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BRUNETCAST #311 - SÍNDROME DE DOWN: QUEBRANDO MITOS E CELEBRANDO VIDAS! | BRUNETCAST · BrunetCast

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E quando eu descobri, quando eu tive diagnóstico, é, eu sentei
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assim na frente do meu obstetra na época, e eu falei Pra Ele
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assim, e agora? E ele disse, não sei, eu tenho
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um Monte. Eu tenho 2 embriões aqui com
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síndrome de down e ninguém quer, mas se você quiser abortar no
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Brasil, é proibido. Mas eu sei lugares que abortam.
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E a partir disso. Eu peguei as minhas coisas e
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levantei e fui embora e eu pensei, quantas mães em situação
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de vulnerabilidade que encontram um médico desse para dar 1 hora
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da notícia dessa forma? Meu Deus.
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Sejam bem vindos. Mais um brunecast hoje,
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sexta-feira é um dia especial. Primeiro porque nós estamos
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fazendo uma edição especial hoje, porque hoje é o dia
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Internacional da síndrome de down e nós estamos aqui com
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participantes super especiais para a gente levar consciência,
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responsabilidade, informação, conhecimento para você.
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E tem mais, tem muita coisa que você precisa saber para se
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preparar para o futuro, para ajudar as pessoas, para você ser
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uma pessoa melhor a cada dia. Então é com muito prazer que
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hoje a gente está recebendo aqui Adriana Araújo, ela é
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empresária, é mãe da modelo e criadora de conteúdo Maju
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Araújo. A Maju está aqui com a gente,
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né? Ela é a primeira modelo com
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síndrome de down a desfilar nas passarelas do Brasil Fashion
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Week. Ela é é embaixadora de grandes
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marcas, como a loreal, Paris, como a Renner.
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Então a gente está muito feliz. É de recebê las aqui e também a
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Pamela Galvão, né, que é a mãe, a típica da Melissa.
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E ela utiliza as suas redes sociais pra compartilhar
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informações sobre síndrome de down.
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Ela é fundadora do instituto da holândia, né?
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Uma organização sem fins lucrativos.
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Então hoje a gente tá com especialistas aqui pra gente
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falar sobre esse assunto é tão importante que é a
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responsabilidade que nós temos com todas as pessoas que tem
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algum tipo é de é, como é que é? Qual é a palavra certa?
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Deficiência. Né?
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É limitação. É uma palavra que pode usar?
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Não. Não é limitação nós, a gente
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sempre gosta de falar sobre as particularidades de cada.
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Criança ensina para a gente, Pamela ensina para a gente,
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rapidamente as palavras que se devem usar nesses casos.
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Claro, primeiro eu quero me apresentar.
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Eu sou a Pamela, uma das fundadoras do instituto da
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hollandia. Eu vou fazer minha
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autodescrição. Eu sou uma mulher de autora
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mediana, cabelos cacins claros, olhos pretos.
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EE aqui aproveitando aqui o gancho, né, que ele perguntou,
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tem algumas palavras? Na verdade, assim, a gente fala
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muito sobre as terminologias, né?
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O que deve ser usado, o que não deve ser usado?
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E muitas pessoas, elas ainda ficam muito com a palavra, com o
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especial, com coisas que não a gente.
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Nós, mães, atípicas. Né, eu até falo, gente, que eu
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eu aprendi porque eu vivo a síndrome de down, né?
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Então cabe a nós falar sobre. Então, muitas vezes as pessoas,
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elas têm receio de falar, né? As pessoas têm receio mesmo de
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falar deficiência e nós queremos que fale.
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É uma deficiência. A síndrome de down é uma
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deficiência intelectual e tá tudo bem.
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Quando você trata uma pessoa com síndrome de down ou com qualquer
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outra deficiência, com a deficiência que ela tem, ela
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gosta de ser reconhecida dessa forma.
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Né? Porque muitas vezes as pessoas
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acabam usando algumas palavras como probleminha, Ah, ela tem
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alguma coisinha? Ah, é doença.
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EEO nosso trabalho, né? Além de levar informação, é
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mudar um pouco mesmo esse pensamento, que é um pensamento
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antigo, para mostrar exatamente o que é a síndrome de down, o
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que é a pessoa com deficiência intelectual.
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Também porque nós não queremos esconder a síndrome de down, a
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síndrome de down. Ela é uma deficiência que tem,
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cara, então está tudo bem falar. Ela tem a síndrome de down, ela
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tem a deficiência intelectual e a gente sempre bate nisso porque
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muitas pessoas falam, Ah, realmente tem receio de falar?
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É difícil você verbalizar a deficiência parece ofensivo, mas
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não é ofensivo, então pode e deve ser usado como qualquer
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outra deficiência, não só na deficiência intelectual, mas.
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É qualquer outra deficiência auditiva.
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Enfim, a pessoa, ela precisa ser reconhecida pelo que ela é.
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Ninguém quer esconder, né? Apenas que tenha possibilidade e
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oportunidade de de mostrar que são capazes pra executar
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qualquer tarefa, enfim, que elas estejam dispostas a fazer.
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E muito importante discutir também.
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Eu acho que é uma pergunta mais pra Adriana, é sobre a questão
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de empregabilidade, né? É, você cuida mais da primeira
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infância lá no seu instituto, né?
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E a Adriana, ela tem um trabalho mais voltado para posicionamento
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de mercado, seria isso? Porque é é muito.
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É muito complicado para qualquer pessoa se posicionar hoje, né?
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Qualquer pessoa se posicionar. Tá difícil, né?
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OOAA concorrência do mercado é muito grande.
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As redes sociais hoje trouxeram um aperto maior, criaram, é uma
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nova possibilidade, mas também trouxeram um aperto no mercado
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de trabalho. Então, quais são as dicas que
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você dá aos conselhos que você dá?
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É como mãe da Maju, com a sua experiência é na sobre
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empregabilidade, sendo que ela já faz um trabalho lindo, né?
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Nas redes sociais e por onde passa.
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Verdade é pra olhar aqui. Qualquer, qualquer lugar,
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qualquer lugar é pode ser pra mim, pode ser olhando pra mim,
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pode ser pra lá. Tá qualquer lugar, eu, eu
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costumo dizer, né, que a gente vive um momento, né?
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Na nossa sociedade, muito importante e bastante
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significativo. Né?
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A gente sabe que a gente está vivendo um mundo de muitas
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oportunidades aham, mas a gente sabe que existe ainda assim o
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capacitismo, né? A gente sabe que existe ainda um
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preconceito velado em relação à pessoa com deficiência.
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Então o capacitismo seria isso isso, o preconceito velado
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contra pessoas com deficiência? É, tá, a gente entende que
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assim. Pessoas com deficiência, elas
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ela tem o potencial, cada pessoa tem o seu, o seu potencial.
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E o que a gente vê são pessoas rotulando, pessoas com
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deficiência. Elas têm que ser extraordinárias
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para serem aceitas em determinados lugares.
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Eu digo isso porque a gente sofreu muito, né?
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Maju? Sim, mamãe.
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Durante muitos anos as pessoas achavam que AA Maria Júlia não
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tinha merecimento de ocupar o espaço que ela estava.
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Porque ela não fala inglês, ela não fala francês, porque ela não
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se se alfabetizou totalmente, né, Maju?
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Agora você tá aprendendo a falar libras, né?
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Um pouquinho, só um pouquinho. Mas a gente tenta, né, mudar
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essa mentalidade da nossa sociedade, até dentro das
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empresas. Porque a Maju, ela nasceu.
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Com uma característica que foi Deus que criou ela.
