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Neumáticos en Verde | La Fundación Porque Viven busca apoyo empresarial para abrir el primer centro integral de paliativos pediátricos de Es · Movilidad sobre ruedas

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  Speaker 2: Neumáticos en verde, un espacio de compromiso con la sostenibilidad. Pues...
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  Speaker 3: Yo lo voy a decir durante unas cuantas semanas, lo reconozco,
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  Speaker 3: pero la abandoné. Sí, abandoné a mi copresentadora la semana
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  Speaker 3: pasada por motivos justificados, pero la abandoné aquí en el estudio,
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  Speaker 3: algo que ella no me ha hecho en 200 porrón de programas.
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  Speaker 3: Y yo lo hice. Isa, lo primero que quiero es
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  Speaker 3: pedirte perdón.
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  Speaker 4: Nada, yo, vamos, ya sabes que te quería quitar el sitio. Ya,
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  Speaker 4: lo sé.
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  Speaker 3: Era mi sueño. Por eso he vuelto pronto. Digo, no
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  Speaker 3: vaya a ser que se acostumbre. No, te
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  Speaker 4: eché mucho de menos, Chimo, lo sabes.
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  Speaker 3: Como han oído, es Isabel López Ribadulla, la presentadora de
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  Speaker 3: este programa con un tal Chimo Ortega que anda por
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  Speaker 3: ahí de vez en cuando. Bienvenida y, como siempre, empieza por...
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  Speaker 3: Bueno
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  Speaker 4: pues hoy vamos a hablar de una realidad que a
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  Speaker 4: menudo permanece en silencio, pero que necesita nuestra atención y
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  Speaker 4: algo muy importante que es nuestro compromiso también, que son
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  Speaker 4: los cuidados paliativos pediátricos. Cuando un niño o un adolescente
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  Speaker 4: padece una enfermedad grave o limitante en su vida, no
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  Speaker 4: solo necesita atención médica especializada, necesita acompañamiento, apoyo moral, apoyo emocional,
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  Speaker 4: moral también, recursos y sobre todo humanidad, pero también lo
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  Speaker 4: necesita su familia. Y desde el año 2009, la Fundación Porque Viven,
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  Speaker 4: y apúntenselo bien, la Fundación Porque Viven, trabaja precisamente para
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  Speaker 4: mejorar la calidad de vida de estos niños. y adolescentes
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  Speaker 4: y también a sus familias. Hoy tenemos la suerte y
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  Speaker 4: el honor de conversar con su directora, Mónica Cantón de Celis,
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  Speaker 4: para conocer de cerca esa labor tan importante que realizan,
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  Speaker 4: los retos a los que se enfrentan y esas historias
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  Speaker 4: que les dan sentido cada día. Así que muy bienvenida,
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  Speaker 4: nos hace muchísima ilusión tenerte hoy aquí con nosotros. y
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  Speaker 4: sobre todo porque nos tienes muchas novedades que contar. Mónica,
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  Speaker 4: muchas
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  Speaker 5: gracias por dedicarnos un ratito. Gracias, Chimo, gracias, Isabel. Es
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  Speaker 5: un placer estar aquí y sobre todo muchísimas gracias por
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  Speaker 5: darnos voz, que lo necesitamos. Ya lo veréis, lo necesitamos
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  Speaker 4: Oye, cuéntanos cómo surge esta fundación, por qué viven y
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  Speaker 4: cómo ha evolucionado desde el año 2009, porque no es una
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  Speaker 4: fundación nueva, es una fundación que ya lleva muchos años,
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  Speaker 4: voy a decir, trabajando y luchando también.
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  Speaker 5: Sí, somos una fundación que en el año 2009 nacimos como
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  Speaker 5: asociación creada por profesionales de paliativos pediátricos del Niño Jesús
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  Speaker 5: de Madrid que veían que más allá de las necesidades sanitarias,
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  Speaker 5: los niños y las familias necesitaban otras cosas. Y por
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  Speaker 5: eso crean una asociación que en el año 2013 se convierte
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  Speaker 5: en fundación, la Fundación Porque Viven. Somos una fundación chiquitita
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  Speaker 5: pero valiente. Y lo digo siempre, ya lo veréis porque llevamos...
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  Speaker 5: 16 años trabajando en la sombra, trabajando sobre el terreno,
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  Speaker 5: haciendo el acompañamiento de las familias, complementando los servicios públicos.
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  Speaker 5: Nosotros no competimos con lo público, intentamos siempre complementar a
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  Speaker 5: lo público e intentando arropar a niños que tienen una
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  Speaker 5: enfermedad que es incurable, que es amenazante para la vida,
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  Speaker 5: que les puede causar la muerte en cualquier momento y
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  Speaker 5: que además es limitante para la vida. Y intentando acompañar
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  Speaker 5: a las familias que reciben un diagnóstico como ese. Tu
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  Speaker 5: hijo o tu hija tiene una enfermedad que no se
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  Speaker 5: va a curar.
