortisonhaltigen Mundspülösungen arbeitet Auf das Essen aufpasst, dass man da natürlich nicht gewürzt ist.
• 27:41
  Speaker 0: Kaffee reduziert alles.
• 27:42
  Speaker 0: Das was Säure hat, dass beim Zähne putzen aufpassten wegen des Zahnfleisches und so weiter.
• 27:49
  Speaker 0: Also dann lieber, sagen wir mal profilaktisch und gerade was die Mundpflege angeht jetzt sanft damit umgehen als dass man so denkt Da muss ich jetzt ganz besonders gründlich sein.
• 28:02
  Speaker 0: Ganz besonders günstig sollte man dann eher sein, wenn man feststellt das ist nicht nur Wund sondern da kommt vielleicht auch noch irgendwie ein weißer Belag dazu.
• 28:11
  Speaker 0: Das kann auch mal Pilz sein und dieser Pilz der kann dann auch systemisch eine Rolle spielen.
• 28:16
  Speaker 0: es heißt er kann tatsächlich in den Körper gehen.
• 28:19
  Speaker 0: von daher sich melden.
• 28:21
  Speaker 0: aber sind so viele kleine Details die wir anführen können?
• 28:27
  Speaker 0: Alex?
• 28:27
  Speaker 0: ich denke Da sollte jeder mündig genug sein, dass wenn irgendwas aus dem Normalzustand herauskippt.
• 28:32
  Speaker 0: Dass man sich dann eben vorstellt ja.
• 28:34
  Speaker 1: Genau auch, wenn es schon was Kleines ist immer erwähnen.
• 28:37
  Speaker 0: So ist das genau!
• 28:39
  Speaker 1: Dann kommen wir jetzt zu dem wichtigsten Teil den man sich am besten abspeichert.
• 28:44
  Speaker 1: Welche Beschwerden dürfen Patientinnen niemals aussitzen?
• 28:49
  Speaker 0: Wir haben uns über Fieber gesprochen.
• 28:52
  Speaker 0: Irre wichtig, weil das kann wirklich lebensgefährlich werden.
• 28:56
  Speaker 0: Wenn man dann nachher ein Immunsystem hat was so weit im Keller ist dass man eine Sepsis bekommt, d.h.
• 29:01
  Speaker 0: Bakterien können in die Blutbahnen kommen, dann Organe befallen, dann die Bluttgerinnung außer Kraft setzen und zum Organversagen führen.
• 29:09
  Speaker 0: Intensivstation ist dann Das geringste Problem, das sollte man wirklich machen.
• 29:14
  Speaker 0: Es ist unwahrscheinlich wichtig, dass man auf die Sachen achte, die einem genannt werden.
• 29:19
  Speaker 0: Wir hatten eine Patientin jetzt, die hat ein Medikament bekommen wo wir wussten wenn sie anfängt zu husten dann kann das eine Lungengerüstentzündung bedeuten und wenn man das ein paar Tage zu lange macht auch diese Patienten intensivpflichtig.
• 29:32
  Speaker 0: Bitte unbedingt darauf achten, dass man sagt wenn Sie einen Husten bekommen kommen sie sofort.
• 29:37
  Speaker 0: Aber ganz klar alles was irgendwie lebensbedrohlich ist ja ich habe schwere Arten und ich hab Hustschmerzen.
• 29:43
  Speaker 0: Ich habe vielleicht wie eine Patientin neulich ein Ausschlag.
• 29:47
  Speaker 0: die ist dann ins Taxi gestiegen.
• 29:48
  Speaker 0: da wird der Taxifahrer sich gar nicht mehr transportieren weil er sagte wir sehen sie denn eigentlich aussagt sehr deswegen jetzt geben sie mal Gas.
• 29:54
  Speaker 0: also das man dann tatsächlich wenn auch sowas erlebt dann lieber den Rettungsdienst anruft.
• 29:59
  Speaker 0: Also da eben nicht zu bescheiden sein, sondern lieber einmal zu früh anrufen als zu spät.
• 30:05
  Speaker 0: Und das Wichtigste ist natürlich dass man in diesem Gespräch und man trifft ja idealerweise dann auf seinen Behandler häufiger, dass man dann immer wieder nachfragt welche Nebenwürgen können denn auftreten?
• 30:16
  Speaker 0: Wann können sie auftreiten?
• 30:17
  Speaker 0: Wir haben so ein Zettel wo da immer drauf steht wie wann damit man auch damit rechnen kann, damit die ersten Anzeichen tatsächlich erwartet werden oder anders dann in dem Fall auch richtig interpretiert werden.
• 30:30
  Speaker 1: Ja, wie können denn Patientinnen selber dazu beitragen dass diese Beschwerden dann möglichst schnell auch richtig eingeordnet werden?