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O propósito da Maju é um propósito que a gente descobriu
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através de Deus, porque assim o senhor ele foi plantando esse
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desejo, esse sonho no nosso coração, né?
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E ele veio testificar através da vida da Maju, né?
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Então assim é. É tão triste porque a gente
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ainda vê pessoas com deficiência que tem uma capacidade tão
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maravilhosa. Mas as famílias às vezes não
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conseguem enxergar esse potencial, isso que eu.
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IA te perguntar às vezes, o problema já não começa na
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família, a própria família limitando com?
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Certeza a maioria às. Vezes não é só o mercado de
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trabalho, é a própria família. Às vezes cria 11.
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Insegurança é. A família, porque ela rotulou?
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Ela acha que o filho dela vai ser só muito bom.
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Eu digo assim, extraordinário porque tem que ser
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extraordinário. Aham para você estar ocupando
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algum cargo no mercado de trabalho.
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E que, na verdade, não é isso. Ela só precisa ser a Maju com as
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características que Deus deu Pra Ela, que Deus desenhou ela do
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jeitinho que ela é. E ela tá fazendo o que ela ama,
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sabe? Ela não precisa aprender a
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dirigir. Se ela quiser aprender a
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dirigir, é algo dela, sabe? Então assim, uma coisa que a
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gente fala muito dentro das nossas plataformas é estimulando
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os pais. A ajudar esses seus filhos, a
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ver qual é o potencial dele, qual é o propósito de vida dele,
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que esse é o verdadeiro sentido da vida, qual é o seu propósito,
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né? Porque às vezes a pessoa fica
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tão perdida, fica triste. Às vezes você não consegue
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ajudar as famílias, porque a família potencializa algo que
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não era, sabe? Compara.
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Faz comparações que são comparações tão injustas as.
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Vezes. Cruéis, né?
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E eu através de de assim, de muita é sensibilidade em ouvir a
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palavra do senhor. Deus foi ministrando no meu
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coração para entender qual era o propósito da Maju aqui na né,
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nesse mundo. E foi onde tudo mudou, porque a
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Maju ela veio de uma família que não tinha muita estrutura
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financeira, veio de uma história bastante.
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É difícil assim aos olhos do mundo.
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Operou o coração, teve uma meningite bacteriana.
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E é como eu te falei aos olhos do mundo, para ela ocupar o
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espaço que ela ocupa hoje no mundo, porque ela tem através da
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vida dela. Deus usou ela para confundir os
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homens. A Maju entra em lugares que
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muitas pessoas não conseguem entrar.
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Ela ocupou a semana de moda de Milão.
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Ela Foi para Londres, Ela Foi para Itália, pessoal ruim foi
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para Paris, através da marca L'Oréal Paris.
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Então eu acho que essa sensibilidade nossa é muito
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importante como pais, né? Sim.
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E é muito importante a gente estar atento aos sinais.
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E vai fazer toda a diferença nessa trajetória EE.
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E impressionante o que você está falando, porque eu tenho 4
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filhos e eu acho que a função de um pai atípico ou não é guiar
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seus filhos ao seu propósito, ao propósito pelo qual já nasceram,
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independentemente é da da da deficiência ou não.
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Porque muitos pais estão nos assistindo.
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Agora é, às vezes nem tem essa responsabilidade de ser um pai
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atípico e não conseguem guiar seus filhos ao seu propósito.
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Ainda assim. Então é, é isso, é pra todo
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mundo que tá assistindo a gente, todo mundo que tá em casa hoje,
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hoje, lembrando que é o dia Internacional da síndrome de
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down, a gente não poderia deixar de entrar com vocês aqui e
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trazer essa conscientização, né? De como nós, como sociedade,
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podemos melhorar. Nós, como sociedade, podemos
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fazer melhor. Nós podemos amar uns aos outros,
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nós podemos cuidar um dos outros e assim trazer pra nós mesmos
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Felicidade. Porque quando a gente cuida com
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dos outros com responsabilidade. A Felicidade começa a ser
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possível agora é Pamela no seu instituto, qual é o principal
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objetivo lá? Então é, eu assisti até 11 corte
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seu de de um podcast que você falou sobre, é o lugar que é pra
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pra acolher, não acolhe o lugar que é.
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Foi recente, foi recente. E isso aconteceu comigo.
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Aconteceu provavelmente também com a Adriana em épocas
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diferentes. Eu estava gestante.
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Eu descobri na minha gestação a trissomia do 21, a síndrome de
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down. Hoje também é.
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Estamos tentando mudar um pouquinho da nomenclatura pra
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trissomia do 21, porque muitas pessoas associam a síndrome de
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down ao baixo, então acaba que usam de repente, inclusive pra
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como se fosse. É uma palavra ruim, né?
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E na verdade, é apenas sobrenome do médico do geneticista que
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estudou. A trícia medo 21.
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Então hoje tenho todo um trabalho também para mudar um
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pouquinho da nomenclatura, mas muito se usa ainda da síndrome
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de down. E quando eu descobri, quando eu
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tive diagnóstico é, eu sentei assim na frente do meu obstetra
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na época, e eu falei para ele assim, e agora?
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E ele disse, não sei, eu tenho um Monte, eu tenho 2 embriões
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aqui com síndrome de down e ninguém quer, mas se você quiser
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abortar no Brasil é proibido. Mas eu sei lugares que abortam e
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a partir disso eu peguei as minhas coisas e levantei e fui
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embora. E eu pensei, quantas mães em
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situação de vulnerabilidade que encontram um médico desse para
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dar 1 hora da notícia dessa forma?
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EE é e é tão desesperador. É tão desesperador que isso veio
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da área médica e infelizmente a gente vê isso acontecer.
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Recorrente assim, não é uma coisa, não foi, não é uma coisa
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rara, é exatamente existe. Muito na Europa, a gente nós
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estivemos a pouco tempo na Europa e quase não se vê pessoas
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com síndrome de down, porque lá existe uma lei que as famílias
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são instruídas a abortarem seus filhos com OT 21 é muito triste
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e até com 5 meses você pode fazer é.
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Pra abortar, porque eles é legalizado dentro da sociedade,
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sabe ter uma pessoa com deficiência e eu já levo isso
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pra outro âmbito, sabe? Pan?
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Quem somos nós que temos o direito de definir e determinar
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quem pode viver e quem não pode? Não somos nós.
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É Deus, né? Eles estão mexendo com algo
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muito Sério. Não algo ético, moral,
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espiritual, espiritual é e principalmente, é.
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A gente nunca sabe da onde virá a nossa Felicidade, a nossa AAA
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nossa, o nosso bem-estar aqui na Terra.
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Então Deus coloca pessoas na nossa vida, como a Maju.
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E com a mel que que trazem é o seu através do seu propósito, no
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sentido da e outra coisa é é, são histórias que inspiram
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outros tipos de dificuldades, de problema que as pessoas estão
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passando, porque não só existe esse problema, existem outros.
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A gente AA recentemente, agora a gente esteve lá na associação
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das crianças com deficiência, só que são crianças.
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É basicamente é que foram amputadas, tiveram algum
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problema com amputação. Então é um outro tipo de de de
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situação? É, mas os aqueles pais sofrem da
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mesma forma que qualquer outra dificuldade.
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Então, assim, nós precisamos é trazer a consciência de que o
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amor pela vida tem que ser o principal.
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Principal isso é uma coisa que a gente não pode negociar, né?
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É inegociável AO que aconteceu no caso do seu médico.
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Não foi só uma falta de ética, foi uma falta de preparo médico,
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inclusive. Totalmente eles, não.