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  Speaker 3: Eso como padre, ya te lo digo yo, que es
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  Speaker 3: lo peor que te puede pasar en
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  Speaker 5: la
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  Speaker 3: vida.
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  Speaker 5: El otro día había una entrevista de una familia que
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  Speaker 5: decía lo más duro, no es solo que se va
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  Speaker 5: a morir, sino saber que se va a morir.
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  Speaker 4: Exacto. Sí, cómo afrontas esto. La misión, como decías, era
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  Speaker 4: mejorar la atención de niños y adolescentes en esa situación
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  Speaker 4: y apoyar a las familias, pero yo creo que muchas
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  Speaker 4: veces la gente no entiende lo que implica la palabra cuidar. Cuéntanos.
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  Speaker 5: Pues tiene un significado amplísimo, cuidar. Y os cuento lo
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  Speaker 5: que nosotros hacemos. Como os decía, complementamos los servicios públicos,
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  Speaker 5: no competimos con ellos. Eso significa que además de todo
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  Speaker 5: lo que tienen en el aspecto sanitario, van a tener
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  Speaker 5: apoyo en casa, apoyo domiciliario. En este momento, la atención
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  Speaker 5: paliativa pediátrica no se desenvuelve igual en todo el país.
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  Speaker 5: Hay una serie de ciudades donde hay, en el ámbito sanitario,
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  Speaker 5: atención paliativa pediátrica 24 horas, el Niño Jesús de Madrid. el
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  Speaker 5: Virgen de la Resaca de Murcia, el Santllán de Déu
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  Speaker 5: de Barcelona, desde septiembre Baleares y desde hace dos semanas Asturias.
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  Speaker 5: Pero
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  Speaker 3: hay muy pocos
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  Speaker 5: en
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  Speaker 3: España
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  Speaker 5: En el resto, si tu hijo en paliativos pediátricos tiene
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  Speaker 5: una crisis a las 4 de la tarde, como han cerrado
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  Speaker 5: a las 3, pues te vas a un box de urgencias.
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  Speaker 5: delante de un médico que no sabe la complejidad que
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  Speaker 5: se le viene encima, que probablemente tú como madre o
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  Speaker 5: como padre sabes mucho más sobre lo que
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  Speaker 2: tiene tu hijo, así
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  Speaker 5: que una de las luchas de la fundación es intentar
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  Speaker 5: que los paliativos pediátricos se extiendan por todo el territorio
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  Speaker 5: nacional en equidad de la misma manera, que sea lo
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  Speaker 5: mismo que tu hijo esté en paliativos pediátricos en mi
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  Speaker 5: león natal, que la unidad está en Valladolid o en
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  Speaker 5: Madrid que la tienes en el niño Jesús, con todo
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  Speaker 5: lo que se necesita
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  Speaker 4: Sí, yo creo que las competencias sanitarias que se han
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  Speaker 4: querido transferir a las comunidades autónomas, pues bueno Muchas veces
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  Speaker 4: hay que, sobre todo, garantizar esa igualdad, porque también ocurre
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  Speaker 4: lo mismo con las vacunas, que porque en unos sitios
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  Speaker 4: unos tienen derecho a unas vacunas y otros no, deberíamos
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  Speaker 4: de tener todos los mismos derechos y las mismas facilidades.
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  Speaker 5: Lo que ocurre es que, más allá de lo que
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  Speaker 5: es sanitario, es necesario arropar a la familia
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  Speaker 4: en
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  Speaker 5: otros ámbitos. En este momento, por ejemplo, Madrid. Madrid tiene
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  Speaker 5: el sistema más desarrollado. Y gracias a eso hemos podido
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  Speaker 4: poner en marcha un
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  Speaker 5: proyecto como el CAPI, del que luego os voy a hablar.
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  Speaker 4: Ese, por supuesto, es nuestro
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  Speaker 5: tema estrella. Fundamental. Pero si no hubiéramos tenido esa madurez,
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  Speaker 5: quizá no hubiéramos podido. Hay hospitalización de agudos, hay hospitalización domiciliaria,
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  Speaker 5: es decir, los niños están en su casa y van
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  Speaker 5: los equipos del Niño Jesús, en los que también estamos nosotros,
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  Speaker 5: como Fundación Porque Viven, parte de los equipos son nuestros.
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  Speaker 5: Ponemos trabajadores sociales, psicólogos, referente espiritual, a través de un EAPS,
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  Speaker 5: de un equipo de apoyo psicosocial que patrocina la Caixa,
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  Speaker 5: sin cuya ayuda no podríamos. Sí, porque
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  Speaker 3: para estas cosas son muy importantes, patrocinadores. Hay que
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  Speaker 5: decir el nombre y dar las gracias.
