Doença rara afeta trajetória profissional de pacientes

MIT Technology Review Brasil · Jan 22, 2024 · 26m

O rápido diagnóstico e o acesso a tecnologias terapêuticas que possam controlar os surtos da neuromielite óptica são determinantes para que o paciente não enfrente sequelas. Como essa não é a realidade da maioria dos brasileiros com a doença, muitos sofrem para além das manifestações clínicas, relatando também impactos econômicos e sociais.

Segundo o estudo “Perspectivas dos pacientes sobre distúrbios do espectro da neuromielite óptica: dados da comunidade on-line Pacientes Like Me” publicado em 2017, 45% dos pacientes relataram incapacidade moderada ou total devido à dor e 35% devido à…