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Têm esse direito, entendeu? Então é, nós precisamos alertar
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quem está em casa de que quanto mais vulnerável você tiver, mais
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protegido, mais protegida. Você está com as pessoas certas
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ao teu lado, porque você imagina você vulnerável, confusa
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emocionalmente, alguém. Que tem uma autoridade, que tem
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uma, que é uma hierarquia na sociedade, não te propor algo
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desse tipo. Então, cercar se de pessoas que
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te protegem, eu sei que não é fácil, principalmente de 1 dia
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para o outro, né? Porque você está assistindo
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podcast que amanhã você vai estar super protegido ou
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protegido. Mas isso tem que ser um objetivo
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de vida. Eu eu procuro me cercar de
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pessoas que em situações vulneráveis vão me proteger e
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não me expor. Exatamente, EOO instituto da
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Holanda. Ele veio a partir disso porque
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eu já fui. É entendendo.
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Fui estudar sobre a síndrome de down na minha gestação e eu fui
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aceitando na minha gestação. Então eu consegui curtir,
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consegui aproveitar toda a minha gestação e eu vejo que muitas
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mães não conseguem quando elas recebem esse diagnóstico por
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conta da hora da notícia. E quando eu eu eu pensei no
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instituto da holândia, eu pensei exatamente nisso, de levar
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informação pra onde não tem da gente mudar a hora da notícia.
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É AA informação, ela precisa ser pra todos.
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Né? O que a gente vê muito que não
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que tem, que as pessoas estão muito fechadas, por mais que tem
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internet, as vezes a informação às vezes não chega pra todo
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mundo. E informação de qualidade que eu
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digo, né? Então é através do instituto
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download, nós promovemos palestras com os médicos
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renomados na t 21. Então é o conteúdo que ele leva
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pra cada família é de qualidade, independente da situação
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financeira daquela família. EE também assim além disso.
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O acolhimento que a maior parte das pessoas que nos procuram são
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mães que acabam de receber a notícia, por isso que a gente
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cuida ali da primeira infância, então as mães que que acabam de
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receber a notícia não sabem há quem procurar.
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Então eu eu pensei, eu falei, preciso de um lugar onde, onde
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que essa mãe possa encontrar tudo isso, encontrar um abraço,
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um acolhimento, encontrar famílias felizes, né?
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Encontrar referências a Maju foi minha referência.
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Enquanto eu estava grávida eu encontrei elas assim, EE foi o
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que me deu força. Minha referência maravilhosa.
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E então é por rede de apoio. Então nós temos um grupo gigante
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de voluntários que fazem toda essa parte de rede de apoio e
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por incrível que pareça, não só de mães, tem muitos pais também
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que participam, tem muitos pais que nos procuram também, porque
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eles também precisam ser acolhidos.
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Então é então o nosso objetivo do instituto da Holanda é se
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levar informação, acolhimento. E também no que a gente puder
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ajudar uma criança com deficiência.
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Então, por exemplo, muitas crianças com síndrome de down,
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muitas pessoas com síndrome de down, tem algumas é patias
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associadas. A mel, por exemplo, também é uma
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cardiopata corrigida. A mel também é um milagre.
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Daí que vem o meu propósito também, que ela quase foi para
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transplante do coração e hoje o coração dela é 100% saudável.
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E daí que vem o meu propósito de ajudar mais cada família.
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Então, muitas pessoas nos procuram porque elas não
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conseguem, não tem condições de pagar por uma cirurgia e entra
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em fila. Só que a cardiopatia congênita
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delas tem até um determinado momento para fazer.
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Então você, a criança, precisa fazer atós os 4 meses.
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Passado disso, eles correm um risco maior de hipertensão
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pulmonar e tudo vai se complicando.
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E nem sempre você consegue de outra forma por filantropia.
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Uma entrada você precisa de entrar numa fila de espera.
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E muitos outros outras síndromes associadas, como síndrome de
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West, que também é uma síndrome que precisa de uma intervenção
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rápida. Então nós do instituto da onde
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conseguimos movimentar para pagar o tratamento dessa
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criança. Então, assim como todos têm a
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sua particularidade, a nossa, o nosso trabalho com as famílias
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também é muito particular de do que cada uma precisa naquele
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momento que. Fantástico, uma pergunta aqui,
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uma curiosidade é, você tava falando que os pais participam
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muito, mas também. É tem o caso do pai abandonar a
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família quando descobre o diagnóstico?
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Infelizmente a porcentagem é muito grande, a porcentagem é
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muito maior e não só de pais, tem muitas mães também que
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abandonam, mas obviamente é muito maior a paternidade a
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típica ter acontecesse abandono ou.
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Seja quem deveria cuidar é que tem.
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É o que você disse, quem deveria cuidar, mas.
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É falta, é mais por falta de informação, né?
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É o que? Quando a gente recebe, né, o
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diagnóstico, a gente recebe com muito pesar, como se fosse como
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se a gente estivesse recebendo uma notícia de de morte, né?
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De tristeza. E a gente quando por isso que Oo
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da holândia. A Maju hoje é embaixadora do
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instituto, porque a gente acredita muito, sabe?
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Nessa nessa abordagem na primeira infância, na hora que
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nasce. Porque é muito importante, sabe?
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Thiago, a gente vê famílias é por falta, né, pan de
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informação. Até porque os médicos, a gente
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vê hoje uma grande maioria. Hoje são 1000000 de pessoas com
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algum tipo de deficiência. Eles não estão preparados, sabe?
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Pra. Receber essa família sabe, pra
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humanizar esse tratamento, não é assim, por isso que a
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importância desse atendimento, né?
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Do da holândia. A gente entende que quando você
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é é recebe o diagnóstico e você recebe pessoas como a pan, como
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toda equipe, porque lá é uma equipe de famílias que estão
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dentro do instituto da holândia é se doam.
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Pra tá ali acolhendo o que? O que falta é esse acolhimento.
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Sabe que é um dos mais importantes nesse primeiro
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momento, porque é muito difícil. Você quando recebe a notícia,
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recebe com muito pesar. Eu falo muito, né?
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Como luto, né? E eu não tenho. 22 anos a 22
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anos. Foi muito triste.
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Quando eu recebi, falou, nossa, que pena.
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Eu é. Na verdade, eu achei que ela
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tinha chegado a óbito porque ninguém vinha falar comigo.
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Me levaram pro quarto e falou, olha.
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Eu só via as pessoas da família chorando e eu queria saber se o
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meu bebê tava bem. E isso para mim foi algo muito,
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muito é. É na hora ali muito angustiante,
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porque eu só queria saber notícia do meu bebê.
21:53
E ali eles falaram, olha, eu tenho uma notícia não muito boa
21:56
para lidar. OA neném, que nasceu, ela tem
22:00
síndrome de down. Aí eu só perguntei uma coisa,
22:03
ela tá viva? É, disse, tá, ela tá saudável,
22:06
tá? Ah, então traz ela pra mim, por
22:08
favor, porque era a única coisa que eu queria, né?
22:11
Pra gente como mãe, né? E é muito triste, porque hoje
22:15
você vê a gente tá em pleno século 21.
22:19
Existe ainda um preconceito muito grande, sabe?
22:22
Thiago? É triste de falar até dentro das
22:25
famílias. É como você falou a um dos
22:29
maiores preconceitos, é dentro da família.
22:31
Qual é o que eu mais recebo de feedback?
22:34
Eu não consigo posicionar o meu filho.
22:36
Eu não consigo isso, poxa. Um indivíduo que foi
22:38
alfabetizado, que estudou até o segundo grau, que tem um
22:41
potencial incrível e a família não consegue enxergar essa
22:45
potência. É uma das um dos motivos que a
22:49
gente está fazendo esse especial hoje no dia Internacional da
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síndrome de down. É justamente pra gente trazer
22:54
responsabilidade, conscientização a nossa.