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  Speaker 3: Así que desde
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  Speaker 5: aquí nuestro agradecimiento a Caixa, porque gracias a eso podemos
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  Speaker 5: complementar esos servicios. Y aparte de esas dos atenciones, tiene
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  Speaker 5: que haber otros cuidados, lo que hablábamos de cuidar.¿ Qué
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  Speaker 5: más hay? Pues hay, como tenemos en nuestros programas, el
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  Speaker 5: Cuidándome en Casa, que es muchas más terapias de las
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  Speaker 5: que hay. Hay terapia, fisioterapia respiratoria a domicilio para niños
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  Speaker 5: que lo necesitan con mucha más asiduidad. Hay musicoterapia. La
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  Speaker 5: musicoterapia que para mí, al principio, lo cuento siempre como anécdota,
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  Speaker 5: pero denota mi ignorancia cuando entré en este proyecto, me parecía...
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  Speaker 5: Yo decía, si la musicoterapeuta con la guitarra a la
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  Speaker 5: espalda aparece cuando mi hijo está falleciendo, yo la echo patadas.
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  Speaker 5: Y debió de oír mi pensamiento y me mandó un
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  Speaker 5: vídeo en el que con los sonidos ayudaba la dilución,
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  Speaker 5: de manera que retardaban el tener que poner un botón
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  Speaker 5: grástrico para que tuvieran que alimentarse. Así que reconozco mi
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  Speaker 5: ignorancia y he aprendido
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  Speaker 2: mucho desde entonces.
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  Speaker 5: Ya no cometería ese error, pero además hacen otras cosas
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  Speaker 5: como la canción Legado, que es algo que ayuda a
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  Speaker 5: las familias a anclarse a un recuerdo precioso con sus
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  Speaker 5: hijos cuando el niño ya ha fallecido. Pero también hacemos
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  Speaker 5: otro tipo de terapia como la terapia ocupacional. O sea,
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  Speaker 5: todo lo que es cuidarme en casa es terapias a
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  Speaker 5: mayores para el niño. Pero también está... el acompañamiento familiar
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  Speaker 5: que se incluye en el EAPS, que patrocina la Caixa.
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  Speaker 5: Y en ese sentido hacemos todo el apoyo psicológico y
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  Speaker 5: todo el apoyo de trabajo social y todo el apoyo
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  Speaker 5: de referente espiritual. Cuando tú tienes un diagnóstico de paliativos
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  Speaker 5: pediátricos tienes un primer duelo, tienes que asumir ese diagnóstico
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  Speaker 5: y tienes un segundo duelo cuando el niño fallece. Nosotros
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  Speaker 5: entramos con los psicólogos desde el primer duelo y permanecemos
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  Speaker 5: hasta dos años después de que el niño haya fallecido.
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  Speaker 5: Incluso tenemos grupos de duelos, grupos antiguales, el café de
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  Speaker 5: los viernes, grupos en los que las familias tienen un
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  Speaker 5: roce necesario porque nadie entiende mejor a una familia en
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  Speaker 5: paliativos que otra familia en paliativos, pero con el apoyo
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  Speaker 5: de los profesionales. Y luego todas las gestiones que puedan necesitar,
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  Speaker 5: todas las subvenciones a las que puedan pedir, todos los
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  Speaker 5: derechos que tienen que reindicar a través de nuestros trabajadores sociales.
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  Speaker 5: El referente espiritual. Cuando te enfrentas a la muerte, la
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  Speaker 5: espiritualidad surge, sea cual sea la que tengas, tenga el
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  Speaker 5: color que tenga, pero te enfrentas a eso que va
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  Speaker 5: a pasar y entonces surge esa necesidad de que haya
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  Speaker 5: un referente espiritual a tu lado para echarte una mano.
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  Speaker 5: Y eso también lo ponemos en ese programa. Pero el
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  Speaker 5: proyecto estrella de fundación. Es el CAPI.
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  Speaker 4: Háblanos del CAPI. El CAPI que me hace sonreír
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  Speaker 5: porque
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  Speaker 4: yo entré en la Fundación
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  Speaker 5: para gestionar el CAPI. Fue por lo que entré. El
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  Speaker 5: CAPI es Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral. Nuestro hashtag
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  Speaker 5: es Don't Worry, Be CAPI.
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  Speaker 3: Don't Worry, Be CAPI. Muy bueno.
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  Speaker 5: Y el CAPI pretende ser el primer Centro de Atención
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  Speaker 5: Paliativa Pediátrica Integral de España. Se trata de un edificio de 17.000
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  Speaker 5: metros cuadrados con 5.000 metros cuadrados de jardín que estamos construyendo
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  Speaker 5: enfrente del Centro Comercial de Las Rosas, en una parcela cedida,
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  Speaker 5: una concesión administrativa a 75 años, con carácter gratuito por el
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  Speaker 5: Ayuntamiento de Madrid. Esta mañana he pasado justo
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  Speaker 3: por ahí y he dicho…¿ Qué
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  Speaker 5: será esto?
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  Speaker 3: Y esto
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  Speaker 3: Pues el CAPI.