• 30:38
  Speaker 0: Du hast es schon gesagt auf sich achten bitte aufmerksam sich gegenüber sein.
• 30:43
  Speaker 0: achtsam sollte man ja sowieso sein und Dann auch immer wieder vergleichen.
• 30:49
  Speaker 0: und vielleicht ist das das ist von so schön gesagt auch mal aufschreiben, dass man einfach sagt welche Symptome hatte ich denn eigentlich zu welchem Zeitraum.
• 30:57
  Speaker 0: Denn manchmal vergisst man das ja auch.
• 30:58
  Speaker 0: oder wenn man sowieso ein Tagebuch führt dann kann man sagen ach guck mal gestern habe ich das so beschrieben und es ist jetzt ein bisschen mehr geworden.
• 31:05
  Speaker 0: auch gut mal fotografieren Einfach mal sagen, ich hab da einen Ausschlag.
• 31:08
  Speaker 0: Die fotografiere ich mal denn ... Ich dachte den Schulgang!
• 31:12
  Speaker 0: Den Schulgang nicht.
• 31:15
  Speaker 0: Obwohl ganz ehrlich Alex, ich würd auch lieber ein Foto vom Stuhlgang haben bevor mir jemand irgendeine wilde Beschreibung gibt
• 31:21
  Speaker 1: oder was?
• 31:22
  Speaker 0: Aber man sollte es dokumentieren und für sich selber dann auch wissen ist es jetzt schlimmer oder nicht so schlimm geworden?
• 31:30
  Speaker 1: Ja, zum Abschluss Welche drei Botschaften sollten Patientinnen und ihre Wegbegleiterin denn aus dieser Folge auf jeden Fall mitnehmen?
• 31:38
  Speaker 0: Also Nebenwirkungen sind wirklich individuell.
• 31:41
  Speaker 0: Ich glaube, haben wir auch schon gesagt, hängt von ganz vielen Faktoren ab.
• 31:45
  Speaker 0: aber je früher sie erkannt werden, desto besser kann man sie behandeln Und desto eher muss man die Therapie nicht gefährden, die Sie möglicherweise dann ja verursachen.
• 31:57
  Speaker 0: Wir haben festgehalten, Fieber husten Artenmut starke Magen darbeschwerden, welche Artenweise auch immer niemals aussitzen.
• 32:06
  Speaker 0: Bitte ins Zentrum gehen zum Behandlergehen und sich vorstellen.
• 32:11
  Speaker 0: Und wichtig ist dass man eben dann aufgrund der Rückmeldung die ja ehrlich stattfinden sollte also bitte ehrlich sein das man dann auch gemeinsam eine Entscheidung fällt wie man damit umgehen kann und wie man auch in Zukunft dann sagen wir mal da Verbesserungen irgendwie zusammen erwirken kann.
• 32:29
  Speaker 1: Okay, dann vielen Dank dafür.
• 32:32
  Speaker 1: Marc muss sagen Eva hat sehr gefehlt in dieser Folge und ich hätte gerne auch ihre Perspektive dazugehört.
• 32:40
  Speaker 1: aber die zentralen Punkte nehmen wir zum Schluss jetzt mit.
• 32:44
  Speaker 1: Nebenwirkungen können sehr unterschiedlich auftreten Und viele lassen sich gut behandeln wenn sie früh erkannt und vor allem angesprochen werden und lieber einmal zu viel hingehen und Bescheid sagen als wenn es dann so spät ist.
• 32:57
  Speaker 1: Und vielleicht die wichtigste Botschaft, aber auch Patientinnen dürfen ihre Fragen wünschen und vor allem auch ihre Grenzen einbringen.
• 33:05
  Speaker 1: Eine gute Habe-Entscheidung entsteht ja immer gemeinsam.
• 33:09
  Speaker 1: Wo ist die medizinische Einschätzung?
• 33:13
  Speaker 1: Wie sieht das Leben der Patientin aus und Lebensqualität und Realität vor allem?
• 33:18
  Speaker 1: Was ist denn überhaupt umsetzbar?
• 33:21
  Speaker 1: Weitere Informationen zu metastasierten triple-negativen Brustkrebs, Therapieform und Shared Decision Making finden Sie wie immer in den Show Notes und auf www.oncopilotin.de.
• 33:34
  Speaker 1: Unsere besondere Empfehlung an dieser Stelle ist unsere Broschürenserie zur Therapie unterstützenden Maßnahmen während einer Brust Krebsbehandlung.
• 33:43
  Speaker 1: Sie bieten praktische Tipps und Hilfestellungen zur spezifischen Nebenwirkung direkt von erfahrenen Behandlerinnen!
• 33:50
  Speaker 1: verfügbar sind Sie als PDF zum Download auf unserer Webseite.