22:57
O nosso povo aqui nos escuta sobre a importância desses
23:01
preconceitos serem quebrados, né?
23:03
Da importância da inclusão, da gente conseguir abraçar,
23:07
inclusive o abraçar. Aqui é emocionalmente, por
23:10
exemplo, famílias que podem abraçar outras emocionalmente.
23:14
Né? Famílias que podem apoiar
23:16
emocionalmente, espiritualmente e outros que podem ajudar ao
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institutos como como o da Pamela, para fazer o trabalho,
23:23
né? Então é muito importante que a
23:25
gente quebre todo tipo de preconceito.
23:28
E aí que a gente é, tem um eu tenho um método chamado método
23:32
dash. E aí dentro do método dash são
23:33
vários princípios que estão dando certo a milênios.
23:35
Um deles é o princípio do amor. Você fala qual amor?
23:38
Todo mundo sabe o que que é, não, as pessoas não sabem o que
23:40
que é o amor, o amor, ele não é um sentimento, se não de Jesus
23:44
não mandaria a gente amar o nosso inimigo, como é que eu vou
23:47
ter um sentimento positivo para quem me persegue?
23:49
Não tem como. Então o amor, ele não é um
23:51
sentimento, ele é um mandamento, eu explico isso.
23:54
EEO amor, ele não é gostar de uma pessoa, é você se colocar no
23:59
lugar dela e falar, eu não consigo seguir minha vida vendo
24:02
aquela pessoa passando aquela situação e não fazer nada
24:04
positivamente. Então é interferir positivamente
24:07
na vida do outro, né? Quando perguntam para Jesus o
24:09
que é o amor, ele conta a história do bom samaritano.
24:12
Ou seja, o bom samaritano não conhecia aquele homem que estava
24:15
espancado no chão, não sabia quem era, não tinha como gostar
24:17
dele, mas ele igual amor, porque ele parou e ajudou.
24:20
Então isso é uma responsabilidade nossa.
24:22
É, é aqui na sociedade o weli tem uma pergunta?
24:25
Eu queria explorar uma dúvida, pode parecer básica, mas qual
24:29
que é a diferença de síndrome de down e autismo?
24:34
Você quer que eu fale? Pode falar, a síndrome de down?
24:37
A trissomia do 21 é uma condição genética, né?
24:40
Ela acontece porque nós temos 46 cromossomos.
24:44
A pessoa com síndrome de down tem 47 cromossomos, ou seja, é
24:47
uma trissomia no cromossomo 21 através dessa desse cromossomo.
24:52
AA pessoa tem as características da síndrome de down e a síndrome
24:55
de down. Ela tem 3 tipos, que é a
24:57
trissomia livre, a da a da magia livre também, né?
25:00
E que só Deus explica. E por isso que eu que a gente
25:04
fala muito do propósito, né? Porque nem a medicina explica,
25:08
tem a trissomia por translocação que sim, é é alguma coisa
25:12
genética dos pais. Então muito provavelmente os
25:15
pais que tem um filho com síndrome de down pode ter outros
25:18
filhos com síndrome de down também.
25:20
Que tem AA mosaico e a mosaico geralmente não tem muitas as
25:24
características e é inclusive muito mais rara e muito mais
25:28
difícil de um pai chegando no diagnóstico, porque geralmente
25:31
com as características ali no parto é ou então em algum exame
25:35
gestacional as pessoas já conseguem é receber o
25:39
diagnóstico da trissomia do 21. Se a criança não nasce com
25:43
nenhuma característica, então muito provavelmente os pais vão
25:46
descobrir por conta de algum atraso.
25:49
Alguma alguma questão relacionada ali ao filho na
25:53
síndrome de down é, é uma deficiência intelectual, não é
25:56
uma deficiência mental também, não é uma doença, é uma coisa
25:59
que a gente precisa falar também, não é uma doença.
26:03
Hoje eu fiz uma palestra e me falaram, eu perguntei, você sabe
26:06
o que é síndrome de down? E eles responderam, uma doença e
26:09
não é uma doença, é 11 doença, a gente cura, a síndrome de down,
26:13
não tem cura. Né, então nossos filhos vão ter
26:16
sempre a síndrome de down e por isso o nosso trabalho de fazer
26:18
os pais aceitarem, né nosso as os filhos como são, porque você
26:23
precisa amar. Eu amo a síndrome de down, eu
26:26
amo as pessoas com síndrome de down.
26:27
EEE. Então é voltando é a é a
26:32
deficiência intelectual, né? O teatro é um transtorno OA
26:36
síndrome é uma síndrome, é um conjunto de síndromes, nesse
26:39
conjunto a pessoa com deficiência intelectual com a
26:43
síndrome de down. Ela pode apresentar outras
26:45
questões. Então nem sempre a mel, minha
26:48
filha, vai ter as mesmas coisas que a Maju.
26:52
Então, inclusive das características, a Maju tem uma
26:56
linha só na mão, tem a Maju, a mel, ela tem as 3 linhas, a Maju
27:02
tem, mas a Maju tem as 3, né? Tem as 3, mas tem algumas
27:06
pessoas que tem uma linha só. Então, mesmo nas nas pessoas com
27:10
a cristema do 21, mesmo assim eles têm cada uma a sua
27:13
característica, nem sempre são iguais e inclusive na parte da
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saúde. Então as quando a gente recebe o
27:19
diagnóstico da síndrome de down é a gente se assusta, porque
27:23
quando você entra no Google, o Google fala de todas as fatias.
27:26
Então você fala, meu Deus, a minha filha vai ter tudo, vai
27:28
ter cardiopatia congênita, vai ter alguma coisa relacionada a
27:32
tireoide, porque também é muito comum.
27:34
Vai ter outras outras fatias em algum outro órgão, qualquer.
27:40
Outra outra questão, as que as pessoas com síndrome de down
27:43
também tem uma grande probabilidade de ter uma
27:46
leucemia. Então, quando você recebe, e por
27:49
isso que a gente fala que a falta de informação é o
27:50
principal vilão dessa história, porque você recebe o
27:54
diagnóstico, o médico fala isso, você entra no Google e o Google
27:57
te dá isso. O que que o outro faz, né?
28:01
E então a síndrome de down é esse conjunto, mas nem sempre AA
28:05
pessoa vai vim com essas, com essas questões.
28:09
Já a mel, a mel, ela tem a síndrome de down e ela é
28:12
cardiopata, congênita, corrigida.
28:14
Hoje ela fez a cirurgia no coração AO tea, que é o
28:18
transtorno do espectro autista. Ele já é diferente porque ele é
28:21
um transtorno, mas são vários estudos também que também tem
28:25
alguma coisa genética e também tem algumas questões que parece
28:28
muito da síndrome de down, como uma deficiência intelectual.
28:31
Eles também podem ter uma deficiência intelectual na
28:34
síndrome de down, que também é legal a gente falar.
28:37
A síndrome de down não tem grau. Muitas pessoas falam, nossa, a
28:41
Maju, Ah, o grau da Maju é legal, né?
28:44
Porque ela tá aqui, ela te amo, Maju.
28:48
E às vezes 11 pessoa com síndrome de down, às vezes tem
28:51
alguma dificuldade em realizar algo que a Maju consegue fazer
28:55
com maestria. E não, não tem grau.
28:58
Ou porque essa criança, Ela Foi estimulada desde sempre.