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  Speaker 5: Pues el Capi tiene además
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  Speaker 3: Como ves, está
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  Speaker 5: cerca
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  Speaker 3: de mi casa.
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  Speaker 5: Pues tendrás que venir a visitarlo. Sin duda. Que le
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  Speaker 5: comentaba a Isabel que yo hago las visitas guiadas. Solo
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  Speaker 5: me falta que me den,
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  Speaker 3: como en Roma
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  Speaker 3: un
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  Speaker 5: paraguas para que me sigan
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  Speaker 5: Pero se lo enseño a todo el mundo porque después
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  Speaker 5: de pasarme dos años contando lo que iba a ser
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  Speaker 5: el Capi como una entelequia, me encanta que lo vean,
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  Speaker 5: que
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  Speaker 3: toquen el cemento,
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  Speaker 5: que lo pisen
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  Speaker 3: y que vean en lo
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  Speaker 5: que se está convirtiendo. Tiene además la financiación íntegra para
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  Speaker 5: su construcción de la Fundación Amancio Ortega. Y aquí otro
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  Speaker 5: agradecimiento a una fundación que con una sensibilidad absoluta vio
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  Speaker 5: el proyecto, oyó hablar de él y quiso involucrarse. Involucrarse
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  Speaker 5: de manera que nos ha dado el dinero para construirlo,
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  Speaker 5: que es
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  Speaker 4: una barbaridad. Yo le preguntaba,¿ cuándo va a estar esto
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  Speaker 4: en marcha? Esperamos que aquí los constructores se pongan las
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  Speaker 4: pilas y en seis meses lo tengamos
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  Speaker 3: Doy fe que va
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  Speaker 4: muy
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  Speaker 3: bien.
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  Speaker 5: No, no. Esto es como los padres cuando dirán este
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  Speaker 5: niño no crece y llegan los abuelos y dicen uy,
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  Speaker 5: que estirón ha pegado. Pues lo mismo. Yo soy la
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  Speaker 5: madre y
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  Speaker 4: yo soy el padre del abuelo. Mónica es que lo
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  Speaker 4: ve todos los días porque casi vive allí.
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  Speaker 5: Sin el casi. El CAPI va a contar con un
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  Speaker 5: centro de día para niños encamados, que tiene 24 camas. Eso
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  Speaker 5: significa que vamos a conseguir luchar contra uno de los
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  Speaker 5: problemas que se plantean en las familias que tienen niños
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  Speaker 5: en paliativos. inmediatamente que llega el diagnóstico las madres dejan
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  Speaker 5: de trabajar. El 93% son cuidadoras. Dejan de trabajar y
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  Speaker 5: se aíslan porque pierden todos los contactos sociales que se
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  Speaker 5: derivan para todos nosotros de estar trabajando, de nuestros compañeros
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  Speaker 5: de trabajo, de lo que significa la actividad laboral. Como
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  Speaker 5: además el devenir de sus hijos es diferente al de
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  Speaker 5: sus amigos y al de las madres de sus amigos
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  Speaker 5: y los padres de sus amigos,
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  Speaker 3: se van
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  Speaker 5: separando de la realidad y cuando el niño fallece están
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  Speaker 5: absolutamente aisladas. Necesitamos que sigan trabajando o que sigan teniendo
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  Speaker 5: la vida que tengan, que a lo mejor no es trabajar,
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  Speaker 5: pero es hacer otras cosas, la que tengan, para que
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  Speaker 5: durante unas horas al día su cabeza esté en otra
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  Speaker 5: cosa y sigan relacionándose. Y luego... que sigan teniendo su
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  Speaker 5: tiempo con sus hijos.
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  Speaker 3: Que no estén 100% de las horas. Exactamente. Y metidas
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  Speaker 5: en casa, aisladas, con sus hijos aislados dentro de casa.
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  Speaker 4: El
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  Speaker 5: cuidado
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  Speaker 4: es lo que tiene también. Claro, la
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  Speaker 5: hospitalización domiciliaria está muy bien,
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  Speaker 4: pero
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  Speaker 5: tiene ese componente de aislamiento que tenemos que romper.
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  Speaker 4: Y
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  Speaker 5: para eso está el CAPI. Tú puedes dejar al niño
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  Speaker 5: que está encamado por la mañana, irte a trabajar o
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  Speaker 5: a lo que sea, y volver a recogerlo a mediodía.
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  Speaker 5: O lo dejas a mediodía y lo recoges por la noche,
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  Speaker 5: porque vamos a hacer dos turnos. Luego hemos creado una
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  Speaker 5: cosa que nos hemos inventado y que ya veremos luego
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  Speaker 5: cómo nos lo autorizan. Hay que ser valientes, ya os decía,
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  Speaker 5: pequeñitos pero valientes.
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  Speaker 3: Desde aquí toda nuestra ayuda, ya lo sabes. Gracias.