29:03
Porque o estímulo é essencial. E não só o estímulo de pegar e
29:07
colocar a semana toda em terapia e encher a agenda.
29:11
É o estímulo da família, de conversar, de acreditar, né?
29:14
De dar oportunidades. Então ou então.
29:18
Ela pode ter algum grau na deficiência intelectual, que aí
29:21
sim. Então, por mais que essa criança
29:23
é muito estimulada, às vezes as mães comparam, mas estimulam.
29:26
O meu filho não vai, porque pode ser que ele tenha algum grau na
29:29
deficiência intelectual. Mas isso é um estudo que só mais
29:35
eu acho que com 56 anos eu não sei que dá para fazer o
29:38
diagnóstico da deficiência intelectual.
29:40
Já da síndrome medidoal, você descobre logo.
29:42
Ali quando você sabe, Pamela? Que quando o diagnóstico da Maju
29:47
foi fechado, dentro do diagnóstico o dela era o mais
29:53
assim, mais comprometido com tudo que vinha dentro de uma
29:58
síndrome. E quando eu recebi esse
30:00
diagnóstico, eu falei assim, eu não vou aceitar esse
30:02
diagnóstico. Tanto que quando o geneticista
30:06
veio conversar comigo e falou, nossa mãe me bateu No No ombro e
30:10
falou assim, meu Deus. Você veio assim?
30:15
É? Parece.
30:16
Ele até usou essa expressão, parece um kinder ovo, com muitas
30:19
surpresas. Aí eu falei assim, nossa, mas a
30:23
minha filha não vai estar dentro desse diagnóstico porque não é
30:26
ele que vai. É dizer o que a minha filha pode
30:30
ou não pode fazer. Assim.
30:31
Eu não aceitei esse diagnóstico. Tanto que a Maju assim ela é
30:35
claro que ela passou pela cirurgia, obrigada, também te
30:39
amo. Ela teve, passou por um coma e
30:44
ela enfrentou todas essas etapas, né?
30:47
Uma montanha-russa. Mas o nosso papel como paz é
30:51
acreditar, né? Na verdade, é acreditar que tudo
30:55
pode ser diferente. Primeiro, por conta da nossa fé,
30:57
que a gente crê muito em Jesus, então.
31:00
Tudo fez diferença, sabe? É a Maju, é um milagre,
31:03
definitivamente eu vejo ela. Quando eu vi ela na semana de
31:06
moda da Itália, é, eu olhei ela, eu lembrei exatamente de um
31:11
versículo que é de Davi e Golias.
31:14
Deus preparou aquele momento para Maju, ela definitivamente
31:19
parecia ser o Davi pequenininha diante de Golias, sabe?
31:23
E ali foi uma emoção muito grande, até para muitas é, é
31:27
muitos veículos lá. Porque ninguém entendia o que
31:31
que ela tava fazendo ali. Ela era a filha de quem?
31:34
Qual era a pessoa mais é importante que ela tava ali?
31:37
Ela era a filha, é a filha da Adriana do Orlando, e a gente vê
31:42
assim. Então eu acho que o importante é
31:46
isso, a gente também não se não ficar presa, a diagnóstico,
31:50
porque ele nos paralisa. Eu conheci uma história.
31:53
De uma família que enquanto ela não sabia do diagnóstico, ela
31:58
estava se desenvolvendo perfeitamente.
32:01
Ela casou, ela teve, é cuidava da sua família.
32:08
A família sempre percebeu algo diferente nela, mas ninguém
32:11
sabia o que que era. E aí desde o momento que essa
32:15
pessoa engravidou e levaram ela para o médico.
32:18
O médico falou assim, ué? Como é que é o engravidou?
32:22
Porque pessoa com síndrome de down não pode engravidar mais ou
32:25
menos assim a história. E aí a família ficou assim,
32:29
totalmente paralisada. É a sua filha mongoloide, que
32:32
era a expressão que se usava antigamente, e ali tudo mudou.
32:37
Você sabe que isso foi é esse. Essa palavra foi para dentro do
32:41
coração dela e foi algo que paralisou.
32:45
Ela tem diagnóstico que às vezes nos paralisam e é muito ruim.
32:49
Você fica presa a um diagnóstico, né?
32:52
E essa família começou a viver em cima desse diagnóstico.
32:57
EE, isso é muito triste. Eu esqueci o nome dela, é.
33:02
Eu sei de quem você está falando, que é que a filha dela
33:04
escreveu um livro, né? É a Coisa Mais Linda, a filha.
33:06
Dela, a filha dela escreveu um livro, é linda a história delas.
33:09
Linda demais. E realmente porque ela fez tudo?
33:13
Porque não? Porque ninguém falou que ela não
33:16
podia. E quando você tem alguma
33:17
deficiência, alguém vai falar, Ah, ela não vai poder, não pode.
33:20
Então, então ela não saber. Nesse caso, foi o que fez ela
33:25
fazer. Foi muito lindo ela.
33:28
Fez a diferença? Né?
33:29
E só voltando, as pessoas com síndrome de down, elas também
33:32
podem ter, podem ter o autismo também, porque a deficiência
33:36
intelectual nada mais que é um atraso.
33:38
Então elas é apenas um atraso de aprendizado.
33:42
Então pode ser que. É a Maju, a mel.
33:46
Elas demoram um tempo maior para aprender algo que nós, né?
33:50
E o autismo? Ele já tem alguma
33:51
hipersensibilidade com barulho, com luz, e muitas crianças com
33:56
síndrome dela às vezes apresentam Terra também.
33:59
Como é que é? A gente, como sociedade, pode
34:01
acolher melhor essa situação, além da empregabilidade?
34:04
Isso é uma responsabilidade dos empresários, né?
34:07
É, e muitos empresários assistem a gente aqui no brunecast.
34:10
Então nós temos uma responsabilidade com a
34:11
empregabilidade. Mas, como sociedade, o que que
34:15
pode é o como a gente pode acolher melhor essa situação?
34:20
Eu, eu costumo dizer que quando você é, não compara esse pra mim
34:27
é um primeiro passo muito bom pra você conseguir fazer o
34:30
indivíduo evoluir, porque eu, enquanto mãe, comparava minha
34:35
filha com outras pessoas com síndrome de down.
34:39
Isso atrapalhou o desenvolvimento da Maju?
34:42
Então eu pra mim o primeiro ponto é não comparar o seu filho
34:46
com outras pessoas com síndrome de down, porque cada um tem uma
34:49
história, né? O pan, isso é muito ruim.
34:52
Isso também paralisa e enquanto empresa, né?
34:57
É o que eu vejo hoje até dentro da empresa que a gente atende.
35:02
Hoje a gente tem uma empresa que é a for Boss, que a gente
35:04
trabalha diretamente com pessoas com deficiência, a gente emprega
35:08
pessoas com deficiência. E a gente entende que quando
35:13
você leva esse indivíduo pra empresa, a gente tem uma
35:17
responsabilidade de ajudar essa empresa, porque as pessoas elas
35:21
estão abertas, né? Então assim, OOO primeiro ponto,
35:25
quando a empresa recebe ela se adequar a pessoa com
35:28
deficiência, não a pessoa com deficiência ter que se adequar
35:31
ao espaço. E isso foi muito importante
35:34
também, né? Hoje o presidente da L'Oréal tem
35:37
uma secretária com síndrome de down.
35:39
Foi uma coisa que ele quis desde que eles contrataram a Maju como
35:43
modelo, embaixadora da marca, é, eles entenderam a necessidade de
35:48
verdade de incluir, de inserir pessoas com deficiência.
35:52
Então eles estavam com muito medo, sabe?
35:56
Muito temerosos, mas eles falaram.