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  Speaker 5: Lo llamamos aula de integración. Es el mismo concepto centro
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  Speaker 5: de día, pero para niños que no están encamados. Y
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  Speaker 5: tiene 12 plazas, 12 de mañana y 12 de tarde, con la misma intención.
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  Speaker 5: Pero nos surgió porque tenemos una niñina que le da
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  Speaker 5: un ataque de epilepsia cada 75 minutos. No puede estar ya
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  Speaker 5: en un aula medicalizada
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  Speaker 4: no
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  Speaker 5: hay enfermera de colegio que admita una cosa así. Pero
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  Speaker 5: por otro lado, no puede estar encamada porque es un
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  Speaker 5: rabo lagartija.
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  Speaker 4: Entonces
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  Speaker 5: qué hacemos con los niños que están en esas condiciones?
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  Speaker 5: Pues el aula de integración. Tienen una maestra de educación
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  Speaker 5: infantil o de una maestra de educación especial, pero el
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  Speaker 5: pool de enfermería está a la puerta, con lo cual
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  Speaker 5: va a estar atendidísima. Y sus padres pueden hacer lo mismo.
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  Speaker 5: Las dejan y las recogen cuando sea necesario. Eso para
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  Speaker 5: la Comunidad de Madrid. Pero además hemos puesto 54 camas de
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  Speaker 5: respiro y estas son para toda España. Las camas de
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  Speaker 5: respiro son para evitar lo que se llama la claudicación.
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  Speaker 5: Cuando tú tienes que cuidar a un niño 24 horas al día, 365
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  Speaker 5: días al año, durante 1, 2, 5, 10 años. El año pasado falleció un
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  Speaker 5: niño de 44. Desarrollo físico y psicológico de 12 jamás pasó a
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  Speaker 5: paliativos adultos. Sus padres con 80. Os podéis imaginar que eso
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  Speaker 5: es 44 años, ellos 80, el de los 40 años
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  Speaker 3: cuidando de ellos desde que eran jóvenes. Cansancio
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  Speaker 5: absoluto. Se produce un fenómeno que se llama la claudicación,
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  Speaker 5: que es que estás tan cansado que
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  Speaker 3: no quieres seguir
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  Speaker 5: viviendo, no quieres más. Sobre todo cuando hay familias monoparentales,
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  Speaker 5: que hay muchas, cuando hay familias aisladas que no están
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  Speaker 5: socialmente relacionadas, que están desplazadas de su país de origen,
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  Speaker 5: nos encontramos con casos verdaderamente...
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  Speaker 3: El que no quiere seguir viviendo es el cuidador, ya
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  Speaker 3: no puede
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  Speaker 5: con
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  Speaker 3: ellos.
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  Speaker 5: Exactamente, pero primero mata a su hijo. Y esa es
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  Speaker 5: la claudicación,
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  Speaker 3: que
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  Speaker 5: primero matas a tu hijo y luego te suicidas.
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  Speaker 3: Eso es una
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  Speaker 5: claudicación total. Yo recuerdo que cuando empecé, la anterior coordinadora
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  Speaker 5: de paliativos me decía que el caso más extremo que
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  Speaker 5: ella conocía fue una señora que tiró al niño al
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  Speaker 5: metro y se tiró ella detrás
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  Speaker 5: Para evitar que esas cosas pasen, los psicólogos, en cuanto
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  Speaker 5: notan el primer síntoma de cansancio, tienen que ordenar respiro.
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  Speaker 5: Pero para que haya respiro tiene que haber dónde y
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  Speaker 5: dónde hacen el respiro. En este momento, una de las
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  Speaker 5: cosas que hace Fundación es mandar a una enfermera a
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  Speaker 5: domicilio cuatro horas, de manera que una madre pueda ducharse
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  Speaker 5: con la puerta cerrada, pueda salir a hacer la compra
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  Speaker 5: de Navidad sin tener que llevarse al niño que está enfermo.
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  Speaker 5: Se puede ir con sus amigas a tomar un café,
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  Speaker 5: se puede ir a la peluquería, se vaya a pasear
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  Speaker 5: a lo que la dé la gana, sabiendo que su
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  Speaker 5: hijo se queda en casa, pero en manos profesionales. Pero
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  Speaker 5: eso no es suficiente. Necesitábamos mucho más tiempo para el respiro.
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  Speaker 5: Y esas 54 camas obedecen a esa idea. me voy con
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  Speaker 5: mis hijos una semana porque necesitamos descansar, me voy con
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  Speaker 5: los otros hijos a los que no he dedicado ninguna
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  Speaker 5: atención todo este año, porque he estado centrada en mi
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  Speaker 5: hijo enfermo
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  Speaker 3: Y que también me necesitan.
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  Speaker 5: Y que me necesitan lo mismo y necesitan tiempo solo
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  Speaker 5: para ellos. Te lo dejo una semana y me voy
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  Speaker 5: de vacaciones con mis hijos. Fantástico. Tú te respiras, te cuidas,
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  Speaker 5: disfrutas de tus otros hijos, tus otros hijos van a
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  Speaker 5: disfrutar de
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  Speaker 2: ti. Te exigenas
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  Speaker 5: Absolutamente. Está en el capi con nosotros. Tengo una boda.¿
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  Speaker 5: Por qué vas a dejar de ir a una boda
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  Speaker 5: Porque tu hijo esté en paliativos, te vas a la
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  Speaker 5: boda y lo dejas ese fin de semana con nosotros.
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  Speaker 5: Operan a mi marido y no puedo estar con el
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  Speaker 5: niño y en el hospital. Pues te vas al hospital,
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  Speaker 5: por la noche te acercas, das un besito a tu
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  Speaker 5: niño y te vuelves otra vez a
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  Speaker 4: ir al hospital. Y esto no le cuesta un poco
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  Speaker 4: a los padres ahora mientras hablabas, porque hay que convencerles,
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  Speaker 4: me imagino
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  Speaker 5: ¿no? Al principio sí, pero las psicólogas lo hacen muy
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  Speaker 5: bien
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  Speaker 5: El equipo de Porque Viven, que lleva 16 años sobre el
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  Speaker 5: terreno sin dar un ruido y solo centrado en hacer
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  Speaker 5: bien su trabajo... Lo hacen maravillosamente bien. Y también es
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  Speaker 5: cierto que cuando prueban el respiro quieren repetir. Claro, es
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  Speaker 5: que es fundamental
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  Speaker 4: Para poder
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  Speaker 5: cuidar bien
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  Speaker 4: también tú tienes que estar bien. Exactamente.
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  Speaker 5: Fundamental. Y las reacciones de los hermanos. Es que tú,
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  Speaker 5: mi madre, solo para mí durante una semana. Y eso
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  Speaker 5: motiva a que luego sigan. El primer respiro es el
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  Speaker 5: que es más difícil. Pero a partir de ahí, en general,
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  Speaker 5: sí que se repite. Pero además, si lo que vas
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  Speaker 5: a hacer es dejarle en un espacio, que es una preciosidad,
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  Speaker 5: que
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  Speaker 4: le
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  Speaker 5: vamos a tunear la habitación,
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  Speaker 4: que si
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  Speaker 5: le gusta un dibujo animado, siempre digo el mismo, Peppa Pig,
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  Speaker 5: porque es el que me sale para una niña, si
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  Speaker 5: le gusta, pero Bluey,
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  Speaker 3: por cambiar, se
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  Speaker 5: lo vamos a poner todo de Bluey, si lo que
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  Speaker 5: le gusta es Fernando Alonso todo de Aston Martin, pero
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  Speaker 5: la idea es que se sientan en su segunda casa.
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  Speaker 5: Esto no es un hospital, y si hubo la palabra hospital, chillo,
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  Speaker 5: es un centro... sociosanitarios, una residencia medicalizada. Eso significa que
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  Speaker 5: los niños van a estar en su segunda casa, que
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  Speaker 5: van a tener todo tipo de actividades. Cuentacuentos, teatro, conciertos,
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  Speaker 5: que vienen los troopers de la Guerra de las Galaxias.
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  Speaker 5: Todo lo que podamos para que estén divertidos,
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  Speaker 3: pasando un buen rato. Eso es un respiro para las familias,
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  Speaker 3: pero es un respiro para el chaval. Porque muchas veces,
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  Speaker 3: estando en su casa, siempre tiene lo mismo. Y
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  Speaker 5: siempre está aislado.
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  Speaker 3: Solo tiene a sus hermanos cuando viene. Y allí se
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  Speaker 3: va a interrelacionar.
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  Speaker 5: Yo siempre digo, cuando nos dieron el suelo, uno de
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  Speaker 5: los niños que estaba allí, que lleva con nosotros muchos
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  Speaker 5: años en paliativos, me decía, Mónica, abre el capi rápido,
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  Speaker 5: porque yo quiero hacer una pijamada con otro de los niños,
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  Speaker 5: porque a los dos les gusta la magia. Y quería
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  Speaker 5: hacer una pijamada, porque nunca ha podido hacer una pijamada. Exacto.¿
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  Speaker 3: Por
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  Speaker 5: qué no? Ese tipo de cosas. Responder a que tengan
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  Speaker 5: una vida igual que la vuestra o igual que la mía,
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  Speaker 3: igual que el hijo o que los vuestros. Que
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  Speaker 5: pueda tener ilusiones también. La idea es... que esas camas
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  Speaker 5: sirvan para evitar la claudicación, que puedan respirar, que demos
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  Speaker 5: ese tiempo para que puedan atender a otras cosas que
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  Speaker 5: son necesarias en la vida. Y luego tenemos lo que
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  Speaker 5: se llaman las habitaciones de despedida. En este momento, cuando
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  Speaker 5: un niño va a fallecer, las familias tienen que elegir
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  Speaker 5: que fallezca en el hospital y todos sabemos que las
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  Speaker 5: habitaciones de hospital no son precisamente muy amigables.