35:59
Hoje existe um gráfico dentro da da empresa que a melhora foi
36:03
assim significante dentro da empresa com essa pessoa com
36:07
deficiência. E eles cresceram, né?
36:10
Então a importância de você não ter medo, né?
36:14
Eu acho que é isso, é. Isso como instituto eu vejo que
36:17
a importância é um pouco do que a Adriana falou, né?
36:21
Que é sobre Acessibilidade. Eu sinto muita falta de
36:25
Acessibilidade em muitos lugares que eu vou, que antes eu não
36:30
reparava, né? E por isso que aí que eu falo
36:32
muito, é como a gente evolui como ser humano quando a gente
36:35
convive. O nosso olhar muda.
36:38
Então todos os lugares que eu entro, eu olho e vejo.
36:41
Se tem Acessibilidade, então ainda não existe Acessibilidade.
36:45
Tem até um case que eu acho muito legal, que eu sempre conto
36:48
nas minhas palestras, que tem uma empresa que tinha algumas,
36:53
tem 11 departamento, que é um departamento que era muito
36:56
difícil o acesso para ele, porque é um departamento de
37:00
segurança. De enfim, de de cartões, de
37:03
crédito e cheque. Então você não podia.
37:05
É pra pra você ter acesso, tem todo uma burocracia pra você
37:09
conseguir entrar. E tinha muitos, muitos, muitas
37:14
pessoas trabalhavam lá com deficiência e a maioria ou é
37:18
alguma, é deficiência visual, deficiência auditiva.
37:21
Eles trabalhavam na gráfica, né, nessa produção.
37:24
E o que que eles pensaram? A empresa falou, poxa, a gente
37:27
precisa fazer alguma coisa, é tão difícil entrar, então vamos
37:31
criar uma porta, que essa porta eles vão ter um acesso mais
37:36
fácil, né, para entrar e você fala, nossa, que incrível, né?
37:39
A empresa pensando, as pessoas com deficiência e tal, mas eles
37:42
não gostaram porque eles falaram, porque que vocês
37:45
fizeram isso? Vocês acham que eu não sou capaz
37:47
de atravessar por essa porta? Que isso?
37:50
Para mim? Fala, meu Deus, é isso?
37:53
Então o que que falta? A gente ouvia a necessidade de
37:55
cada um. Por isso que eu sempre falo
37:56
sobre nós sem. Nós.
37:57
Nada sobre nós sem nós, nada sobre elas sem elas.
38:00
Por isso que a gente faz questão sempre de trazer as meninas,
38:03
porque a gente, às vezes a gente pensa que que está consumindo um
38:07
ambiente acessível, mas nem sempre é.
38:09
Então a gente precisa muito escutar aquela pessoa que é
38:12
acessível para ela. Ou seja, Acessibilidade, cortar,
38:16
comparação. Usar as nomenclaturas corretas,
38:19
que falava de início, tudo isso é uma forma de acolhimento da
38:22
sociedade, né? É com as pessoas com
38:25
deficiência. Eu.
38:26
Acho que também não ter medo de perguntar.
38:28
Muitas pessoas têm medo de perguntar.
38:30
E também eu falo até para informação é informação,
38:33
informação. E eu até falo para as mães
38:34
atípicas. As muitas mães atípicas também
38:37
é. Elas ficam mais?
38:39
É. É, é.
38:41
Assim, elas são mais resistentes assim, porque elas estão
38:44
cansadas de. Preconceito natural mas se nós
38:49
nos fecharmos pra isso, quando uma pessoa usa alguma
38:52
terminologia errada, se eu não for capaz de falar não, Tiago,
38:54
não é dessa forma. EEE não, não de forma de
38:58
questionar porque que você não foi estudar sobre, mas sim da
39:01
forma de eu estou aqui pra te ensinar qualquer terminologia
39:03
certa. Então nós, pais atípicos, também
39:06
somos os principais instrumentos pra essa mudança, né?
39:09
Drink a gente fala sobre dar ouvido e deixar com que eu.
39:12
Vejo que existe ainda. E é algo que vem assim.
39:16
É da esfera que a gente mais precisava de acolhimento, que é
39:20
a escola. É fundamental.
39:24
A Maju foi muito excluída da escola justamente Por Ela ser
39:27
uma pessoa de uma classe média baixa.
39:31
Ela Foi muito excluída porque a gente não tinha na época um
39:33
poder aquisitivo. Hoje, a Maria Júlia emprega.
39:36
Muitas pessoas, inclusive as irmãs, saíram do trabalho que
39:40
estavam, porque hoje ela é uma empresária, ela tem empresa dela
39:43
que ela emprega. Então assim, Ela Foi excluída da
39:48
onde não era para ela ser excluída, né?
39:51
Foi muito triste porque nós somos cariocas e a gente não
39:54
teve assim a sorte de ter uma escola legal, muito pelo
39:59
contrário. Eu, por ser mãe, dona de casa,
40:03
eu trabalhava fora. Eu vivia uma jornada muito
40:07
intensa de trabalho de dona de casa, das minhas tarefas, do dia
40:11
a dia. Então eu precisava de confiar em
40:15
algum lugar para deixar minha filha, porque eu simplesmente
40:17
não podia, porque eu precisava levar o ganha.
40:20
A loja é. A realidade da maioria é.
40:24
E eu não tinha condições para pagar terapia, porque terapia é
40:27
muito caro. Ela eu não tinha condições de
40:30
pagar, porque hoje, graças a Deus, É Ela que banca todas as
40:35
terapias dela, a escola dela. Se eu for falar o quanto ela
40:39
utiliza para fazer tudo que ela precisava fazer no passado, eu
40:44
olhando para o meu salário, eu falar, gente, nunca que eu IA
40:47
conseguir. Então assim, a gente sabe que a
40:51
gente vive um momento de uma transformação bastante
40:55
significativa. Mas ela ainda ela é muito, muito
40:59
tímida. Uhum, tá?
41:01
Eu acho que ainda é. A gente está muito longe do
41:04
ideal. Ou seja, nós falamos sobre o
41:06
papel da sociedade e agora você entrou num num num assunto ainda
41:09
mais complexo, que é o papel da escola.
41:11
Sim, né? É tanto no instituto dashing, na
41:14
nossa empresa, quanto a casa de destino, que é o nosso
41:17
Ministério, por onde a gente ajuda pessoas.
41:19
A gente valoriza muito a educação, inclusive estamos
41:22
criando projetos educacionais. Para a primeira infância.
41:25
E tudo isso baseado nos princípios milenares.
41:28
E a gente percebe que a escola ela não está preparada para
41:33
resolver a maioria das situações sim.
41:37
Não só de de pessoas com deficiência, de outras
41:40
situações, como por exemplo, a criança vem de uma família
41:43
disfuncional? Sim, ou seja, é AAA.
41:47
Escola não tem. 11 base não tem um preparo para lidar com
41:51
aquilo, mas simplesmente se a se tiver um mau comportamento, vai
41:55
dar advertência, vai mandar, vai dar suspensão e acabou
41:57
exatamente. Não, não vai ter o cuidado de
42:00
entender tudo que está acontecendo na vida daquela
42:02
criança. Sim, ou seja bom o no seu
42:04
instituto tem algum tipo de orientação?
42:06
Você também é palestrante para as escolas, as escolas?
42:10
Qual o papel, assim, que as escolas poderiam exercer para é
42:14
servir melhor a sociedade? Então é nós palestramos hoje em
42:18
escolas, levando realmente essa parte, principalmente do
42:22
capacitismo, né? Mas do material adaptado, que é
42:26
o que falta também. Geralmente uma criança, uma
42:28
criança, ela a escola por lei, ela é obrigada a oferecer 11 at,
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que é uma companhia de terapêutica por lei, mas nem
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sempre a escola fornece. Essa tem, então fica uma briga
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entre a escola, Oo plano de saúde ou então os pais que podem
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pagar ano particular. E então a gente sempre leva isso
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para as escolas, que as escolas como lei, elas precisam é dar
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esse suporte para criança com deficiência.
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O material adaptado nós é obrigatório também.
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Eu falo para todos, os pais cobrem, porque é obrigatório o
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pay. Então o pay é um estudo
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individualizado de cada criança, porque nem sempre um material
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que é para Maju. De novo, na particularidade não
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vai ser a mesma. A forma de ensino para mel,
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então precisa de um estudo e junto deles um contato com a
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equipe multidisciplinar daquela criança.
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Então, o os, os professores, os diretores, eles precisam ter
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contato com a fono, com a fisio, com um pediatra, por que não?
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Porque geralmente algumas crianças têm alguma questão
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associada com a morbidade. Então, assim, todo mundo tem que
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estar alinhado, não é um trabalho só.
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É individual de cada um, sim. É literalmente um trabalho em
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grupo. Literalmente um trabalho em
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grupo é, é. Isso, Wesley.
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É quando não é Descoberto Na Na gravidez quais são os primeiros
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indícios que os pais podem ter? Quais são os primeiros sinais e
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que que eles podem fazer? É a quem recorrer?
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O quais são esses passos primeiros?
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Então, geralmente é na gestação do primeiro morfológico,
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geralmente já saem alguns marcadores e nesses marcadores é
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a translosencia no cal, que foi o quando eu descobri.
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Então a estava alterada. A da mel, então já é um indício.
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A cardiopatia congênita, então também é, já tinha alguns
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marcadores e o duquitovenoso e a ausência do osso nasal.
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Então, quando a mamãe vai pro seu primeiro exame morfológico e
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tem esses marcadores, já é um indício.
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Mas é um exame que é, é um exame de rastreio, não é um exame
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diagnóstico ainda. Não é definitivo.
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Não é definitivo. Hoje existe um exame que se
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chama nipti, que ele também é um exame de rastreio, mas ele é
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assim, 99%. É preciso?
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É. Mas mesmo assim, ele ainda não é
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um exame diagnóstico. O único exame diagnóstico que
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tem é um exame que chama amniosentese, que nem sempre as
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pessoas se submetem à minioscentese.
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É porque. Corre risco?
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Porque corre risco de aborto? Porque é uma agulha.
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Eu fiz esse exame porque como eles não sabiam o que a mel
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tinha é e vários exames. Deram algumas alterações que
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eles não sabiam se era síndrome original para mim, foi orientado
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que eu fizesse, mas eu fiz, eu fiz, eu fiz em um laboratório,
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que é um laboratório de confiança, e eu só fiz quando
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eles tiveram certeza de que é mais só uma posição que não
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colocasse ela em risco. Então, ao contrário disso, eu
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não faria. Então foi um exame, é 1% a
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chance, mas 1% é muito grande para uma mãe, lógico.
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Então eu só fiz nesse e esse sim é o exame.
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É o exame que realmente me trouxe diagnóstico certo.
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O exame diagnóstico quando, mas existem muitas, mas que fazem
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todo o processo, faz a morfológica, deu.
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Tudo negativo? Deu tudo negativo.
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Deu todos os exames que eu fiz da Maju.
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Deu como se ela fosse um bebê normal.
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E até porque a sociedade, a sociedade, ela fala assim, é,
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ué, nossa, mas você não fez os exames da sua filha?
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Como se fosse uma culpa, ou seja, a mãe acabou de ter o no
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parto, porque Eu Acredito que no parto deve ser mais difícil,
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porque eu me preparei, então meu parto foi lindo, eu estava
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encantada. Eu queria ver as características
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da síndrome de down e mas pra uma mãe que recebe na hora do
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parto, 1 hora da notícia de uma mãe, se preparo.
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Sinto muito, né? Que é como vai.
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Então quando acontece isso, os médicos, eles olham as
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características, então são os primeiros que tem um contato com
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o bebê, então provavelmente são os olhinhos amendoados.
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A orelha às vezes é menorzinha e também é posicionado um
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pouquinho abaixo a linguinha para fora por conta da linguinha
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mais grossa. Então eles vão observar todas
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essas características e também aquele risco na mão que algumas
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crianças. Mesmo assim, eles não podem
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dizer. Eles vão avisar os pais que
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provavelmente têm. E aí eles fazem o exame, o
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cariótipo, e aí o cariótipo é um exame de sangue que aí, depois
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de um tempo, saiu o resultado realmente da síndrome de lá.
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Agora é? E já caminhando assim pro pro
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pro fim da nossa entrevista, eu queria saber muito qual é a
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função da fé. Eu vi que você é uma pessoa de
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fé, qual é a função da fé pra enfrentar essas dificuldades?
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O que a fé serve pra qualquer dificuldade, né?
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Mas em especial, a gente tá tendo muito contato com a gente
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aqui, a nossa equipe tá tendo muito contato com pessoas com
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deficiência, múltiplas deficiência.
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Então a gente vê que é meio obrigatório ter fé, né, porque
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você não tem outro caminho anão se acreditar.
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Que vai vai melhorar a sua vida, que você vai amar mais por causa
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disso. E que tem um propósito acima de
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tudo isso. Então, qual é a função da fé?
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É em em tudo isso. Pra mim Ela Foi primordial,
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porque no momento que eu recebi que a minha filha estava entre a
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vida e a morte, eu naquele momento ali eu sabia qual era o
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propósito. Da minha vida, da vida da minha
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filha e de toda minha família. Porque com certeza, se eu não
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tivesse assim a fé de que Jesus tem o plano perfeito para as
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nossas vidas, eu de verdade, seja ele qual desfecho fosse de
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verdade. Eu tô falando isso assim, de
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todo meu coração, porque eu sei que o senhor ele faz tudo
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perfeito, né? É seja.
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Até a gente usou. É recentemente 11 comparação de
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uma coisa que aconteceu, porque hoje nós somos muito cobiçadas,
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né? Então eu rejeitei um trabalho e
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eu só pra falar um pouquinho sobre fé.
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E eu falei pra minha filha, falei assim, nossa, eu não vou
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aceitar esse trabalho. Era um valor bastante
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significativo, gente. Dava pra eu dar a metade de um
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apartamento. E eu falei pra minha filha, eu
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sei que Deus está no controle e ele vai suprir todas as nossas
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necessidades. E se for da vontade dele, ele
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vai dar um trabalho igual ou também se não for, ele também
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não vai dar. Resumindo, ele não deu, mas ele
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continua sendo Deus. Ele sabe de tudo, ele sabe de
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todas as coisas, ele sabe do que é melhor pra mim e pra minha
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família. Então, assim, com certeza a fé
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Ela Foi a base de tudo, porque a Maju ela só chegou aonde ela
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chegou, porque foi Deus que determinou ele que foi nos
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guiando. AA vida da Maju.
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Eu digo que é um milagre, porque foi num momento muito difícil da
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minha vida. A gente morava num chão de uma
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cozinha, sem perspectiva nenhuma de futuro.
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Eu sempre trabalhei em cozinha. Sempre fui chefe de cozinha e
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naquele momento me encontrava no momento de de muitas incertezas,
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sabe? Me sentindo a pessoa mais
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péssima, sabe que não podia suprir as necessidades básicas
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daquele momento da minha família.