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  Speaker 3: Y hay muy pocos hospitales con un espacio para paliativos.
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  Speaker 3: Ya no te digo para niños, que no hay, sino
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  Speaker 3: incluso para personas mayores. La
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  Speaker 5: unidad del niño Jesús, pero son habitaciones para paliativos agudos,
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  Speaker 5: no son para
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  Speaker 3: un fin de vida.
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  Speaker 5: Y por otro lado, que muera en casa. Y si
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  Speaker 5: muere en casa, normalmente la habitación queda marcada, las madres
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  Speaker 5: no la quieren mover durante años, los hermanos no quieren
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  Speaker 5: dormir en esa habitación y no siempre tienes todo el
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  Speaker 5: equipo que necesitas en la puerta o no llega a tiempo.
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  Speaker 5: La idea de habitaciones de fin de vida es que
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  Speaker 5: toda la familia se mueva a un apartamento con una
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  Speaker 5: o dos habitaciones, con una cocina y un baño, en
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  Speaker 5: la que pueden estar durante los últimos días despidiéndose todo
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  Speaker 5: el que se tenga que despedir de ese niño. Los padres,
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  Speaker 5: los abuelos, los tíos, los primos, los amigos, el perro,
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  Speaker 5: el gato, el que tenga que decir adiós a esa
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  Speaker 5: criatura para que cuando el niño fallezca y empiece el
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  Speaker 5: duelo puedan decir que se han despedido correctamente. Pero en
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  Speaker 5: la puerta tienes un pool de enfermería con enfermero, médico,
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  Speaker 5: trabajador social, psicólogo y referente espiritual. Tremendo. Todo lo que necesites.
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  Speaker 4: Pero es muy bonito, o sea, no es lacrimógeno, es
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  Speaker 4: muy dulce y muy amable. Pero cuéntanos lo que ha
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  Speaker 4: supuesto este vídeo.
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  Speaker 5: Pues era un reto. Necesitábamos hacer una campaña porque tenemos
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  Speaker 5: la financiación para construir, pero no tenemos la financiación para
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  Speaker 5: ponerlo en marcha. Entonces
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  Speaker 3: necesitamos ayuda. Pero no es que abra un corchete. Se
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  Speaker 3: necesita ayuda. Claro. Empresas que nos oyen. Empresas, por favor.
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  Speaker 3: El proyecto más
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  Speaker 5: bonito del mundo,
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  Speaker 3: el
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  Speaker 5: CAPI. Queremos abrirlo, queremos que todo esto que acabo de
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  Speaker 5: contar llegue
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  Speaker 4: a las familias.
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  Speaker 5: Yo tengo el dinero para construir, no lo tengo para abrirlo.
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  Speaker 5: Necesito que nos echen una mano y necesito que se
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  Speaker 5: ponga la medalla. Mira, yo lo pongo encima de la mesa,
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  Speaker 5: no voy a decir los nombres, pero cuando empecé con
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  Speaker 5: este proyecto y empecé a pedir dinero, hubo tres empresas
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  Speaker 5: del IBEX que me contestaron que ellos no ponían su
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  Speaker 5: logo al lado de niños que se morían. Creo que
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  Speaker 5: es lo más duro que me han dicho en mi vida,
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  Speaker 3: en mi vida. Así que quiero que
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  Speaker 5: las empresas que nos están oyendo digan, yo sí quiero,
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  Speaker 5: quiero echar una mano a estos niños, quiero que el
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  Speaker 5: CAPI se abra, que sea un referente a nivel nacional,
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  Speaker 5: que luego se copien en otras provincias, porque no basta
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  Speaker 5: con el de Madrid, luego
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  Speaker 2: tendrá que haber
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  Speaker 5: un CAPI en cada sitio para que los niños estén atendidos.
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  Speaker 5: Que no podemos pensar en nada peor como padres que
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  Speaker 5: te digan que tu
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  Speaker 3: hijo
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  Speaker 5: tiene una enfermedad que es incurable. Así que si hay
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  Speaker 5: alguna empresa que está interesada, por favor, que vea el
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  Speaker 5: vídeo primero.
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  Speaker 3: Venga, vamos a contar lo del vídeo.
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  Speaker 5: El vídeo. Lo primero, dar las gracias a Juan García
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  Speaker 5: Escudero y a Jesús Lada, La Piel Creative. Yo conocí
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  Speaker 5: a Juan a través de Alex Pallete, se enamoró del
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  Speaker 5: proyecto y cada vez que le he pedido ayuda me
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  Speaker 5: la ha prestado. Y en este caso le dije, necesito
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  Speaker 5: una campaña para mover a la gente a que conozca
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  Speaker 5: lo que son los paliativos pediátricos y que nos donen.