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E nesse momento Deus começou a se revelar mim através de sonhos
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e que se eu contasse para o mundo, o mundo IA me chamar de
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louca. E Jesus me deu através de sonhos
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e ele falava para eu revelar para minha filha a Larissa,
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porque eu não sei dizer o porquê, mas talvez pudesse
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tivesse que ter uma testemunha. E eu fui cada madrugada falando
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para minha filha, filha, eu tive um sonho e Deus me revelou que
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ele vai fazer um milagre nas nossas vidas.
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Filha, você acredita? Sem perspectiva.
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Que daqui a tanto tempo nós vamos estar em outro país.
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E ela chorando, ela falava, mãe, Eu Acredito.
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E é isso. Deus poderia ter traçado outro
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desejo pra gente, mas eles ele escolheu as coisas improváveis
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desse mundo pra confundir os homens.
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Ele usou a minha filha Maju. Então, quando a Pamela falou do
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aborto, foi algo que me trouxe muita tristeza.
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Porque quantas famílias perdem a oportunidade de sentir a
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presença de Deus? Sentir o amor de.
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Sentir o amor verdadeiro porque desprezam, né?
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O amor de Deus despreza aquilo que que Deus plantou.
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Então, assim despreza. A vontade de Deus perde Deus
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com. Certeza e a vontade dele é
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perfeita. Então é a minha.
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A nossa fé fez toda a diferença, toda a.
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Diferença pra gente. Dá para perceber isso, dá para
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perceber isso. E você que está em casa, saiba
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que hoje é o dia Internacional da síndrome de down.
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Por isso nós estamos nesse episódio super especial nesse
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episódio, além né? Que nós a gente entra ao ar às
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terças feiras, mas hoje a gente está aqui na sexta porque nós
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não poderíamos deixar. De informar nosso público, de
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levar você a um nível de consciência maior sobre esse
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assunto que tá na nossa sociedade, que é uma realidade
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que a gente precisa abraçar com muito amor.
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É quais são as palavras finais sobre seu instituto?
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Sobre é tudo que nós falamos. Toda vez que eu pergunto, né?
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Que a gente faz essa pergunta para os pais é, os pais falam
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assim, acreditem, EE, eu falo além, eu falo, aceite.
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Aceite porque uma vez que você aceita, ninguém pode ir contra
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ninguém. Então aceitem seus filhos como
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lição. Nós não queremos ser aceitos
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como somos, então cabe a nós aceitar aceitá Los como lição.
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Então aceitem nossos filhos deem oportunidades porque falta muita
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oportunidade de Acessibilidade e acreditem, acreditem sobre a fé.
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Porque se já é difícil com Deus, imagina se a gente não tivesse?
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Exatamente. E sobre a aceitação, é, é.
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Eu Acredito muito em destino, né?
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Então, por acreditar em destino, é, Eu Acredito então que Deus
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não erra. E se ele providenciou isso na
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sua vida, é, tem um motivo e tem um propósito pelo qual só você
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poderia passar por isso e não outra pessoa.
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Então. É, a aceitação é muito
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importante e faz parte do nosso destino.
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Eu estou muito feliz de recebê las aqui.
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Receber Adriana Araújo, receber a Maju, né?
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Receber a Pamela Galvão do instituto da holândia é para mim
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é um privilégio, porque a gente levar informação, levar
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conhecimento para as pessoas, é abrir a mente das pessoas,
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quebrar o preconceito e num dia tão importante.
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Hoje eu vou repetir é o dia, porque muita gente entra depois.
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É o dia Internacional da síndrome de down, então nós
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estamos aqui com a Maju, que é uma modelo, é com síndrome de
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down, desfilou no Brasil Fashion Week é, já passou por vários
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países trabalhando, né? Como modelo.
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Então é é muito importante saber que inclusão até uma frase que
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está aqui, né? Inclusão não é moda, é
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cidadania. É verdade, né?
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É isso, é. Uma frase da Maju é.
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Uma frase da Maju, né, né? Então ela lançou essa campanha
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que inclusão não é moda, é cidadania.
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E nós temos que ser pessoas melhores a cada dia.
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É Adriana, suas palavras finais. Nossa, eu vim até engraçado que
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a gente vem se programando para falar tantas coisas e a gente a
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gente é surpreendido, né? Com com mudanças, né?
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Porque eu creio também que Deus ele vai direcionando o destino
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que tem que ser, né? AI a minha minhas palavras
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finais é que Deus, ele não erra nunca, né?
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Ele, tudo que ele faz é perfeito, né?
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E a minha mensagem é que as famílias seca.
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Meu pode, pode. Vem, Bebel, vem falar no
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microfone. Quer falar no microfone?
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Ó mel aí. Mel lembra minha linda,
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obrigada. Tá com?
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Vergonha. Então a minha frase final é que
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essas famílias estejam atentas aos sinais, porque eu enquanto
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mãe, é enquanto eu ficava comparando a Maju, eu atrapalhei
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bastante o desenvolvimento da minha filha e quando eu permiti
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que ela fosse do jeitinho que Deus criou para ela ser.
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Tudo aquilo foi assim, é todas as coisas que eu criei dentro da
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minha mente que a minha filha tinha aqui, ela falou, demorou a
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falar, né? Foi no tempo dela, não demorou
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né, para foi no tempo dela. Então eu comparava, eu falava
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assim, AI meu Deus, ela não vai andar, andou com 3 anos e meio,
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falou com 5 anos e pouquinho. Então assim, é muito ruim quando
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você usa uma régua de comparação, porque você começa
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a. AA paralisar o desenvolvimento
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desse indivíduo. Então a minha dica é, EE, eu
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acho que tudo que eu posso dizer pra pra essas famílias é que
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elas não comparem os seus filhos, que ela permitam que
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eles sejam aquilo que Deus sonhou pra eles serem, e tudo se
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torna mais leve que. Bom.
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Lindas palavras, lindas palavras.
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Eu quero agradecer muito Maju, obrigado por ter vindo, obrigado
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Adriana, obrigado Pamela, obrigada pela obrigado vocês que
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ficaram essa hora inteira escutando a gente aprendendo,
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crescendo é e eu quero te convidar a compartilhar, porque
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talvez você conheça uma família que precisa desse conteúdo que
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precisa agora é escutar essas palavras, né?
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Esses ensinamentos, esses direcionamentos foram dados por
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profissionais e também você pode dar o seu like.
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Apoiando essa causa hoje o dia Internacional da síndrome de
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down apoia essa causa. Dando o seu like aqui no nosso
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canal, se inscreva no brunecast que você não está escrito no
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brunecast e esteja com a gente também no próximo metododo dash,
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não é isso Helen? Vai ser de 27 a 29 de março,
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semana que vem já, então você pode estar com a gente.
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As informações vão estar aqui na link da descrição.
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Deus abençoe vocês até o próximo brunecast paz e prosperidade.
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Chegamos à 20ª turma do método décimo, o único método mundial
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100% baseados em princípios milenares que já mudou a vida de
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milhares de brasileiros. Eu quero te convidar para a
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próxima turma, de 27 a 29 de março, onde eu vou te colocar na
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rota para você se tornar uma raridade.
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Você vai aprender o desenvolvimento da inteligência,
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aquisição da sabedoria, vai colocar tua vida emocional em
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ordem, vai evoluir como pessoa e vai se tornar uma pessoa rara.
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Todo mundo vai querer comprar de você, todo mundo vai querer
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negociar com você, todo mundo vai querer estar perto de você
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para aprender com você. Chegou o tempo de fazer a
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diferença e o método décimo é o caminho para isso.
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Vem pro método décimo agora em março.