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  Speaker 5: La campaña puede ser de 50 euros al año. Si son empresas,
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  Speaker 5: espero que donen algo más, pero vamos, 50 euros al año
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  Speaker 5: para todo particular que quiera que entre en la página
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  Speaker 5: web y que done. Y entonces han hecho un vídeo,
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  Speaker 5: un vídeo que es un corto de tres minutos, nano
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  Speaker 5: y choco.
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  Speaker 4: Ya te emocionas, ¿eh? Es una forma de entusiasmo
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  Speaker 5: es que no te puedo explicar lo que significa para
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  Speaker 5: la fundación y para mí personalmente lo que ha sido
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  Speaker 5: este vídeo. Se rodó en la buhardilla del Teatro Carlos
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  Speaker 5: III de San Lorenzo del Escorial. Y yo entré allí
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  Speaker 5: y vi a una cincuentena de personas subiendo y bajando
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  Speaker 5: por aquella escalera empinadísima que parecía que se iban a
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  Speaker 5: caer en cualquier momento. Jóvenes mayores, todos sonriendo, todos pro bono.
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  Speaker 5: Nadie ha querido cobrar nada, nada. Tenemos la música de
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  Speaker 5: Fernando Velázquez, que tiene un Goya... Y sin embargo, no
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  Speaker 5: ha querido cobrar, lo ha hecho por bono. Tenemos a Primo,
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  Speaker 5: que es la productora, nadie ha cobrado nada. Los que
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  Speaker 5: hicieron El Muñeco, ha salido, no nos han cobrado nada.
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  Speaker 5: Pues somos paupérrimos, también es verdad. Tenían que entender eso
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  Speaker 5: desde
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  Speaker 3: el principio
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  Speaker 5: pero no han querido cobrar. No sabéis lo que es
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  Speaker 5: un vídeo de estas características, que es para proyección en cine.
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  Speaker 3: Lo que cuesta hacer una producción como esa y nadie
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  Speaker 3: ha cobrado. Con una
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  Speaker 5: postproducción salvaje, y que nadie haya querido cobrar. Yo me emocioné,
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  Speaker 5: yo lloraba, iba hipando. Es que no sé cómo dar
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  Speaker 5: las gracias porque de verdad que no sabía cómo agradecer
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  Speaker 2: que
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  Speaker 5: toda aquella gente se hubiera movilizado para echarnos una mano.
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  Speaker 5: Así que sí, creo que hay que ver el vídeo.
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  Speaker 5: Cuando lo estábamos haciendo y me preguntaban cómo es, yo decía, mira,
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  Speaker 5: no sale ni un niño, nosotros no sacamos niños,
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  Speaker 2: solo
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  Speaker 5: sacamos un niño que es un niño de los nuestros
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  Speaker 5: en un momento en que está tronchado de la risa
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  Speaker 5: y que nos parece una foto preciosa. Pero nunca sacamos
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  Speaker 5: niños ni madres. No tiramos de ahí. Nos parece
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  Speaker 2: que
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  Speaker 5: eso no debemos hacerlo. Entonces, el concepto del vídeo de
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  Speaker 5: Nano y Choco es justo lo que nosotros esperábamos. Que
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  Speaker 5: no saliera una madre ni un niño, pero que os
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  Speaker 5: llegara al corazón. Que entendierais lo que significan los paliativos
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  Speaker 5: pediátricos y la necesidad que tenemos de ayuda. Y lo
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  Speaker 5: único que voy a decir, para no desvelar nada, aparte
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  Speaker 2: de que ha
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  Speaker 5: sido el mayordomo, por supuesto, es que el claim de
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  Speaker 5: ese vídeo, la frase de ese vídeo es Cuando no
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  Speaker 5: se puede hacer más, se puede hacer mucho más. Y
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  Speaker 5: ahí es donde quiero que entren las empresas, hacer mucho más.
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  Speaker 3: Pues yo creo que con eso nos vamos a quedar
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  Speaker 3: porque no lo podemos cerrar mejor pidiendo esta ayuda a
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  Speaker 3: las empresas. Por favor, hoy es un programa de petición
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  Speaker 3: de ayuda, que nos escuchen y muevan sus conciencias y
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  Speaker 3: esos que dijeron que no, que se lo piensen. porque
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  Speaker 3: recursos tienen para hacerlo. Así que muchas gracias por estar
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  Speaker 3: con nosotros y por compartirlo, porque ha sido emocionante.
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  Speaker 4: Muchas gracias y a viralizar ese vídeo de Nano y Choco. Exacto.
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  Speaker 4: Muchas gracias, Isa. Gracias
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  Speaker 3: a
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  Speaker 4: los dos.
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  Speaker 3: Y a todos ustedes, muchas gracias. Y ya saben, nos
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  Speaker 3: encuentran mañana en el mismo sitio y a la misma hora.
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  Speaker 2: Neumáticos en Verde, un espacio en colaboración con Signus, entidad
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  Speaker 2: responsable de garantizar la correcta gestión de los neumáticos fuera
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  Speaker 2: de uso y de maximizar el valor de sus materiales reciclados.